GdB und Merkzeichen für CI-Kind

[Wullewux]

Hi!
Eigentlich ist der Grund meiner Anfrage sehr erfreulich: Unser älterer Sohn spricht mit seinen CIs im Großen und Ganzen echt gut. Logopädie hat er zwar als Dauerabo, Zischlaute bereiten ihm Probleme, aber sonst fällt, wenn man ihn sprechen hört, kaum auf, dass etwas mit seinem Gehör nicht in Ordnung sein könnte - mit 4 sprechen viele Kinder ja noch nicht ganz exakt.
Jetzt aber die Kehrseite: Sein Schwerbehindertenausweis muss verlängert werden und das "Sozial"amt (das ich für alles andere als sozial halte) will ihm den GdB von 100 auf 80 herabstufen und das Merkzeichen GL streichen. Jetzt meine Nachfrage an Experten unter euch: Ist das bei guter Sprachentwicklung gerechtfertigt? Ich finde es absurd, weil er ja schon weiterhin gehörlos ist (wie stark der Hörverlust ist, ist seit der CI-OP gar nicht mehr getestet worden). Wenn das so üblich ist, nun gut, ist das so. Aber wenn nicht, wie sollten wir argumentieren? Wir haben direkt nach den Gutachten gefragt, die zu der Entscheidung geführt haben, aber auf die Antwort warten wir noch. Es ist auch noch kein Bescheid ausgestellt, sondern sie laden uns zu einer Anhörung ein - was mich schon Mal wundert. Wie wenn sie selbst unsicher sind.
Zweite Frage: Wir haben bisher weder Rechtsschutzversicherung noch sind wir in sowas wie VdK. Macht das Sinn, einzutreten und wenn ja wo? Und sind wir für dieses Verfahren schon zu spät dran, weil das schon so weit läuft? Oder noch schnell eintreten, bevor daraus ein Bescheid wird, für den Fall...?
Viele Grüße,
Wullewux

[fast-foot]

ABBC3_OFFTOPIC

Hallo Wullewux,

herzlich willkommen!

Jetzt meine Nachfrage an Experten unter euch: Ist das bei guter Sprachentwicklung gerechtfertigt?

Obwohl ich mich bezüglich dieser Frage nicht angesprochen fühle, hier eine kurze Antwort, welche einen Gedanken impliziert (ob dieser "berechtigt" ist oder die Rechtslage anders aussieht, kann ich (zumindest auf die Schnelle) nicht beurteilen):

"Die Feststellung des Merkzeichens "Gl" setzt voraus, dass Gehörlosigkeit vorliegt. Gehörlose sind hörbehinderte Menschen, bei denen Taubheit beiderseits vorliegt, sowie Hörbehinderte Menschen mit einer an Taubheit grenzenden Schwerhörigkeit beiderseits, wenn daneben schwere Sprachstörungen (schwer verständliche Lautsprachen, geringer Sprachschatz) vorliegen. Das sind in der Regel hörbehinderte Menschen, bei denen an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit angeboren oder in Kindheit erworben worden ist"

Da die fett "gedruckte" Bedingung laut Deiner eigenen Aussage* nicht erfüllt ist, besteht kein Anspruch auf das Merkzeichen GL. Wie es mit dem GdB aussieht, kann ich ebenfalls nicht genau sagen. Ich denke aber, dass (aus dem selben Grund) ein Wert von 80 gerechtfertigt ist.

*) welche lautet:

Unser älterer Sohn spricht mit seinen CIs im Großen und Ganzen echt gut. Logopädie hat er zwar als Dauerabo, Zischlaute bereiten ihm Probleme, aber sonst fällt, wenn man ihn sprechen hört, kaum auf, dass etwas mit seinem Gehör nicht in Ordnung sein könnte

Dies klingt für mich nicht nach einer schweren Sprachstörung.

Gruss fast-foot

[fast-foot]

ABBC3_OFFTOPIC

Nachtrag:

So, wie ich den Text verstehe, bezieht sich die Bedingung nur auf beidseitig an Taubheit grenzende Hörstörungen. Bei einer Taubheit (ob eine solche vorhanden ist, hängt vom Hörverlust ab) gilt sie nicht, da sich die ergänzende Erläuterung ausschliesslich auf an Taubheit grenzende Hörstörungen bezieht (sonst ist der Text "falsch formuliert").

