Sohn 6 Monate hochgradig Schwerhörig

[Nina M.]

Das Problem ist, dass sich sowas halt immer gegenseitig bedingt...

Schon seit Jahren ist es so, dass die gut geförderten hörgeschädigten Kindern von ihren fitten Eltern natürlich auf der Regelschule gesehen werden und dann dort auch hinkommen. Insofern landen mehr oder minder alle fitten und taffen hörgeschädigten Kids auf den Regelschulen und nur die, die es eben nicht schaffen in den Förderzentren... das ist natürlich dann nicht förderlich für das dortige Niveau. So wird das aber auch nicht steigen...

Hätten wir alle, auch die taffen hörgeschädigten Kids, in den Förderzentren, hätte man dort natürlich auch ganz andere Klassen, andere Möglichkeiten...

Aber es ist wie es ist und im Rahmen der Inklusion wird es sicher auch so bleiben, bzw. es werden noch mehr hg Kinder die Regelschulen besuchen.

Inklusion ist eine tolle Sache, aber die derzeitigen Bedingungen dafür sind nicht immer toll und manches ist durchaus kritisch zu sehen... zumal es immer Kinder geben wird, die in den Förderzentren einfach besser aufgehoben sind...

Aber das ist ein anderes Thema und hat hier eigentlich gar nix zu suchen.

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Alexmama, ich finde deine Überlegungen gut und richtig. Es ist dein gutes Recht, dir für die Entscheidungsfindung alle Zeit zu nehmen die du brauchst! Lass dich von den Ärzten nicht unter Druck setzen. Selbst 6 Monate sind für eine CI OP noch sehr, sehr früh und auch bei einer Implantation mit einem Jahr werden meist sehr gute Erfolge beobachtet. Soll heißen, wenn ihr euch für ein CI entscheidet kannst du auch durchaus darauf bestehen, dass ihr es nicht gleich mit 6 Monaten machen wollt, sondern vielleicht mit 9 oder 12 Monaten. Das tut dem CI Erfolg meist keinen Abbruch und die kleinen Würmchen sind wenigstens ein bisschen größer bis man sie einer solchen OP aussetzt.

Ich kenne tatsächlich auch hier Fälle wo ohne großartige HG Erprobung gleich ein CI implantiert wurde...

Man muss ehrlicherweise sagen, dass bei einer Hörschwelle über 90/100 dB und erst Recht wenn ich Hochtonbereich vielleicht noch weniger da ist, ein CI dem Hörgerät ganz klar überlegen ist. Das ist einfach so. Ein Hörgerät kann nur lauter machen was noch da ist und auch das nur begrenzt, während ein CI eben "ersetzt". Natürlich ist das CI-Hören anders als ein normales Hören und auch anders als ein Hörgeräte-Hören, aber es kann normal werden.
Ich für meinen Teil würde meine CI's nicht missen wollen, weil es mir einfach "Welten" zurückgegeben hat und auch ein wahnsinniges mehr an Lebensqualität. Es ist einfach schön, wenn man sich auch unter Normalhörenden ungezwungener bewegen kann.

Ich schäme mich nicht für meine Hörbehinderung, ich trage die CI's offen und bunt (schick darf es ruhig sein ) und ich kann auch Gebärdensprache. Dennoch bewegt man sich nun mal meistens 98% der Zeit unter Hörenden und es ist einfach schön, dass da mit dem CI eine sehr große Teilhabe möglich ist, die ich ohne CI's so nicht hätte. Auch das allgemeine Leben finde ich "einfacher", weil ich hören kann. Einen Dolmetscher hat man nun mal nicht immer und überall unterm Arm klemmen.

Ich persönlich würde immer eine bilinguale Erziehung anstreben, wenn möglich, also eben CI/Hörgeräte UND Gebärdensprache. Ich denke, wenn man beides möglichst gut abzudecken versucht, kann man nicht soviel falsch machen.

Bei einem tauben Kind kein CI zu implantieren, finde ich, ist halt immer eine schwierige Sache... einerseits verstehe ich durchaus Eltern die sagen mein Kind ist auch so vollkommen, warum soll ich da unbedingt ein CI implantieren lassen...

Andererseits muss man sich halt vor Augen halten dass eine CI OP nach dem 3. oder 4. Lebensjahr meistens bei weitem nicht mehr so gute Erfolge erzielt und im Erwachsenenalter erst recht dann nicht mehr. Sprich, ein gehörloses Kind, welches dann mit 15 vielleicht entscheidet, dass es doch ein CI will, wird halt niemals mehr dieses Hören und Verstehen erreichen was möglich gewesen wäre, wenn man früh implantiert hätte. Insofern ist die Argumentation "mein Kind soll später selber entscheiden" halt immer etwas hinkend, denn das Kind wird diese Entscheidung später quasi nicht mehr in vollem Umfang haben...

Aber ich denke du wirst für dein Kind schon den richtigen Weg finden. Wie du selber sagst, habt ihr zum Glück noch Zeit euch über alles schlau zu machen und in Ruhe zu überlegen welchen Weg ihr gehen wollt.

Gruß,
Nina

[fast-foot]

Hallo Nina M.,

Man muss ehrlicherweise sagen, dass bei einer Hörschwelle über 90/100 dB und erst Recht wenn ich Hochtonbereich vielleicht noch weniger da ist, ein CI dem Hörgerät ganz klar überlegen ist.

Erstens kennt man hier die genauen Hörschwellen nicht (wie ich bereits ausgeführt habe, sind Knochenleitungshörschwellen um 40 dB, ebenso wie eine Besserung, zur Zeit möglich, und zweitens kann auch absolut niemand den Erfolg eines CIs garantieren.

Natürlich ist das CI-Hören anders als ein normales Hören und auch anders als ein Hörgeräte-Hören, aber es kann normal werden.

Nie und nimmer! Wenn aber die Elektroden aus tausenden von Pins bestehen, der Hörnerv direkt daran anwächst und die Signalverarbeitungsprozessoren über die nötige Rechenleistung verfügen, halte ich eine Annäherung an das natürliche Hören für möglich (das mathematische Modell der Innenohrfunktion (muss natürlich auch das Mittelohr beeinhalten) ist möglicherweise bereits heute hinreichend präzise).

Die Technik ist aber im Moment meilenweit davon entfernt.

Aber auch das Hören mit Hörgeräten unterliegt Einschränkungen; diese können die Hörschädigung meistens nicht ausgleichen.

Ein Hörgerät kann nur lauter machen was noch da ist und auch das nur begrenzt, während ein CI eben "ersetzt".

Bildlich gesehen ersetzt ein CI Funktion von Aussen-, Mittel- und Innenohr etwa so wie eine Beinprothese ein Bein. Der Ersatz ist also sehr begrenzt.

Andererseits muss man sich halt vor Augen halten dass eine CI OP nach dem 3. oder 4. Lebensjahr meistens bei weitem nicht mehr so gute Erfolge erzielt...

Hier bitte ich um eine Angabe der Quelle(n), falls Du diese Aussage auf Studien beziehst.

Gruss fast-foot

[Nina M.]

Nie und nimmer! Wenn aber die Elektroden aus tausenden von Pins bestehen, der Hörnerv direkt daran anwächst und die Signalverarbeitungsprozessoren über die nötige Rechenleistung verfügen, halte ich eine Annäherung an das natürliche Hören für möglich (das mathematische Modell der Innenohrfunktion (muss natürlich auch das Mittelohr beeinhalten) ist möglicherweise bereits heute hinreichend präzise).

Die Technik ist aber im Moment meilenweit davon entfernt.

Fast-Food nimms mir nicht übel, aber wenn du kein CI Träger bist, denke ich, kannst du das nicht beurteilen.

Ich meinte mit "es kann normal werden", dass es durchaus vom Klang her so normal sein kann, dass es einem auch völlig normal vorkommt. Und weder blechern noch sonst was klingt.
Ich war normalhörend (11 Jahre lang), ich habe Hörgeräte getragen (ebenfalls 12 Jahre lang) und habe jetzt zwei CI's (das erste bald 10 Jahre). Und ich wage zu behaupten, dass für mich durchaus das CI-Hören so normal ist wie nur möglich. Und ja, ich höre auch viel und gerne Musik und bin auch da in der Lage durchaus Lieder wiederzuerkennen auch ohne zu wissen was kommt.

