Ci bei Quarks und CO

[exagerado]

Heute (30.11.) um 21h kommt bei Quarks und Co (WDR) ein Beitrag zum CI. Da ich kein WDR empfangen kann, werde ich den Beitrag nicht sehen können, aber vielleicht passt es ja bei anderen....

Viele Grüße

exagerado

[info]

Die Sendung kann man ja nachträglich online schauen.

[exagerado]

Zumindest einige Beiträge. (http://www.wdr.de/tv/quarks/sendungsbei ... rsicht.jsp).

[hotte]

Habe ich das eigentlich richtig verstanden, dass Nathalies zerknitterte Pädagogin vom "Glück" der späten Diagnose sprach ?
Und dass sich so das Urvertrauen entwickeln konnte ???
Diese Aussage war für mich als Mutter eines - durch Falschdiagnose und "nicht-ernst-genommen-Werden" - spät diagnostizierten Kindes ein ziemlicher Schlag ins Gesicht. Wahrscheinlich auch für all diejenigen, die sich - aus guten Gründen - für die Früherkennung von Hörschädigungen einsetzen.
Ansonsten fand ich den Beitrag - obwohl etwas oberflächlich - vor allem für nicht direkt Betroffene interessant.

[rhae]

Das war mir auch unschön aufgefallen, dann wären ja die ganzen neuen OAE-Untersuchungen im Krankenhaus bei Neugeborenen ein großer Fehler, denn das Eltern-Kind-Verhältnis wäre bei einem gefundenen Hörschaden "zerrüttet"

Ist eigentlich die CI-Erstanpassung wirklich so schmerzhaft wie im Film dargestellt? Nathalie bekam anscheinend mehrmals eine Art Stromschlag und war heftig zurück gezuckt.

Schade war, dass es zwar eine Sendung um das CI war, aber nur ein einziger Fall gezeigt wurde und dann auch noch so ein ungewöhnlicher (Spätimplantiert).

vg Ralph

PS: die Sendung habe ich aufgenommen - aber wie konvertiert man *.ts Dateien nach *.avi

[Gabriele]

Hallo an alle

ich habe es mir auch angeschaut und ich war entsetzt wie mit Nathalie bei der EA umgegangen ist.
Scheinbar hat man den eingeschalteten SP angelegt, deswegen ist sie so zusammengezuckt.
Der Arzt hat seine Macht ausgelebt, meines Erachtens hat er es genossen wie sie sich an Ihm festgekrallt hat.
Ihr stand die Panik im Gesicht, ein gefundenes Fressen für alle CI Gegner.

Ich habe schon 3 EA hinter mir, habe meine Kinder begleitet und auch gefilmt und ich kann beweisen das es SO!! nicht sein muss.
Der SP war aus, die Kinder bekamen Ihn in die Hand und durften dann selber als erstes probieren ob sie Ihn ran bekommen.
Das hat nicht auf Anhieb geklappt, aber man hatte Zeit...die Bilder sprechen für sich.
Dann wurde ganz leise der SP programmiert, und auf jedem Programm wurde es ein wenig ( minimal) lauter gestellt so das die Kinder bis zum nächsten Tag auf P4 hochschalten * durften *
Wenn nicht, war es auch OK. Man hat sie selber entscheiden lassen wie schnell sie wie viel hören.

Dieser Beitrag war schon interessant, aber diese Pädagogin gehört in Rente.
So wie die sich präsentiert hat, könnte man meinen, das Nathalie es nur Ihr zu verdanken hat das sie jetzt hört.

LG
Gabi

Nachtrag:

Wenn ich schreibe, das der Arzt seine Macht ausgelebt hat, dann ist das mein Eindruck der mir vermittelt wurde.
Nathalie hat beim ersten mal schon heftig gezuckt, sie hatte Angst und das hat sie hinterher im Studio auch bestätigt. Sie wurde sofort mit Geräuschen konfrontiert, und das was man da zu sehen bekommen hat, vermittelt dem Zuschauer, dass das hören mit CI Schmerzen bereitet.
Nach dem ersten zurückweichen wurde sie mit Worten beruhigt, um direkt danach wieder das CI anzulegen.
Ich betone, das ist mein Eindruck der mir vermittelt wurde...

