Und wieder ne Neue :)

[McLosty]

Guten Morgen,

Na dann möchte ich mich mal Vorstellen
Meine Name ist Patrycja und ich bin Mutter von 2 Kindern. Meine Tochter 4 Jahre alt, ist normal hörend und mein Sohn 3 Jahre alt leider nicht. Um den es dann auch Vorrangig gehen wird

Für uns als Eltern war die Diagnose für unseren Sohn ein großer Schock. Das Neugeborenscreening fiel schon schlecht aus und ab da ging der Spaß erst richtig los. Nach 2 Jahren erhielten wir erst eine entgültige Diagnose, m.M.n. hätte das viel eher festgestellt werden können aber nun gut. Der Momentane Stand sieht so aus das er auf dem Linken Ohr ab 50dzb ohne Hörgerät hört und auf dem Rechten Ohr erst bei 130dzb anschlägt. Sein Linkes Ohr ist seid 1 Jahr mit einem HG versorgt sein rechtes nicht und wird es wohl auch nicht.

Er kommt mit seinem HG super zurecht, verlangt nach ihm, zeigt an wenn die Batterie alle ist usw. in dem Punkt muss ich sagen hat er sich besser daran gewöhnt und schneller als wir

Warum bin ich also hier! Ich suche den Austausch, die Information was kann ich für unser Kind machen. Wie kann ich ihm helfen, ihn unterstützen im erlernen der sprache usw.
Für mich ist das alles Neuland den keiner bei uns in der Familie hat ein Problem. Das Internet ist groß und voller Informationen, schlau werd ich dadurch nicht, nein es verwirrt mich eigentlich immer mehr.

Mach ich zuviel für das Kinder oder gar zu wenig. Was ist sinnvoll? Soll ich mit ihm die Gebärdensprache erlernen? Oder soll ich es lassen?

Soviele Fragen und keine Antworten. Ich hoffe das ich bei euch gut aufgehoben bin und ihr vll Antworten oder gar ratschläge habt.

Mit besten Grüßen aus Leipzig

McLosty

[Katja_S]

Hallo McLosty,
willkommen hier!
Habt bzw. hattet ihr Hörfrühförderung? Die hat mir/uns shr geholfen, mit Tipps etc..
Habt ihr beim rechten Ohr nie ein Hörgerät ausprobiert? Vielleicht würde es ja doch ein bisschen was bringen? Erik hatte bi 110 dB keine Reaktionen gezeigt im Bera, mit Hg hat er immerhin ab 60-70 dB reagiert, das reicht zwar nicht für Sprache, aber er hat zumindest Klatschen, Trommeln etc. wahrgenommen.
Spricht dein Sonn denn? Habt ihr Logo?
Gebärdensprache schadet sicherlich nie.
Hoffentlich bekommst du viele Tipps!
Gruß,
Katja

[Momo]

hallo mclosty

erstmal herzlich willkommen im Forum.

warum wurde und soll kein hg auf der rechten Seite getestet werden? es wäre zumindest einen versuch wert, denn mit zwei Hgs ist das hören im Störlärm und vor allem das Richtungshören "einfacher". da der Unterschied zwischen beiden Ohren so groß ist, kann es sein, dass es nicht so gut funktioniert (da bei großer Verstärkung evtl. das Gegenohr mithört), aber einen Versuch wäre es wert.

ich würde dir auch empfehlen Kontakt zur für euch zuständigen Sh-schule aufzunehmen. dort angegliedert sind in der Regel Beratungsstellen, die euch an eine Frühförderstelle verweisen können oder diese selbst anbieten. außerdem gibt es dort manchmal auch Eltern-Kind Gruppen.

außerdem könntest du dich umhören nach Elterninitiativen/ Elterngruppen in eurer Gegend, um mit anderen Eltern zwecks Erfahrungsaustausch zusammen zu kommen.

