beidseitige Innenohrschwerhörigkeit bei ca. 80 dB Schwelle bei meiner Tochter 2 Jahre 4 Monate alt

[Vanessa_P]

Ein liebes Hallo!

Ich bin seit letzten Mittwoch in einem Schockzustand!

Meine kleinste Tochter 2,5 Jahre alt (Geschwister 6 und 3 Jahre alt) wurde am Mittwoch letzte Woche operiert. (Mandelverkleinerung, Polypenentfernung und ein Paukenschnitt wurde gemacht wg. Erguss).
Da meine anderen Kinder in ihrem Alter schon viel geredet haben, dachte ich mir das sie eine Spätzünderin ist. War bei allen MKP-Untersuchungen (einschließlich HNO-Untersuchung) alles unauffällig.
Die paar Wörter die sie sprechen kann, sprach sie undeutlich, ich konnte sie verstehn… nach Einstieg in die Krabbelstube habe ich vergebens gehofft, dass sie mehr reden wird. Was nicht geschah 
So machte ich einen Termin beim Kinderarzt aus, der mir nach der Untersuchung sagte, dass meine Tochter hört, wenn sie mit dem Sprechen nicht bald beginnt, ab September dann zu einer Logopädin. Demnach so gut.
Auf Raten der Krabbelstubenbetreuerin einen Termin in der HNO-Ambulanz auszumachen, tat ich das dann auch.
Der Hörtest ergab, dass sie einen Paukenerguss beidseitig hat und deswegen nicht sauber genug hört, um neue Wörter dazuzulernen. Uns wurde ein Termin gegeben recht schnell, da sie noch so klein ist. Damit ihre Sprachentwicklungsverzögerung behandelt werden kann.
Den besagten Mittwoch wurde sie operiert, alles soweit gut überstanden.
Der Schock es wurde bei der BERA-Untersuchung eine beidseitige Innenohrschwerhörigkeit bei ca. 80 dB Schwelle festgestellt. Beim vorigen Hörtest waren es ca. 60 dB und jetzt nach der OP ca. 80 dB. Sie hat noch Flüssigkeit im Ohr, da sie ihr kein Paukenröhrchen gesetzt haben, wird jetzt überlegt, sie nochmals zu operieren.
Ich bin fertig… Wir wurden an einen Dr. Mair überwiesen, der für die Hörgeräteversorgung im LKH zuständig ist. Nach seinem Hörtest zufolge, zeigt sich noch immer viel Flüssigkeit beidseitig und er will sie nicht mit Hörgeräten versorgen, bis das abgeklärt ist.
Im Schock hab ich die operierende Ärztin halb verstanden halb nicht. Auf Bitten, zu einem neuerlichen Gespräch, kann ich sie nicht erreichen.
Anscheinend zeigte der Hörtest etwas Besserung, ich selber merke jedoch wenn ich ihr auch Wörter vorsage, sie versteht bzw hört mich nicht
Ich wollte fragen ob jemand vl etwas ähnliches durchgemacht hat zum Erfahrungsaustausch
Danke

[noxa]

Hallo Vanessa,
ich fühle mich beim Lesen deines Posts um 2 Jahre zurückversetzt. Meine kleine Tochter (jetzt 3,5) wurde auch immer als normal hörend eingestuft und ich dachte auch lange, nämlich bis sie reichlich 1 war, dass sie einfach noch nicht reif fürs Reden ist. Meine Tagesmutter sprach mich dann an, dass sie meine Tochter immer anstubsen muss, bis sie mit ihr reden kann. Ich habe das noch etwa 4 Monate beobachtet, auch, weil ich das nicht glauben konnte. Mein Hausarzt meinte auch: "Die Ohren sind ok." (Er schaute aber auch nur bis zum Trommelfell...). Ich machte dann einen Termin bei einer netten HNO-Ärztin und sie sagte dann, dass ihr das leid tut, dass sie nun die ist, die es uns sagen muss, aber mit den Ohren meiner Tochter stimmte etwas nicht. Es stellte sich hochgradige, an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit heraus. Zwei Monate später bekam meine Tochter das erste Mal ihre Hörgeräte (Aussage des Profs hier von der Uniklinik: CI kann man auch später noch machen. - Das war der beste Tipp überhaupt!!!): Meine Tochter machte RIESENaugen, als sie das erste Mal hörte... Sie nahm ihre Hörgeräte auch nur sehr selten raus danach, denn sie merkte, dass ihr etwas fehlte.

Inzwischen hat meine Tochter auf einer Seite ein CI und auf der anderen noch ihr Hörgerät. Sie ist nach wie vor sehr glücklich (war sie vor der Diagnose auch), lernt derzeit viel Wortschatz und Grammatik, dafür leidet die Aussprache etwas, aber das ist wohl normal bei Hörgeschädigten.

