einseitige Taubheit

[Birgit]

Hallo Anke,
1. die Ergüsse sind im Mittelohr, also vor der Schnecke; die kommen da auch nicht hin, sondern sind in dem Bereich zwischen Trommelfell und Nasenrachenraum, wo sich Hammer, Amboss und Steigbügel, also die sogenannten Gehörknöchelchen, die mechanisch den Schall weiterleiten, befinden.
2. Raphael ist so klein, dass sein Gehirn trotz allem eine große Chance hat, sich von allem wieder zu erholen. Garantie gibt es natürlich keine und eine sichere Auskunft, was werden wird kann dir natürlich auch keiner geben.
Aber: Es gibt Menschen mit Hydrocephalus (so nennt man das, wenn das Gehirnwasser nicht richtig abfließen/zirkulieren kann), die trotz einer starken Verdrängung des Gehirns überhaupt keine Probleme haben!
Es gibt auf jeden Fall mehr Menschen, die einen Shunt haben, als man so denkt. Vieleicht kennst du sogar jemand, ohne es zu wissen? Es kommt letztlich darauf an, welche Gehirnzellen betroffen sind und was man mit den übrigen anfängt.
Ich drück euch auf jeden Fall die Daumen und nimm dir für die OP jemand mit, damit du abgelenkt bist und nicht immer nur wie ein Tiger im Käfig rumläufst... (so gings mir immer bei den ganzen OPs).
tschüss uns alles Gute

[AnkeP]

Das ist wirklich lieb von Dir, Karin. Aber ich habe schon einige Kinder im Krankenhaus kennengelernt, die einen Shunt haben und ich durfte auch schon "fühlen". Ich denke, es ist besser für mich, wenn ich mich auf Raphael konzentriere, da ich sonst durchdrehe, wenn ich andere Erfahrungsberichte höre. Ich projeziere alles gleich auf Raphael und wenn ich von einer Verstopfung höre, bekomme ich gleich wieder Panik. Das ist nicht gut für mich in meiner momentanen Verfassung.

Ich hoffe, Du verstehst das - aber trotzdem vielen Dank für Deine Hilfe und Anteilnahme.

[Karin]

Nun, dann mache ich dir Mut. Bei der Familie ist alles toll gelaufen und der kleine ist super drauf! Es geht ihm gut und er war schnell wieder auf den Beinen. Meine Freundin hat noch 3 weitere Kinder und ist immer guter Dinge. Ihr schafft das.
Sei umarmt
Karin

[AnkeP]

Liebe Birgit,

das ist genau das, was ich zur Zeit hören muss!!! Aufbauende Worte, die optimistisch klingen. Die Ärzte kommen damit leider nicht rüber. Und so kann ich wieder hoffen!

Ich danke Dir soooo sehr und bin schon ein bisschen beruhigter. Aber nur ein bisschen. Der kleine Raphael ist zwar ein Kämpfer, aber er nimmt trotzdem jeden Infekt mit, den er kriegen kann und daher habe ich echt Angst, dass sich der Shunt entzündet und er wieder eine Entzündung im Kopf hat. Ein drittes Mal geht doch nicht!!!

Liebe Grüsse!

[Birgit]

Noch ne Frage, hat Raphael zur Zeit nen externen Shunt?
Schau mal auf die Seite www.besondere-kinder.de, da müsstest du ne ganze Reihe Leute finden, deren Kinder nen Shunt haben mit allen Problemen und die können dir bei den Shuntfragen am Besten weiterhelfen. Alternativ dazu: Der Verein ASbH: Das heißt Arbeitskreis Spina bifida und Hydrocephalus. Da solltest du eigentlich auch einiges finden.
Grüße

[AnkeP]

Danke Karin,

ich weiss nicht, ob wir das schaffen. Es ist so schwer, weil die Kraft schon am Ende ist. Aber ich brauche echt positive Erfahrungsberichte und ganz viel Optimismus, weil ich ihn schlichtweg verloren habe.

Liebe Grüsse!

[AnkeP]

Nein, im Moment hat er noch gar keinen Shunt und die Ärzte sind wohl auch ganz relaxt, was die Anlage am Dienstag angeht. Ich weiss nicht, inwiefern Raphael schon einen Druck hat. Er zeigt zumindest noch keine Symptome. Er lacht ganz viel, ist immer freundlich und total aufmerksam.

