CI Zentrum Hannover

[TouchMySoul]

Hallo,
also am 27zigsten haben wir in Hannover einen Termin bezüglich Jeremy zur CI Versorgung nachdem wir nun in Bochum und in Essen waren und 2 unterschiedliche Meinungen haben. Nämlich das die einen sagen CI ist möglich und die anderen sagen CI ist nicht möglich. Das ganze geht jetzt seit 2001 !!!!!! so.
Was ich allerdings gerne wissen wollte, kann mir wer sagen ob es möglich ist Vater UND Mutter dort aufzunehmen ?
Wir haben ca. 300 km dorthin zu fahren und das Jeremy`s Dad jedentag hin und her fährt geht bei der Entfernung ja nu leider nicht.

Über rasche Antworten würde ich mich freuen.

Liebe Grüße

Nina

Isabell-Michelle 10.91
Alexandra 01.94
Joshua 04.97
Jeremy 11.98 Beidseitg Gehörlos ( keine Chochlea re. kein Gehörnerv li.u.a. "Defizite" )
Jamie-Lee 09.2002

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[Editiert von TouchMySoul am: Montag, Juli 18, 2005 @ 12:16 AM][/size]
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[Editiert von TouchMySoul am: Montag, Juli 18, 2005 @ 01:04 AM][/size]

[Karin]

Hallo Nina, es gibt wenn nicht beide Eltern aufgenommen werden können, doch sicher die Möglichkeit in der Nähe ein Hotel für die Übernachtung für den Vater zu besorgen. Aber ich würde einfach mal in der MHH nachfragen, vielleicht bekommt ihr ja ein Zimmer, in dem ihr drei zusammen schlafen könnt.

Eine Frage hab ich aber, wie will man ein CI setzen, wenn auf der einen Seite keine Schnecke ist und auf der anderen kein Hörnerv? Und dann das Ganze auch noch bei einem Kind, welches schon fast 7 Jahre ist?

Und wie waren denn die Aussagen von Essen? Und wie von Bochum.

Viele Grüße
Karin

[Sabine]

Hallo Nina,

dass das Thema jetzt doch wieder auf den Tisch kommt, haut mich doch um. Ich schließe mich daher Karins Fragen an.

Auch wir waren ja zweimal in der MHH mit Christian. Es ist gängige Praxis, dass ein Erwachsener mit aufgenommen wird auf der Station. Jede weitere Begleitperson übernachtet dann in einem nahen Hotel, einer Pension, Wohnmobil etc.

Viele Grüße,

[Andrea Heiker]

Hallo Nina,

die MHH hat auch Gästezimmer, die ausnahmsweise auch für ein weiteres Elternteil zur Verfügung stehen. Allerdings weiß ich bisher, dass nur Eltern von Krebspatienten beide in der MHH untergebracht wurden. Wenn man schlecht hört, ist es vielleicht nicht "schlimm" genug. Aber auf der Station haben die Krankenschwestern aber Listen mit Hotels und Pensionen in mehreren Preiskategorien aus der Nähe. Direkt der neben der MHH sind z.B. zwei Hotels (Ibis und Mercure, früher Novotel).

Ich finde ruhig, dass ihr Euch die Meinung der MHH anhören solltet, aber in Anbetracht des Alters und sonstiger Umstände bin ich einigermaßen skeptisch.

Gruß
Andrea[size=small]

[Editiert von Andrea Heiker am: Montag, Juli 18, 2005 @ 09:28 AM][/size]

[Karin]

Liebe Andrea, so wie ich es verstanden habe, geht es nicht nur darum eine Meinung einzuholen, sondern um die OP!
Viele Grüße
Karin

[Andrea Heiker]

Hallo Karin,

die MHH wird ohne eigene Untersuchungen nicht implantieren und daher gehe ich davon aus, dass nun eine CI-VU, die in normalen Fällen zwei bis drei Tage und bei komplizierteren Fällen auch länger dauert, stattfindet.

Gruß
Andrea

[Sabine]

Ich deute es wie Andrea (dass es nämlich erstmal um die VU gehen muss).
Auch kenne ich es nur so, dass diese wenigen Gästezimmer für die Bezugspersonen schwerkranker/chronisch kranker Kinder gedacht sind.
Ist ja aber auch kein Problem, denn in MHH-Nähe gibt es so viele Unterkünfter in allen möglichen Preisklassen.

Das Mercure-Hotel ist allerdings sehr schön, wie wir am Wochenende anlässlich des HCIG-Sommerfestes wieder feststellen konnten.
Mein Mann hat damals beim zweiten Aufenthalt im Sporthotel übernachtet.

