Ci Op

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sonia
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Ci Op

#1

Beitrag von sonia »

Hallo,

mein 16 Monate alter Sohn soll in der nächsten Woche ein CI bekommen. Das macht mir
schon genug Angst und nun muss ich mich auch noch um die Finanzierung sorgen. Heute
hatte ich von meiner Krankenkasse, der DAK, eine Nachricht im Briefkasten, dass die AVT für
meinen Sohn nicht übernommen wird. Jetzt habe ich die grosse Frage,ob die Krankenkasse
auch die Op ablehnen kann? Ein paar Tage vor der Op ist dies etwas spät, das gebe ich zu,
aber ich bin immer davon ausgegangen, dass die Operation auf jeden Fall bezahlt wird.
Stimmt das? Ich mache mich jetzt wahnsinnig......

Ich hätte noch eine Frage: Von den ganzen Ci Operationen die mittlerweile im Jahr überall in
Deutschland gemacht werden, gibt es da statistisch gesehen oft Zwischenfälle?
Komlikationen? Während der OP? Alle sagen mir, dass alles Routine geworden wäre, aber
ich habe trotzdem grosse Angst um meinen Sohn!!!!!! Jetzt ,da der Termin schon so nah ist
werde ich fast verrückt.....

Liebe Grüsse
Sonia
Gudrun
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Re: Ci Op

#2

Beitrag von Gudrun »

Hallo Sonia,

oh je, ich wünsche dir alles Gute für die OP. Kein Wunder, dass du nervös bist, das ist normal vor so einer Operation. Es stimmt, dass CI-Operationen jetzt Routine sind, auf jeden Fall an den großen Kliniken wie die MHH. In der kleinen Kliniken sind aber auch je nach Klinik erfahrere CI-Operateure und sie haben den Vorteil der Überschaubarkeit.

Ja, eine CI-OP wird von einer Krankenkasse bezahlt.

Ich drücke fest die Daumen und dass dein Kleiner die OP rasch und gut übersteht (und du auch...).

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[Editiert von Gudrun am: Samstag, März 26, 2005 @ 03:23 PM][/size]
Karin
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Re: Ci Op

#3

Beitrag von Karin »

Hallo Sonja, ist AVT -Auditiv Verbale Therapie!? Du hast doch Anspruch auf Nachsorge und Frühförderung, du solltest dich, wenn du rein Auditiv-Verbale Therapie wünscht, jetzt schon umschauen, wo du jemanden findest, der das im Rahmen der Frühförderung mittragen kann.
Die OP wird von den Krankenkassen bezahlt, außer euer Sohn hätte zu gute/viele Hörreste? Wieviel db hat er?

Du schreibst:

Von den ganzen CI Operationen die mittlerweile im Jahr überall in
Deutschland gemacht werden, gibt es da statistisch gesehen oft Zwischenfälle?
Komlikationen? Während der OP? Alle sagen mir, dass alles Routine geworden wäre, aber ich habe trotzdem grosse Angst um meinen Sohn!!!!!! Jetzt ,da der Termin schon so nah ist werde ich fast verrückt.....

Routine bedeutet nicht, das keine Risiken bei der OP und nachher da sind. Darüber müsstest du eigentlich aufgeklärt worden sein. Hast du denn noch nichts darüber gelesen? Ist dein Sohn schon geimpft und wo soll er denn operiert werden. Zeigt er mit HG keine Reaktionen?

Eine super gute, sehr neutrale Aufklärung findest du hier: http://www.spaetertaubt.de/cifda.htm
erstellt von der FDA der Amerikanischen Stelle, die die CIs auch zulassen und prüfen. Die Seite der FDA wurde in deutsch übersetzt.

Statistiken gibt es leider für Deutschland keine oder nur unzureichende, die nützen auch im Prinzip wenig, denn es kann auf dein Kind zutreffen, muss aber nicht. Mir ist aber kein Kind bekannt, das während einer CI Operation gestorben wäre. Narkoserisiken gibt es immer, Narkosen für Kleinkinder sind auch sehr belastend, doch meist laufen die Kinder schnell wieder umher. Im Operationsbereich gibt es verschiedenes zu beachten. Lies die Seite der FDA.

Wenn du weitere Fragen hast, frag ruhig weiter, wir beantworten gern alle deine Fragen. Wer ist eigentlich "Alle", mit wem hast du über die CI OP gesprochen und kennst du alle Alternativen und Zusatzmöglichkeiten, die dir zur Verfügung stehen, um deinem Kind einen guten Start in die die Kommunikation zu geben?