[Birgit]

Hallo Anke, das mit den Komplikationen kenn ich auch von Claudia, aber
ich hab dafür meinen Zweckpessimismus: Das heißt: was kann passieren? Ich bereite mich darauf vor (= ich informiere mich) und freu mich riesig, wenn es nicht eintritt. Sonst hätte ich die ganzen Sachen (alle 3 Kinder von mir waren zu früh und Claudias Leben hing oft am seidenen Faden)nicht überstanden.
Due weißt aber was ganz wichtiges von Raphael: Er zählt zu den Kämpfern: sonst hätte er nämlich die Meningitis auch nicht überstanden! Und er wird wohl auch weiterkämpfen, solange das für ihn richtig ist!

[Karin]

Liebe Anke, dann ist es vielleicht überhaupt noch nicht so schlimm, denn eigentlich werden Kinder bei Druck quengelig und haben auch keinen Hunger und er hätte Kopfweh.
Also noch mal - ihr schafft das!
Lieben Gruß
Karin

[Birgit]

Also so schlimm kann der Hirndruck wirklich noch nicht sein, sonst würde er "in den Seilen hängen", brechen matschig sein, aber sicher nicht aufmerksam gucken und lachen!
Toller Kerl!

[Nina M.]

Hallo Anke!

Ach, mensch, ihr tut mir so leid. Dein armer kleiner Zwerg! Ich drück dich auch mal ganz feste!!!

Zur Verknöcherung: Eine Verknöcherung tritt ja - meines Wissens - nach und nach ein. Das bedeutet, dass man aufgrund der Verknöcherung ja nicht sofort nix mehr hört. Somit könnte es ja evtl. schon sein, dass das Ohr am Beginn einer Verknöcherung steht... Ich weiß das aber auch nicht 100%ig und hoffe ich verbreite hier nix falsches.

Jedenfalls denke ich auch, dass du dich momentan auf euren kleinen Zwerg konzentrieren solltest! Raphael braucht dich ja jetzt und das allerwichtigste ist doch, dass er durchkommt! Und selbst wenn er wirklich ertauben sollte, es gibt ja noch das CI, es gibt Gebärdensprache... Alles halb so Wild!

Kopf hoch, ich drücke euch feste die Daumen!!!

[Andrea Heiker]

Liebe Anke,

es ist so wie Nina schreibt. Die Verknöcherung passiert nicht von heute auf morgen und in dem Maße wie die Verknöcherung zunimmt, nimmt das Hörvermögen ab.

Anke vergiss die Ohren. Es wird immer einen Weg geben, Verknöcherung hin oder her. Wichtig ist, dass der Shunt gelegt wird und gut verheilt. Und es wird sicherlich auch klappen. Ich kenne auch eine heute erwachsene Frau Mitte 20 mit Shunt, ihr Shunt musst bisher auch nur einziges Mal ausgetauscht werden und sie lebt ganz wunderbar damit!!!

Wenn der Shunt gelegt ist, dann kannst Du noch mal über die Ohren nachdenken. (By the way können die Ärzte während der Shunt OP nicht mal kurz eine Schnitt ins Trommelfell machen??? Über Röhrchen, BERA und neues CT kann man später ja noch mal nachdenken.)

GRuß
Andrea

[Nina M.]

Erstellt von Andrea Heiker
...es ist so wie Nina schreibt. Die Verknöcherung passiert nicht von heute auf morgen und in dem Maße wie die Verknöcherung zunimmt, nimmt das Hörvermögen ab.

Ah, also wars doch richtig. Danke, dass du das nochmal geschrieben hast, war mir nämlich nicht ganz sicher ob das so stimmt.

Ansonsten, Anke, hat Andrea vollkommen Recht! Die Ohren sind im Moment unwichtig! Wichtig ist nur, dass es Raphael erstmal besser geht und aus ihm wieder ein richtig fröhliches Kind wird, dass dann endlich mal wieder mit Mama zu Hause sein darf!

Wir drücken euch alle die Daumen!!

[Maike]

Liebe Anke,

es tut mir so leid, das lesen zu müssen, dass Euer Kleiner einen Infekt erwischt hat... - ich hffe, dass es ihm jetzt jedoch wirklich besser geht und die OP am nächsten Dienstag wirklich klappt.

Auch wenn Du im Moment wenig Hoffnung hast - Du wirst ganz bestimmt noch viel Freude an Deinem Sohn haben! Wir begleiten Dich hier gerne, soweit wir es überhaupt können!

