einseitige Taubheit

[puma24]

HAllo,
also es wurde lt.Bera festgestellt das er Rechts Hochgradig Hörgeschädigt ist grenzend an Taub links hört er lt.Bera wohl normal also immerhin noch so gut um Sprache zu verstehen nur das Problem ist er wurde mitten in der Bera Wach weil ich versuchen musste ihn so zum schlafen zu bringen und das ist ja relativ schwierig bei einen 7Monaten alten Kind:rolleyes:
die Ärzte in Düsseldorf meinen jetzt mit einer einseitigen Hörschädigung braucht man kein HG was ich aber sehr Suspekt finde den wie soll der Junge den jemals richtungs hören lernen und sich im Straßenverkehr zurecht finden?
und die nächsten Termine haben wir erst wieder im März und ein CT um nachzuschauen ob eine Verköcherung eingetreten ist haben die auch noch nicht gemacht!
ich fühle mich total allein gelassen ich meine hätte ich mich inzwischen schon selbst nicht schlau gemacht via Internet würde ich immer noch ohne Plan damit durchs Leben gehen

[puma24]

Hallo Andrea
also die Meningitis ist jetzt ca. 3 Monate her er lag aber auch allein fast 3 Monate im Krankenhaus
er hat sehr viele starke Antibiosen bekommen u.a Rocephin, Meronem usw. also die waren alle nicht so ohne aber auch Lebens notwendig
meine größte Angst ist es jetzt das eventuell die Hör schnecke schon verknöchert ist dann wäre ja später falls das linke ja auch noch ertaubt ein CI unmöglich !

[Andrea Heiker]

Hallo,

schade dass er während der BERA wach wurde, vermutlich auch als sie links getestet hat, so dass man sich wahrscheinlich nicht mehr auf die Aussage verlassen kann. beobachte Dein Kind genau, ob Du Hinweise auf eine Schwerhörigkeit auch links feststellen kann. Wenn das CT gaplant ist, wird Dein Kind in Narkose gelegt, unbedingt dann auch eine NN-BERA veranlassen (Vorher ansprechen damit dann auch alles parat steht!), wenn man schon mal dabei ist!!!

Man kann auch ohne Richtungshören ganz ausgezeichnet leben. Auf der Straße muss man halt immer gucken und bei Partys sich immer so hinstellen, dass die Leute auf der richtigen Seite stehen, aber damit lebt man dann halt. Es gibt sooo viele Leute ohne Richtungsgehör auch Kinder und sie kommen alle damit klar.

Gruß
Andrea

[Andrea Heiker]

Liebe Steffi,

keine Panik, solange Dein Kleiner noch hört, ist die Schnecke auch noch nicht vollständig verknöchert. Ein CI macht auch erst dann Sinn, wenn beidseitig ein starker Hörverlust eingetreten ist. Selbst wenn die Schnekce verknöchert wäre, kann man ein CI bekommen (Double Array). Die Ergebnisse sind zwar deutlich schlechter als wenn man einen normale Elektrode verwenden kann, aber man muss nicht taub durch die Gegend marschieren.

ICh würde eine ordentlich Abklärung veranlassen auch eine NN-BERA unter Narkose! Und dann schauen wir mal weiter.

Bei drei Monaten KH war es bestimmt ziemlich schlimm und dramatisch für Dich, versuch Dich von dem Schock zu erholen!

GRuß
Andrea

[puma24]

ja das war wirklich sehr schlimm!
aber würde denn ein HG sinn machen bei einseitiger Hörschädigung?
und kann man den auch einen Schwerbehinderten ausweiß beantragen ich meine macht das sinn sich den Stress anzutun und was ist eine Cross versorgung?
weil wenn es die möglichkeit gibt meinen Sohn das Leben zu erleichtern dann will ich das auf jeden fall tun!
Das sagt auch die Hörfühförderung von meinen Sohn

[Andrea Heiker]

Liebe Steffi,

ob ein Hg bei einseitige Hörschädigung Sinn macht, hängt von den Umständen ab. Damit ein Hg überhaupt Sinn macht, müssen zunächst mal überhaupt natürliche Hörreste vorliegen, die man verstärken kann. Und gerade dass ist bei Meningitis auch schon nicht mehr immer gegeben. Dann müsen die Hörreste auch versorgbar sein, wenn das andere Ohr normalhörend ist und auf dem schlechter Ohr erst bei 100 dB gehört wird, dann kann man nicht ausreichend verstärken, weil die enorme Verstärkung über dem Schädelknochen zum gesunden Ohr geleitet wird, und das ist auch nicht Sinn der Sache. Einen Versuch mit Hg ist es m.E. aber wert.

