Ci bei Quarks und CO

[maryanne]

Hi Ralph,
gerne erzähle ich dir am 3.3.2011 in HD mehr dazu Wobei ich mal sagen muss: ich spreche hochdeutsch, berlinere nicht , finde es aber sehr nett wenn Hessen, Schwaben und andere (Guthörende!) glauben, einen Slang herauszuhören - auch wenn ich damit nicht dienen kann (Jesses, ja, die Schnellsprecher ...)

Wenn du mehr wissen willst zu EA, maile mich einfach an.

vg
maryanne

[rhae]

Oh am 3.3.2011 gibt's wieder eine Lesung von Dir? Ein bekanntes oder gar ein neues Buch?

Und OK, "perfekte Berliner Schnauze" war der falsche Ausdruck, Berliner Einschlag trifft es besser. Ich mag ja meinen eigenen Dialekt auch nicht und versuche mögl. Hochdeutsch zu sprechen - und trotzdem rutscht mir ständig unbewusst ein "gell" oder "jojo/hajo" heraus ...

vg Ralph

[Momo]

hallo ralph,

ich kann dir nur aus "meiner" erfahrung bei meinem sohn berichten (vielleicht etwas vergleichbar mit deiner tochter?).
also so wie in dem film habe ich es bei ihm auf keinen fall erlebt.
die audiologin hat ganz langsam angefangen das ci "hochzufahren" und in den ersten tagen war es auch ganz wenig stimulation. sie hat es (nach seinen angaben) so eingestellt, dass er gerade eben gesagt hat er hört etwas.
im alltag war es anfangs so, dass ich das gefühl hatte er hört damit nix gar nix. aber es wurde mir gesagt, dass das gehirn auch im alltag erstmal "kapieren" muss, dass es da was zu hören gibt. bewusst wird es sehr vorsichtig gemacht, damit man (vor allem die Kinder) den patienten nicht toal verschreckt oder gar angst vor dem hören erzeugt. man nimmt dafür in kauf, dass es eben etwas löänger dauert bis richtig gut gehört wird (alles jetzt etwas vereinfacht ausgedrückt).
auf das ci wurden dann bei meinem sohn immer vier programme drafugespielt und alle paar tage sollte/ durfte er ein programm weiterschalten. mit jedem weiteren programm wurde es "lauter". war das folgeprogramm unangenehm (war nie der fall bei ihm) sollte er noch ein paar tage länger auf das vorherige zurückschalten. so hat man sich dann langsma rangetastet ohne ihn zu überfordern/ schockieren.
die ersten eindeutigen hörreaktionen und vor allem sprache verstehen kam dann nach ein paar wochen ganz plötzlich (für uns außenstehende). er selber war nicht irgendwie überrascht oder xo, sondern für ihn hat sich das scheinbar so entwicklet.
mittlerweile (ist ja schon fast 2 jahre her) leibt er sein ci und würde es um nichts in der welt mehr hergeben. sein ci ohr ist seinen angaben zufolge sein besseres ohr (was nie jemand für möglich gehalten hätte damals).
alles in allem war bei uns die voraufklärung realisitisch (eher zurückhaltend ohne große versprechungen). der erfolg des cis gigantisch. und alles in allem sind wir total zufrieden mit der entwicklung (wir wären natürlich auch ohne ci mit unserem sohn total zufrieden und glücklcih- nicht das das missverstanden wird, aber wir sehen wie glücklich und froh er damit ist und das macht uns gllücklich).

wie konkret sind denn die ci überlegungen bei euch? wie sieht denn m. hörkurve aus?

wenn du mehr fragen hast zur ci op und anpassung, melde dich gerne!

liebe grüße

[Momo]

p.s. und das mit den batterien fand ich auch merkwürdig...
ich halte das auch immer noch für eine "finte", denn als ci-träger plant man das schon, oder nicht?
ich kann nur für uns sprechen: wenn mein sohn z.b. ins kino geht oder theater oder einen schulasuflug macht, nimmt er vorher immer neuen batterien (und hat natürlcih trotzdem ersatz dabei).
sehr merkwürdig.

p.p.s. rückmeldung pber eltern unserer selbsthilfegruppe waren übrigens auch negativ. sie fanden den beitrag eher abschreckend, negativ und so wurde es wohl auch von ihren familienangehörigen (die nicht so tief in der ci thematik drinstecken) berichtet...

