Sind neu und haben jetzt zwei schwerhörige Jungs

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Sus
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Sind neu und haben jetzt zwei schwerhörige Jungs

#1

Beitrag von Sus »

Hallo, seit einigen Monaten lese ich schon in diesem Forum und hab mich hier verstanden und gut aufgehoben gefühlt. Seit 2 Wochen wissen wir nun, dass auch unser großer Sohn (3,11 Jahre) mittelgradig schwerhörig ist. Unser kleiner Sonnenschein (10 Monate) ist ebenfalls schwerhörig, wobei die Diagnose schon einige Monate zurückliegt.
Viele meiner Fragen wurden hier im Forum schon beantwortet, aber mit der Schwerhörigkeit von unserem großen Sohn tauchen wieder ganz neue Unsicherheiten auf.
Bis jetzt gingen wir davon aus, dass die Schwerhörigkeit vom Kleinen durch eine Antibiotikabehandlung aufgrund einer Neugeboreneninfektion verursacht wurde. Jetzt da der Große auch schwerhörig ist, liegt die Frage auf der Hand ob die Schwerhörigkeit genetisch bedingt ist und wenn ja ob sie progedient verläuft. Das stürzt mich schon wieder etwas in ein Tief und eigentlich sollte ich meine Kraft für meine Kinder einsetzen. Wie geht ihr mit dieser Ungewissheit um? Und mit den Vorwürfen an sich selbst, nichts bemerkt zu haben und auch wahrscheinlich oft falsch reagiert und geschimpft zu haben?

Wer hat Erfahrungen und Tipps mit der Hörgeräteeingewöhnung bei schon älteren Kindern? Leo, der Jüngere trägt seine Hörfreunde schon ganztags, bis auf zwei Schlafpausen und ohne größere Probleme, nur ab und zu werden die Ohrpassstücke als Zahnungshilfe missbraucht, war aber auch schon viel schlimmer. Er reagiert ganz toll auf alle Geräusche um sich und betrachtet die HG´s als ganz normales Körperteil, er kennt es ja fast nicht anders.

Für Max den Großen wird das ganze ein größerer Schritt, er geht schon in den Kindergarten (dadurch wurden seine Probleme erst richtig deutlich) und hat schon genug um die Ohren damit. Wir hoffen auch für ihn das Beste und versuchen jeden Schritt (z. B. Abdrücke machen lassen) genau mit ihm zu besprechen, was bis jetzt auch klappte, nächste Woche bekommen wir die ersten HG´s. Wer kennt so eine Situation auch?

LG Sus
mit Max (5/04) mittelgradig schwerhörig
mit Leo (6/07) mittelgradig schwerhörig

andrea2002

Re: Sind neu und haben jetzt zwei schwerhörige Jungs

#2

Beitrag von andrea2002 »

Liebe Susi,

ich denke, Max hat den Vorteil, das er die Hg bei seinem kleinen Bruder schon kennt. Wenn er im KiGa schon Probleme mit dem Hören hat, wird er wahrscheinlich schnell merken, dass ihm die Hg helfen. Gut ist auch, das Max schon sprechen kann(?). Ihr solltet ihn einfach ermuntern auch zu sagen, was er an den Hg nicht gut findet, Vieles kann der AKustiker dann noch abändern. Außerdem ist doch Ehrensache, dass sich Max die Farben selbst aussuchen darf ;)

Was eine evtl. Progredienz angeht. Darüber kannst Du Dir Sorgen machen, wenn sie tatsächlich eintreten sollte, vorher ist das Zeitverschwendung.

Gruß
Andrea
Kaja
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Re: Sind neu und haben jetzt zwei schwerhörige Jungs

#3

Beitrag von Kaja »

Hallo Sus,

willkommen hier im Forum.

Vor ungefähr einem Jahr waren wir in einer ähnlichen Situation wie du. Obwohl ich das aufgrund der grauenhaften Sprache schon längere Zeit vermutet hatte, hatten nun auch die Ärzte festgestellt, dass unser Sohn schwerhörig ist. Da war unser Sohn gerade drei Jahre alt geworden.

