einseitige Taubheit

[AnkeP]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier. Mein Sohn (5 Mon.) hat gerade eine Pneumokokken-Meningitis überstanden und ist jetzt auf einem Ohr taub(rechts). Das linke Ohr funktioniert lt. BERA, allerdings reagiert er nicht. Wir vermuten, dass sich die Nervenbahnen im Gehirn erst wieder regenieren müssen, bevor das Gehörte umgesetzt werden kann. Eine genaue Diagnose, warum er nicht reagiert, kann man uns nicht geben. Durch eine anschließende Lungenentzündung, die er im Moment gerade auskuriert, hat er einen Paukenerguss im linken Ohr und die heutige BERA hat ergeben, dass er bis 40 dB hören kann. Habe gelesen, dass der Paukenerguss einen dB-Verlust bis 30 ergeben kann. Ist der Verlust nur vorübergehend? Lt. HNO-Arzt reichen 40 dB völlig aus für eine normale Sprachentwicklung. Ist das so? Muss bei 40 dB nicht auch schon über ein HG nachgedacht werden? Ausserdem frage ich: was ist ein Stoerschall?

Liebe Grüsse
Anke

[Karin]

Liebe Anke, auch dir herzlich willkommen!
Da habt ihr ja was hinter euch!! Meine Güte.
Wie lange ist die Meningitis jetzt vorbei? Wie viele BEARS habt ihr jetzt machen lassen, war eine Frequenzspezifische (NN-BERA) dabei?
Ja, Paukenergüsse machen bis zu 30 manchmal, wenn es sehr zähflüssig ist auch 40 db aus. Was macht ihr dagegen? Gebt ihr homöopatische Mittel?
Was sagen die Ärzte zu dem tauben Ohr? Und ab 40 db würde ich an HG denken. Er ist noch sehr klein, aber man kann auch kleinen Kindern HG anpassen, wenn genau feststeht, welchen Hörverlust er hat. Und das Hören auf dem linken Ohr kommt wieder, wenn der Erguß fort ist!
Was sagen die Ärzte woher die Tabheit auf dem einen Ohr kommt? Durch die Medikamente - welche hat er bei der Meningitis bekommen?

Sei lieb gegrüßt
Karin

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[Editiert von Karin am: Dienstag, Januar 2, 2007 @ 22:16][/size]

[Sabine]

Liebe Anke,

hui, da bist Du ja schon

Schön, dass Du Dich jetzt hier angemeldet hast. Hier bekommst Du sicherlich Antworten auf Deine Fragen rund ums Hören bei Raphael.

Alles Liebe für Dich und Deine Männer und dass Ihr bald zur Ruhe kommen könnt,

[Andrea Heiker]

Liebe Anke,

auf jeden Fall nach Abklingen des Paukenergusses eine erneute BERA verlangen und zwar eine NN-BERA. 40 dB ist etwas hoch, um nur mit Paukenerguss erklärt werden zu können. Wenn sich die 40 dB bestätigen sollte, müssen Hörgeräte her und ich würde es dann auch beidseits versuchen, vielleicht ist die taube Seite doch nicht 100% taub, so ganz genau kann man das bei so kleinen Kindern nie sagen. Mit 40 dB hören Kinder zwar Sprache, aber ohne Hörgeräte wird es dann doch arg vernuschelt, ganz zu schweigen davon, dass die Kinder auch schlecht verstehen. Mit Sabine hast Du ja offensichtlich schon Kontakt gehabt und daher weißt Du sicherlich auch, dass die fehlende oder schleppende Reaktion sich anders erklären läßt. Der kleine Mann muss sich ja noch erst erholen. Von der behandelnen Intensivstation muss Du Dir auf jeden Fall auch noch sagen lassen, ob Dein Sohn ototoxische Antibiotika bekommen hat.

Störlärm ist Lärm der stört. Bei einseitiger Taubheit hat man auch bei normalhörenden Gegenohr einfach in lauter Umgebung z.B. auf einer Party Probleme zu verstehen, da die Filterwirkung, die man mit zwei Ohren hat nicht genutzt werden kann. Richtungshören kann man ebenfalls nicht.

Pnaumokokkenmeningitis ist sehr gefürchtet, dass auch die Hörschnecke verknöchern kann, daher ist in der nächsten Zeit eine engmaschige Kontrolle durch eine Pädaudiologie unbedingt vonnöten.