Alles alles Gute für Euch!
Maike

[Momo]

Liebe Anke
ich drück dich mal ganz doll und wünsche euch viel Kraft das alles durchzustehen.

Was die Ohren angeht: erstmal soll es ihm besser gehen, dann kann man weitersehen. Ich kann dir dann zur Zweitmeinung Oldenburg empfehlen!

LG

[AnkeP]

Hallo zusammen,

also wenn ich das richtig verstanden habe, dann kann es sein,dass das linke Ohr auch verknöchert, obwohl er noch auf dem Ohr hört???? Das wäre ja schrecklich!! Der Arzt meinte, es wäre eine beginnende Verknöcherung zu erkennen - allerdings auf beiden Ohren. Das konnte ich mir gar nicht vorstellen. Ich dachte immer, nur ein taubes Ohr kann verknöchern! Wenn ich nur daran denke, dass er dann bald ganz taub ist, dann drehe ich durch!!! Bei der OP zum Shunt kann man nicht gleichzeitig am Ohr schneiden, weil die Infektionsgefahr viel zu gross ist. Erstmal wird am Dienstag (hoffentlich) der Shunt gelegt. Und die CT-Bilder von letzter Woche vom Ohr wollte ich sowieso nochmal unserem HNO-Arzt vorlegen. Ich kann das gar nicht glauben! Muss ich jetzt damit rechnen, dass er bald ganz taub ist!?!?!?

[Birgit]

Hallo Anke,
so wie ich das verstehe kann das zwar pasieren, MUSS ABER NICHT! Gleichzeitig macht Andrea dir aber doch auch Mut, dass selbst wenn das passieren sollte die Welt nicht untergeht. Ich denke auch, dass sie das sagen darf, denn sie selbst ist schließlich taub und trägt ein CI.

Also hab nicht zuviel Angst davor, denn siehe mein Zweckpessimismus: "Was kann passieren?, was mache ich dann? " und "HURRA, wenn es nicht passiert!" Aber das Ganze hat den Vorteil, dass man nicht immer wieder von "Wolke 17" ins Bodenlose stürzt.
Liebe Grüße

[AnkeP]

Aber die Ärzte erkennen doch schon eine beginnende Verknöcherung auf beiden (!) Seiten. Worauf soll ich da noch hoffen???? Der Arzt meinte hierzu, er "traut" den CT-Bildern nicht und glaubt, dass es die Paukenergüsse sind, die sie da sehen. Aber das kann ja auch gar nicht sein, wie ich gestern hier erfahren habe.

Was soll ich davon bloss halten? Ich bin schon wieder völlig durcheinander und denke jetzt, dass mein kleiner ganz taub wird. Für mich ist das im Moment noch ganz schrecklich. Ich kann dem nichts positives abgewinnen - und Ruhe bewahren schon gar nicht!

[Birgit]

Es ist auch nicht positiv, und auch Ruhe bewahren kann man nicht. Aber du kannst gar nix dagegen tun außer abwarten und hoffen. Auch beten ist möglich (falls du glaubst), aber du selbst kannst es nicht beeinflussen. Und im Augenblick ist halt trotzdem der Hirndruck wichtiger, denn da gehts um mehr als nur das Hören.

Ich finde, dass es für dich schon wichtig ist zu wissen, dass du nix falsch machen kannst im Augenblick. Wenn der Shunt liegt kommt erst wieder das nächste Thema dran. Das heißt dann wahrscheinlich abklären, was mit den Ohren los ist.
Aber das Allerwichtigste ist jetzt wirklich, dass du MAMA bist, mit dem Raphael schmust, kuschelst, spielst, singst, sprichst, auch wenn es zwischendurch schwer fällt.
Und ich find schon auch gut, wenn du nicht nur von Eltern sondern auch von selbst Betroffenen erfährst, was es wirklich bedeutet und dass Taubheit einen zwar immer wieder einschränken kann, aber dass man damit trotzdem gut leben kann.
Ich drück dich mal virtuell
(Übrigens ist auch heulen, mit dem Schicksal hadern usw. alles erlaubt, wenn es dir hilft! Es gibt kein richtig oder falsch sondern nur ein "für dich ist ...richtig")
machs gut

[Momo]

Hallo Anke

ich kann dir zwar auch nicht direkt helfen, aber ich drück dich mal auf die Entfernung.