ansonsten kann ich nur empfehlen dein Kind möglichst "normal" zu behandeln: d.h. lies ihm vor, rede und sing mit ihm und vor allem zeige ihm auch die Welt (der Geräusche). du kannst ihn auch für Geräusche sensibilisieren, wenn z.b. ein Krankenwagen vorbeifährt mache ihn auf die Sirene aufmerksam "hoch mal- was ist das?" und zeige ihm dann wo das Geräusch herkommt, gleiches z.b. auch mit Autos, Flugzeugen, Eisenbahn, mit der Türklingel, dem Wasserkocher usw. usw.

zum Thema Gebärdensprache:
da sind sich Hör-Pädagogen, aber auch betroffene (Eltern), Erzieher usw. nicht einig. die einen sagen auf keinen Fall und stellen die Lautsprache absolut in den Vordergrund, manche behaupten sogar Gebärden behindern die Lautsprache, wobei es dafür keine Beweise gibt.
die anderen sagen auf jeden fall gebärden anbieten, da es eine unabhängige Kommunikationsform ist, die euch auch dann zur Verfügung steht, wenn Hgs nicht getragen werden. zusätzlich gibt es Untersuchungen die zeigen, dass Gebärdensprache auch den Lautspracherwerb unterstützen kann.

man unterscheidet übrigens DGS (=Deutsche GebärdenSprache) als vollwertige, eigenständige Sprache mit eigener Grammatik von unterstützenden oder begleitenden Gebärden, die parallel zur Lautsprache benutzt werden (LBG=Lautsprachbegleitende Gebärden; LUG= Lautsprachunterstützende Gebärden). auch hier scheiden sch die Geister was sinnvoll ist.

das Problem ist eher Angebote zu finden gebärden als Familie zu lernen. wir haben uns damals mit VHS-kursen behelfen müssen. für meinen Sohn gab und gibt es hier gar keine Angebote, so dass er alles was er kann von uns lernen musste. das wiederum ist natürlich ein großer Nachteil, da ja auch wir "Fremdsprachler in Gebärden" sind. da unser Sohn aber ganz gut lautsprachig kommunizieren kann (und auch tut), dienen die Gebärden bei uns tatsächlich eher der Unterstützung in akustisch schwierigen Situationen oder wenn er Hg und CI nicht tragen kann oder will. dafür reichen unsere Kenntnisse (in Kombi mit seiner Fähigkeit von den Lippen abzusehen) in der Regel aus, wobei ich es schöner finden würde er könnte wirklich DGS, da er dann bei Bedarf auch auf Dolmetscher zurückgreifen könnte.

Zum Erlernen von Gebärden (auch für Kinder) guck mal auf der Seite www.kestner.de . dort findest du auch "Tommys Gebärdenwelt" was auf Rezept von der KK übernommen wird. Außerdem findest du auf der Seite auch Information zu Frühförderung usw.

Wenn noch Fragen sind, melde dich gerne.

Grüße

[McLosty]

Hallo,

danke für eure Antworten.

Also zur versorgung des rechten Ohres ist es so das man uns zu einem CI rät da die Hörkurve so schlecht ist das ein HG nicht reicht, wiegesagt die Werte sind auch schlechter ausgefallen als beim Letzten Test. Jedoch ist sein Linkes Ohr mit HG voll hörfähig so das er alles mitbekommt. Er hat große Fortschritte gemacht seid er es trägt. Den ein Hörendes gutes Ohr reicht ja aus damit er die Sprache lernen kann.

Er bekommt seid Anfang diesen Jahres Frühförderung im Bereich hören lernen. Die erfolgt momentan mit einmal die Woche je 1 Stunde. Jedoch sind wir der Meinung das auch Logopädisch was unternommen werden sollte und da sind wir auch gerade dran das wir das bekommen für ihn.

Unser Sohn spricht viel und den ganzen Tag aber eben sehr verwaschen und streckenweise undeutlich aber auch das so sind wir der Meinung ist normal, da er ja erst seid einem Jahr überhaupt richtig hören kann.

