Ich stelle uns jetzt (nochmal) vor!

[Alex-Mama]

Hallo!

"Nochmal" deswegen, weil ich vor fast anderthalb Jahren das letzte Mal hier war ... (http://www.schwerhoerigenforum.de/phpbb ... 147&page=1)

Mein Großer heißt Alex, ist kürzlich 3 geworden.
Am 19.12.2006 begann unser Weg.... Zur U6 wurde festgestellt: der hört ja fast nix - gehen's zum HNO.
Der Gute Mann hat uns dann mehrmals hinbestellt, um dann im Mai 2007 endlich zu sagen (ausser "ich kann nix sagen"): Gehen's ins REchts der Isar.
Zum Termin vergingen da auch noch 2 Monate...
Bei der BERA wurden dann 75 bzw 80 Db Hörschwelle diagnostiziert.
Seit 3.8.2007 hat er nun Hörgeräte.
Nach einigem Wechseln haben wir nun die "Widex Flash" (ist es eigentlich normal, immer in WIR-Form zu sprechen...)
Seit Oktober 07 hat er Logopädie-Stunden (1x Woche)
Seit Juli 08 (erst) auch Frühförderung durch das Pädaudiologische Zentrum in München. "Erst" deswegen, weil uns zwar ein FLyer von denen mitgegeben wurde, aber nicht so rübergebracht wurde, wofür die da sind. Habe das so verstanden, daß die eher für den Kindergarten da sind. Was da ja noch total weit weg war für uns, im Juli 07! Also bekommen wir seist ein paar Monaten einmal die Woche Besuch.
Seit Dezember ist er auch im Kindergarten. Dort kommt er noch nicht so klar, er kann sich ja noch nicht so ausdrücken... Er ist dort ein Integrationskind, es ist ein normaler Kindergarten. Sollte es sprachlich nicht weitergehen bei ihm, dann werden wir einen Wechsel in einen Integrationskindergarten anstreben. Das werden die Monate zeigen...
Im November war mein Mann mit ihm zum regelmässigen Hörtest im Rechts der Isar. Normalerweise bin ich dabei, mit einem 5-wochen-alten SÄugling wollte ich aber nicht. Prompt: Mit Hörgerät alles OK, ohne ist er um 15 Db schlechter!!!
DAs war das stichwort, um in die Ärzte-Klinik-Mühlen zu gelangen.
Hatten für 24.11. einen Termin für CT MRT BERA - in der Klinik angekommen: Sorry gerät kaputt.
Jetzt, nach fast 2 Monaten: am 15.1. Termin, alles unter Vollnarkose...
Und im Februar Vorstellung im Kinderzentrum Großhadern (2 Termine, der erste mit EEG)
Und der Doc vom RdI empfiehlt nun ausserdem jede Menge TEsts, vor allem Bluttests.
EEG, EKG und div. Augentests empfiehlt er auch, aber da wurde schon fast alles durch den Kinderarzt abgehakt.
Ohne Ergebnis! Bisher weiß keiner, warum mein Sohn schwerhörig ist!!! Bis auf die SH ist er pumperlgesund! (Mal diverse Erkältungen ausser Acht lassend )

Sollten die nächsten HÖrtests wieder so schlecht ausfallen, dann wird er erst mal ein stärkeres HG bekommen und wenn das auch nicht greift: CI.
Da geht jetzt überall wieder so viel Zeit in die Lande, ich kriege echt die Krise. Jetzt ist er schon 3 und die Zeit rast, und dauernd heißt es warten warten warten auf die nächsten Termine hier und dort...

Vor dem CI hab ich einerseits total Angst, andererseits denk ich mir auch "Wenn das endlich die Lösung aller Probleme ist..."
Ich will endlich diesen Marathon an Terminen hinter mir haben und ein Ergebnis das sagt: "Ja, ihr Sohn ist jetzt optimal versorgt". Wie auch immer das aussieht...

Jetzt muß ich schon wieder SERVUS sagen, mein Kleiner (nun schon gleich 13 Wochen) kreischt sich die Seele aus dem Leib. ER hört übrigens normal - und brabbelt auch schon... Und ist sehr ungehalten wenn der Große Bruder mit Spielzeug an ihm vorbei scheppert...

Von Alex nehmen wir übrigens an, daß er im Laufe der ersten Monate das GEhör verloren hat, Neugeborenen-OAE war normal, und anfangs hat er auch reagiert.

LG
Moni, die jetzt öfter vorbei schaut, versprochen :}

[guenter k.]

Hallo Moni,

muss mal ein bisschen sortieren.

Euer Alex trägt jetzt seit über einem Jahr Hg"s ?

Die Aufblähkurve (mit HG`s ) ist nur um 15 db besser als die Kurve ohne HG`s ?

Was sagen die Ärzte, Akustiker dazu?

Aus der ferne würde ich sagen, das ist zu wenig da sollte bei einem Hörverlust von 70 bzw 80 db eigetlich mehr drinn sein.

CI ist da eigentlich noch nicht angesagt, es sei denn die Kurve sackt steil ab. Wie ist denn der schlechteste wert?

Es ist schwierig da was zu sagen, denn ihr seid in einer guten Klinik.

Leider braucht das alles auch Zeit, unter zwei Monaten bekommt man in guten HNO Kliniken selten einen Termin.

Da hilft alles nix. Ruhe bewaren und weiter sehen.

Ich wünsche Euch alles Gute für die anstehenden Untersuchungen.

Vielleicht seht ihr dann schon klarer.