Gabi

[rhae]

Ähm - gerade musste ich 2 Beiträge entfernen. Bleibt doch bitte so sachlich wie möglich und gerade Beleidigungen werden von mir nicht toleriert

vg Ralph

[Uli R.]

Gabriele,
du (... entfernt).
"Der Arzt hat seine Macht ausgelebt, hat es genossen wie sie sich an ihm festgekrallt hat". Das ist doch lächerlich.
Prof. Baumann ist Audiologe und kein Arzt.
Auch was du über die Pädagogin schreibst ist (... sinngemäß - falsch)
Du urteilst über Vorgänge die du nicht kennst.

[Uli R.]

Ralph, dann musst du aber auch den (... Beitrag) den Gabriele geschrieben hat löschen. Das sind keine Beleidigungen was Gabriele geschrieben hat, das sind Unte5rstellungen (...)
Damit verabschiede ich mich von diesem Forum endgültig.

[maryanne]

Vorweg: ich habe die Sendung nicht gesehen - daher kann und will ich nicht dazu Stellung nehmen.
1. Uli, ich wünsche mir, dass du mit deinen hilfreichen Beiträgen diesem Forum erhalten bleibst.
2. Ralf: Schade, dass es hier so hoch herging, dass du Teile löschen musstest.

Alle: Ein Film ist ein Film, und jeder Mensch empfindet das Hören und die Erstanpassung unterschiedlich. Das wissen auch die Profis und ich bin sicher, dass sie darauf eingestellt sind. Ich kann mir nicht vorstellen, dass ein Audiologe oder Arzt bewusst einem Patienten Schmerzen oder Unannehmlichkeiten zufügt.

Hilfreich wäre es, wenn alle hier sachlich bleiben und sich wertender Kommentare, Einschätzungen und Vermutungen enthalten würden.

Die Erstanpassung und überhaupt die erste Zeit mit CI kann schon anstrengend sein, das hängt u.a. von der Hörbiographie ab - aber ein "Drama" habe ich noch nie gesehen (und ich habe vielen EA beigewohnt).

Gabi - mit Verlaub, du hast 3 Erstanpassungen beigewohnt, hast sicherlich deine Töchter beobachtet und Wahrnehmungen gemacht - ABER: du weißt selbst überhaupt nicht, wie eine Erstanpassung sich anfühlt, weil du es nicht erlebt hast.

Vielleicht ist jemand mit so extremen Reaktionen wie im Film nicht gerade die beste Person, um das Thema CI unter die Leute zu bringen?

Gruß
Maryanne

[Gabriele]

Liebe Maryanne

Du schreibst:

Gabi - mit Verlaub, du hast 3 Erstanpassungen beigewohnt, hast sicherlich deine Töchter beobachtet und Wahrnehmungen gemacht - ABER: du weißt selbst überhaupt nicht, wie eine Erstanpassung sich anfühlt, weil du es nicht erlebt hast.

Das ist richtig, aber ich habe nicht nur mit meinen Kindern gesprochen sondern auch mit vielen vielen anderen.

Das man als Mutter nicht mitreden darf, weil man es selber nicht erlebt hat, das ist schon typisch .
Aber ich muss es nicht selber erleben...oder erlebt haben.
Ich weiß das es nicht typisch ist , bei der EA einen eingeschaltenen SP dem Patienten anzulegen.
Man hat Nathalie angesehen das sie geschockt war, das sie Angst hatte und sie hat sich am Ärmel des Audiologen festgekrallt hat.
Sie hatte Panik, und ich muss nicht selber implantiert worden sein um zu wissen das ein Mensch sowas nicht aushalten muss.
Vielleicht ist es unangenehm wenn der Magnet zu stark ist, aber auch der sollte ( und war bei meinen Kindern ) beim ersten mal sehr leicht eingestellt sein.
Wenn er zu locker ist kann man den Magnet stärker drehen...

