einseitige Taubheit

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Momo
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Re: einseitige Taubheit

#26

Beitrag von Momo »

Liebe Anke
auch ich drück dich mal ganz fest.

Dass mit dem verzögerten Röntgenbild kann ich aus eigener Erfahrung bestätigen....

Der Grund warum du fragen solltest welche Medikamente er bekommen hat wurde ja oben schon geklärt- damit du weisst warum einseitig taub. Liegt es an ototoxischen Medis wird es wahrscheinlich bei dem einen Ohr bleiben, liegt es an der Meningitis kann auch das zweite Ohr noch schlechter werden. Von daher denke ich, ist so oder so eine weiterhin engmaschige Überwachung durch eine erfahrene Pädaudiologie nötig!

Und natürlich ist es für euch ein Schock, aber egal was mit den Ohren passiert, euer Sohn wird weiter ein schönes Leben führen können. Das wichtigste bei einer Meningitis ist ja erstmal sein Leben zu retten und wenn das nur mittles eines ototoxischen Medikaments geht, dann hat man einfach keine Wahl...

Ich drücke euch die Daumen, dass es jetzt endlich bergauf geht!!!

P.S. bitte fühle dich nicht angegriffen, aber ich habe mir vorhin beim Durchlesen die Frage gestellt warum du nicht bei deinem Kind sein kannst/ darfst/ möchtest?- musst du nicht drauf antworten, wenn es zu persönlich ist.

Alles Liebe und ganz viel Kraft wünscht dir
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Momo
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Re: einseitige Taubheit

#27

Beitrag von Momo »

Erstellt von Sabine
Zumal ich ja weiß, dass Christian Refobacin bekommen hat, auch wenn das, oh Zufall, in keiner Akte vermerkt ist.
Ich habe aber, und das war wirklich nur ein Zufall, genau beobachtet, wie eine Schwester die Ampulle aus der Packung holte. Wie das manchmal so ist in Ausnahmesituationen, man hat so eine selektive Wahrnehmung.
Verstehe ich das richtig, dass sie abstreiten, dass er es bekommen hat?

Gruss
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Sabine
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Re: einseitige Taubheit

#28

Beitrag von Sabine »

Hallo Momo,

so isses, aber ich WEISS, dass ich Recht habe.
Ich habe vorher noch nie etwas von diesem Mittel gehört oder gelesen, habe aber nach zwei Wochen (da war ich immer noch im KH bei Christian mit null Außenkontakten) zu meinem Mann gesagt, er sollte mal nach Refobacin googeln.
Ich habe mir den Namen ja nicht einfach ausgedacht. Der stand auf der Packung, aus der die Ampulle kam.
Da kommt man sich dann schon ein bisschen blöd vor, wenn jeder Pieps in den Akten vermerkt ist, jeder ml Claforan oder was weiß ich sonst noch.

Ansonsten teile ich Deine Meinung. Ich habe Christian ja gesehen, er war mehr tot als lebendig, und ich bin mir auch sicher, dass die Ärzte ihr Bestes gegeben haben, um ihn zu retten. Das hieß in dem Augenblick eben Refobacin. Nur, warum hat man denn "vergessen", es in den Akten aufzulisten?
Ich sag's ja auch seit Jahren: Was für ein Glück, Christian ist NUR taub ;-))))

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[Editiert von Sabine am: Donnerstag, Januar 4, 2007 @ 19:39][/size]
Momo
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Re: einseitige Taubheit

#29

Beitrag von Momo »

Hallo Sabine
ich drück dich mal virtuell. Ich kann dich verstehen, dass das an einem nagt, wenn man es genau weiss und seltsamerweise genua das nicht vermerkt wurde. Man stellt sich doch immer wieder die Frage warum. Ich denke auch, dass es wahrscheinlich lebensrettend war, aber es bleibt eben der bittere Beigeschmack der Täuschung....
Ich habe auch leider schon das eine oder andere mal die Erfahrung machen, dass einem einiges verheimlicht wird oder unvollständig einseitige Aufklärung stattfindet. Aber ich schaue nach vorne und freue mich einfach, dass es meinem Kind so gut geht und er seinen Weg finden wird. Und so habe ich einfach auch ganz viele Menschen getroffen, die mir sehr wichtig sind, die ich sonst nie getroffen hätte...

