Leben mit HGs ab 18 Monaten

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JanaP
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Leben mit HGs ab 18 Monaten

#1

Beitrag von JanaP »

Hallo,
nachdem ich hier schon neugierig gestöbert habe, möchte ich nun nach Stellung der Diagnose um Rat fragen.
Meine Tochter Emma ist jetzt 18 Monate alt. Ich hatte schon lange das Gefühl, daß sie nicht gut hört. Aber wie viele von Euch das ja wohl auch erlebt haben, wurden meine Bedenken nicht Ernst genommen. Als sie ungefähr ein halbes Jahr alt war, stellte sich heraus, dass die OAE nach der Geburt (sonst wohl üblich) nicht gemacht wurde. Ich bestand dann auf eine Untersuchung und wurde von meinem Kinderarzt an die Beratungsstelle für Hör- und Sprachbehinderte in Berlin Friedrichshain überwiesen. Leider konnte ich selbst wegen schwerer Erkältung bei diesem Test nicht dabei sein, so gingen mein Mann mit Emma dorthin. Kurz, die Diagnose des Arztes:
-kein Anhalt für gravierende periphere Hörstörung. Regelrechter HNO-Status
-Befunde: Otomikroskopie: bds. intakte Trommelfelle, lufthaltige Pauken,
-Tympanometrie: nicht durchgeführt
-Ablenkaudiometrie: Hörschwelle im freien Schallfeld im altersentsprechenden Normbereich bei 50dB, geprüft mit Sinustönen u. Rauschen
-Empfehlung: unsererseits werden keine weiteren Maßnahmen vorgeschlagen. Aufklärung der Eltern über Eckdaten der kindlichen Hörbahnreifung. (!!!)
So weit so gut. Wir waren beruhigt und hatten auch irgendwie das Gefühl, dass sie jetzt doch hört. Sie entwickelte sich völlig normal, ist total aufgeweckt und bekommt alles mit. Seit sie ein Jahr ist, geht sie für ein paar Stunden in die Kita und fühlt sich dort wohl zwischen den anderen. Während unseres Urlaubs (es hängt doch hoffentlich nicht mit dem Fliegen zusammen) wurde mir aber bewusst wie sehr sie auf unsere Gesten reagiert und nun auch selbst anfängt sich so zu verständigen. Nochmal zum Kinderarzt(die Schwester beim Test mit einer piependen Kugel fand, als Emma in meinem Arm döste: „jetzt lauscht sie doch!“), bin stur geblieben. Überweisung an die Charité. Der erste Test, eine BERA, Anfang Dezember. Leider schlief sie nicht besonders gut, aber es wurde schon festgestellt, das etwas nicht in Ordnung ist. Nächster Test eine Woche drauf: Bera über Luft und Knochen. Deutliche Schwerhörigkeit und deutlich Wasser hinterm Trommelfell (sie ist quasi dauerverschnupft). Der Arzt wollte sich nicht festlegen und riet uns erst mal zu einer Paukendrainage, die (+Polypen emtfernen) wir vor Weihnachten machen ließen. Verlief zum Glück alles super, war nicht annähernd so schlimm wie gedacht. Wenige Tage später merkten wir, dass sie deutlich besser hört. Anfang Januar dann eine weitere BERA mit folgendem Ergebnis: sensorineurale Innenohrschwerhörigkeit beidseitig
-Hörprüfung: bei Z.n. (?) Paukendrainage bds. im Tympanogramm kein Druckaufbau .möglich, Gehörgangvolumen rechts 2,9; links 3,2ml (??)
-bei Hirnstammaudiometrie über Luft gut darstellbare WelleV Potentiale bis 60dB bds.
-dito über Knochen um 50dB.
Vorgestern eine BERA NN mit Werten zwischen 50 und 55.
Sind die Werte durch ihre grade wieder schlimmere Erkältung und durch die Röhrchen evtl. verschlechtert? Haben nächste Woche Termin mit Logopädin und Akustiker. Worauf muß ich achten? Wird sie die HGs überhaupt tragen? Piepsen die beim Kuscheln dauernd? Wird sie jemals in eine Disco wollen? Man liest überall, dass sich die Kinder mit HGs normal entwickeln, aber wie „normal“ ist normal?
Vielleicht habt ihr Tips, wie und ob man Kinder irgendwie auf die HGs vorbereiten kann. Trage selbst grad des öfteren Mandarinenstückchen hinterm Ohr und bin todschick dabei und Emma findet es lustig. Sie sagt noch kein gezieltes Wort und ich möchte, dass sie möglichst schnell versorgt ist, um mit dem Sprechen hinterher zu kommen.
Vielen Dank im voraus
Jana
PS: Andrea schrieb irgendwo, dass Berlin kein gutes Ohrpflaster sei, stimmt das? Fühle mich in der Charité relativ gut aufgehoben?
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Momo
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Re: Leben mit HGs ab 18 Monaten