Liebe Grüße,

Günter

[Momo]

Die Aufblähkurve (mit HG`s ) ist nur um 15 db besser als die Kurve ohne HG`s ?

hallo moni
ich habe das anders als günter so verstanden:
die hörkurve mit hgs ist gleich geblieben und ohne hat sich sein hörvermögen laut tests seit dem letzten test um 15 dB verschlechtert, liegt also jetzt dann bei 90 bis 95 dB (vorher 75-80) ???

die testergebnisse der vorgeschlagenen tests werden einen weiteren hv wahrscheinlich nicht aufhalten können, sondern sollen wahrscheinlich eher die Ursache der Progedienz (fortschreiten) erklären- vermute ich jetzt mal?

Sinnvoll ist sicher zu klären, ob irgendein Infekt/ Virus o.ä. Ursache der SH ist, da er ja anfangs scheinbar normalhörend war. Zusätzlich werden normalerweise Nieren- und Schilddrüsenwerte überprüft. Die Augen sollten regelmäßig kontrolliert werden, da es Syndrome gibt die mit einer Sehschwäche kombiniert auftreten.
In einem CT /MRT wird man nach Missbildungen oder einen erweiterten ductus lymphaticus achten, der auch eine zunehmende SH erklären könnte (die dann aber auch nicht aufzuhalten wäre).

Ich kann deine Sorge nur zu gut verstehen, da ja auch mein sohn eine eindeutige progredienz in seiner sh aufweist, die allerdings auch bisher durch diverse untersuchungen (siehe oben) nicht erklärbar ist.

wichtig ist auf jeden fall eine engmaschige kontrolle (auch erfolgskontrolle was die hg versorgung angeht). das könnte man ggf. gelich im rahemn eine ci voruntersuchung machen, denn dabei werden diverse bluttests gemacht, ct und mrt und für den fall des falles hat man die dann schon. außerdem wird in gleichm rahemn nochmals eine neue hg anpassung getestet (mit leistungsstärkeren hgs). das könnte man evtl. ansprechen und es würde dem kleinen doppeluntersuchungen ersparen.

wie hat er sich denn seit der hg versorgung (seit einem jahr?) sprachlich entwickelt?

lg

[Alex-Mama]

Hallo Leute !

Ja ich wollte mich öfter melden... dummdidumm... jetzt bin ich wieder hier.

Ja, momo, richtig verstanden, mit HG alles ok, ohne schlechter.
Genauso war es auch letztens wieder beim Hörtest, aber dzt ist er wieder mal erkältet. Auf den CT und MRTs war alles ok, also keine Mißbildungen, aber man hat da schon erkannt dass sich da wieder Flüssigkeit sammelt. Seitdem geht es auch hörtechnisch wieder in den Keller, weil alles voll ist.

Die Entwicklung der Sprache, Hörgeräte hat er seit einem Jahr und 6 Monate ist schon vorhanden, aber zu wenig! Klar, er hängt massiv hinterher, weil er bestimmt schon ein Jahr und evtl länger nix gehört hat bis er die Dinger endlich hatte!!

Aber da hör ich auch überall andere Meinungen.
Kindergarten: Er hört ja fast nix! Und sprechen tut er auch nicht.
Logopädin: Er macht super mit und es geht vorwärts!
Kinderarzt: Ach, so viel fehlt sich gar nicht mit dem Sprechen!
Frühförderin: Das ist ja viel zu wenig, dem fehlt ja so viel!

Demnächst haben wir einen Termin im KInderzentrum Großhadern, dort werde ich dann mal konkret nachfragen was dort Meinung ist und dann sehr flott auf neue Hörgeräte pochen, die jetztigen sind einfach zu schwach für ihn.
Denn bis wir neue HG dann endlich haben vergeht ja auch seine Zeit (bestellen, KK-Genehmigung...) und bis sie richtig justiert sind....

Ich will einfach so wenig Zeit wie möglich vertrödeln, ist ja jetzt schon so viel Zeit vergangen...

Evtl kriegt er halt doch mal ein CI... Ich glaub wir kommen nich ohne aus...
Aber dazu muß ich mich noch sehr genau schlau machen...

Momentan stehe ich ständig an der Grenze zum Nervenzusammenbruch sag ich euch... Wenn wenigstens Mini endlich mal durchschlafen würd, er ist nun doch 3,5 Monate. nein, heute Nacht lag ich auch wieder zu 90% auf der Seite um ihn in den Schlaf zu stillen...

Alex wird im September den Kindergarten wechseln, die Förderung ist zu wenig. Er kommt nicht mit. Vmtl wird es ein KiGa in München. SVE. Haben schon einen Termin dort zur Besichtigung. 8h morgens... gääähn.

Jetzt lese ich mal quer was sich hier so für CI-Geschichten tümmeln...

LG
Moni

[Gordon]

Hallo Moni,

ja, es ist so schön, wenn die Kleinen dann endlich mal durchschlafen,oder wenigstens nur 1 oder 2 mal pro Nacht kommen.

Mirko haben wir auch monatelang entweder gestillt oder getragen, weil er nicht zur Ruhe kam. Als wir dann von seiner sh-keit erfuhren, waren wir froh drum. Vielleicht hat ihm einfach das Hören gefehlt, wenn es dunkel war.

Zu Deinem Großen. Habt ihr schon mal erste Sprachtests gemacht bei der Audiologie. Ich meine, so daß er auf Bildern zeigt was er gehört hat. "Ball", "Haus" usw. Ist vielleicht noch ein bischen früh.

Ich finde die Sprachtests immer recht aufschlußreich.

Viele Grüße Andrea

[Alex-Mama]

Hallo Gordon!

Alex pennte früh durch, vmtl WEIL er sh war - und dabei nicht gestört wurde...?

