Bissherige leben von Julian

Hier kann man sich vorstellen oder eigene Erlebnisse berichten
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Juli
Beiträge: 5
Registriert: 16. Jul 2002, 19:59
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Wohnort: Erlangen

Bissherige leben von Julian

#1

Beitrag von Juli »

Am 11.5.2002 (am Geburtstag meinerMutter) kam unser erstes Kind zur Welt. Julian kam fast 5 Wochen zu früh.
Es ging ihm ganz gut, er kam zwar in die Kinderklinik,aber auch nur weil er unter 2500 Gramm wog.
Schon in der Kinderklinik wurde festgestellt das bei seinem Gehör was nicht stimmt. Aber wir sollen zu weiteren Untersuchungen in die HNO Klinik kommen. Jetzt wollen sié sich nicht festlegen. Er ist ja noch soo klein und vielleicht sind seine Gehörgänge noch zu klein um etwas messen zu können.

Wir sind dann ein halbes Jahr lang zu Kontrollen gegangen.
Am 16.10.2000 bekam er dann seine Hörgeräte. Man konnte zwar sehen das er anders reagiert hat als ohne, aber es kam trotzdem nichts an. Er hat auf rufen ect. nicht reagiert.
Dann haben die Ärzte in der HNO Klinik in Erlangen nur gesagt er braucht ein CI. (siehe auch anderen Bericht ).
Damit wollten wir uns noch nicht zufrieden geben. Wir wollten eine zweite Meinung einholen.
Deshalb sind wir erst nach Regensburg (da hat es uns aber nicht gefallen. Wir kammen uns als Ware vor- nicht als Mensch. Es war wie eine Massenabfertigung)

Dann waren wir in Würzburg. Da wurden wir erstmal über das CI aufgeklärt und bei den Untersuchungen kam ebenfalls herraus das er ein CI braucht.

Wir bekammen dann auch schnell einen Termin für die Bera- untersuchung und anschliesende OP.
Bei der Untersuchung kam dann herraus das
Julian eine deformierte Schnecke und einen fehlgebildeten Hörnerv hat.
Leider geht bei ihm ein CI nicht.

Diese Diagnose wollten wir uns in Hannover nochmal bestätigen lassen........
Also haben wir einen termin in Hannover gemacht.
Aber es kam dasselbe raus wie in Würzburg. Wir sind ja schon mit der Einstellung nach Hannover gefahren das es nicht geht, aber wir wollten die Hoffnung nicht ganz aufgeben.

Es wurde uns aber ein Hirnstamm- Implantat vorgeschlagen...
Ich hab mich im internet darüber erkundigt und jetzt sind wir zu dem Entschluss gekommen es nicht machen zu lassen. Am Hirnstamm ist es uns einfach zu gefährlich!!!

Wir lernen jetzt alle die Gebärden und ziehen Julian eben so auf. Er kann deswegen auch mal ein normales, glücklichers Leben führen!! Und das ist ja die Hauptsache!
Birgit
Beiträge: 785
Registriert: 17. Jul 2002, 19:01
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Re: Bissherige leben von Julian

#2

Beitrag von Birgit »

Hallo, Juli
ich finde gut, dass ihr es geschafft habt für euch eine eindeutige entscheidung zu treffen. Ich weiß nicht, wie ich mich entschieden hätte. Aber ich würde mich nicht nur für Gebärden entscheiden, sondern einfach (sagt sich so leicht) beides machen. 1. leben wir in einer hörenden Welt und ich denke, euer Kind muss sich später selbst entscheiden, was es möchte. (Ich kenne einen gehörlosen jungen Mann, der es einmal so ausgedrückt hat: Mit meinen gehörlosen Freunden benutze ich die gebärdensprache, am Arbeitsplatz, im verein und...die Lautsprache und wenn ich nicht will, dass meine Eltern mitkriegen, was meine Schwester und ich "reden", wieder die gebärdensprache. Alles da, wo es hinpasst)
2. habe ich ein Kind, das nicht nur hochgradig schwerhörig, sondern fast blind ist: Claudia sieht die normalen Gebärden nicht sondern müsste sie erfühlen und das ist heftig! Sie braucht also die Sprache + Mundbild + inzwischen Schrift um zu wissen, was abgeht.
Sie kann aber jedem, wenn auch immer noch häufig undeutlich mitteilen, was sie sagen will.
Übrigens: Gudrun, die ja auch schon einiges hier geschrieben hat, hat eine ausgezeichnet zu verstehende Sprache (hab mal einen Vortrag von ihr gehört!) und soweit ich weiß hat sie keinen Hörrest. :) tschüss, Birgit
Birgit +
Christiane 5/86
Claudia 10/92, an Taubheit grenzend,fast blind und....
Cornelia 06/97
Andrea Heiker
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Re: Bissherige leben von Julian

#3

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo Birgit,

Gudrun hat durchaus noch verwertbare Hörreste. Sie bezeichnet sich selbst als gl, kann aber ihre Hörreste zusammen mit Mundablesen recht gut verwerten. Ich selbst bezeichne mich als schwerhörig, obwohl meine Hörreste allenfalls im Tieftonberich besser als die von Gudrun sind. Manchmal wird gehörlos unterschiedlich definiert, z.B. alle die 100 dB Hörverlust im Sprachbereich haben, oder all, die die DGS als Muttersprache bezeichnen oder alle, die keine Hörreste mehr haben.

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Nina M.
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Re: Bissherige leben von Julian

#4

Beitrag von Nina M. »

@Juli: Es wurde ja damals im Pinboard und HCIG auch schon gesagt, dass ihre eure Entscheidung sicher finden werdet.
Ich gratuliere dass ihr nun eine für euch richtige Entscheidung gefunden habt und wünsche euch (besonders Julian) für die Zukunft alles Gute!

Gruß,
Nina
Schwerhörig seit dem 11. Lebensjahr, beidseitig mit CI's versorgt (1. CI 6/2003, 2.CI 10/2006)
Gudrun
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Re: Bissherige leben von Julian

#5

Beitrag von Gudrun »

Hallo Inka (nicht Juli, oder?),

da habt ihr ja eine wahre Odyssee hinter euch. Ich hoffe, dass ihr jetzt etwas zur Ruhe kommen könnt. Wie Birgit schon sagt, würde ich Lautsprache auch nicht ausblenden. Aber vielleicht tust du das ohnehin nicht. Ich wünsche euch für euren weiteren Weg alles Gute!

Hallo Birgit, Andrea hat recht. Ich habe Hörreste und profitiere von den Hörgeräten sehr. Was meine Aussprache betrifft, bitte nicht übertreiben :). Man muss sich schon erst mal einhören, um mich verstehen zu können.

Liebe Grüße,
Gudrun :worm:
Maike
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Re: Bissherige leben von Julian

#6

Beitrag von Maike »

Hallo Inka,

in Erlangen wart Ihr zuerst??? - Ganz in der Nähe arbeite ich... - Wenn Du Lust hast auf ein Treffen, könnten wir etwas ausmachen!

Bin übrigens auch praktisch ohne Hören aufgewachsen, das klappt eben auch! Erst seit eineinhalb Jahren hab ich ein CI... (= und davor lief ich 32 Jahre lang ohne CI rum und möchte keinen einzigen Tag davon missen!)

Grüßle
Maike
von Geburt an gehörlos, lautsprachlich aufgewachsen (kann aber auch DGS), 2 CI's seit Dez 2000 und Juli 2003
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