Ganz liebe Grüsse von
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Sabine
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Re: einseitige Taubheit

#30

Beitrag von Sabine »

Danke, Momo :-)

Bei mir fing das Grübeln auch erst an, als ich eher zufällig die Akten las und merkte, dass Refobacin nicht aufgeführt war. Erst maß ich dem keine Bedeutung bei, aber als dann eine Freundin (selbst Ärztin) mir eine Aufstellung schickte, was man auch hätte geben können bei dieser Art von Meningitis und in dem Alter, stutzte ich dann doppelt. Da war Refobacin nämlich nicht dabei.
Schade ist halt, dass die diensthabenden Ärzte zu dem Zeitpunkt keine Alternativen kannten. Zeit, um erst noch Kollegen zu befragen, war ja nicht, es ging um Minuten.

Vielen Dank an alle hier für's "Zulesen", ab und zu überkommt es mich halt anfallsartig, aber jetzt klingt das Gefühl auch wieder ab, die Beklemmung lockert sich.

Und weiter geht's, immer nach vorne, und es macht Riesenspaß zu sehen, wie sich Christian überhaupt nicht beeindrucken lässt davon, dass er doch eigentlich erschwerte Startbedingungen hatte.

Liebe Grüße,

Gudrun
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Re: einseitige Taubheit

#31

Beitrag von Gudrun »

Hallo Anke,

ich habe mich jetzt in den Thread eingeklinkt und ich bin sehr erschüttert. Wie geht es deinem Kleinen jetzt? Und dir? Weiß man was Neues? Ich wünsche euch allen das Allerbeste.

Liebe Grüße,
Gudrun
AnkeP
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Re: einseitige Taubheit

#32

Beitrag von AnkeP »

Hallo zusammen,

heute morgen ging es Raphael schon besser. Er brabbelte viel und spielte mit seinen Händen. Leider hat er nach ca. 5 Std. keine Lust mehr auf spielen und konnte nicht richtig in den Schlaf finden. Dabei hat er dann nochmal einen Krampf bekommen. Wieder der linke Arm und das linke Bein. Die CRP-Werte sind auf 180 gesunken, d.h. das Antibiotika schlägt an. Bei der Durchsicht der Akten ist mir aufgefallen, dass sie Raphael auch einmal heute Refobacin gegeben haben. Durch Eure Anteilnahme und Sabines Einwürfe hier habe ich gleich geschaltet und den Arzt gefragt, ob dieses Medikament lebensnotwendig für Raphael sei. Er konnte es durchaus verantworten, das Refobacin wieder abzusetzen. Danke nochmals an Euch!!

Leider ist der Entzündungsherd immer noch nicht gefunden. Auch wenn im Kopf kein Abzess zu sehen ist und auch keine Narbe, so ist es schon verwunderlich, warum er wieder krampft - auch wenn die Entzündungswerte runtergehen. Die inneren Liqourräume sind geweitet, d.h. es kann nicht genügend Hirnwasser abfliessen. Jetzt müssen wir strengstens kontrollieren, ob ein Hirndruck entsteht und ob die Schleuse bald wieder frei wird. Am Montag wird bei ihm noch eine Syntegraphie (nukleare Untersuchung) gemacht. Ich glaube aber nicht, dass die Entzündung in den Knochen steckt.

Auch wenn es Raphael im Moment besser geht, so mache ich mir grösste Sorgen, was mit seinem Hirn passiert, mit den Krämpfen und wo die Entzündung steckt.

Ich grüsse Euch ganz lieb und drücke Euch alle ganz doll für Eure Anteilnahme.