Egal, Chris, der Kleine, hört auf jeden Fall!

Alex hat schon viele Hörtests mitgemacht, ist ja auch in Logo-Betreuung, und sowas wie Ball etc kommt ja auch! er hat kleine 3-wort-sätze, aber was er sagt, sind nur zum teil richtige Worte, meist sind es eher Laute - mit Übersetzung weíß dann jeder was gemeint ist... aber richtig sprechen, nein, das kann er gar nicht.

es ist manchmal sehr anstrengend für uns alle...

heute hat er wieder prima bei der logo mitgemacht, hat geräusche von CD zu Bildern zugeordnet, bei der katze hat er gleich seine schmusekatze geholt - miao!

aber bei der frühförderung kommt immer soooo wenig...

ich werde jetzt auch noch krank, hab schon halsweh. na super, für mein nervenkostüm gleich noch schlechter...

[Momo]

hallo moni

erstmal gute besserung.
und mach dich mal nicht zu verrückt.
zu den hgs. sind die ejtzigen wirklcih zu schwach, sollten andere getestet werden. das kann in absprache mit dem pädaudiologen eigentlich sofort gemacht werden. erst wenn der test erfolgreich ist, geht es an die kostenübernahme mit der kk.

dass im kiga relativ wenig sprachlich kommt, könnte auch daran liegen, dass er in einer großen gruppe untergeht. je lauter die umgebung dest weniger bekommt dein sohnemann (sprachlich) mit und desto weniger wird er sich (sprachlich) ins gruppengeschehen einbringen. wird im kiga eine fm genutzt und wird darauf geachtet, dass z.b. im morgenkreis ruhe herrscht (so weit wie möglich) und dass alex blickkontakt zu der jeweils sprechenden person hält, um eingebunden zu werden usw.
was für die überforderung in großer gruppe spricht, ist was die logopädin berichtet.
ich finde für einen dreijährigen auch ok, was er so macht. die spannbreite was an sprache bei kindern dieses alters vorhanden ist ist ja auch ziemlcih groß. manche kinder reden schon richtig viel und deutlich, andere wiederum fast nichts und kaum verständlich (egal ob hörend oder sh).
vielleicht spricht in das "programm" der logo mehr an als die ff? die förderung sollte immer das kind da abholen wo es steht und seine interessen/ alltag ansprechen. denn nur wenn er sich interessiert für das was vor sich geht, wirklcih daran teilnimmt und emotional eingebunden ist ins thema, wird er es annehmen und sich aktiv (sprachlich) beteiligen!
zum thema ci kannst du wirklcih gut querlesen. wir haben die op ja gerade hinter uns. wenn du willst kannst du gerne fragen.

ansonsten wünsche ich erstmal starke nerven und ruhigere nächte!
lg

[Alex-Mama]

Hallo!

Jetzt wollte ich mal weiter berichten, was sache ist.

Letztens saß ich abseits bei der Frühförderung, also nicht direkt am Tisch, da hat er auch besser mitgemacht. Schätze, ich lenke zu sehr ab. werde also weiter abseits sitzen, bzw vielleicht auch mal den Raum verlassen.

Im KiGa habens letztens erstmal die FM anlage genutzt, Begeisterung auf allen Seiten, Alex hat wohl prima reagiert. Lasse die nun öfter/täglich nutzen dort, v.a. Stuhlkreis.

Dann waren wir letztens im Kinderzentrum im München (Großhadern). Alex' Paukenerguß machen bei ihm schlappe 30 db aus, vielleicht mehr !!! Am 9.3. haben wir Termin für Paukenröhrchen. Heute werden wir dazu vorstellig bei dem HNO der das macht. Davor Akustiker, der muß die Höris im Hochtonbereich noch verbessern.
Dr. N. im Kinderzentrum war super, sehr einfühlsam, selber Hörgeräte (CI?). Alex bleibt Wackelkandidat für CI. Aber erst mal die jetztigen Höris verbessern, evtl. neue ("Das muß die Kasse zahlen. Dafür geh ich bis vors Gericht").
Also sind wir im Ärztemarathon drin, denn der HNO heute will wg. OP was vom KiArzt, dann wieder Kinderzentrum (mind. 2x bis Ende März). Und natürlich wieder die normalen Hörtests im Rechts der Isar.
Langsam hab ich Angst daß alex mal nicht mehr mit mir Auto fahren will weil schon wieder ein Doc in seine Ohren schauen will.
Aber noch macht er prima mit.
Übermorgen schaue ich mir mt ihm die SVE in München an. Mich wurmt zwar nach wie vor daß Alex dazu so lange in dem Bus rumgondeln muß, täglich 2 Std!, aber es ist einfach für Sprache+Hören das Beste. Armer Kerl. Aber so hat er wenigstens einen "Sicheren" Schulweg. Wird ja vor der Haustüre abgeholt (hoff ich doch wenigstens!).

UND: ich will jetzt mehr gebärden mit ihm. Hab mir "Tommys GEbärdenwelt" besorgt. Buch schau ich immer wieder an, demnächst muß ich mal die CD-Rom dazu angucken. Kleine Gesten, wie "Fertig" oder "Kaputt" gehen schon prima bei ihm Damit wir beide uns etwas unterhalten können wenn die Höris draussen sind. bzw ich ihm was deuten kann, wenn er partout nicht kapiert was ich gerade sage (Lippenlesen ist ja auch nicht so leicht!?)

