Für welches CI sollte man sich entscheiden???

[Murmi-Jo]

Hallo ihr Lieben,

unser kleiner Sonnenschein Johannes hat am vergangenen Mittwoch die Diagnose "beidseitige Taubheit" vom Arzt erhalten. Johannes ist 1 Jahr und 9 Monate alt. Wir als Eltern sind natürlich mehr als schockiert über dieses Ergebnis. Man fühlt sich so wahnisinnig hilflos. Gleich als erstes steht für uns nun die Entscheidung an für welches CI von welcher Firma wir uns entscheiden, obwohl wir uns bisher noch nie mit diesem Thema auseinander gesetzt haben. Das ganze Wochenende suche ich nun schon im Netz nach Empfehlung für das eine oder andere System. :help: Zur Auswahl stehen uns die Systeme von Bionics, Cochlears und Med EL. Kann uns hier aus der Erfahrung mit den Systemen heraus jemand einen Hinweis geben, der uns ggf. die Auswahl erleichtert - wäre echt lieb. Schon jetzt tausend Dank für die Hilfe.

Micha & Claudi

[Tina-Sarah]

Hallo Micha, hallo Claudi,

erst mal herzlich willkommen hier im Forum !!! Hier seid ihr richtig wenn ihr Fragen habt oder euch einfach nur austauschen wollt.

Einen Hinweis geben zur richtigen Entscheidung kann ich euch eigentlich nicht geben. Erkundigt euch bei allen drei Firmen über die Sprachprozessoren, macht doch wenn es möglich ist einen Praxistest mit eurem Johannes. Legt ihm den SP ans Ohr wie er dann bei ihm sitzt oder schaut was es an Zubehör gibt -- Was euch für euch wichtig ist. Alle drei sind gut und ich kann euch jetzt nicht sagen nehm dieses oder jenes und auf keinen Fall das andere.

Unsere Tochter hat den Freedom von Cochlear und wir sind sehr gut zufrieden.

Wie kommuniziert ihr denn jetzt mit Johannes ? Habt ihr schon über Gebärden nachgedacht oder sogar schon angewandt ?

Wo wollt ihr denn implantieren lassen ?

Ist gar kein Restgehör mehr vorhanden ?

[Momo]

hallo micha, hallo claudi

erstmal herzlich willkommen hier im forum

ich kann mir vorstellen was in euch vorgeht, aber es geht weiter!

zur diagnose: ist wirklcih gar kein restgehör mehr vorhanden und wurde keine probeweise anpassung mit hochleitungshgs angesprochen? wo wurde diagnose gestellt?

sicherlich habt ihr jetzt erstmal einen termin für eine ci voruntersuchung mitbekommen. im rahmen der untersuchung findet normalerweise auch eine beratung zum thema wahl des ci statt, wobei manche klinken nur bestimmte firmen implantieren.

mit den drei großen firmen advanced bionics, cochlear und medel (in alphabetischer reihenfolge!) kann man nichts falsch machen. jedes hat seine vor und nachteile. ansehen solltet ihr euch auf jeden fall die form, größe und den sitz hinterm ohr. es gibt unterschiede in der siganlverarbeitung und in der zuverlässigkeit der implantate, wobei es da natürlich schwierig/ unmöglich ist objektive auskünfte zu bekommen: die firmen loben jeder sein eigens ci und die ci-träger natürlich auch ihre firma.

als wir (vor noch gar nicht langer zeit) entschieden haben, habe ich mir erstaml infos zu allen drei angefordert und diese studiert. dann habe ich mich umgehört in meiner umgebung: welches implantat ist hier bei kindern verbreitet und wie zufrieden sind die eltern? ganz entscheidend war dann für mich die frage: wo kann operiert werden und mit welchem implantat hat die hiesige klink und audiologin die meisten erfahrungen, um eine gute einstellung zu gewährleisten. und welches implantat hat die höchste zuverlässigkeitsrate (wenigsten ausfälle, die eine reimplantation nötig machen). ersta danch haben wir alle drei mal "angelegt". danach habe ich mich sehr ausführlich mit dem uns betreuenden Pädaudiologen unterhalten.

die entscheidung fällt dann nicht leicht, wobei bei uns eine firma direkt vom tisch war, da es gerüchte gab, dass es dort gehäuft zu technischen problemen kommt. letzlich aber entscheidet man und wird nie wissen "was wäre wenn" und muss sich auch davon freimachen.

hat die klink denn eine empfehlung gegeben?

liebe grüße

[Murmi-Jo]

Hallo und vielen Dank für die ersten Hinweise!