Wir behandeln ihn auch normal im Alltag. Er geht in einen normalen Kindergarten und der plan ist es auch das wir es schaffen ihn auf eine normale Schule zu schicken. Unser Kindergarten arbeitet auch mit der Dame der Frühförderstelle zusammen und war letztens zum Hospitieren da und war begeistert was der Kindergarten macht mit ihm. Sie war auch der Meinung wäre er in einem Integrativen Kindergarten würde er hinten runter fallen, da er ja bis auf das Gehör normal entwickelt ist und für sein Alter einfach viel aufholt.
Im vergleich zu dem wie eure Kinder geschädigt sind, ist das bei uns noch Harmlos aber uns reicht es schon aus.

Auf die Seite von Frau Kestner bin ich auch schon gestoßen und wurschtel mich das auch gerade durch.

Was das erlernen der Gebärdensprache angeht so stellt sich mir die Frage wer übernimmt die Kosten dafür? Krankenkasse? Ich meine er ist 3 Jahre alt und bis dato habe ich für Leipzig noch nichts gefunden ob es einen Verein gibt der sowas anbietet.
Und es bleibt ja nicht nur dabei das das Kind das lernt nein wir als Eltern müssen das ja auch lernen. Klar soll er vorranig die normale Sprache lernen aber ich denke zur Unterstützung ist es nie falsch, jedoch habe ich angst das es ihn dann überfordert oder er sich darauf ausruht das er auch anders kommunizieren kann.

Am Freitag sind wir wieder in der Frühförderstelle so das ich auch da nochmal nach fragen kann was wir weiter machen können.

Ich danke euch erstmal für die Infos.

Gruß McLosty

[Katja_S]

Hallo McLosty,
was spricht dagegen, ein HG zu testen, selbst wenn die Ärzte zum CI raten? Wer weiß, vielleicht bringt es mehr als ihr denkt? Außerdem ist es ja eure Entscheidung, ob CI ja oder nein. Mit Hg würde der Hörnerv zumindest etwas gereizt werden. Ich weiß nicht, ob ich mich für ein CI entschieden hätte, wenn mein Kind auf dem 1 Ohr mit HG gut hören würde. Vielleicht ja, vielleicht nein, bei uns war die Situation eine andere. Wobei Erik jetzt seit 7 Wochen ein 2. CI hat und wir schon jetzt einen Unterschied merken zu vorher mit nur 1 CI.
Kennst du "Tommys Gebärdenwelt" von K.Kestner? Die soll ganz gut sein und wird wohl teilweise von der KK übernommen.
Gruß,
Katja

[Momo]

Kennst du "Tommys Gebärdenwelt" von K.Kestner? Die soll ganz gut sein und wird wohl teilweise von der KK übernommen.
Gruß,
Katja

Tommys gebärdenwelt wird komplett von der KK übernommen, wenn ein Rezept/ verordnung vorliegt und ein Kostenvoranschlag 8findest du alles auf der internetseite).

Im vergleich zu dem wie eure Kinder geschädigt sind, ist das bei uns noch Harmlos aber uns reicht es schon aus.

nun mit ci und hg ist mein sohn im prinzip rein vom hören her, besser dran als deiner. er hört mit dem ci wirklich super, wahrscheinlich vergelichbar wie deiner mit seinem hg. allerdings hört mein sohn auf dem anderen ohr zusätzlich noch dank eines hgs (wenn auch nicht so gut wie mit seinem ci, aber er kann auch mit dem hg ohr sprache verstehen).

natürlich kann man mit einem ohr sprache lernen und verstehen und mit nur einem ohr zu hören ist kein grund für panik, dennoch hat der mensch nicht zwei ohren ohne grund. nur mit zwei ohren kann man richtungshören und im störlärm verstehen. natürlich sind dem bei sh grenezen gesetzt, weil ein hg und auch ein ci ein gesundes ohr nicht ersetzen kann. trotzdem -meine persönlcihe meinung- würde ich zumindest den versuch wagen auf der schlechten seite ein hg anzupassen, insbesondere vor dem hintergrund dass evtl. irgendwann mal eine ci-versorgung geplant ist. man weiß ja auch nie wie sich das andere ohr entwickelt. wenn dein sohn dann das hg -nach einer eingewöhnung- auf der schelchten seite tatsächlcih ablehnt, dann ist es so. aber vielleicht hilft es ihm oder schadet zumindest nicht und sorgt eben für eine gewisse stimulation der hörbahenen ggf. auch in hinblick auf eine ci versorgung irgendwann mal.