Die nächsten Wochen bzw 2-3 Monate zeigen uns jetzt zumindest auf, ob wir auf dem richtigen Weg sind oder doch am Ende ein CI steht. Da hat Dr.N. wenigstenss chon angedeutet, daß er da wohl nur 3 tage stationär da bleiben müsste, rest ambulant.
Die OP davor ist aber auch nicht ohne. Aber das will ich jetzt nicht groß bedenken, Ängstigen kann ich mich genug wenn er sagt: "Ne, jetzt muß CI her, Höris sind auf lange sicht mist"

....... seufz.

Aber: endlich geht wieder was vorwärts...

LG
Moni

[Nina M.]

Hallo Moni!

Bisschen was wusste ich ja schon. Deine Eindrücke vom Kinderzentrum klingen aber doch sehr positiv und ich finds auch super, dass der Arzt klar signalisiert, dass er euch auch beim Kampf um die Kostenzusage für die Hörgeräte unterstützen wird. (Das machen längst nicht alle Ärzte so engagiert.)
Ich denke auch, dass die Paukenröhrchen jetzt wirklich erstmal das wichtigste sind, denn so ein Erguss kann halt schon viele dB ausmachen und wenn man sowieso schon sehr schlecht hört, dann sind selbst 10 dB mehr schon eine Katastrophe, von 20 oder 30 mal ganz zu schweigen... Ich drücke euch also feste die Daumen, dass dann mit den Paukenröhrchen das Hören wieder einen Schritt nach vorne macht!

FM-Anlage im KiGa super! Würde ich auch unbedingt weiter nutzen lassen, auf jeden Fall im Stuhlkreis wenn viel erzählt, vorgelesen wird usw. Wenn die Erzieherin davon ebenfalls so begeistert sind, dann wird es sicher auch leichter die vom regelmäßigen Tragen zu überzeugen. Sag mal, Alex geht doch jetzt schon eine Weile in den KiGa vor Ort oder? Warum willst du den Wechsel zum Schwerhörigen-KiGa? Hast du das Gefühl, dass er vor Ort nicht genug Fortschritte macht?

LG,
Nina

[Alex-Mama]

Nina, es sind einfach zu viele kinder auf zu wenig betreuer. da kommen wir nicht weiter. ausserdem ist das in münchen dann eine SVE - also da geht er vmtl auch zu schule. dort ist einfach die optimale förderung! die wissen halt wirklich wie man was von ihm verlangen kann, hören+sprechen lernen.
er ist halt wahnsinnig hinterher...
es war halt ein langer weg bis jetzt, bis ENDLICH was vorwärts geht in Richtung neue Höris, Paukenröhrchen...
jetzt weiß ich immerhin, er kommt im kiga zurecht, es gefällt ihm unter kindern, da fühl ich mich wohler, als wenn ich ihn sofort gleich nach mü. geschickt hätte.
jetzt wissen wir "ok, der kiga ist gut, aber zu wenig"

er hat jetzt neue lauscher: naida super power. ultra power ist bestellt, komm. donnerstag kriegen wir sie :} dazu dann wohlh auch die schuhe für die fm-anlage, die kann er dzt ja nur mit den alten höris nutzen

ich find ja jetzt schon daß er besser hört
also hoff ich daß die ultra reichen und wir keine op brauchen.

aber erst mal ärzte-marathon *sportschuhe auspack*

im geiste hab ich meine ci-fragen an dich fast fertig muß sie noch auf "papier" bringen...

LG

[Momo]

hallo moni

verstehe ich jetzt richtig, dass er den kiga wechseln soll? (was heisst SVE?).

interessierte grüsse von

[Nina M.]

Momo, es geht um den Schwerhörigenkindergarten in München. Wofür genau das SVE stehen soll frag ich mich dabei auch schon die ganze Zeit. Moni, erklärst du es uns?

Ansonsten wg. deiner Fragen, wie gesagt: Meld dich einfach, ich helfe dir gerne.

LG,
Nina

[Sabine]

Hallo Nina,

SVE steht für schulvorbereitende Einrichtung, wenn ich mich richtig erinnere.

Viele Grüße,

[Sandy75]

Hallo Alex Mama,wenn ich eure Geschichte lese,dann könnte man meinen wir sind ein und dieselbe Person.Ich bin die Mama von Nils 4 J.Wir haben drei versch.HNO´s aufgesucht,bis wir wussten was mit unserem Sohn los ist.Er hat eine Hörschwelle von 80 db.beids.Am 6.3. bekommt er seine HG´s.Leider weiß man noch nicht warum er plötzlich schwerhörig ist.Vor 6 Wochen war noch alles i.O.Er muß noch einige Unters. über sich ergehen lassen.U.a auch MRT.Wird das in Narkose gemacht?Ich hab keine Ahnung.Wir wurden ja alle am 19.2 ins kalte Wasser geworfen.Wir müssen erstmal lernen damit umzugehen.Ich bin mal gespannt wie Nils auf die HG´s reagiert.Liebe Grüße von Sandra

[Momo]

hallo sandy

mrt wird bei kindern meist in narkose gemahct, da sie ja ca. 30 bis 40 minuten still liegen müssen (richtig still!).

schneller geht ein CT, mit dem man einges auch schon ausschließen könnte. das geht meist ohne narkose.

gruß

[Alex-Mama]

Hallo Ihr alle (gibts denn keinen winkenden smiley?) :}

Wollte michi mal wieder melden!!!

Sandy, du hast mir eine mail geschrieben, danke dir, sorry gleichzeitig daß ich mich nicht gemeldet hab ... :'( Ich hatte keinen Kopf für dieses Forum, will diese ganzen Dinge nicht ständig um mich herum haben, irgendwie... Jetzt grad hab ich wieder genug Muße zum schreiben. Tut mir leid...

