Paukenerguß und Mittelohrentzündungen

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Steffi
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Paukenerguß und Mittelohrentzündungen

#1

Beitrag von Steffi »

Hallo, ich bin Steffi, die Mama von Finn 5 Jahre (seit 2 Jahren mit HGS versort und von Friederike 2 1/2 Jahre (seit gut einem Jahr mit einem CI rechts versorgt).
Friederike soll eigentlich bilatertal versorgt werden, wenn da nicht andauernde Mittelohrprobleme dazwischen kommen würden.
Eine chronische Mittelohrentzündung links im letzten
Winter wurde durch eine Warzenhofsanierung mit gut 10 Tag Klinikaufenthalt entfernt. Im Frühjahr hatte Rike erneut Schnupfen und eine Mittelohrentzündung, die leider nicht mit rechtzeitig eingesetztem Nasenspray in den Griff zu bekommen war und das linke Ohr leicht abstand und ich vom HNO in die Klinik überwiesen worden bin, wo am nächsten Tag in OP sogenannte Dauerröhrchen, auch auf der CI-Seite, gesetzt wurden.
Nun ist es so, das Rike auch in hömopathischer Behandlung ist und sie Kügelchen bekommt, wenn ein Schnupfen im Anflug ist.
Zuätzlich natürlich Nasenspray und immer wieder Nasenspray.
Friederike ist viel an der frischen Luft, fährt viel mit mir Rad. Wir sind viel am Wasser wobei unsere Tochter immer eine Mütze trägt und warm angezogen wird. Trotzdem tritt häufiger Ausfluss auf dem linken Ohr auf. Es ist fast so, dass das Sekret nicht aus der Nase, sondern aus dem Ohr kommt. Der Schnupfen deutet sich also erst durch Ausfluss an.
Durch die Röhrchen kann es gut abfliessen, klingt aber nur mit lokalen Antibiotikum in Form von Tropfen ab.
Ich bin völlig ratlos. Ich möchte Friederike unbedingt bilateral versorgen lassen, wünsche mir für sie ein räumliches Hören. Nur diese Angst, die in mir steckt, dass bei einem frisch gesetztem CI ein Schnupfen kommt und zur OP-Wunde aufsteigt, sitzt tief. Dies ist nämlich bei der Setzung des CI`s im März 2004 kurz vor der Prozessoranpassung passiert. Wir wurden stationär aufgenommen und sie bekam intravenös Antibiotikum. Es konnte sogar 2 Tage später, die schon lang geplante, Anpassung vorgenommen werden. Wer kann helfen, mir Mut machen !!!!!
Liebe Grüße
Steffi
mit Finn (09/00) mittelgradig
und Friederike (02/03) - seit 05/04 CI rechts
Nina M.
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Re: Paukenerguß und Mittelohrentzündungen

#2

Beitrag von Nina M. »

Hallo Steffi,

ich bin ein bisschen verwundert: Röhrchen auf der CI-Seite??? Ist das nicht etwas gefährlich??? Die Elektrode vom CI läuft doch durchs Mittelohr, weshalb eben eine Mittelohrentzündung so gefährlich sein kann. Aber durch die Röhrchen könnten ja nun auch "Keime" eintreten oder? (Man möge mich korrigieren, wenn ich hier völlig falsch denke, aber mir erscheint das irgendwie nicht so gut?!)

Zur Mittelohrentzündung... hm... ich kenne mich da nicht so gut aus, weil ich glücklicherweise nie eine hatte. Habt ihr es denn schon mal mit einem längeren Aufenthalt an Nord-/Ostsee oder so versucht? Oder einer Mutter-Kind-Kur?
Evtl. solltet ihr vielleicht direkt nach der CI OP einen solchen Kur-Urlaub einplanen, wenn ihr wisst, dass Friederike sonst vielleicht schnell wieder zur Mittelohrentzündung neigt.

Hm...

Ich wünsche euch jedenfalls alles Gute!

