Hilfe – mein 4-Monate-altes Baby ist hochgradig schwerhörig!!!

[Birgit]

Ich kann mich bei den ärzten nur anschließen: Augenarzt MUSS Erfahrung mit Kindern haben und am besten eine Orthoptistin festangestellt haben!!
Endokrinologe muss ebenfalls Erfahrung mit Kindern haben usw....es gibt da gravierende Unterschiede! usw....also
FRAGT nach, ob euer Sohn ein Einzelfall ist, oder ob sie häufig Babies und Kleinkinder untersuchen und behandeln.
Beim Augenarzt geht es sicherlich um die Abklärung, ob möglicherweise eine Retinitis pigmentosa (heisst heute etwas anders, aber mir fällt der Ausdruck nicht ein) hat, was bedeuten würde, dass er ein Usher-syndrom hat. Andere Augenschäden werden dabei auch überprüft, aber auch da gehts natürlich immer nach den häufigeren Sachen...
Bei einer zusätzlichen Augenproblematik wäre das wichtig auch für die Frühförderung, denn je besser jeder Fernsinn ausgeglichen werden kann umso besser. Durch früheres Wissen werden z.B. auch höhergradige Weitsichtigkeiten schnell ausgeglichen, was für euren Sohnemann ja dann günstig wäre.
Kinderkardiologen sollten heute an jeder Kinderklinik zu finden sein, die anderen an den verschiedenen Unikliniken.
Göttingen ist z.B. bei genetischen Erkrankungen vorne dabei, auch Tübingen, Augen weiß ich von Osnabrück (hier speziell für Frühgeborene und Netzhauterkrankungen, Heidelberg (schielen!!) und Tübingen (Netzhaut und anderes, die haben verschiedene Abteilungen und können recht gut mit Kindern, allerdings: EXTREME Wartezeiten beim Termin!!)
erst mal tschüss
Birgit

[Doris Jensen]

Hallo!

Vielen Dank für eure blitzschnellen Antworten.
Am 8.11. waren wir schon bei BAGUS. Hr. Stoffels
Ist wirklich sehr kompetent. Er hat die Abdrücke gemacht.
Wir haben uns für ein blau-weiß gestreiftes Ohrstück entschieden.
Hr. Stoffels meint, dass Emil dadurch selbstbewusster wird.
Am 22.11. bekommt Emil die Hörgeräte. Am 17.11. November
hat Emil einen Augenarzttermin. Da wird der Fundus untersucht.
Heute waren wir bei der Logopädin in der Frühförderung.
Dort habe ich leider erfahren, dass das Ziel ist, mit den Hörgeräten
die Hörschwelle auf 40-50 dB herabzusetzen. Ich bin nun ein bisschen
frustriert, da ich dachte dass man es besser kompensieren kann. Das würde
dann heißen, er ist trotz Hörgeräte mittelgradig schwerhörig und muss von den
Lippen ablesen lernen, oder? Zu dieser Logopädin müssen wir alle 1-2 Wochen fahren und das jahrelang. Die Logopädin (Doris Binder) und die Fa. BAGUS sind 45 km von uns entfernt in der oberösterreichischen Landeshauptstadt. Wir sind im Stau gestanden. – Emil hat während der Autofahrten ständig geschrieen... Es ist schon mühsam so oft dort hinzufahren. Na ja, da muss ich halt durch. Ihr habt das sicherlich auch durchgemacht. Versteht mich bitte nicht falsch. Ich bin schon
froh, dass man heutzutage so dahinter ist. Wir fühlen uns bestens betreut. Nur bin ich wieder mal ziemlich ausgelaugt. Mein Mann ist beruflich viel im Ausland unterwegs.
Andrea schrieb, dass ich ein ausführliches Blutbild mit Hormonen machen lassen soll.
Leider weiß mein Kinderarzt auch nicht wer dafür zuständig ist. Weiß jemand von euch, bei welchem Facharzt das normalerweise gemacht wird?
Danke und liebe Grüße aus Österreich!
Doris

[Doris Jensen]

Hallo nochmals!

