HILFE !!!

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Karin
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Re: HILFE !!!

#101

Beitrag von Karin »

Na, wenn das so ist - hinnehmen und nicht dran rütteln, solange es keiner merkt ;-)
Danke Andrea, es ist wirklich gut dich hier zu haben

ps. ich habe dir wegen etwas anderem ein Email geschrieben. Schaust du mal?!
Danke!
Karin
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Sandra

Re: HILFE !!!

#102

Beitrag von Sandra »

Hier könnt Ihr nachlesen, aber da steht wieder nur so allgemein und nix von Kinder bzw. ab welchem Alter Haushaltsangehörige davon befreit werden!

http://www.gez.de/door/gebuehren/gebueh ... index.html

Da ich momentan im Internet nichts konkretes finde wie das bei Kleinkinder geregelt ist/wird, kann man so aber auch so interpretieren und wahrscheinlich Sachbearbeiter abhängig wie diese halts entscheiden! Die GEZ-Befreiung muss ja seit letztes Jahr über Köln laufen!

@Karin: Die Befreiung gilt dann für 3 Jahren....... somit muss man alle 3 Jahre beantragt bzw. verlängert werden...... kurz vor ablauf der Frist bekommt man von GEZ Hinweisschreiben, dass die Befreiung in Kürze abläuft etc.

Gruss Sandra
Momo
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Re: HILFE !!!

#103

Beitrag von Momo »

Erstellt von Andrea Heiker
Hallo,

meines Wissens ist die Rechtslage so. Solange die Kinder keinen eigenen Fernseher/Radio haben, gilt die Gebührenfreihat nicht. Wenn die Kinder einen eigenen Fernseher haben, gilt die Gebührenfreiheit eben für diesen einen Fernseher. Aber nicht alle Sozialämter wissen Bescheid und so bekommen auch Kleinkinder respektive der Familienfernseher die Gebührenbefreiung.
Genauso ist es-diese Regelung ist relativ neu. Wurde geändert, weil es unrealistisch ist, dass ein Kleinkind den Fernseher hauptsächlich nutzt. Auskunft hab ich vom Versorgungsamt.
Gruss

Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Mia2003
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Re: HILFE !!!

#104

Beitrag von Mia2003 »

Hallo!
Ich bins mal wieder. Am 10.07. haben wir einen Termin zur CI-Besprechung. Endlich ist der Knoten geplatzt! Wir sind zwar immer noch unsicher, aber Mia helfen die Hörgeräte nicht wirklich weiter. Wir haben noch so viele Fragen, vorallem wegen der Risiken. Übernimmt eigentlich jede Krankenkasse die Kosten fürs CI.
Unsere übernimmt nämlich für Mias HG pro Seite nur 949,50 Euro. Wir müssen aber 2.395 Euro bezahlen. Die KK hat mir aber ein Schreiben geschickt, wo ich unterschreiben soll und dann verweisen die mich an einen anderen Akustiker, der ohne Zuzahlung Mia versorgt. Sind das dann andere (billige) Hörgeräte, weil wir ja nur mit den Phonax Power Maxx einen Hörerfolg haben? Hoffe, das weiß jemand...
Liebe Grüße.
Nicole
Mia geb. 06/2003
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Momo
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Re: HILFE !!!

#105

Beitrag von Momo »

Hallo Nicole
aber die Power Maxx bekommt ihr doch zuzahlungsfrei oder etwa nicht????!!!

Gruss
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Karin
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Re: HILFE !!!

#106

Beitrag von Karin »

Hallo Nicole, bitte rufe mich doch mal an!
Liebe Grüße
Karin
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Momo
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Re: HILFE !!!

#107

Beitrag von Momo »

Hallo Nicole
ich hab mir den ganzen thread jetzt nochmal durchgelesen. Ich finde das alles ziemlich seltsam. Ruf wirklich bitte mal Karin an! Oder melde dich mal per PN-eingie Sachen finde ich ziemlcih unklar: was ist denn mit ihren Ohren und den ständigen Entzündungen-hat sie da immer noch Probleme? Wer hat gesagt sie braucht ein CI? Holt euch auf jeden Fall eine zweite Meinung. Vielleicht in Halberstadt?
Gruss
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Andrea Heiker
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Re: HILFE !!!