Von daher gesehen wäre es aus meiner Sicht sinnvoll, den Hörverlust ohne CIs zu bestimmen und, sollte beidseits eine Taubheit vorliegen, allenfalls Widerspruch gegen die Herabstufung einzulegen.

Gruss fast-foot

[rhae]

Hallo Wullewux,

hab' dir zum Thema eine eMail mit Link geschickt

vg Ralph

[KatjaR]

Hallo Wullewux,
wenn dein Sohn beidseitig taub ist ohne die CIs bleibt der Anspruch auf GL erhalten. Die Herabsetzung auf 80 anstatt 100 GDB ist allerdings in diesem Fall gerechtfertigt, da der Unterschied zwischen 80 und 100 darauf beruht, dass die Sprachentwicklung sehr erschwert ist bei Taubheit und daher voraussichtlich lebenslange Beeinträchigungen in der Sprache verbleiben werden. Da das durch das CI glücklicherweise nicht der Fall ist, bleibt der GDB 80 wegen beidseitiger Taubheit, sofern diese vorhanden ist. LG Katja

[fast-foot]

ABBC3_OFFTOPIC

Scheint mir plausibel. Hier noch der entsprechende Text in den versorgungsmedizinischen Grundsätzen:

"5.1 Angeborene oder in der Kindheit erworbene Taubheit oder an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit mit Sprachstörungen


angeboren oder bis zum 7. Lebensjahr erworben (schwere Störung des Spracherwerbs, in der Regel lebenslang) 100

später erworben (im 8. bis 18. Lebensjahr) mit schweren Sprachstörungen (schwer verständliche Lautsprache, geringer Sprachschatz) 100


sonst je nach Sprachstörung 80-90"

Meiner Ansicht nach ist wegen der fehlenden Schwere der Sprachstörungen ist ein GdB von 100 auszuschliessen. Allerdings wäre (wohl eher) theoretisch noch ein GdB von 90 möglich (abhängig von der Sprachstörung).

Gruss fast-foot

[blacky_kyra]

Hallo Wullewex,

ich sehe das ganz anders. Und zwar haben Kinder mit angeborener Taubheit immer einen erschwerten Spracherwerb. Da dein Sohn dauerhaft Logopädie bekommt, kann man hier ganz beruhigt nachweisen, dass er Probleme beim Spracherwerb hat. Wir wollen uns nicht ausmalen, wie es ohne Logo gekommen wäre... Außerdem beschränkt sich meiner Meinung nach eine Sprachstörung nicht allein auf die Aussprache. Man muss hier auch mal Grammatik, Wortschatz, auditive Merkfähigkeit beachten und diese sind durch die Hörschädigung in der Regel nicht altersgerecht. Wir sind ebenfalls zur Zeit im Widerspruchserfahren und werden zur Not auch vors Sozialgericht gehen.

LG blacky_kyra

[fast-foot]

ABBC3_OFFTOPIC

Ich bleibe bei meiner Argumentation, denn:

Jetzt aber die Kehrseite: Sein Schwerbehindertenausweis muss verlängert werden und das "Sozial"amt (das ich für alles andere als sozial halte) will ihm den GdB von 100 auf 80 herabstufen und das Merkzeichen GL streichen. Jetzt meine Nachfrage an Experten unter euch: Ist das bei guter Sprachentwicklung gerechtfertigt?

Nein (siehe meine Begründungen). Allerdings könnte man darüber diskutieren, ob die Sprachentwicklung nicht gut ist, oder ob gar von "einer schweren Sprachstörung" gesprochen werden kann, was ich natürlich letztlich nicht beurteilen kann.

Unter dieser Voraussetzung wäre natürlich ein GdB von 100 angemessen.

Und das Merkzeichen GL, unter der (alleinigen) Voraussetzung, dass eine beidseitige Taubheit besteht.