Sorry, ich habe erst jetzt bemerkt, dass es 2 Seiten gibt und habe die letzten Antworten von Katrin, Andrea, Sandra, Sabine, Birgit, Momo, Kimi, Maike und Gudrun erst jetzt gelesen.
Nun ist auch mein heutiger Eintrag doppelt. (Ich dachte der vom 9.11., in welchem ich mich nur bei Andrea, Sabine und Anouchka bedankt habe, ist irgendwie verschwunden oder nicht übertragen worden) Tja, das Forum habe ich erst jetzt durchschaut. Ich danke euch allen. Es ist alles sehr interessant. Nun soll ich also einen Endokrinologen, welcher Erfahrung mit Kindern hat, einen Kinderkardiologen und einen Kinderaugenarzt ausfindig machen. Dies hat mir sonst keiner gesagt – wenn ich das Schwerhörigenforum nicht hätte...!
Liebe Grüße
Doris

[Gudrun]

Hallo Doris,

Dort habe ich leider erfahren, dass das Ziel ist, mit den Hörgeräten die Hörschwelle auf 40-50 dB herabzusetzen. (...) Das würde dann heißen, er ist trotz Hörgeräte mittelgradig schwerhörig und muss von den Lippen ablesen lernen, oder?

Liebe Doris, ich ärgere mich SEHR, dass die Logopädin dir so eine Aussage gemacht hat. Man kann keine Prognosen stellen, wie sich das Gehör entwickeln wird. Halte dich nicht an der Dezibel-Zahl fest. VERGISS ES! Emil ist so jung, dass die Hörbahnentwicklung in seinem Köpfchen noch sehr gut mit Hörgeräten vorangetrieben werden kann. Es ist leider noch nicht wissenschaftlich erwiesen, aber es wurde bei manchen hörgeschädigten Säuglingen beobachtet, dass ihre Dezibel-Werte nach einer intensiven Hörförderung sich gebessert haben (ohne Hörgeräte).

Aber zu deiner Beruhigung: Mit 40 dB ist es sehr gut möglich, Lautsprache in ruhiger Umgebung ohne Mundbild zu verstehen. Bei Störlärm wird es schon schwieriger, aber das kann man nie so genau voraussagen, weil Dezibel-Werte immer nur GROBE Richtwerte sind, wie gut man hören bzw. verstehen kann.

Dein Emil hat SEHR gute Chancen, Sprache in ruhiger Umgebung ohne Lippenlesen verstehen zu können, wenn die Frühförderung die Förderung des Verstehens von Lautsprache im Zentrum hat.

Da empfehle ich dir eines der beiden Bücher, die ich dir am Anfang schon genannt habe.

Zu dieser Logopädin müssen wir alle 1-2 Wochen fahren und das jahrelang.

Wer sagt das, dass ihr das müsst? Liebe Doris, bitte mache nicht den Fehler, dass du der Logopädin die Hör-Sprech-Entwicklung überlässt. Die eigentliche Förderung findet zuhause, im Alltag, statt. Eine gute Logopädin gibt nur Anregungen für die Förderung zuhause (kannst du ein bisschen mit einer Klavierlehrerin vergleichen - um gut Klavier spielen zu können, musst du zuhause auch Klavier spielen).

Es ist so wichtig, dass du mit Emil viel kommunizierst (damit meine ich natürlich nicht ununterbrochen auf ihn einquasseln), damit er das Hören und Verstehen von Lautsprache (mit Hörgeräten) lernt. Der Name Doris Binder sagt mir leider nichts.

Es ist schon mühsam so oft dort hinzufahren. Na ja, da muss ich halt durch. Ihr habt das sicherlich auch durchgemacht. Versteht mich bitte nicht falsch. Ich bin schon froh, dass man heutzutage so dahinter ist. Wir fühlen uns bestens betreut.

Nö, das ist klar, dass dich das auspowert. Vor allem die Ungewissheit, wie die Zukunft aussehen wird. Wenn dein Mann viel unterwegs ist, fehlt dir ja manchmal ein Ansprechpartner und musst du zuhause vieles allein machen. Überhaupt kein Wunder, wenn dich das Kraft kostet. Aber es kann nur noch besser werden.