Das Problem bei einseitiger Hörschädigung ist, dass man Alles, was von der tauben Seite kommt, kaum hört und insbesondere Stimmen schlecht versteht, wenn jemand auf der tauben Seite sitzt. Eine Crossversorgung leitet den Schall auf das gute Ohr. Es gibt da sehr verschiedene Systeme um das zu bewerkstelligen. Mit Kabel, über Funk, mit BAHA. Bei sehr kleinen Kindern macht man das aber noch nicht, weil sie den Sinn noch nicht recht erkennen und die Teile eher ablehnen würden. Ab der Einschulung macht m.E. so etwas Sinn.

Einen SB-Ausweis gibt es bei normalhörenden Gegenohr nicht. Sofern keine anderen Beeinträchtigungen vorliegen, die den GdB erhöhen könnten, kannst Du Dir den Papierkram sparen.

Gruß
Andrea

[puma24]

Danke für die schnellen Antworten :daumen:
ich finde es klasse endlich mal kompetente Antworten zu bekommen!
wie sieht es denn aus mit Kindergarten und usw. empfiehlt sich es denn da einen Integrativen zu wählen?
LG Steffi

[Andrea Heiker]

Hallo,

ich würde einen normalen KiGa empfehlen. Allerdings sollten die Erzieher einige Dinge bachten, z.B. dass der Kleine im Stuhlkreis auf der richtigen Seite von der Erzieherin sitzt: Die Erzieher müssen natürlich auch Bescheid wissen, dass er nicht Richtungshören kann und evtl Probleme mit dme VErtsehen im Störschall hat.

Eine einseitige Beeinträchtgung ist nicht so schlimm wie eine beidseitige.

GRuß
Andrea

[timtom]

Hallo Steffi, hier wurde ja schon viel im Forum über einseitiges Hören geschrieben. Lies doch mal die Bericht. Die helfen Dir vielleicht weiter.
Hab momentan nicht so viel Zeit, deshalb nur soviel. Das fehlende Richtungshören klingt oft dramatischer, als es häufig ist. Man schaut ja auch als "normalhörender, wenn man über die Straße geht, ob ein Auto kommt. Also, ist es im Strassenverkehr nicht wirklich ein Problem. Man kann ja auch Autofahren. In der Schule sollte man es halt dem Lehrer, bzw. im KIGA dem Erzieher sagen. Damit das Kind dann eventuell vorne sitzt oder mit dem guten Or zum Gang sitz, oder so. Ich würde mein Kind auf keinen Fall in einen integrativen KIGA geben. Das ist überhaupt nicht notwendig. In der Schule ist es auch nicht so problematisch. Da haben die Kinder immer die selben Freunde und die Lehrer wissen Bescheid. Die Betroffenen schauen, wenn sie auf der falschen Seite stehen dann häufig auch zur Unterstützung auf die Lippen. Manchmal fangen die Probleme erst an, wenn die Betroffenen arbeiten oder in die Uni gehen oder so. Dann möchte man aj nicht gleich jedem auf die NAse binden was man hat und dann müssen sich die Betroffenen sich manhcmal arrangieren.
Was ein HG angeht, so gehen die Meinungen auseinander. Die meisten Ärzte sind der Meinung, dass keines benötigt wird und auch viele Betroffene berichten, dass sie gut mit dem einem Ohr zurecht kommen. Aber das liegt im Entscheiden des Einzelnen.

LG!

[Sabine]

Hallo Steffi,

habe Deine PN bekommen, aber leider kann ich nicht antworten, weil meine Mails an Dich alle als unzustellbar zurückkommen.
Meine Adresse ist cleo@netcologne.de , falls Du es nochmal auf direktem Weg versuchen willst.

Alles Liebe für Euch!