#108

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo,

es gibt Akustiker, die die Power Maxx zum Festbetrag abgeben!!! Ich würde mir von der KK den Namen des Akustikers geben lassen, der zum Festbetrag abgibt, und dann geht ihr zu Eurem bisherigen Akustiker und sagt klipp und klar, dass ihr wechseln werdet, wenn er Euch die Power Maxx nicht zum Festbetrag abgibt!!!

Zum CI: Ich habe mir den Thread nicht noch mal neu durchgelesen. Ich meine mich aber zu erinnern, dass von der Hörkurve her das CI durchaus eine Alternative ist. Die Kasse zahlt normalerweise nur ein CI. Bei Kindern geht die Tendenz aber eindeutig zu einem zweiten CI, zumal wenn beide CIs in einer OP gesetzt werden können. Dann ist es ja auch biller für die Kasse als zwei OPs.

Gruß
Andrea
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Momo
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Re: HILFE !!!

#109

Beitrag von Momo »

Hallo Andrea
lies nochmal den Anfang des threads.
Mia war diejenige mit den super heftigen Entzündungen und Ohren voller Eiter mit Verdacht auf Choleastom (schreibt man das so?)!
Daher die "skeptischen" Fragen.
Gruss
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Momo
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Re: HILFE !!!

#110

Beitrag von Momo »

Hallo Mia
also eine CI OP ist ja immer mit Risiken verbunden, die man meines Erachtens immer abwägen muss. Bevor ich mein Kind implantieren lassen würde, wäre ich mir bei der Diagnosestellung lieber ganz sicher. Ich kenne mittlerweile eingie Kinder mit CI, eines davon ist super in die Sprache gekommen (obwohl sie erst mit 4 Jahren implantiert wurde), einer (mit knapp zwei implantiert) spricht auch gut, wiederum zwei andere Kinder (mit 5 bzw. 6 implantiert) sprechen kaum. Andererseits kenne ich auch ein an Taubheit grenzend sh Mädchen, die super PowerHGs hat und einfach nicht sprechen lernt (wird Ende des Jahres 6), aber unbedingt will. Da ihr keine Gebärden angeboten werden, kann sie kum kommunizieren. Jetzt soll sie implantiert werden, aber ob es hilft kann keiner vorraussagen und falls nicht, hat man ihr die Möglichkeit genommen zu kommunizieren...(meine Meinung). Und was ich auch wichtig finde: ein CI ist keine Gartantie für gutes Hören und Sprechen und es gibt Situationen, da wären Gebärden sicher sinnvoll/ hilfreich... Aber auch das sind nur so meine Gedanken, ich bin weder Fachfrau noch habe ich mich intensiv mit der bilingualen Erziehung auseinandergesetzt (ich würde auch wollen, dass mein Kind Lautsprache kann, wahrscheinlich auch implantieren, wenn mein Sohn ertaubt, aber immer DGS oder LBG anbieten oder zumindest mich informieren und lernen, falls das CI nicht den gewünschten Erfolg bringt).
Ich habe hier einen link des DGB zu Risiken beim CI- ich versteh ihn so, dass sie ein CI nicht generell ablehnen, sondern nur verlangen, dass die Eltern aufgeklärt werden und dass nicht schon bei Hörverlusten um die 70 dB implantiert wird und dass vorher klar/ sicher sein sollte, dass das Kind nicht von HGs profiteren kann.
http://www.gehoerlosenbund.de/download/ ... CI2006.pdf
Gruss
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Andrea Heiker
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Re: HILFE !!!

#111

Beitrag von Andrea Heiker »

Liebe Momo und alle anderen,

soweit ich weiß sind diese ganzen Eitergeschichten etc. jetzt bei Mia Vergangenheit oder erinnere ich mich falsch? Mit einem vereiterten Mittelohr wird eh nicht implantiert, da die Gefahr Bakterien in das Innenohr zu verschleppen viel zu groß ist.