ich versuche mal nach und nach alle Fragen zu beantworten, bevor ich dann selbst wieder ein paar davon habe. Also unser Jo hat laut Aussage der Ärzte der Medizinischen Hochschule Hannover kein Gehör. Die bereits durchgeführten Voruntersuchungen haben im Testbereich bis 100 dB keine erkennbaren Ausschläge ergeben. Im Rahmen des Klinikaufenthaltes bekam ich dann auch eine Beratung zur geplanten Implantation. Die Mitarbeiter des Hörzentrums in Hannover waren sehr nett und kompetent und ich habe mich auch wirklich sehr aufgehoben gefühlt. Dennoch bleibt die Entscheidung für eines der Systeme schwer. So habe ich zum Beispiel die Höhe Gesamtstimulationsrate von bis zu 90000 Hz bei Bionics als Vorteil angesehen, dafür ist Cochlear sehr lange am Markt und verweist auf Qualität und Forschungsfortschritte. So hat Cochlear beispielsweise auch die meisten Kanäle (22). Es ist also echt nicht leicht eine Entscheidung zu Treffen, noch dazu wo sich unser Kleiner die Geräte nicht wirklich hat anprobieren lassen. @Momo - Welches der Geräte zeigt den häufig technische Probleme und welches Implantat ist den bei euch sehr verbreitet und wird von den meisten Eltern als gut bewertet? Wir werden die Operation und Anpassung in Hannover in der MHH bzw. dem Hörzentrum durchführen lassen. Leider durften uns die Mitarbeiter keine direkte Empfehlung für ein System geben. Momentan haben wir auch noch nichts in Richtung Gebärdensprache in Angriff genommen, da sich die ganze Situation doch recht kurzfristig seit November vergangenen Jahres ergeben hat. Seit dieser Zeit haben wir mit Nachdruck auf eine umfassende Untersuchung bestanden, die dann vergangene Woche das für uns recht niederschmetternde Ergebnis gebracht hat. Wir stehen jetzt recht hilflos da und wissen gar nicht so recht wo und womit wir zuerst anfangen sollen ????

Vielleicht finden wir ja hier im Forum ein klein wenig Unterstützung!

[Nina M.]

Hallo Jo!

Die Frage "Welches CI ist denn das beste?" kommt immer wieder bei der Entscheidungsfindung und jeder wird sie sich stellen. Sie ist aber so nicht zu beantworten. Im Prinzip ist es wie bei einem Auto: Kaufst du dir einen Audi, einen VW oder einen BMW? Alles sind teure, gute Autos, jedes halt mit eigenen Vor- und Nachteilen, aber unterm Strich sind sie alle gleich gut. Ähnlich ist es mit den CI's, du kannst eigentlich nichts falsch machen.
Es gibt bei jeder Firma Leute mit guten und weniger guten Hörerfolgen, aber das liegt weniger am CI System als vielmehr an der unterschiedlichen Hörbiografie der einzelnen Leute.

Als wichtig würde ich auch die Fragen von Momo erachten, also:
- Mit welchem Implantat hat eure Klinik viel Erfahrung?
- Mit welchem Implantat gibt es viel Erfahrung bzgl. Einstellung und Nachsorge?
(Da du angedeutet hast, dass euer Sohn in der MHH implantiert wird, ist die größte Erfahrung dort vermutlich mit Advanced Bionics und Cochlear vorhanden, aber Med-El implantiert die MHH meines Wissens auch schon seit einiger Zeit.)

Dann solltest du dir die Infos der Firmen durchlesen, den Mitarbeitern fragen stellen etc. Wenn möglich den Prozessor auch mal ans Ohr eures Kleinen dranhalten und gucken wie die einzelnen Prozessoren sitzen. Manchmal fallen auch aufgrund der Anatomie (kleine, große, abstehende Ohren) einige Prozessoren eher raus, weil sie zu schwer sind, zu lang oder runterfallen.

Zur Gerüchteküche: Dieses Gerücht, dass eine Firma offenbar momentan gehäuft Probleme hat, sind mir auch zu Ohren gekommen. Man muss allerdings dazu auch sagen: Das CI ist ein technisches Gerät. Und technische Geräte sind - leider - auch störanfällig. Immer. Ich persönlich habe 2 CI's von Advanced Bionics und als ich das erste CI bekommen habe kam dann nach 1-2 Jahren auch raus, dass eben gerade diese Baureihe auch erhöhte Ausfälle hatte. Das war zum Zeitpunkt meiner Implantation nicht bekannt, denn es dauert ja immer eine Weile bis solche Fehler dann auftreten und dann auch auffällig werden. (Sprich, wenn eben 5 CI's einer Baureihe ausfallen, läuten da noch keine Alarmglocken. Erst wenn es auffallend häufig wird geht man auf Fehlersuche und das dauert...) Zudem war es bei den Problemen von AB damals so, dass es auch nicht das komplette Implantat an sich war dass den Ausfall hatte, sondern es war ein Einzelteil von einem Zulieferer, welches für den Ausfall verantwortlich war. Somit gab es bei EINEM Implantat dann nochmal den Unterschied dass die Implantate mit dem Teil von Zulieferer A einwandfrei liefen und nur die Implantate mit dem Teil von Zulieferer B die erhöhte Ausfallrate hatten.
Was ich damit sagen will: Das Firma X momentan offenbar gehäuft Ausfälle hat, mag sein. Allerdings kann dir auch niemand garantieren, dass es bei Firma Y nicht evtl. in einem halben Jahr auch gehäuft Ausfälle geben wird und die Baureihe eures CI's dann davon betroffen ist. Ein gewisses Risiko ist leider immer dabei.