Dass das CI das normale Hören nicht vollständig ersetzt, das steht denke ich außer Frage. Niemand hier behauptet dass man mit CI normalhörend wird. Schön wärs.
Aber ab einem gewissen Hörverlust ist tatsächlich ein CI die bessere Wahl.

Und meine Aussage "ab 90/100dB oder sogar mehr" bezog ich darauf, dass man davon ausgeht, dass diese Schwellen stimmen.
Aber ich weiß, dass du da anderer Meinung bist, da ja laut deinen Aussagen sowieso jede Schwelle relativ ist und man nie weiß was noch kommt. Insofern hätte ich die letzten 10 Jahre vielleicht auch besser taub verbracht, möglicherweise hätte ich ja eine Spontanheilung erfahren.

Nimms mir nicht übel, das ist jetzt sehr überzogen, aber dem konnte ich nicht wiederstehen.

Ich denke, dass man bei einer derart ausgeprägten Hörstörung irgendwann einen Weg finden muss und man sucht sich den, den man für den besten hält. Welcher das auch ist. Aber irgendwann MUSS man etwas entscheiden und anfangen vorwärts zu gehen. Ich kann nicht monatelang dasitzen und warten ob sich die Hörschwelle noch ändert, ob sich die Technik noch bessert, ob ob ob... schon gar nicht bei einem Kind.

Sicher wird es in vielen Jahren noch viel besseres geben... aber wir leben nun mal JETZT!

Gruß,
Nina

[fast-foot]

Fast-Food nimms mir nicht übel, aber wenn du kein CI Träger bist, denke ich, kannst du das nicht beurteilen.

Ich denke, dass ich sehr wohl in der Lage bin, die Begrenzungen eines CIs zu beurteilen. Dies hängt nicht davon ab, ob ich ein CI trage (woher willst Du überhaupt wissen, ob ich eins trage?), sondern von meinem Verständnis des Gehörs und der Funktionweise des CIs.
So kann ich auch ohne das Tragen einer Beinprothese abschätzen, ob sie das normale Gehen ersetzen kann (allerdings weniger gut als beim CI, da ich mich bei Beinprothesen weniger gut auskenne).

Dass das CI das normale Hören nicht vollständig ersetzt, das steht denke ich außer Frage. Niemand hier behauptet dass man mit CI normalhörend wird. Schön wärs.

Natürlich ist das CI-Hören anders als ein normales Hören und auch anders als ein Hörgeräte-Hören, aber es kann normal werden.

???

Und meine Aussage "ab 90/100dB oder sogar mehr" bezog ich darauf, dass man davon ausgeht, dass diese Schwellen stimmen.

Davon kann man aber nicht ausgehen.

Aber ich weiß, dass du da anderer Meinung bist, da ja laut deinen Aussagen sowieso jede Schwelle relativ ist und man nie weiß was noch kommt. Insofern hätte ich die letzten 10 Jahre vielleicht auch besser taub verbracht, möglicherweise hätte ich ja eine Spontanheilung erfahren.

Diese Bemerkung ist nur schon deshalb völlig unangebracht, weil wir über die Hörfähigkeit des Kindes mit den jetzigen Informationen zum jetzigen Zeitpunkt schlicht nur mutmassen können.

Aber irgendwann MUSS man etwas entscheiden und anfangen vorwärts zu gehen.

Ueber je mehr Informationen man verfügt und je besser deren Qualität ist, desto besser kann man entscheiden. Hier hat man noch viel Zeit, bezüglich CI eine Entscheidung zu fällen. Es ist denkbar, dass in einigen Monaten kein Arzt mehr ein CI implantieren würde. Ich halte es zwar nicht für sehr wahrscheinlich (gibt es Statistiken über Wahrscheinlichkeiten etc.); allerdings ist es möglich.
Und deshalb halte ich persönlich es für verantwortungsbewusst, mindestens so lange abzuwarten, wie eine Entscheidung in beide Richtungen ohne grosse Einschränkungen möglich ist oder bis klar ist, ob mit Hörgeräten das Erlernen der Lautsprache kaum möglich sein wird.

Allerdings hat man immer die Option, voll auf Gebärden zu setzen. Oder man könnte sich auch bereits jetzt für ein CI entscheiden, FALLS dies 1. für das Hören notwendig und 2. möglich sein wird. Aber auch Punkt 2 können wir nicht wissen.

Gruss fast-foot

[Momo]

hallo

um diesen "streit" mal beizulegen.
klar, dass ein ci mit nur wenigen elektroden ein normales gehör niemals ersetzen kann. das leuchtet jedem ein und es gibt dazu ja auch zahlreiche studien.
ich glaube was nina meint, ist dass es für einen ci träger nach einger ezit ganz normal erscheint, also nicht technisch oder verfälscht. dass man auch mit einem ci ein normales höremepfinden hat, kein technisches und unvollstädniges. dass man auch mit ci noch mind. leichtgradig sh bleibt steht außer frage.
ich habe mal meien sohn gefragt, der ja auf einer seite ein hg auf der anderen seite ein ci trägt. er meinte er hört keinen unterschied, also das ci hört sich normal an, nicht verzerrrt oder komisch. im gegenteil mti dem ci hört er viel mehr und versteht viel besser als mit dem hg. ich denke so meint das auch nina?

aber, es gibt eben auch menschen, auch kinder die früh implantiert wurden!, die nicht so gut mit ci hören geschweige denn verstehen. wie oben schon geschreiben finden ärzte, frühförderer, audiologen dann jede menge andere gründe warum das so ist, alle möglichen außer, dass es vielleicht auch sein kann, dass das ci kein wundermittel ist und eben nicht jeder supergute erfolge damit haben kann ohne gleich geistige einschränkungen angedichtet zu bekommen.

ich finde den ansatz parallel zu der versorgung, unabhängig davon wie die aussieht hg oder ci oder beides, gebärden zu lernen als familie, um eine unabhängie kommunikationsmöglichkeit zu ahben. außerdem bietet das dem kind später eben auch die möglichkeit neben technik auf dolmetscher zurückzugreifen in kommunikativ ansprchsvollen situationen. das bleibt nämlcih den kindern/ jugendlcihen/ erwachsenen verwehrt die auf rein lautsprachige erziehung gesetzt haben. außerdem ist das eine sprache, die ein kind unabhängig vom hörstatus lernen kann. wie gut ein kind in die lautsprache kommt, kann keiner wirklcih sicher vorraussagen.

Schon seit Jahren ist es so, dass die gut geförderten hörgeschädigten Kindern von ihren fitten Eltern natürlich auf der Regelschule gesehen werden und dann dort auch hinkommen. Insofern landen mehr oder minder alle fitten und taffen hörgeschädigten Kids auf den Regelschulen und nur die, die es eben nicht schaffen in den Förderzentren... das ist natürlich dann nicht förderlich für das dortige Niveau. So wird das aber auch nicht steigen...

ich vewehre mich gegen solche aussagen, dass die fitten eltern ihre fitten kinder ausschließlcih auf die regelschulen schicken. im umkehrschluss heißt das nämlcih, dass die doofen eltern ihre nicht fitten kinder auf die förderschule schicken.
es gibt durchaus gute gründe sein kind auf die förderschule zu schicken. einen nennst du hier selber:

Inklusion ist eine tolle Sache, aber die derzeitigen Bedingungen dafür sind nicht immer toll und manches ist durchaus kritisch zu sehen... .

die frage ist ja, ob die bedingungen sich durch inklusion nicht vielleicht sogar -zumindest erstmal- verschlechtern? ich weiß das ist provokativ, aber eine durchaus berechtigte frage. denn wenn es wirklcih so ist, dass die kinder mit den verschiedensten förderbedarfen in einer klasse sitzen, gibt es auch probleme, da es einfach förderbedarfe gibt, die sehr schwer unter einen hut zu bekommen sind (nur mal kinder mit emotional-sozialen auffälligkeiten genannt, die sicher nicht unbedingt zu einer verbesserung der akustik, ruhe in der kalsse, gesprächsdisziplin usw. beitragen dürften). problem ist, dass inklusion von oben "befohlen" wird, aber sich noch keiner gedanken darüber gemacht hat wie genau es funktionieren soll- es wird halt irgendwie gemacht.