Das CI selbst bringt ab einem gewissen Grad der Schwerhörigkeit oder besser Resthörigkeit einfach viel mehr akustische Informationen als das beste und teuerste Hörgerät. Es macht nicht mehr oder auch nicht weniger. Das CI nimmt einem Kind auch keine Kommunikationsmöglichkeiten. Ich sehe eine Implantation bei einer Sechsjährigen, die bisher kaum etwas gehört hat, auch seht skeptisch. Aber das Verwenden eines CIs bedeutet NICHT, dass man keine Gebärdensprache verwenden kann oder sollte. Im Gegenteil bei diesem Mädchen ist der Einsatz der Gebärdensprache sehr sinnvoll, unabhängig davon, ob sie ein CI bekommt oder nicht.

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Momo
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Re: HILFE !!!

#112

Beitrag von Momo »

Erstellt von Andrea Heiker
Liebe Momo und alle anderen,

soweit ich weiß sind diese ganzen Eitergeschichten etc. jetzt bei Mia Vergangenheit oder erinnere ich mich falsch? Mit einem vereiterten Mittelohr wird eh nicht implantiert, da die Gefahr Bakterien in das Innenohr zu verschleppen viel zu groß ist.
Das scheint so zu sein, aber irgendwie habe ich das Gefühl eine genaue Diagnose gibt es noch gar nicht und das Maxx wird erst seit ganz kurzer Zeit getragen???Daher die Fragen.
Erstellt von Andrea Heiker
Das CI selbst bringt ab einem gewissen Grad der Schwerhörigkeit oder besser Resthörigkeit einfach viel mehr akustische Informationen als das beste und teuerste Hörgerät. Es macht nicht mehr oder auch nicht weniger. Das CI nimmt einem Kind auch keine Kommunikationsmöglichkeiten. Ich sehe eine Implantation bei einer Sechsjährigen, die bisher kaum etwas gehört hat, auch seht skeptisch. Aber das Verwenden eines CIs bedeutet NICHT, dass man keine Gebärdensprache verwenden kann oder sollte. Im Gegenteil bei diesem Mädchen ist der Einsatz der Gebärdensprache sehr sinnvoll, unabhängig davon, ob sie ein CI bekommt oder nicht.

Gruß
Andrea
Das sehe ich wie du. Aber auch hier verwendet niemand (SH Kiga, Frühförderung (soweit es die überhaupt gibt)), noch die Eltern des Mädchens) Gebärden oder stellt sie als Chance/ Möglichkeit überhaupt vor. Im Gegenteil es heisst immer bloss nicht gebärden, dann kommt das Kind nicht in die Lautsprache. Dass dieses Mädchen, sollte sie nicht vom CI profitieren, dann keine Sprache hat, davon redet keiner... und entschuldige wenn ich es so sage, aber mir fällt keine andere Formulierung ein, die Eltern sind damit überfordert, da sie auch ein wenig einfacher und gegenüber Ärzten leichtgläubig gestrickt sind.

Gruss

Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Mia2003
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Re: HILFE !!!

#113

Beitrag von Mia2003 »

Hallo Ihr Lieben!
Ich habe jetzt erstmal nur im Forum mitgelesen, aber jetzt habe ich doch ein Anliegen (wie immer). Wir waren letztens wieder in der Uni, wegen dem CI-Aufklärungsgespräch und da habe ich es abgelehnt. Auf einmal sprach Mia mit der Ärztin und die sagte ganz erstaunt: "Das Kind spricht ja überhaupt nicht, wie schwerhörig!". Ich habe ihr klipp und klar gesagt, dass ich denke, dass Mia doch eine Mittelohrsache hat. Darauf ist sie leider nicht wirklich eingegangen, jetzt waren wir zweimal bei Ihrer ersten Spielaudiometrie mit Knochenleitungstest. Ich habe rechts einen Knopf hinter die Ohren halten müssen und links hat es vibriert, und umgekehrt genauso. Was heißt das, ist es gut, wenn die Knochenleitung funktioniert? Ich wurde nicht aufgeklärt darüber. Leider macht Mia noch nicht richtig mit und die nette Dame dort war nicht wirklich nett! Nun wissen wir gar nichts mehr und die Oberärztin auch nicht.