Gruß,
Nina
Schwerhörig seit dem 11. Lebensjahr, beidseitig mit CI's versorgt (1. CI 6/2003, 2.CI 10/2006)
Steffi
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Re: Paukenerguß und Mittelohrentzündungen

#3

Beitrag von Steffi »

Liebe Nina,

wir sind uns sehr bewusst, was es bedeutet, auf einer CI-Seite ein Röhrchen zu setzen.
In diesem Fall, ist aber abgewogen worden, dass Keime von einer Mittelohrentzündung ausgehend mehr Schaden anrichten könnten, als das von aussen Schmutz oder Keime durchs Röhrchen ins Mittelohr gelangen könnten. Friederike trägt beim Baden in Badewanne/Dusche, so wie auch am Strand komplett abschliessende
Otoplastiken (die extra für sie angefertig wurden). Die aktuell eingesetzten Röhrchen wurden im April 2005 gesetzt, nachdem wieder einmal ein starker Infekt in der Klinik behandelt werden musste.
Friederike hat bereits mit 11 Monaten (Jan. 2004) auf beiden Seiten Röhrchen gesetzt bekommen, weil sie ab dem 6-7 Lebensmonat (Herbst-Winterzeit) immer viel Schnupfen hatte.
Damals jedenfalls mussten für die Setzung des CI's (Mai 2004) das Röhrchen gezogen werden. Hat jedoch problemlos geklappt.
Nachdem aber immer wieder Infekte auftraten, hat die Klinik abgewogen und erst einmal wieder Röhrchen gesetzt.
Hier vertraue ich dem Professor der Rike betreut.

Zu dem Thema mit Ihr an die See oder zur Kur zu fahren:
Wir haben bereits 2 x 14 Tage Ferien in Dänemark Ost- und Nordsee gemacht. Mein Mann und ich surfen beide. Wir leben in Schleswig-Holstein und fahren häufig nach Fehmarn zum Surfen am Wochenende. Allerdings ist es so, dass wir uns überlegen, ob Friederike mitkommen soll oder ob sie lieber zuhause bleibt. Wenn wir mit ihr unterwegs sind und wenn an der See der Wind kräftig blässt, trägt sie immer eine warme Mütze und wir suchen möglichst windarme Ecken. Nur dürfen wir unser Kind auch nicht in Watte packen (würde ich natürlich am liebsten tun).

Nun sind wir hin und her gerissen.
Mein Mann sagt, da aktuell die Lage sehr stabil ist, ruf die Klinik an und mache einen Termin .Alles spricht dafür: kurze Phase zwischen dem Setzen des 1'ten und des 2'ten CI's und ihr junges Lebensalter. Mein Bauch signalisiert mir aber Angst vor der OP und etwaigen Komplikationen / Infekten im Anschluss.

Meine Frage also:
Augen zu und durch? oder muss Friederike sich "zurecht" wachsen, wie man es bei normal hörenden Kinder, die auch häufig Paukenergüsse haben, mitbekommt, die dann ab dem ca. 6 Lebensjahr nicht mehr so anfällig sind.
Liebe Grüße
Steffi
mit Finn (09/00) mittelgradig
und Friederike (02/03) - seit 05/04 CI rechts
Nina M.
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Re: Paukenerguß und Mittelohrentzündungen

#4

Beitrag von Nina M. »

Hallo Steffi!

Ach so, na dann ist das mit den Röhrchen bei euch ja abgeklärt. Ich wollte nur mal nachfragen, weil ich das persönlich noch nie gehört habe und es mir eben bedenklich erschien. Aber ich kann mir gut vorstellen, dass in dem Fall das Risiko durch die Keime dann höher ist.

Hm... tja, die Entscheidung kann euch wohl keiner abnehmen... aber generell kann man wohl sagen, dass Friederike das Hörenlernen sicherlich leichter fällt je jünger sie ist. Andererseits heißt es aber auch, dass wenn man bereits ein CI hat, das Hörenlernen mit dem zweiten CI dann oft viel schneller geht, weil das Gehirn sich eben schon an diese Art von Reizen gewöhnt hat.
Ich weiß da auch nicht was ich euch raten würde...

Letztendlich würde ich aber schon auch ein bisschen nach dem Bauch gehen denke ich... also wenn du als Mutter ein absolut schlechtes Gefühl bei der Sache hast, dann würde ich, glaube ich, lieber nicht implantieren lassen. Denn wenn DANN etwas schiefgehen sollte wirst du dir hinterher wahrscheinlich ewig Vorwürfe machen und das hilft dann auch keinem...
Ich habe selber mal eine CI OP abgesagt (zwei Tage vor der OP!), weil ich gemerkt habe, dass es vom Gefühl her einfach absolut noch nicht das richtige war. Und ich hab es niemals bereut dann noch gewartet zu haben. (Allerdings bin ich spätertaubt und dann letztendlich mit 23 implantiert, also nicht vergleichbar mit eurer Rike...)