Wollte nur noch nachfragen, ob es sich bei der geplanten Voruntersuchung um die Abklärung bzgl. CI handelt, oder geht es um ein ABI?

Viele Grüße,

[TouchMySoul]

Hallo,
also estmal möchte ich jetzt einfach wissen WAS nu genau ist bei Jeremy. 2 Untersuchungen 2 verschiedene Meinungen
Ob überhaupt die möglichkeit eines CI`s besteht oder nicht ist für mich eigendlich erstmal "nebensache". Sollte dann doch die möglichkeit eines CI`s bestehn, tja dann, dann weiss ich auchnicht. Eigendlich haben wir uns mit dem Gedanken abgefunden das ein CI bei Jeremy nicht infrage kommt weil es ja laut der letzten Aussage von Essen nicht möglich ist.
Bochum sagte 2001, da war Jeremy grade 3, das Jeremy nicht CI fähig wäre weil er eben stark enticklungsverzögert war, er gab damals auch keine Laute von sich, er zeigte extreme autistische Züge u.v.a. daher stellten sie ihn zurück. Wir haben uns dann mit der dortigen Ärztin verstritten da man uns verschiedene Schuldzuweisungen in die Schuhe schiebte.
Aus viele persönlichen gründen konnten wir dann erst 2003 wieder die Frage des CI`s auf den Tisch bringen. Daher gingen wir dann ins CI Zentrum der Uni Essen. Dort stellten man dann fest das Jeremy eben keinen Gehörnerv hat bzw. andersseitig seine Chochlea verklumpt bzw. nicht ausgebildet ist und man sagte uns dann dort Jeremy ist nicht CI fähig.
Nun haben wir nach langer langer suche bei uns einen ganz tollen HNO arzt gefunden der auf Kinder spezialisiert ist. Wir schilderten ihn Jeremys "Geschichte" und zeigtem ihn die kompletten Krh. Berichte. Er lass sich alles genau durch und stellte dann feste das da irgendetwas nicht stimmt. Er forderte dann von Bochum und auch von Essen die CTG`s sowie MRT`s an und sagte dann zu uns er schiecke das jetzt alles nach Hannover um deren Meinung zu hören, das war im April. Tja und nun kam der Brief das wir mit Jeremy nach Hannover kommen sollen. So kam die frage des CI`s wieder auf den Tisch.
Ich hoffe eure fragen beantwortet zu haben wenn nicht stellt ruhig weiter fragen

Liebe Grüße

Nina

Isabell-Michelle 10.91
Alexandra 01.94
Joshua 04.97
Jeremy 11.98 Beidseitg Gehörlos ( keine Chochlea re. kein Gehörnerv li.u.a. "Defizite" )
Jamie-Lee 09.2002

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[Editiert von TouchMySoul am: Montag, Juli 18, 2005 @ 12:25 PM][/size]

[TouchMySoul]

Was bitte ist ein ABI ?????

Liebe Grüße

Nina

Isabell-Michelle 10.91
Alexandra 01.94
Joshua 04.97
Jeremy 11.98 Beidseitg Gehörlos ( keine Chochlea re. kein Gehörnerv li.u.a. "Defizite" )
Jamie-Lee 09.2002

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[Editiert von TouchMySoul am: Montag, Juli 18, 2005 @ 12:30 PM][/size]

[Karin]

Hallo Nina, aha, jetzt ist es mir klarer! Hat denn die MHH schon gesagt, was sie auf den Bildern sehen?
Liebe Grüße
Karin
ps. ein ABI ist ein Hirnstammimplantat! Darüber hatten wir schon mal gesprochen.[size=small]

[Editiert von Karin am: Montag, Juli 18, 2005 @ 12:31 PM][/size]

[TouchMySoul]

Hallo Karin,

nein Hannover hat sich zu garnichts geäussert nur den Brief mit der Einbestellung zur Aufnahme geschickt.

LG

Nina

Erstellt von Karin
Hallo Nina, aha, jetzt ist es mir klarer! Hat denn die MHH schon gesagt, was sie auf den Bildern sehen?
Liebe Grüße
Karin
ps. ein ABI ist ein Hirnstammimplantat! Darüber hatten wir schon mal gesprochen.[size=small]

[Editiert von Karin am: Montag, Juli 18, 2005 @ 12:31 PM][/size]

[Andrea Heiker]

Hallo nina,

aiuch mit mißgebildeten Schnecken ist vereinzelt ein CI noch möglich. Ich weiß von einem Kind, das mit Schneckenmissbildung ein CI erhalten hat. Dieses Kind kann zwar nicht telefonieren, aber profitiert ansonsten sehr von CI. Es kann auf jeden Fall damit Geräusche wahrnehmen und unterscheiden. Es reagiert auf Zuruf. Außerdem ist das CI eine Hilfe beim Absehen.