Ja, SVE ist schulvorbereitende...... bla...sülz. "Mehr" als ein KiGa. Er ist nun angemeldet und ab Sept. gehts da also los.
Logopädie würde aber wohl nach einer kleinen Pause weiter daheim (im Ort) stattfinden, dafür ist in der SVE zu wenig Zeit pro Kind. Max. 20 Min. Hoffe, KiA schreibt Rezept raus...

Was ist seither passiert. Alex bekam Paukenröhrchen + Polypen raus, hat weiterhin die Naida UP.
Er hört definitiv besser, aber noch lange nicht so gut wie es sein könnte, die HG's müssen noch etwas verbessert werden (Heute Termin)
Da er bei den Hörtests immer noch nicht gescheit mitmacht, muß er am Montag wieder eine BERA "durchmachen", unter Narkose (schon wieder...).
Wenn da raus kommt daß er schlechter hört: CI.
Alles gleich: Hörgeräte bleiben erstmal.

Momentan würd ich sogar eher dazu tendieren, ihm endlich ein CI zu verpassen, einfach damit es "hinter uns ist", da es irgendwann bestimmt dazu kommen wird..... Aber ich scheue es auch noch, weil das ja kein Spaziergang ist. OP, Klinikaufenthalt, anpassen............

Mit den Naidas haben wir auch Probleme, neue sind bestellt, weil die sich immer wieder mal ausschalten. Alex zeigt es mal an, mal nicht. wir müssen immer hinterher sein.

da bei allen bisherigen Untersuchungen kein Grund für die SH festgestellt wurde, haben wir einen Termin für die Humangenetik in Aussicht. Mal sehenw ann uns das Kinderzentrum einlädt, die Termine haben dort ja Wartezeit.......

So, das wars jetzt erst mal wieder von mir, ich antworte Sandy jetzt persönlich auf die mail...

LG
Moni

[cooper]

Hi Moni,

das Ergebnis der BERA wäre mir persönlich einfach zu ungenau, um beim nächsten Mal zu entscheiden, ob Alex ein CI verpasst bekommt oder nicht.

Inwiefern macht er beim Hörtest nicht vernünftig mit? Drückt er einfach nicht auf's Knöpfchen? Oder stören ihn die Kopfhörer?

Die Kopfhörersituation lässt sich leicht üben, indem man ihm zu Hause z.B. mit dem Kassettenrecorder oder auch Fernseher an den Kopfhörer gewöhnt. Die Sache mit dem Knöpfchendrücken könnte man versuchen in ein Spiel einzuarbeiten, bei dem z.B. zwei Kopfhörer an ein elektronisches Keyboard (Orgel) anschließt und die Kopfhörer Alex und einem anderen Kind aufsetzt. Und wenn sie einen Ton hören, sollen sie aufstehen und z.B. zum Tisch rennen, wo es dann irgend eine Süßigkeit gibt -- quasi als Wettrennen mit Startschuss. Ich hoffe, das ist verständlich genug. Natürlich muss der Ton laut genug sein, damit Alex ihn auch hört (bei der Gelegenheit kann man am Anfang gleich mal die Situation "anzeigen, ich höre einen Ton" üben) und nicht benachteiligt ist und gleich die Lust verliert.

Nur zwei Ideen, Alex zum Mitmachen beim Hörtest zu animieren und so evtl. bessere Ergebnisse zu bekommen als bei einer BERA, deren Genauigkeit ja nunmal beschränkt ist.

Viele Grüße, Mirko

[Momo]

Hallo Moni

also die Hörtestzs muss man trainieren. Nor,malerweise passiert das aber auch im SH Kiga. Bei kleineren Kindern wird es oft ohne Kopfhörer gemacht. Es kommt ein Ton und wenn man den hört stellt man z.B. einen Bauklotz auf einen Turm oder steckt ihn in eine Kiste oder so etwas spielerisches. <Das mit dem Knopf drücken kommt dann erst später. Diese Messungen, die oft wiederholt werden müssen, und erst als richtig gemessen gelten, wenn die Werte öfter reproduziert werden, ergeben zusammen mit der Bera, euren Beobachtungen und denen anderer Betreuer/ Therapeuten, evtl. einem OAE erst eine eingermaßen verlässlcihen Wert des Hörverlusts. Wichtig ist dann auch zu messen was für Werte denn mit HGs erreicht werden. Je nachdem wie gut diese sind lässt sich vielleicht eine Prognose stellen wieiviel Lautsprache mit HGs möglich sein wird. Sicher sagen kann man das nie, genauso wie das Ci nicht sicher ein Kind in gute Lautsprache bringen kann.

Ich kann dich allerdings verstehen, dass du das Gefühl hast du hättest es einfach gern hinter dir: die Unsicherheit, die Entscheidung reichen HGs oder nicht, die Angst vor und während der OP usw.

Das Problem mit den Naidas scheint ja irgendwie ein unlösbares- ich kenne auch Kinder die immer mal wieder Problemphasen haben, in denen sich das HG einfach abschaltet so als sei die Batterie leer (obwohl sie neu ist). Da müsst ihr am Ball bleiben, denn solche unerkannten Auszeiten sind ja auch nicht gerade förderlich....

Ansonsten dürkce ich mal die Daumen für Montag: Wo lasst ihr die Bera denn machen?

Gruß

[Alex-Mama]

Hallo!