Aber klar spricht hier auch einges für eine ci op-immer eine sichere diagnose vorrausgesetzt-, z.B.

Dennoch bewegt man sich nun mal meistens 98% der Zeit unter Hörenden und es ist einfach schön, dass da mit dem CI eine sehr große Teilhabe möglich ist, die ich ohne CI's so nicht hätte. Auch das allgemeine Leben finde ich "einfacher", weil ich hören kann. Einen Dolmetscher hat man nun mal nicht immer und überall unterm Arm klemmen.

Ich erlebe es hier oft bei gl eltern, die z.b. einen gesprächstermin in der schule haben wollen. unsereins geht eben hin und ittet um einen zeitnahen termin. dieser ist dann "nur" davon abhängig wann ich und die schule zeit haben, meist geht es dann recht schnell und unkompliziert. bei den gl eltern allerdings muss dann ein dolmetscher bestellt werden, spontane gespräche sind kaum möglich, auch dann nicht wenn unbedingt gewünscht. das finde ich schon einschränkend und wünsche mir das nicht für mein kind (aber ich bin eben auch hörend und es gewöhnt dinge sofort anzugehen).

Bei einem tauben Kind kein CI zu implantieren, finde ich, ist halt immer eine schwierige Sache... einerseits verstehe ich durchaus Eltern die sagen mein Kind ist auch so vollkommen, warum soll ich da unbedingt ein CI implantieren lassen...

Andererseits muss man sich halt vor Augen halten dass eine CI OP nach dem 3. oder 4. Lebensjahr meistens bei weitem nicht mehr so gute Erfolge erzielt und im Erwachsenenalter erst recht dann nicht mehr. Sprich, ein gehörloses Kind, welches dann mit 15 vielleicht entscheidet, dass es doch ein CI will, wird halt niemals mehr dieses Hören und Verstehen erreichen was möglich gewesen wäre, wenn man früh implantiert hätte. Insofern ist die Argumentation "mein Kind soll später selber entscheiden" halt immer etwas hinkend, denn das Kind wird diese Entscheidung später quasi nicht mehr in vollem Umfang haben...

ich sehe kein problem darin sich gegen eine op zu entscheiden. allerdings sollte man sich eben dessen was nina schreibt bewusst sein.
@fast-foot: gisela szagun sei als studie genannt.

Aber ich denke du wirst für dein Kind schon den richtigen Weg finden. Wie du selber sagst, habt ihr zum Glück noch Zeit euch über alles schlau zu machen und in Ruhe zu überlegen welchen Weg ihr gehen wollt.

Das glaube ich auch: dein kind hat glück eine solch bedachte und engagierte mutter zu haben. und egal wie ihr entscheidet es tun sich immer wieder wege und türen auf, von denen man jetzt noch gar nciht ahnt/ weiß, dass es sie gibt.

liebe grüße

[Nina M.]

ich glaube was nina meint, ist dass es für einen ci träger nach einger ezit ganz normal erscheint, also nicht technisch oder verfälscht. dass man auch mit einem ci ein normales höremepfinden hat, kein technisches und unvollstädniges. dass man auch mit ci noch mind. leichtgradig sh bleibt steht außer frage.
ich habe mal meien sohn gefragt, der ja auf einer seite ein hg auf der anderen seite ein ci trägt. er meinte er hört keinen unterschied, also das ci hört sich normal an, nicht verzerrrt oder komisch. im gegenteil mti dem ci hört er viel mehr und versteht viel besser als mit dem hg. ich denke so meint das auch nina?

Genau, Momo, so war es gemeint. Das hatte ich ja auch oben so in etwa geschrieben, dass es eben nicht "technisch" o.ä. klingt und das es vom Hörempfinden her durchaus "normal" werden kann. Damit meinte ich keineswegs, dass das CI aus irgendjemandem einen hörenden Menschen macht.

aber, es gibt eben auch menschen, auch kinder die früh implantiert wurden!, die nicht so gut mit ci hören geschweige denn verstehen. wie oben schon geschreiben finden ärzte, frühförderer, audiologen dann jede menge andere gründe warum das so ist, alle möglichen außer, dass es vielleicht auch sein kann, dass das ci kein wundermittel ist und eben nicht jeder supergute erfolge damit haben kann ohne gleich geistige einschränkungen angedichtet zu bekommen.

Um das auch hier nochmal zu sagen, ich sehe das CI keineswegs als Wundermittel. Und natürlich gibt es Kinder, die damit aus welchen Gründen auch immer, nicht gut in die Sprache kommen. Und das hat mit der Intelligenz der Kinder nichts zu tun. Auch bei Erwachsenen sind die Erfolge ja sehr unterschiedlich, letztendlich weiß da auch kein Mensch warum nun genau.
Allerdings müssen gewissen Menschen, die vorher prophezeit haben das mit dem CI alles toll ist, dann natürlich bisweilen irgendwo Gründe hernehmen, damit ihnen keiner einen Vorwurf machen könnte, weil sie falsches vorhergesagt haben.

ich finde den ansatz parallel zu der versorgung, unabhängig davon wie die aussieht hg oder ci oder beides, gebärden zu lernen als familie, um eine unabhängie kommunikationsmöglichkeit zu ahben.

Auch dem stimme ich absolut zu, Stichwort bilinguale Erziehung.

ich vewehre mich gegen solche aussagen, dass die fitten eltern ihre fitten kinder ausschließlcih auf die regelschulen schicken. im umkehrschluss heißt das nämlcih, dass die doofen eltern ihre nicht fitten kinder auf die förderschule schicken.

Das war vielleicht etwas blöd formuliert und ich halte keineswegs Eltern die ihre Kinder auf Förderschulen schicken für doof. Um Gottes Willen. Das wollte ich damit nicht sagen.
Aber meistens gibt es da eben handfeste Gründe für die Förderschule und die liegen oft dann auch jenseits der Hörschädigung. Ich kenne wenige fitte und engagierte Eltern mit fitten Kindern, die "nur aufgrund der Hörschädigung" ihr Kind in die Förderschule geben. Sondern meist nur dann, wenn eben weitere Gründe hinzukommen (schüchternes Kind, welches in einer Klasse mit 26 Kindern gnadenlos untergehen würde; Kind das sehr sehr viel Zeit für Arbeistaufträge braucht; Spracherntwicklungsverzögerung; schwieriges Verhalten;...).

ob die bedingungen sich durch inklusion nicht vielleicht sogar -zumindest erstmal- verschlechtern?
ich weiß das ist provokativ, aber eine durchaus berechtigte frage. denn wenn es wirklcih so ist, dass die kinder mit den verschiedensten förderbedarfen in einer klasse sitzen, gibt es auch probleme, da es einfach förderbedarfe gibt, die sehr schwer unter einen hut zu bekommen sind (nur mal kinder mit emotional-sozialen auffälligkeiten genannt, die sicher nicht unbedingt zu einer verbesserung der akustik, ruhe in der kalsse, gesprächsdisziplin usw. beitragen dürften).
problem ist, dass inklusion von oben "befohlen" wird, aber sich noch keiner gedanken darüber gemacht hat wie genau es funktionieren soll- es wird halt irgendwie gemacht.

So provokativ ist das nicht ... Es gibt durchaus auch etliche Fachleute die das so sehen, dass die Inklusion uns erstmal einen Rückschritt bringen wird, eben weil sie nicht anständig durchdacht ist. Und weil sie kein Geld kosten darf.

Das glaube ich auch: dein kind hat glück eine solch bedachte und engagierte mutter zu haben. und egal wie ihr entscheidet es tun sich immer wieder wege und türen auf, von denen man jetzt noch gar nciht ahnt/ weiß, dass es sie gibt.

Das stimmt sicher!

Und ich würde mich auch freuen, wenn du hier weiter von eurem Weg berichtest, auch wenn dein Thread jetzt hier einige Irr-Wege genommen hat.

[fast-foot]

Nochmals zum Hören mit CI. Normalhörend wird man damit nicht in geringster Weise. Ob der Betroffende sein Hören als normal empfindet, ist eine andere Schache, die nicht vermischt werden darf, da man sonst die Möglichkeiten eines CIs massiv überschätzt.