GRuß
Andrea

[Maike]

hallo Nina (TouchMySoul),

das Kind, von dem Andrea eben berichtet, kenne ich persönlich. Es hat nur eine stark missgebildete Schneckenhöhle (nur eine "Hörkugel" ohne Bogengänge etc.!!!) und nur 10% der darstellbaren Hörnerven - und es war fraglich, ob ein CI überhaupt was bringen würde. zum Glück sind die Eltern nicht ins Internet gegangen, als sie es damals überlegten, es war wirklich ein Versuch, aber KEIN Versuchs"kaninchen". Es profitiert heute, 7 Jahre nach der OP aber sehr von diesem CI und trägt es ausgesprochen gerne und wenn die Batterien leer sind, besteht es darauf, dass diese sofort gewechselt werden. Das Kind ist eindeutig auditiv ausgerichtet, unterhält sich primär lautsprachlich, selbst wenn man ihm die DGS anbietet - und das Umfeld des Kindes ist zudem sehr aufgeschlossen für die DGS.

ALLERDINGS - und das muss sehr klar gesagt werden: Das Kind wurde bereits im Alter von 2 Jahren in der MHH operiert (war wohl ein Meisterwerk, diese eine OP!!!) - und das war sehr gut... - Jeremy ist jedoch schon fast 7 Jahre alt - und da ist es einfach doch ein Riesenunterschied... - die Plastizität des Gehirns ist bei einem fast 7jährigen Kind einfach nicht mehr in dem Maße gegeben wie bei einem 2jährigen Kind... - obwohl ich auch von Geburt an gehörlose Kinder kenne, die auch noch als Jugendliche ein CI bekamen (obowhl sie primär DGS-orientiert waren/sind) - und da hat das CI ihnen auch noch was gebracht, allerdings gab/gibt es jedoch auch viele, die dann das CI abgelehnt haben. Man kann nie von einem Fall auf den anderen schließen...

Ich würde echt das Angebot der MHH zu eingehenderen Untersuchungen annehmen und auf den Rat der Ärzte hören.

Euch alles Gute - und wenn Ihr einfach nur nohc mehr Klarheit habt, ist das schon sehr sehr viel wert!

Maike

[Sabine]

Hallo auch nochmal,

möchte jetzt 'mal ganz allgemein etwas schreiben für evtl. Mitlesende und/oder spätere Ratsuchende.
Folgende Aussage trieb meinen Adrenalin-Spiegel doch sehr in die Höhe:

"Bochum sagte 2001, da war Jeremy grade 3, das Jeremy nicht CI fähig wäre weil er eben stark enticklungsverzögert war, er gab damals auch keine Laute von sich, er zeigte extreme autistische Züge u.v.a. daher stellten sie ihn zurück."

Bei welchen "Fachleuten" wart Ihr da bloß gelandet, Nina??? Ich kann es nicht fassen. Auch 2001 hätte doch bereits bekannt sein müssen, dass ein Kind, das keine Möglichkeit auf befriedigende Kommunikation hat (sei es in LS, DGS, Bildkarten oder sonst 'was), eben ohnehin leicht als entwicklungsverzögert und/oder autistisch erscheint. Das alleine kann ja schon 'mal gar kein Entscheidungskriterium für oder gegen ein CI sein.
Ich kenne einige Kinder, die auch angeblich autistisch waren, auch bei Christian zeigten sich angeblich Tendenzen ... solange, bis sie eben Kommunikationsmöglichkeiten erhielten.

So etwas kann mich ja so dermaßen aufregen. Wo leben wir denn? Mich erinnert das so sehr an den Krampf, den wir uns damals im Zusammenhang mit Christians Diagnose anhören mussten.

Ich wünsche Euch, dass die MHH-Meinung Euch hilft zu verstehen, welche Diagnose auf Jeremy zutrifft und welche eben nicht, um daraus dann weitere Entscheidungen abzuleiten.
In Euskirchen wird er hoffentlich endlich ausreichend in DGS gefördert werden und in seiner Entwicklung weiter vorankommen.

Viele Grüße,

[Maike]

Liebe Sabine,

danke - genau das ist es, was mich an der ganzen Sache auch so erschüttert... - und Du sprichst es aus. Danke dafür!