LG
Gabi

[MadameBovary]

Ist eigentlich die CI-Erstanpassung wirklich so schmerzhaft wie im Film dargestellt? Nathalie bekam anscheinend mehrmals eine Art Stromschlag und war heftig zurück gezuckt.

Kann nur sagen, dass das bei mir nicht der Fall war, obwohl ich ein sehr ähnlicher Fall wie Natalie bin. Nur dass ich bereits im Alter Mitte 20er implantiert worden bin.
Das mit dem Wegzucken bei der EA im TV hat mich auch gestört, weil ich es so nie erlebt habe, obwohl ich mehrere Bekannte habe, die ein CI haben. Wenn etwas zu laut eingestellt ist, würde ich auch SO wegzucken, aber das war bei der EA nicht der Fall, sondern als der Lautstärkeregler meines SP wegen meiner Unachtsamkeit sich voll aufdrehte (100%, statt 50%) in einer lauten Umgebung.

[maryanne]

Liebe Gabi,
ich habe nicht behauptet, dass eine Mutter nicht mitreden darf (ich finde, sie muss sogar mitreden), sondern lediglich, dass ein nicht Implantierter eben keine Erfahrung am eigenen Körper damit hat.
Ich bezweifle auch, dass das Problem beim Magneten liegt, denn die beschriebene (nicht von mir selbst gesehene) Reaktion deutet eher auf ein Problem der Betroffenen beim Geräusche-Input hin. Üblicherweise wird die Anfangslautstärke sehr moderat eingestellt, aber es kann doch vorkommen, dass selbst sehr leise Geräusche vom Betroffenen als sehr laut und unangenehm empfunden werden.
Ich kenne persönlich CI-Träger, die bei der ersten Lautstärke gar nichts (!) hören und die nächstmögliche Stufe schon als viel zu laut und schmerzhaft empfinden. Allerdings kommt das äußerst selten vor, in den mir bekannten Fällen waren es immer Betroffene, die mehrere Jahrzehnte lang nicht gehört haben (ergo: taub ohne verwertbare Hörreste waren). Das ist möglich und dies kann dem Audiologen wirklich nicht angelastet werden.
Wirklich Gabi, ich spreche dir deine mütterliche Kompetenz in Sachen CI für deine Kids nicht ab! Nur (bzgl. dein Hinweis, mit vielen anderen gesprochen zu haben), bedeutet persönliche KOmpetenz (selbst implantierter) nicht automatisch Sachverstand, gerade hinsichtlich technischer Fragen.

Nochmals zu Ralfs Fragen: Meine EA war in keiner Weise schmerzhaft (im Gegenteil: die Freude, überhaupt wieder etwas zu hören war überwältigend!) und ich habe bei keiner EA (anderer Leute) eine Reaktion wie hier geschildert, gesehen.

Maryanne

[Coralie]

Auch ich fand einige Punke an dem Film nicht gut. Neben der oben geschilderte Problematik fand ich es merkwürdig, dass die junge Architektin sich darüber beklagte, dass sie keiner aufgeklärt habe, dass sie hörbehindert bleibt. Das kann ich mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass sie so naiv war. Zumal es genug Infos im Internet darüber gibt und ich bezweifle, dass das Thepeutenteam, dies gerade bei einer Spätimplantierten nicht thematisiert hat.