#2

Beitrag von Momo »

Erstellt von JanaP
Anfang Januar dann eine weitere BERA mit folgendem Ergebnis: sensorineurale Innenohrschwerhörigkeit beidseitig
-Hörprüfung: bei Z.n. (?) Paukendrainage bds. im Tympanogramm kein Druckaufbau .möglich, Gehörgangvolumen rechts 2,9; links 3,2ml (??)
-bei Hirnstammaudiometrie über Luft gut darstellbare WelleV Potentiale bis 60dB bds.
-dito über Knochen um 50dB.
Vorgestern eine BERA NN mit Werten zwischen 50 und 55.
Sind die Werte durch ihre grade wieder schlimmere Erkältung und durch die Röhrchen evtl. verschlechtert?
Hallo Jana
erstmal Herzlich Willkommen hier!

Nun Zur Bera:
Z.n. bedeutet Zustand nach

Da sie Röhrchen hat ist ein normales Tympanogramm nicht möglich. Dabei wird im Mittelohr Druck aufgebaut und so die Schwingfähigkeit des Trommelfells gemessen. Wenn Röhrchen liegen ist ja ein Loch im Trommelfell und daher kein Druckaufbau möglich (völlig normal!).

Bei der Bera wurde dann eine Innenohrsh zwischen 50 und 60 dB festgestellt Es wurde zusätzlich die Knochenleitung gemessen, dabei wird das Mittelohr quasi umgangen, um eine genauere Einschätzung des Innenohres machen zu können. Also denke ich schon, dass die SH stimmt, auch wenn sie zur Zeit erkältet ist, da auch die Knochenleitung eine SH von 50 dB ergab.

Schön, dass sie eine NN Bera gemacht haben (ist nicht immer üblich), denn dann kann man etwas besser abschätzen wie sehr die einzelnen Frequenzen betroffen sind.

Selbst wenn man davon ausgehen würde, dass sie etwas besser hört (eine Bera ist nicht so ganz genau +- 10 dB), braucht sie dringend HGs.

Das Fliegen ist sicher nicht die Ursache der SH!!

Zur Akzeptanz der HGs: klar ist das schwierig am Anfang, den 1. ist das HG ein ungewohnter Fremdkörper, 2. kann man das einem so kleinen Kind schlecht erklären und 3. ist es einfach ungewohnt neue Höreindrücke zu bekommen, ABER:
eure kleine Maus wird merken, dass sie von den HGs profitiert und wenn sie konsequent angehalten wird die HGs zu tragen, wird sie sie akzeptieren und zu schätzen lernen! Am Anfang ist es eben oft nervig, aber seid zuversichtlich es wird besser!!!!

Zu Berlin: persönlcih kann ich wenig dazu sagen, aber Berlin hat keinen besonderen Ruf in der Schwerhörigenversorgung, zumindest bei Kindern. Aber man kann sicher auch dort Glück haben. Allgemein kann ich nur sagen, so aus meiner Erfahrung, dass man immer kritisch hinterfragen sollte was, warum und wie gemacht wird. Ich lasse generell nicht locker, wenn mir etwas unklar oder falsch vorkommt und frage so lange bis ich ein gutes Gefühl dabei habe (egal wo ich behandelt werde bzw. mein Kind).

Ich wünsche euch erstmal alles Gute und eine schnelle HG Versorgung (ihr solltet auf jeden Fall mehrere (für Kinder zuzahlungsfreie)Geräte testen dürfen! möglichst bei einem erfahrenen Pädakustiker!).