Gruß,
Nina
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Karin
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Re: Paukenerguß und Mittelohrentzündungen

#5

Beitrag von Karin »

Liebe Steffi, ich möchte mich Nina anschließen und noch ein paar Gedanken und Fragen einwerfen.
Wie hat Rike das erste CI angenommen und macht sie Fortschritt beim Hören und Sprechen? Wenn dem so ist, würde es über Jahre gesehen für das Hören lernen ausreichen. Völlig ausreichen! Wenn dann in ein paar Jahren deine Tochter ein 2. CI wünscht, dann kann sie problmlos ein zweites bekommen, weil die Krankheiten/Mittelohrentzündungen dann sicher nicht mehr da sind.

Bei dem Zustand deiner Tochter (Entzündungen) ist es doch noch zusätzlich gefährlich. Geimpft ist oder?!

Es gibt viele Menschen in Deutschland, die nur auf einem Ohr hören. Die meisten haben überhaupt kein Problem damit. Das räumliche Hören ist meiner Ansicht nach kein Grund eine OP zum jetzigen Zeitpunkt anzugehen.
Lasst eurer Tochter ein bisschen Zeit.

Ich wünsche euch viel Glück.
Karin

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Momo
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Re: Paukenerguß und Mittelohrentzündungen

#6

Beitrag von Momo »

Hallo Steffi
ich kann auch keinen fachkundigen Rat erteilen. Allerdings ist das Bauchgefühl ja oft richtig. Ich würde glaube ich warten, denn das Risiko wäre mir mit den ständigen Entzündungen zu gross. Ich kenne mich nicht so gut aus, aber ich hätte Sorge, dass sich etwas so stark entzündet, dass das Ohr (im schlimmsten Fall dann beide ) nicht mehr CI tauglich sind... Weiss nicht ob das passieren kann, aber wenn ihr wartet seid ihr vielleicht auf der sicheren Seite. Und sie wird auch "einohrig" sprechen lernen. Mein Sohn ist auch einseitig taub (und das ist nicht operabel usw.) und er kommt auch gut in die Sprache mit der guten Seite (auch HG versorgt). Klar das räumliche Hören fehlt und er ist eben nur von einer Seite ansprechbar, aber da kann man sich drauf einstellen. Und ein zweites CI ist bei euch ja auch in ein paar Jahren noch möglich, wenn sich die "Kinderkrankheiten" wie MOEs usw. verwachsen haben. Und dann mit wesenltich weniger Risiko...
Nur so meine Gedanken dazu, aber wirklich raten kann ich auch nicht. Was sagen denn die Ärzte?

Gruss
Momo
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[Editiert von Momo am: Samstag, September 3, 2005 @ 01:21 PM][/size]
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Andrea Heiker
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Re: Paukenerguß und Mittelohrentzündungen

#7

Beitrag von Andrea Heiker »

Liebe Steffi,

viele Grüße an Euch vier. Ich würde Frederike nur dann operieren lassen, wenn sie zu 100% infektfrei ist. Sonst wäre mir das Risiko zu hoch. Ich glaube auch nicht, dass es jetzt so super eilig mit dem zweiten CI ist. Eure Tochter hört ja mit dem einen CI. Sie kann sprechen. Ich glaube schon, dass Sie auch das Stereohören noch lernen kann, wenn ihr noch ein oder zwei Jahre wartet. Bei CI-Kids ist ja auch die Geschichte von Anna, die mit vier oder fünf Jahren das zweite CI bekam und das hat auch gut geklappt.

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
ambra
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Re: Paukenerguß und Mittelohrentzündungen

#8

Beitrag von ambra »

Liebe Steffi!
Das leuchtet ein, was Andrea schreibt!

In unserer Gegend hat die Infektzeit schon wieder begonnen. Man muß ja jederzeit damit rechnen, dass das Kind am nächsten Tag krank ist.
Ich weiß nicht wie es in den letzten Jahren bei Deiner Tochter war aber mein Eindruck ist, dass Mai bis Mitte August die "infektfreieste" Zeit ist, bei Kindern mit wiederkehrenden Infekten.
Liebe Grüße und alles Gute!!!
Ambra

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