Wenn ich darf, werde ich weiter berichten - auch wenn wir schon nicht mehr unbedingt beim Thema "Schwerhoerigkeit" sind.

Liebe Grüsse
Anke
AnkeP
AnkeP
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Re: einseitige Taubheit

#33

Beitrag von AnkeP »

Ach Momo, auf Deine Frage nochmals:

erstens kann ich nicht direkt bei Raphael im Zimmer schlagen, d.h. ich würde woanders allein im Krankenhaus liegen. Das allein würde mich keine Sekunde schlafen lassen. Und ich habe noch einen zweijährigen Sohn zu Hause, der die Stimmung schon sehr gut mitkriegt und mich momentan sehr braucht. Er hängt förmlich an mir und will nicht, dass ich auch nur ein Wort über Raphael erzähle, weil er weiss, dass ich dann anfange zu weinen. Dann sagt er schon: Mama, nicht weinen. ´

Und Raphael wird auf der Intensivstation super betreut. Es ist immer eine Schwester an seiner Seite und ihm macht es offensichtlich nicht soviel aus, das ich nicht da bin, wie Jan. Dafür versuche ich schon, tagsüber immer im Krankenhaus zu sein.

Aber Du hast Recht, diese Frage beschäftigt mich selbst jeden Tag und immer wieder frage ich mich, ob ich richtig so handel.....

LG
Anke
AnkeP
Nina M.
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Re: einseitige Taubheit

#34

Beitrag von Nina M. »

Hallo Anke!

Ich glaube, wir leiden hier inzwischen alle ein bisschen mit dir und sind daher glaube ich auch alle interessiert wie es bei euch weitergeht. Von mir aus jedenfalls kannst du berichten soviel du willst, ich lese schon immer ganz neugierig ob es was neues gibt von euch.
Es tut mir so leid, dass immer noch nicht endgültig klar ist, wo nun eigentlich das Problem liegt bei Raphael. Ich drücke euch weiter fest die Daumen!!

Und zum richtig handeln: Du kannst dich ja nun mal nicht zweiteilen... und sicher gibst du für beide Kinder das bestmögliche und das werden deine Beiden bestimmt auch spüren!! Wieso dürftest du denn nicht bei Raphael im Zimmer schlafen? Weil es Intensivstation ist?

Fühl dich feste gedrückt!

Gruß,
Nina
Schwerhörig seit dem 11. Lebensjahr, beidseitig mit CI's versorgt (1. CI 6/2003, 2.CI 10/2006)
AnkeP
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Re: einseitige Taubheit

#35

Beitrag von AnkeP »

Hallo Nina,

ja, richtig, es ist die Intensivstation, auf der er liegt.
AnkeP
Karin
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Re: einseitige Taubheit

#36

Beitrag von Karin »

Liebe Anke, ich bin auch immer gedanklich bei euch!
Karin
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AnkeP
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Re: einseitige Taubheit

#37

Beitrag von AnkeP »

Danke Karin, dass ist wirklich lieb von Dir.
Darf ich Dich mal fragen, warum Du in diesem Forum schreibst? Was ist Dein Schicksal?
AnkeP
Karin
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Re: einseitige Taubheit

#38

Beitrag von Karin »

Liebe Anke, mein Schicksal ist wohl, dass ich mit der Zeit immer mehr Eltern kennen lernte, die Hilfe brauchten. So hab ich mich über alles schlau gemacht und setze mich so gut es geht für Kinder und Eltern ein.
Näheres in meiner Homepage.
www.kestner.de
Ich bin Mitglied im Bundeselternverband gehörloser Kinder e.V.
www.gehoerlosekinder.de
und Referentin für Elternfragen im Deutschen Gehörlosen Bund
www.gehoerlosen-bund.de
und Mitglied im Bundesvergand der Gebärdensprachdolmetscherinnen
Ich habe zwei eigene Kinder und zwei von meinem Mann (zeitweise den Jungen über Jahre)

Mensch ich drücke euch die Daumen, dass alles gut geht!
Sei lieb gegrüßt
Karin
http://www.kestner.de/ - alles rund um die Gebärdensprache
Gudrun
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Re: einseitige Taubheit

#39

Beitrag von Gudrun »

Hallo Anke,

schön, dass es wohl ein klein wieder bergauf geht, und ich hoffe sehr, dass man die Ursache noch findet und euer Raphael wieder ganz gesund wird. Natürlich kannst du hier weiterschreiben, zudem ist bei Raphael ja (leider) ein Ohr betroffen.