zu gebärden: ich weiß nicht wie eure ffstelle dazu steht. hier ist die devise immer noch, dass "es ja nicht nötig ist, wenn ein kind mit hg oder ci hört, denn dann lernt es ja sprechen". und genau solche vorurteile "das kind wird es sich dann leichter machen und gebärden und dadurch nicht sprechen lernen" werden einem auch immer wieder aufgetischt. ich kann dazu nur sagen, dass mein sohn wunderbar spricht, obowhl wir ihm von anfang an auch gebärden angeboten haben 8so gut wie wir es eben konnten) -übrigens auch entgegen allen ratschlägen der sh schule/ beratungsstelle.

grüße

[McLosty]

Hallo,

also von seiten des Klinikums ist sich gegen ein Hörgerät auf der rechte Seite ausgesprochen wurden da sie es für nicht Sinnvoll erachten. Wir haben jetzt im November ein MRT und CT mit ihm wo dann geschaut wird wie eben alles ausgebildet ist und ob es überhaupt möglich wäre ein CI zu legen.

Von unserer Seite egal wie die Diagnose ausfällt, sind wir gegen das CI, eben auch durch gewissen erfahrungsberichte auf der Seite von Frau Kestner die uns in unserer Meinung bestärkt hat.

Ich werde wenn wir die Auswertung vom MRT und CT haben mit dem Prof. ihn noch mal nach seiner Meinung fragen wie es eben mit einem Hörgerät für die Rechte seite aussieht.

Tommys Gebärdenwelt sagt mir bis dato gar nix aber wenn die von der Kasse übernommen wird ist das vll ein erst Schritt.

Unserer Frühförderstelle ist an eine Gehörlosen Schule angegliedert somit sind die Offen für sowas da sie es ja selbst machen. Dies wäre auch die Schule wo er hingehen würde wenn er nicht auf eine Regelschule darf aber dafür haben wir ja noch etwas Zeit.

Gruß Patrycja

[Katja_S]

Hallo Patricya,
wieso macht ihr denn dann das MRT und das CT, wenn ihr euch eh gegen das CI entscheidet? Dann ist das doch eigentlich nicht nötig? Oder haben die Untersuchungen einen anderen Hintergrund?
Es gibt übrigens auch durchaus positive Erfahrungen mit dem CI! Das wollte ich nur mal kurz anmerken. Auf der Seite von Frau K. habe ich damals (vor mehr als 3 Jahren) nur negative Erfahrungen gefunden. Aber es ist natürlich auch völlig ok, sich gegen ein CI zu entscheiden! Lasst euch da von niemandem drängen, wenn ihr selbst das für euren Sohn nicht wollt.
Gruß,
Katja

[McLosty]

Das MRT und CT ist eben dazu da zu schauen wie Ohrschnecke und Hörnerv aufgebaut sind was macht Sinn was nicht.
Desweiteren hatten wir uns gegen das setzten von Paukenröhrchen entscheiden weil er noch nie krank war und noch nie irgendwas mit dem Ohr hatte bis auf die Schädigung vom Hören eben.

[maryanne]

Hallo Patricja,

ich rate dir, dich weiter mit dem CI auseinanderzusetzen und auch positive Beispiele zu suchen - es gibt deren sehr, sehr viele. Für deinen Sohn wäre das vermutlich gut, weil er ja auch der anderen Seite ein noch einigermaßen gutes Ohr hat.
Ich bin erwachsene CI-Trägerin, spätertaubt (vollständig) und ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen, dass das Hören mit beiden Ohren so schön, so gut und ich finde auch wichtig ist, und dass Taubheit kein gutes Gefühl ist.
Für deinen Sohn wäre es natürlich hilfreich, WENN ein CI, dann möglichst bald (d.h. nicht in 4 - 5 Jahren), es wäre wichtig, dass er auf dem Ohr ein Hörgerät trägt - zuerst muss auf jeden Fall das MRT gemacht werden, damit klar ist, wie es innen aussieht im Ohr.