Ich würde sagen, Priorität hat eine schnelle Behebung des Paukenergusses und dann muss man mal sehen, wie der Kleine dann hört.

Gruß
Andrea

[AnkeP]

Hallo,

Danke, dass Ihr alle so schnell antwortet. Damit habe ich gar nicht gerechnet. Ich bin das erste Mal so intensiv im Netz tätig und wusste gar nicht, wieviel Hilfe man hier bekommen kann.

Im Moment liegt Raphael wieder im Krankenhaus mit einer Lungenentzündung. Heute morgen wurde nochmals eine Llumbal-Punktion gemacht, um sicher zu gehen, dass er keine erneute Meningitis hat (seine CRP-Werte lagen bei 250, was sehr hoch ist). Gott sei dank hat sich diese Diagnose nicht bestätigt, aber ich bin erstmal wieder zusammengebrochen.

Der Paukenerguss soll lt. HNO-Arzt erstmal nicht behandelt werden. Raphael sollte sich erstmal erholen. Die Meningitis fing am 10.11. an und seit dem 8.12. ist er wieder zu Hause. Nach einer Woche bekam er dann seine Erkältung, die sich zu einer Bronchitis und Lungenentzündung ausweitete. Wofür muss ich wissen, was für ein Antibiotika er bekommt bzw. bekommen hat, Andrea? Ich glaube auch, dass er wieder mehr hören kann, wenn der Paukenerguss weg ist, denn als wir in Kiel waren (zur Info über CI´s) hat er auch bei 20dB reagiert. Wieso sollte er jetzt auf einmal weniger hören? Wenn die Schwerhörigkeit durch den Paukenerguss nur vorübergehend ist, dann ist es ja gut, oder? Dann können wir abwarten.

Muss ich sonst noch auf irgendetwas achten? Ich bin ganz schön verunsichert. Wir werden zwar toll betreut in unserem Krankenhaus und auch vom HNO-Arzt, trotzdem habe ich manchmal das Gefühl, nicht ausführlich genug informiert zu sein. Ich habe Angst, irgendwelche Fristen zu verpassen und Raphael später damit Chancen zu verbauen. Eine Verknöcherung ist auf beiden Ohren bisher nicht eingetreten. Das letzte CT ist vom 8.12. und wir lassen nächste Woche noch eins machen.
Liebe Grüsse an Euch alle!
Anke

[AnkeP]

Ich habe noch etwas vergessen zu fragen, Andrea. Was ist eine NN-BERA?

[Karin]

Liebe Anke, es tut mir so leid, dass er wieder krank ist.
Eine NN-BERA misst bei verschiedenen Frequenzen den Hörverlust und sie ist sicherer, weil nicht wie bei der Klick-Bera verschiedene Frequenzen gemischt werden.
Ja, liebe Anke, wenn der Paueknerguss wieder weg ist, dann ist das Hören auf dem Ohr wieder in Ordnung.
Die Anitbiotika, die dein Sohn bekommen hat, während der Meningitis, können das Ohr auf der rechten Seite geschädigt haben. Wenn auf beiden Seiten keine Verknöcherung eingetreten ist, ist es sogar sehr wahrscheinlich. Es sind oft die Antibiotika, die das Hören schädigen und nicht nur die Pneumokokken.
Die nicht so "tollen" sind *mycine.

Ich finde es auch sehr gut von den Ärzten, dass sie den Paukenerguss erst mal aussen vor lassen und deinem Sohn eine Erholung gönnen wollen.

Wenn euer Sohn weiterhin so gut auf dem Ohr hört, müsst ihr euch wenigstens nicht noch um ein CI Gedanken machen.

Ich wünsche euch alles Liebe und gute Besserung.
Karin
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[Editiert von Karin am: Mittwoch, Januar 3, 2007 @ 17:12][/size]

[Sabine]

Liebe Anke,

bin sooo erleichtert über Deine Entwarnung, habe seit heute Mittag an nichts anderes mehr denken können.
Ich hoffe, Euer Kleiner erholt sich jetzt stetig - UND DU AUCH, Du Arme (((((Anke))))).
Ich maile Dir gleich noch.

Möchte jetzt hier noch etwas in eigener Sache fragen, hoffe, das stört Dich nicht.