Gruss fast-foot

[maryanne]

"Die Feststellung des Merkzeichens "Gl" setzt voraus, dass Gehörlosigkeit vorliegt. Gehörlose sind hörbehinderte Menschen, bei denen Taubheit beiderseits vorliegt, sowie Hörbehinderte Menschen mit einer an Taubheit grenzenden Schwerhörigkeit beiderseits, wenn daneben schwere Sprachstörungen (schwer verständliche Lautsprachen, geringer Sprachschatz) vorliegen. Das sind in der Regel hörbehinderte Menschen, bei denen an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit angeboren oder in Kindheit erworben worden ist"

Das ist nur die halbe Wahrheit! Wenn ohne Hörhilfen eine beidseitige Taubheit vorliegt, ist mindestens GdB 80 anzusetzen, das impliziert das Merkzeichen GL. Die Sprachentwicklung interessiert hier nicht. Warum im konkreten FAll von 100 auf 80 abgesenkt werden soll, müsste das Amt erklären.

Maryanne

PS: Noch wird der GdB anhand des Hörens ohne Hilfsmittel / Prothesen ermittelt.

[Wullewux]

Hallo!
Vielen Dank für eure Antworten! Ich sehe es jetzt auch so, dass gerichtlich wohl bei guter Sprachentwicklung man eher keine Chance auf GdB 100 hat . (Danke, rhae für die PN, die könnte für blacky_Kyra auch interessant sein.) Für das GL müssen wir dem Amt noch die letzte BERA vor der CI-OP vorlegen, die ergab keine Rückmeldung bis 90dB, also wirklich Taubheit. Seitdem wurde das natürlich nicht mehr überprüft. Mal sehen, was rauskommt. Und vielleicht bescheinigt uns das hiesige Uniklinikum, bei dem wir bei den Pädaudiologen sind, noch eine Sprachstörung. Aber vor Gericht würde ich für einen GdB>80 nicht ziehen, auch wenn ich nicht leicht nachgeben.
Wenn wirklich bald nach einer Neuerung der Versorgungsmedizinischen Grundsätze mit CIs gemessen werden sollte, wäre man schon über 80 wahrscheinlich froh. Was ich aber dann unsäglich fände!
LG, Wullewux

[blacky_kyra]

Ja mich interessiert die Mail auch! Wäre nett wenn ich diese auch bekommen könnte Ralph.

[blacky_kyra]

Hm Wullewex,

ich kenne zwar deinen Jungen nicht, aber wenn er 4 Jahre alt ist, dann befindet er sich noch mitten im Sprachentwicklungsprozess. Ergo ist eine Aussage über die Zukunft kaum möglich. Und wie oben schon geschrieben, bezieht sich der Begriff Sprachstörung nicht ausschließlich auf die Aussprache. Mir fallen viele, viele Beispiele ein, wo mir klar wird, dass mein Sohn sprachlich nie mit Altersgenossen schritthalten können wird. Evtl. magst du hier mal nachlesen: http://www.dbl-ev.de/kommunikation-sprache-sprechen-stimme-schlucken/normale-entwicklung/sprach-und-sprechentwicklung.html

[Wullewux]

Ich sehe das ja auch so, aber diese versorgungsmed. Grundsätze sprechen von "schweren Störungen des Spracherwerbs", und das liegt nicht vor. Hier an der Uniklinik machen sie seeehr ausführliche Sprachtests und Z.B. im Vokabular schneidet er altersgerecht ab, auch in anderen grammatikalischen Bereichen. Er kennt halt Wörter wie Vogelnest, dafür aber nicht Darth Vader... Und mache Dinge fördern wir gezielt. Nur ob er nicht gleichzeitig sprechen und Schuhe anziehen kann (weil beides so viel Konzentration erfordert) wird ja nicht getestet und wird deswegen juristisch sicher nicht berücksichtigt. Dass Nachteilsausgleich erst einsetzt, wenn Behinderte auch wirklich die Schlechtesten sind, wird uns in der Schule sicher noch oft begegnen. Dass jemand mit Schwerbehindertenausweis klug sein könnte und dadurch kompensiert, ist juristisch nicht vorgesehen. Das Problem wird die Generation "früh diagnostizierte Hörschädigung" noch öfter haben.
Zurück zum Thema: Ich hoffe, dass wir, bevor es zu einem Gerichtsverfahren kommt, durch unsere Argumentation überzeugen können. Mal sehen...