Und die Studie von Gisela Szagun habe ich angeschaut; sie kommt meiner Erinnerung zu Folge nicht zum Ergebnis, dass eine Implantation vor Ablauf des ersten Lebensjahres entscheidende Vorteile bringe; und darum ging es im Kontext. Ich fragte nach einer Studie, welche in dieser Hinsicht zu anderen Ergebnissen gelangt.

Gruss fast-foot

[Alexmama]

Nochmals danke für Eure Meinungen. Ich habe vor in den nächsten Monaten möglichst viele Informationen (und auch Ansichten) "einzuholen" um mir meine eigene Meinung zu bilden.

Die Möglichkeit, es erst mal mit Hörgeräten zu versuchen und (bei keinem oder wenig Erfolg) mit einem CI-Implantat abzuwarten bis mein Kind das selbst entscheiden kann, habe ich auch schon durchdacht. Aber da bin ich gefühlsmäßig eher bei Nina...wenn mein Kind genug von der Sache versteht um selbst zu entscheiden befürchte ich, dass der Erfolg eines so spät eingesetzten CIs geringer sein wird als in jüngerem Alter. Was anderes ist natürlich bei Spätertaubten oder Personen, die in jungem Alter nicht die Informationen oder Möglichkeiten hatten.

Andererseits sehe ich auch keinen Vorteil darin ein CI schon vor dem ersten Geburtstag einsetzen zu lassen. Wenn mein Kind dann mit dem Implantat leicht oder mittelgradig schwerhörig als Muttersprache Lautsprache erlernt frage ich mich, ob wir alle (ich, mein Mann und mein "großer" Sohn) überhaupt noch motiviert sind, GS wirklich zu erlernen und vor allem auch zu verwenden. Es hat ja dann eh alles den äußerlichen Anschein von Normalität.

So gesehen ist der momentane Stand meiner Überlegungen (die sich noch jederzeit ändern können) im Alter von 2-4 Jahren an ein CI-Implantat zu denken, wenn GS schon zur Muttersprache von Alexander geworden ist (unabhängig davon, ob HGs eingesetzt werden oder nicht) und unsere Familie sie auch schon relativ fließend sprechen kann.

Der Ausage, dass es denkbar ist dass in einigen Monaten kein Arzt mehr CIs implantieren würde, kann ich nichts abgewinnen. Wir leben schließlich im HEUTE mit all seinen Möglichkeiten, aber auch all seinen möglichen Irrtümern.

In den 1950er Jahren des 20. Jahrhunderts hatten moderne Schuhgeschäfte Röntgenapparate um die Schuhgrößen der Kunden zu bestimmen. Heute, wo die Gefahren von Röntgenstrahlung bekannt sind, eine absurde Vorstellung. Trotzdem ist Röntgen aus der modernen Medizin nicht mehr wegzudenken. Nur die Naivität, aus der heraus früher offenbar gehandelt wurde, ist der mittlerweile erkannten Realität gewichen.

So gesehen ist mMn durchaus möglich dass in einigen Jahren CIs nicht mehr so als das "Allheilmittel" empfohlen werden und dermaßen zur entsprechenden Entscheidung gedrängt wird, wie das jetzt der Fall ist. Sollte sich der Wissenstand maßgeblich ändern bin ich sicher keine, die sagt "hätte ich doch..." oder "hätte ich doch NICHT..." weil ich meine Entscheidungen immer nur nach den momentan bekannten Fakten fällen kann.

Ich hatte das Gefühl, die Ärztin will mir nach der Diagnose gleich die "Lösung" des Problems anbieten. Ich weiß nicht, ob sie selbst intensiver Kontakt mit tauben Menschen hat und tatsächlich beurteilen kann wie schlimm dieser Zustand von Betroffen selbst TATSÄCHLICH empfunden wird (wobei es da natürlich auch mehrere Meinungen gibt). Laut ihrer Einstellung (der, der Ärztin) dürfte das Bedürfnis, annähernd an den "Normalzustand" heranzukommen, sehr groß sein.

Ich will jetzt einfach viel mit Menschen sprechen, die selbst unmittelbar oder indirekt von Gehörlosigkeit oder starker Schwerhörigkeit betroffen sind, um mir ein Bild zu machen.

[Momo]

hallo fast-foot

kurz zusammengefasst kommt frau szagun zu dem ergebnis, dass eine implantation im ersten lebensjahr keine nennenswerte vorteile bringt im vergleich zu einer op in den ersten zwei lebensjahren, geringere nachteile wenn innerhalb der ersten 4 lebensjahre implantiert wird. größere wenn danach implantiert wird.
" Implantationsalter
Es ist durch viele Studien belegt, dass die Lautsprachentwicklung besser verläuft, wenn die Kinder vor dem Alter von vier Jahren implantiert werden. Ob sie besser verläuft, je früher die Kinder innerhalb dieser Zeitspanne implantiert werden, ist zurzeit nicht geklärt. Es ist auch davon abhängig, wie viel an Sprache die Kinder vor der Implantation erwerben können. Verschiedene Forschungsergebnisse zeigen, dass der Spracherwerb schneller verläuft, wenn die Implantation vor dem Alter von 24 Monaten stattfand. Eindeutige Belege dafür, dass der Spracherwerb besser verläuft, wenn die Kinder im ersten Lebensjahr implantiert werden, gibt es zurzeit nicht. Generell ist der Einfluss des Implantationsalters im Vergleich zu anderen Faktoren nicht sehr stark." (aus der Broschüre Mein Kind http://www.gehoerlosen-bund.de/dgb/inde ... 29&lang=de
außerdem kenne ich schon einige kinder die in untersch. alter ein ci bekommen haben und da sehe ich auch von außen unterschiede, obowhl diese kinder mehr oder weniger gleich 8zumindest an gleicher stelle, und gleich häufig) gefördert wurden/ werden. und die beoabchtungen sind natürlich ekine wissenschaftliche studie aber alltagserfahrung und die zeigen deutlich, dass ein kind was erst mit 4 jahren ein ci bekommt (oder sogar später) deutlich geringere chancen hat eine gute schulbidlung zu erhalten, da es eben deutliche rückstände in der lautsprache hat. anders wäre es sicher (aber auch das kann ich ja nicht überprüfen, da es nicht rückgängig zu machen ist), wenn diese kinder von anfang an gebärdensprache angeboten bekommen hätte- und zwar richtig und genauso intensiv. aber das ist invielen teilen deutschlands wirklcih hypothetisch, da man zumindest hier in unserer gegend nur sehr sehr schwer jemanden findet (eigentlich gar nciht) der bilinguale frühförderung anbietet und das auch wirklcih kann. was man vielleicht (wenn man glück hat) findet ist eine allg. ff, die vielleicht ein paar unterstützende gebärden anbietet (eher GUK Gebärden), aber dann haben weder die eltern noch das soziale umfeld gebärdengelernt. hausgebärdenkursangebote, die auch gut sind, professionell, sucht man hier vergeblich. d.h. konkret eltern müssen eigeninitiativ dgs kurse bei der vhs besuchen und die kommen oft max. bis dgs 4 zusammen, und dann? außerdem was nutzt es einem kleinstkind wenn ich buchstabieren kann, bis 1 mio. zählen, ortsteile und städete und länder kenne, mein haus einrichten (ok vielleicht), bezahlen kann usw. was familien mit gl kindern brauchen ist doch alltagssprache, am kind orienteirt. so ein angebot muss es erstmal geben.

nun stell dir eltern nach der diagnose vor. man hat keine ahnung von der materie und solll dann diese eigeninitiative haben. dafür muss man auch wissen was man suchen soll (deshalb sind elterngruppen wichtig, da man dort von den erfahrungen andere profitieren kann).

ich will damit nicht sagen, dass eine entscheidung gegen ci die schlechtere wahl ist, aber oft hat man keine wirklcihe wahl. und daran muss sich was ändern.
und toleranz ist von allen seiten gefragt: es muss akzepteirt werden, wenn eltern sich für ein ci und rein lautsprachige förderung entscheiden, genauso wie eine entscheidung gegen ci, förderung bilingual usw. akzeptiert werden muss.

was ich mich aber auch frage: wenn guthörende eltern ein gl kind haben, würde ich nciht von bilingualer förderung sprechen. diese eltern sind auf dem sprachstatus Null was dgs angeht und müssen selber erst mal dgs lernen. es gibt aber auch studien, dass babies in "sprache gebadet werden sollen"- nur wie soll das funktionieren, wenn die eltern, die die hauptbezugspersonen sind, diese sprache gar nicht ausreichend gut können? folglich also die frage: gibt es eigentlich untersuchungen, die eben solche kinder mit denen gl eltern, bei denen ja die dgs bereits famileinsprache ist, vergleichen? wenn ja, zu welchem ergebnis kommen sie?

schlussenldich ist es doch so, dass ich mich als elternteil mit dem thema sehr intensiv befassen muss und dann eine entscheidung fälle, die respektiert werden sollte. gleichzeitig jedoch muss ich mir dann auch der konsequenzen für mein kind bewusst sein.

grüße

[fast-foot]

Ich habe keinen Bock mehr, Dinge, die mir unterstellt werden oder Aussagen von mir, die völlig falsch verstanden werden, richtig zu stellen. Ich habe wirklich Lohnenderes zu tun.