Ich mag dir noch zwei Sachen mitgeben: Lass dir Zeit, diese Diagnose zu verarbeiten!!! Es ist Trauer, auch wenn sich das doof liest und es deiner Tochter doch gut geht. Du trauerst. Und es ist ok. Und zweitens: Unsere Kinder brauchen viel Input. Meine Tochter hat von vornherein sehr gut auf angebotene Gebärden reagiert ("spread the sign" ist eine Seite und App, die dir dahingehend erst mal kostenlos hilft. Langfristig würde ich über "Tommys Gebärdenwelt" von Karin Kestner nachdenken, wobei die Kosten eh das Sozialamt übernehmen muss. Schau mal auf Karin Kestners Seite. Da bekommst du viele sehr gute Hinweise und Tipps.). Also biete deiner Tochter eine andere Möglichkeit an, mit dir zu kommunizieren als mit Worten. Sie muss den Blickkontakt lernen, aber du wirst sehen, dass es gut tut, egal, wie "perfekt" du es probierst. Wir vor Ort haben quasi direkt mit der Diagnose Frühförderung bekommen und damit auch Gebärden. Ich hoffe, bei euch läuft vieles ähnlich unkompliziert und schnell.

Letzte Sache, die uns frühzeitig sehr geholfen hätte: Wenn es irgendwie noch ohne Diagnose geht, schließt eine Rechtsschutzversicherung für euch (und eure Tochter) ab. Uns hätte das schon viel Ärger erspart...

[otoplastik]

Liebe Vanessa,
bei uns ist es etwas anders verlaufen. Mein Sohn war knapp anderthalb, als wir nach einer schweren Erkrankung die Diagnose bekamen.
Die erste Zeit ist die schwerste! Noch im Schock von der Diagnose zu sein und ohne sich vorstellen zu können, wie es weitergehen könnte, war für uns sehr belastend.
Es wird irgendwann besser und irgendwann findet man die meiste Zeit die Situation völlig normal.
Was ich mich frage: Habt Ihr Fachleute, die sich mit der Versorgung von Kindern auskennen?
Das ist das a und o. Besonders, wenn ich lese, dass der HNO Deiner Tochter noch keine HG verordnen will.
Wir nehmen unseren Kindern auch nicht die HG weg, wenn sie einen Paukenerguss haben. Dann sind sie besonders wichtig, weil sie noch weniger hören.
Eine Bera wird in der Regel erst gemacht, wenn vorhandene Paukenergüsse entfernt worden sind. Das kann man mit einem kleinen Schnitt im Trommelfell während der Narkose machen und dann wird das Sekret abgesaugt.
Das müsste doch bei Euch auch so gewesen sein? Dann gäbe es ja Werte ohne Paukenerguss.
Unbedingt solltet Ihr Euch auch informieren, welche Frühförderstelle für Euch zuständig ist. Das ist auch nochmal ein Anlaufpunkt, bei dem man viel Hilfe bekommt. Und die Kinder bekommen Frühförderung. Und inzwischen bekommt man dort oft auch Hilfe beim Gebärdenlernen. Als Unterstützung zur verbalen Kommunikation meist.
Ich stimme da noxa voll und ganz zu. Der Kontakt ist im Grunde die Basis für alles andere.
Wenn Du schreiben magst, in welcher Gegend Ihr wohnt, gibt es hier vermutlich jemanden, der Adressen hat.
Ihr braucht einen Pädaudiologen, einen Pädakustiker und Frühförderung. Und dann sollte man alles daran setzen, dass sie so schnell wie möglich hört, was vermutlich heißt, dass sie tatsächlich Hörgeräte bekommen wird.
Ansonsten kannst Du gerne ganz viel fragen, was Du noch wissen willst.
Herzliche Grüße, Otoplastik

[Vanessa_P]

Liebe Noxa,
danke für deine aufbauenden Worte.. das tut mir leid, dass es bei deiner kleinen Tochter auch so gekommen ist.. ich fühle mich nicht komplett allein..
Ich meiner Nähe (wir wohnen in Salzburg) kenne ich niemanden der mit HG oder dergleichen zu tun hat. Ich werde sicher noch einige Zeit brauchen bis ich das komplett verarbeite und überlege mir auch etwas in die Richtung mit Therapie.. da ich jetzt im 7.ten Monat schwanger bin.. (die Zeit verrennt) bin ich sehr nah am Wasser gebaut.. ich merke mir geht es nicht gut.. da sie auch beim US beim Kleinen was gefunden haben, dass nicht der Norm entspricht, bin ich noch mehr und weiter in ein Loch gefallen.. und diese Ungewissheit macht mich im Moment am meisten fertig! Diese 2 Sachen haben mir jetzt den Rest gegeben
Ich hoffe auf bessere Zeiten, dass sich das mit den HG alles einspielt, dass sie normal hören kann und somit auch sprechen lernt, meine größte Angst, dass sie die HG nicht nimmt (das sie das stört) was ich nicht hoffe, da sie sie brauchen wird ein Leben lang. Die Ärztin die sie operiert hat, hat mir auch gesagt, wenn das mit den HG nichts wird, dann bliebe noch die Möglichkeit eines Implantats (wird sie eh das CI gemeint haben) aber bei der Nachrichtenüberbringung hab ich sowieso nicht mehr viel mitbekommen, ich war kurz vorm Zusammenbruch.
Das freut mich, dass es sich bei deiner Kleinen soweit gut eingespielt hat und sie trotzdem glücklich ist und immer wieder neues lernt! Für mich kommt wieder Hoffnung, dass es besser werden wird, als es jetzt ist. Danke

