Schön hier zu sein !

[adams-family]

Der Grund ist zwar weniger schön, dennoch sind wir froh dieses Forum gefunden zu haben.

Wir sind die adams-family. Das sind Sabine (39 Jahre), Louis (5 Jahre), Meret (14 Monate) und Till (42 Jahre) aus der Nähe von Stuttgart.

Unser Sohn Louis hatte im Dez. 08 einen Drehschwindelanfall und lag deshalb 1 Woche im Krankenhaus. Nach Aufnahme im Krankenhaus
und ratlosen Ärzten (Blut, EEG, MRT alles ohne Befund) wurden wir ins Stuttgarter Olgäle überwiesen. Hier wurde schnell (nach einer Std.) mit einer CortisonTherapie begonnen, die auch relativ schnell, gut anschlug. Innerhalb weniger Stunden war unser Louis schon wieder fast der Alte. Zwar schwach und etwas wackelig auf den Beinen, doch mit jedem Tag ging es ihm besser.

Wir waren einfach nur glücklich.

die leichten motorischen Störungen würden sich wieder geben.

Kurz vor Ostern 09 dann die schon lange geplante OP, kleiner Schnitt ins Trommelfell rechts und Entfernung der Rachenmandeln.
Im Zuge dieser OP wurde in der Narkose auch ein Hörtest gemacht.
Die für uns niederschmetternde Diagnose: Nach Bera Hörprüfung
rechtsseitig eine an Taubheit grenzende Hörminderung ( keine Ableitung bis 100 dB in LL)
Bei der späteren Vorstellung in der Pädaudiologie im Olgäle wurde
uns gesagt Louis brauche nun ein Hörgerät, und bei 80% der Fälle
würde dies auch helfen.

Bis zu diesem Zeitpunkt konnte uns noch kein Arzt sagen was Louis eigentlich wirklich hatte, bzw. was den Drehschwindel ausgelöst hat.

Wir also nach dem Pädaudiologen sofort zur Rücksprache mit HNO- und Hausärztin. gemeinsam mit diesen haben wir beschlossen,
natürlich das Unternehmen Hörgerät in Angriff zu nehmen aber auch dem "Auslöser" auf den Grund zu gehen. Denn bis jetzt lebt die Angst
vor einem neuen Drehschwindelanfall immer mit.

Nun habe ich doch schon eine Menge geschrieben, aber man muss das irgendwie auch los werden.

Stand heute:
- HG rechts wurde getestet, hat aber nichts gebracht.
- Cross-Lösung wird am Donnerstag angepasst
- Am Montag, 6.7.09 haben wir ein Infogespräch mit der Frühberatung
der Schwerhörigen-Schule bei uns in Nürtinge ( die hat einen sehr guten Ruf)
- und am 13.7.09 gehen wir für 4 Tage zur Diagnostik in die Uniklinik nach Freiburg

Wir stehen vor einem riesen Berg, wir kennen nicht den Weg, können ihn höchstens erahnen. Sabine und ich werden gemeinsam mit Louis und Meret diesen Berg besteigen und auch bezwingen.

Wem geht es ähnlich oder genauso ? Wir freuen uns auf Rückmeldungen.

Die adams-family

[cooper]

Hallo Sabine,

ich hoffe, dein Nachwuchs ist nicht so eifersüchtig aufeinander wie der der richtigen Adams, und dass an eurem Händchen der Rest noch dran ist

Eine mögliche Ursache für einen Drehschwindelanfall ist ein akuter Hörsturz, wobei die Ursachen für Hörstürze auch breit gefächert sind, angefangen von Duchblutungsstörungen bis hin zu Überlastung. Was es konkret war, lässt sich oft nachträglich nicht mehr feststellen.

Angst vor einem erneuten Schwindelanfall braucht und sollte man nicht haben. Ich würde das erstmal als einmaliges Ereignis ansehen, das nicht wieder auftritt -- zumindest, bis das Gegenteil bewiesen ist. Zumal man ja präventiv eh nicht wirklich etwas dagegen unternehmen kann.

Viele Grüße, Mirko

[adams-family]

Hallo Mirko,

danke für Deine Antwort.

Es ist in der Tat ein breit gefächertes Feld, wobei die Spekulationen wirklich ins Kraut schiessen. Thrombose, Schlaganfall oder gar Hirnflüssigkeit die ins Ohr lief... Die Ärzte haben da so einiges in Erwägung gezogen.

Wir schauenj jetzt was bei dieser Untersuchung in Freiburg rauskommt.
Die hatten sich jedenfalls schnell bei uns gemeldet, und auch schnell einen Termin für uns gehabt. Das ging innerhalb von 3 Wochen.

Die nette Dame am Telefon sagte nur noch, dass der Louis, nach Sichtung der Unterlagen wohl ein seltener Fall wäre

Gut Möglich dass auch über ein CI gesprochen wird, wobei wir uns da noch nicht schlüssig sind und noch großen Aufklärungsbedarf haben.

Ich denke in ein paar Wochen haben wir mehr Wissen und können unsere Gesamtsituation auch besser einschätzen.

Also nochmal Dank an Dich.

Beste Grüße Till

[fast-foot]

Hallo adams-family,

so viel ich weiss, ist bis heute keine einzige vemutete Ursache eines Hörsturzes wirklich erwiesen (als solche gehandelt werden Stress, Durchblutungsstörungen, Autoimmunerkrankungen etc.). Zudem ist bei den meisten Hörstörungen (70 %) die Ursache unbekannt. Dass man im Dunkeln tappt, ist also eher die Regel als die Ausnahme. Das soll aber nicht heissen, dass man nicht etwas unternehmen soll. Man muss einfach wissen, dass nicht unbedingt etwas schief läuft, wenn die Aerzte die Ursache nicht heraus finden.