[maryanne]

Hi Ralph,
guck doch mal unter Bücher ... (letzter Eintrag von Nathalie), da steht etwas über mein neues Buch. Daraus werde ich lesen und einen Vortrag über meine Arbeit an der Klinik halten. Nicht abends, sondern schon am Nachmittag - wäre natürlich toll, wenn du trotzdem kommen könntest

Schönes Wochenende
maryanne

[Chaloc]

Das mit den Batterien gehörte da mit rein, sie hätten es sonst garantiert rausgeschnitten, war ja eine Aufzeichnung.

[rhae]

wie konkret sind denn die ci überlegungen bei euch? wie sieht denn m. hörkurve aus?

Also sooo konkret ist bei uns noch nichts. Marlenes Hörverlust liegt bei 91+96% und das ist nur unwesentlich schlechter als vor 3-4 Jahren. Aber weil immer mehr Berichte kommen, wonach schon bei hochgradig schwerhörigen Leuten CIs implantiert werden, oder sogar bei einseitiger SH, da mache ich mir halt Gedanken ob unsere Tochter optimal versorgt ist. Kinder aus Marlenes Schule, die z.B. einseitig mit CI versorgt sind, hören spürbar besser als sie. Und ständig wird man halt von Bekannten und Verwandten fast schon vorwurfsvoll gefragt, warum man denn kein CI machen lässt.

Aber wie gesagt, so eilig ist es noch nicht bei uns.

vg Ralph

[Nina M.]

Kann man eigentlich die Sendung irgendwo noch sehen? Oder hat das jemand aufgenommen? Würde mich total interessieren.

[Gabriele]

Hallo Nina

Schau mal hier:

http://www.wdr.de/tv/quarks/sendungsbei ... mid=279668

Das ist aber nicht die ganze Sendung, aber sehr gut beschrieben...

Liebe Grüße
Gabi

[Jerry]

Es gibt doch auf der Seite rechts außen den Bereich WebTV. Dort kann man den Beitrag sehen.

[maxipuppe]

Ich habe den Beitrag schon früher einmal gesehen und war auch verwundert über das Zurückschrecken von Natalie bei der EA.

Uli hat es ja bereits erwähnt, Prof. Baumann ist Audiologe und kein Arzt.
Meine EA vom zweiten CI wurde zwar nicht von Prof. Baumann gemacht, er hat aber alle weiteren Einstellungen gemacht.
Und ich schätze ihn als einen Audiologen ein, der vor einer Anpassung sicher geht, dass alles in Ordnung ist.

Ich persönlich bin der Überzeugung, dass Natalie nicht wirklich eingeschätzt hat, was da auf sie zukommt, wie der Klang eines CI sein wird.
Bei einer Erstanpassung ist man ja auch nervös, sehr angespannt und wartend auf die Dinge, die da kommen.

[Nina M.]

Vielen Dank für den Tipp mit dem webTV Jerry, das hatte ich gar nicht gesehen. Hab mir den Beitrag nun angeschaut.

Nun, ich kann mir schon vorstellen, dass man - wenn man 30 Jahre praktisch nichts gehört hat - bei der EA dann so zusammen zuckt. Vor meiner ersten CI OP wurde bei mir noch der Elektrodentest gemacht und das fand ich auch ganz furchtbar, denn da habe ich die Töne auch irgendwie eher gespürt und nicht wirklich gehört. Ich kann mir daher schon vorstellen, dass bei einem Menschen der solange nichts gehört hat bei der EA vielleicht auch eher erstmal der Eindruck eines Spürens entsteht und das zusammen mit dem ungewohnten Krach dann bewirkt das man zusammen zuckt.
Nathalie hat ja hinter im Gespräch auch noch gesagt es hätte nicht weh getan.

Zu ihrem Satz am Ende, dass sie sich gewünscht hätte, es hätte ihr jemand gesagt dass sie kein hörender Mensch wird... ich weiß nicht. Ich kenne ziemlich viele Leute aus dem Team die da um sie rum waren und kann mir irgendwie kaum vorstellen dass das NICHT gesagt wurde. Hätte ja allen vorher klar sein müssen?!