Montag war BERA (Rechts d. Isar München), Ergebnis: bei 95 db keine Reizantwort, ein neuer Hörtest (wo wir einfach nur gemütlich in einer Kabine lagen und youtube-videos guckten) hat das Ergebnis bestätigt.
Bereits im Januar hatten wir so miese Ergebnisse, aber da dachten wir es wäre der beginnende Paukenerguß.
Diese Ergebnisse und auch die Beobachtungen von allen Seiten, das super-langsame Vorwärts-Kommen beim Sprechen sagen daß wir mit den HG allein nicht weiterkommen.
Sowohl der Doc im RdI und auch der im Kinderzentrum (Großhadern) sind also der Meinung: CI muß her.
Für Mitte Juli haben wir schon einen Reha-Platz im KiZe, also wo aktiviert wird, sprich: Spätestens MITTE JUNI muß die OP geschehen sein damit die 4 Wochen einheilung gesichert sind.
Bin jetzt seit Montag am gucken und lesen, hören und sprechen mit allen möglichen Leuten (Müttern, Ärzten, Frühförderstelle und Logopädin), WER, WIE und WAS eingesetzt wird.
Werde mich jetzta uch hier im Forum querbeet lesen und einfach mal sehen wie es weiter geht.
Gerade steht natürlich mein Innerstes Kopf, ich kann nur an das große Thema CI und Krankenhausaufenthalt denken.
Hab ja einen 7 Monate alten (supergenau hörenden) Sohn, der zumindest Nachts noch gerne an Mamas Brust hängt...........

Zu den Hörtests: Er ist an sich ein SEHR quirliges Kind, diese Tests sind ihm einfach zu langweilig. Allerdings erscheint es mir sehr interessant, ihn mit Leckerli zu locken wenn er was hört *GRINS*

LG

[Nina M.]

Moni, du weißt Bescheid: Melde dich!! Du darfst mich gerne löchern!

[Cashelfamily]

Ich kann dich nur ermutigen. Dein Kleiner wird das sicher ganz gut wegstecken, solange du in seiner Nähe bist. Unsere Tochter wurde auch implantiert als ihre kleine Schwester noch ein Winzling war, bzw der vorhergehende Voruntersuchungs und Entscheidungs-Marathon war sicher anstrengender als dann die eigentlich OP. Solange die Kleine mich (meine Brust = Essen/Trinken, Wärme, Nähe und "Schnuller") in ihrer Nähe wusste, war sie "sortiert". Und es war - mehr oder weniger - alles da was sie brauchte. Ich sag das jetzt so "leicht" aber damals bin ich vor Angst fast umgekommen und ich hab ein ganzes Jahr für die Entscheidung gebraucht. (In den alten Treads finden sich die vielen Fragen wieder die ich damals hatte...)
Da scheinst du einigen (wie mir damals) schon weit voraus, da du ja schon früher ein CI in Erwägung gezogen hast und dich auch die schnelle Implantation in ein paar Wochen schon, scheinbar weniger abschreckt.
Andererseits macht die CI-Implantation offenbar auch eine rasante Entwicklung; wenn man bedenkt wie zögerlich noch vor ein paar Jahren mit einer Implantation eines solchen Hörverlustes vorgegangen wurde und selbst bei unserer Tochter gab es vor zwei Jahren noch reichlich Stimmen die einen weiteren "Versuch"(?) mit HG statt CI für sinnvoll erachteten (mich anfänglich miteingeschlossen!)
Heute bin ich so froh (das alles hinter mir zu haben und) zu sehen wie unglaublich sie sich entwickelt hat!
Ein gutes Gefühl!

Alles Gute euch!

Mut gehört dazu!

[Alex-Mama]

Cashelfamily: das beruhigt mich, daß ich ja nicht die einzige bin, wenn du auch in so einer "ich hab aber auch noch ein baby"-situation warst!

Ja, das CI stand von anfang an, immer schon "da" - weil er so grenzwertig war mit (sh. auch meine Signatur) 75/85. Dann wars eben so daß er immer schlechter hörte, die HG also wohl nicht ausreichend waren. Da sind wir dann sofort auf die Naida's, aber selbst die UP brachten jettz nciht den Erfolg den wir wollten.
So gesehen haben wir uns auch lange "schwer" getan mit allen Entscheidungen, schließlich war die Diagnose "Da stimmt was nicht" vor fast zweieinhalb jahren.
Seit 08/07 Hörgeräte, und seit 11/08: "Der hört schlechter -> weitere Tests!"

Auch im Hinblick auf seinen SVE-Besuch ab September (bisher ist er Integrationskind im Regelkindergarten, aber das war quasi ohne SH-Förderung), muß bis dahin das CI laufen, sodaß er da nicht ständig wg. Einstellungen rausgerissen wird...

Nina: Jaaaaaaa ich melde mich Schön daß es dich gibt, du kannst mir vielleicht, wenn du magst, zusammentippen, wie ich NACH dem CI mit Alex umgehen soll, also vielleicht Links und Buchtipps und ein paar eigene Erfahrungen, damit ich weiß wie das mit dem Hören-Lernen ablaufen kann... Ich lese zwar gerade ein paar alte Ausgaben der "Schnecke" (welche ich vmtl auch noch abonnieren werde) aber so ei npaar "persönliche" Tipps sind da natürlich super. Ich werde hier auch noch viel lesen... Grad kann ich , weil Alex im KiGa und der KLeine pennt...

So, aber jetzt wirklich zu uns, zu den letzen Tagen, was alles passierte....