Das Abnehmen der Abdrücke verlief wider Erwarten ganz unkompliziert, obwohl unser Kind sonst nicht einmal kurzzeitig ein Pflaster auf der Haut ertragen konnte. Die Hörgeräte hat er völlig unproblematisch vom ersten Augenblick an akzeptiert und sich abends sogar geweigert, sie zum Schlafen abzulegen („Dann höre ich doch alles so leise“)

Auch im Kindergarten gab es bei den anderen Kindern keine Problem mit der Akzeptanz der Hörgeräte. Sie gehörten schnell zu unserem Kind wie bei anderen Kindern die Brille. Weil unser Sohn auch selbst darauf achtete, dass seine Hörgeräte immer richtig sitzen, konnten selbst die Erzieherinnen im Ergebnis mit der Hörgeräteversorgung ganz gut leben.

Da Max jetzt in einem Alter ist, in dem die Kommunikation mit Gleichaltrigen zunehmend wichtiger wird, wird er die Hörhilfen schnell annehmen, weil er merkt, wie gut sie ihn in seinem Kommunikationsbedürfnis unterstützen. Mit Hörgeräten ist eine Unterhaltung einfach nicht mehr so furchtbar anstrengend! Und der Weg, ihn überall mit einzubeziehen, ist genau der richtige.

Wenn zwei Kinder einer Familie schwerhörig sind, ist der Gedanke an eine genetische Komponente natürlich nicht unberechtigt. Aber ihr wisst ja, warum Leo schwerhörig ist – und dem liegt keine genetische Ursache zugrunde (unser Sohn bekam übrigens Gentamicin OHNE Neugeboreneninfektion – also nur vorbeugend!). Dass auch Max betroffen ist, ist wahrscheinlich wirklich nur Zufall. Ich denke, ein Indiz gegen eine fortschreitende Entwicklung der Schwerhörigkeit (falls doch eine genetische Komponente eine Rolle spielen sollte) könnte sein, dass die Werte bei beiden Kindern ähnlich sind, Max also nicht deutlich stärker schwerhörig ist als Leo. Was sagen denn die Ärzte auf deine Fragen?

Viele Grüße
Kaja mit Sohn (hochgradige Schwerhörigkeit bds.)
Momo
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Re: Sind neu und haben jetzt zwei schwerhörige Jungs

#4

Beitrag von Momo »

Hallo Susi
erstmal herzlich willkommen hier.
Sicher hast du erstmal einges zu verdauen, da gleich beide Kinder sh sind. Das ist auch ok so. Auch dass du dir vielleicht erstmal Vorwürfe machst ist normal. Ich weiss auch es hilft nicht, wenn dir hier gesagt wird: du bist nicht schuld!!! Und eine "nur" mittelgradige SH kann man nicht unbedingt "einfach so" merken, da die Kinder oft noch relativ viel hören und erst dann auffallen, wenn Sprache immer wichtiger wird (eben im Kiga alter). Schuld sind die Leute, die sich (noch) weigern ein flächendeckendes Neugeborenenscreening einzuführen. Dadurch würde vielen Kindern mit einer angeborenen SH einges erspart bleiben (es ist leider in unserem hochzivilisierten Land mit guter med. Versorgung immer noch keine Seltenheit, dass auch hochgradig oder an Taubheit grenzend sh Kinder erst mit 2,5 oder 3 Jahren diagnostiziert werden!- und meist sind es die Eltern, die den Verdacht äußern, nicht der Kinderarzt, der mit seinen unzuverlässigen Rasseltests oft sogar alles als i.O. eingestuft hat!!!).
Zum Eingewöhnen in dem Alter kann ich nicht so viel sagen, da mein Sohn kleiner war. Aber ich denke dein Sohn weiss ja durch seinen kleinen Bruder schon ein wenig was auf ihn zukommt. Kann er sich bereits sprachlihc äußern, kann der Aksutiker mit ein wenig Einfühlungsvermögen und Geduld die HGs auch relativ genau einstellen (was bei mittelgradig sh Kindern oft wichtig ist, damit sie die Vorteile deutlich merken). Er sollte sich sowohl die Farbe der Ohrstücke als auch die Farbe der endgültigen HGs (ihr dürft ja erstmal einge testen!) aussuchen dürfen und er darf auch stolz drauf sein (bei uns wird jedes Passstück vorgezeigt und bestaunt).
Zur Vererbung: da beide Jungs betroffen sind ist der Verdacht der Vererbung natürlich nicht von der Hand zu weisen, wobei es natürlich auch Zufall sein kann! War das AB den ototoxisch?
Letzlich spielt es aber für die Versorgung/ Therapie erstmal keine Rolle, warum ein Kind sh ist. Die meisten Eltern hier kennen den Grund nicht. Auch wir können bei unserem Sohn nur vermuten.
Kaja hat geschrieben:Ich denke, ein Indiz gegen eine fortschreitende Entwicklung der Schwerhörigkeit (falls doch eine genetische Komponente eine Rolle spielen sollte) könnte sein, dass die Werte bei beiden Kindern ähnlich sind, Max also nicht deutlich stärker schwerhörig ist als Leo.
Das sehe ich ein wenig anders. Die Progedienz bei meinem Sohn fing auch erst mit knapp 5 Jahren an. Allerdings muss es auch nicht progedient sein, aber es kann.
Letzlich wird man auch daran nichts ändern können und außer bei ein paar Syndromen oder anatomischen Auffälligkeiten im Ohr wird da auch kein Arzt eine wriklcih sichere Prognose stellen können. Ich verstehe aber deine Angst davor. Ich war nach dem ersten Hörsturz (der ziemlich plötzlich und drastisch war) total geschockt. Aber -klingt vielleicht irgendwie abgebrüht- ich kann es nicht verhindern und muss es annehmen und dann eben in der Situation überlegen wie ich ihm helfen kann und natürlich hat man auch das CI noch als Notnagel im Hinterkopf. Je länger man weiss, dass es so ist desto "normaler" wird es.
Andererseits kenne ich auch Kinder, deren SH sehr wahrscheinlich erblich bedingt ist da mind, 1Elternteil auch betroffen oder Geschwister, die seit Jahren ein stabiles mehr oder weniger gutes Hörvermögen haben und keinerlei Anzeichen für eine Progedienz haben.
Was ich sagen will: mach dich nicht mit solchen Sorgen fertig, sondern freue dich an den Erfolgen, die deine Kinder jetzt haben- alles andere zeigt die Zeit!