Soweit geht es ihr gut, ihr Verhalten nach der OP hat sich stark verändert… sie will mehr kuscheln als sonst.. was ich liebend gerne mache.. und von einem aufs andere Mal zwickt sie oder haut.. das kenne ich von ihr nicht.. für alle ist es eine Umstellung..
Ich habe mich noch gar nicht mit der Gebärdensprache auseinandergesetzt.. danke für den Tipp.. wenn sie das annimmt, bin ich sofort dabei das auch umzusetzen und viel neues zu probieren. Frühforderung? Mir wurde von dem Hörgeräteakkustiker im LKH Sbg gesagt, dass es in Salzburg einen Verein gibt, jedoch kommen die erst mit Anfang September (Schulstart) wieder, dass man da jemanden erreicht.. im Moment sind viele viele ungeklärte Fragen in meinem Kopf.. die ich versuche bei unserem nächsten Termin beantwortet zu bekommen.
Eine Rechtsschutzversicherung haben wir noch nicht… im Bezug auf was.. meinst du wg. der Hörbehinderung?

Danke für deine Antwort
Liebe Grüße Vanessa

[Vanessa_P]

Hallo Otoplastik!
Auch danke für deine Antwort.. und es tut mir ebenso leid, dass ihr diese Diagnose bekommen habt. diese Belastung merke ich grad selber, das Gefühl alleine schon.. einfach Unwissen, weil ich so was nie im Leben erwartet habe..
Ich hoffe, dass wenn alles soweit geklärt ist und sie mich „normaler“ hört, dass sich das ganze irgendwie einspielt.. und „normal“ wird..
Fachleute.. ich wurde nach der Diagnose zu einem Mann geschickt der unten im Keller im LKH Sbg als Audiologe tätig ist (er ist der Spezialist für die Hörgeräteversorgung bzw das CI). Er machte auch die nächsten 2 Hörtests nach der OP und BERA Untersuchung.. Ich hab mich schon mit dem abgefunden (im ersten war es ein Schock, dass ich geglaubt habe ich kippe um) dass sie HG braucht und bin mit so einer Einstellung an die Sache rangegangen, bitte macht ihr das, damit meine Kleine mich endlich hören kann.. nach dem Hörtest, ja sie hört besser als vorher, jedoch hat sie noch immer einen Paukenerguss, da bringen ihr die HG nichts.. wenn der Erguss komplett weg ist, (jetzt wird überlegt eine nochmalige OP wo sie ihr ein Paukenröhrchen setzen wollen, damit es selbstständig abfließen kann).. warum das die Ärztin jetzt schon nicht gemacht hat.. und ich bin da gesessen mit Tränen in den Augen.. ich komme zu Ihnen wegen HG und fragen mich das, ich bin kein Arzt ich weiß das nicht.. woher denn auch?!
Genau, sie haben ihr einen kleinen Schnitt im Trommelfell gemacht und das Sekret abgesaugt.. Jedoch gibt es keine Werte ohne Paukenerguss, da sie noch immer beidseitig einen hat..
Von dem Herrn die Aussage, das war ja umsonst und da frage ich mich.. für was das gemacht worden ist.. jetzt bin ich noch mehr verunsichert als vorher
Ich werde ihn am Mittwoch (nächster Termin) fragen, welche Frühforderstelle für uns in Salzburg zuständig ist.
Danke für deine Worte, so viele neue Begriffe mit denen ich im Moment noch nichts anzufangen weiß..
Liebe Grüße zurück Vanessa

[otoplastik]

Liebe Vanessa,

Sbg heißt also Salzburg.
Hier schreiben manchmal Leute aus Österreich.
Ich weiß nicht, wie die Prozesse da ablaufen.
Aber: wenn die BERA nach dem Absaugen der Ergüsse gemacht wurde, dann gibt es Werte ohne Ergüsse.
Du hats nicht geschrieben, inwieweit der Audiologe mit Kindern sonst arbeitet. Hier in D ist es tatsächlich am besten, man sucht sich einen Päd(=Kinder)audiologen.