Ich wünsche alles Gute.

Gruss fast-foot

[Alexmama]

Genau das ist es, was ich so irgendwie vor habe: bilinguale Frühförderung.

In der kurzen Zeit, wo ich Alexanders Gehörlosigkeit weiß, habe ich schon einige Personen kennengelernt die mir bei der Entscheidungsfindung helfen werden, ob und vor allem WIE das zu machen ist.

Eine der Kindergärtnerinnen in Manuels Kindergarten ist erwachsene Tochter eine gehörlosen Mutter. Eine gute Bekannte meiner Trauzeugin ist Gebärdensprachendolmetscherin. Und ich bin unter anderem auch in diesem Forum hier um Personen kennenzulernen aus der Eigenerfahrungen (in Summe) ich mir eine eigene Meinung bilden kann.

@fast-food: Ich finde schade dass Du nicht mehr hier schreiben willst. Tut mir leid wenn ich Deine Aussagen falsch verstanden oder interpretiert habe.

So, wie ich das, was Du schreibst, interpretiert habe, teile ich Deine Meinung nicht (zumindest in dem Bereich, wo Du schreibst dass es in einigen Jahren ganz anders aussehen kann), akzeptiere sie aber und habe keine Ambition, Endlos-Diskussionen zu führen oder irgendwo "Sieger" sein zu wollen.

Aber da ich selbst das Gefühl, mißverstanden zu werden, kenne (gut!) schlage ich vor, dass Du mir das, was ich falsch verstanden habe, per persönlicher e-mail noch mal erklärst. Ich kann zwar nicht garantieren, es dann korrekt zu verstehen und auch nicht, Deine Meinungen zu teilen, aber mich interessiert wirklich sehr wie Du Deine Aussagen meinst und möchte zumindest die Chance auf Verständnis haben.

[Sabine]

Hallo Momo,

mit Deinem letzten Beitrag kann ich mich sehr gut identifizieren (nicht mit der Szagun-Studie *g*, aber mit Deinen Worten).

Habe mich ja ausgiebigst mit Zweisprachigkeit allgemein befasst, allerdings ging es da um zwei Lautsprachen. Und wie sehr ist mein Vorhaben von wirklich vielen Mitmenschen kritisiert und angezweifelt worden, meine Kinder mit zwei Lautsprachen aufwachsen zu lassen.
Dabei ist Englisch zwar nicht meine Muttersprache (weil meine Mutter sie nicht spricht *g*), aber eben die Sprache meines Herzens - und das war sie auch schon zur Zeit der Geburt meiner Kinder.
Trotzdem hat es mir keiner zugetraut und die Idee zum Scheitern verurteilt.

Mit DGS war ich, wie Du ja auch sagtest, fast auf dem Stand null. Das Bisschen, das ich schon vorher im Studium und in diversen VHS-Kursen gelernt hatte, war nicht der Rede wert.
Da aber auch ich meine Kinder von Anfang an in Sprache gebadet habe und ihnen natürlich immer zig Stufen voraus war sprachlich, gab es da für mich eine Riesendiskrepanz zwischen dem, was ich in LS von mir geben konnte und dem, was auf DGS ging.

Dass es funktionieren kann, hat Karin oft genug bestätigt. Ich glaube das auch sofort.
Aber dann muss man die entsprechenden Menschen mit ins Boot holen und sich richtig reinknien.

Da spielt dann natürlich wieder das Argument von Alexmama rein: Man braucht die Motivation. Und die schwand bei mir ab dem Moment, wo einfach ganz klar war, dass unsere Familienkommunikation (wieder) in LS stattfinden konnte. Da blieb im normalen LS-Familienalltag auch nicht genug Zeit, um DGS einen höheren Stellenwert zu geben.
Das soll jetzt keine Wertung sein, aber es war einfach im Alltag in unserer Situation nicht praktikabel.

Nichtsdestotrotz wäre ich gerne annähernd fließend in DGS, genauso, wie ich auch noch viele weitere Lautsprachen erlernen würde. Es fehlt leider die Zeit.

Dann muss ich hier auch nochmal erwähnen, wie es bei uns vor 12 Jahren lief ... da wurde uns nämlich seitens der Ärzte nix vom CI gesagt. Auf meine Nachfrage kam: dafür ist er zu taub.
Bin bis heute noch nicht über soviel Fehlinformation hinweg.
Das ist dann das andere Extrem :-/

Wenn man alle Möglichkeiten kennt, sich intensiv in alle Richtungen informiert und dann eine Wahl trifft, kann man auch voll zu den möglichen Konsequenzen stehen. Aber erst dann.

Fast-foot, ich glaube, in diesem Fall liegt ein klares Missverständnis vor, denn Du hast mit dem genannten Beispiel ja Alexmama genau zugespielt.
Ich vermute, es kam bei ihr aber als "Drängen" an, nach dem Motto: nicht zu lange warten, sonst implantiert bei Eurem Kind demnächst kein Arzt mehr ein CI.
Wenn ich es richtig verstanden habe, ging es aber um genauso eine Spekulation wie auch bei den Batterien ... wer weiß, was die Zukunft bringt????

Meiner Meinung nach seid Ihr doch auf demselben gedanklichen Weg????

Versöhnliche Grüße,

Sabine

[Sabine]

Hallo nochmal Alexmama,

dass Ihr somit bereits eine Erzieherin in Aussicht habt, die als CODA doch sicherlich fließend GS beherrscht, erleichtert die Sache natürlich ungemein - vorausgesetzt, sie macht den Job noch eine Weile und Alex käme dann eben auch in ihre Gruppe, aber davon gehe ich jetzt mal aus.

Manchmal schließen sich Kreise im Leben ... das ist einfach nur spannend.

Ihr seid ja schon richtig gut aufgestellt, finde ich toll.

Weiterhin viele offene Türen wünscht

Sabine

[Alexmama]

Dass es funktionieren kann, hat Karin oft genug bestätigt. Ich glaube das auch sofort.
Aber dann muss man die entsprechenden Menschen mit ins Boot holen und sich richtig reinknien.

Wenn man alle Möglichkeiten kennt, sich intensiv in alle Richtungen informiert und dann eine Wahl trifft, kann man auch voll zu den möglichen Konsequenzen stehen. Aber erst dann.

Das ist genau das, was ich meine. Ich habe MINDESTENS 3 Monate Zeit um zu einer Entscheidung zu kommen mit der ich selbst glaube, das Beste für mein Kind, meine Familie und mich selbst zu kommen.

Was das CI betrifft so bin ich weder Befürworter noch Gegner. Mir ist aber einiges aufgefallen, so z.B. dass in den Info-Broschüren, die ich bekommen habe, KEINE EINZIGE mögliche Komplikation auch nur erwähnt wurde.

Bei jeden noch so harmlosen Medikament stehe in Beipackzettel Nebenwirkungen von "häufig" über "gegegentlich" bis "extrem selten". Und so eine schwere OP an einem Baby soll komplett gefahrlos sein???

Das höhere Meningitis-Risiko (von dem ich schon im I-net gelesen hatte und auf das ich die Ärztin direkt angesprochen habe) hat sie jedenfalls abgestritten und eine vorübergehende Lähmung des Gesichtsnerves als "einzige" Komplikation bei einer von allen ihr bekannten operierten Personen erwähnt (auch erst nach Nachfragen).