Zu den Gebärden: Ich finds immer gut, wenn Eltern sich auch mit Gebärden auseinander setzen, denn das CI trägt man ja nicht Tag und Nacht, es gibt immer Situationen wo das Kind dann nichts hört. Ihr müsst allerdings nicht perfekt Gebärdensprache lernen, sondern es hilft schon, wenn man sich das wichtigste an Vokabular aneignet. Für Kinder gibt es da z.B. "Tommys Gebärdenwelt" vom Verlag Karin Kestner, da kann man mit dem Kind zusammen die wichtigsten Gebärden lernen und üben. Ich finde die CD ganz nett gemacht.

Gruß,
Nina

[Momo]

hallo jo

erlaube mir mal die frage: wie kommuniziert ihr? dein kind ist ja schon 1,5 jahre alt.
und ich würde zumindest bis zur endgültigen entscheidung schon hgs versuchen- hak da bitte nochmal nach. dass bis 100 dB keine antworten kommen bei der bera heisst nicht, dass gar kein restgehör mehr da ist. und diese reste kann man stimulieren und vielleicht ja doch noch was rausholen, zumindest bis zu einer endgültigen ci entscheidung.
unterstützende gebärden sind sicher auch sehr sinnvoll, denn wie nina schon schreibt, ein kind auch mit ci bleibt ohne diese technische hilfe gehörlos, z.b. nachts oder im schwimmbad. da sollte also auch zumindest eine gewisse kommunikation möglich sein. dafür braucht ihr nicht perfekt gebärdensprach zu können, aber zumindest ein paar alltagsgebärden. empfohlen wurde ja schon tommys gebärdenwelt, welches übrigens von der KK bezahlt wird! guck mal unter

www.kestner.de
sehr hilfreich für den anfang, um erstmal infos und einen überblick zu bekommen ist auch das Buch Diagnose Hörgeschädigt von Karin Kestner, erhältlich auch unter www.kestner.de oder im Buchhandel.

dann empfehle ich dir auch nochmal die FAqs.

und wenn du mehr wissen willst, gerne hier oder per pn.

lg

[fast-foot]

Hallo Murmi-Jo,

ich möchte voraus schicken, dass ich selbst und niemand in meinem Umfeld ein CI trägt. Ich bin aber nicht zuletzt aus beruflichen Gründen an vielem, was mit dem Hören zusammen hängt, interessiert, so auch nicht zuletzt an den technischen Eigenheiten der verschiedenen CIs.
Zunächst möchte ich auch erwähnen, dass die drei genannten Hersteller hervorragende Produkte anbieten, und eine Entscheidung für das eine oder andere so zu sagen immer richtig ist. Da viel Wichtiges schon gesagt wurde, möchte ich auf einige Unterschiede der Produkte aus meiner Sicht hinweisen.

Cochlear sind am längsten auf dem Markt, haben die grösste Erfahrung und gelten als am Zuverlässigsten. Zudem bieten sie sehr viele Einstellmöglichkeiten (Programme) für den Träger. Die Techniker dürften allgemein am Besten mit diesem Produkt vertraut sein.

Advanced Bionics haben zwar nicht so viele Elektroden, können diese aber getrennt mit Strom versorgen, was das Arbeiten mit virtuellen Elektroden erlaubt. Dadurch sind 120 Stimulationsorte gegeben, was nur schon durch den Reizungsort die Wahrnehmung von 120 verschiedenen Frequenzen erlaubt. Meiner Meinung nach ist das für den Musikgenuss ein entscheidender Vorteil. Zudem befindet sich das Mikrofon an dem Ort, wo bei einem normal Hörenden der Schall den Weg ins Ohr findet.

Med-El haben ebenfalls sehr viele Programme. Sie führen die Elektrode sehr weit in die Chochlea ein, was Vorteile im Tieftonbereich bringen kann. Zudem wird, wie bei Advanced Bionics, jede Elektrode mit einer eigenen Stromquelle verorgt.