Es kann auch hilfreich sein, eine Klinik aufzusuchen, die eine Abteilung dafür hat, auch wenn man dann extra fahren muss. Du brauchst einfach kompetente professionelle Betreuung, wenn alles so neu und für Deine Tochter aber wichtig ist.
Vielleicht seid Ihr ja auch schon in guten Händen.
Und: vielleicht findest Du eine Selbsthilfegruppe bei Euch da unten.
Das war für mich zu Beginn die wichtigste Informationsquelle und Beruhigung.
Es gab zwar in unserer Nähe keine, aber ich habe alle angerufen, von denen ich eine Nummer ergattern konnte. Und die meisten haben sich ganz viel Zeit genommen, obwohl sie mich nicht kannten.
Ganz viel Glück Euch und auch alles gute für Dein Baby!!!
Ich schicke Dir noch eine PN.
Ganz liebe Grüße, Otoplastik

[MadCat]

Hallo Vanessa!

Ich kann dich auch gut verstehen. Wir haben die Diagnose, dass unsere Tochter gehörlos/an Taubheit grenzend schwerhörig ist vor ca. 3 Monaten bekommen. Inzwischen hat sie auf der einen Seite ein CI (Erstanpassung beginnt am 18.08) und auf der anderen Seite ein Hörgerät.
Auch sie ist ein total zufriedenes Kind. Das Hörgerät nimmt sie sich nur dann raus, wenn sie müde ist, i.d.R. lässt sie es drinnen und zwar von morgens bis abens, bis auf die Zeiten wo sie schläft. Und das obwohl sie damit "nur" eine Reaktionschwelle von ca. 30/40 dB hat und nicht wirklich auf viele Geräusche reagiert. Aber es scheint ihr so viel zu nutzen, dass sie es eben nicht rauszieht. Rechts war das ganz anders, da haben wir schnell gemerkt, dass es ihr wohl nichts bringt, denn sie hat es ständig rausgerupft.

Gebärdensprache war, bzw. ist für uns auch Pflicht. Wir haben uns auch von Karin Kestner die DVDs und Bücher zu Tommys Gebärdenwelt geholt, außerdem hat sie uns ganz viele wertvolle Tips bzgl. Schwerbehindertenausweis, etc. gegeben! Ich weiß natürlich nicht, wie das in Österreich ist.

Und: ich kann Otoplastik nur zustimmen, wenn sie sagt: such dir Hilfe und vor allem Ärzte und Pädakustiker, bei denen du dich gut aufgehoben und angenommen fühlst. Mich hat dieses Forum und eine Selbsthilfegruppe hier in der Nähe vor dem emotionalen Super-GAU bewahrt.
Man ist todtraurig, das kann ich gut nachvollziehen. Aber so blöd das klingt: Die Welt geht davon nicht unter. Es ist alles ein fürchterlicher Stress und man denkt dauernd: warum wir? Warum mein Kind? Das ist auch gut so, denn irgendwie muss man das ganze ja verarbeiten. Und ich vermute, bzw. habe das von vielen Betroffenen Eltern gesagt bekommen: es werden immer wieder Phasen kommen, in denen man traurig ist. Sie werden seltener...

Wenn deine Kleine gerade so anhänglich ist, bzw. auf einmal haut und zwickt, vielleich merkt sie, dass ihr irgendwie "anders" seid als sonst? Ist nur so eine Vermutung. Ich weiß noch, in der Zeit wo wir bei ganz vielen Ärzten etc. waren hat Emilia kaum mehr lautiert. Sobald der Stress vorbei war hat sie wieder ganz viel "geplappert". Und das tut sie jetzt noch!

Ich wünsche dir und deiner Familie alles gute und ganz, ganz viel Kraft!

[noxa]

Meine Idee zum Zwicken war auch noch, dass unsere Tochter zunehmend aggressiver wurde (auch für uns auffällig), eben WEIL sie nichts hörte und nicht verstanden wurde. Das ist Frust pur auf beiden Seiten!

Rechtsschutzversicherung macht insofern Sinn, dass wir hier in D viele Leistungen, die eigentlich gesetzlich festgelegt sind, dennoch einklagen müssen. Warum man das auf Kosten von Menschen macht, die eh schon genug um die Ohren haben mit einem behinderten Kind, weiß keiner. Es scheint aber Strategie zu sein.

Alles Gute für deine restliche Schwangerschaft noch, Vanessa!!! Da kommt grad alles zusammen, hm?! Ich hoffe, du findest nicht nur hier Trost und Rat für deine Situation!!!

[Vanessa_P]

Danke MadCat für deine Antwort!

Ich hoffe, dass ich am Mittwoch mehr Antworten auf meine Fragen bekomme und einfach mehr weiß als jetzt.. wie viel sie hört, wie viel nicht.. was jetzt weiter gemacht wird.. diese Ungewissheit ist das was mich momentan einfach innerlich auffrisst..

Dass sie sie gerne annimmt, weil sie damit besser hört.. ist meine Hoffnung.. bzw das ich mit der Frühforderung beginne und alles irgendwie weiter geht.