Zu der Liquor-Flüssigkeit: Die Scala Medica und die Scala Tympani (Bogengänge der Schnecke, Hohlräume; enthalten die Peri- und die Endolymphe, also die zwei Flüssigkeiten in der Schnecke) sind durch eine ganz kleine Oeffnung mit dem Gehirn verbunden. Wenn diese Oeffnung zu gross ist, können die Innenohrflüssigkeiten entweichen und zur Ertaubung führen (so ganz präsent habe ich das nicht mehr; bei Interesse unter "Gusher-Phänomen" googeln.

Ich gehe davon aus, dass bei der aufwändigen Diagnostik in Freiburg das sinnvoll Mögliche gemacht wird.

Gruss fast-foot

[monirose]

Hallo,

ich wollt euch nur sagen, dass ihr in Nürtingen supertolle Ansprchpartner haben werdet!!!

Wir wurden auch von Nürtingen aus begleitet, als Marian noch hier in den Regelkindergarten ging.
Jetzt ist er dort im Kindergarten und er und wir sind sehr glücklich damit.

Ich wünsche euch alles Gute für die Zukunft und wenn es Fragen zu Nürtingen gibt... nur her damit

Liebe Grüße
Moni

[adams-family]

Hallo fast, hallo Moni,

danke für Eure Infos.
Schaun wir mal was die nächsten zwei wochen bringen.

seit gestern haben wir ja nun die Cross-Lösung. Ich meine es funktioniert ganz gut und der Louis kommt damit zurecht, aber da muss man ja auch noch abwarten.
Meine sabine tut sich mit der Gesamtsituation ziemlich schwer und hasst diese Kabellösung. Auch diesbezüglich haben wir glaube ich noch einiges an Arbeit vor uns.
war es bei Euch so auch ?

Wir beide sind da halt schon auch unterschiedlich gestrickt.

Wir werden dann also berichten, spwohl von unserer Beratung mit der SH-Schule, als auch über unseren Aufenthalt bin Freiburg.

Und Moni, die Fragen kommen bestimmmt noch. Wo wohnt Ihr. Wir wohnen in Oberboihingen.

Beste Grüße
die adams-family
Till

[monirose]

Hallo Till,

wir wohnen in Hattenhofen in der Nähe von Göppingen.

Für uns war es nicht so ein großer Schock sag ich jetzt mal, wir waren eher froh, endlich ein Ergebnis zu haben. Marian war schon 4 als wir endlich Dr. Seimer kennengelernt haben und der unsere Sorgen ernst genommen hat.
Naja und ich habe in Nürtingen im Kindergarten, genau in der Gruppe in der Marian jetzt ist mein Anerkennungsjahr gemacht.
Da wusste ich eben schon vieles, das auf uns zukommt.

Also, melde dich einfach mit jeder Frage die dir einfällt, ich bemühe mich um Antworten :}

[fast-foot]

Hallo adams-family,

Wie ich richtig vermutet habe, lag ich falsch (ausser, man drückt beide Augen zu und hält beide Ohren zu). Also hatte ich nun Recht oder nicht? Ich würde mal so sagen: Meine Aussage wahr falsch. Hier ein Link zu einer Seite, die das gusher-Syndrom etwas ausführlicher erklärt.

http://deposit.d-nb.de/cgi-bin/dokserv? ... 764394.pdf

Gruss fast-foot

[adams-family]

Hallo zusammen,
ja wir sind wieder zurück aus Freiburg.
Vorneweg: Trotz des ganzen Stresses den die Mitarbeiter, Pflegepersonal, Ärzte.. in so einer Klinik haben, alle waren freundlich und immer bemüht für uns und vorallem für unseren Louis ihr Bestes zu geben.
Um nicht zu sehr auszuschweifen: Nach allen Untersuchungen und Beratungen bekamen wir die Diagnose, dass die Schnecke im rechten Ohr von Louis bereits verknöchert ist.
Eigentlich ein Anzeichen für Meningitis, aber halt bei unserem Louis nur auf der rechten Seite und das ist völlig untypisch.
Bei einer Meningitis müssten eigentlich beide Ohren betroffen sein.
Ein Implantat wurde uns empfohlen und wir sollen zu einer weiteren Besprechung mit Prof. Laszig nach Freiburg kommen(nächste Woche)
Die Ärzte sind was die Ursache angeht eigentlich ratlos.
Wir unsererseits versuchen nun soviel Infos wie möglich zu bekommen.
Wir denken es ist wichtig mit Menschen zu sprechen die nicht nur eine Meinung sondern auch Ahnung haben, und das sind nun mal Betroffene, Ärzte, Akustiker, Logopäden...
Wir versuchen einfach für den Loisl die beste Lösung zu finden und da wird das Gespräch in der nächsten Woche sicher ausschlaggebend sein.
Ci's bei einseitiger Schwerhörigkeit machen die in Freiburg bis jetzt wohl nur in einer Studie mit Erwachsenen.
Jetzt müssen wir einfach warten was bei der Besprechung rauskommt...
Also nochmals DANKE Nach Freiburg, da sind wir gut aufgehoben.
Und sollte doch jemand einen ähnlichen Fall kennen, wir freuen uns auf jeden beitrag.

Eure adamy-family
Papa Tilli