Gestern war ich mit meinem Sohn bei der Kinderärztin und Mia war mit. Ich sagte zur KÄ, dass Mia seit ein paar Tagen nicht mehr richtig hört, trotz der HG und ich mit Ihr so laut sprechen muss. Da schaute sie in die Ohren von Mia und siehe da: ein PAUKENERGUSS - ich hasse dieses Wort! Was ist, wenn sich von den unzähligen Paukenergüssen doch Rückstände hinterm Trommelfell befinden und das Hören behindern? Bei Mia schlägt ja auch das Trommelfellschwingungsmessen (der Fachbegriff fällt mir grad nicht ein)immer an und wenn sie dann doch eine Parazentese gemacht haben (durch mein Drängen), lief das Eiter raus, wie blöde und als sie Röhrchen hatte, lief bei jedem Schnupfen der Eiter raus. Also wie soll ich Eurer Meinung nach verfahren? Welcher Arzt ist im Stande mir meine Fragen zu beantworten, schaut doch genau aufs Mittelohr und schickt mich nicht weg.

Vielen Dank auch nochmal an Karin, fürs Zuhören und Ratgeben.
Liebe Grüße.
Nicole
Mia geb. 06/2003
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Re: HILFE !!!

#114

Beitrag von Mia2003 »

Ich hab noch was vergessen. Ich bin doch zum Sozialgericht wegen Mias Schwerbehindertenausweis gegangen. Sie hat 50% ohne Merkzeichen und nur RF-Befreiung bekommen. Ich habe es ja schriftlich von der Uni, dass Mia einen Hörverlust von 100% hat, deshalb kommt es mir zu wenig vor.
Leider wurden bis jetzt ja auch nur 2 Click-BERAS gemacht, so dass ich nirgendwo nachgucken kann, wegen den Frequenzen. Mir wurde aber von allen Seiten gesagt, dass ich auf jeden Fall zum Sozialgericht gehen soll. Wir haben ja früher hier auch schonmal diskutiert.
Jetzt habe ich vom S-Gericht auch noch einen Brief bekommen, wo drin steht, ob ich schon Gehörlosengeld beantragt habe. Wo um Gottes Willen soll ich das denn beantragen? Wer sagt Eltern sowas überhaupt?

Würdet Ihr mir bitte mitteilen, was Ihr für Werte habt und wieviel Prozent auf Eurem Schwerbehindertenausweiß stehen und welche MZ? Gern auch per Mail, ich weiß bloß nicht so richtig, ob sich der riesen Aufwand für uns lohnt, vielleicht hat Mia ja auch gar nichts davon.
Liebe Grüße.
Nicole
Mia geb. 06/2003
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Andrea Heiker
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Re: HILFE !!!

#115

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo Nicole,

ich glaube, da müssen neue Röhrchen her. Sind die Alten denn schon rausgefallen? Nebenbei bemerkt bei einer MOE findet auch keine CI-OP statt, selbst wenn ihr wolltet! In welche Klinik seid ihr denn? Ich finde ein solches Verhalten inakzeptabel. Vielleicht solltest ihr Euch noch mal eine Zweitmeinung einholen.

Welche konkreten Ergebnisse bei der Click-BERA hst Du denn (dB-Zahl)? Mir scheinen aber 50% auch viel zu wenig. Gehörlosengeld gibt es nur, wenn man in NRW und Thüringen wohnt und auch nur, wenn man GL im Ausweis hat und GL bekommt man widerum, wenn man allein aufgrund der Hörbehinderung einen GdB von mindestens 80% hat.

Gruß
Andrea
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Re: HILFE !!!

#116

Beitrag von Momo »

Hallo Nicoöe
also zum SBA: bei 100% Hörverlust bei einer Click Bera ist sie laut SB Recht gehörlos und sollte 100%, H,B,G,GL und RF als Merkzeichen bekommen. Also ich würde es bei der Diagnose machen. Ist mir schleierhaft wie das abgelehnt werden konnte. Die Kinder, die ich kenne mit diesen Merkzeichen und Prozent haben Hörreaktionen ab ca. 90 db. Wichtig ist auch auf Sprachstörungen usw. hinzuweisen.

Zur MOE Geschichte: ich würde mir eine zweite Meinung holen- ohne Diskussion.