Hmm.. Ärzte und Pädakustiker.. was heißt wohlfühlen.. ich merke, dass sie mir aus dem Weg gehen.. die Ärztin die meine Kleine operiert hat, bat ich um eine erneutes kurzes Gespräch, es kam keine Rückmeldung mehr.. ich hab mich einfach mit der Situation im Stich gelassen gefühlt.. der eine Arzt sagt das, der andere das und du als „Laie“ kenn dich aus.. ob sie mir nicht genaues sagen, weil sie es nicht wissen oder weil ich schwanger bin.. einfach eine komische Situation für mich

Gebärdensprache.. habt ihr euch das selber gelernt oder wie? Ich hab irgendwie Angst im Moment dem nicht gewachsen zu sein.. man lernt zwar nie aus.. und ich werde mein Bestmöglichstes geben um ihr alle Hilfen zu ermöglichen..

Ja im Moment ist es einfach noch der Schock der in meinen Knochen sitzt und mich einfach nurmehr atmen lässt.. bis sich alles eingespielt hat.. kommen auch wieder andere Zeiten, wo die Traurigkeit mehr der Freude weicht!

Ich habe das auch irgendwie so im Gefühl.. sie wird das sicher spüren.. ja da müssen wir jetzt durch und es wird sich alles einspielen

Danke dir das wünsche ich euch natürlich auch

[Vanessa_P]

Das was für mich komisch ist.. vor dem Eingriff war sie eben nicht so.. ich habe sie nicht ein einziges Mal erlebt, dass sie zwickt oder haut.. sie war ruhig.. und jetzt fällt es mir so richtig auf, sie läuft durch die Zimmer und singt ein Lied und dann umarmt sie mich geht zu ihrer größeren Schwester und auf einmal ohne Vorwarnung bekommt sie eine..

Das wird schon mit dem zu tun haben.. ich hoffe das sich das wieder legt

Ich werde mich nächste Woche gleich erkundigen gehen bez. einer Rechtsschutzversicherung..
Ja auf solche Spießrutenläufe stelle ich mich auch schon ein (wird in Ö nicht viel anders sein)

Danke dir Noxa, ja im Moment ist es einfach zu viel.. ich versuche es irgendwie abzuschalten, weil der Kleine in mir spürt das und meine anderen natürlich auch und ich hoffe dass sich das beim kommenden Kleinen auch normalisiert.. (ein Nierenbecken ist weiter als das andere, Harnrückstau.. die Ärzte sagen dass das nicht weiter schlimm ist.. sie müssen warten bis er rauskommt) nur ich habe mein Vertrauen komplett verloren und hoffe das sich alles wieder halbwegs normalisiert

Ja ich hab dank euch hier schon Trost und Rat gefunden und meine Bekannte, deren kleine Tochter mit grauem Star auf die Welt gekommen ist.. kann mich verstehen wie es mir geht und da habe ich schon viel mitbekommen nur der eigene Schmerz.. ist wieder ganz was anderes.. man sieht die Dinge einfach anders

Danke für deine Worte und auch euch alles Gute

[MadCat]

Hallo nochmal!

Ja, tatsächlich im Moment bringen wir uns DGS selbst bei. Mit Hilfe von Tommys Gebärdenwelt, Wörterbuch der DGS, YouTube und einem Workshop. Unser Antrag auf einen Hausgebärdensprachkurs läuft und wir hoffen, dass er durch geht. Ich sage dir: ich habe auch Angst, dass ich es nicht schaffe, aber ich bin auch der Meinung, dass man viel schaffen kann, wenn man muss! Ich versuche im Alltag einige Gebärden spielerisch einzubauen und meine beiden Großen machen mit Freude mit!

Ja, warte erst Mal ab. Die Zeit der Unsicherheit ist die schlimmste. Und gerade mit den Ärzten ist es häufig nicht leicht. Unser erster HNO hat uns nach Strich und Faden belogen. Jetzt haben wir eine ganz fantastische Pädaudiologin und über sie und andere Betroffene einen ganz tollen Pädakustiker gefunden. Suchen und wechseln lohnt sich!
Lass dich nicht abwimmeln, du hast das Recht alles zu erfahren, was du wissen willst/musst. Ich selbst bin am Anfang fast täglich bei der Ärztin oder dem Akustiker marschiert. Habe gefragt, gefragt und nochmal gefragt. Es geht um dein Kind, du hast das Recht dazu!

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass ihr bald genaues wisst!

Liebe Grüße!