Hallo Karin, Du hast mir wieder eine Steilvorlage geliefert, darauf muss ich einsteigen :-/
Verstehe ich Deine Zeilen richtig, dass, wenn eine Verknöcherung vorliegt, die Ertaubung eher auf die Bakterien zurückzuführen ist?
Ich komme von dem Thema nicht weg, es holt mich immer wieder ein.
Eigentlich sollte es ja mittlerweile egal sein, allerdings scheiden sich da innerhalb der Familie auch die Geister, genau genommen bin ich die einzige, die versucht, die Dinge ruhen zu lassen und KEINE Akten anzufordern.
Würde ja eh nichts nützen, da die Refobacin-Gabe gar nicht vermerkt wurde, soviel habe ich schon herausgefunden.

Viele Grüße rundum,

[Karin]

Liebe Sabine, ja ich weiß, dass man als Mutter von den Gedanken nicht los kommt.
Ja, mein Kenntnisstand ist so wie du es verstanden hast.
Das Antibiothiukm schädigt die Nervenfasern ohne Verknöcherung. Bakterien führen oft zur Verknöcherung. Es kann aber auch beides sein, darüber musst du dir klar sein. Warum um alles in der Welt hast du bisher nicht einmal mit Ärzten gesprochen, die dir das genau erklären könnten?
Sei lieb gegrüßt
Karin

[Sabine]

Hallo Karin,

was meinst Du, mit wie vielen Ärzten ich zu dem Thema bereits gesprochen habe - so gut müsstest Du mich doch kennen
Die Antworten sind schwammig, eine Krähe hackt der anderen kein Auge aus. Ich habe wirklich alle möglichen Antworten bekommen, bis hin dazu, dass Gentamycine auch 2000 nicht mehr das Mittel der Wahl gewesen wären.
Nicht unbedingt das, was ich hören wollte, aber wer fragt, bekommt Antworten.
Ein Bekannter von uns war lange Jahre Gutachter bei der Ärztekammer und drängt uns geradezu zum Aufrollen der Geschichte.
Dazu muss man aber auch bereit sein, und das bin ICH definitiv nicht.
Das sähe vielleicht anders aus, wenn es hier nicht so gut laufen würde.
Und trotzdem kommen eben hin und wieder solche Gedanken ...

Vielen Dank für Deine Antwort,

[Karin]

Liebe Sabine, ich bin natürlich immer dafür die Ärzte auch mal dahin zu treten, wo es weh tut, doch dachte ich immer, dass bei Christian die Schnecken verknöchert waren. Ich denke auch nach wie vor, es ist so wichtig, dass bei euch alles so gut läuft und ich freue mich wirklich für euch, das weißt du, lass es doch ruhen, gebt euch Ruhe. Solch Streit mit ungeklärten Ursachen und Gründen kann sehr Nerven aufreibend sein und deine Kraft brauchen deine Kinder.

Du solltest dich vielleicht mit Patienten, die durch Medikamente Schaden genommen haben, noch mal zusammensetzen. Das sollten welche sein, die keine Meningitis, sondern eine andere schwere Krankheit hatten. Da gibt es keine Verknöcherungen.

Wie sehen denn die Schnecken bei Christian jetzt aus? Habt ihr das nochmal untersuchen lassen? Damals sagtes du, sie würden schon einen Schleier aufweisen.
Liebe Grüße
Karin

[Sabine]

Hallo Karin,

nein, die Schnecken haben wir nicht nochmal untersuchen lassen. Falls nochmal ein eine Untersuchung in dem Bereich ansteht, interessiert mich das natürlich auch, aber einfach so wollte ich das nicht untersuchen lassen.
Es ist auch nicht so, dass ich hier ständig sitze und grüble. Dazu habe ich wirklich keine Zeit, und das ist auch gut so
Aber manchmal kommen die Gedanken wieder hoch, und Deine Aussage von oben passte so gut in meinen "Kram", da wollte ich nur nachfragen.

Viele Grüße,

[Andrea Heiker]

Liebe Karin,

Ich will ja nicht meckern, aber es ist schon wichtig, dass Anke mal fragt, welche Medis der Kleine überhaupt bekommen hat. Die Ototoxischen Medikamente schädigen im Übrigen die Sinneshäärchen in der Schnecke und nicht die Nervenfasern. So wie Dus chreibst gehe ich aber mittlerweile auch davon aus, dass Raphael "nur" einseitig beztroffen ist. Ich drücke ihm ganz fest die Daumen, dass er sich diesmal auskuriert.