LG Momo
Momo
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Andrea Heiker
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Re: Leben mit HGs ab 18 Monaten

#3

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo,

diesmal hat man in der Charité eine Diagnose wie im Bilderbuch gemacht. Die Befunde passen alle sehr gut zusammen. Es gab nichts worüber ich gestolpert bin. Die BERAS passen. Die Luft und die Knochenleitung passen auch, inklusive des Beispiels aus dem Lehrbuch, dass die Knochenleitung 5-10 dB besser als die Luftleitung ist. Eine Mittelohrkomponente wurde entdeckt und umgehend beseitigt. Und es wurde eine vollständige Diagnose gemacht!

Um Hörgeräte wird Eure Kleine nicht herumkommen und am Anfang wird es sicherlich stressig. Entweder sie mag nichts im Ohr tragen oder aber sie entdeckt, dass Mama jedes Mal gelaufen kommt, wenn sie die Dinger rauszieht. Aber das geht vorbei. Und vielleicht gehört sie sogar zu den Kindern, die sofort die Geräte akzeptieren. Und ob und wieviel die Hg pfeifen hängt davon ab, welche Hg sie trägt. Da muss man eine Weile probieren. Es wird ab und zu vorkommen, sollte aber kein Elternnerven beinträchtigendes Dauerkonzert werden.

Und wie normal ist für Dich denn normal? Eure Tochter wird öfters zum Akustiker müssen. Sie wird vielleicht auch eine Zeitlang Logopädie brauchen, Frühförderung sowieso. Aber macht das einen unnormal?

Da sie Paukenröhrchen hat, hat die Erkältung auch keinen nennenswerten Einfluss auf ihr Gehör. Das Mittelohr wird ja über die Röhrchen belüftet.

Gruß
Andrea
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[Editiert von Andrea Heiker am: Montag, Januar 23, 2006 @ 00:50][/size]
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
JanaP
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Re: Leben mit HGs ab 18 Monaten

#4

Beitrag von JanaP »

Hallo zusammen,
Emmas Kinderarzt hat uns geraten sie gegen Pneumokokken impfen zu lassen. Er meint, dass er diese Impfung sonst nicht für notwendig hält, aber "um Emmas Achillesferse zu schützen" sollten wir es uns überlegen. Habe sie bisher gegen alles Notwendige impfen lassen, wollte es aber eigentlich nicht übertreiben. Ist es wirklich ratsam zu impfen?
Jana
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JanaP
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Re: Leben mit HGs ab 18 Monaten

#5

Beitrag von JanaP »

PS: Unser HNO-Arzt hatte da keine rechte Meinung, ob es notwendig ist.
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mit Emma (8/04) mittelgradig sh + Liv (11/07)
Kimi
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Re: Leben mit HGs ab 18 Monaten

#6

Beitrag von Kimi »

Huhu also zu der HG Versorgung in dem Alter kann ich nicht viel beitragen. Augen zu und durch wäre da mein wenig hilfreicher Tipp. Zur Impfung ansich allerdings kann ich sagen. Meine Tochter hat sie auch bekommen, obwohl ich bis auf diese echt nur die notwendigen hab machen lassen. Es ist soweit ich weiss ne todimpfung oder wie man das auch immer ausdrückt. Soll heissen es sind keine lebenden Viren. Sie hat sie ohne Probs gemeistert. Und besonders nachdem ich hier auch von Hirnhautendzündung mehr als eine Geschichte gelesen haben fand ich das mehr als das geringere Risiko. Was zwar nicht eine diese komplett ausschliesst aber das Risiko halt verringert. Obwohl bei und der ausschlaggebende Punkt wohl war, dass Kimi zwei Winter lang eine Bronchitis nach der anderen hatte. Also erkundige dich und fälle deine persönliche Entscheidung. Wenn dein Kinderarzt gute Gründe vorträgt überlegts dir wenn nicht dann lass es oder frag halt nochmal eine anderen Arzt. Lass dich zu nichts drängen solange du keine für dich befriedigende Erklärung hast.