[Vanessa_P]

Das finde ich echt super.. Hut ab! ich hoffe auch dass es bei uns sowas gibt... Hausgebärdensprachkurs.. ich habe Angst, was falsch zu machen und noch mehr "schlecht" zu machen als was es nicht eh schon ist
Ich kann dich verstehen und bin voll und ganz deiner Meinung, dass man viel schaffen kann, wenn man muss

Ja ich warte gespannt auf Mittwoch.. wie der Hörtest verläuft.. was bei dem Gespräch rauskommt und werde das was ich in mich aufgesaugt habe an Informationen hier gerne wiedergeben. Ich weiß.. was mich einfach nicht in Ruhe lässt, laut Kinderarzt war immer alles unauffällig.. er hat auch nur bis zum Trommelfell geschaut mit seinem Licht.. sie reagiert auf schnippsen klatschen und fertig.. aber schöne Wörter hat sie nie gesagt.. mich plagen auch Schuldgefühle.. weil ich auf das einfach nie gekommen wäre...
Und hoffe, dass ich einfach mehr danach weiß... was Sache ist und diese Ungewissheit schwindet

Danke dir für deine Worte und liebe Grüße zurück

[noxa]

Noch mal zu den Gebärden: Unsere Frühförderung begann, als unsere Tochter schon Hörgeräte hatte. Die Frühförderin fing mit Tieren an, zeigte auf welche (wir haben extra Schleich-Tiere gekauft) und machte dann die Gebärde. Wichtig hierbei ist das Mundbild. Der Raum sollte gut beleuchtet sein und dein Kind muss deutlich deinen Mund erkennen können. Kommunikation ist also wichtig mit Blickkontakt.

In unserem Fall kam dann das Geräusch vom Tier (Schaf - mäh) dazu. So fing das an mit Gebärden und unsere Tochter hat es ganz schnell angenommen. Da kann man auch Geschwister gut dazu nehmen, denn die haben den Frust sicher auch, dass ihre Schwester sie nicht richtig hört und versteht. Mag dir damit nur mal einen Punkt geben, an dem du selbst schon anfangen kannst. Such mal "spreadthesign" und dann findest du dort schon ein paar Gebärden. Nicht wundern, wenn mehrere angeboten werden. Das hat wohl mit Dialekten zu tun. ;o)

[Vanessa_P]

Ein liebes Hallo!

Wir waren heute im LKH beim Päaudiologen Mag. Mair... der Erguss in ihren Ohren besteht weiterhin.. re. ist es ein wenig besser als beim linken (gleichgeblieben). Ich hab ihr bis jetzt immer Nasivin abends gegeben.
Er hat sich auch den MKP (Mutter-Kind-Pass) angeschaut.. wo nirgends ersichtlich ist, dass bei ihr das Neugeborenenscreening gemacht wurde... Die Frage ob sie das schon viel früher hatte, kann er nicht beantworten, da er keinem die Schuld geben möchte. Eine Krähe hackt der anderen kein Auge aus! Nach dieser Aussage, stieg mein Pegel an Enttäuschung immer weiter.. Ob ich leicht unzufrieden bin mit der Vorgehensweise? Sag ich, unzufrieden ist in meinen Augen noch gar kein Ausdruck, wie es mir jetzt geht.. auf jede Frage wird mir ausgewichen und man wird einfach sitzen gelassen. Ob sie jetzt hört oder nicht.. sie reagiert, für mich schwer nachzuvollziehen, da sie mit Spielzeug abgelenkt wird, einmal reagiert sie und einmal nicht.. aber okay.. jetzt müssen erstmal die Ergüsse weg... ich sollte einen Stock oberbei nochmals in die HNO-Ambulanz, was man wegen den Ergüssen machen kann, damit sie weggehn.
Auf meine Frage bez. Frühforderung.. ich kann ihnen ein Prospekt mitgeben, die seien jedoch erst mit Schulstart wieder da..

In der Ambulanz oben, die Ärztin die meine Kleine operiert hat, hat ihr in die Ohren geschaut.. ja auf der re. Seite ist es besser, links hat sie getrocknetes Blut auf dem Trommelfell. Ich kann bez. den Ergüssen gar nichts machen. (Ich habe in der Apotheke die Globuli bestellt "Thiosinaminum C12" morgen sind sie abholbereit. Hoffe, dass es mit dem weggeht.

Was jetzt die weitere Vorgehensweise ist, nächster Termin, nächste Woche Freitag.. wenn das nicht passt, 2.te OP wo Röhrchen eingesetzt werden.

Bei der Frühforderung hab ich angerufen.. (es war doch jemand da!) die Dame, die das praktiziert wird sich morgen mit mir in Verbindung setzen...

Irgendwie weiß ich wieder nichts.. es ist ernüchternd

[blacky_kyra]

Hallo Vanessa,

bezüglich der Paukenergüsse kann ich dir Inhalation mit Kochsalzlösung empfehlen z.Bsp. mit dem PariBoy. Zusätzlich haben wir noch Sinupret gegeben. Mein Sohn hatte auch mehrere Monate Ergüsse. Das Sekret wird immer zäher, je länger der Erguss besteht, also geht dann auch immer schlechter weg. Nasentropfen schaffen das dann nicht mehr.
Bei uns hat nichts anderes wirklich geholfen.

LG

[Vanessa_P]

Danke dir für deine Antwort!