Wenn ich das richtig verstehe, verknöchert das Ohr nicht nachdem es taub ist, sondern ertaubt weil es verknöchert. Es kann aber auch vorher ertauben und dann verknöchern.

Am wichtigsten ist doch jetzt erstmal die Shunt OP und dass sein Gesundheitszustand stabilisiert wird. Danach kann man das Ohr in Angriff nehmen. Das sollte man nicht vergessen, aber es steht deutlich an zweiter Stelle im Moment.

Sollte sich dann herausstellen, dass tatsächlich eine Verknöcherung beginnt, muss man sich an eine pädaudiologische Abteilung wenden. Meiner Erfahrung nach haben "normale" HNOs einfach zu wenig Ahnung! Aber es gibt immer Wege auch wenn ein Kind ertaubt ist! Aber mach dich mal nicht verrückt, denn noch ist ja nichts klar. Mich wundert allerdings schon, dass keiner die CT Bilder richtig deuten kann/ will?? Ich denke schon, dass ein erfahrener Arzt sehen kann ob es Ergüsse sind oder eine Verknöcherung, zumal sich Ergüsse ja im Mittelohr befinden. Vielleicht bittest du sie mal die Bilder einem Pädaudiologen zu zeigen bzw. dass einer zu Rate gezogen wird, wenn die wichtigen Dinge gelaufen sind?!

Ganz liebe Grüsse und für DI alles Gute!

[Andrea Heiker]

Liebe Anke,

hmm ich bin ja kein Arzt, aber ich denke schon, dass man Paukenergüsse (Schleim im MITTELOHR) und knöchernde Strukturen im INNENOHR ziemlich eindeutig unterscheiden kann. Wenn Du sicher gehen willst, besteh darauf dass die Ärzte Kopie der CT-Bilder zu einer implantierenden Klinik mit viel Erfahrung schicken und dort um Rat fragen. Da Du in Norddeutschlad zu leben scheinst, würde ich die MHH empfehlen, die können eine fundierte Aussage zum Stand der Verknöcherung geben. Normale HNOs sind doch ein wenig überfordert mit der Materie.

Für Taubheit nach Meningitis gibt es zwei Ursachen. Einmal machen die dann verabreichten Antibiotika taub, das weiß man auch, diese Taubheit tritt oft schon innerhalb weniger Stunden ein. Dann gibt es gerade nach eine Pneumokokkenmeningitis die Gefahr der Verknöcherung, und da nimmt die Hörschädigung mit Fortschreiten der Verknöcherung ihren Verlauf. Natürlich können durch Antibiotika ertaubte Ohren trotzdem noch verknöchern.

Wie wir alle wissen ist die optimalste Voraussetzung für ein CI eine nicht verknöcherte Schnecke, die auch keine Missbildungen aufweist. Aber selbst wenn eine Verknöcherung eintritt, ist noch lange nicht Hopfen und Malz verloren, solange nicht vollständig verknöchert ist, passt häufig noch trotzdem noch ein normales CI rein. Es gibt ein CI (MedEL), das dünner als die anderen ist und das wird dann häufig genommen. Es zig Leute, die die Elektroden aus welchen Gürnden auch immer nicht vollständig eingeführt haben und die kommen auch sehr gut klar. Zum Sprachverstehen reichen 8 Elektroden, optimal wird es wenn 12 Elektroden drin sind. Und selbst wenn eine vollständige Verknöcherung eintreten sollte, dann gibt es halt ein Double Array. Ich will nicht verschweigen, dass man mit ouble Array schlechter als mit einem normalen CI hört, aber kein Mensch braucht taub durch die Weltgeschichte marschieren der nicht möchte.

Taubheit ist mit Sicherheit kein Sechser im Lotto. Die Eltern haben die ersten Jahre auch eine anstrengende Zeit mit einem tauben Kind aber man kann ganz wunderbar damit leben. Es gibt sogar Leute, die stört eine Taubheit so wenig, dass sie nichts medizinisches dagegen unternehmen.

Du kannst eh nicht ändern was mit seinen Ohren passiert, der Shunt hat außerdem Priorität. Daher ist es Diener Seele wahrscheinlich zuträglicher, wenn Du die Ohren vorerst vergisst. Wenn der Shunt liegt und eingeheilt ist, kannst Du dann die Ohren angehen.