Drück euch die Daumen!!!!!!!!!!!!!
mondsche
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Re: Leben mit HGs ab 18 Monaten

#7

Beitrag von mondsche »

Hallo

Pneumokkokenimpfung ist im Gegensatz zur Masernimpfung ein Totimpfstoff.Also Nebenwirkung recht gering im Gegensatz zur einer Meningitis.Wir haben uns zu einer Impfung entschlossen da wir jedes Risiko ,soweit es geht,ausschliessen möchten. Brauchen wir nicht noch einmal.Ausserdem haben wir auch gegen Meningikokken A-C geimpf.B geht leider nicht , unsere Tochter hatte B und ist seit dem Schwerhörig.Meningitis geht halt recht oft auf die Ohren,sag ich jetzt mal so ganz salopp.Aber entscheiden muss natürlich jeder für sich selber.
Mit 1 Jahr bekam Lena ihre Hörgeräte und nahm sie auch gut an.Nätürlich hatten wir auch jede Menge an Suchaktionen und wie man hier auch lesen kann sind die Kiddis sehr einfallsreich.
Kann da auch ein Lied singen.
Ja was ist " normal" ? Unsere Erfahrung ist das sich Lena ganz normal entwickelt und inzwischen auf eine Regelschule geht und sehr gut zurecht kommt.Unnormal finde ich manchmal Reaktionen mancher Mitmenschen.Was ich damit sagen will ist ,finden ich zumindest,normal ist immer was man daraus macht.
Aber das mit den Mandarinenstückchen ist ja ne witzige Idee.Übrigens gibts auch Stofftiere mit HG.Hatte Lena damals schwer beeindruckt und hat Ihr bestimmt auch geholfen.
Kuscheln kann man übrigens sehr gut und du wirst auch dann bald raushaben wanns nicht mehr piept.
Gebt euch Zeit mit diesen Dingen zu Beschäftigen aber ich finde du machst das echt toll.

Viel Grüße
Mondsche
lynda
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Re: Leben mit HGs ab 18 Monaten

#8

Beitrag von lynda »

wo kann man diese stofftier mit hg bekommen,? bin mal neugierig ob ich elsa ein besorge,...
???
elsa geb 11.02.03
sh fesgestellt am 22.08.05
hg seit oktb.05
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Andrea Heiker
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Re: Leben mit HGs ab 18 Monaten

#9

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo Lynda,

frag doch mal Euren Akustiker, ob er ein solches Stofftier besorgt. Diese Tiere gibt es häufig als Werbegeschenk für schwerhörige Kinder bei einer Erstanpassung von Hörgeräten.

Gruß
Andrea

seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Ariel
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Re: Leben mit HGs ab 18 Monaten

#10

Beitrag von Ariel »

Na Hallo, i kenn das. Unser Kind hat auch mit einem Jahr ca. die Hörgeräte bekommen und es war total streßig. I hab nix andres gmacht, als den ganzen Tag die Hörgeräte wieder reingetan.....Jetzt tut er sie nur raus, wenn er zornig ist... Harte Zeit. FG Ariel
rhae
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Re: Leben mit HGs ab 18 Monaten

#11

Beitrag von rhae »

Stofftiere mit Hörgeräten gibt's nicht wirklich viele. Ich kenne nur den Otter von Oticon siehe dazu auch diese ältere Diskussion. Manchmal wird er dazugeschenkt, meist muss man ihn aber bezahlen.

Viele Grüße Ralph
Momo
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Re: Leben mit HGs ab 18 Monaten

#12

Beitrag von Momo »

Hallo
wir haben den Otter damals mit unseren Oticongeräten zusammen bekommen... Und unser Kleiner liebt ihn und achtet drauf, dass er seine Hgs auch immer trägt, "damit er auch hören kann".

Also einfach mal beim Akustiker fragen. Ansonsten tut es ja auch eine Hörgeräteatrappe an die man ein Klettband klebt und das Gegenstück Klett kann man an jedes beliebige Stofftier nähen- so nach dem Motto guck mal dein Stoffteddy bekommt jetzt auch Hgs...