Viele Grüße
Karin

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Sabine
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Re: Ci Op

#4

Beitrag von Sabine »

Liebe Sonia,

wir sind noch im Urlaub, aber ich denke an Euch.
Ich melde mich von zu Hause aus per Mail, das ist nicht so umständlich.
Gegen die Ablehnung der AVT auf jeden Fall Widerspruch einlegen (zumindest pro forma).
Bei uns lief es damals letztlich auch nicht über die Kasse. Wir haben uns damals parallel an das Integrationsamt gewendet. Auch da wurde zunächst abgelehnt, aber der Widerspruch war erfolgreich.
Und uns sagte man damals, dass wir in Köln Pech hätten (leere Kassen), dass aber Euer Kreis sehr viel großzügiger sei.
Ich kann Euch nächste Woche den genauen Wortlaut und Verlauf unseres Widerspruchverfahrens schicken.
Frau W. hat sicherlich auch noch Tipps.

Ihr habt eine sehr gute Klinik für die Op ausgesucht. Und dass eine CI-Op Routine ist, stimmt. Das heißt aber nicht, dass einem dieses Wissen die Angst nimmt.
Die Entscheidung zum CI, die Ihr Euch ja sowieso schon nicht leicht gemacht habt, kann immer nur eine ganz persönliche sein.
Dieses Gefühl, sich umfassend informiert zu haben (habt Ihr ja), alle Fragen gestellt zu haben ...
Wenn Ihr meint, es seien noch Fragen offen, dann stellt sie vor Ort, dafür sind die Ärzte da.

Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass wir natürlich Angst hatten vor der Op. Für mich ist es ja schon kaum zu ertragen, wenn meinen Kindern Blut abgenommen wird.
Aber wir hatten alle unsere Fragen gestellt, haben Risiken und möglichen Nutzen für uns ganz persönlich abgewogen.
Die Angst vor der Op blieb, aber auf der anderen Seite standen das Vertrauen in unser Kind, in die Äezte und nicht zuletzt in unsere elterliche Entscheidung.

Mehr dann per Mail.

Ich wünsche Euch alles Gute!

sonia
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Re: Ci Op

#5

Beitrag von sonia »

Hallo,

unser Sohn hat eine Hörschwelle von 103 db, er trägt seit neun/zehn Monaten voll digitale
Hörgeräte und ist einmal wöchentlich in der Auditiv-Verbalen-Therapie bei Fr. Winkelkötter. Er
macht stetig Fortschritte, doch leider wird er mit den Hg keine Sprache verstehen können.
Nach vielen Monaten der Überlegung haben wir uns dann für die OP entschieden. Doch da
unsere Krankenkasse alle Zahlungen bisher verweigert hat ( Hg und AVT) sind wir jetzt ein
wenig ängstlich was sie noch alles ablehen wird. Widerspruch haben wir schon eingelegt
und auch darauf hiess es, die Krankenkasse hat mit diesen "Extra-Leistungen" nichts zu tun.

Am Mittwoch wird unser Sohn operiert und ich bin sehr besorgt. Diese Entscheidung ist die
schwerste meines Lebens gewesen und ich wünsche niemanden so etwas.

Vielen Dank, liebe Grüsse
Sonia
Karin
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Re: Ci Op

#6

Beitrag von Karin »

Liebe Sonja, gut, eure Entscheidung ist gefallen! Jetzt müsst ihr Vertrauen und fragen!!! Die Ärzte müssen alle Fragen beantworten!

Ich kann auch nur sagen, dass man mit Widersprüchen gut beraten ist! Ich habe schon einigen Menschen mit Widersprüchen zur Seite gestanden. Es hat meist zum Erfolg geführt, ob es nun HG oder Gebärdensprach-CDs waren.

AVT nützt nur etwas, wenn ein Kind hört, hört es nichts, bringt die beste AV-Sprachtherapie nichts. Da kann auch eine sehr kompetente Frau Winkelkötter nichts machen.
Ich wünsche euch, dass eure Sohn soviel hört, dass er mit AV Erfolg hat.
ABER auch wenn es nicht der Fall sein sollte, also, wenn er nichts oder nicht viel hören sollte, gibt es Möglichkeiten! Bitte behaltet das im Hinterkopf.

Wenn wir dir noch zur Seite stehen können, gib uns Bescheid!
Liebe Grüße
Karin
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Gudrun
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Re: Ci Op

#7

Beitrag von Gudrun »

Hallo Karin,
AVT nützt nur etwas, wenn ein Kind hört, hört es nichts, bringt die beste AV-Sprachtherapie nichts.
das stimmt so nicht. Der Sinn der AVT ist gerade der, das Hören zu fördern. Das heißt, dass bei einem Kind, das am Anfang nichts hört, die Hörbahnreifung mittels guter Hörhilfen und AVT so vorangetrieben werden kann, dass es im Lauf der Zeit doch etwas hört und sogar (Laut)Sprache über das Ohr versteht. Das heißt, dass ein Kind, das am Anfang NULL Hörreaktionen zeigt, im Laufe der Zeit hören kann.

