Grosse Probleme mit Mirkos CI

Hier kann man sich vorstellen oder eigene Erlebnisse berichten
Gordon
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Grosse Probleme mit Mirkos CI

#1

Beitrag von Gordon »

Hallo Ihr alle,

eigentlich hatten wir seit Mirkos CI-OP nur Gutes zu berichten. Jetzt nach einem 3/4 Jahr liegt er wieder im Krankenhaus. Gestern mittag sind mir 2 gerötete Pickelchen auf seiner Narbe aufgefallen. 3 Stunden später war eindeutig ein kleiner Eiterherd darunter zu erkennen.
Wir haben in der Klinik angerufen und wurden aufgefordert gleich zu kommen. Nun bekommt er intravenös Antibiotikum, was auch gut anschlägt. Aber heute Morgen der Hammer. Das Implatat ist verrutscht und die Haut so sehr gespannt, dass es immer wieder zu solchen Entzündungsherden kommen wird. Er soll schon nächste Woche unters Messer und das Implantat um 2 cm verschoben werden. Inclusive neuer Knochenmulde und 3 Wochen Taubheit, weil er solange die Spule nicht tragen darf, weil der Magnet das Implantat aus der Mulde zieht und sich dahinter schon wieder neuer Knorpel bilden könnte. (Soweit die Herrschaften in Weiss)

Ich bin völlig fertig!

Von meiner Seite bleibt zu Erwähnen, das das Implantat von Anfang an sehr weit vom Kopf ab stand und ich nicht glaube, das es verrutscht ist. Ich hab das während einer Visite gleich nach der OP und 4 Wochen später nochmal erwähnt und mir wurde immer gesagt, das wäre in Ordnung so. ;-((

Was meint ihr zu dem Ganzen. Sollten wir wirklich schon am Dienstag operieren lassen, oder noch eien 2.Meinung einholen, oder vielleicht warten ob es demnächst nochmal zu so einer Entzündung kommt. Mir geht das alles viel zu schnell. Mirkos Kopf wächst ja noch, aber mit einem Hdo-Gerät hätte er momentan Probleme, weil das Gerät auf dem hochstehenden CI aufliegt.

Ich bin sowas von wütend und traurig zu gleich. Ich bin der Überzeugung, das mußte nicht sein.

Emotional total aufgewühlt - Eure Andrea
Mirko (02/04) an Taubheit grenzend beidseitig.
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Timtomm

Re: Grosse Probleme mit Mirkos CI

#2

Beitrag von Timtomm »

Wie erklären sich denn die Ärzte das Verrutschen des CIs?

So ganz kann ich das nicht glauben, dass ein CI so einfach verrutscht, viel mehr klingt es für mich nach schlechtem Arbeit der Operateure.

Ich würde mir eventuell eine zweite Meinung einholen. Allerdings kann das nur gehen, wenn Dein Sohn keine Entzündung mehr hat. Alles andere wäre mir an Deiner Stelle zu gefährlich. Die Frage ist nur, ob Dir andere, nicht behandelnde Ärzte eine ehrliche Meinung geben werden, wenn ihr schon in einer anderen Klinik in Behandlung seid. Die werden nicht über ihre eigenen Kollegen sprechen und schon gar nicht, wenn Fehler gemacht wurden.

Gordon
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Re: Grosse Probleme mit Mirkos CI

#3

Beitrag von Gordon »

Hallo Timtom,

die gleichen Gedanken sind mir auch durch den Kopf gegangen, Du kennst ja das mit der Krähe und dem Auge. Wir haben Null Erklärung was passiert sein kann. Weder ist Mirko gestürzt noch hat irgendwas auf der Narbe gerieben. Erträgt keine Mützen oder ähnliches. Mich irritiert in erster Linie das Tempo. Sonst mußt Du ewig auf einen Termin warten. ...
Wie erklären sich denn die Ärzte das Verrutschen des CIs?
Die Ärzte erklären gar nichts, in erster Linie, weil der Papa keine unbequemen Fragen stellt. Ich bin mit den anderen Kids zu Hause.