Sabine

[Vemi]

Hallo Steffi,
unser Sohn ist 16 Monate alt und bei der ersten Untersuchung hieß es auch er ist re taub, li normalhörend. Mittlerweile heißt es re an taubheit grenzend schwerhörig, li in den hohen Frequenzen mittel. schwerhörig in den anderen normal hörend. Wir haben für das fast taube Ohr ein HG was er allerdings nicht trägt. Er reist es sofort aus seinem Ohr. Ich kann Dir nur soviel sagen, wenn ich mit meinem Sohn spreche versteht er alles. Er sagt jetzt sogar schon Mama, Papa und Oma! Juhu!!! Nur wenn er mich nicht sieht und ich rufe ihm, kann er mich nicht finden (Richtungshören). Auch im Schwimmbad etc. wenn die Geräuschkulisse sehr hoch ist versteht er mich nur wenn ich ihn ansehe. Vielleicht wird es noch besser wenn er noch etwas älter ist. Fast Du noch Fragen hast wie das bei uns so ist, kannst Du dich jederzeit gerne melden, ansonsten wünsche ich Euch alles erdenklich gute!!! LG Verena

[Andrea Heiker]

Hallo,

hat Mika denn links ein Hg?

Gruß
Andrea

[AnkeP]

Hallo zusammen,

wollte mich mal wieder melden. Die letzten Wochen war ich nur im Krankenhaus mit Raphael, daher konnte ich gar nicht schreiben. Haben heute wieder eine BERA gemacht und festgestellt, dass der Paukenerguss schon ein bisschen zurückgegangen ist und er nun auf dem linken Ohr bis 30 db hört (vorher waren es 40 db und als noch kein Paukenerguss vorlag hatte er 20 db gehört). Ich bin daher ganz zuversichtlich, dass Raphael auf dem linken Ohr hören kann. Eine Frage aber habe ich dennoch zu der Verknöcherung: ab wann ist eigentlich sichergestellt, dass eine Verknöcherung im Ohr nicht mehr eintreten wird? Unsere Meningitis war im November, das letzte CT am 8.12. und man sagte uns damals, dass wir ca. 4-6 Wochen später nochmals ein CT machen lassen sollen. Wenn bis dahin immer noch keine Verknöcherung eintritt, dann wird das Ohr nie mehr verknöchern. Heute war das CT und die Ärzte meinten, es könnte immer noch zu einer Verknöcherung kommen. Was denn nun?

Raphael wird morgen früh operiert. Er bekommt jetzt einen Shunt, weil er erhöhten Hirndruck hat. Jetzt sind wir am überlegen, auf welcher Seite dieser Shunt am besten gelegt wird. Denn ein Shunt und ein CI geht nicht zusammen! Die Ärzte wollen den Shunt auf die linke Seite legen, um den Weg für ein CI rechts freizuhalten, sollte das jemals in Frage kommen.

Sorry Steffi, dass ich Dir nicht geantwortet habe, aber ich bin immer im Krankenhaus gewesen und so mit Raphael beschäftigt, dass gar keine Zeit blieb. Sei trotzdem ganz doll gedrückt von mir! Hier im Forum findest Du immer liebe und vorallem kompetente Antworten. Die Erfahrung habe ich auch gemacht!

LG
Anke

[Birgit]

Hallo Anke, ich drück euch alle Daumen für die Shunt-Op; wohin soll abgeleitet werden? Und ich würde mich auch für die "gute" Hörseite entscheiden, damit wirklich alle Wege später noch offenstehen. Machts gut

[AnkeP]

Hallo Birgit,

es soll in den Bauchraum abgeleitet werden. Irgendwie fühle ich mich gar nicht wohl bei der ganzen Geschichte. Das neue Krankenhaus, in dem er jetzt liegt, ist sehr gross und die Ärzte sind immer im Stress und kaum ansprechbar. Ich habe das Gefühl, nicht ausreichend beraten worden zu sein. Und mit der Verknöcherung kann mir keiner sagen, ob sie noch eintreten kann oder nicht. Weisst Du etwas darüber?

Gruss
Anke

[Maike]

Hallo Anke,

auch ich wünsche Dir alles alles Gute für die Shunt-OP. Muss der Shunt für immer bleiben oder ist er provisorisch oder kann man das noch gar nicht so voraussagen?