Nimm dir die Muße, alles grundlegend abzuwägen.

maryanne

[fast-foot]

Ein Hörgerät dürfte in diesem Falle den akustischen Input des besseren Ohres (um etwas 30 dB) übertönen, zumindest auf Grund der bekannten Hörschwellen sehe ich hier Probleme.

Und ein CT würde ich nur machen lassen, wenn ein CI wirklich eine Option sein sollte.

Gruss fast-foot

[McLosty]

Hallo Maryanne,

Ich danke dir für diesen Austauch, für ihn aber zum beispiel ist es ja so das er es nicht anders kennt. Er kennt nur die Situation eben das er nur auf einem Ohr hört und das andere nicht. Es ist ja auch so das er auch ohne HG reagiert, langsamer aber er tut es.

Mir ist der Eingriff einfach zu Heftig. Es wäre schön wenn mir Mütter mal erzählen würden wie ihre Kinder das alles weggesteckt haben, natürlich auch von Erwachsenen aber die stecken sowas denke ich anders weg als kleine Kinder. Wie war die Wundversorgung danach? Das Verhalten eurer Kinder? usw.

Gruß Patrycja

[McLosty]

Hallo fast-foot,

Nun ja dadurch das er eh unter Narkose gelegt werden soll wg dem MRT sehe ich eben nicht das Problem dann noch ein CT zu machen, ein wisch wie man sagt.

Und was genau meinst du mit Übertönen?

[Katja_S]

Hallo McLosty,
Erik zumindest hat beide CI-Ops ohne Probleme weggesteckt, die 2. CI-OP ist ja jetzt gerade mal etwas mehr als 2 Monate her. Die 1. CI OP war ja vor 3 Jahren, da kann ich dir nur noch sagen, dass es damals keine Probleme/Komplikationen gab und er spätestens nach dem KH-Aufenthalt wieder ganz der Alte war. Allerdings war er da erst 1 1/4 Jahre alt und vom Entwicklungsstand eher wie ein unter 6 Monate altes Kind. Viel mitbekommen hat er damals noch nicht.
Jetzt bei der 2. CI-OP war er nach 3 Tagen wieder ganz der Alte, entlassen wurde er nach 4 Tagn (Fr Op- Di Entlassung). Schmerzen hat er fast gar keine gehabt (das Hochheben war ihm an den 1. beiden Tagen etwas unangenehm) und er hat nur Freitag abend und Samstag Abend je ein "normales" Nurofenzäpfchen bekommen (und selbst das hätte er nicht unbedingt gebraucht). Zu Hause hätte kein Mensch mehr gedacht, dass er frisch operiert ist. Man hätte es auch nicht gesehen, wenn er am Anfang nicht noch ein Pflaster hinter dem Ohr gehabt hätte.. Die 1. 2 Tage im KH hatte er einen Druckverband, der wurde So entfernt und danach hatte er noch 4-5 Tage ein Pflaster auf dem Schnitt hinter dem Ohr. Danach nichts mehr, 10-12 Tage nach der Op habe ich ihm das 1. Mal wieder die Haare gewaschen. Fäden mussten keine gezogen werden.
Die CI-Op an sich hat jeweils so 1,5-2 h gedauert (incl. Narkoseein- und Ausleitung).
Das muss natürlich nicht immer so sein, klar kann es wie bei jeder Op Komplikationen geben! Das ist nur unsere Erfahrung. Und ich würde für eine CI-OP auch nur in eine erfahrene HNO-Klinik gehen. Nicht nur wegen der Op, sondern auch wegen der Reha hinterher.
Gruß,
Katja

[fast-foot]

Er dürfte mit dem linken Ohr das, was vom rechten Hörgerät kommt, um einiges lauter hören als das, was vom rechten Hörgerät kommt, zumindest im schwellennahen Bereich und etwas darüber (wenn es leise bis vielleicht "mittellaut" ist).