Blöd fand ich auch, dass dem Zuhörer anfangs vorgekaukelt wurde, dass sie nur mit Mundablesen so gut verstehe und erst später gezeigt wurde, dass sie ein CI trägt. Da muß sich doch jeder Gehörlose ärgern, da der Laie nun meint, ist ja alles kein Problem, man kann ja auch ohne Hören und ohne Gebären alles verstehen. Dann kam die Situation , als die CI-BAtterien leer waren und Nathalie richtig panisch wurde, da sie nun überhaut nichts mehr höre. Sorry, aber plant man als CI-TRäger denn nicht in so einem Fall den Batteriewechsel vorher? Ich fand das ganze peinlich, aber da war wenigstnes klar, dass sie nicht nur vom Mund ablesen kann. Ich finde der WDR war sehr schlecht beraten. Sinnvoll wäre es gewesen, mehrere verschiedene typische Fälle dar zu stellen, wie ein frühimplatertes gehörloses Kind, ein Spätertaubter und auch ein Spätimplatiuerter, wobei jeder weiß, dass die Chancen hier am geringsten sind und sich viele dagegen entscheiden. Auch wäre es schön gewesen, wenn ein wenig über die Gehörlosenkultur gesprochen worden wäre. Stattdessen wird eine Frau gezeigt, die gehörlos auf einer Regelschule Abitur gemacht hat, was, korrigiert mich wenn ich falsch liege, eher, und gerade vor einigen Jährchen, die große Ausnahme war/ist.

[fast-foot]

Ich habe den Film nicht gesehen aber den Verdacht, dass hier eher in einem dramaturgischen denn aufklärerischen Sinne ganze Arbeit geleistet wurde.
Ist vielleicht spannender anzusehen und kann Leute, die noch nie wirklich (intensiv) mit der Thematik konfrontiert waren, zum Nadchdenken anregen.

Vielleicht so schlecht auch nicht?

[Sabine]

Bin ganz Deiner Meinung, Coralie.
Da wurde eben ein EINZELfall geschildert, nur bezweifle ich, dass das für den Laien auch so rüberkam.
Entweder hätten verschiedene Fälle dargestellt werden sollen (wie Du ja auch schriebst), oder man hätte deutlicher darauf hinweisen sollen, dass es eben nur ein Einzelfall ist.
Mein Sohn hat die Sendung mitangesehen, und er konnte sich null und gar nicht darin wiederfinden, was ja auch klar ist.
Aber das geht eben aus dem Beitrag nicht hervor.

Erst dachte ich, das mit dem Batteriewechsel sei absichtlich so gestellt worden, aber es war wohl keine Absicht?! Ist mir auch ziemlich unbegreiflich.

Nun ja, netter Versuch.

Liebe Grüße,

Sabine

[roelec]

Habe den Beitrag auch gesehen mit gemischten Gefühlen.
Natalie ist ganz sicher ein Sonderfall und nicht übertragbar auf den durchschnittlichen SH/GH.Auch die Pädagogin wirkte mit ihren Aussagen irgendwie komisch.
Was gutb erklärt wurde war,wie das Ohr im Allgemeinen und wie das CI funktioniert.Doch die Roboterstimme klang grausig.Seltsam war auch ,wie Natalie bei der EA das CI bekam.
Zumindest war es für Normalhörende wenigstens ein kleiner Einblick in die andere Welt.

[Gabriele]

Hallo Maryanne

Das habe ich ja geschrieben...

Scheinbar hat man den eingeschalteten SP angelegt, deswegen ist sie so zusammengezuckt.

Oder aber

Vielleicht ist es unangenehm wenn der Magnet zu stark ist....

Liebe Grüße
Gabi

[franzi]

Ich war schon etwas geschockt über diese Szene bei der EA wo Natailie wie oben genannt reagierte.
Ich steht selber nächste Woche vor der EA und dachte dann nur ohje wenn das bei allen so ist... dann wunderbar. Ich habe das glück einige CI träger zukennen und hab mich da gleich erkundigt wie es bei ihnen war bei der EA.

Aber jemand der da niemand kennt der denkt dann das sei ganz normal.

[Gabriele]

Hallo franzi

Mach dir bitte keine Sorgen, du bist in den besten Händen und wirst bestens betreut.