Wegen der Verknöcherung: Ich bin med. Laie, aber wenn Dein Sohn hört, dann wird das vermutlich nicht mehr eintreten. - Allerdings betone ich "vermutlich"... - ich würde in den nächsten Monaten sein Hörvermögen engmaschig kontrollieren, im 1. Jahr vermutlich so alle 1-2 Monate und zudem sofort auch dann, wenn er schlechter zu hören scheint. Aber ich würde mir keine Angst einjagen. Einfach nur regelmäßig kontrollieren lassen.

Euch wünsche ich viel Kraft für die OP und die Zeit danach!
Maike

[Momo]

Erstellt von Andrea Heiker
Hallo,

hat Mika denn links ein Hg?

Gruß
Andrea

Genau das hab ich auch gedacht...

@ Anke: für die OP drücke ich ganz doll die Daumen!

Gruss

[Andrea Heiker]

Liebe Anka,

das sind ja weniger gute Neuigkeiten, dass nun auch noch ein Shunt notwendig wird. Eine Verknöcherung KANN aber MUSS NICHT auch langsam fortschreitend sein und mehrere Jahre dauern. Man hat ja früher auch nach Meningitis nur einseitig implantiert. Erst seit ca. zwei, drei Jahren implantiert man beidseitig. Inzwischen haben die meisten Kinder nach Meningitis aber nun zwei CIs. Die Kinder die früher Meningitis hatten und nun Jahre nach der ersten OP ein zweites CI bekommen haben, da haben die Ärzte Verknöcherungen in den unterschiedlichsten Stadien vorgefunden, von gar nicht verknöchert bis total zu. Auch bei in Kindheit nach dem Spracherwerb ertaubte Erwachsene, die z.T. dann erst mit 40-50 Jahren ein CI bekamen, hatten da unterschiedliche Ausprägungen Verknöcherung, z.B. so schlimm, dass nur extracochlär implantiert werden konnte: Auf der anderen Seite, einige hatten auch gar keine Verknöcherung. Bloß kann man bei den Erwachsenen nicht mehr nachvollziehen, ob die Pneumokokken oder Mennigokokken hatten. Die Pneumokokken haben wohl eine duetlich höhere Tendenz zu verknöchern.

Den Shunt würde ich auf die Hörseite legen. Wenn Dein Sohn bis jetzt noch immer normal hört (abgesehen vom Paukenerguss) dann habt ihr nichts destotrotz eine große Chance, dass das Gehör auch gut bleibt. (Die nächsten Paar Jahre immer kontrollieren lassen!!!)

Gruß
Andrea

[Vemi]

Hallo Andrea, hallo Momo!
Links haben wir noch keins da Mika rechts das HG schon nicht akzeptiert und wir jetzt auch noch eine Brille dazu bekommen haben, was die Akzeptanz nicht vereinfacht. Aber ich hoffe er wird sich bald alles geben und dann kommt auch die li Seite dran.

Liebe Anke!
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass alles gut wird!
LG Verena

[Birgit]

Hallo Anke, über die Verknöcherungen weiß ich nichts, aber das mit dem Bauchraum ist ne häufige Sache! Das macht bei so kleinen Mäusen wie Raphael auch Sinn, denn er wächst ja noch sehr schnell und damit gibt es keine Probleme mit der schlauchlänge. Der kann dann auch nicht so leicht zu kurz werden. Vielleicht seid ihr ja zufällig in einer Klinik, in der auch viele Frühgeborene liegen? Dann dürfte das schon fast ein Routineeingriff der Chirurgen sein, zumal du von einer großen Klinik schreibst.
In Bremen kenn ich mich leider nicht aus
Aber du solltest dich, auch wenn es eine große(ich glaub mal an eine kompetente und gute)Klinik ist, trotzdem nicht überrumpeln lassen, was Aufklärung betrifft! Lass dir den Aufklärungsbogen mit nach Hause geben und ruhig auch alle Befunde; dann kannst du alles nochmal in Ruhe nachlesen und entweder dort, bzw. gerne auch hier Fragen stellen und sie dir beantworten lassen. Ich übersetz auch gerne "Medizinerdeutsch" :hehe:
So ich hoffe, ihr habt inzwischen alles gut überstanden und Raphael schläft jetzt
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[Editiert von Birgit am: Mittwoch, Januar 24, 2007 @ 18:19][/size]

[Momo]

Hallo Anke
falls du einen guten Pädaudiologen brauchst, vielleicht nochmal zur Zweitmeinung auch was die Verknöcherung angeht, melde dich gern bei mir. Ich kann dir jemanden in Oldenburg nennen, das wäre nicht ganz so weit.