Dann sollte man sich auch fragen, wie gut die Chirurgen und Techniker in der betreffenden Klinik mit dem Produkt vertraut sind. Wie ist es mit dem Zubehör (ev. sehr teuer etc.)? Weitere Fragen, die schon angesprochen wurden. Dann gibt es Punkte, die hier auf Grund der gegebenen Konstellation keine Rolle spielen.

Was ich noch erwähnen möchte: Es kommt nicht nur auf die Anzahl Elektroden an; viel wichtiger ist, was man damit anfängt.

Da man kaum gleichzeitig verschiedene Produkte tragen kann und auch die Operation selbst und die gegebenen Verhältnisse eine wichtige Rolle spielen, kann man letztlich die Produkte nur schwer miteinander vergleichen.

Dann habe ich noch eine Frage bezüglich Zuverlässigkeit. Für mich ist es ein entscheidender Unterschied, ob der Sprachprozessor oder das Implantat ausfällt. Im letzteren Fall ist nämlich eine erneute Operation notwendig. Betreffen denn die Ausfälle bei AB eher das Implantat oder den Prozessor?

Das sind einige Unterschiede bei den Produkten, die mir gerade so einfallen. Hier noch ein hilfreicher Link: Auf der betreffenden Seite findet man persönliche Erfahrungsberichte getrennt nach Hersteller:

http://www.dcig.de/

Wenn etwas nicht verstanden wurde, einfach melden.

Gruss fast-foot

[Momo]

das mit den ausfällen ist nur ein gerücht, betrifft aber nicht AB. und wenn man den gerüchten glauben darf ist es das implantat was ausfälle hat, sprich eine reimplantation wäre fällig. aber nochmals es ist ein gerücht bzw. es wird hinter vorgehaltener hand gesagt, keiner weiss was genaues...

gruß

[fast-foot]

Danke Momo,

da habe ich nicht genau gelesen! Das mit AB war ja nur ein Beispiel!

Gruss fast-foot

[Nina M.]

Hallo fast-food!

Implantatausfälle meint immer das Implantat selbst, nicht den SP, so dass eine Re-Implantation dann nötig ist. Die Ausfälle bei AB vor einigen Jahren betrafen also auch das Implantat. Allerdings wurde da die Fehlerquelle gefunden und beseitigt und AB hat - sobald der Fehler klar war - sehr vorbildlich alle Patienten mit einem Implantat der Fehlerserie angeschrieben und informiert. Das ist jedoch jetzt schon 2 oder 3 Jahre her, der Fehler wurde behoben und seitdem sind die Implantate von AB wieder sehr zuverlässig, meines Wissens gibt es da derzeit keine neuen Ausfälle.

Gruß,
Nina

[fast-foot]

Hallo Nina Mo.,

danke für Deine Antwort. Da das Wort "Implantatausfall" nirgends explizit genannt wurde, war mir nicht ganz klar, worauf sich die Gerüchte genau bezogen. In Deinem Beispiel war es dann klar, dieses bezog sich aber nicht auf die aktuellen Gerüchte, was ich aber auch nicht beachtet habe. Wie auch immer: Jetzt ist es klar!

Gruss fast-foot

[Murmi-Jo]

Hallo zusammen,

leider ist es für mich immer etwas schwierig sofort zu antworten, da meine Arbeitszeiten recht unterschiedlich und nicht vorteilhaft für die momentane Situation sind. Dennoch möchte ich mich schon jetzt von ganzem Herzen für eure umfassende Unterstützung bedanken. Es ist im Moment einfach wahnsinnig schwierig die Situation so zu akzeptieren wie sie ist und von dem Standpunkt aus, dass man für sein Kind immer das Beste und Richtige will, haben wir gerade das Gefühl in eine Starre zu verfallen, da wir einfach nicht wissen, welche Entscheidung die Beste ist. Was die Zeit des Überbrückens bis zu einer CI-Implantation angeht, kann ich nur sagen, dass uns da wenig Spielraum bleibt. Wir haben bei unserer Entlassung nach den Voruntersuchungen in der vergangenen Woche bereits einen Termin für eine bilaterlae CI-Versorgung erhalten (20.03.2009). Hier bleibt nicht viel Zeit zum Testen eines Hörgerätes. Seit ich die Sache mit dem Restgehör gelesen habe, bin ich natürlich wieder unsicher geworden was ein CI betrifft. Kann man denn bei einem verbleibenden Restgehör mit einem Hörgerät besser hören als mit einem CI! Was ist der Unterschied gravierende Unterschied zw. HG und CI - außer die OP mit ihren Risiken an sich! Diese vielen offenen Fragen zehren einfach nur an den Nerven. Als nächstes steht die Frage nach der Hör-Früförderung im Raum. Wie läuft so etwas ab - wo kann ich da ansetzen - wer ist diesbezüglich in unserer Region Ansprechpartner? Fragen über Fragen, für die es nicht ganz einfach ist Antwort zu bekommen.