Ich finde dein Engagement übrigens einfach toll. Es zahlt sich irgendwann aus (nur schade, dass man nicht in die Zukunft blicken kann).

Liebe Grüße,
Gudrun

[Andrea Heiker]

Liebe Doris und Gudrun,

bei 70-80 dB sind bei einer entsprechender Hg-Versorgung auf jeden Fall mehr als 50 dB drin. Auf 30 dB kann man schon kommen. Zum Sprachverstehen wären 25-30 dB schon optimal.

Emil hat jetzt eine gewisse Hörkurve. Das heißt, er kann mit seinem geschädigten Innenohr Geräusche nur ab einer gewissen Lautstärke wahrnehmen. Es ist sehr unwahrscheinlich, dass sich diese Hörschwelle zum Besseren ändert. Sie wird sich eher im Laufe des Lebens verschlechtern. Das Problem ist, dass wir diese Kurve nicht genau kennen. Eine BERA kann nur den ungefähren Hörverlust ableiten. Genau wird man das vermutlich erst rausfinden, wenn Emil mit vier, fünf Jahren bei einem Hörtest mitarbeiten kann.

Zum Hören allein braucht man nicht nur die Ohren, sondern auch das Gehirn. Und in dieser Ebene kann sich noch vieles tun, wie Gudrun schon engesprochen kann. Jetzt kennt Emil das Hören noch nicht und wird daher am Anfang wahrscheinlich schlecht reagieren. Er hat vermutlich in seinem ganzen Leben nur einige wenige Male am Tag ein lautes Geräusch gehört, wenn z.B. eine Tür mit Schwung geschlossen wird. Normalhörende Kinder hören schon im Mutterleib. Mit der Zeit reifen aber die Hörbahnen und Emil wird lernen, Geräuschen, die er bisher nicht beachtet hat, einen Sinn zu geben und darauf zu reagieren. Scheinbar sieht es dann als ob die Kinder besser hören würden.

Noch einmal zu Hörgeräte und dem Grad der Schwerhörigkkeit. Einen Hörverlust gibt man stets ohne Hörgerät an, damit man besser vergleichen kann. Emil ist also hochgradig schwerhörig. Kein Hörgerät der Welt wird ihn normalhörend machen. Er hört auch nicht leiser, wie man sich das als Guthörender das vielleicht vorstellt. Er hört einfach "falsch". Die allermeisten Schwerhörige (insbesondere die seit Geburt Schwerhörigen) hören auch verzerrt. Die haben große Probleme, hochfrequente Konsonanten (F, S, T) rauszuhören. Oft wird im Tieftonbereich besser gehört, was schon das Verstehen im geringen Störschall sehr erschwert. Mit Hörgeräten erzeugt man eine sogenannte Aufblähkurve, also Hörkurve mit Hörgeräten.

Emil wird vermutlich ganz von selbst das Absehen lernen. Du schreibst ja, dass er schon jetzt mit 4 Monaten gerne Augenkontakt hat.

Gruß
Andrea

[Gudrun]

Hallo Andrea,

bei 70-80 dB sind bei einer entsprechender Hg-Versorgung auf jeden Fall mehr als 50 dB drin. Auf 30 dB kann man schon kommen. Zum Sprachverstehen wären 25-30 dB schon optimal.

Oh, ich wusste nicht mehr, dass Emil bei 70 bis 80 dB hört, ich dachte, es wäre schlechter.

Es ist sehr unwahrscheinlich, dass sich diese Hörschwelle zum Besseren ändert. Sie wird sich eher im Laufe des Lebens verschlechtern.