Gruss fast-foot

[Momo]

hallo nochmal

also zum "übertöenen": damit ist gemeint, dass ja auf dem schlechten ohr so doll verstärkt werden muss, dass die dann sehr lauten töne über den schädelknochen auf das bessere ohr übertragen werden und dann (auch) dort gehört werden.
bei meinem sohn war das damals auch ähnlich. mir wurde aber gesagt, dass das auch ein gewünschter effekt ist, da den kindern auf diese weise eine etwas andere art des richtungshörens ermöglicht wird. allerdings gehört eine solche anpassung in die hände eines erfahrenen akustikers. und nicht jedes kind kommt damit zurecht, von normalen anfangs-gewöhnungs-problemen mal abgesehen.
in unserem fall war es so, dass mein sohn das hg auf seiner quasi tauben siete 8 jahre so getragen hat. ich kann nciht behaupten, dass ich einen unterschied gemerkt hätte, aber es hat ihn nicht gestört, er hat es getragen und es hat auch nicht geschadet. die idee war damals schon, dass man ja nie weiß was mit dem besseren ohr passiert.. und in unserem fall war es dann ja so, dass es auf dem guten ohjr zu massiven hörverschlechterungen kam, so dass er dann mit 8 ein ci auf der schlechten seite bekam. das dann mit großem erfolg- vielleicht , sow ird vermutet, deshalb weil das ohr nie "eingeschlafen" ist, sondern immer einen gewissen input/ höreindruck hatte, auch wenn der äußerlich nicht sichtbar und auch nicht ausreichend für sprache usw,. war.

trotzdem hast du recht: eine ci op ist schon ein größerer eingriff mit mind. den risken der narkose. das sollte man sich gut überlegen und sich gut informeiren, dann abwägen. für uns war es so ein guter zeitpunkt, da auch unser sohn schon "mitreden" konnte. aber es gehört genauso wie das lesen der negativen erfahrungen auch information zu guten erfahrungen dazu, und die gibt es auch.
warnen sollte man allerdings vor so absoluten behauptungen, sowohl in die eine richtung als auch in die andere. leute die "wahrsagen" d.h. versprechungen amchen zum hörerfolg usw. halte ich nicht für besonders glaubwürdig.
wenn alles gut läuft ist meine erfahrung, dass die kinder die op gut wegstecken, meine erfahrung sagt besser als erwachsene. was den erfolg des cis angeht, da ist die spannbreite sehr groß.
wenn du fragen hast, melde dich gerne.

grüße

[McLosty]

Also würde man eher abraten zum HG auf der Rechten Seite da man gefahr laufen könnte das sich dann das Linke Ohr verschlechtert, das wollen wir ja nicht.

Gestern bekam ich erstmal bescheid das er jetzt eine Logopädie bekommt ich muss nur auf dem Brief aus dem Krankenhaus warten. Also suchen wir uns jetzt mal ne Logopädin aber auch da werde ich bei uns in der Frühförderstelle fragen den meines Wissens nach ist auch eine Logopädin dort an der Schule.

Wie ist den die medizinische Versorgung mit CI? Sprich wenn ein MRT oder CT oder ähnliches gemacht wird? Stimmt es das diese Dinge für CI-Träger nicht mehr drinne sind da ja Magnetwellen das CI beschädigen können?

Wenn dem so ist wäre es noch ein Grund für mich es nicht machen zu lassen. Ich will den Teufel nicht an die Wand malen aber ich musste schon öfters ins MRT/CT und naja.

Gruß Patrycja

[franzi]

Hallo

CT kann man mit dem CI aufjedenfall machen. Beim MRT ist es so ne sache, untergewissen umständen kann man ein MRt machen, genauere könne vlt. hier andere sagen. Dann ist es so das z.b bei der Firma Cochlear der Magnet entfernt werden kann, und so mit kann man das MRT machen.

gruß franzi

[Katja_S]