Fast-foot, ich glaube, in diesem Fall liegt ein klares Missverständnis vor, denn Du hast mit dem genannten Beispiel ja Alexmama genau zugespielt.
Ich vermute, es kam bei ihr aber als "Drängen" an, nach dem Motto: nicht zu lange warten, sonst implantiert bei Eurem Kind demnächst kein Arzt mehr ein CI.
Wenn ich es richtig verstanden habe, ging es aber um genauso eine Spekulation wie auch bei den Batterien ... wer weiß, was die Zukunft bringt????

Meiner Meinung nach seid Ihr doch auf demselben gedanklichen Weg????

Ich glaube auch nicht, dass wir so weit auseinander sind. In anderen Belangen "ticke" ich sehr ähnlich wie fast-food und werde gerne mißverstanden und belächelt.

So bin ich z.B. vorgeburtlichen US-Untersuchungen gegenüber sehr skeptisch. Ich lehne sie nicht ab weil es mMn tatsächlich Fälle gibt, wo sie eine tolle, relativ gefahrlose Diagnosemöglichkeit darstellen.

Aber ich empfinde es aber als unverantwortlich, alle 2 Wochen mittels US nachzuschauen ob es dem Baby "eh gut geht", so lange die tatsächlichen Risiken und Nebenwirkungen nicht wirklich gut bekannt und dokumentiert sind.

So gesehen kann ich (auch wenn es um ein anderes Thema geht) fast-foods Gedankengänge sehr gut verstehen und fände es schade, auf ihre Meinung verzichten zu müssen - auch wenn ich diese nicht teile.

Hallo nochmal Alexmama,

dass Ihr somit bereits eine Erzieherin in Aussicht habt, die als CODA doch sicherlich fließend GS beherrscht, erleichtert die Sache natürlich ungemein - vorausgesetzt, sie macht den Job noch eine Weile und Alex käme dann eben auch in ihre Gruppe, aber davon gehe ich jetzt mal aus.

Manchmal schließen sich Kreise im Leben ... das ist einfach nur spannend.

Ihr seid ja schon richtig gut aufgestellt, finde ich toll.

Weiterhin viele offene Türen wünscht

Sabine

Ja, ich habe schon sehr viel erlebt und immer die Personen, die mir wo weiterhelfen konnten, genau zum richtigen Zeitpunkt kennengelernt. Das hat mich zu einem sehr gläubigen Menschen gemacht (im Sinne von Spiritualität, nicht im Rahmen einer bestimmten Religion).

So gesehen warte ich jetzt AKTIV auf Erlebnisse oder Personen, die mir bei den noch anstehenden Entscheidungen ("CI ja oder nein?" ist nur eine davon) weiterhelfen. Mit aktiv meine ich dass ich vielen Menschen gegenüber Alexanders Gehörlosigkeit erwähne um dadurch natürlich mehr Möglichkeiten habe, wen kennenzulernen, der mir irgendwie weiterhelfen kann.

[Nina M.]

Ich finde es auch super, dass du so offen und engagiert an das ganze Thema rangehst!

[Alexmama]

Hallo,

nicht jede Mutter hat ein so feines Gespür, andere Mütter eben doch. Wenn bereits ein älteres normalhörendes Kind da ist, merken die Eltern eher, wenn was nicht stimmt..

Hallo towmnbn,
kansst du mir diese Aussage erklären?
Was genau meinst du damit?
Ist damit gemeint, dass es Müttern mit älteren guthlörenden Kindern leichter fällt festzustellen, wenn bei einem jüngeren geschwisterkind etwas mit dem Hören nicht stimmt?
Dem würde ich nur sehr bedingt zustimmen. Es gibt sogar Untersuchungen, die das widerlegen (frag mich aber jetzt nicht wo, habe ich aber mal gelesen).
Ich finde es birgt auch eine gefahr Kinder miteinander zu vergleichen, da das Hören/ Reaktionen auch vom Temperament/ Charakter eines Kindes abhängig sind und auch die Sprachentwicklung sehr individuell verlaufen kann.

Hallo alle zusammen,
Aber ja, ich stimme towmnbn zu, dass einige Eltern vielleicht ein anderes gesprü haben als andere, aber nicht weil sie die besseren Eltern sind, sondern vielleicht eher deshalb, weil sie es geschafft haben in unserer hochtechnisierten Welt trotzdem ihrem Bauchgefühl oder Mutterinstinkt zu vertrauen.

Dann zum Thema HG: glaubt man eingen erfahrenen fachleuten, die seit Jahren sh Kinder beraten/ bettreuen, gab es bereits auch solche Fälle bei denen seitens der Kliniken ein CI empfohlen wurde, die aber auch ohne CI mit HGs super in die Sprache gekomemn sind und deren SH sich als weniger gravierend als ursprünglich diagnositziert erwiesen hat. Zugegeben ich kennenbisher keinen solchen Fall, allerdings bin ich davon überzeugt, dass das ein oder andere Kind nicht unbedingt "sauber" diagnositziert wurde, die HG Anpassung nur halbherzig versucht wurde (wenn überhaupt) und evtl. als Folge ein CI zu früh implantiert wurde.
Fakt ist auch dass Eltern seitens der Mediziner immer mehr utner Druck gesetzt werden ihr Kind ganz früh (teilweise mittlerweile schon mit weniger als 6 Monaten) implantieren zu lassen. Auf der anderen se8te gibt es Studien die belegen, dass eine OP vor Abschluss des 1. Lebensjahres keine Vorteile bringt, aber im Gegenzug ein größeres OP Risiko.
Versteht mich nicht falsch_ ich bin kein Gegner des CIs (sonst hätte mein Sohn keines), trotzdem erfahre ich immer wieder, dass die Beratungen immer nur darauf hinauslaufen. Fragen von Eltern zu Alternativen werden abgebügelt. Fragen von Eltern zu zusätzlichen Fördermaßnahmen im rahmen einer gebärdensprachlcihen Förderung werden abgetan mit dem Hinweis "Ihr Kind bekommt ein CI, da brauchen Sie das nicht". Da stellt sich mir die Frage, ob diese Leute eine Ausbildung zum Wahrsager absolviert haben.
Mich macht immer wieder wütend, dass keiner den Eltern zuhört und vor allem auf ihre Fragen, Wünsche und Sorgen wirklich eingeht, sondern alles nach Schema F ablaufen muss. Und wenn Schmea F nicht funktioniert liegt es natürlich weder an der technik, noch an der medizinischen betreueung und schon gar nicht an der einseitig (meist auf Lautsprache) ausgerichteten Förderung, sondern dann leigt es immer am Kind, Aussagen wie "da muss zusätzlich noch ein problem im Kopf volriegen" sind da keine Seltenheit...
Von daher, leibe bettina, finde ich es toll, dass du dir auch zuj Thema Gebärden parallel gedanken machst und wünsche ir, dss du auch dabei Unterstützung bekommst!

Liebe Grüße

Hallo, ich grab mal den alten Thread wieder aus.

Alexander hat seit 4 Tagen Hörgeräte, die (wie Du es beschrieben hast) elendig pfeifen, die er sich selbst rausreißen kann und die außerdem - so weit ich das beobachte - keinerlei Veränderung seiner Reaktion zeigen.

Mittlerweile habe ich von einer anderen betroffenen Mutter den Tipp bekommen, den Hörgeräteakustiker zu wechseln.

Mit ÖGS ist die Sache mittlerweile gut angelaufen, wir bekommen Familiensprachförderung (=40h Unterricht bei uns zu Hause von einer gehörlosen Frau) und sowohl Alexander als auch sein "großer" Bruder Manuel (knapp 3 Jahre) besuchen Gebärdensprachkurse. Ich kann schon einige hundert Basisgebärden und ein paar einfache Sätze aus dem Alltag. Bis zu Alex´s erstem Geburtstag will ich so weit sein, mich in ÖGS in einfachen Sätzen austauschen zu können.

Vom KH fühle ich mich insgesamt ziemlich im Stick gelassen - es gab nicht (wie versprochen) ein Info-Gespräch mit einem HNO-Arzt, es war fast unmöglich auch nur wegen Terminvereinbarung jemanden telefonisch zu erreichen und außer ein paar Broschüern wie toll das CI nicht ist habe ich auch nichts mitbekommen - weder Infos zur Frühförderung (wo man diese z.B. beantragen kann) noch sonstige Infos zum Leben mit einem gehörlosen Kind. CI rein und alles ist paletti - so ist nach wie vor der Informationsstand.