LG
Gabi

[Coralie]

Meine Erstanpassung war toll. Beim Anlegen habe ich gar nichts gespürt. Dann so ganz langsam kamen Klänge, bei mir wie elektronische Musik, und dann kam auch schon die Stimme, verständliche Zahlen! Es war überwältigend, aber keinesfalls zum Angstkriegen. Allerdings kannte ich als Spätertaubte ja auch schon Klänge, ich denke, dass ist für einen Gehörlosen eon völlig anderes Erleben. Wie ein Roboter hört sich mein CI auch nicht an, ich empfinde die Stimmen als rechts natürlich.

[rhae]

Na das ist doch mal ein beruhigender Erfahrungsbericht

Ähm Nathalie (die Frau aus dem Film) meinte noch, es ihr Kopf fühle sich an als ob er unter Strom stehen würde. Das wird man wohl auch nicht so verallgemeinern können nehm ich mal an? Sorry für meine doofen Fragen, aber die Option CI steht bei unserer Kleinen immer noch im Raum und wird ständig hinterfragt ...

vg Ralph

[maryanne]

Hallo Ralf,
wir haben uns ja bereits - im Störlärm - nett unterhalten: hattest du den Eindruck, du kämst bei mir robotermäßig rüber???
Ich kann mich Coralie nur anschließen, allerdings klang alles in den ersten Tagen nach der 1. Implantation ein wenig seltsam (wobei ich ja, anders als Coralie eine Zeitlang vollständig taub ohne jeden Hörrest war). Von ähnlichen Eindrücken berichten mir viele CI-Träger, aber von so einem Ergebnis, wie hier aus dem Film berichtet wird, habe ich noch nie gehört.
Lasst euch bloß nicht irre machen, deine Tochter ist sehr fit, sie wird bestimmt mit dem CI gut zurechtkommen.

lg
maryanne

[JND]

Hallo,

wegen Natalies Aussage, dass "der Kopf unter Strom stehe":
Bei mir war es so, dass ich nicht sofort hören konnte, sonder erst nach einigen Tagen/Wochen die ersten Geräusche richtig als Töne hören konnte. Davor war es eher so, dass man gefühlt hat, wie die Elektroden feuern, sprich man hat die Spannung "gefühlt". Ich muss betonen, dass es NICHT unangenehm war, oder irgendwie schmerzhaft (Das wird alles bei der Einstellung berücksichtigt, wenn zu viel Spannung auf eine Elektrode gegeben wird, kann es allerdings schmerzen. Da wird dann bei der Einstellung entweder die Elektrode komplett deaktiviert oder die Spannung wird heruntergefahren, so dass es nicht mehr schmerzt).

Was das zusammenzucken von Natalie betrifft: Ja, es ist sicherlich nicht optimal, den eingeschalteten Sprachprozessor direkt aufzusetzen. Problem sind allerdings Ablagerungen auf den Elektroden, die ersteinmal abgelöst werden müssen durch die Stimulation. (Durch das Ablösen verbessern sich auch die Impedanzen, weswegen man bei der Erstanpassung auch häufig täglich neue Anpassungen braucht). Und wenn die Elektroden z.B. vor der Erstanpassung bedingt durch den Heilungsprozess erst einmal Wochen Zeit haben, sich mit Ablagerungen "zuzukleistern", KANN die erste applizierte Spannung etwas unangenehm sein.

[rhae]

wir haben uns ja bereits - im Störlärm - nett unterhalten: hattest du den Eindruck, du kämst bei mir robotermäßig rüber???

Also bei dir kam sogar perfekt die Berliner Schnauze rüber
Ich kenne ja auch mehrere Kinder mit CI und bei einigen scheint die Technik super zu arbeiten. Bei anderen bin ich nicht so überzeugt vom optimalen Nutzen. Bisher habe ich noch niemanden (Kinder oder Erwachene) nach Problemen bei der Anpassung des CIs gefragt, was aber nicht heist das es mich nicht interessiert

vg Ralph