Liebe Andrea, ich finde es nicht gut, wenn du so eine Vermutung aufstellst und damit Angst machst. Oder habe ich hier irgendwelche Indizien dafür überlesen?
Eine Hörschwelle KANN sich durch Frühförderung sehr wohl zum Besseren ändern (dann allerdings nur ein bisschen, Zahlen kann ich keine nennen). Doris sollte sich trotzdem darauf einstellen, dass die Hörkurve bestehen bleibt.
Die Möglichkeit der Verschlechterung besteht natürlich, aber wir wissen nicht, ob das bei Emil der Fall sein wird. Sollte die Verschlechterung der Fall sein, wird sie schleichend sein und nicht von heute auf morgen, so dass man sich mit Hörgeräten darauf einstellen kann. Für Fall einer Ertaubung gibt es dann als letzte Möglichkerit das CI.

Kein Hörgerät der Welt wird ihn normalhörend machen.

Das stimmt. Mit Hörgeräten ist Emil leicht- bis mittelgradig schwerhörig. Das ist schon ein ziemlich gutes Gehör im Vergleich zu dem, das Hörgeschädigte mit 100 und mehr dB haben (sofern sie kein CI tragen).

Gudrun

[Andrea Heiker]

Liebe Gudrun,

die Hörschwelle selbst verbessert sich nicht. Wenn die Haarsinneszellen hin sind, dann sind sie eben hin. Es sieht nur scheinbar so aus, dass die Kinder besser hören, weil sie besser reagieren, wenn sie das Hören gelernt haben (Hörbahnreifung). Außerdem ist die BERA auch nicht so super genau. Wenn einer einen Hörverlust von 50 dB hat, dann wird in der BERA bei 80 dB ein ganz deutliches Signal entstehen. Wenn bei dem selben Menschen in der BERA aber bei 60 dB misst, dann wird das Signal nur schwach sein und möglicherweise nicht von Artefakten unterschieden werden können.

Ich möchte keine Angst machen, aber Du weißt doch selber, dass eine Progredienz über die Jahre hinweg doch ziemlich häufig vorkommt. Du bist eigentlich die einzige, die ich kennen und deren Hörkurve gleich geblieben ist.

Gruß
Andrea

[Momo]

Liebe Doris
ich kann verstehen, dass dich die Fahrerei auspowert. Gibt es bei euch denn keine hausfrühförderung- hier in D würde sie euch zustehen... das wäre dann ein Fahtweg weniger. Bei uns kam die Zeit vor dem Kiga einmal wöchentlich eine Frau nach Hause zur Frühförderung bzw. Sprachförderung. Das war schon eine Erleichterung und sie hat mir viel gezeigt, was ich selber machen kann! Die Fahrten zum Akustiker werden ja auch weniger, wenn alles eingestellt ist. Da muss man "nur" hin zum evtl Nachstellen oder wenn mal wieder was kaputt ist. Ich hab dazu noch das Glück dass meine Akustikerin einmal die Woche im Kiga ist und da einiges machen kann- ohne mich:D. Und alle 2 Wochen kommt auch ein HNO, z.B. um bei Bedarf Ohrenschmalz rauszuholen oder anderes. Das ist echt super!!!
Ich kenne auch ein Kind, was eine Verbesserung hatte, nachdem sie erst HGs bekommen hat, die dann nach einem halben Jahr runtergeregelt werden konnten. Ich denke nicht, dass sich das Ohr verbessert hat, sondern eher die Hörfähigkeit im Sinne von Reifung des Gehirns usw. Also bei einer hochgradigen SH wird das sicher nicht merkbar sein, oder? Ich kenne leider auch Fälle in denen es andersherum war:(. Also denke ich kann man das einfach nie sagen und das Kind so wie es jetzt ist fördern und dann sehen was die Zukunft bringt!

Alles Gute
Momo

[Doris Jensen]

Hallo!

Vielen Dank für eure zahlreichen, schnellen Antworten! Ich habe inzwischen wieder meinen Optimismus und meine Lebensfreude zurückgewonnen! Bin nun sehr zuversichtlich, dass wir es schaffen werden.
Ich habe noch ein paar Fragen:

1.) Warum soll eigentlich ein EKG beim (Kinder)kardiologen gemacht werden? Wenn ich das nicht im Sh-Forum gelesen hätte, wäre ich gar nicht auf die Idee gekommen. Kein Arzt hat mir das gesagt.