Liebe Sabine,

es tut mir leid, dass ihr Euch immer noch damit quält. Aber wenn Christians Schnecken mittlerweile verknöchert sind, dann wäre er mit oder ohne Refobacin ertaubt. (Aber seltsam, dass ausgerechnet dieses Medikament nicht in der Patientenakte steht.....)

Gruß
Andrea

[Sabine]

Liebe Andrea,

auf keinen Fall wollte ich ausdrücken, dass Anke NICHT nach den Medis fragen sollte.
Ich bezog mich mehr darauf, dass bei uns, nach über 6 Jahren, nix mehr zur Sache tut.
Zumal ich ja weiß, dass Christian Refobacin bekommen hat, auch wenn das, oh Zufall, in keiner Akte vermerkt ist.
Ich habe aber, und das war wirklich nur ein Zufall, genau beobachtet, wie eine Schwester die Ampulle aus der Packung holte. Wie das manchmal so ist in Ausnahmesituationen, man hat so eine selektive Wahrnehmung.
Na ja, egal.

Ja, manchmal quäle ich mich noch damit ("was wäre, wenn").
Andererseits ... was wäre denn, wenn ... eigentlich wäre nix anders als heute, zumindest nicht viel anders.
Wie sagte Christian neulich, als er zum ersten Mal alles über seine Krankheit damals wissen wollte: "Da habe ich aber viel Glück gehabt, dass ich wieder genauso bin wie vor der Krankheit."
Jo, stimmt eigentlich )))

Mir geht's ja auch nicht um irgendwelche Ansprüche, aber die Wahrheit wüsste ich einfach gerne.
Aber so ist halt unsere Wahrheit, was wir jeden Tag leben, und das ist sehr spannend, und wir sind an jedem Tag dankbar, dass Christian überlebt hat, wirklich an jedem einzelnen Tag. Es war so knapp.

Und um so nochmal den Bogen zu Raphael zu spannen:
Anke, Euer kleiner Kämpfer hat einen großen Kampf gewonnen und lacht immer noch, so wie Christian damals. Er wird Euch noch sehr, sehr oft überraschen und immer ein ganz besonderes Kind sein.

Liebe Grüße,

[AnkeP]

Hallo Ihr Lieben,

was meinst Du denn mit "nur" einseitig betroffen, Andrea?

Ich bin mittlerweile völlig fertig. Habe vorhin noch mit meinem Kinderarzt gesprochen, der war völlig geschockt von den hohen Entzündungswerten im Blut und meinte, da könne man ja schon nicht mehr von einer leichten Lungenentzündung sprechen. Das muss schon richtig heftig sein. Jetzt rufe ich gerade im Krankenhaus an und stelle fest, dass sich die Ärzte gar nicht sicher sind, was er denn überhaupt hat. Eine Meningitis und eine Nierenentzündung wurden ausgeschlossen. Die Symptome sprechen für eine Lungenentzündung, allerdings ist das Röntgenbild nicht so schlimm dargestellt, dass es so hohe CRP-Werte rechtfertigen würde. Die Ärztin, mit der ich gesprochen habe, sieht nach wie vor eine Lungenentzündung als Ursache und der Oberarzt hat offensichtlich eine andere Theorie, die sie mir aber nicht mitteilen wollte. Da müsste ich ihn schon selber fragen (geht aber erst morgen früh), d.h. ich sitze wieder hier zu Hause und zermarter mir den Kopf. Das Antibiotikum von gestern abend wurde nun auf ein anderes Antibiotikum umgestellt, dass mehrere Bereiche abdeckt und nicht nur speziell die Lunge.

Kann es sein, dass dieses Antibiotikum nun auch sein linkes Ohr zerstört, wenn es tatsächlich auch an den Medikamenten liegen kann???????

Ich werde morgen nochmals nachfragen, wie das Antibiotikum heisst. Das macht mich ja auch schon wieder verrückt.

Ich weiss im Moment gar nicht mehr, was ich noch glauben soll und habe nicht so recht das Vertrauen in die Ärzte. Offensichtlich wissen die gar nicht, was Raphael überhaupt hat und bombardieren ihn erstmal voll.

Meine Nerven sind am Ende. Hoffentlich bleibt sein linkes Ohr erhalten....

LG
Anke

[Nina M.]