Ist die Knochenleitung gut im Gegensatz zum normalen Hörtest spricht das eindeutig für eine Mittelohrgeschichte!

Gruss
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Nina M.
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Re: HILFE !!!

#117

Beitrag von Nina M. »

Erstellt von Andrea Heiker
Gehörlosengeld gibt es nur, wenn man in NRW und Thüringen wohnt und auch nur, wenn man GL im Ausweis hat und GL bekommt man widerum, wenn man allein aufgrund der Hörbehinderung einen GdB von mindestens 80% hat.
Hi Andrea,

das Gehörlosengeld ist NICHT an das Merkzeichen GL im Ausweis gekoppelt. Ich kenne Leute denen das GL nicht zugesprochen wurde und die trotzdem Gehörlosengeld erhalten.

Gruß,
Nina
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Mia2003
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Re: HILFE !!!

#118

Beitrag von Mia2003 »

Hallo Ihr Lieben!
Ich muß unbedingt was los werden! Seit ungefähr 6 Wochen verhält sich Mia unmöglich, sie verhaut pausenlos ihren Bruder, pullert wieder in die Hose und ist furchtbar schlecht gelaunt und auch noch dauer erkältet! Sie brüllte auch permanent "LAUT" bei jeden Geräusch und wollte ihre HG nicht mehr drinlassen, es ging ja 1 Jahr richtig gut und sie hat früh schon nach den HG verlangt.

Am Montag bin ich dann völlig entnervt zur Akustikerin gefahren und siehe da! Das Kind hört auch ohne HG, sogar 30cm weg vom Ohr hat sie Lautsprache richtig gehört und nachgesprochen (natürlich haben wir nicht geflüstert, sondern normal gesprochen). Die HG wurden 20 Db runtergesetzt und es ist eine wahre Wonne!!! Mia spricht suuuuuuuper und pullert nicht mehr ein und ist eine liebe fürsorgliche Schwester wie sie im Buche steht. Die Erkältung ist auch noch nicht weg, aber trotzdem hört Mia sehr gut. Klar, die hohen Frequenzen sind immer noch sehr schwierig, aber sie sagt sogar "Komm mal her" mit "H". Als die HG noch lauter waren, hat sie das H nicht mitgesprochen.

Wir freuen uns wie die Kleinkinder, es hieß ja noch vor kurzem dass sie ein CI braucht. Gott sei Dank habe ich immer NEIN gesagt, nicht zuletzt durch Karins K´s Gespräche mit mir...

Am Mittwoch haben wir einen Termin in der Uni zum Nachprüfen, warum und ob sie wirklich so gut hört, mal sehen wie die mir das Ganze erklären wollen, ich würde schon gern den Grund wissen, warum sie jetzt wieder hört.
Liebe Grüße an alle!
Nicole
:jump:
Mia geb. 06/2003
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Karin
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Re: HILFE !!!

#119

Beitrag von Karin »

Liebe Nicole! Juhu! Sag ich es nicht so oft!!!
So viele Kinder werden implantiert, obwohl sie mit Zeit und Geduld eine Chance hätten.
Du hast mir den Tag versüßt!!!
Liebe Grüße
Karin
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Re: HILFE !!!

#120

Beitrag von Nina M. »

Hallo Nicole!

Das freut mich für euch und ich drücke euch alle Daumen, dass die Hörverbesserung dauerhaft bleibt und Mia weiter so tolle Fortschritte macht! :)

Gruß,
Nina
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Re: HILFE !!!

#121

Beitrag von Dragon74 »

Erstellt von Katharina
Hallo,
und wie löst Ihr das Problem Fahrradhelm?
Gruß Katharina
Hallo! Mit ein bischen Geschick, kann man da eine kleine Aussparung reinschneiden! (Hab ich mit meinem Motorradhelm auch gemacht!) Klappt eigentlich ganz gut!
Gruß Dragon
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Re: HILFE !!!

#122

Beitrag von Nina M. »

Probieren, probieren, probieren. Es gibt durchaus Helme die auch mit CI und HG passen. Rausschneiden soll man da eigentlich nix, weil man dadurch die Sicherheit des Helms unter Umständen gefährdet...