[blacky_kyra]

Da sieht man mal wie unterschiedlich man diesen Punkt "schwere Störungen des Spracherwerbs" interpretieren kann.
Die Versorgungsmedizinverordnung ist einfach zu ungenau definiert, was das angeht. Der Zustand nach Cochleaimplantation ist ja gar nicht darin verankert. Für mich ist dieser Punkt so wacklig, dass man mit guter Argumentation GDB 100 bekommt. Gerade weil dein Sohn noch mitten im Spracherwerbsprozess ist. Das Bsp. von Ralph kann man hier nicht heranziehen, da ein 16jähriger den Spracherwerb schon abgeschlossen hat und auch keine regelmäßige Sprachförderung mehr erfolgt.

Naja hin wie her Ihr wartet ja noch auf das ärztliche Gutachten. Die dort gemachte Aussage gilt es zu widerlegen. Ich drücke euch die Daumen.

LG

[Momo]

Hallo zusammen,

bei einem CI Kind unter 18 lohnt es sich in Bezug auf den GDB und das Mz GL in die Erläuterungen zu den Vers.med. Grundsätzen zu gucken.
DAS kann z.B. der VdK.

Grüße

[pascal2]

Die Versorgungsmedizinischen Grundsätze werden derzeit überarbeitet.
Darüber wurde schon ausführlich vor einiger Zeit beim dcig.de Forum berichtet.
Ab 2018 steht die Reform an und ab da gilt dann für Schlappohren nur noch der GDB dafür, was sie mit Hörhilfe oder Prothesen hören.
Das wird bedeuten, dass die meisten CI-Träger nicht einmal mehr GDB 50 erhalten werden.
Da sich von den Schlappohren niemand im Vorfeld gegen die Änderung wehrt, wird das so auch umgesetzt werden.
Hinterher werden dann wieder alle jammern, dann ist es aber viel zu spät und nichts mehr änderbar.
Da die meisten Behörden wissen, daß diese Änderung ansteht, verhalten sie sich auch jetzt schon entsprechend.

[Karin]

Lest mal hier: Stand: November 2015

http://www.rehadat-hilfsmittel.de/de/mo ... X=VMGB0005*

Es war wohl angedacht, auch mit Hörhilfen den GdB festzuelegen, es wurde aber nicht umgesetzt!
Karin

[fast-foot]

Ich fände es sogar realistischer, als Grundlage die Hörfähigkeit mit Hilfsmitteln/Prothesen zu bestimmen. Allerdings müsste "an anderer Stelle" ein Ausgleich geschaffen werden, so dass "ingesamt nicht ein Leistungsabbau statt findet".

Gruss fast-foot

[Momo]

Hallo zusammen,

ich denke für diesen konkreten Fall hilft uns was vielleicht in Zukunft mal sein wird gerade nicht so viel weiter, auch nicht was jeder für richtig hält.
Fakt ist die Vers.med. Grundsätze in der derzeitigen Fassung sind Grundalge und damit kann/ sollte man argumentieren.
Derzeit ist es so, dass der Hörstatus OHNE Hilfsmittel / CI Grundlage für die Bewertung ist. Wenn also das Kind ohne CI einen beidseitigen Hörverlust größer als 85 dB hat, ist es taub und damit steht ihm/ ihr das GL zu.
Ob nun GdB 80 oder 100 ist nicht so relevant und da könnte ich mir in der Tat vorstellen, dass die Vers. med. Grundsätze bei einem 16jährigen so ausgelegt werden, dass der Sprachstand hinzugezogen wird und man nach der Beschreibung nicht von einer schweren Sprachstörung ausgehen kann.
Demnach würde ich mich auf das Beibehalten des Mz GL konzentrieren, da ich das für wichtiger halte.

Allgemein möchte ich mal anmerken, dass der alleinige Hörstatus, also das Nachsprechen gehörter Wörter oder gar ein Tonaudiogramm, überhaupt nicht aussagekräftig ist bei CI Trägern. So kenne ich z.B. ein Kind, welches mit dem CI bei einem Hörverlust von ca. 30 dB liegt- damit also MIT CI nur leichtgradig sh wäre. Dieses Kind hat aber trotz CI-Versorgung nie sprechen gelernt. Würde es also so kommen wie Pascal beschreibt, was wäre dann mit den CI Trägern, die zwar Geräusche hören, meinetwegen in der Hörtest-Situation Wörter nachsprechen können, aber im Alltag Sprache einfach nicht ausreichend gut anwenden/ verstehen? Das wird unheimlich schwer zu beurteilen sein, denn wie will man das objektiv messen? Und Fakt ist auch, dass jemand der zwar gut mit seinem CI zurecht kommt aufgeschmissen ist, wenn die Technik plötzlich unerwartet versagt und derjenige dann taub ist.