Gruss Andrea
Mirko (02/04) an Taubheit grenzend beidseitig.
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MadameBovary
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Re: Grosse Probleme mit Mirkos CI

#4

Beitrag von MadameBovary »

Bakterien könnten von außen und innen gekommen sein, durch Niesen, Kratzen?
Sowas ist echt bedauerlich!!! Ich hoffe, dass dem Mirko schnell und gezielt geholfen wird.

Vielleicht solltest du auch mal in den anderen Foren wie www.dcig-forum.de, www.hcig.de nachfragen,
dort schreiben viel mehr CI-Träger.
Zuletzt geändert von MadameBovary am 19. Mär 2008, 19:38, insgesamt 1-mal geändert.
Viele Grüße
MB
Gordon
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Re: Grosse Probleme mit Mirkos CI

#5

Beitrag von Gordon »

In dem dcig-forum lese ich viel, hab aber noch nie was reingeschrieben, weil dort kaum Eltern von CI-Kids sind, aber in diesem Fall hast Du natürlich recht, spielt es eigentlich keine Rollen ob Kind oder Erwachsener.
Mirko (02/04) an Taubheit grenzend beidseitig.
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Fibi
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Re: Grosse Probleme mit Mirkos CI

#6

Beitrag von Fibi »

Guten Abend liebe Andrea,

mensch das ist ja echt schlimm. Drück dich mal ganz dolle !!!!!!!

Leider hab ich null Rat für dich, kenne mich damit ja nicht aus. Aber kannst du Männe nicht auf die Füsse treten, dass er fragt. Ist schwierig, ich weiss (ist ja bei uns ähnlich ;-) ), aber hier sehr sehr wichtig!!!

Ach Mensch, warum wohnt ihr soweit wech..........

GGLG Fibi
Fibi und Sohn *02, rechts: an Taubheit grenzend schwerhörig, links: CI von Cochlear
Rosemarie
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Re: Grosse Probleme mit Mirkos CI

#7

Beitrag von Rosemarie »

Hallo Andrea,
ich bin zwar kein Kind mehr, sondern schon eine Oma , möchte Dir aber trotzdem schreiben. Ich habe 2 CI´s , das erste bekam ich 2005 und das 2. 2006. Bei beiden CI´s mußte nochmals operiert werden, beim 1 CI nach etwa 3 Wochen, mein Knochen hatte einen Knochensporn gebildet , der sehr schmerzhaft war. Bei meinem 2. Ci wurde ich 7 Monate später nochmals operiert, der Knochen unter dem Implant hatte wie ein Weltmeister gearbeitet, wollte die ausgefräßte Stelle wieder reparieren und schob das Implant immer mehr in Richtung Haut,
also nach außen. Dort wurde dann in einer Kleinarbeit der Knochen unter dem Implant nochmal abgefräßt, dem Implant selber geschah nichts. Es ist nur eine ziemliche Fummelarbeit, natürlich auch wieder in Vollnarkose. Auch ich mußte 3 Wochen warten, bis ich dann wieder die Spule aufsetzen durfte und wieder online ging. Aber ich konnte fast wieder bei der Einstellung bei 0 anfangen, war dann aber nach ein paar Tagen wieder auf dem alten Stand. Ich hatte auch mächtig Angst, dass dem Implant dort was passiert, denn dort habe ich ein Double Array, was ganz selten gemacht wird und ich nicht wußte, ob nun diese 2 Elektrodenstränge aus der Schnecke raus kommen,. die sind dort nur ganz kurz drin, durch 2 Bohrlöcher, weil die Schnecke verknöchert ist.
Es ging aber alles ganz glatt, es war einfach eine Knochreaktion meines Körpers und wie sich rausstellte, auch eine allergische Reaktion auf den Dacronfaden, mit dem das Implant fixiert wird am Knochen. Dieser Dacronfaden wurde dann jeweils entfernt. Eine Entzündung gab es nicht, trotzdem mußte einfach nochmal bei beiden CI´s nachoperiert werden.
Vielleicht hilft es Dir.Operiert wurde ich in Freiburg, bin dort sehr zufrieden, auch wenn es relativ weit von mir entfernt liegt. Ich fühle mich aber dort sehr gut aufgehoben.
Liebe Grüße, Rosemarie.
Günter Kissmann
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Re: Grosse Probleme mit Mirkos CI

#8

Beitrag von Günter Kissmann »

Hallo Andrea,

manno was ein Mist!