Montag BERA, wir waren alle im Eimer... (sozusagen...)
Dienstag bei der Logo hat die gemeint, sie kenne nun einige CI-Kinder, sie könne Kontakt schaffen, viell. machen wir ja ne Art "selbsthilfegruppe" und sei's nur ein Kaffeekränzchen auf, weil wir ja alles das selbe durchmach(t)en, und das alles im selben Ort...
Mittwoch hab ich mich schon mal gut eingelesen im Internet... Und ein langes Telefonat erst mit der Frühförderin und kurz drauf mit dem Doc aus der Pädaudio im Rechts der Isar.
Donnerstag war Gebärdenkurs, dort auch mit mehreren CI-Mamas gesprochen, vor allem mit einer, deren Tochter im Dezember implantiert wurde (Med-El), und die jetzt bei 10-30 db liegt!! Danach gespräch mit demDoc aus dem Kinderzentrum.
Freitag hab ich den Anruf einer Physikerin aus dem Kinderzentrum (Großhadern, übrigens, Nina) verpasst, sie wollte uns heute die Hörgeräte - waaaaaaah ich meine die CI's!!! - erklären. Heute geht nicht, ahb ich auf AB gesprochen, bin gespannt wann sie sich wieder rührt...
Ausserdem hatte ich am Freitag ein SEHR aufschlußreiches Gespräch mit einem Doc namens Weber (wenn ihn jemand kennt, bitte melden). Ihm eilt sein Ruf voraus, er ist zwar mit ner Praxis vertreten, hat aber Belegbetten in mehreren Krankenhäusern, das implantieren wäre seine "Magen- und Leibspeise", er kenne keinen Doc der schon mehr implantiert habe als er, im Umkreis von 1000 km (hm ob er da etwas übrtreibt). Er war früher in der Schweiz und/oder Österreich in der Klinik (ich verwechsel das immer! Glaube abr Schweiz) und hat dort quasi nur implantiert. Er bevorzuge Med-El, aber das sei unsere Entscheidung, alles ist ok, keine firma schlecht. Was mir irre gut gefällt: Er operiert in Rosenheim, das ist bei normalem Verkehr grad mal ne halbe Stunde weg (also, bis man vor dem Krankenhaus steht!), und alle Nachsorgungen, alles was danach kommt läuft komplett über seine Praxis, die ist (wenn ich mal einen Parkplatz finden soltte der nicht mit langem Fußmarsch verbunden ist *g*) 15 Min weg. Also müsste Alex ( der ja ab Sept. wie erwähnt, eh in München in die SVE geht, also da täglich mind.2 Std im Bus sitzt!) nur bis dahin gebracht werden, nicht mind. eine stunde einfache Strecke ins Kinderzentrum, wo ja dazu kommt, daß der Münchner Innenraum genau DORT eine Mega-Baustelle für die nächsten 8 Jahre wird -> Stau ohne Ende wenn man pech hat.
Und: er macht keine Reha. Was sich, wie sich (siehe unten) als "Blödsinn" rausstellte... Reha würde er nur bei mehrfach behinderten Kindern empfehlen, bei "nur" Schwerhörig, oder bei Hirnhautentzündung-SH, da geht das ambulant, er hat da seine Anlaufpunkte die gemacht werden...
Alex hat ja ausserdem immer noch Logo, die könnten wir ja auch auf 2x die Woche ausweiten, wenn es zeitlich geht bei der Logopädin, die sind mittlerweile mehr auf CI eingestellt...
Heute treffe ich mcih mit einer, deren Sohn bei ihm operiert wurde, nach Hirnhautentzündung. Bin sehr gespannt was sie erzählt.
So, zum Samstag: Treff bei der Frühförderung in München, viele Kinder, viele Eltern, viele Geschichten. Manche kannte ich schon. Kurzer Einwurf noch zur Reha: im Kinderzentrum wurde mir diese angepriesen, es hörte sich an als ob alex von morgens bis abends immer was vorhätte: "Wir machen Logo, Musiktherapie, Psychologie..." Jippieh dachte ich mir da wird was gemacht mit dem Kind admit die Anpassung supi klappt. Samstag also, wir sassen zusammen, Frühförderin und zwei Mamas (und ich), sie erzählten von der Reha. "Logo war 2x, da wurde mit uns gesprochen, wie wir mit ihr umzugehen haben, aber es wurde nix mit ihr gemacht. Musiktherapie hat allen kindern super gefallen! War aber nur 1x für 20 mInuten!!!" Der REst war Leerlauf, warten, Einstellen, Essen, schlafen. Und viel Leerlauf dazwischen. Und dazu bis zu 5 Tage in der Klinik?! Keiner der anderen hat auch je gesagt, daß die Reha super war. Alle: "Wir haben uns mehr erwartet. Aber jetzt dürfen wir wenigstens ambulant hin!" Ambulant? Für uns? bin nicht überzeugt.

Danach hab ich viel gelesen in den Prospekten der 3 großen Firman (wobei ich die Advanced Bionics eher überflogen hab) und gestern (auf dem Weg in den Zoo, wo Alex schier durchdrehte mit Ape und Giappe - Affe und Giraffe) hab ich die "Schnecke" in Beschlag genommen.

Nachts schlafe ich wie ein Stein, unterbrochen von Chris der an meine rBrust nuckeln will...

Heute morgen immerhin erster Etappensieg: Chris trinkt aus der Flasche, ohne Probleme 100 ml weggeslurpt. Also hab ich schon weniger Angst wenn Papa da ist und ich in der Klinik. Abends darf er ja länger mit rein, das hab ich schon in Erfahrung gebracht in der Kinderklinik, bzw der Mutter-Kind-Abteilung.

Jetzt steht eben noch aus, daß ich definitiv sage, zu welchem Doc wir gehen (ich tendiere zum Weber, nicht zu München wo-auch-immer) und dann die große Entscheidung welches Gerät.
Am Samstag hat eine Mama erzählt, sie haben auch für Juni einen OP-Termin, aber auch noch keine Entscheidung für welches Gerät.