Ich werde morgen gleich mit meinem Kinderarzt telefonieren und fragen.. was er am besten vorschlägt.. falls das mit der Inhalation funktioniert, dass er mir diese Maschine mit den Tropfen aufschreibt.

Ich bin für jeden Tipp dankbar

[fast-foot]

Hallo Vanessa P,

Der Schock es wurde bei der BERA-Untersuchung eine beidseitige Innenohrschwerhörigkeit bei ca. 80 dB Schwelle festgestellt. Beim vorigen Hörtest waren es ca. 60 dB

Laut BERA hört Deine Tochter (so im mittelgradigen Bereich, je nachdem an der Grenze zu hochgradig), und dies, obwohl noch Paukenergüsse vorhanden sind.

Wenn man jetzt nur nach den BERA-Werten geht, sollten Hörgeräte reichen, um die Lautsprach erlernen zu können.

Dies möchte ich ein mal fest halten in Bezug auf das, was bekannt ist.

In Bezug auf das weitere Vorgehen wären jetzt die Behandlung der Paukenergüsse angesagt (das wird gemacht) und dann eine Reihe von Messungen. Ich kann nur sagen, was in Deutschland vorbildlich wäre:

- eventuell eine visuell konditionierte Ablenkaudiometrie

- Spielaudiometrie

- Tympanometrie

- TEOAEs/DPOAEs

- Ueberprüfung der Stapediusreflexe

- eventuell eine BERA

Vor allem die Spielaudiomtetrie sollte Aufschluss geben über den genauen Verlauf der Hörschwellen, so dass Hörgeräte angepasst werden können. Sollte diese aus irgend einem Grunde nicht möglich sein, muss eine BERA (im Idealfall notched-noise) durchgeführt werden.

All diese Messungen (insbesondere die otoakustischen Emssionen) sind nicht sehr aussagekräftig, wenn noch Paukenergüsse vorhanden sind. Deshalb müssen diese als erstes behandelt werden.

Im Moment ist also letzteres der Fall, und wenn die Paukenergüsse weg sind, wird man genauer untersuchen (auch wenn die Messungen vielleicht nicht ganz dies selben sind, welche ich aufgeführt habe).

Allenfalls kannst Du eine Zweitmeinung einholen lassen.

Also: Im Moment sieht es danach aus, als ob eine mittel- bis hochgradige Schwerhörigkeit vorliegen würde; diese kann sich noch bessern, da ja Paukenergüsse im Spiel sind, welche behandelt werden. Ausserdem halte ich es für möglich, dass die Hörbahnen noch nachreifen werden, was weiteres Verbesserungspotential in sich birgt. Und insgesamt gehe ich davon aus, dass die Schwerhörigkeit mittels Hörgeräten behandelt werden kann.

So sehe ich das auf Grund der Messerbebnisse und Dener Schilderungen (also auf Grund der Informationen, welche mir im Moment zugänglich sind).

Bei Fragen bitte melden!

Gruss fast-foot

[Vanessa_P]

Danke fast-foot für deine Antwort!

Laut des Päaudiologen, sind diese BERA-Tests nicht aussagekräftig... die Hörtests bei ihm "anscheinend" schon ?!?

Ich hoffe, dass nach dem Weggehn der Ergüsse, die weiteren Test Aufschluss darüber bringen was jetzt genau Sache ist.

Er hat heute diesen Hörtest probiert, dass sie bei einem Ton, den sie hört, die Murmel in die Bahn werfen lässt... funktionierte nicht, da sie mich nicht versteht und ihn auch nicht.. was es deutlich erschwert.. ich sollte das mit ihr zuhause üben.. ich frag mich nur was, wenn sie mich nicht richtig hören kann

Ich hoffe die Ergüsse gehn weg bis nächste Woche, sonst seh ich schon die 2.te OP auf uns zukommen

Liebe Grüße Vanessa

[Vanessa_P]

das ist die Audiometrie von heute

[fast-foot]

Laut des Päaudiologen, sind diese BERA-Tests nicht aussagekräftig... die Hörtests bei ihm "anscheinend" schon ?!?

In diesem Alter sollte eine BERA schon relativ genau sein. Ausser, die Messergebnisse wurden verfälscht, weil Deine Tochter bspw. zu unruhig war.

Aber vermutlich meinte der Pädakustiker, dass seine Messmethode (Spielaudiometrie) in diesem Alter aussagekräftiger sei als eine BERA (ja, deshalb wird sie ja bevorzugt; man prüft insbesondere mehr Frequenzen). Das Problem scheint nun aber darin zu bestehen, dass Deine Tochter gar nicht weiss, wie sie beim Test reagieren soll. Also kann man ihn gar nicht durchführen. Somit muss man sich an den BERA-Werten orientieren; und hier gilt, was ich bereits geschrieben habe.

ich sollte das mit ihr zuhause üben.. ich frag mich nur was, wenn sie mich nicht richtig hören kann

Sie muss lernen, dass sie die Murmel in die Bahn werfen muss, sobald sie einen Ton hört. Hast Du eine Idee, wie Du ihr das beibringen könntest?