Das nach einen 3/4 Jahr das Implantat verrutscht kann ich mir eigentlich nicht denken. Aber möglich ist natürlich Alles.

Ihr seid in Freiburg, ansich die Top Klinik gleich nach der MHH in Sachen CI. Kann mir auch nicht denken, das die Zweitmeinung anders ausfällt (die Krähen eben)

Schwer da was zu sagen.

Bei Gefahr in Verzug wird übrigens auch in Hannover promt operiert. Für solche Notfälle ist Vorang, das lässt sich mit normalen OP Terminen nicht vergleichen.

Mir bleibt da nur euch alles Gute zu wünschen.

Liebe Grüße,

Günter
Günter, 1956 von Kind auf sh seit 2003 Ci, Jan-Derk 1983 normalh. Nina 1985 mittelgr, sh. Mathis 1986 mittelgr.sh, Janna 1991 normh. und Malte 1998 hochgr. sh
Karin
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Re: Grosse Probleme mit Mirkos CI

#9

Beitrag von Karin »

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute!!!
Auch ich kann nur spekulieren. So etwas ist mir noch nie und ich habe wie ihr wisst viele Eltern am Telefon, untergekommen.
Fragt bitte genau nach. Es kann eigentlich nur durch wachsendes Gewebe passieren oder Knochen, dass das CI verrutscht, dachte ich...
Ich würde jetzt an eurer Stelle den Ärzten eures damaligen Vertrauens wieder vertrauen - mehr könnt ihr im Moment nicht tun. Wenn sie jetzt drängen hat es einen Grund.

Leider bin ich ein paar Tage nicht hier. Ich drücke euch - alles Gute!!
Karin

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Gordon
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Re: Grosse Probleme mit Mirkos CI

#10

Beitrag von Gordon »

Vielen Dank für Eure lieben Antworten.
Das mir dem Knochenwachstum könnte bei Mirko auch sein. Seine Oma hat damit extrem zu tun. Sobald an Ihrem Körper was manipuliert wird, tut dieser alles um den Fremdkörper wieder loszuwerden. Allergien gegen jeden möglichen Fremdkörper wie Brille, Paukenröhrchen usw. Und bei ihr mußte auch schon mal ein großer Teil des Schädelknochens abgefräst werden, weil er plötzlich anfing zu wachsen und dann doppelt so dick war. War aber gutartig.

Frag mich bloss warum die dann nicht das alte Knochenbett nochmal ausfräsen und unbedingt ein neues fräsen wollen.

Viele Grüsse

Andrea
Mirko (02/04) an Taubheit grenzend beidseitig.
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Rosemarie
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Re: Grosse Probleme mit Mirkos CI

#11

Beitrag von Rosemarie »

Hallo Andrea,
ich denke mir, mach Dir nicht zu viele Sorgen. Die Frau Prof. Aschendorff ist eine top Operateurin, gibt sich sehr viel Mühe. Warum fragst Du sie nicht selber per mail? Ich mache es bei Problemen auch so. Weiß sie das von dem Knochwachstum bei der Großmutter? Das ist ein ganz wichtiger Punkt! Bei mir hängt es vermutlich mit einem Plasmozytom zusammen, was ich auch noch habe, bekam dort lange Infusionen mit Medikamenten, die die Kochenabbauenenden Zellen hemmen. So versucht der Knochen immer zu reparieren.
Warum nun ein anderes Knochenbett gefräßt wird, weiß ich auch nicht, wird aber einen Grund haben, den Du selber erfragen kannst, auch von zu Hause aus. Schick eine Mail an Frau Volkhardt, sie leitet es weiter an Frau Prof. Aschendorff.
Ich habe viele Ärzte und Kliniken erlebt, aber keine war so gut, wie in Freiburg. Also habe einfach Vertrauen, gerade bei Kindern sind sie wirklich top.
Liebe Grüße,
Rosemarie.
Rosemarie
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Re: Grosse Probleme mit Mirkos CI