Dass du nicht ständig bei Raphael bist, ist unter diesen Umständen nun mal so und auch o.k. Vielleicht schläft er viel.

Weiterhin alles Gute für euch,
Gudrun

P.S.: Als "Schicksal" würde ich unser Leben hier nicht nennen. Ich bin seit Geburt gehörlos, aber glücklich und zufrieden, ich bin nicht hier, um Trost zu suchen, sondern weil es mir Spaß macht. Aber mittlerweile habe ich mich von einer Vielschreiberin zur Wenigschreiberin entwickelt.
mondsche
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Re: einseitige Taubheit

#40

Beitrag von mondsche »

Hallo Anke,

erstmal sei gedrückt.Wir können ganz gut nachfühlen wie es euch so gerade geht.Wir haben so etwas auch vor 6 Jahren durchgemacht.
Wollte mich einklinken da wir so etwas ähnliches erlebt haben mit den Entzündungswerten.Die sind damals auch ohne erkennbaren Grund wieder total in die Höhe gegangen und unsere Kleine konnte ihre rechte Seite nicht ganz richtig bewegen.Haben alle Untersuchungen machen lassen.Knochen,Kopf,Lunge alles was es halt so gibt.Alles ohne Befund.Nach ca.5 Tagen wurden ihre Werte wieder besser.Die inneren Liqourräume waren auch sehr geweitet.Ich hoffe ich bekomme die Erklärung noch richtig hin.Es handelte sich anscheinend um eine Immunreaktion auf die schwere Krankheit.Der Körper hat die Entzündungswerte einfach noch mal hochschnellen lassen.So oder so ähnlich wurde es uns erklärt.Wenn du willst kannst du mich ja anmailen und ich suche es in den Unterlagen noch mal genauer raus.
Das mit den Liqourräume hat sich dann von Zeit zu Zeit immer mehr verbessert und wieder normalisiert.Wurde engmaschig kontrolliert mit Ultraschall.
Ich denke an euch und drück euch ganz fest die Daumen und hoffe euch geht es bald besser.

Liebe Grüße
Mondsche
Momo
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Re: einseitige Taubheit

#41

Beitrag von Momo »

Hallo Anke
ich drücke euch mal ganz doll die Daumen, dass es bergauf geht!!!

Und ich wollte dir auf jeden Fall kein schlechtes Gewissen machen- ich hoffe das kam nicht so an. Und auch dein Grosser ist ja wichtig und irgendwie muss man sich ja immer entscheiden...

Ich jedenfalls bin in Gedanken auch bei euch und schicke euch mal ganz viel Kraft!!!

LG
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Re: einseitige Taubheit

#42

Beitrag von Birgit »

Hallo Anke,
ich kenne dieses zweigeteilt sein sehr gut; solange Claudia auf Intensiv war, war es auch so, dass ich nicht dabei sein konnte bis auf ein Krankenhaus, wo ich im nachbargebäude geschlafen habe. Aber Christiane war auch schon etwas älter. Später (auf Normalstation) war ich dann immer dabei, eben weil ich sonst auch nicht wirklich bei Christiane war (in Gedanken wäre ich im Krankenhaus gewesen). Es ist einfach besch....
Eine ideale Lösung gibt es nicht, aber es gibt auch keine falsche Lösung!
Wichtig ist, dass Rafael gut betreut ist und Kinderkrankenschwestern haben zum Glück gelernt, die kleinen Mäuse auch zu knuddeln und wissen, dass das wichtig ist. Und wenn du dafür Jan Geborgenheit geben kannst, dann ist das auch sehr wichtig, denn auch kleine Kinder wissen, wenn es gefährlich ist, denn ihre Antennen sind einfach gut.
Lass dich einfach mal in Gedanken von mir drücken
Birgit
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Re: einseitige Taubheit

#43

Beitrag von AnkeP »

Hallo Ihr Lieben,

Ihr schreibt alle so nett und das tut soooo gut!!!!