@fast-food: vielen Dank für deine technischen Hinweise - kann man im Umkehrschluss sagen, das Chochlear im Bereich Erfahrung und Zuverlässigkeit den Spitzenplatz einnimmt und AB im Bereich Innovation und Qualität des Hörens ganz vorne liegt - oder ist das zu einfach runter gebrochen? Was meinst du damit ".. viel wichtiger ist was man damit anfängt ..." (in Bezug auf die Elektroden).

@Momo: ganz lieben Dank für deine PN - melde mich nochmal ! - DANKE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Abschließend noch ein paar Worte zur Gebärdensprache. Wir wollen uns natürlich auch damit beschäftigen. Leider ist es aufgrund der derzeitgen zeitlichen Anspannung (Termin mit Arzten, Krankenkasse, Beruf, Gespräche mit Kita, usw.) schlecht möglich einen Kurs an einer Einrichtung zu belegen (für uns als Eltern). Reicht denn hier auch eine Selbstschulung mit Hilfe der benannten Medien (Bücher & CD) aus, um erste Grundlagen zu erwerben? Momentan kommunizieren wir viel mit selbst gewählten Zeichen und unser kleiner Spatz ist ein absoluter Spezialist für Mimik und Gestik. Ich habe selten zuvor einen Menschen gesehen, der mit Gesichtausdrücken und Körperhaltung so viel kommunizieren kann. Hier haben wir uns in den letzten Monaten enorm angepasst und versuchen auf seiner Welle mitzuschwimmen. Außerdem lässt uns das Gefühl nicht los, dass Johannes ein gewisses Restgehör hat, denn bei einer fast schreienden Aussprache unsererseits kommt teilweise eine Reaktion - genauso wie bei einem vorbeifahrenden lauten LKW oder einem landenden Hubschrauber? Alles Sachen die uns hinsichtlich einer CI-Implantation wieder unsicher machen!

Vielleicht könnt ihr uns ja etwas beruhigen und einen guten Rat mit auf den Weg geben.

Claudi, Micha & Jo

[guenter k.]

Hallo Claudi,

wenn bis 100 db keine Reaktionen da sind, bringt auch das Beste HG nichts mehr bei einem Kind in dem Alter eures Kindes.

Aber warum wurde es so spät erst erkannt?

Ich wünsche euch alles Gute für die OP-

Günter

[Nina M.]

Nun, ich sag mal, wäre es eine Wald-und-Wiesen-Klinik die euch in nullkommanix eine Bilaterale Implantation andrehen wollte, wäre ich vielleicht misstrauisch. Die MHH ist aber nun eine wirklich sehr gute und bekannte Klinik und was CI-Implantationen angeht wohl neben Freiburg DIE Klinik überhaupt. CI-Patienten haben die auch mehr als genug, haben es also auch nicht nötig irgendjemandem ein CI aufzuschwatzen. Und die Bera ist ja schon recht deutlich, wenn über alle Frequenzen bis 100dB keinerlei Reaktionen da sind, dann ist das schon sehr schlecht und mit Hörgeräten wenn überhaupt nur sehr schwer aufzufangen. (Wenn überhaupt deswegen, weil ja nicht mal klar ist ob da überhaupt noch eine Hörschwelle ist. Wenn sie erst bei 110 oder 120dB was hört, dann kann man Hörgeräte wirklich vergessen, weil da auch gar kein Dynamikbereich mehr wäre zwischen hören und Unbehaglichkeitsschwelle.)

Also die CI-Einstellung und Reha wird im CIC Wilhelm Hirte in Hannover gemacht (wenn ihr in der MHH implantieren lasst). Bzgl. Frühförderung: Das macht die für euch zuständige Hörgeschädigtenschule. Ich weiß nicht wo genau ihr jetzt wohnt, wenn du das ungefähr angibst kann dir sicher jemand sagen welche Schule für euch zuständig ist.

Gruß,
Nina

[fast-foot]

Hallo Murmi-Jo,

@fast-food: vielen Dank für deine technischen Hinweise - kann man im Umkehrschluss sagen, das Chochlear im Bereich Erfahrung und Zuverlässigkeit den Spitzenplatz einnimmt und AB im Bereich Innovation und Qualität des Hörens ganz vorne liegt - oder ist das zu einfach runter gebrochen? Was meinst du damit ".. viel wichtiger ist was man damit anfängt ..." (in Bezug auf die Elektroden).

