Lormen

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nudelz
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Lormen

#1

Beitrag von nudelz »

HALLO

haben heute die diagnose Usher-syndrom bekommen,es war ja immer nur eine vermutung ,aber nun wurde es aller wirklichkeit.

sowohl leon als auch ich leiden da drunter und nun werde ich mittwoch einen hörtest machen und dann mit neuen HG´s versorgt.

aber meine frage,ich möchte leon optimal schulen,machte nicht das er später so da steht wie ich jetzt und würde gerne mit ihm das lormen lernen,normal gebärden bringt uns nichts durch die Retinos pigmentosa.

kennt sich hier jemdn damit aus oder wißt ihr wo ich bücher dadrüber bekommen.

BEI DIR KARIN??????

lieben gruß saskia:(
Mama* Usher-Syndrom
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Momo
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Re: Lormen

#2

Beitrag von Momo »

Hallo Saskia
das tut mir leid. Wie wurde das denn nun doch so schnell festgestellt? Ich weiss leider nichts darüber, ausser dass hier jemand beim reiten meiner Tochter lormt, weil er blind und taub ist. Ich meine es gibt in Hannover ein Taubblindenzentrum, vielleicht findest du da was?
LG
Momo
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Karin
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Re: Lormen

#3

Beitrag von Karin »

Liebe Saskia, du brauchst KOntakt zu anderen Betroffenen!
Mail mich privat an. Dann besorge dir das Buch von Peter Hepp "Die Welt in meinen Händen"
Und doch Gebärdensprache ist auch für euch gut, man kann Gebärden abfühlen. Das sollte dann aber schon bekannt sein, deswegen gleich damit anfangen.
Mail mich privat an. Ich vermittele dir gern Kontakt.
Liebe Grüße
Karin
http://www.kestner.de/ - alles rund um die Gebärdensprache
Sandra

Re: Lormen

#4

Beitrag von Sandra »

Hallo Saskia,

gibt mal unter Google "lormen" "Usher Syndrom" "Taubblinde" und/oder "Peter Hepp" ein, da findest Du so einiges......

Gruss Sandra
Andrea Heiker
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Re: Lormen

#5

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo Saskia,

es gibt in Hannover ein Taubblindenzentrum (bitte ergoogeln): Die haben Erfahrungen mit Usher. Als Kind kann man in der Regel ja noch sehr gut sehen, aber die Leute im TBZ können Dir aber noch Tips geben, wie ihr Leon am besten fördern könnt. Außerdem wäre es sicher auch gut, wenn du Dich selbst auch mal beraten läßt. Ich kenne mehrere Usher-Betroffene, einige haben Hörgeräte, manche auch ein bzw. zwei CIs. Im unmittelbaren Sehzentrum können die meisten noch recht gut sehen. Sie benutzen oft einen Langstock, wenn sie draußen sind und lesen auf der Parkbank Zeitung, was manchmal doch etwas merkwürdige Blicke auf sich zieht. Mir scheint aber so, dass Usher-Betroffene stets das Maximale aus den Ohren holen. Sie verstehen gemessen an der Hörbeeinträchtiung immer sehr gut. Diejenigen, die ich kenne, die lormen jedenfalls nicht, sondern verstehen über die Ohren. Manchen hilft es auch, wenn man sich direkt vor sie hinstellt und sie mit ihrem kleinen Sehzentrum ablesen können. Wie gesagt bei Usher bleiben die Ohren abgesehen von altersbedingter Verschlechterung in der Regel gleich gut oder schlecht.

Lass Dich ganz herzlich drücken und Kopf hoch!

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
nudelz
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Re: Lormen

#6

Beitrag von nudelz »

Danke für eure tips.

karin dich werde ich heute abend anschreiben.

mich reißt es gerade völlig aus der bahn,bei jedem arzt besuch kommt etwas kommt ein neuer hammer.

leons röhrchen haben sich jetzt auch beide zugesetzt erbekommt nun schleimlöser und wenn das bis nächsten monat immer noch so ist bekommt er neue röhrchen.