Gruss fast-foot

[otoplastik]

Hallo Vanessa,
wegen der Spielaudiometrie:
Es kann durchaus sein, dass sie Dich versteht, wenn Du direkt in ihr Ohr sprichst. Aus meiner Erfahrung macht das einen großen Unterschied. Wenn Du ein oder zwei Meter entfernt stehst, kommt viel weniger Lautstärke in den Ohren an.

Ihr könnt Euch eine dritte Person suchen und während diese Person Geräusche macht, machst Du genau das, was von Deiner Tochter erwartet wird und ermunterst sie, im Notfall mit Gesten, das Gleiche zu tun. Wenn sie es schafft, kriegt sie ein dickes Lob.
Das geht natürlich nur bei Geräuschen, von denen Ihr wisst, dass sie sie hört. Das muss man austesten. Eine Trommel vielleicht oder Topfdeckel.

Herzliche Grüße, Otoplastik

[Vanessa_P]

Danke, das werde ich gleich morgen ausprobieren.. werde ein bisschen rumtüfteln

[fast-foot]

Die Werte der Freifeldmessung sehen übrigens relativ gut aus, es sieht nach einem mittelgradigen Hörverlust aus (ein Ohr weist laut Messung höchstens einen mittelgradigen Hörverlust auf; hat diese Messung denn geklappt?).

[blacky_kyra]

Eine Spielaudiometrie muss über eine gewisse Zeit eingeübt werden, bis diese aussagekräftig ist. Bei manchen Kindern klappt es trotz üben nicht.

Mein Sohn z.Bsp. weiss genau was er tun soll, ist aber vom Charakter her so zurückhaltend bzw. unsicher, dass er meine Unterstützung verlangt.
Erfahrene Audiologen sehen das und leiten dann anhand der Reaktionen des Kindes das Ergebnis ab. Wir machen dann quasi eine Mischung aus Spieladuiometrie und Reaktionsaudiometrie, das klappt meist besser.

Wir üben meist nebenher, wenn wir Spielen. Mein große Tochter spielt z.Bsp. auf dem Keybord, während er Puzzelt. Dann verknüpfen wir das Spiel. Wenn er den Ton hört, den meine Tochter spielt, darf er ein Puzzleteil setzen. Das ist dann nicht allzusehr abverlangt und langweilig. Denn Kinder verlieren schneller das Interesse wenn es eintönig wird. Wichtig: Vorher deinem Kind vermitteln das es jetzt zuhören soll. Dazu sollte sie das Puzzleteil ans Ohr halten.

LG

[Katja_S]

Hallo Vanessa,
bei meinem Sohn war ein Hörtest lange nur durch die Beobachtung seiner Reaktionen möglich. Wenn ihn jemand gut kannte, hat das ganz gut funktioniert, Eriks CI-Techniker (bei dem wir jetzt seit 5 Jahren regelmäßig die CI-Anpassungen haben) sieht ihm noch heute am Gesichtsausdruck an, ob er etwas gehört hat oder nicht, auch wenn er es inzwischen durch die Spielaudiometrie bestätigen kann. Spielaudiometrie klappt bei ihm erst seit 2-3 Jahren recht zuverlässig, also erst seit er 3-4 Jahre alt war (er ist allerdings auch geistig behindert, so dass er damals vielleicht eher mit einem 1,5-2 jährigen Kind vergleichbar war). Wir haben das so ähnlich geübt, wie Otoplastik schreibet: Ein Geräusch machen, bei dem klar ist, dass deine Tochter es hören kann, dann ganz deutlich mit dem Finger ans Ohr zeigen und einen begeisterten Gesichtsausdruck machen und dann die gewünschte Handlung durchführen (also z.B. Murmel die Kugelbahn runter, Autos ein Rohr runterrollen lassen, Tiere ins Wasser schmeißen (der Renner bei meinem Sohn), Baustein in Spielbox schmeißen.....). Bei den Hörtests und bei der CI-Anpassung soll er sich auch immer das Tier, das Auto, den Baustein, die Murmel....ans Ohr halten, so wie Bettina es beschriebt, als Zeichen, dass er sich jetzt aufs Hören konzentrieren soll.
Übrigens kann es auch entscheidend sein, was man bei der Spielaudiometrie macht. Bei Erik funktioniert das Tiere ins Wasser schmeißen z.B. wesentlich besser als Autos durch ein Rohr rollen lassen, gaz einfach, weil ihn das mehr interesiert und er da mit Begeisterung dabei ist. Da müsstest du ausprobieren, was bei deiner Tochter mehr ankommt und das dann vielleicht beim nächsten Hörtest auch sagen.
Ach ja, und viellleicht auch nicht zu viel üben, nicht, dass es dann für sie langweilig ist.
Viel Erfolg!
Gruß,
Katja