Praktisch taub nach Gürtelrose

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Ramla
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Registriert: 27. Jan 2025, 23:44

Praktisch taub nach Gürtelrose

#1

Beitrag von Ramla »

Hallo und guten Abend in die Runde,

vorab, männlich, fast 35.

Zum Monatswechsel Oktober/November 2024 wurde bei mir über einen PCR-Test im Klinikum Herpes Zoster, als Gürtelrose, festgestellt, nachdem sich die Diagnose meiner HNO bzgl einer Mittelohrentzündung als grob falsch herausstellte. Mein Gesicht war gelähmt, es ist wieder ganz gut geworden. Was bleibt ist eine an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit im betroffenen linken Ohr. Meine ehem HNO hatte das lediglich zur Kenntnis genommen und trotz bereits vorliegendem GdB 50 wg Depressionen/ADHS (aktuell läuft das Prüfverfahren) mich wieder schnell arbeiten geschickt. In der Klinik hatte ich mir noch Corona eingefangen, deswegen "durfte" ich an die 3 Wochen nochmal 2 ranhängen. Ärztehopping war mir bislang fremd, daher hatte ich das hingenommen. Ich habe nun aber einen neuen HNO gefunden, der deutlich emphatischer ist. Dort fühle ich mic auch gut aufgehoben. Die Betreuung läuft nun über die HNO-Ambulanz des Klinikums, dort war ich letzte Woche Montag zur CI-Beratung, da sich nach Vortestung ein Hörgerät wegen der massiven Schäden wohl nicht eignen würde.

Das mit dem Gehör, so dachte ich anfangs, das würde schon wieder werden, wenn erst die Nerven nachwachsen würden. Da der Zoster aber sozusagen "von hinten" auf die Cochlea geschlagen hat, ist nicht nur der Nerv, sondern auch die Haarzellen geschädigt worden. Auch Corona hat sich stark auf die Ohren gelegt. Das rechte und eigentlich gesunde Ohr hatte ein/zwei Tage bei höheren Frequenzen geklingelt, das ist aber wieder weg. Insbesondere ist der Tieftonbereich betroffen. Im Einsilber mit Hörgerät erreichte ich ganze 15%. In meinem Ohr rauscht es weiß, es ploppt, knackt und zappt, dazu ein an- und abschwellender Dröhnten - wobei aber die Ohrgeräusche scheinbar über die Zeit abnehmen oder ich diese irgendwie rausfiltere.

Jedenfalls steht am Freitag nun ein CT am Felsenbein im Rahmen der Implantationsplanung an, kommende Woche soll ich einen BAHA-Cross-Trageversuch vornehmen, aber das scheidet für mich als Hobby-Musiker völlig aus - und auch die Klinik hat mich darauf hingewiesen, dass diese Geräte "ganz nett" sind, aber auch nicht das gelbe vom Ei. Allein die Vorstellung, dass das rechte Ohr praktisch doppelt beschallt wird finde ich befremdlich. Ich hoffe, dass mein Psychiater hier ggf eine Stellungnahme schreiben kann. Ich würde gerne wieder Stereo hören. Musik ist für mich sehr sehr wichtig um mit Stress umzugehen - und leider habe ich einen verdammt stressigen Job - den ich seit kurzem auch nur noch mit 30h/Woche ausübe - mehr ist aktuell nicht drin, alles strengt sehr an, wahrscheinlich sowas wie eine Fatigue nach der Gürtelrose. Immerhin brauche ich nur noch selten Pregabalin, auf Tramadol kann ich auch verzichten.

Für mich ist seit ca 3 Monaten das Leben der reinste Albtraum, ich habe Schlafstörungen und das Leben als solches fühlt sich an wie auf Autopilot - gesund fühle ich mich auch nicht wirklich. Ich existiere, aber ob man das Leben nennen kann... Die Lebensqualität ist stark eingeschränkt, die Sorge über einen erneuten Ausbruch groß. Ich nehme Lysin, Omega3, B12, versuche mich "Gürtelrosenfreundlich" zu ernähren - und trotzdem gefällt mir die "gesunde Seite" aktuell nicht.

Jedenfalls läuft aktuell alles in Richtung CI, wobei ich auf der Suche nach einem Implantat bin. Ich hoffe, dass ich hier ein paar Infos finde.
Dani!
Beiträge: 4272
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Wohnort: Landkreis München

Re: Praktisch taub nach Gürtelrose

#2

Beitrag von Dani! »

Hallo Ramla,
herzlich Willkommen hier im Forum. Das hört sich ja echt übel an.
Ich hoffe, dass es ein Missverständnis war, dass der Nerv geschädigt wurde. Denn der ist für ein CI notwendig. Andererseits: anders als Hörzellen kann sich ein Hörnerv zumindest teilweise wieder regenerieren (bzw. bei langjährig Tauben auch wieder ausbauen).

Ein CI bringt dir das Stereo-Hören wieder zurück. Aber lass dir gesagt sein, dass das CI-Ohr trotzdem nicht mit dem anderen gesunden Ohr mithalten kann. Aber es ist um Welten besser als taub zu sein. Und: Mit einem gesunden Ohr auf der Gegenseite erfordert es viel gezieltes Training. Ich hoffe, du hast die Muße und Zeit dazu.