Andrea:
ich verstehe nicht warum Lormen oder gebärden die usher betroffenen nicht? naja ich bekomme auch viele meinungen zu hören,einige sagen wir sollten das lormen lernen andere sagen gebärden,wiederum andere sagen wir sollten beides lernen und dann gibt es welche die sagen es wäre blödsinnig überhaupt eins von beidem zu lernen,ich häge da gerade zwischen den stühlen und weiß nicht wirklich was ich tun soll.ich möchte leon gut versorgt wissen für später und auch gut gefördert wissen.

morgen habe ich meinen hörtest bin mal gespannt was dabei raus kommt.werde davon berichten.

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Karin
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Re: Lormen

#7

Beitrag von Karin »

Du kannst mich auch gern heute Abend anrufen!
Ist besser und ich glaube, dass du jetzt erst mal ein bisschen reden brauchst. Oder:_)
Also einfach die 05665 31 67 wählen, ab 19:00 Uhr bin ich zu Hause. Vorher muss ich dolmetschen.
Ganz liebe Grüße
Karin
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Momo
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Re: Lormen

#8

Beitrag von Momo »

Hallo Saskia
ich kann verstehen, dass du jetzt echt fertig bist. Und ich wollte dir auch nur nochmal ganz viel Kraft wünschen. Das mit den Röhrchen ist ja echt ätzend.
Alles Gute nochmal und ich habe hier einen Artikel im Netz gefunden, wo auch hinten dran Infotelnr. z.B. von Selbsthilfegruppen stehen. Vielleicht findest du da was.
http://wwwitp.physik.tu-berlin.de/~krug ... sush1.html

LG
Momo
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Andrea Heiker
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Re: Lormen

#9

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo Sakia,

ich sage nicht, was Du tun sollst oder musst. Du musst Dich selbst alle Möglichkeiten angucken, Dich informieren und dann entscheiden, was Du tust.

Nun Lormen hat aber den Nachteil, dass es sehr lange dauert, bis man etwas gesagt hat, da jedes Wort buchstabiert werden muss. Unrealistisch ein Gespräch in dem üblichen Sprechtempo zu führen.

Gebärden haben dagegen nach meiner Einschätzung in Eurer Situation auch gravierende Nachteile. Du hast keinen, mit dem Du gebärden kannst. Eure Freunde und Verwandte können wahrscheinlich nicht gebärden. Gebärden abfühlen tun in der Regel auch nur diejenigen, die gehörlos geboren sind und als Kind Gebärdensprache gelernt haben. Die Sehbehinderung kommt ja bei Usher erst nach und nach zum Tragen und oft sind Usher-Betroffene bei der Diagnose dann schon Jugendliche oder junge Erwachsene. Gebärden ist trotz allem sehr visuell und Gehörlose gebärden oft ziemlich ausladend und auch sehr schnell und ich weiß nicht, ob Du vom Optischen her mit Deinem schon recht deutlichen Tunnelblick noch folgen kannst. Selbst wenn man gut sehen kann, ist das Lernen von Gebärden schon ziemlich schwierig, ähnlich wie das Lernen einer neuen Fremdsprache. Und Gebärden neu zu lernen und diese dann durch Abfühlen zu lernen, halte ich für doppelt schwierig. Eine lockere Unterhaltung in Gebärdensprache in einer Runde mit mehreren Gesprächsteilnehmern ist bei einer fortgeschrittenen RP auch nicht möglich, weil Du die Hände eines jeden abfühlen müsstest und Du auch nicht sehen kann, wer denn gerade jetzt etwas gebärdest. Gehörlose, die mit Usher keine Erfahrungen haben, müssen sich beim Gebärden auch ziemlich umstellen und da ist es mit der Rücksichtsnahme genauso schwierig, wie es für Hörende schwierig ist auf Schwerhörige Rücksicht zu nehmen. Vielleicht probierst Du es mal aus und besuchst einen Gebärdenkurs.

Aber weder deine noch Leons Hörbehinderung scheinen sehr stark zu sein. Du bist bisher wohl ohne Hörgeräte einigermaßen durch das Leben gekommen und wenn ich mich recht erinnere ist Leons Hörschädigung auch nur einseitig. (Die Einseitigkeit msste man aber noch mal genauer überprüfen!) Das heißt, dass ihr beide über die Ohren deutlich mehr aufnehmt als über die Augen. Da die Ohren auch voraussichtlich nicht viel schlechter werden, könnt ihr Euch dann auf die Ohren verlassen und Euch insbesondere mit jedem anderen unterhalten, auch in einer Gruppe, sofern sie nicht allzu groß wird. Daher würde ich an Deiner Stelle auch primär auf eine möglichst gute technische Versorgung mit Hörgeräten und Blindenhilfsmitteln achten. Man kann z.B. auch Orientierungskurse machen, um mit dem Langstock vertraut zu werden.