Mit Schuld daran sind aber auch CI-Firmen und HNO/ CI-Kliniken, die nach außen das CI als Wunder verkaufen und allen suggerieren, dass ein CI ja das normale Hören (wieder) ermöglichen kann. Damit ist für Außenstehende doch klar CI dran und alles in Ordnung. Und ob dann so Slogans wie "taub und trotzdem hören" hilfreich sind, wage ich auch zu bezweifeln....

Da sollte man als Betroffener von den Verbänden erwarten (und ich hoffe es inständig), dass sie sich in die Neufestsetzung der Vers.med. Grundsätze einbringen und sich vehement wehren, dass allein der Hörstatus z.B. MIT CI Grundlage für die Bewertung wird.

Grüße

[fast-foot]

ABBC3_OFFTOPIC

Hallo,

ich habe einen Vergleich gezogen und nur in Bezug auf diesen geschrieben, was ich besser fände (also, "was ich als das kleinere Ubel ansehe").

Ich habe nicht geschrieben, was ich selbst gut fände.

Die Abhängigkeit von der Technik ist zwar ein Argument - allerdings ist (bspw.) ein Unternehmer auch abhängig davon (wenn die Stromversorgung oder das Kommunikationsnetz ausfällt, ist er ebenfalls aufgeschmissen).
Hier kann er jedoch kaum (präventiv) Ansprüche geltend machen.

Und die üblichen Hörtests (Reintonaudiometrie, Sprachtests etc.) so oder so nicht besonders aussagekräftig (darauf habe ich in der Vergangenheit immer wieder ein mal hin gewiesen, wenn es mir angebracht erschien).
Noch unrealistischer finde ich es allerdings, wenn die Hörfähigkeit ohne das Tragen von Hilfsmitteln/Prothesen bestimmt wird. Und das ist für mich der Punkt.

Klar sollten insgesamt Behinderte bedeutend besser intergriet werden, wobei auch die finanzielle Unterstützung höher ausfallen sollte.

Das ist aber, wie Du selbst gesagt hast, nicht das Thema (immerhin hat es Wullewux kurz angesprochen).

Gruss fast-foot

[Wallaby]

Hallo,

leider ist oft so, dass viele CI Trägern hören können - aber das verstehen je nach Situation sei es mit Fremde Personen, im Berufsleben, im Störlärm etc. anbelangt ist bei jedem Individuell. Es kommt auch auf Wortschatz, Verarbeitung über das gehörte geht auch nicht immer so flott - an, welches beim "Standardtest" vieles nicht beachtet wird.
Hier ein Artikel was ich interessant fand - scheint die Mediziner langsam zu verstehen, dass das Hören alleine nicht immer ausreicht um in der Kommunikation "mithalten zu können"!
Wenn das Umfeld zb Kollegen, Familienmitglieder meinen dass zwischen Beruf/Privat oder Bekannte/Fremde mit Kommunikation/Telefonieren keinen Unterschied geben kann, macht für Betroffene die Akzeptanz/Respekt nicht einfacher damit umzugehen.

https://idw-online.de/de/news648815

Wie Momo schon schrieb, für Threadersteller ist nicht wichtig wie es ab 2018 evtl. läuft sondern wie es die JETZIGE Vorausetzungen besagen und daran sollte man sich orientieren.

Gruß
Wallaby

[fast-foot]

ABBC3_OFFTOPIC

"Das Team von Andrej Kral (MHH), William Kronenberger, David Pisoni (beide Indiana University) und Gerard O’Donoghue (Universität Nottingham) hat dazu nun eine einfach zu handhabende Testbatterie in Form eines Fragebogens vorgeschlagen, mit der die zentralen Anpassungen diagnostiziert werden können. Dank dieses Instrumentariums können Kinder, die trotz Cochlea-Implantat kein volles Sprachverständnis erwerben, rechtzeitig passgenau behandelt werden, weil sich die verantwortlichen Faktoren identifizieren lassen."