Gruß,
Nina
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[Editiert von Nina Mo. am: Dienstag, Oktober 10, 2006 @ 16:15][/size]
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Re: HILFE !!!

#123

Beitrag von Mia2003 »

Hallo!
Ich war heute mit Mia in der Uni und dort habe ich endlich die erste verwertbare Hörkurve (Audiogramm) bekommen. Mia macht jetzt bei der Spielaudiometrie super mit. Da habe ich auch gleich mal eine Frage, wer könnte mir ausrechnen, was Mia nun als GdB bekommen würde? Das steht ja immer noch nicht fest.
Heute waren 3 Ärzte im Behandlungszimmer und 1 Oberarzt! Mia hat ganz starke Hörschwankungen (d.h. heute hört sie super und spricht ganz toll und morgen kommt wieder garnichts), wir waren gestern schon bei der Spielaudiometrie und heute nochmal. Gestern hat sie gut gehört (hochgradig schwerhörig ist sie aber nach wie vor) und war auch sehr redefreudig und heute hat sie ganz schlecht gehört, diese Nacht hat sie übrigens wieder stundenlang "aua" geschrieen und wollte nicht auf dem Kopf liegen, das geht ja nun schon seit fast 2 Jahren so! CT und MRT haben wir schon machen lassen, aber alles i.O. Die Tymps sind auch immer in Ordnung.
Wir haben jetzt eine Überweisung zum Kinderneurologen bekommen, falls etwas mit den Nerven ist. Mal sehen, ob es da zu einem Erfolg kommt. Ich könnte echt verrückt werden, keiner weiß, was Mia hat!
Für ein CI kommt Mia auch nicht in Frage, trotz der schlechten Hörkurve, sie spricht zu gut für ein CI und die Hörschwankungen sind zu stark.
Heute habe ich die HG einstellen lassen mit den neuen Werten und sie reagiert SUPER!!! Ich habe übrigens ZARTROSA Gehäuse für unser "braunes" Phonak Power Maxx bestellt, Freitag können wir sie abholen, ich freue mich schon riesig, wie Mia dann guckt.:freude: Ich finde, wenn man schon HG tragen muss, dann wenigstens todschicke. Ich setze ja auch keine häßliche Brille auf!
Achso, wie soll ich die Hörkurve aufschreiben, damit Ihr mit den Werten was anfangen könnt?
So, habe mal wieder zuviel geschrieben.
Schönen Abend noch.
Nicole
Mia geb. 06/2003
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Karin
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Re: HILFE !!!

#124

Beitrag von Karin »

Liebe Nicole, fax es mir einfach zu.
05665 35 56

Viele Grüße
Karin
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Birgit
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Re: HILFE !!!

#125

Beitrag von Birgit »

Hallo Nicole,
vielleicht hat deine Tochter "einfach nur" Kopfschmerzen! Auch Migräne ist bei Kindern selbstverständlich möglich und muss entsprechend behandelt werden....leider gibts da keine Ursachenbehandlung...aber es ist schon hilfreich, wenn abgeklärt ist, ob und was es für Kopfschmerzen sind und dann im Bedarfsfall auch Medikamente gegeben werden können. Auch verschiedene Verhaltenstherapien (Muskelentspannung nach Jacobsen z.B.,die man durchaus zu den Verhaltenstherapien zählen kann oder Traumreisen, die in Richtung autogenes Training gehen) sind oft hilfreich und mit kleinen Kindern auch schon durchzuführen.

Das mit dem schwankenden Hörvermögen kenn ich von Claudia auch; allerdings ist sie in der Hörkurve immer an Taubheit grenzend, aber im Verstehen gibt es gute und schlechte Tage; die hat sie aber auch beim Sehen: mal ist sie ganz blind, dann kann sie wieder irgendwelche "Fussel" sehen, weil sie grad super drauf ist, die Lichtverhältnisse vielleicht optimal sind (was wir gar nicht immer beurteilen können...)

Ich wünsch euch, dass es mit den HGs genauso gut weitergeht, wie du grad beschrieben hast.
tschüss Birgit
Birgit +
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Claudia 10/92, an Taubheit grenzend,fast blind und....
Cornelia 06/97
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