Leon gegenüber würde ich Usher nicht verschweigen. Die Sache ist zu gravierend und sollte bei einer späteren Berufswahl auch mit bedacht werden. Kinder gehen auch damit unbefangener um, wenn sie Bescheid wissen, sie leben einfach damit. Natürlich sollte es andererseits auch nicht bedeuten, dass er jetzt nur noch mit Samthandschuhen angefasst wird.

Ein Forum für Hör- Sehbehinderte findest du auch unter: http://www.gehoerlose.de/viewforum.php? ... 3fe170f926

Liebe Grüße und ich denke an Dich!
Andrea
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nudelz
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Re: Lormen

#10

Beitrag von nudelz »

Ich danke euch dreien vom ganzen herzen.

wenn ich wenigstens weinen könnte würde es mir vielleicht viel besser gehen,aber leider geht es irgendwie nicht.

muß sagen habe bis jetzt keinen partner hier vermisst aber im augenblick wäre ne schulter hilfreich(das ich sowas mal sagen würde),naja was nicht da ist ist halt nicht da.

lieben gruß saskia
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Gudrun
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Re: Lormen

#11

Beitrag von Gudrun »

Liebe Saskia,

fühl dich getröstet von mir.

Du solltest unbedingt das Buch von Peter Hepp lesen, es ist interessant und meiner Meinung nach sehr ermutigend.

In Hannover ist das grösste Taubblindeninstitut, dort kannst du dich auch beraten lassen. (Ich finde die Adresse gerade nicht, müsstest du per Google suchen.)

Aber noch kann dein Kleiner sehen und es bleibt oft ein Sehrest zurück.

Hab noch einen Text zum Thema gesehen (aus Sehen statt Hören):

http://www.taubenschlag.de/SSH/1046.htm

Liebe Grüße,
Gudrun
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[Editiert von Gudrun am: Dienstag, März 28, 2006 @ 18:44][/size]
Häwelmann
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Re: Lormen

#12

Beitrag von Häwelmann »

Hallo Saskia,
ich habe ein wenig für dich im Netz gesurft und vielleicht einige hilfreiche Sachen gefunden.
DIE Usher-Ansprechpartnerin in Deutschland heißt: Rosemarie Große-Wilde.
Die Kontaktadresse lautet: Rosemarie Große-Wilde
Bremer Str. 15
D- 90765 Fürth
Tel./Fax: 0911-7906126
Email: r.grosse-wilde@web.de

Außerdem bin ich auf eine Seite gestoßen, in der man jahrzehntelange Erfahrungen mit über 200 Usher-Syndrom Patienten vorweisen kann. NICHT einer von ihnen ist blind geworden. ALLE haben noch einen kleinen Sehrest.
Der älteste Patient, der mit einem Bildschirm-Lesegerät noch lesen kann, ist 76 Jahre alt.
Das heißt, daß alle ihnen bekannte Usher-Syndrom Patienten mit dem Einsatz von vergrößernden Sehhilfen lesen können.
Ich möchte dir von hier aus meinen allergrößten Respekt aussprechen, daß du nie aufgegeben hast, oder dich von den Ärzten hast abspeisen lassen und daß, obwohl du wußtest, daß die Wahrheit schmerzen kann. Dir ging und geht es nur um das Wohl deiner Kinder.
"Nun aber bleiben Glaube, Hoffnung und Liebe, aber die Liebe ist die Größte unter Ihnen."
Bei dir spürt man dieses Zitat in jedem Satz.
Ich wünsche dir viel Kraft und alles Liebe
Christa
Andrea Heiker
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Re: Lormen