Liebe Grüsse von

[AnkeP]

Hallo zusammen,

die Shunt-OP sollte am Mittwoch stattfinden, wurde dann aber kurzfristig verschoben, weil Raphael wieder einen Infekt bekommen hat. Er wird seitdem wieder antibiotisch behandelt und nun klingt der Infekt wohl wieder ab. Die OP findet nun nächsten Dienstag statt. Heute habe ich wieder mit dem Oberarzt gesprochen, der mir dann mitteilte, dass die zweite Entzündung, von der wir immer noch keine offizielle Diagnose hatten, im Kopf war, denn die Eiweisswerte im Liquor waren wohl sehr hoch. Also doch keine Lungenentzündung. Es kann daher sein, dass durch die zweite Entzündung die "Schleusen" verklebt wurden, die das Hirnwasser wieder aufnehmen sollen. Ich habe so eine Angst, dass er schon Gehirnschädigungen hat, dass ich keinen klaren Gedanken mehr fassen kann. Ich bin total am Ende. Es geht nichts mehr.

Dann war Raphael heute nochmals bei den HNO-Ärzten, die sagen, dass die Paukenergüsse in beiden Ohren so stark sind, dass sie unbedingt operiert werden müssen. Das passiert aber erst nach der Shunt-Legung. Dann bekommt er Paukenröhrchen. Und eine Verknöcherung soll wohl angefangen haben, allerdings sieht es in beiden Ohren gleich aus! Das kann doch gar nicht sein, weil er auf links doch hört!!! Und die BERA hat eine Messung von 30 db auf dem linken ergeben. Wie kann das Ohr denn dann verknöchern. Nun behauptet der Arzt, dass es wohl die Paukenergüsse sind, die man da sieht und als Verknöcherung interpretiert werden. Aber die Paukenergüsse liegen doch in der Schnecke, wo die Verknöcherung eintritt, oder?? Ich verstehe das alles gar nicht mehr....

LG
Anke

[Karin]

Liebe Anke, du lieber Himmel, erst mal drücke ich dich und denke an dich!!!

Um ejtzt nicht nochmal alles zu lesen, wart ihr schon in einer anderen HNO Klinik? Bitte holt euch in einer anderen Klinik eine zweite Meinung.

Es gibt nicht viele HNO Ärzte, denen ich vertraue - bitte holt euch eine zweite Meinung!
Leider kenne ich mich nicht so gut aus, was die Entzündung angeht. Aber auch da drücke ich die Daumen, dass all deine Zweifel und Ängste unbegrü+ndet sind.
Liebe Grüße
Karin

[AnkeP]

Danke Karin,

wir sind jetzt in einer zweiten Klinik aufgenommen, weil der Hirndruck so stark gestiegen ist. Das ist das grösste Krankenhaus hier in Bremen. Das Ohr ist im Moment die zweite Baustelle, die bei Raphael behandelt wird. Erst kommt der Shunt, danach das Ohr. Wir haben eigentlich einen sehr guten HNO-Arzt, den ich auch schon "nebenbei" angerufen habe, weil ich im Krankenhaus nicht alles verstanden habe. Er hilft mir da auch sehr viel. Und sobald das mit dem Ohr in Angriff genommen wird, werde ich den HNO-Arzt nochmals kontakten. Ich habe einfach Angst, dass sich das Shunt-Ventil in seinem Kopf entzünden wird, denn dass ist das grösste Risiko an der ganzen OP und da Raphael offensichtlich so anfällig ist, wird er bestimmt auch diesen Infekt mitnehmen....

lg
anke

[Karin]

Liebe Anke, ich habe eine Freundin, deren Sohn jetzt so einen neuen Shunt bekommen hat. Soll ich sie fragen, ob sie und du telefonieren könnt?
Vielleicht hilft sie dir weiter.
Der Junge ist gerade wegen einer Verlängerung und Verstopfung des Shunt neu oeriert worden.
Schreib mir mal deine Telefonnummer und ich gebe sie an meine Freundin - wenn du magst!
LG
Karin