Ausführliches Blutbild mit Hormonen lasse ich bei einem Endokrinologen machen – okay –
2.) Und bei wem soll ich die Harnuntersuchung (Nierenfunktion) und Schilddrüsenunteruchung machen lassen?

Da mein Mann Däne ist, fliegen wir mehrmals pro Jahr nach Dänemark. Weihnachten möchten wir bei meinen Schwiegereltern feiern und der Flug nach DK ist schon gebucht.
3.) Gibt es beim Fliegen mit HGs etwas zu beachten bzw. kann durch das Fliegen Emils Hörschädigung noch schlechter werden?
(Ich bin in der Schwangerschaft auch ein paar Mal geflogen:
in 2./3. Schwangerschaftswoche – Dänemark
in 10./11. Schwangerschaftswoche – Dänemark
in 28./29. Schwangerschaftswoche – Barcelona
könnte dies evtl. die Ursache für die Hörschädigung sein?)

4.) Babyschwimmen: Ich habe uns für einen Babyschwimmkurs angemeldet. Ich denke es ist sehr guten wegen des Körperkontaktes (Emil ist sehr liebesbedürftig). Ich glaube nicht, dass sich durch das Baden die Hörschädigung verschlechtert, oder? Ich denke, dass ich aufpassen muss, dass er keine Mittelohrentzündung bekommt.

Danke und liebe Grüße
Doris

[Andrea Heiker]

Erstellt von Doris Jensen
Hallo!

1.) Warum soll eigentlich ein EKG beim (Kinder)kardiologen gemacht werden? Wenn ich das nicht im Sh-Forum gelesen hätte, wäre ich gar nicht auf die Idee gekommen. Kein Arzt hat mir das gesagt.

Ausführliches Blutbild mit Hormonen lasse ich bei einem Endokrinologen machen – okay –
2.) Und bei wem soll ich die Harnuntersuchung (Nierenfunktion) und Schilddrüsenunteruchung machen lassen?

Da mein Mann Däne ist, fliegen wir mehrmals pro Jahr nach Dänemark. Weihnachten möchten wir bei meinen Schwiegereltern feiern und der Flug nach DK ist schon gebucht.
3.) Gibt es beim Fliegen mit HGs etwas zu beachten bzw. kann durch das Fliegen Emils Hörschädigung noch schlechter werden?
(Ich bin in der Schwangerschaft auch ein paar Mal geflogen:
in 2./3. Schwangerschaftswoche – Dänemark
in 10./11. Schwangerschaftswoche – Dänemark
in 28./29. Schwangerschaftswoche – Barcelona
könnte dies evtl. die Ursache für die Hörschädigung sein?)

4.) Babyschwimmen: Ich habe uns für einen Babyschwimmkurs angemeldet. Ich denke es ist sehr guten wegen des Körperkontaktes (Emil ist sehr liebesbedürftig). Ich glaube nicht, dass sich durch das Baden die Hörschädigung verschlechtert, oder? Ich denke, dass ich aufpassen muss, dass er keine Mittelohrentzündung bekommt.

zu 1) Das wieß ich nicht. Mir ist nicht bekannt, dass Herzstörungen und Hörschädigung in einem Zusammenhang stehen.
zu 2) Die Klinik, die Diagnose gestellt hat und die Untersuchungen empfohlen hat, muss Dir doch eigentlich auch geeignete Ärzte nennen können.
zu 3) Nein
zu 4) Babyschwimmen ist kein Problem. Natürlich muss das ohne Hg stattfinden, die mögen Wasser nicht so gerne Mittelohrentzündungen sind natürlich für alle Kinder ein Übel. (Hörgeschädigte Kinder hören während einer MOE natürlich wesentlich schlechter als sonst, das gibt sich aber nach der MOE wieder).