#13

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo,

das ist richtig, dass bei Usher das unmittelbare Sehzentrum meistens mehr oder weniger gut erhalten bleinbt. Das heißt man kann noch sehr, sehr lange ganz normal ein Buch oder die Zeitung lesen, auch ohnne Hilfsmittel. Meine von Usher betroffene Bekannten haben aber berichtet, dass die Gesichtsfeldausfälle an den Rändern immer mehr und mehr zunehmen und man sich deswegen schlecht orientieren kann, man sieht nur noch das, was in unmittelbare Blickrichtung liegt. Eine Bekannte, Mutter von drei Kinder hat mir z.B. erzählt, dass sie beim Füttern ihres jüngsten Kindes immer nur entweder auf den Mund oder auf die Hände des Kindes schauen konnte. Das heißt, wenn sie den Löffel in den Mund des Kindes bugsiert hatte, dann sah sie nicht, ob das Kind mit den Händen gerade im Brei tatscht. Naja diesen Fahler hat sie nur einmal gemacht :D. Manches dauert halt länger. Sie ist aber trotzdem eine der lenbensfrohesten Frauen, die ich kenne. Und gerade weil man z.B. auf der Straße nicht mehr das ganze Geschehen im Auge hat, benutzen viele mit fortgeschrittener Retina Pigmentose Blindenhilfsmittel.

Liebe Saskia, ich denke an Euch und bin sicher, dass ihr das schafft.

Gruß
Andrea
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nudelz
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Re: Lormen

#14

Beitrag von nudelz »

Hallo!!!
ich danke euch beiden,ich bin so froh dieses forum gefunden zu haben.Ihr gebt mir wirklich immer viel kraft und auch wieder neuen mut das alles hier durch zu stehen(meine jungs natürlich auch:p).

die adresse bzw. ansprechpartnerin habe ich auch schon gefunden wollte mich da heute mal melden hatte vorher leider keine zeit dazu.

war gestern beim hörtest aber dazu schreibe ich im anderen theard was.

möchte mich wirklich ganz herzlich bei euch allen bedanken für die liebe unterstützung.

lieben gruß saskia
Mama* Usher-Syndrom
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Birgit
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Re: Lormen

#15

Beitrag von Birgit »

Hallo Saskia,
wie gehts die denn inzwischen? Unsere Tochter ist aufgrund ihrer extremen Frühgeburt fast blind; aufgrund von ?? (keine Ahnung ob Syndrom oder Zufall oder....) an Taubheit grenzend schwerhörig, aber sie spricht, sie nutzt ihren Sehrest und sie benutzt Blindentaktiken und Hilfsmittel soweit nötig. In der Schule lernt sie gerade wegen eines anderen hör-sehbehinderten Mädchens in ihrer Klasse Gebärden, da dieses nichtsprechend ist und seinen Sehrest, der größer ist als bei Claudia kaum nutzt. (Sie hatte extrem schlechte Voraussetzungen, da sie in Russland aufgewachsen ist und nur durch die Familie gefördert wurde)

Also: Du machst es bisher völlig richtig, da du deinen Sohn versuchst optimal zu fördern. Lormen brauchst du ihm noch lange nicht beizubringen, es sei denn, als weitere Schrift, wenn er Interesse an Buchstaben und Lesen entwickelt. Genauso ist es mit der Punktschrift. Wenn man das Prinzip kapiert hat, dann lernt man auch die sehr schnell, wenn man sie wirklich braucht. Wichtig ist, alles das, was derzeit an Sehen und Hören vorhanden ist optimal zu fördern. Wichtig ist auch, zu wissen, dass es weitere Möglichkeiten gibt. Hannover ist die richtige Adresse für die Infos und ich würde mir von dort auch die Frühförderung "holen". Die fahren durch halb Deutschland für die Kinder. Auch sich die Schule mal anzuschauen tut gut! Wo wohnt ihr? Gestern hab ich zufällig übder den Schwerhörigenverein Stuttgart auch ne Kontaktadresse für Usher gefunden. Es handelt sich um ein Ehepaar, bei dem der Mann betroffen ist. Vor längerer Zeit habe ich mal ein Intrview mit ihm gelesen, das ich sehr interessant fand.
Wenn du willst kannst du mich gerne mal anmailen. (Übrigens ist Claudia inzwischen fast 14 jahre alt und ihr Lieblings"spielzeug" ist das Klavier!, das sie schon super beherrscht ohne jetzt wegen Mutterstolz zu übertreiben).
tschüss Brgit
tschüss Birgit
Birgit +
Christiane 5/86
Claudia 10/92, an Taubheit grenzend,fast blind und....
Cornelia 06/97
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