Ich möchte es vielleicht so ausdrücken:
Für mich macht es den Anschein, dass es so ist. Es ist aber schwierig, das wirklich zu beurteilen, da sich AB auf ihrer Homepage einigermassen ausführlich in Bezug auf virtuelle Elektroden äussern und Cochlear eben nicht. Sie behaupten zumindest, dass sie die virtuelle Stratgegie beherrschen, allerdings nur sequenziell (da eben alle Elektroden die gleiche Stromquelle nutzen, ist dies nur so möglich. Meinen Überlegungen zu Folge müsste aber spätestens, wenn es um das Hören von Harmonien geht, so oder so eine sequenzielle Strategie verfolgt werden, das relativiert die parallele Strategie wieder ein wenig).
Tatsache ist, dass ich von AB-Trägern schon erstaunliche Schilderungen von Konzertbesuchen gehört habe. Tatsache ist auch, dass bei Med-El jede einzelne Elektrode ihre eigene Stromquelle hat. Was sie damit anstellen, weiss ich nicht genau (ausser der grundlegenden Funktionsweise). Vielleicht ist es so, dass AB ihre Technik einfach am besten erklärt hat. Wie z.B. Med-El ihre Restgehör schonenden Elektroden, die nach einer speziellen Operationstechnilk verlangen, besonders hervor heben.
Aber wenn die Befunde bei Eurem Sohn stimmen, ist alles, was mit Restgehör zusammen hängt, relativ unwichtig.

Gruss fast-foot

[Karin]

Lieber Günter, früher haben Kinder mit 100 dB - wenn es die wirklich nur sind... auch sprechen gelernt. Und mit Unterstützung der Gebärden hätte es früher noch bessere Ergebnisse geben können. Die HG heute sind super und nicht mehr mit früher zu vergleichen.

Dass Ärzte - Eltern und vor allem Kindern - keine Zeit lassen um Hörgeräte zu testen, ist kaum zu verantworten. Eltern haben keine Zeit mehr alles zu verarbeiten....

Eltern und Kinder brauchen Zeit - und die hätten sie, wenn die Ärzte nicht Druck machen würden, "Kinder müssen hören - jetzt und schnell und alles wird gut"??? Nee... mir reicht das jetzt gerade mal wieder.

Nina - die MHH hat es nicht nötig.... das ich nicht lache.

Sorry, für die klaren Worte.

Liebe Claudi, ihr seid unsicher? Dann nehmt euch Zeit. Keiner kann euch zu etwas drängen, wofür ihr nicht bereit seid.

Liebe Grüße
Karin

[fast-foot]

Hallo Murmi-Jo,

dass Ihr Euch von einem Termin nicht stressen lassen solltet, habe ich auch schon gedacht.
Bevor man sich fragt, welches CI man wählen soll, sollte man wissen, OB man überhaupt ein CI will. Es gibt Alternativen.
Ich nehme an, dass, wenn man sich für das Hören etscheiden und es mit Hörgeräten nicht klappen sollte (von den Messungen her gesehen spricht nichts dafür, ausschliessen kann man es im Moment wahrscheinlich auch nicht), aber doch ein zeitlicher Rahmen gegeben ist, da ja die retocochleären Hörbahnen ausgebildet werden müssen und es irgend wann dafür zu spät ist. Wie viel Zeit in einem solchen Fall bleibt, weiss ich nicht.

Gruss fast-foot

Gruss fast-foot

[Fabio]

Hallo Claudi, Micha & Jo,

und wieder bricht eine Diskussion zum Für und Wider einer Implantation los.

Obwohl ich es bisher vermieden habe mich in irgendeiner Form daran zu beteiligen möchte ich jetzt doch mal meine Meinung loswerden.

Vorweg gesagt, wir haben die Implantation bei Fabio (er ist jetzt 5)entgegen der ärztlichen Empfehlung lange vor uns her geschoben. Im Dezember hat er nun doch sein CI bekommen und mit dem bisherigem Verlauf sind wir sehr zufrieden. Ich kann nur hoffen, dass es für eine deutliche Verbesserung der Sprachentwicklung noch reicht.

Aus heutiger Sicht wäre eine frühere Entscheidung zum CI keine Frage mehr, und das obwohl wir mit Bera Ergebnissen von um die 90 dB bei Fabio deutlich bessere Werte erreichten als Euer Jo und mit HG's zumindest kleinere Erfolge zu verzeichnen waren.
Natürlich ist es nicht schön eine so weitreichende Entscheidung so schnell treffen zu müssen, aber ich denke es ist unbestritten, dass die Entscheidende Phase der Gehör- und Sprachentwicklung in einem Alter von ca. 3 Jahren abgeschlossen ist.