Und schön, dass der kleine Mann seine HGs so gut annimmt und gute Reaktionen zeigt!!!!

Ganz liebe Grüße
Zuletzt geändert von Momo am 12. Apr 2008, 19:56, insgesamt 1-mal geändert.
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
engel01bengel
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Re: Sind neu und haben jetzt zwei schwerhörige Jungs

#5

Beitrag von engel01bengel »

Hallo Sus!

Auch wir waren vor 4 Jahren in der glleichen Situation wie ihr.

Der Große war schon vier, als er das erstemal HG verordnet bekam. Anfangs nahm er sie widerwillig an. Im Kiga wollte er sie auf keinen Fall getragen haben. So haben wir halt Kompromis draus gemacht. Nach dem Kiga sollte er HG nehmen bis zum Bettgehen. In den Sommerferien sollte er HG dann den ganzen TAg tragen. Offensichtlich bemerkte er die Wirkung, denn er war plötzlich so selbstbewusst und verlangte schon gleich nahc dem Aufstehen HG. Das ganze waren keine 4 Wochen vergangen!

Mach dir also nicht soviele Gedanken. Dein Max hat genauso wie unser Großer (Maximilian ;) ) auch seinem Bruder zum Vorbild.

LG
franzi
PetraAnett
Beiträge: 478
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Re: Sind neu und haben jetzt zwei schwerhörige Jungs

#6

Beitrag von PetraAnett »

Hallo Susi,

auch ich möchte dich herzlich begrüßen.
Ich wünsche dir hier einen guten Austausch.
Uns hat das Forum schon sehr geholfen.
Unser Sohn hat seine HG auch erst mit knapp 4 bekommen.
Auf unser Drängen hin wurde er untersucht - laut KiA war alleo.k. (siehe oben Rasseltest...)
Es hat uns damals alles etwa überrollt - und wir merken auch jetzt noch dass es nicht so einfach ist. Manches wo man "reinwachsen" kann muss einfach schneller gehen, weil ja auch die Schule näher rückt. (Wir hatten lange keine FF, keine Logo, keine Ergo ... - weil das alles von allein kommt...)