Hallo McLosty,
CT oder "normales Röntgen ist mit CI ohne Probleme möglich. Mein Sohn hat einen Shunt, da muss öfter mal ein CT gemacht werden (wenn der Verdacht auf Hirndruck besteht).
MRT ist schwieriger (wegen dem Magneten im CI, der kann im sich drehenden Magnetfeld wie im MRT verrutschen) Bis 1,5 Tesla zwar prinzipiell möglich (mit einem speziellen Druckverband um den Kopf), wir vermeiden es bei Erik aber so gut es geht. Und wenn je ein MRT unbedingt nötig werden sollte, würden wir auf jeden Fall in unsere CI-Klinik fahren und es nicht in der nächstgelegenen Klinik machen lassen. Man kann die Magnete (je nach Implantat) auch erst entfernen, dann das MRT machen und die Magnete dann wieder einsetzen (wenn man ein genaueres MRT braucht), wenn aus irgendeinem speziellen Grund ein höher aufgelöstes MRT nötig werden sollte. D.h., es ist dann keine vollständige Entfernung des Implantates nötig, aber halt doch eine OP.
Ich eprsönlich hatte noch nie ein MRT oder CT.
Das sind alles Fragen, die du vor einer Entscheidung Pro-/Contra- CI klären musst, da ist logisch.
Gruß,
Katja

[Momo]

Also würde man eher abraten zum HG auf der Rechten Seite da man gefahr laufen könnte das sich dann das Linke Ohr verschlechtert, das wollen wir ja nicht.

nein, da habe ich mich wohl missverständlich ausgedrückt.
man müsste das schlechte ohr ja sehr laut beschallen, um ausreichend verstärkung zu bekommen. ab einer gewissen lautstärke wandert der schall dann über den schädelknochen auf das andere ohr und wird dort, aber natürlich nur leise, gehört.
also ich würde ein hg auch auf der schlechten seite auf jeden fall probieren, einfach um dort nicht etwas zu verpassen, insbesondere vor der option evtl. (später) dort ein ci anzupassen. es wird nicht schaden und evtl. hilft es doch. ich habe bei meinem sohn da sehr gute erfahrung gemacht 8siehe oben), auch wenn ich nie sicher war ob und was er auf der seite hört. da er aber mit dem ci so schnell so gute hörergebnisse hatte, geht man sehr stark davon aus, dass die stimulation etwas bewirkt hat.
aber natürlich ist das eure entscheidung.

zum mrt/ ct: also ich würde zumindest ein ct nur dann machen, wenn ihr eine ci op plant. ein ct ist schon recht strahlenbeslastend und wenn dann doch keine op folgt wäre das ct quasi umsonst, denn selbst wenn später eine op gemacht wird, wird man dann ein neues haben wollen. ein mrt dagegen fände ich unkritisch, evtl. um einfach auszu sehen ob es fehlbidlungen oder ähnliches gibt.

richtig ist, dass ein mrt aufgrund des magnetfeldes nur sehr eingeschränkt möglich ist mit ci- ich würde es nur im absoluten notfall machen lassen mit den entsprechenden vorkehrungen mit erfahrenen leuten.

ein ct dagegen ist genauso wie ein röntgenbild auch mti ci kein problem.

grüße

[McLosty]

So nach langer Wartezeit mal wieder was neues zu unserem Sohn.
Wie weiter oben geschrieben hatten wir im November ein CT und MRT um vll die Ursache zu finden warum unser Sohn so ein schlechtes Gehör hat. Tja leider Schuss in den Ofen. Unser Sohn hat ein aus medizinischer Sicht gesehen komplett intaktes Gehör und müsste auf beiden Ohren zu 100% hören, was er ja nicht tut wie wir wissen. Das war im ersten Moment doch wieder ein Schock für uns den so sind wir immer noch im unklaren warum er so schlecht hört. Nach langen Gesprächen und auswertungen ist man nun so verblieben das wir jetzt 1 Jahr bedenkzeit haben wg einem CI. Im März ist wieder ein Kontrolltermin in der Uni Klinik und da wollen wir uns mit dem Prof. beraten den wir sind mit unserer Frühförderstelle auf das hier http://www.phonak.com/de/b2c/de/product ... rview.html gestoßen. Nun was soll ich sagen uns begeistert es, wir denken das dies eine bessere Alternative zum CI ist.