Mittlerweile hatte Alexander auch mal ein Audiogramm, was aber (wie ich eh schon geahnt hatte) keinerlei Reaktionen brachte. Übermorgen wird das Audiogramm dann mit den Hörgeräten wiederholt - bin mal gespannt ob da mehr ist, vermute aber eher nicht. So gesehen ist die Wahrscheinlichkeit, dass Alexander mit Hörgeräten "in die Sprache kommt" eher gering.

Ich habe mich dennoch entschlossen, im ersten Lebensjahr erst mal keiner CI-Inplantation zuzustimmen um einfach mal verschiedene Ansichten zu hören und mir ohne Druck ein Bild zu machen, wie es weitergehen soll.

Wie alt war Dein Kind, als es das CI bekam und was waren Eure Beweggründe, euch für die OP zu entscheiden?

Lg Bettina

[Alexmama]

So, nach langer Zeit bin ich wieder hier. Alexander hatte mit den Hörgereäten keinerlei Hörreaktionen und ihm wurden vor einem halben Jahr (im Alter von 20 Monaten) beidseitig CIs implantiert.
Die Operation selbst ist gut verlaufen und Alexander hat sich schnell erholt. Durch die CIs hat er eindeutig Höreindrücke und auch seine "Sprache" hat sich verändert, ist facettenreicher geworden und er beginnt schon, Laute nachzuahmen.

Wir gehen nun als Familie gemeinsam den bilingualen Weg. Ich besuche aktuell meinen 4. Kurs in ÖGS, mein Mann seinen ersten und mein "großer" Sohn (4 Jahre) übt fleißig mit Hilfe von DVDs. Ich bin seit 3 Monaten wieder berufstätig und Alexander besucht einen bilingualen Kindergarten, wo neben deutsch auch ÖGS gleichwertig verwendet wird. Er ist leider etwas "faul" in Sachen Gebärden, obwohl er passiv alles versteht. Aber mittlerweile (mit 2 Jahren und 4 Monaten) kann er schon 2-3-Wort-Gebärdern (Bus-Kindergarten, Milch trinken, bitte Schokolade) und etliche Einzel-Gebärden, seit kurzem auch "Mama".

Im Kindergarten fühlt er sich sehr wohl und ist bei Kindern und Betreuern sehr beliebt. Auch die lange Fahrt im Shuttlebus (der KIGA ist am anderen Ende von Wien) stört ihn offensichtlich nicht.

Mit der CI-Betreuung bin ich leider nicht sehr zufrieden. Ich habe (ähnlich wie bei den Hörgeräten bei der ersten Firma, wo wir waren) das Gefühl, da wir einfach nur irgendwie herumprobiert. Mittlerweile weiß ich von einigen Eltern welche die Cis ihrer Kinder in Innsbruck einstellen lassen weil die Qualität der Einstellung in Wien so schlecht ist. Und CI-Zentren, wie in Deutschland, gibt´s ja in Österreich nicht. Da ist einfach jedes Mal irgendein anderer Techniker im AKH welcher wieder irgendetwas anders einstellt ohne dass ich irgendwelche Veränderungen bemerken würde.

Was mich auch etwas ärgert ist, dass ich über die Kosten, welche die Geräte verursachen, vorweg so gut wie gar nicht informiert wurde. Alexander trägt noch die Baby-Variante (Mikro mit Sicherheitsnadel auf der Kleidung) und die Sensoren fallen ständig runter oder er wirft sie selbst (absichtlich) hinunter. Die Kabel sind viel zu lang und sehr störungsanfällig - in den ersten 5 Monaten haben wir 5 neue Kabel zu je Euro 42,- benötigt (zwei davon hat die KK bezahlt). Die Versicherung kostet Euro 500,- im Jahr und der Selbstbehalt für den im Shuttlebus verlorenen Sender lag auch bei Euro 90,-. Einen Sensor hat Alexander außerdem ruiniert, aber das hat die KK übernommen. Der zweite wäre auch fast ruiniert geworden, denn er ist irgenwie beim wickeln in der Windel gelandet (Alexander zappelt fürchterlich herum, da ist das meinem Mann nicht aufgefallen) und es war reines Glück dass er am nächsten Morgen noch nicht gegackt hatte und der Sensor noch funktionstüchtig war (sonst wären noch mal Euro 450,- nötig gewesen).

Mit all diesen Kosten hatte ich im vorhinein nicht gerechnet. Das einzige, was mit bewußt gewesen ist, sind die Batterien, die aber mit rund Euro 30,- pro Monat tatsächlich nur den kleinsten Teil der Kosten ausmachen. Jedenfalls hatte ich geglaubt, den Großteil er erhöhten Familienbeihilfe für Fördermaßnahmen (z.B. Logopädie oder Physiotherapie) ausgeben zu können, tatsächlich geht alles dafür drauf, dass die Technik funktioniert!

Alexander bekommt trotzdem Logopädie und zwar bei einer ÖGS-kompetenten Logopädin, die natürlich keinen Kassenvertrag hat, wo wir aber zumindest einen Teil der Kosten rückerstattet bekommen.

Ansonsten ist er ein ganz fröhliches und vor allem sehr selbstständiges Kind. Er kann schon sehr schön alleine essen (mit Gabel oder Löffel) und super aus dem Glas trinken. Außerdem liebt er Spiele, welche die Feinmotorik fördern, z.B. Kugelbahn oder Holzeisenbahn, wo er sich stundenlang beschäftigen kann.

Wie sein großer Bruder ist auch Alexander sehr offen und geht angstfrei auf andere Menschen zu. Neulich hat er bei meiner alten Nachbarin geklopft und ich habe gehofft, dass sie es nicht hört. Hat sie aber doch (obwohl schwerhörig) und als ich mich entschuldigt habe hat sie Alexander eine Kindermilchschnitte geschenkt. Was macht daraufhin mein kleiner Schelm? Er straht die Nachbarin an, folgt ihr schnurstracks in die Wohnung, gebärdet "Baba" in meine Richtung und will die Tür von innen zumachen!

Was mir bei Alexander auch auffällt ist seine soziale Kompetenz. Heute war ich sehr verärgert über seinen großen Bruder weil der absichtlich sehr viel Wasser aus der Badewanne gespritzt hat. Obwohl Alexander nichts von dem Streit gehört hatte (er war gerade mit dem baden fertig und hatte die CIs nicht oben) begann er zu weinen weil er merkte, dass mit seinem Bruder was nicht stimmte. Und dann ging er in die Küche, wo ich schon die Fläschchen vorbereitet hatte, nahn sich seines und brachte auch seinem Bruder eines.

[Katja_S]

Hallo Alexmama,
schön, dass Alexander schon so schön gebärdet und auch schon erste Hörerfolge mit den Cis hat1 Freu mich für euch!
Interessant finde ich, dass ihr so viele Sachen selbst zahlen müsst. das scheint in Österreich wirklich anders zu sein als in Deutschland. Hier werden die Batterien sowieso und bei uns bisher auch die ganzen Ersatzteile für die SPs (ich denke, bei anderen im Normalfall auch) von der KK bezahlt. TheraBei uns geht relativ regelmäßig (damit meine ich ca. 1 x im Jahr) das Spulenkabel und der Batteriefachdeckel kaputt, 1 x bisher auch das Batteriefach und 2 x wurde der ganze SP getauscht (allerdings noch in der Garantiezeit).
Schade auch, dass du mit der CI-Nachbetreuung so unzufrieden bist. Alleine jedes Mal ein anderer Techniker wäre bei uns undenkbar. Wir haben jetzt seit 5 Jahren jedes Mal den gleichen Techniker, der sich sehr gut auskennt und gut mit Kindern kann.
Toll, dass Alexander so offen ist! Das hilft ihm sicher weiter!
Gruß,
Katja

[Alexmama]

Hallo, danke für die Antwort.

Leider hat sich mit der CI-Versorgung bei uns nichts verbessert, nur verschlechtert. Alexander nimmt die Spulen selbst runter und zieht den Stecker vom Kabel raus. Dann versucht er es wieder anzustecken und wenn er das verkehrt macht dann ist im besten Fall das Kabel und im schlechtesten Fall die Spule kaputt.