Wir kommen gerade aus dem Krankenhaus. Raphael geht es eigentlich ganz gut. Wenn er wach ist, dann brabbelt er viel, ist ganz aufmerksam mit seinen Augen und verfolgt alles. Und er lacht immer noch ganz viel. Trotzdem kann ich mich darüber gar nicht freuen. Ich habe so eine Angst, dass die Ärzte nicht herausfinden, was es ist oder dass sie etwas ganz, ganz schlimmes herausfinden.

Heute habe ich ein sehr ernstes Gespräch mit einer Ärztin geführt, die mir ganz dringend dazu geraten hat, psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Ich kann nicht mehr allein ins Krankenhaus fahren, ich weine den ganzen Tag, ich bin einfach nur noch ein Wrack. Und der kleine Jan und auch mein Mann leiden fürchterlich mit mir. Da muss sich etwas ändern.

Raphael kann ich im Moment auch nur helfen, indem ich stark bin und positive Ernergie ausstrahle. Und nun werde ich Montagmorgen gleich zum Arzt gehen.

Ich danke Euch sehr für Eure Anteilnahme und hoffe, ich kann bald wieder positiveres berichten.

Übrigens hat der HNO-Arzt am Donnerstag gesagt, dass Raphael evtl. nun doch ein Paukenröhrchen ins linke Ohr bekommt, wenn der Paukenerguss nicht bald verschwindet. Wichtig ist jetzt aber erstmal die Genesung.

Die Ärztin heute tippt darauf, dass bei Raphael noch irgendwo ein Entzündungsherd von den Pneumokokken steckt, der sich bei der kleinsten Infektion entflammt. Das wollen sie am Montag bei der Synthegraphie herausfinden.

Seid alle ganz lieb von mir gegrüsst!

Anke
AnkeP
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Re: einseitige Taubheit

#44

Beitrag von Nina M. »

Hallo Anke!

Das mit der psychologischen Hilfe ist bestimmt eine gute Idee! Ich kann mir vorstellen, dass die ganze Situation irrsinnig schwierig für dich sein musst, vor allem, da du ja für deine beiden Kleinen dann auch immer positive Ausstrahlung abgeben willst. Es ist sicher keine dumme Idee, sich da professionelle Hilfe zu holen. Und sei es nur um sich alles von der Seele zu reden.

Ich drücke euch weiterhin die Daumen!

Gruß,
Nina
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Maike
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Re: einseitige Taubheit

#45

Beitrag von Maike »

Liebe Anke,

ich sehe erst jetzt hier rein und habe nun alles mitgelesen... - mich bewegt das unheimlich mit Eurem kleinen Raphael... - ich denke an Dich und ihn!

Dir/Euch viel Kraft und alles Gute!
Maike
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Re: einseitige Taubheit

#46

Beitrag von Birgit »

Hallo Anke,
deine Reaktionen sind ABSOLUT normal! Hilfe einfordern ist sehr gut; ich drück dir die Daumen, dass dein Arzt verständnisvoll ist und dich gut unterstützt (mit Adressen etc.) Ich kenne das auch, dass ich nicht mehr alleine gehen wollte, auch wenn es meist sein musste. Ab einer bestimmten Stelle hatte ich ganz weiche Knie und wenn ich mich umziehen ging dann hab ich regelrecht getrödelt, obwohl ich doch ganz schnell zu meinem Kind wollte- aber eben Angst hatte, was mich erwartet...