#12

Beitrag von Rosemarie »

Hallo Andrea,
hast Du meine PN bekommen, weiß nicht, wo man das kontrollieren kann hier im Forum? :help:
Gruß, Rosemarie.
Gordon
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Re: Grosse Probleme mit Mirkos CI

#13

Beitrag von Gordon »

Hallo Günter, Karin, Rosemarie, MadameBovary, Timtom, Tina und Fibi!

Vielen Dank für Eure Zeilen.

Wir werden am Dienstag den OP-Weg gehen. Ich hatte sehr erfreulichen Mailverkehr (Tip von Rosemarie -- Danke) mit der Klinik, wo ich meine Fragen gestellt habe und auch prompt beantwortet bekam. Überzeugt hat mich das Argument, das der Infekt jetzt im Griff ist und man das Ci jetzt verschieben kann. Wenn der Infekt größer wird, kann es sein, das das CI raus muss und dann erst verheilen und neue Implantation.
Dadurch dass das CI jetzt am falschen Platz ist, wird die Haut so strapaziert das es immer wieder zu Infekten kommen kann.

Ich wünsche Euch allen ein schönes Osterfest und werde demnächst über Mirkos Befinden bericheten.
Zuletzt geändert von Gordon am 20. Mär 2008, 17:51, insgesamt 1-mal geändert.
Mirko (02/04) an Taubheit grenzend beidseitig.
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Timtomm

Re: Grosse Probleme mit Mirkos CI

#14

Beitrag von Timtomm »

Alles Gute für die anstehende OP!

Grüße!
Gudrun
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Re: Grosse Probleme mit Mirkos CI

#15

Beitrag von Gudrun »

Hallo Andrea,

ich finde es schön, dass du so schnell Antwort bekommen hast.

Ich wünsche euch alles Gute für die anstehende Operation. Vielleicht muss der Elektrodenträger nicht rausgezogen werden, sondern "nur" das Implantatbett versetzt werden. Ich würde in der Klinik aber unbedingt Bescheid geben, dass die Oma Probleme mit dem Knochenwachstum hatte.
Zuletzt geändert von Gudrun am 20. Mär 2008, 19:02, insgesamt 1-mal geändert.
Nina M.
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Re: Grosse Probleme mit Mirkos CI

#16

Beitrag von Nina M. »

Hallo Andrea,

habe eben erst deinen Thread entdeckt. Das tut mir unheimlich leid für Mirko und für euch.
Ich denke aber du hast schon alle guten Tipps erhalten und offensichtlich hat dich der Mailverkehr mit der Klinik auch beruhigen können. Freiburg hat auch wirklich viel Erfahrung, insofern hätte ich glaube ich auch dazu geraten der Klinik zu vertrauen...
Ich wünsche euch alles erdenklich gute für die OP am Dienstag und werde an euch denken und Daumen drücken!!

Gruß,
Nina
Schwerhörig seit dem 11. Lebensjahr, beidseitig mit CI's versorgt (1. CI 6/2003, 2.CI 10/2006)
Momo
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Re: Grosse Probleme mit Mirkos CI

#17

Beitrag von Momo »

Hallo Andrea

auch ich drück euch die Daumen!

Liebe Grüße
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Sabine
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Re: Grosse Probleme mit Mirkos CI

#18

Beitrag von Sabine »

Hallo Andrea,

auch ich denke an Euch und wünsche Euch alles Gute. Vom medizinischen Hintergrund verstehe ich nichts, würde aber auch dringend raten, viele Fragen zu stellen, auch unbequeme.
Die Op am Dienstag kann hoffentlich die Probleme loesen.