Für welches Fabrikat man sich entscheidet ist im Wesentlichen eine Glaubensfrage. Es gibt ein Forum, in dem sehr viel darüber diskutiert wird:
https://dcig-forum.de/forum/

Viel Erfolg bei deiner Genesung!
Manchmal liegt dir die Welt zu Füßen
und doch bist du zu alt, dich nach ihr zu bücken.
Dominik
R: 20.2.20: Med-el Sonnet2
L: 16.12.20: Med-el Sonnet2
Ramla
Beiträge: 3
Registriert: 27. Jan 2025, 23:44

Re: Praktisch taub nach Gürtelrose

#3

Beitrag von Ramla »

hi, danke für deine antwort, ja, war echt übel... die lymphknoten waren sehr stark angeschwollen, cortison/acyclovir/antibiotikum intravenös (mandelentzündung, vermutlich wegen unzureichender speicheproduktion, gabs nämlich auch noch...) haben das immerhin gut in den griff bekommen.

das mit dem nerv ist leider kein irrtum, aber wie du korrekt ausführst kann sich das periphere nervensystem regenerieren (zum glück...) - ich vermute, dass das auch dieses ploppen und knacken ist bzw dass der nerv die (geschädigten) kontaktstellen an der cochlea erreicht hat. das wird deutlich ruhiger, fast schon angenehm still.

das mit dem nerv hatte ich auch beim gleichgewicht, hatte vermutlich ein paar wochen vorher schon schleichenden zerfall, das linke auge hatte etwas gezittert. ging los mit zungenschmerzen (geschmacksverlust gabs parallel auch noch...), dachtecdas kommt vom rauchen...... als ich dann stationär kam war der schwindel wieder/noch etwas schlimmer, könnte aber auch salzmangel gewesen sein?! war praktisch nur noch mit tee kochen und wärmflaschen beschäftigt, auch nicht viel gegessen.

an weihnachten dann 2/3 tage schwindel, am auge hat es dann wieder merklich gearbeitet, aber ich kann jetzt wieder wie vorher sicher laufen. die oberärztin der ambulanz bestätigte meine "ist wieder angeschlossen"-vermutung. auch der facialisnerv ist ja praktisch wieder 100% da (aktuell genesen ober- und unterlippe, es zittert etc pp). es war teilweise wirklich blitzschlagartig, "ein feuern direkt durch den kopf". ich werde heute nachmittag/abend mal meine kurven/diagramme hochladen.

lg
David2
Beiträge: 4
Registriert: 21. Aug 2016, 00:49
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Wohnort: Schweiz

Re: Praktisch taub nach Gürtelrose

#4

Beitrag von David2 »

Hallo Ramla, hier meine Geschichte welche sich ähnlich deiner anhört.

ich benutze seit 8 Jahren ein Bicros, da ich auf der Rechten Seite Taub bin (hatte vor langer zeit ein Motorradunfall und das ist nun geblieben). Ich bin zwar nicht Hobby-Musiker, höre aber fürs leben gern Musik. Mir wurde vor 8 Jahren ein BAHA und ein Bicros präsentiert (Bicros: weil ich auf der hörenden Seite ebenfalls noch zusätzlich Hörverluste habe). Der AKU meinte aber, ich soll zuerst ein Versuch mit Bicros machen um zu merken, wie ich mit dieser Doppelbeschallung zurecht komme.
Nach einer Gewöhnungsphase blieb ich dann mit dem Bicros, ich komme damit sehr gut durch den Alltag. Am Tisch redet die Person rechts von mir und ich höre sie Links, aber mit der Zeit gewöhnst du dich dran. Mir ist wichtig, dass ich sie überhaupt noch höre. Das Richtungshören ist weg, ich kann aber wieder in Gruppengesprächen (zb bei gemütlichen Abendessen im Restaurant) mitreden, was ich vorher gemieden hatte.
Nicht sehen trennt von Dingen, nicht hören trennt von Menschen....
Nach dem ich mit Bicros nun zufrieden war kam ein BAHA für mich nicht in Frage.
Ein Bekannter hat ein BAHA, laut seiner Schilderung ist die Einstellung in seinem Fall extrem aufwendig, viele Sitzungen .... das möchte ich nicht und nehme darum die Doppelbeschallung in kauf.
Über diese Zeit stellt sich das Gehirn auf diese Art des Hörens ein und ich merke gar nix mehr im Alltag.
Mein Gleichgewichtsorgan rechts ist ab diesem Unfall ebenfalls ausgestiegen, Schwindel begleitet den Tag, ab und zu habe ich Morbus Meniere, da muss ich dann zum HNO und mich behandeln lassen.

Rückblickend würde ich heute wieder das Bicros dem BAHA vorziehen. Es muss halt eben ein gutes Gerät sein welches den Verlust gutmachen kann.

Auch ich wünsche Dir Viel Erfolg bei deiner Genesung!
Ramla
Beiträge: 3
Registriert: 27. Jan 2025, 23:44

Re: Praktisch taub nach Gürtelrose

#5

Beitrag von Ramla »

hey danke, david - es freut mich, dass du klar kommst, für mich klingt das einfach schrecklich unnatürlich alles auf ein ohr gelegt zu bekommen... auch die fehlende räumliche orientierung... stelle mir das sehr schwer vor. :crazy:

naja, hier mal ein bild von mir zur einordnung...
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