Egal wie Ihr Euch letztendlich entscheidet, nehmt Informationen aus den Foren mit aber lasst Euch durch die teilweise sehr kontrovers geführten Diskussionen nicht verunsichern.

Ich wünsche Euch und Eurem Jo auf jeden Fall alles Gute für die Zukunft.

Gruß

Martin

[Murmi-Jo]

Hallo zusammen,

zu aller erst möchte ich mal sagen, dass man beim Lesen der verschiedenen Beiträge im gesamten Forum doch ziemlich Hin- und Hergerissen wird. Letztendlich bringen die vielen verschiedenen Beiträge und Meinungen aber auch jede Menge Licht ins dunkel und wenn man in der Lage ist die vielen Infos gut gegeneinander abzuwägen, kann man doch viele Sachen optimal verwenden. Genauso ist es auch bei den Gesprächsbeiträgen unter dem von mir eröffneten Titel. Es gilt allen Schreibern mein höchster Respekt und ein riesiges Dankeschön für die großen Bemühungen.

Für uns haben sich folgende Schlussfolgerungen ergeben. Ich habe heute noch einmal Kontakt zur MHH aufgenommen und um ein Arztgespräch gebeten, welches ich auch morgen telefonisch erhalte - ggf. folgt dann auch noch ein persönlicher Termin. Hier werde vor allem noch mal detailiert nach den Ergebissen der CI-VU fragen und mir diese genau erläutern lassen. Aus den vielen Beoträgen haben wir jedoch auch gelesen, dass bei einer derartigen Diagnose eine CI-Implantation keinesfalls ein überflüssiger Eingriff wäre. Dennoch werde ich das Thema HG auch noch einmal ansprechen. Durch das Forum haben wir uns im Falle einer pro-CI-Entscheidung auch einem der drei Systeme so weit angenähert, dass uns die Entscheidung wesentlich einfacher als zu Beginn der Diskussion fallen würde. Dennoch haben wir auch hier um einen erneuten Termin hinsichtlich einer "Anprobe" im HZH gebeten.
Nicht zuletzt sind wir auch sehr begeister von Karins Erfahrungen und Publikationen zur Gebärdensprache (sprich tommys ...).Auch auf dieser Ebene werden wir gemeinsam mit unserem Jo eine Lösung für die aus unserer Sicht doch immer noch schwer zu verarbeitenden Diagnose angehen.
Letztendlich bleibt "nur noch" die Frage der Frühförderung und der möglichen finanziellen Unterstützung offen. Wir wohnen in Sachsen-Anhalt nahe Dessau und haben hier ein Problem, was die Realisierung von Frühfördermaßnahmen betriftt. Vielleicht kann uns ja hier noch jemand einen Rat geben. Was den finaziellen Bereich angeht möchten wir eindeutig sagen, dass das für uns keinesfalls vordergründig ist, dennoch fallen durch diese Diagnose auch Kosten an, die man teilweise nicht richtig deckeln kann. Hat an dieser Stelle jemand Erfahrungen, was staatlich Hilfen angeht - auch hier wären wir für Hinweise sehr dankbar.
Es ist echt toll, dass es engagierte Menschen wie euch gibt, die vollkommen uneigennützig den Mitmenschen helfen, die aufgrund deratig heftiger Diagnosen weder ein noch aus wissen. VIELEN DANK - wir wissen auf jeden Fall, dass wir nicht alleine dastehen und fühlen uns in vielen Bereichen auch sicherer!!!

[Momo]

hallo martin (fabio)

ja du hast sicher recht. dies ist nur ein forum. man kann infos ziehen, muss aber immer selbst abwägen. wir kennen das kind ja auch nicht, können also nur denkanstösse geben. bisher fand ich die "diskussion" aber recht sachlich. keiner würde ein op verurteilen bei murmi-jo, denn bei 100 dB ist es ja auch kein grenzfall mehr. allerdings wurde hier ja noch nciht einmal versucht ein hg anzupassen. und es spricht ja auch nichts dagegen bis zur op das zu probieren (wenn ich das richtig verstanden habe, soll das kind gleich bilateral implantiert werden), vielleicht entscheidet man sich dann erstmal nur für eine seite? die eltern haben gerade erst eine "hammer diagnose" hinter sich und sollen innerhlab von tagen eine so weitreichende entscheidung treffen. ich fände es schon wichtig ihnen zuzugestehen sich erstmal zu informieren- hier geht es ja nicht um jahre, sondern vielleicht um ein paar wochen aufschub. damit ist sichergestellt, dass sie sich nicht überrumpelt fühlen und eben das gefühl haben sie selber hatten die chance eine entscheidung zu treffen und nicht jemand anderes hat es für sie getan.
und man sollte gerechterweise auch sagen, dass es den "anderen weg" gibt- die gebärdensprache.
natürlich muss das jeder für sich entscheiden, aber um entscheiden zu können muss ich ja auch meine möglichkeiten kennen.
manchmal hat man echt das gefühl es wird schnell ein op termin gemacht, damit die eltern sich gar nicht erst mit den alternativen befassen und auf "dumme ideen" kommen....
auch mein sohn ist ja erst kürzlich implantiert worden. und bei den sorgen usw. die man während und nach der op hat, fand ich es schon sehr wichtig, dass wir uns ganz bewusst (und in dem wort steckt wissen) dafür entschieden haben- mit allen für und wieder. nur das wollte ich hier "raten".