Viel Kraft wünscht

Gordon
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Re: Grosse Probleme mit Mirkos CI

#19

Beitrag von Gordon »

Vielen Dank für Eure Wünsche, wir fühlen uns hier im Forum gut aufgehoben und vor allem Verstanden.

Wir wünschen Euch allen ein schönes Osterfest und am Sonntag vielleicht mal eine größere Regenpause fürs Eier verstecken und einen Spaziergang.

Viele liebe Grüsse

Andrea & Family
Mirko (02/04) an Taubheit grenzend beidseitig.
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Re: Grosse Probleme mit Mirkos CI

#20

Beitrag von Tina-Sarah »

Hallo Andrea,

es ist ja gut dass du selber deine Fragen an die Klinik loswerden konntest und sie beantwortet bekommen hast.

Ich wünsche dem Mirko alles Gute für Dienstag und wir drücken ganz feste die Daumen dass alles gut geht !!!!!!!!

Trotz allem euch schöne Ostertage !!!!!

Wir sind am Dienstag nach Hannover unterwegs aber ich werde mich abends bei dir melden.

Liebe Grüße von Tina mit Sarah (* 09.04.03);Waardenburgsyndrom bds.hochgr. sh; 1. CI seit 04/07 aktiv; 2. CI seit 02/08 aktiv
Carina (*24.09.05);Spitzenlauscher
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Re: Grosse Probleme mit Mirkos CI

#21

Beitrag von Fibi »

Hallo Andrea,

unser Daumen sind für morgen ganz fest gedrückt!!!!

:daum: :daum: :daum: :daum: :daum: :daum: :daum: :daum: :daum: :daum:

LG Fibi
Fibi und Sohn *02, rechts: an Taubheit grenzend schwerhörig, links: CI von Cochlear
Gordon
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Re: Grosse Probleme mit Mirkos CI

#22

Beitrag von Gordon »

Hallo an alle,

möche mal einen kurzen Statusbericht abgeben.
Mirko wurde heute morgen erfolgreich operiert. Ihm geht es sehr gut und er hat gleich nach einem
Schokoosterhasen verlangt.
Die Ursache der CI-Verschiebung konnte nicht so recht geklärt werden. Das Implantat lag eigentlich
noch recht gut in dem Knochenbett. Die Ärzte meinen das Wachstumsschübe der Grund für die
Verschiebung sein können. Auf jeden Fall wurde das Implantat diesmal nicht mit einem Faden
befestigt, sondern vernietet.

Soweit erstmal

Gruss Gordon

Mirko (02/04) an Taubheit grenzend beidseitig.
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Fibi
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Re: Grosse Probleme mit Mirkos CI

#23

Beitrag von Fibi »

Mensch Andrea,

da hat unser Daumen drücken ja wenigstens geholfen ;-). *Phew* Schön, dass ihm die Schoki schon wieder schmeckt :) .

Dann weiter Gute Besserung und dass er möglichst bald wieder online sein kan!!!

GGLG Fibi
Fibi und Sohn *02, rechts: an Taubheit grenzend schwerhörig, links: CI von Cochlear
Gudrun
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Re: Grosse Probleme mit Mirkos CI

#24

Beitrag von Gudrun »

Schön, dass alles gut gelaufen ist, und ich wünsche eurem Kleinen eine schnelle Genesung. Hoffentlich wiederholt sich das nicht. Darf man erfahren, wann ihr das CI anpassen lasst?
Tina-Sarah
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Re: Grosse Probleme mit Mirkos CI

#25

Beitrag von Tina-Sarah »

Hallo Andrea,

da bin ich aber auch erleichtert dass alles gut verlaufen ist und es Mirko wieder gut geht. Es ist schon erstaunlich wie schnell die Kids sich erholen.

Hoffen wir dass es keine Wiederholung der Geschichte gibt und ihr möglichst schnell wieder anpassen könnt. !!!
Liebe Grüße von Tina mit Sarah (* 09.04.03);Waardenburgsyndrom bds.hochgr. sh; 1. CI seit 04/07 aktiv; 2. CI seit 02/08 aktiv
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