Oh je, Anke, das klingt ja furchtbar alles... Fühl dich mal gedrückt!! Es muss schrecklich sein, wenn man so hilflos ist und dem eigenen Kind nicht helfen kann. Ich drücke dir und deinem kleinen Raphael feste die Daumen, dass es ihm schnell wieder besser geht!!

Es wirken nicht alle Antibiotika ototoxisch. Dennoch denke ich, wäre es richtig, dass du morgen den Ärzten nochmal Dampf machst und darum bittest, dass sie genau schauen sollen, welches Antibiotikum sie ihm nun geben, damit eben am Ende nicht auch noch sein gutes Ohr Schaden nimmt!

Ansonsten ist wohl das allerwichtigste, dass euer kleiner Wurm endlich gesund wird!

Gruß,
Nina

[AnkeP]

Hallo Nina,

das hat mir doch keine Ruhe gelassen und habe gerade im Krankenhaus angerufen. Gestern bekam er noch Ampizillin und heute bekommt er Claforan/Zefotaxim (hoffe, ich habe es richtig geschrieben). Das eine ist der Wirkstoff und das andere der Name. Kannst Du mir dazu etwas sagen?

LG
Anke

P.S. danke für Deine Anteilnahme. Kann ich gut gebrauchen.

[Birgit]

Hallo Anke, nur kurz ne Erklärung:
Bei Lungenentzündung hinkt das Röntgenbild oft hinterher; d.h. wenn sie schon richtig heftig ist, dann ist das Bild noch gut und wenn sie bereits am Abklingen ist, dann ist das Bild oft noch sehr schlecht.
Daher ist es oft sehr schwer rauszukriegen was Sache ist. Und beim Abhören kann man oft leider auch nichts hören.
Ich drück euch auf jeden fall alle Daumen.
Gruß eure Birgit

[Birgit]

also ich hab nichts bzgl. ototoxischer Nebenwirkungen gefunden!
Birgit

[AnkeP]

Danke für die schnelle Antwort. Ich kenne mich noch nicht so aus. Was heisst überhaupt ototoxisch? Willst Du mir sagen, dass das Antibiotika, was Raphael bekommt, in Ordnung ist und wir keine Ohrschädigung zu befürchten haben?

[Karin]

Hi Andrea, danke für die KOrrektur, klar meinte ich die Sinneshäärchen.

Viele Grüße Karin

[Sabine]

Liebe Anke,

oto=Ohr, toxisch=schädigend

Claforan hat Christian auch wochenlang bekommen damals, und auch meine anderen Jungs haben es schon bekommen.
Ich habe jetzt nicht nochmal gegoogelt, aber Claforan gehört nicht zu den stark ototoxischen Mitteln.

Viele Grüße,

[Karin]

Liebe Anke, bitte Ruhe bewahren, das Antibiotikum ist okay. Es kann das andere Ohr nicht schädigen. Einseitig - damit meinte Andrea nur ein Ohr ist von der Schädigung (Taubheit) betroffen.
Ich drücke ganz doll die Daumen, dass es nichts Schlimmes ist.
Es tut mir so leid, dass der Kleine so leiden muss.
Ich denke an Euch
Karin

[AnkeP]

Danke Ihr Beiden!!!!

Ich habe übrigens gerade in einer anderen Diskussionsrunde von Karin den Hinweis gelesen, wo ich die Liste mit den Antibiotika finde (schwerhoerigen-netz.de). Danke Karin, habe gleich dortmal selbst nachgeschaut und Chlarofan nicht gefunden.

Ich bin so erleichtert. Jetzt kann ich doch noch ruhig schlafen heute nacht. Vielen Dank für Eure schnelle Hilfe.

Welchen Sinn macht es für mich, wenn ich mich noch erkundige, welches Antibiotikum Raphael während der Meningitis bekommen hat? Davon kann er auch nicht mehr auf dem rechten Ohr hören.

Wie verfährst Du jetzt weiter, Sabine?

LG

[Karin]

Liebe Anke, doch es macht Sinn, jetzt noch mal nachzufragen, wenn es nämlich die Medikamente waren, dann ist das eine Ohr tatsächlich gesund und wird auch höchst wahrscheinlich so bleiben. Es dient vor allem auch deiner Beruhigung.
Hier noch ein Link zu einem Artikel:
http://www.medizin.de/gesundheit/deutsch/2245.htm

Schlaf gut.
Leider kann ich erst morgen Abend wieder reinschauen. Alles Gute
Karin