LG
Momo
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JanaP
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Re: Leben mit HGs ab 18 Monaten

#13

Beitrag von JanaP »

Hallo alle zusammen,
danke für die vielen Beiträge. So ein Kuscheltier mit HGs ist bestimmt eine gute Möglichkeit
um die kinder an die HGs zu gewöhnen.
Aber ich würde gern nochmal das Thema Pneumokokkenimpfung in die Runde streuen, da ich
immer noch nicht auf ein zufriedenstellendes Argument gestoßen bin.
Vielleicht weiß ja noch jemand was...
Jana:confused:
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Momo
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Re: Leben mit HGs ab 18 Monaten

#14

Beitrag von Momo »

Hallo Jana
was willst du denn wissen?
Es gibt eine Impfung für Kinder unter 2 Jahrn,die aber meines Wissens nur 7 Stämme abdeckt und eine für Kinder ab 2 Jahren, die meine ich 22 Stämme abdeckt, aber regelmässig aufgefrischt werden muss. Ob die Impfung sinnvoll ist wird kontrovers dikutiert, denn angeblich deckt die Impfung nur eine ganz geringe Anzahl der vorkommenden Typen ab, andererseits ist man gegen einige dann eben geschützt.... Nebenwrkungen sind ähnlich wie bei jeder Impfung: Fieber, Rötungen der Einstichstelle usw. Über wirklich irreperable Impfschäden kann ich nichts sagen....

Die KK übernehmen meines Wissens die Kosten nur für Risikokinder (Frühgeborene und chronisch bronchialkranke, abwehrgeschwächte Kinder).

LG
Momo
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mondsche
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Re: Leben mit HGs ab 18 Monaten

#15

Beitrag von mondsche »

Hallo ,

also ein zufriedenstellendes Argument zu finden wird bestimmt schwierig sein.
Ich denke mal Eltern mit Meningits Erfahrung werden dir eher dazu raten,denn es ist eine furchtbare Krankheit, nicht nur wegen der Hörschäden.
Aber es gibt immer pro und contra.
Unsere Kleine hat die Impfung mit einer klitze-kleinen Schwellung sehr gut vertragen.Unser HNO hat uns auch dazu geraten.
http://www.medizin.de/gesundheit/deutsch/1090.htm
Auf dieser Seite kannst du genaueres Erfahren.
Soweit ich gelesen habe wird es auch für einige Kinder empfohlen.
Aber die Entscheidung kann Euch niemand abnehmen .

Viel Glück

Mondsche

kerstin
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Re: Leben mit HGs ab 18 Monaten

#16

Beitrag von kerstin »

Hallo Ihr Lieben,

der Max hat die Pneumokokkenimpfung auch hinter sich, er hatte im ersten Jahr viel mit Bronchitis zu tun und als das CI da war wurde und das vom Ki.-doc empfohlen, da es dann ja schneller zu einer Meningitis kommen "kann", weil ja die Elektroden im Kopf "rumlaufen" und die Bakterien/Viren sich da schneller ausbreiten können und all so etwas hat er uns erzählt. Wir haben nur gehört es kann sein und ich würde ihnen empfehlen und und und. Geschadet hat es dem Max aber nicht im Gegenteil wir haben weniger mit Erkältungen oder Bronchitis zu tun, dieses Jahr war der erste Winter wo wir das Inhalieren unterlassen konnten. Achja, und die Kasse hat die Kosten komplett bezahlt und Nachwirkungen hatten wir auch nicht, nicht mal eine Impfschwellung.

Liebe Grüsse Kerstin
Max *11.09.02 erstes CI seit 24.11.04, zweites CI seit 19.10.06
Momo
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Re: Leben mit HGs ab 18 Monaten

#17

Beitrag von Momo »

Erstellt von kerstin
und die Kasse hat die Kosten komplett bezahlt und Nachwirkungen hatten wir auch nicht, nicht mal eine Impfschwellung.

Liebe Grüsse Kerstin
Als CI Kind zählt er zur Risikogruppe.
LG
Momo

Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
kerstin
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Re: Leben mit HGs ab 18 Monaten

#18

Beitrag von kerstin »

Erstellt von Momo
Erstellt von kerstin
und die Kasse hat die Kosten komplett bezahlt und Nachwirkungen hatten wir auch nicht, nicht mal eine Impfschwellung.

Liebe Grüsse Kerstin

Als CI Kind zählt er zur Risikogruppe.
LG
Momo

ah danke nicht daran gedacht

Liebe Grüsse Kerstin

Max *11.09.02 erstes CI seit 24.11.04, zweites CI seit 19.10.06
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