Schmid-Giovannini hat mal gesagt: Auch wenn im Audiogramm nur zwei Punkte nachweisbar sind, ist AVT möglich. Das ist eine Aussage, die sie vor über 10 Jahren machte, als das CI bei Kindern noch kaum ein Thema war (für Sonia: keine Sorge, die Implantationsquote ist seither sprunghaft angestiegen, vorher wurden Erwachsene implantiert).
Da kann auch eine sehr kompetente Frau Winkelkötter nichts machen.
Das stimmt, denn das ist die Aufgabe der Eltern, nicht von Frau Winkelkötter. Eine AV-Therapeutin gibt nur Anleitungen für den Alltag. Aber eine Frau Winkelkötter kann Eltern so anleiten, dass ein Kind, das gar nichts hört, im Laufe der Zeit doch noch hört und sogar ein offenes Sprachverstehen erlangt (wenn auch nicht wie ein Guthörender).
Ich wünsche euch, dass eure Sohn soviel hört, dass er mit AV Erfolg hat.
Sonias Sohn erfüllt super Voraussetzungen für AVT, er hat sehr früh Hörgeräte bekommen, und obwohl er eine Hörschwelle von 103 dB hat, machte er stetig Fortschritte. Das ist Klasse! Andere Säuglinge zeigen in dem Alter bei dieser Schwelle keine Reaktionen. Das zeigt mir, dass Sonia da schon sehr gute Vorarbeit geleistet hat.

Selbst wenn er mit Hörgeräten absolut null reagieren würde, könnte er von der Kombination von CI und AVT profitieren. Erst mit AVT wird das Hören erlernt. (Am Rand bemerkt: Es gibt ja auch Spätertaubte, die konnten mit Hörgeräten nichts hören, erst mit dem CI können sie das; die müssen aber nicht so wie Kinder bei Null anfangen, da ihre Hörbahnen bereits voll ausgereift sind.)

Versprechen kann ich natürlich nichts, aber Sonias Sohn hat super Grundlagen und ich schätze Sonia als eine engagierte Mutter ein, dass ihr Sohn vom CI profitieren wird.

Liebe Sonia, ich wünsche dir alles Gute für die Operation. Die Risiken sind statistisch gesehen sehr gering. Für den, der davon betroffen ist, ist es natürlich sehr schlimm. Aber ich bin davon überzeugt, dass die Chirurgen besonders sorgfältig vorgehen werden. Wenn du magst, berichte doch mal kurz, wie die OP gelaufen ist. Du kannst mir auch mailen, wenn dir das lieber ist. :)

Gudrun[size=small]

[Editiert von Gudrun am: Samstag, März 26, 2005 @ 11:14 PM][/size]
Karin
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Re: Ci Op

#8

Beitrag von Karin »

Liebe Gudrun, bitte ich mag keine Diskussion!
Hier geht es nur um Sonia und ihren Sohn.
Viele Grüße
Frohe Ostern!
Karin
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Re: Ci Op

#9

Beitrag von Gudrun »

Hallo Karin,

keine Sorge, mir steht auch nicht der Sinn nach einer Diskussion, schon gar nicht auf Sonias Rücken. Bitte verstehe mein Posting nicht als Angriff oder als Kritik gegen dich, sondern nur als Hinweis und auch als Ermutigung für Sonia.

Gudrun
sonia
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Re: Ci Op

#10

Beitrag von sonia »

Hallo,
ich danke Euch für Eure Antworten. Es ist immer schön zu sehen, dass es Leute gibt, die
sich so auskennen und interessieren. Das tut mir wirklich gut.

Wir üben viel mit unserem Sohn und er hört mittlerweile auf seinen Namen und fängt auch
immer mehr an zu lallen(Silbenverkettungen usw.) Ich bin sehr stolz auf ihn und bin auch Fr.
Winkelkötter dankbar für Ihre Tips. Sie hat uns gleitetet und von Anfang an Mut gemacht. Phil
hat sehr profitiert von der Therapie. Wir haben uns die Entscheidung für die Op nicht einfach
gemacht......und morgen ist es auf einmal so weit, dass wir nach Freiburg fahren. Ich bin
schon total nervös und voller 'Sorge.....

Ich berichte gerne wie es galufen ist.

Bis bald
Liebe Grüsse
Frohe Ostern
Sonia
Karin
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Re: Ci Op

#11

Beitrag von Karin »

Liebe Sonja, ich denke an euch!
Liebe Grüße
Karin
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