So oder so scheint sie ja mit dem CI jetzt zufrieden zu sein und es nicht zu bereuen, was ja doch insgesamt dann eine sehr positive Gesamtaussage ist.

[Momo]

hallo

also was ich daran seltsam finde: bei einer EA soll der angeschaltete prozessor so drangemacht worden sein? wie wurde der denn eingestellt? ich halte das für sehr seltsam, denn zunächst muss er ja mal eingestellt werden.
sprich man bekommt ihn ausgeschaltet drangemacht und gleichzeitig ist dieser an den Computer angestöpselt.
dann werden die elektroden eingestellt,
danach das programm gespeichert
und dann wird er angeschaltet. zumindest kenne ich das so...

dann die aktion mit den (angeblich) plötzlich unerwartet leeren batterien....

und die pädagogin fand ich in ihren aussagen "nathalies glück war es, dass sie so spät diagnostiziert wurde und damit ihr urvertrauen erhalten blieb..." etwas sehr missverständlich. ich denke ich weiß zwar wie sie es meint, aber es kam seltsam rüber.

dann wurde dem zuschauer anfangs nicht gezigt/ gesagt, dass das gespräch im studio mit ci stattfindet und dass sie keinesfalls ausschließlich von den lippen absieht.

aber so ist das eben mit solchen kurzreportagen. es belibt halt sehr an der oberfläche und wenn man es als betroffener (oder als mutter) sieht ist es doch oft an der realität vorbei...

gruß

[Sandra]

Hallo,

bin zwar spät dran, aber ich hatte den Film aufgenommen und jetzt erst geschaut.

Ich finde es hier schade, dass die wenigen negative Dinge die im TV zu sehen war hier zu sehr diskutiert wird!
Über Ihren Lebensweg (in beruflichen als auch privaten) als auch wie Ihre Freundin empfindet wurde hier kein Wort verloren. Und Natalie hat auch einige Dinge selbst gesprochen wie was verlief, wie Sie empfindet etc. Da ist es eh klar, dass jeder anders interpretiert/empfindet.

Den sogenannten Stromschlag KANN passieren. Eine Bekannte von mir hatte es auch ähnlich erlebt. Denn Sie hat sich sooo erschrocken, da Sie plötzlich Dinge hörte die Sie zuvor (fast) nie hörte! Auch Sie war lange Jahre taub - Hörgeräte halfen nur zur Geräuschwahrnehmung - hatte keinerlei offenes Sprachverständnis. Sie bekam Ihr CI erst im Alter von Ende 40 oder Anfang 50!
Ich persönlich erlebte Sie mit HG und jetzt mit CI - es ist schon ein Unterschied, da Sie mit CI auf Geräusche/Sprache viel eher reagiert als zuvor.

Was ist daran so verwerflich, dass gesagt wird, dass Natalie die Gespräche durch Lippenabsehen verfolgt. Sie wird sicherlich mit CI hören, aber die komplette Gespräche hätte Sie ohne Lippenabsehen vermutl. nicht verfolgen können => man sah Ihr jedenfalls an, dass Sie auf die Gesprächpartner schaute!

Ich muss Maryanne schon zustimmen, dass es schon einen Unterschied macht ob es um Selbstbetroffene, direkte Mitbetroffene (hier meine ich die Eltern, da die Ihr Kind begleiten), indirekte Mitbetroffene (Verwandte, Freunde, Kollegen) oder die gar nicht/flüchtig mit Hörgeschädigte zu tun haben!
Bei Anpassungen können eigentlich nur Betroffene selbst sagen wie man als Erwachsene empfunden hat. Es ist schon ein Unterschied ob die Anpassungen beim Erwachsene oder Kinder gemacht wird.

Ich fände es schon schöner, wenn auch mal positive Dinge herausgenommen wird. Aber wie überall ist so - sobald was unverständliches rüberkommt und nicht so verlief wie man es selbst (Mit-)erlebte wird dann in Frage gestellt!
Auch ist so, wenn ein Beitrag kommt wo alles bestens verlief - heisst dann oft ist ein Ausnahmefall und wo wären die Beiträge die weniger "gut" verlief. Jetzt hat man Natalie gezeigt wie SIE es empfand und einige kam dies negativ rüber, dann war auch nicht gut, dass man sowas zeigte oder wie soll man das verstehen?!