Gruß
Andrea

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[Editiert von Andrea Heiker am: Sonntag, Januar 28, 2007 @ 17:55][/size]

[Nina M.]

Hallo Anke!

Zu allererst drücke ich dich auch mal ganz feste, denn es ist natürlich absoluter Mist, was ihr momentan alles durchmachen müsst und es ist gemein, dass deinem armen Kleinen scheinbar gar nichts erspart bleibt im Moment.

Wie die anderen schon schrieben, denke ich auch, du solltest dich momentan einfach von einem Schritt zum nächsten hangeln! Denk nicht daran, was in 3 Monaten ist, sondern denke einfach erstmal nur an morgen! Freue dich, wenn die Shunt-OP gut verlaufen ist und wenn es Raphael besser geht. Und sobald er wieder halbwegs fit ist, könnt ihr an die Ohren gehen.

Andrea hat ja schon gut erklärt, wie das mit der Verknöcherung ist und dass ein CI auch dann noch möglich ist, oft sogar ein ganz normales CI, solange die Schnecke nicht vollständig verknöchert ist.
Sabines Christian ist ja außerdem ein wunderbares Beispiel dafür, was für ein tolles, lebensfrohes und selbständiges Kind man auch nach Meningitis und doppelter CI-OP werden kann. Versuch positiv zu denken!

Und was das allerwichtigste ist, ist ja auch: Du hast hier Kontakten zu Leuten die sich auskennen! Die dich verstehen und dir weiterhelfen können! Das ist schon die halbe Miete um für deinen kleinen Raphael das bestmöglichste zu erreichen!

Ich wünsche euch weiterhin alles Glück und dass es Raphael schnell besser geht!

Gruß,
Nina

[Andrea Heiker]

Hallo Anke,

ich denke schon den ganzen Tag an Euch und hoffe, dass irh die Op schon hinter Euch habt.

Gruß
Andrea

[AnkeP]

Hallo Ihr Lieben,

heute war es endlich soweit. Raphael wurde operiert und hat die OP auch gut überstanden. Bereits im OP-Saal hat er keinen Sauerstoffschlauch mehr bekommen und ist stabil. Am Nachmittag hatte er dann Schmerzen und hat Ibuprofen bekommen. Jetzt geht es ihm ganz gut. Wir müssen jetzt einfach abwarten und hoffen, dass sich der Schlauch nicht entzündet, denn das ist wohl die grösste Gefahr bei der Shunt-Anlage.

Nun noch ein Wort zu den Ohren: ich bin am Montagmorgen mit den CT-Bildern aus der Klinik zu unserem HNO-Arzt gefahren, der im übrigen auch Pädaudiologe ist und seit mehr als 15 Jahren Erfahrungen auf diesem Gebiet mit Kindern hat und habe ihm die Bilder gezeigt. Er hat ganz eindeutig eine Verknöcherung ausgeschlossen und meinte, dass das, was die HNO-Ärzte wohl als Verknöcherung angesehen haben, ein Schatten ist, der durch Bewegen von Raphael während der Aufnahme entstanden ist. Und Raphael hat sich tatsächlich während der Aufnahme bewegt, denn ich war dabei. Er hat mir selbst die freien Schnecken gezeigt und auch gezeigt, wo die Verknöcherungen zu sehen wären, wenn sie denn da sind. Natürlich kann er auch keine Garantie abgeben, dass nicht noch etwas passiert aber er sagt, die Gefahr ist schon sehr gering, weil schon soviel Zeit ins Land gezogen ist seit der Erkrankung. Das glaube ich jetzt erstmal und bin beruhigt.

Wenn jetzt der Shunt nicht entzündet, dann bin ich schon sehr zufrieden und glücklich. Dann ist eine Baustelle erfolgreich abgeschlossen und wir können uns als nächstes um die Ohren kümmern.

An dieser Stelle nochmals ganz, ganz lieben Dank an Euch alle, dass Ihr mich so unterstützt habt und mir soviel Verständnis entgegenbringt!!!
Ich hoffe, ich kann bald wieder viel mehr positives berichten....

Liebe Grüsse
Anke

[Andrea Heiker]

Liebe Anke,

so nun hoffe ich auch dass die Baustelle Shunt abgeschlossen ist. Außerdem ist es doch hoch erfreulich, was der HNO gesagt hat. :daumen: Ich denke jetzt hast Du eine ruhige Nacht und etwas Schlaf verdient.

Einen lieben Gruß
Andrea