@murmi-jo: das ist super, dass du nochmal die möglichkeit hast mit dem arzt zu sprechen. ich kann aus erfahrung nur sagen. wenn man sich gut informiert fühlt und dann eine bewusste entscheidung treffen konnte, geht man mit einem viel ruhigeren gefühl an die op.

ganz liebe grüße und berichte bitte weiter!

[Karin]

In diesem PDF findest du alle Frühfördereinrichtungen in deiner Nähe.

http://www.bmas.de/coremedia/generator/ ... r__391.pdf

Diese Leistungen kosten nichts. Du kannst einen Antrag zum Schwbehindertenausweis stellen und Steuerfreibeträge eintragen lassen.

Du kannst Tommys Gebärdenwelt über die Krankenkasse bezahlen lassen.

Viele Grüße

[Momo]

p.s.

ja auf jeden fall einen antrag auf schwerbehinderungen stellen. da sollten 100% und die merkezichen G, B, H und GL, RF drin sein. das bringt einen steuerfreibetrag. wird der GDB rückwirkend ab geburt (auf jeden fall versuchen!) anerkannt, wird auch der steuerfreibetrag rückwirkend erstattet.

frühförderung wird im rahmen der eingleiderungshilfe vom sozialamt getragen, also für euch "kostenlos".

[Sweenty]

Ich lese jetzt erst diesen beitrag und wenn ihr im Sachsen-Anhalt wohnt, warum geht ihr nicht nach Halberstadt?? Der Weg für euch ist da doch kürzer

[Murmi-Jo]

Hallo ihr Lieben,

jetzt rück der entscheidende Tag rasend schnell näher. Übermorgen wird unser kleiner Johannes nun an beiden Ohren implantiert. Eine ziemliche Belastung für den kleinen Zwerg und eine wahnsinnige nervliche Anstrengung für uns als Eltern - hoffentliche geht alles gut, hauptsache er hat wenig Schmerzen, bloß keine Komplikationen, etc.-. Wir fahren bereits morgen nach Hannover um am Freitag morgen weniger gestresst zu sein. Am Freitag Morgen geht es dann los und es ist wieder ein Moment, den man als Eltern nie vergisst und der einem sprichwörtlich das Herz zerreißt, wenn man den Kleinen, der einem so unendlich viel Vertrauen schenkt aus den Armen in die Hände der Ärzte geben muss und noch dazu Stärke gegenüber dem Kleinen wahren sollte. Dieser Moment lässt einem den Atem fast still stehen und die Zeit des ewigen Wartens auf den Moment wo man in den Aufwachraum darf beginnt. Ein Zeitraum in dem jede Minute zur Stunde und jede Stunde zur Ewigkeit wird. Auf jeden Fall haben alle in diesem Forum mit ihren Beiträge geholfen uns die ersten Schritte auf dem langen Weg der Gehörlosigkeit unseres kleinen Sonnenscheins zu zeigen, so dass wir letztendlich auf diesem Gebiet Licht am Ende des Tunnels erkennen konnten. Wir waren nochmals in Hannover, haben alle Ergebnisse besprochen und uns alle Weg aufzeigen lassen die für Johannes in Frage kommen, haben und nochmals im Bereich CI-Auswahl beraten lassen und die verschiedenen Modelle bei unserem Kleinen anpassen lassen (wir haben uns für Cochlear entschieden), waren bei einer Frühförderstelle in Halle, die uns umfassend beraten hat uns uns künftig unterstützt und haben auch erste Anträge gestellt.
Dafür also DANKE - DANKE - DANKE.
Jetzt kommt ein weiterer großer Schritt, den wir nehmen müssen und werden und in den wir jeden Augenblick auf einen erfolgreichen Verlauf der OP hoffen. Bis dann - euer Murmel + Eltern.

[fast-foot]

Hallo Murmi-Jo,

Ihr habt Euer Bestes getan. Nun ist es vor Allem an den Aerzten, und da seid in besten Händen. Ich wünsche Euch alles Gute und weiterhin viel Mut und Zuversicht!

Gruss fast-foot