Jetzt hab ich mir erst mal alles von der Seele gequatscht, ich bin "leer".

Gut, hie und da breche ich unvermittelt in Tränen aus, bzw die laufen einfach die Wangen runter, weil ich daran denke was alles demnächst passiert. Sollte aber nicht ungewöhnlich sein oder...

LG
Moni

[Nina M.]

Moni, nur eben (ich antworte nochmal ausführlicher): Ich persönlich halte nichts davon die CI-Einstellungen bei Kindern irgendwo ambulant in irgendeiner Praxis machen zu lassen. Ich kenne zwar den Arzt jetzt nicht, aber gerade bei Kindern ist es schon immer sehr von Vorteil, wenn eine Reha auch mal stationär (meistens ja immer eine Woche oder so) stattfindet. Denn es ist enorm wichtig, die Kinder nach einer Neu-Einstellung auch beobachten zu können und evtl. am nächsten Tag nochmal umstellen zu können wenn etwas nicht stimmt etc... Sowas geht ambulant einfach nicht oder nur ganz schlecht.
Ich persönlich würde daher immer zu einer erfahrenen Klinik (mit erfahrenem Operateuer!!!) und einem erfahrenen CI-Zentrum tendieren. München kenne ich selbst leider schlecht und kann daher nicht beurteilen, wie die Reha dort so läuft und ob das zu empfehlen ist...

Ich kann natürlich verstehen, dass kurze Fahrtzeit etc. für euch - gerade mit kleinem Geschwisterkind - sehr wichtig sind, aber man darf nie vergessen: Die OP ist wirklich nur 1/3 der Miete (höchstens) und der Erfolg des CI's steht und fällt mit der Erfahrung der Person die es einstellt!

Zu allem anderen später oder via PN...

LG!!
Nina

[Momo]

Hallo

ich berichte gleich mal kurz von unser Erfahrung und meiner Meinung zur Reha. Muss erstmal die Kinder ins Bett bringen. Aber von einem "Beleg betten Operateur" halte ich auch nicht sehr viel...

Gruß

[Momo]

Hallo nochmal

also ich kann nur aus meiner jetzt gemachten Ci Op Erfahrung schreiben: ich würde rückblickend immer eine Klinik wählen, die Erfahrungen hat mit der CI OP. Ist es eine kleinere Klink (war es bei unserem Sohn ja auch) würde ich den Operateur schon ganz gerne gut kennen (sprich bereits Patient dort sein) und auch Patienten die er bereits operiert hat (im Idealfall auch Kinder). Je kleiner das Kind desto wichtiger wäre mir eine wirklich "renommierte" Klink, da mein Gefühl mir sagt, dass je kleiner das Kind desto größer das OP Risiko (ob das wirklcih so ist sei mal dahin gestellt). Auf jeden Fall sollte sicher gestellt sein, dass die Klink auch dann bei Problemen handeln kann, wenn der Belegarzt nicht dort ist! Rosenheim als OP Klinik habe ich noch nie gehört (was aber, da ich ja aus dem Norden komme nichts bedeuten muss). Aber die Nummer mit den Belegbetten erscheint mir irgendwie seltsam so vom Bauchgefühl her.

Naja und die Reha... auch seltsam, denn wir wissen ja alle dass eine noch so gute OP nichts hilft, wenn die Ci Einstellung und das Hör- und Sprachtraining etc. nicht gut ist. Und auch da würde ich stark unterscheiden, wie gut das Kind bereits sprechen kann, wie gut es mal gehört hat, wie alt es ist usw.
Bei uns wird die Reha auch ambulant gemacht, aber mein Sohn kann bereits sprechen und hat Hörerfahrung, kann lesen und schreiben usw. Nur die EA war drei Tage stationär. Jetzt sind wir ca. alle drei Wochen einen Tag ambulant zur Einstellung, Hörtests, Hörtraining/ Logo. Nachmittags ist dann noch pädagogisches Programm, was ich selber ziemlich überflüssig finde (zumindest für uns). Auf meinen Wunsch hin, soll es aber demnächst dann wöchentliches Hörtraining/ Logo geben (zumindest erstmal), da nur ab und zu mal alle paar Wochen in meinen Augen nichts bringt. Uns reicht dieser eine Tag Reha. Gibt es Probleme mit der Einstellung bin ich allerdings jederzeit in knapp 30 Mintuen in der Klinik und kann nachstellen lassen (auch zwischendurch).
Bei den kleineren Kindern wird die Reha hier dreitägig stationär durchgeführt. Das ist sicher bei kleineren Kinder auch sinnvoll, vor allem dann wenn sie noch nicht in der Lautsprache sind. Sinnvoll finde ich es auch, wenn man relativ weit weg wohnt und nicht "mal eben" zur Nachstellung in die Klinik fahren kann.

Auf jeden Fall erfordert die Einstellung des Cis auch Erfahrung (genauso wie die HG Einstellung) und da würde ich schon da hingehen, wo ich weiss dass die Erfahrung mit Kindern haben. Ich würde mir da auch Empfehlungen von anderen Eltern holen.

Kurz: den Belegarzt würde ich schon ganz gründlich prüfen und vor allem bei der Reha usw. nachfragen was ist wenn es Probleme gibt usw. Und dass er der erfahrenste Operateur im Umkreis von 1000 km sein soll, kann ich mir kaum vorstellen, denn ich habe hier oben noch nie was von ihm gehört und da würden mir schon ein paar andere (zumindest mir bekanntere)-auch in Süddeutschland- einfallen...

LG