Na ja, dann können sie gleich nochmals kassieren in all den "Fällen", in welchen das CI nicht wirklich funzt (und so wenige sind das nicht). Die Frage stellt sich natürlich, wie glaubwürdig das Ganze ist. Aber was für mich fragwürdig ist, wirkt auf viele andere natürlich trotzdem glaubwürdig - und das ist der entscheidende Punkt (aus Sicht der "vom CI-Geschäft Profitierenden").

Aus wirtschaftlicher Sicht sicherlich keine schlechte Strategie.

Gruss fast-foot

[KatjaR]

Und ist das ein Wunder bei ca. 40% Komorbiditäten und stark erhöhten neurologischen Auffälligkeiten? Soll man diese Kinder dann nicht vernünftig weiter betreuen? Es geht darum die Kompensationsstrategien zu erkennen und Therapien zu entwickeln um die möglichst natürliche Verschaltung für das Hören frühzeitig zu reorganisieren. Was natürlich aus Sicht von Berufsskeptikern natürlich nur Geldmacherei ist. Die Eltern werden wohl trotzdem dankbar dafür sein. Alles um das CI ist noch nicht optimiert in der kurzen Zeit das ist doch gut wenn es weiter beforscht wird. Weder CI noch Gebärden ermöglichen bisher Chancengleichheit, das sollte aber die Zielsetzung sein.

[fast-foot]

ABBC3_OFFTOPIC

Hier meine Ansicht:

Es geht darum die Kompensationsstrategien zu erkennen und Therapien zu entwickeln um die möglichst natürliche Verschaltung für das Hören frühzeitig zu reorganisieren.

Genau, und ob es wirklich darum geht, ist für mich der Punkt. Vielleicht sind die "Kompensationsstrategien" um ein Vielfaches "effizienter" beim Erwerb der Gebärdensprache.

Ich frage mich nämlich, wie viele gehörlose Kinder ("ohne andere festgestellte relevante Auffälligkeiten bzw. Beeinträchtigungen") die DGS "ohne Einschränkung" erlernen können (bzw. wie hoch der entsprechende Prozentsatz ist im Vergleich zu mit CI implantierten Kindern).

Im verlinkten Artikel heisst es:

"Ausgangspunkt war die Tatsache, dass durch die Versorgung von gehörlosen Kindern mit Innenohrprothesen (Cochlea-Implantaten) ein Hördefizit zwar kompensiert werden kann, aber fast ein Drittel der Kinder erreicht trotz früher Versorgung nicht die Erwartungen der Kliniker hinsichtlich ihres Erwerbs an Sprachverständnis."

Diese Information kommt etwas spät (wie ich es erlebe, werden Eltern von Kindern, bei welchen die Indikation für ein CI gegeben ist (und bei denen der Hörverlust mindestens beidseitig hochgradig ist) kaum von den Kliniken darüber informiert) oder aber gelangt nicht an die "potentiellen Kunden" (bzw. Eltern).

"Etwas polemisch ausgedrückt":

"Und jetzt haben wir neben der "Wunderwaffe CI" (die eigentlich keine ist), eine weitere (zusammen mit dieser weiteren ist das CI nun endlich das, wofür es immer verkauft wurde).

Wer's glaubt, wird selig (es sei denn, er war es schon vorher - der braucht dann allerdings auch kein CI).

Gruss fast-foot

[KatjaR]

Wenn an etwas nicht versteht und die Zusammenhänge nicht kennt sollte man nicht schnelle Urteile fällen. Kennst du die Studie? Auch die Kinder ohne CI und mit Gebärden haben auch bei dauerhaftem Unterricht in Gebärdensprache nicht die schulischen Erfolge wie hörende Kinder, ich würde mich da weder als Forscher noch als Eltern mit zufrieden geben wollen. Die andere Gehirnentwicklung optimiert zwar die Entwicklung ohne Hören, bleibt aber den Möglichkeiten eines mit Sehen und Hören aufwachsenden Kindes hinterher, dazu gibt es aussagekräftige Studien zur Entwicklung der exekutiven Funktionen.