Seit der Erstanpassung vor knapp einen Jahr haben wir ca. 15 neue Kabel (je Euro 42,-, 4 davon wurden von der KK bezahlt) und 5 neue Spulen benötigt (3 verloren, 2 zerstört). Für jede verlorene Spule mussten wir Euro 90,- Selbstbehalt bezahlen. Ich habe mal nachgerechnet das die KOMPLETTE erhöhte Familienbeihilfe draufgeht nur um überhaupt die technischen Voraussetzungen für das hören zu erhalten.

Kritik bei Med-El stößt leider auf taube Ohren, ich höre mir von den Technikern dort nur immer wieder an dass es auch Kinder gibt, bei denen nie etwas kaputt geht. Das bestreite ich ja nicht aber ich kann mir auch nicht vorstellen, dass mein Kind so ungewöhnlich ist dass ich die einzige mit diesen Problemen bin. Wenn ich z.B. kritisiere dass die Kabel viel zu lang sind (dadurch bleibt Alexander öfter damit wo hängen und wenn er die Spulen selbst wieder raufgibt sind sie manchmal seitenverkehrt) - da kam die Antwort dass davon eben nur eine Länge gemacht wird. Kritisiere ich, dass die Steckerverbingungen oft kaputt gehen werde ich darauf hingewiesen dass das der neueste Stand der Technik ist. Frage ich, ob ein Ersatzkabel (neu und originalverpackt) wenn wir´s nicht benötigen sollten auf ein kurzes Kabel für die am-Ohr-Variante umtauschen kann heißt es wörtlich "Da könnte ja jeder kommen....". So bin ich aber nicht gewillt mir um Euro 42,- ein Kabel nach Hause zu legen da ich immer noch hoffe dass bald ein Umstieg auf die am-Ohr-Variante möglich wird (bisher reißt er sich die Ohrstücke leider immer raus). Insgesamt alles sehr ärgerlich!

Die guten Nachrichten sind: Alexander hat seinen Gebärdenwortschatz extrem erweitert und man kann schon richtig mit ihm kommunizieren. Er geht nach wie vor sehr gerne in den bilingualen Kindergarten. In Lautsprache kann er aktiv 4 Wörter (Mama, Papa, baba, ja), aber auch etliche Einzellaute, die er zeitgleich im Gebärdenalphabet zeigt (P, SCH, G, H, A, E). Wir sind bei einer gebärdensprachkompetenten Logopädin, die sehr viel mit ihm übt und von der er sehr profitiert (natürlich zahlt die KK nur einen Teil der Behandlung, rund Euro 160,- im Monat sind Selbstbehalt). Auch die bilinguale Frühförderin ist sehr zufrieden mit den Fortschritten.

Laut Spiel-Audiogramm hört er mit den CIs auch sehr gut (Hörschwelle 20-30db), nur ist das leider relativ zu sehen weil er wegen der vielen technischen Probleme meistens nur ein funktionierendes Teil tragen kann...

Ansonsten ist noch zu sagen dass er ein sehr fröhliches Kind ist, das sehr viel lacht und alles entdecken möchte. Ich werde berichten, wie es weitergeht.

[Gudrun]

Hallo, nach ganz langer Zeit lese ich hier wieder mal mit. In meinem Leben hat sich viel verändert und auch manche meiner Sichtweisen haben sich mittlerweile geändert... daher halte ich nichts mehr von Forumsdiskussionen, in denen man sich bis aufs Messer bekämpft.

Alexmama, ich habe deine Geschichte seit Beginn dieses Threads grob durchgelesen. Wenn dein Sohn sich die CIs runterreißt, stellt sich für mich die Frage, ob das Hören ihm noch Freude macht. Es ist ja auch eine Botschaft, wenn ein Kind sich die Geräte abnimmt. Vielleicht sind die CIs nicht mehr optimal eingestellt, aber zieht er aber auch keinen Nutzen daraus?

Du sagst, dein Sohn ist in einem bilingualen Kindergarten.

Welchen Stellenwert hat die Lautsprache im Kindergarten und zuhause?

Welche Sprache ist die dominantere, die Lautsprache oder die Gebärdensprache? Werden ihm auch Geschichten in der Lautsprache (ohne Gebärden) erzählt oder Lieder vorgesungen, wird er aus der Ferne gerufen, oder läuft jetzt alles über ÖGS und reinen Blickkontakt? Wie alt ist er nochmal?

Wenn die ÖGS sehr stark im Vordergrund steht, kann es sein, dass das Hören für ihn nicht mehr attraktiv ist. Hast du den Eindruck, dass er die CIs ablehnt?

Dann ist die Frage zu stellen, ob ihr der Lautsprache zukünftig mehr Gewicht beimessen wollt, oder ob ihr euch damit anfreunden könnt, die CIs nicht mehr zu verwenden.

Was meinst du? Aus der Ferne kann ich das natürlich nicht beurteilen. Dass die CI-Firma das Problem klein redet, ist für mich nicht so überraschend. Ich finde, du solltest danach forschen, warum dein Kleiner die Spule immer wieder abnimmt, ist es nur der Spieldrang, macht das Hören keinen Spaß, lehnt er die CIs ab?

Die Hauptsache ist aber, dass er ein fröhliches Kind ist und es ihm offensichtlich gut geht.

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P.S. Ich habe nicht vor, mich hier im Forum wieder verstärkt einzubringen. Mit fehlt die Zeit und die Themen, die mich früher brennend interessiert haben, interessieren mich heute nicht mehr. Die Prioritäten haben sich einfach verschoben. Aber ich grüße alle, die mich noch kennen.

[Momo]

Hallo zusammen,
also der ein oder anderen Aussage von Gudrun kann ich zustimmen, so z.B. auch dass man hinterfragen könnte/ sollte warum er die Spulen abmacht usw. Auf der anderen Seite reden wir hier von einem Kleinkind und es ist normal, dass diese alles untersuchen wollen und auseinander nehmen. In anderen Worten es muss auch nicht unbedingt so sein, dass er damit zeigt, dass er die CI ablehnt.
Vehement widersprechen möchte ich aber der Aussage: „Wenn die ÖGS sehr stark im Vordergrund steht, kann es sein, dass das Hören für ihn nicht mehr attraktiv ist.“
Das ist eines der bei Eltern immer wieder von HG-Pädagogen gestreuten Ängste, die nachweislich unbegründet sind. Ein Kind, welches vom CI profitiert und in einem hörenden Umfeld mit Geräuschen usw. aufwächst wird nicht deshalb kein Interesse mehr am Hören haben, weil gebärdet wird.
Dennoch ist natürlich richtig, dass man sich mit der CI-OP auch für eine lautsprachliche Förderung entschieden hat und eine entsprechende Förderung unterstützen sollte. Ich glaube aber das insbesondere ein bilingualer Kindergarten eine tolle Sache ist, da dort beides , wahrscheinlich auch gleichwertig, angeboten wird.
Im Übrigen ist meine Erfahrung bei CI-Kindern auch eher, dass sie irgendwann die Gebärden(sprache) ablehnen oder selber kaum nutzen, weil ihnen von ihrem Umfeld immer vermittelt wird, dass Gebärdensprache eher nicht erwünscht ist und sich alle mehr über Lautsprache freuen. Und dass trifft sogar auf die Kinder zu, die gar keinen oder nur sehr wenig Lautsprache beherrschen und für die die Gebärdensprache eigentlich die geeigneter Kommunikationsform wäre.
Von daher denke ich mach ihr das schon richtig Alexmama und ich finde den Weg nicht immer und überall nur auf Technik zu setzen genau richtig- Und letztlich ist das Entscheidende dass euer Sohn eine Sprache, als vollwertiges Sprachsystem, zur Verfügung hat und auch Bildung bekommen zu können, egal ob Laut- und/ oder Gebärdensprache.

Und es gibt auch die Kinder die einfach das CI ablehnen oder nicht davon profitieren und zwar unabhängig vom sprachlichen Umfeld. Letztlich muss man das dann irgendwann auch akzeptieren, so meine Meinung.

Aber so wie Gudrun schreibt: Hauptsache er ist ein glückliches und zufriedenes Kind.

Freundliche Grüße