Nina, ich denke an Euch und wünsche Euch alles Gute in Hannover für Jeremy!
Maike

[TouchMySoul]

Hallo Sabine und alle anderen,

ja DAS frage ich mich auch an was für "Fachleute" wir in den ganzen 4 Jahren geraten sind.

Ich darf garnicht daran denken wenn bei Jeremy doch ein CI infrage gekommen wäre und er aber nun "zualt" dafür sein sollte. Wenn ihr versteht was ich meine.

Aber wie schonmal erwähnt mir gehts garnicht um ein CI oder deresgleichen. Mir bzw. uns geht es einfach darum endlich mal ganz genau eine Diagnose zu bekommen und zu wissen was "stimmt nun nicht" bei Jeremy.

Sobald ich von der MHH wieder daheim bin und hoffentlich Ergebnisse habe teile ich sie euch mit bis dahin

LG

Nina

Isabell-Michelle 10.91
Alexandra 01.94
Joshua 04.97
Jeremy 11.98 Beidseitg Gehörlos ( keine Chochlea re. kein Gehörnerv li.u.a. "Defizite" )
Jamie-Lee 09.2002

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[Editiert von TouchMySoul am: Freitag, Juli 22, 2005 @ 12:15 AM][/size]

[TouchMySoul]

Nochmal kurz hallo

also ich bin mir SICHER das Jeremy dort ausreichend und herrvorangend gefördert wird, genau wie er bis hierhin in Düsseldorf im Kindergarten gefördert wurde. Nochmal vielen,vielen,vielen dank liebe Fr. Valentiner. Was besseres hätte ihm Anfang 2002 nicht pasieren können

So das war es aber jetzt erstmal,

LG Nina

Erstellt von Sabine

In Euskirchen wird er hoffentlich endlich ausreichend in DGS gefördert werden und in seiner Entwicklung weiter vorankommen.

Viele Grüße,

[/b]

[hadhami]

liebe sabine,

die aussage der ärzte/fachleute aus bochum ist kein einzelfall und war ende 2003 immer noch aktuell in anderen kliniken. du kennst ja unsere persönliche erfahrung. mich wundert nichts mehr. ich bin froh, dass wir mit diesem forum eltern aufklären können, die von den ärzten oder anderen fachleuten zur verzweiflung getrieben werden.
dass es noch keine studie über autistische verhaltenszüge bei gehörlosen kindern gibt, irritiert mich sehr. christian hat ja "nur" 5 monate nicht gehört und hat trotzdem autistische verhaltenszüge entwickelt. bei kindern, die von geburt an nicht hören und das für eine längere zeit, sind die austistischen verhaltenszüge viel schlimmer. das müssten doch mittlerweile alle wissen!!!!

liebe grüße
hadhami

[Karin]

Autistische Züge entstehen bei gehörlosen Kindern nur dann, wenn ihnen keine Gebärdensprache angeboten wird. (oder Lautsprache über Hörhilfen) Ich kenne persönlich nicht ein einziges gehörloses Kind von gehörlosen (DGS) Eltern, das autistisch ist.
Viele Grüße
Karin

[Andrea Heiker]

Hallo Karin,

aber bis die Eltern rauskriegen, dass das Kind gehörlos ist und nicht autistisch vergeht auch noch viel Zeit. Warum sollte man einem Kind Gebärden anbieten, wenn man gar nicht weiß, dass es gehörlos ist? Und das Kind, an das ich denke, hat nach dem CI die autistischen Verhaltensweisen in Nullkommanichts abgelegt.

Gruß
Andrea

[Karin]

Hi Andrea, klar, dass meinte ich doch nicht.

Gehörlose Eltern gebärden doch sowieso mit ihrem Kind, ob nun gehörlos oder nicht.
Deswegen kann das nicht passieren. Und wenn ein Kind von hd. Eltern ein CI bekommt und Sprache damit aufnimmt ist es das gleiche.
Will sagen: wenn Sprache für das Kind angeboten wird, egal welche - können autistische Züge, wenn sie nicht durch etwas anderes hervorgerufen werden, nicht auftauchen.
Nicht mehr nicht weniger.

Mal was anderes, hast du schon bei mir gelesen, dass ich ein Wörterbuch der Babyzeichen herausgebracht habe. Nun hörende Eltern von hörenden Kinder fangen an damit - und ich hoffe, dass es, Buch und Zeichen, eine so große Verbreitung finden wird, wie in USA, Skandinavien und Großbritanien.

Viele Grüße
Karin
Karin