Aber: Ein Kind das lacht und guckt ist trotz aller Krankheit im Moment besser dran als ein apathisches. (Das weißt du ja sicher auch) Und ich denke, dass du das Recht hast, diese kleinen Glücksmomente zu genießen, trotz aller Angst und egal, was deine Umgebung sagen sollte...
Hast du eigentlich jemand, dem du so ganz banale Sachen wie "Wäsche waschen oder Hemden bügeln, Schuhe putzen oder mal ein Mittagessen machen" aufs Auge drücken kannst? Das ist sowas von hilfreich und ich habs bei unserer dritten Tochter (die ja wie die ersten beiden auch zu früh kam) tatsächlich geschafft, konkret darum zu bitten. Interessanterweise bin ich nie auf Ablehnung gestoßen, denn eigentlich wollen die meisten ja helfen, wissen aber nicht wie und sind dankbar, wenn man sagt, was hilfreich wäre. (Tschuldigung für den bandwurmsatz)

Machs gut
Birgit
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Re: einseitige Taubheit

#47

Beitrag von Tina-Sarah »

HAllo Anke,

habe gerade erst von eurem Schiksal gelesen und möchte dich einfach nur virtuell drücken und euch alle Kraft der Welt wünschen dass ihr diese Situation meistert und der kleine Mann schnell wieder gesund wird !!!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße

Tina
Liebe Grüße von Tina mit Sarah (* 09.04.03);Waardenburgsyndrom bds.hochgr. sh; 1. CI seit 04/07 aktiv; 2. CI seit 02/08 aktiv
Carina (*24.09.05);Spitzenlauscher
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Re: einseitige Taubheit

#48

Beitrag von puma24 »

mein Sohn hatte auch eine Pneumokken Meningitis und ist heute Rechts Taub aber die Ärtze sagen mit einen Ohr hört man noch gut da braucht man kein Hörgerät aber ich finde wie soll er sich den nur mit einen Ohr zurechtfinden er weiß och garncht wo die Stimmen herkommen wenn man ihn nicht direkt anspricht und ausserdem was passiert wenn das Linke auch noch ertaubt wie es bei einer Meningitis passieren kann dann kommt ja das Problem mit der Hörschnecke die verknöchert ja dann ist es ja dann auchmit einen CI zu spät wer kann mir denn dazu was sagen?

LG Steffi :(
lebe jeden tag als wäre es der letzte
Momo
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Re: einseitige Taubheit

#49

Beitrag von Momo »

Hallo Steffi
taub ist ja relativ. Frage wäre ob er wirklich ganz taub ist, sonst könnte man ein HG versuchen. Kenne mich allerdings mit Ertaubung nach Meningitis nicht aus. Wurde denn nachgeprüft woran die Ertaubung liegt bzw. ob eine Verknöcherung der Schnecke vorliegt? Wichtig sind auf jeden Fall regelmässige Kontrollen auch oder besonders der gesunden Seite! Wurden ototoxische Medikamente gegeben?

Ansonsten kann man später eine Cross Versorgung probieren- da wird der Schall auf der tauben Seite mittels Mikrofon (sieht aus wie ein HG)aufgefangen und entweder per Funk oder Kabel auf die gesunde Seite übergeleitet. Damit ist man dann wenigstens auch von der tauben Seite ansprechbar.

Gruss
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Andrea Heiker
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Re: einseitige Taubheit

#50

Beitrag von Andrea Heiker »

Liebe Steffi,

wie alt ist Dein Sohn und wie lange ist die Meningitis her? Eine einseitige Taubheit ist meistens nicht sooo dramatisch, da man auch mit einem Ohr Hören und Sprechen lernt. Aber Richtunsghören wird man nie können. Ob ein Hg Sinn macht kommt darauf an, wie groß der Unterschied zwischen den beiden Ohren ist. Ist Deine Sohn wirklich 100% taub auf dem Ohr? Und ist das andere Ohr wirklich okay?

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
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