
War bereits ein paar mal auf diesem tollen Forum, aber bis jetzt nur als stille Mitleserin. Habe mich nun endlich dazu entschlossen auch mal was zu schreiben.

Ich bin 25, verheiratet und seit 6.11.07 auch Mama meines kleinen Sonnenscheins Max.
Schon kurz nach der Geburt war klar, dass mit seinem Gehör etwas nicht stimmt, da das Neugeborenenscreening auffällig war. Man schickte uns zum HNO-Arzt, der aber auch nur kontrollbedürftige Ergebnisse für uns hatte. Am 10.01. gingen wir dann mit Maxi nach Mainz, wo dann kurz untersucht wurde. Man gab uns dann einen Termin für den 8.02. für eine BERA-Untersuchung in Sedierung. Diese musste aber vorzeitig unterbrochen werden, da Maxi aufgewacht ist. Vom 18.02. bis 20.02. wurden wir dann stationär aufgenommen zur weiteren Hördiagnostik und Hörgeräteanpassung.
Im Brief an den Kinderarzt steht folgendes:
"Diagnosen: An Taubheit grenzende SH rechts und mittelgradige Hörstörung links.
Ärztlicher Befund: Trommelfälle bds. ohne pathologischen Befund. Nase/Rachen ohne path. Befund
Audiometrie: BERA-Untersuchung: Die Hörschwelle ergab sich rechts anhand der Welle V sicher bei 85dB/ unsicher bei 80dB HL, links bei 50 dB HL. Die Notched Noise Bera musste wegen vorzeitigem Erwachen abgebrochen werden. Die otoakustischen Emissionen waren am 8.02. bds. negativ.
Tympanogramm bds. normal. Tonaudiometrisch fanden sich recht deutliche Freifeldreaktionen zwischen 70dB/250Hz und 90dB/4000Hz und Reaktionen bei der Knochenleitungsmessung zwischen 40dB/250Hz und 80dB/2000 bis 4000Hz. Mit verschiedenen Hörgeräten zeigten sich Aufblähkurven zwischen 60 und 70dB. :help:
(was bedeutet das alles? Ist es sehr schlecht??)
Der stationäre Wiederaufnahmetermin ist am 23.04.08"
Man hat uns mit Siemens Cielo 2 P - Hörgeräten entlassen. Doch zuhause angekommen mussten wir feststellen, dass da etwas nicht stimmt. Die Geräte haben gepfiffen wie verrückt. Das linke komischerweise deutlich lauter als das rechte. Maxi hat sich bei jedem lauten Geräusch erschrocken und ein paar mal sogar geweint. Als ich in der Klinik angerufen habe, wollte man mir nicht glauben und ich musste auf einer Überprüfung der Geräte bestehen. Es kam dann raus, dass man bereits in der Klinik die Seiten vertauscht hat.

Man hat dann endlich alles richtig eingestellt und uns auch andere Hörgeräte zum Ausprobieren gegeben, weil die von Siemens ständig von den Ohren fielen und immer noch am Pfeiffen waren.
Die neuen Geräte sind nun von Phonak eXtra 311/411. Doch auch diese haben gepfiffen, sogar noch lauter als die anderen, so dass die Akustikerin sie gleich wieder abgenommen hat um sie überprüfen zu lassen und neue, weichere, Ohrpassstücke anzufertigen.
Darauf warten wir jetzt.
Ehrlich gesagt, habe ich mir das alles viel einfacher vorgestellt. Es war sehr schwer zu akzeptieren, dass Maxi diese Hörschwäche hat. Doch die Ärzte haben mir versichert, dass man jede Hörschwäche heutzutage ausgleichen kann und dass es bei Maxi überhaupt kein Problem wäre, da man es so früh entdeckt hat. Nun sehe ich aber, dass alles sehr viel komplizierter ist. Es ist ja anscheinend nicht mal möglich Hörgeräte ohne Probleme anzupassen. Ich sehe mich schon jede Woche zum Akustiker rennen, weil da wieder was net stimmt.

Und nun meine Fragen: Ist das denn bei jedem so? War ich zu blauäugig, als ich dachte, dass es mit Hörgeräten, viel Liebe und Zuwendung und einer Frühförderung getan ist?
Ist es möglich die Hörgeräte so anzupassen, dass sie nicht mehr pfeiffen??
Ist 80/85 dB wirklich schon an Taubheit grenzend???
Ich hatte mich schon mit der SH von Max abgefunden, es gibt Schlimmeres. Doch nun wird er übermorgen schon 4 Monate und hat immernoch keine Hörgeräte an und ich mache mir langsam Sorgen, ob es denn alles so klappt, und ob er noch Hörgeräte bekommt, die nicht pfeiffen, die ut sitzen und mit denen er gut hören und sprechen lernt. Ich will so sehr, dass er glücklich wird!!!
So, nun konnte ich mir endlich alles von der Seele schreiben! Mit Verwandten kann ich nicht wirklich darüber reden, denn erstens kennen die sich mit dem Thema nicht aus und zweitens kann ich ihr Mitleid und dieses "alles wird gut" nicht mehr ertragen.

ich freue mich sehr, dass ich dieses Forum gefunden habe und freue mich auf eure Meinungen und tipps...

inhope