Gruss Sandra

[Nanda]

Guten Morgen!

Vermutlich geht es einfach darum, dass nicht mehrere Beispiele gezeigt wurden oder wenigstens darauf hingewiesen wurde, dass frühimplantierte Kinder ein ganz anderes "Niveau" erreichen können und für Aussenstehende der Eindruck entstehen könnte, Natalies Fall sei die Regel.

Meine Schwiegereltern jedenfalls waren überrascht (obwohl wir und die Therapeutin ihnen im Vorfeld immer wieder erklärt hatten), wie groß der Unterschied in der Sprachwahrnehmung und in der Aussprache zwischen einem implantierten Kind und einem erst im Erwachsenenalter implantierten prälingual Ertaubtem sein kann.

Die Pädagogin fand ich in ihrer Aussage "Natalies Glück war es, dass sie so spät diagnostiziert wurde und damit ihr Urvertrauen erhalten blieb..." absolut daneben. Demnach hat jedes normal hörende Kind niemals dieses Urvetrauen erlangen können.

LG

[Nina M.]

Die Pädagogin fand ich in ihrer Aussage "Natalies Glück war es, dass sie so spät diagnostiziert wurde und damit ihr Urvertrauen erhalten blieb..." absolut daneben. Demnach hat jedes normal hörende Kind niemals dieses Urvetrauen erlangen können.

Nanda, so war es nicht gemeint. Normalhörende Kinder erlangen das Urvertrauen, weil dort die Eltern-Kind-Beziehung durch nichts gestört wird.
Bei schwerhörigen Kindern erhält die Eltern-Kind-Beziehung durch die Diagnose der Schwerhörigkeit einen "Knacks", wodurch sich die Beziehung verändert und das Kind dann kein Urvertrauen erhalten kann, weil es wahrnimmt dass die Reaktionen der Eltern sich geändert haben.
--> So sollte die Aussage denke ich gemeint sein.

Ob das so aber jetzt gut und stimmig ist oder Blödsinn, bzw. was nun wichtiger ist, die frühe Diagnose oder das Urvertrauen des Kindes (bzw. ob nicht auch BEIDES klappen kann), darüber kann man sicherlich streiten.
Ich denke jedenfalls, dass es viele viele Kinder gibt, die trotz (oder gerade wegen?) früher Diagnose eine wunderbare Eltern-Kind-Beziehung erleben dürfen.

[Nanda]

Hallo!

Ich denke, dass die Beziehung zwischen Eltern und einem Kind, wo der Verdacht seitens der Eltern besteht, es könnte was mit ihm nicht stimmen wesentlich gestörter sein kann. Denn mit der Gewissheit kommt auch die Sicherheit, sein eigenes Kind zu kennen. Und bei manchen früher, bei manchen später die Kraft Wege für sich und dem Kind zu finden.

[hotte]

Hallo zusammen!

Wie ich schon ganz am Anfang schrieb, habe ich mich sehr über die Pädagogin geärgert. Daher gefällt mir Nandas erste Aussage ziemlich gut:

Demnach hat jedes normal hörende Kind niemals dieses Urvertrauen erlangen können.

Ich möchte mir jedenfalls von dieser "Pädagogin" nicht unterstellen lassen, dass durch eine Hörschädigung/die Diagnose einer Hörschädigung des Kindes das Urvertrauen gestört wird.
Bei uns gab es den größeren Knacks/die schlimmsten Vorwürfe durch die späte Diagnose; nicht durch die Diagnose an sich. Und bisher haben wir auch nur Eltern kennengelernt, die sich ähnlich geäußert haben.
Schlimm ist die Erkenntnis, dass man dem Kind schon früher hätte helfen können. Es ist eine große Erleichterung, wenn man es endlich kann.
Das war sicherlich auch bei Natalies Eltern der Fall. Damit unterstreiche ich auch nochmals Nandas 2. Beitrag!

Ich denke, dass die Beziehung zwischen Eltern und einem Kind, wo der Verdacht seitens der Eltern besteht, es könnte was mit ihm nicht stimmen wesentlich gestörter sein kann. Denn mit der Gewissheit kommt auch die Sicherheit, sein eigenes Kind zu kennen. Und bei manchen früher, bei manchen später die Kraft Wege für sich und dem Kind zu finden.

Liebe Grüße