Gruß
Andrea

[Momo]

Hallo Doris
also die Schilddrüse würde ich auch beim Endokrinologen mituntersuchen lassen. Urin bei einem Urologen. Ich dachte die Ärzte hätten dir gesagt du sollst das Herz untersuchen lassen? Warum kann ich dir auch nicht sagen- mir ist da auch kein Zusammenhang bekannt zwischen Hörschädigung und Herzen....
Gruss Momo

[Kimi]

Hallo kann jetzt nicht zur Klärung beitragen aber bei uns wurden auch diese Untersuchungen empfohlen. Beim EKG geht es um eine QT Verlängerung. Für die Untersuchung wird ein 24 Stunden EKG gemacht tut nicht weh ist halt nur vielleicht schwer dem armen Wurm verständlich zu machen dass diese ganzen Kabel jetzt nun mal da bleiben sollén wo sie sind. Nur zur Beruhigung wir haben auch alle Untersuchungen gemacht und es kam nichts dabei raus nur dass sie ansonsten kerngesund ist. Das sind wohl alles Dinge die rein statistisch mit einer SH auftreten können. Also Augen zu und durch geht schneller rum als man erst denk. Ich hab erstmal geheult als ich den Brief gelesen hab und dachte nur noch mehr Arzttermine. Weil ich auch komplett ausgepowert war. Aber wenn man die dann mal durch hat. Beruhigt sich alles wieder und man kann sich an die neue Situation gewöhnen die dann auch nach einer Weile wieder normal wird. Wer sagt denn schon was normal ist. Damit meine ich schon dass man sich der Hörschädigung seines Kindes bewusst ist und alles zur Förderung tut nur ist dieses Kind ja vollkommen normal für einen. Und was mir aufgefallen ist wenn man dann erstmal das Umfeld aufgeklärt hat wie was usw. Gehen sie auch normal wie vorher mit dem Kind um sie geben sich halt nur mehr Mühe was die Verständigung angeht. Also nochmal einiges an Kraft.
Liebe Grüsse Christin

[Momo]

Bei uns wurden gar keine weiteren Untersuchungen empfohlen. Ich bin selber auf eigene Faust beim Augenarzt gewesen und das wars..... Sollten das wirklich alle machen oder nur bei anderen Auffälligkeiten???
Ratlose Grüsse Momo

[Andrea Heiker]

Hallo Momo,

ist bei Euch denn die Ursache klar?

Gruß
Andrea

[Doris Jensen]

Hallo!

Danke für eure Antworten.
Im Brief von der Salzburger Klinik stand nur:
Untersuchung des Fundus, der Schilddrüsenhormone, der Nierenfunktion, ferner evtl. Connexin 26
Morgen sind wir in der Sehschule des Welser Krankenhauses. Dort werden wir abklären lassen, ob eine Retinits Pigmentosa / Usher Syndrom vorliegt. Die haben angeblich Erfahrung mit schwerhörigen Babies. Da habe ich gleich einen Termin bekommen. Morgen sehe ich weiter: wenn mir mein Gefühl sagt, dass ich lieber noch eine 2. Meinung einholen soll, dann mache ich das.
Wenn ich morgen sowieso im Krankenhaus bin, werde ich auch in die HNO-Ambulanz gehen (wo die 5 OAE´s und der 1. BERA-Test gemacht wurden) und das Ergebnis der 2. BERA bekannt geben. Dann kann ich mich gleich genauer wegen der anderen Untersuchungen erkundigen. (wo – wie dringend...) Dann könnte ich auch noch gleich in die Kinderambulanz gehen. Vielleicht machen sie dort die Untersuchung der Schilddrüsenhormone und der Nierenfunktion. Ein paar Tage nach der Geburt wurde Emil aus der Ferse bereits Blut abgenommen. Wir haben nie Bescheid bekommen, dass etwas nicht stimmt. Daher müsste die Schilddrüse eigentlich in Ordnung sein. Aber ich werde mich da morgen erkundigen, was genau nach der Geburt getestet wurde und was nun genau benötigt wird.
Connexin 26: das eilt ja überhaupt nicht – das kann warten und
Wegen des EKG fragen ich auch morgen den HNO-Arzt, ob dies in unserem Fall auch notwendig ist.