Jetzt sind wir auf einen guten WEg!
Unser Sohn kommt wohl besser klar als wir - er ist glücklich über seine HG - achtet auch darauf, dass die Ohrstücke in seinr Lieblingsfarbe sind - die HG nat. auch und kürzlich hat er sich farblich passende Winkel gewünscht ...
Ich dachte wir müssen ihn überzeugen die HG zu tragen - aber er will sie nicht hergeben, bringt sie abends ins Bett und verlangt a Morgen sorfort danach. Inzwischen macht er sie selbst rein und schaltet zwischen HG und FM Programm um (neuerdings schaltet er sogar für die Musikschullehrerin den FM Sender ein - ich staune immer wieder)
Ich wünsche deinem Sohn, dass er sich schnell mit den HG anfreundet und viel davon profitiert.

LG
PEtraAnett
Sus
Beiträge: 27
Registriert: 5. Apr 2008, 20:54
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Wohnort: Ilmmünster

Re: Sind neu und haben jetzt zwei schwerhörige Jungs

#7

Beitrag von Sus »

Hallo an alle,
vielen Dank für eure Hilfe und die vielen Gedanken!
Zu den auftauchenden Fragen:
Leo´s Antibiotika war ototoxisch und das wurde uns nachder Behandlung gleich mitgeteilt, da die OAE´s nicht messbar waren! Auch die Kontrolle 4 Wochen später war negativ und so ging dann alles ziemlich schnell.
Max hat ebenfalls das Neugeborenenscreening gemacht und mit 5 Wochen bei der Kontrolle bestanden! Oder wurde falsch ausgewertet? Wer weiß?
Max fiel nicht durch schlechte Sprache auf, uns Eltern nicht und auch fremden Personen nicht, sogar der Heilpädagogin, bei der er seit Januar Frühförderung bekommt, war nichts aufgefallen. Er geht dort einmal wöchentlich hin, denn schon nach 2 Wochen Kiga sagte die Erzieherin sie habe den Verdacht er habe evtl. ADHS, da er so unkonzentriert, sprunghaft und wild ist und soll doch Förderung bekommen. Jetzt erklärt sich natürlich sein Verhalten in größeren Gruppen, weil dort das Hören so anstrengend ist...
Im November waren wir wieder mal beim HNO da mir langsam der Verdacht kam er hört nicht so gut, die OAE`s konnten nicht erfolgreich abgeleitet werden, doch der HNO meinte, das kommt vor, ihr Sohn spricht toll, alles in Butter! Wieder 4 Monate verschenkt. Und ich hab alles geglaubt und alle Vorschläge und Diagnosen angenommen! Wahrscheinlich hatte ich Angst vor der Wahrheit, obwohl unser Leo so zufrieden ist und ich selbst Erzieherin bin und schon mit Kindern mit verschiedenen Behinderungen gearbeitet habe.
Als die Diagnose bei Max gestellt wurde haben wir gleich bei beiden Kindern einen Speicheltest durchführen lassen um eine genetische Komponente feststellen zu lassen, das Ergebnis dauert mind. 6 Monate. Und wie ihr alle schon geschrieben habt, nutz ich die Zeit lieber für uns, als mir weiter den Kopf zu zerbrechen, die Zeit mit meinen Süßen kommt nicht mehr zurück und wenn die SH progedient verläuft, dann soll sie laufen, aufhalten kann ich sie eh nicht, nur weiter kämpfen. Danke für eure Meinungen dazu!
Max hat sich schon beim ersten Gespräch mit ihm über seine "leisen" Ohren für ein lila und ein grünes HG entschieden und mich freut das! So bunt und lustig wie er selbst. Im Kindergarten kennen ihn die Kinder jetzt schon so wie er ist und stören sich hoffentlich nicht an der kleinen Veränderung! Er soll selbst entscheiden, wann er seine Hörfreunde mit in den Kiga nimmt!
Ich hoffe es klappt gut, so wie ihr berichtet habt bestehen dazu ja auch gute Chancen.
Außerdem haben wir vor dass eines seiner Kuscheltiere auch "leise" Ohren hat und HG´s bekommt (unser Akkustiker hilft uns mit Modellen aus) und das kann er dann überall mit hinnehmen und die Reaktionen der Leute vorab testen.
Nun noch eine Frage, wer hat sein SH-Kind im Kindergarten als Einzelintegrationskind angemeldet? Welche Förderstunden wurden dann angeboten? Welche Vorteile entstanden für die Familie und den Kindergarten?
liebe Grüße Sus
Kaja
Beiträge: 622
Registriert: 5. Apr 2007, 11:53
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Re: Sind neu und haben jetzt zwei schwerhörige Jungs

