Ich heiße Sabine, bin fast 29, verheiratet und 3fache Mami - alles Mädels. die Älteste heißt Laura und ist knapp 41/2 und kerngesund. Unsere Sarah ist 2 1/2 und wie wir am Donnerstag mitgeteilt bekommen haben beidseitig schwerhörig (85dB). Dann haben wir noch Talia. Sie ist 5 1/2Monate und hat einen leichten Herzfehler. Wir wohnen in Mainz und sind dort momentan stationär in der Abt. Kommunikationsstörung. Am Montag müssen wir wieder hin und ich hab mir schon einen Zettel mit fragen geschrieben.
Vorgestern wurde Sarah mit Hörgeräten nach Hause entlassen. Also, das Linke piepst recht häufig. Aber das Gerät sitzt richtig. Obwohl es nicht ganz einfach ist, Sarah davon zu überzeugen, die Teile zu tragen. Sie macht ganz schön terz. Heut morgen durfte der Papa gar nicht ran. bei mir hat sie dann aber doch ruhig gehalten.
Schade finde ich, daß beim schmusen ständig ein piepsen ertönt. Ich hab das Gefühl, daß Sarah schon nicht mehr so oft schmusen möchte...
Gibt es denn keine Geräte, die nicht piepsen, wenn man so nah dran kommt?
Wie geht es denn jetzt weiter. Also, ich mein wir gehen ganz normal mit Sarah um. Es macht mich nur so traurig, da ich nicht mit so einem schlechten Ergebnis gerechnet hatte. Denn ich frag mich noch immer, wie es sein kann, daß sie mal auf "normale" Lautstärke reagiert hat und manchmal selbst bei lautem rufen nicht. Auch hat sie sonst immer die Wörter, die sie schon kann nachgesprochen wenn ich gesagt hab, sag mal papa, laura, bär.... ohne mich anzusehen. Lag das daran, daß sie dann meist auf meinem Schoß oder direkt neben mir saß? Und warum hat sie nicht reagiert, wenn man sie ganz laut gerufen hat?
Wann wir genau gemerkt haben, daß Sarah nicht richtig reagiert kann ich gar nicht so genau sagen. Mit etwa 9/10Monaten hat sie zum ersten Mal Mama gesagt. Bei Laura war's ähnlich. Nur hat Laura dann mit 12Monaten schon 20Wörter gesprochen und Sarah eben nicht. Sie kann jetzt etwa 20. Mit ca. 19Monaten hatte ich dann beim Arzt verlauten lassen, daß wir das gefühl haben, Sarah reagiert nicht richtig und sie spricht auch sehr wenig. Wir sollten das mal weiterbeobachten... HeiligAbend hatte sie dann ihre erste schlimme MOE mit Erguß. Im Januar sollte dann OAE gemacht werden. Der HNO meinte aber dann, daß er keinen Test machen kann, denn die Ohren wären voller schleim, so daß das Kind ja auch gar nichts hören kann. Am 19. Januar hatten wir dann eine Paukendrainage und Röhrchen wurden eingesetzt. Und die Polypen wurden entfernt. Sarah hatte dann immer wieder MOE's - ca. im 4Wochen-Rhytmus. (haben die MOE's das Ohr kaputt gemacht?) Letzte MOE war am 26.5. Am 31.5. waren wir dann wieder beim HNO um endlich OAE machen zu lassen. Vorher war's nicht möglich, wegen ständiger MOE. Zu diesem Zeitpunkt war li schon das Röhrchen raus. Re hatte der arzt wohl normale werte, li ging dann das Gerät kaputt. "Aber warum soll sie denn links nicht hören..." so der HNO. Wir hatten dann trotzdem nicht das Gefühl, daß sich großartig was verändert hatte. Mal reagierte Sarah super auf alles, mal wieder nicht. Wir haben dann Anfang August einen anderen HNO aufgesucht. Dort hatten sie dann endlich mal tests gemacht. Allerdings hat Sarah sich beim normalen Hörtest so geschämt, daß sie auf gar nichts reagiert hat. OAE hatte keine verwertbaren Daten geliefert und Bera hat sie nur gejammert, so daß wir das auch nicht machen konnten. Auch ein zweiter Termin hat uns nicht weitergebracht. Deshalb wurden wir dann an die Uni hier in Mainz überwiesen, denn in der Praxis machen die das mit dem ruhigstellen für die bera nicht. Tja und dann das erschreckende Ergebnis! Wir sollen wohl in ein Frühförderungsprogramm aufgenommen werden. Was genau ist das und was wird da gemacht? Vielleicht könnt ihr mir/uns ein bisschen Mut machen und eure Erfahrungen austauschen.
Gruß Sabine, die jetzt schon wieder angefangen hat zu heulen...
Im Idealfall soll eure Kleine dort eben gefördert werden, sprich lernen mit den Hörgeräten zurechtzukommen, es wird auch Hör-/Sprachtherapie gemacht (bei Kindern passiert das alles im spielerischen Zusammenhang). Außerdem kann die Frühförderstelle euch unterstützen und beraten wenn ihr wichtige Fragen habt, z.B. wie ihr euer Kind zu Hause am besten fördern könnt, welcher Kindergarten am geeignetsten ist, ob eure Kleine evtl. eine FM-Anlage bekommen sollte usw. und so fort... 