Liebe Grüße
Doris

[Momo]

Hallo Andrea
nein die ursache ist nicht bekannt. Ich vermute Unterversorgung im letzten SSdrittel oder bei der Geburt??? Aber auf die Vermutung ist nie jemand eingegangen. Zusätzlich war er nach der Geburt stark unterzuckert und hatte einige Zeit Probleme mit dem Blutzuckerwert und lag deshalb 10 Tage auf der neointensiv (wo sie es leider in 10 tagen nicht geschafft haben ein Hörscreening zu machen, obwohl sie damals schon die Möglichkeit hatten und es gemacht haben "wenn mal jemand Zeit hat", was ich aber leider nicht wusste, sondern erst später erfahren habe:mad:).
Gruss Momo

[Doris Jensen]

Hallo!

Momo, das ist ja wirklich schlimm, dass das Hörscreening bei deinem Baby nicht gemacht wurde, weil „niemand Zeit hatte“!
Ich war heute mit Emil im Krankenhaus in der Augenambulanz. Gute Nachricht: Das Usher Syndrom hat er nicht – der Fundus ist in Ordnung und er reagiert sehr gut mit den Augen! Da bin ich ja sehr erleichtert.
Dann ist mir auch noch der HNO-Arzt zufällig entgegengekommen und ich habe ihm gleich das Ergebnis von der 2. BERA in Salzburg erzählt. Er war erstaunt, dass Emil schon am Montag die Hörgeräte bekommt. Am Montag Vormittag wird im Krankenhaus in der Kinderambulanz von einem Oberarzt die Schilddrüsen- und Harnuntersuchung durchgeführt.
Liebe Grüße an alle!

Ciao
Doris

[Andrea Heiker]

Liebe Doris,

das sind gute Nachrichten. Ich freue mich auch.

GRuß
Andrea

[Momo]

Lienbe Doris
das sind ja gute Nachrichten. Dann kannst du jetzt zuversichtlich nach vorn schauen!!!
Alles gute für euch

[TouchMySoul]

Hallo,

hm...viel kann ich dir nicht "sagen" nur soviel. Wir haben erst kurz vor Jerrys 2ten Geburtstag bemerkt das was nicht stimmt.
Unser Jeremy ist beidseitig Gehörlos. Ihm fehlt re. der Gehörnerv und li. die Chochlea somit kommt ein CI auch nicht in frage. ABER er ist ein Sonnenschein da wo er hinkommt fängt jeder Raum an zu leuchten. Auch ich habe VIEL geweint ABER irgendwann kommt die Zeit da siehst du das anders. ER ist so wie ER ist ER ist eben was besonderes ER ist ER.

[Sabine]

Hallo Nina,

schön, dass sich unsere Wege auch 'mal wieder kreuzen.
Wir hatten vor langer, langer Zeit 'mal Kontakt, aber ich kann mich gar nicht mehr erinnern, wo wir uns damals im Internet getroffen haben.
Dunkel erinnere ich mich aber noch an Deine Homepage damals. Gibt's die noch? War da nicht etwas mit "Tigerente" oder so?
Ich freue mich jedenfalls sehr, dass es Dir und Jeremy gut geht.

Viele Grüße,

[Doris Jensen]

Hallo Nina!

Danke für deine aufmunternden Zeilen! Als ich das gelesen habe, habe ich Gänsehaut bekommen und es ist auch eine Träne geflossen! Wahnsinn – ich wusste gar nicht, dass es so was gibt! Dafür freut es mich natürlich um so mehr, dass dein Jeremy ein Sonnenschein ist! Er ist und bleibt bestimmt auch ohne Gehör glücklich! Es freut mich dass du die schlimmste Zeit schon überstanden hast und du jetzt anscheinend auch wieder glücklich bist!