#8

Beitrag von Kaja »

Hallo Susi,
Sus hat geschrieben:Nun noch eine Frage, wer hat sein SH-Kind im Kindergarten als Einzelintegrationskind angemeldet? Welche Förderstunden wurden dann angeboten? Welche Vorteile entstanden für die Familie und den Kindergarten?
Die Einzelintegration läuft genauso über §§ 53, 54 Absatz 1 Satz 1 Nr. 1 SGB XII wie die Integration in einem Integrationskindergarten. Da hat das I-Kind Anspruch auf 25 % der Zeit einer Integrationserzieherin - also durchschnittlich 10 Stunden pro Woche. Soviel wird bei einer Einzelintegration meist nicht gewährt. Jedoch könnt ihr diese Zeit als Anhaltspunkt nehmen.Beantragt ihr die Integration im Rahmen des Persönlichen Budgets, könnt ihr die entsprechende I-Kraft auswählen, müsst aber auch die Durchführung der Bezahlung übernehmen. Ansonsten erfolgen Auswahl und Bezahlung entweder über das Amt oder den Kindergarten.

Wichtig ist, dass die Integrationskraft entweder schon Erfahrung mit Hörbehinderungen hat oder bereit ist, sich darüber zu informieren.

Der Vorteil einer Einzelintegration ist, dass Max im bisherigen Kindergarten bleiben kann und eine spezielle Förderung nur für ihn allein erhält. Ein kleiner Nachteil KANN sein, dass er dadurch im Kindergarten niemanden hat, der in einer vergleichbaren Situation wie er ist - aber das muss ihn nicht wirklich stören.

Viele Grüße

Kaja mit Sohn (hochgradige Schwerhörigkeit bds.)
FinnsMama
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Registriert: 27. Feb 2008, 23:05
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Re: Sind neu und haben jetzt zwei schwerhörige Jungs

#9

Beitrag von FinnsMama »

Hallo Sus,

herzlich willkommen. Ich weiß genau, wie du dich fühlst, nur dass ich eben nur ein Kind hat. Finn ist 4, nur ein wenig älter als dein Großer und ist auch mittelgradig schwerhörig.
Er hat seine "Hörchen" seit ca einem Monat und hat sie vom ersten Tag an eigentlich durchgängig angezogen. Meistens machen wir Großen uns da doch mehr Gedanken darum als die Kleinen. Waren nur die ersten zwei Wochen nicht im Kindergarten, aber seit 2 Wochen geht er mit ihnen in den Kiga und ist super stolz darauf.
Er weiß, dass er nicht so gut hören kann und deswegen die Hörchen braucht, so wie ich nicht so gut sehen kann und meine Brille immer aufhab. Das hat er ganz gut verstanden und auch umgesetzt.
Im Kiga ist er was besonderes. Die Kinder haben auch alle gleich gefragt, was das ist und warum er die hat. Die Erzieherinnen haben dann am ersten Tag morgens im Stuhlkreis kurz das Thema angesprochen und den Kindern alles erklärt und dann wars gut. Seitdem ist für ihn alles ok und normal.
Ich denke, es ist wichtig, dass man selbst da nicht zu viel Aufhebens drum macht, denn dann merken die Kleinen ja auch schnell, dass irgendwas nicht stimmt. Schlimm finde ich es, wenn irgendwelche Leute auf uns zukommen und anfangen: Ach der Arme!!! So klein und schon Hörgeräte!!! Das ist schlimm!!! Das verunsichert Finn immer ein wenig, aber das gibt sich dann auch schnell. Seit er die Hörchen hat, geht es ihm insgesamt einfach besser. Er ist besser drauf, selbstbewusster und zufriedener und das merkt er auch.
Ich wünsche euch das allerbeste und kannst uns ja auf dem Laufenden halten, wie es euch ergangen ist.

Lieben Gruß
Janina
Janina mit Finn (2/2004) mit beidseitiger Schallempfindungsschwerhörigkeit
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