Meine Frage hat jmd damit erfahrung und wie ist es?
Unsere Hörgeräteakkustikerin meinte es würde für unseren Sohn in Frage kommen jedoch das Jüngste Kind was sie kennt ist 6 Jahr alt was eben dieses System bekommen hat.

Was ich doch reichlich spät finde den gerade jetzt ist das Kind doch besser in der Lage zu lernen und zu verstehen woher das Geräuch kommt oder nicht?

Gruß McLosty

[Engelchen_Bonn]

@ McLosty

In Bezug auf die Ursachenforschung in Bezug auf die Schwerhörigkeit deines Sohnes ist es leider so, dass die Ursachen einer Schwerhörigkeit eigentlich nicht wirklich erforscht ist. Es gibt tausende Faktoren, die dazu führen können (z. B. Knalltrauma, erbliche Gründe, Krankheiten, Medikamente etc.). Daher ist es überhaupt so schwierig wenn nicht gar unmöglich, die für ihn genaue Ursache herauszufinden. Oft fällt es vielen gar nicht direkt auf, dass sie schwerhörig sind, weil man ja nicht weiß, was Indizien dafür sind.

Ich finde es aber dennoch super, dass du dich mit deinem Sohn mit der Tatsache auseinander setzt und nachforschst. Und was das CI angeht, ich habe hier von vielen gelesen, dass sie gute Erfahrungen haben, wenn es auch vielleicht beim einen oder anderen Komplikationen gegeben hat. Ich will dir aber jetzt keine Angst machen oder so.

Ich selbst trage (noch) Hörgeräte, bin jedoch auch ein Kandidat für die VSB. Wobei ich immer noch versuche, mit Hörgeräten alles raus zu holen, um halt nicht das letzte Bisschen Gehör zu riskieren.

Und auch für Kinder gibt es noch gute Power HGs. Ich weiß nicht, ob dies bei deinem Sohn in Frage käme, aber da könntest du ja mal den HNO oder Akkustiker drauf ansprechen, je nachdem wie die Hörkurve aussieht.

Auf jeden Fall bin ich der Meinung, wenn dein Sohn mit HGs noch zurecht kommt, dann schieb das CI mal noch in den Hintergrund. Denn schließlich redet man beim CI von einem Eingriff und das Ohr ist ja ein sehr sensibles Organ.

Hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen.

LG aus Bonn.

[Karin]

Unser Sohn hat ein aus medizinischer Sicht gesehen komplett intaktes Gehör und müsste auf beiden Ohren zu 100% hören, was er ja nicht tut wie wir wissen.

Wenn ein CI eingesetzt würde, würde man ein intaktes Gehör zerstören!

Ein CI soll aber gerade ein zerstörtes Innenohr ersetzen. Für mich ist diese Aussage - ihr sollt euch ein CI überlegen, völliger Blödsinn! Wenn mit gesundem Ohr nicht gehört wird, dann hört ma auch nicht mit CI.
LG
Karin

[Momo]

hallo karin

ich denke sie meinte eher das ohr ist strukturell, anatomisch intakt, d.h. keine fehlbildung die die sh/ taubheit erklären könnte.
in der funktion ist das ohr dagegen nicht intakt, da taub.

dass eine cross versorgung so ungewöhnlich ist, glaube ich nicht. auch eine hg anpassung, die darauf abzielt bewusst das überhören von der tauben seite auf die guthörende ohr mittles knochenleitung wäre ein versuch wert.

grüße

[McLosty]

Hallo,

Danke erstmal für eure Antworten also um das noch mal deutlicher zu sagen. Das Gehör ist soweit komplett intakt. Man vermutet das der Schaden im Hörnerv bzw. Weil auch der da ist und nicht verkümmert ist, es an den häarchen liegt das diese nicht da sind, Gewissheit haben wir dadurch immer noch nicht.

Karin mit dem was du schreibst sprichst du mir aus der Seele genau das ist es was uns so zweifeln lässt ob ein Ci wirklich das bringt doch was sollen wir machen als Eltern ?

Wir versuchen wirklich soviel wie möglich und allein sprachlich hat es sich gesteigert aber es ist eben immer noch nicht so wie es sein sollte.