Hallo an alle Mitglieder!!
Uns geht es wieder sehr gut! Gestern wurde Emil Blut und Harn abgenommen. Harn – unauffällig. Blutproben werden erst untersucht (wegen der Schilddrüsenhormone) – da bekomme ich in ca. 2 Wochen den Befund.
Nun zum wichtigsten: Gestern hat Emil seine Hörgeräte bekommen und er hat sehr gut darauf reagiert!!! Hr. Stoffels war positiv überrascht. Er wollte 40 % einstellen, aber das war Emil sogar zu laut! Er musste runterdrehen. Wenn man klatscht, dann blinzelt er mit den Augen!
Laute Musik und laute Männerstimmen hört er auch mit den HGs. Bei Frauenstimmen bin ich mir noch nicht so sicher. Manchmal glaube ich schon, dass er mich hört!? Er liebt anscheinend klassische Musik. Ob unsere Nachbarn den selben Geschmack haben, wird sich noch herausstellen. Er kann aber auch trotz Hörgeräte einschlafen, auch wenn er z.B. bei mir im Tragetuch sitzt und ich telefoniere. Sobald er eingeschlafen ist, entferne ich natürlich die HGs. Ich kann schon ganz gut mit den Dingern umgehen. Er sieht so süß aus damit. Er hat nur wenige hellblonde kurze Haare am Kopf und etwas abstehende Ohren. Die HGs stechen also jedem sofort ins Auge. Wenn er am Rücken liegt rutschen die HdO-Stücke immer wieder vor das Ohr, weil er ziemlich oft rhythmische Kopfbewegungen macht (links-rechts-links...)
Er hat den Kopf aber vorher auch schon öfters mehrmals hintereinander von links nach rechts gedreht, vor allem nach dem Aufwachen und wenn er müde ist. – Also glaube ich nicht, dass er die HGs absichtlich „loswerden will“. Die Ohrpassstücke bleiben schon drinnen. Ich habe gestern auch Hrn. Bagus kennengelernt. Hr. Stoffels und Hr. Bagus haben sich viel Zeit für uns genommen. Emil hat viel gelacht nach der Anpassung und nun quietscht er ziemlich viel, weil ihm anscheinend seine Stimme so gut gefällt. Hr. Stoffels meint, dass die HGs auf jeden Fall ausreichen und er kein CI braucht.
Ich halte euch gerne auf dem laufenden.

Liebe Grüße
Doris

[Andrea Heiker]

Liebe Doris,

so etwas hört und liest man gerne. Nein, mit 70-80 dB braucht man kein CI. Solange das Gehör so bleibt, würde ich mich damit nicht beschäftigen. Du solltest auch darauf achten, ob Emil ansatzweise ein Richtungsgehör entwickelt. D.h. den Kopf in die richtige Richtung dreht, wenn er ein Geräusch hört. Die BERA hatte da ja doch einen gewissen Unterschied zwischen den Ohren ergeben, so dass evtl. die Hörgeräte etwas unterschiedlich eingestellt werden. Für den Anfang sind sie jetzt vermutlich beide gleich eingestellt.

Ich glaube, ihr seid jetzt in guten Händen und es geht jetzt für Euch vorwärts.

Gruß
Andrea

[nicky]

Hallo Doris!

Ich bin aus NÖ Nähe Wr. Neustadt, mein Sohn Sebastian ist mittelgradig schwerhörig und mittlerweile 9 Monate alt.

Da es bei uns ziemlich umständlich ist, eine Frühförderung zu bekommen, keiner zuständig, gibt es da nicht, Gebietsschutz,...quaquaqua
würde mich interessieren, wie die Frühförderung abläuft, was passiert da,...? Wäre dir dankbar, wenn du mir ein bisschen darüber erzählen könntest.

Schönen Sonntag noch

lG Nicky

[Momo]

Hallo Nicky
Auch wenn ich nicht Doris bin: wie es ist keiner zuständig? Das gibt es doch gar nicht! Kostenträger ist das Sozialamt. Befürwortet wird das vom Jugendärztlichen Dienst des Gesundheitamtes, das für euch zuständig ist. Vielleicht rufst du da mal an und fragst welche Einrichtungen es gibt bzw. welche für euch zuständig sind und nicht abwimmeln lassen, denn dein Kind hat Anspruch auf Förderung, wenn es in seiner Entwicklung, z.B. Sprache beeinträchtigt ist.
LG Momo