Hilfe – mein 4-Monate-altes Baby ist hochgradig schwerhörig!!!

[Doris Jensen]

Hallo!

Ich heiße Doris, bin 26 Jahre alt und wohne mit meinem Mann in Wels/Oberösterreich.
Am 28.10. habe ich erfahren, dass mein 4-Monate alter Sohn Emil schwerhörig ist und seither geht es mir ziemlich schlecht. Ich muss viel weinen.

Emil ist am 3.7. geboren. Am 7.7. wurde ein OAE-Test gemacht. Ergebnis: rechts auffällig!
Daraufhin wurden am 26.7., 23.8. und am 28.09. weitere OAE-Tests gemacht: jedes Mal war das Ergebnis auffällig. Mir wurde immer gesagt: „Wahrscheinlich sind die Gehörgänge noch zu klein.“ Am 7.10. wurde der erste BERA-Test im natürlichen Schlaf gemacht:
Ergebnis: Hörschwelle rechts 90 db – links ist mein Sohn aufgewacht. Im Befund stand: Verdacht auf an Taubheit grenzende hochgradige Schwerhörigkeit!
Daraufhin wurden wir in die Salzburger Uniklinik verwiesen. Da wurde der BERA-Test unter Narkose gemacht: Ergebnis: Hörschwelle rechts 70-80 db, Hörschwelle links 90 db!!! Der Audiologe meinte, es ist eine mittelgradige Schwerhörigkeit. Für das Cochlear Implantat hört er zu gut. Emil braucht 2 Hörgeräte.

Mit diesem Ergebnis habe ich überhaupt nicht gerechnet, da mein Sohn ganz normal entwickelt wirkt. Er plappert sehr viel und es scheint ihm nichts zu fehlen! Wenn man ihn mit gleichaltrigen Babies vergleicht, bemerkt man überhaupt keinen Unterschied. Ich dachte einfach, dass er einen so festen Schlaf (wie ich vor der Schwangerschaft) hat, da er durch keinen Lärm (z.B. Gewitter, Geburtstagsparty, Kirchenglocken) aufzuwecken war. Ich habe gelesen, dass Babies in der Lage sind, den störenden Lärm wegzuschalten und zu ignorieren! Ich dachte mir auch, dass er ein „Augen-Kind“ ist. (Ich habe gelesen, dass manche Babies am liebsten Augenkontakt mit der Mutter halten, andere mögen am liebsten den Körperkontakt und wieder andere hören am liebsten auf Mamas Stimme) Als ich nach dem 1. BERA-Test alles mögliche ausprobiert habe (Backuhr, laute Musik etc.) dachte ich mir, dass er noch zu klein ist um sichtlich darauf zu reagieren und/oder dass ihm die lauten Geräusche „egal“ sind. Dann hat es unser Nachbar (er ist Notarzt) mit einer Glocke probiert. Darauf hat er reagiert! Sowohl links als auch rechts hat er seine Augen in Richtung Glocke bewegt, obwohl er die Glocke nicht sehen konnte! Mein Nachbar meinte, dass Emil sicherlich hört! Daraufhin war ich so erleichtert und sah dem 2. BERA-Test gelassen entgegen! Eine ½ Stunde vor dem BERA-Test ist Emil im Tragetuch eingeschlafen und da habe ich die Schnullerkette vom Tragetuch entfernt. Durch das klickende Geräusch schreckte er meiner Ansicht nach auf. Er machte die Augen kurz auf und schlief dann weiter. Ich war also sehr erleichtert und war mir sicher dass sich alles in Wohlgefallen auflösen wird. Mein Gefühl sagte mir, dass es nicht schlimm sein konnte. Ich rechnete mit 40-50 db. Ich hatte viel Hoffnung – wahrscheinlich wollte ich es nicht wahrhaben! 6 Stunden später erfuhr ich die schlimme Nachricht! Ich konnte mich vor dem Audiologen nicht mehr beherrschen und brach in Tränen aus. Ich fragte ihn, ob es noch besser werden kann. Er meinte, dies sei ein sicheres Ergebnis und dass es nicht besser wird – im Gegenteil: im Alter kann es schlechter werden und Emil wird vielleicht mal ein Cochlear Implantat benötigen. Nun habe ich also Gewissheit und muss es akzeptieren. Die inneren und äußeren Haarzellen im Innenohr sind beschädigt. Wir wissen die Ursache nicht. Es gibt keine Hörschwäche in der Verwandtschaft, Schwangerschaft und Geburt waren unauffällig und Emil war noch nie krank. Ich habe während der Schwangerschaft immer sehr gesund gelebt: Gesunde Ernährung, kein Koffein, kein Tropfen Alkohol, kein Nikotin, Bewegung an der frischen Luft, kein Streß.... Ich bin mir also keiner Schuld bewusst.
Anscheinend ist es einfach Schicksal!?
Meine Freundinnen wollten mich trösten und sagten: „Sei froh, dass es nichts schlimmeres ist.“ Dies ist schon richtig. Ich habe auch sofort versucht mich damit zu trösten. Aber jetzt bringt mich das auch nicht weiter. Nun bin ich froh, dass ich auf diese Homepage gestoßen bin. Hier können mir Leute mit dem gleichen Schicksal nachfühlen und hoffentlich ein paar Ratschläge geben. Mir geistern so viele Fragen durch den Kopf:

1.)[TAB]Wie laut sind 70, 80 und 90 db? Was kann er hören? Hört er sich selber schreien? (Er schreit ziemlich laut!)
2.)[TAB]Hört er uns, wenn wir laut mit ihm sprechen oder sollen wir mit ihm schreien oder einfach so weitermachen wie bisher, bis er seine Hörgeräte hat.
3.)[TAB]Wie wird er mit Hörgeräten hören? Kann er (von Anfang an) Frauen- und Männerstimmen unterscheiden oder hört er monotone Computerstimmen? Gibt es ein Hörgerät mit dem er genauso wie normalhörende Menschen hört? Wir wären bereit, mehr dafür zu bezahlen.
4.)[TAB]Wie sieht es mit den Kosten aus. Beteiligt sich die Krankenkasse?
5.)[TAB]Wie wird es ihm in Kindergarten und in der Schule ergehen? – Hoffentlich kommt er gut durch die Pubertät!
6.)[TAB]Integrationskindergarten/Integrationsschule ja/nein?
7.)[TAB]Was kann ich tun, wenn er seine Hörgeräte immer wieder herunterreißt?
8.)[TAB]Wann ist die sensible Phase zum Sprechen lernen? Wird er zur selben Zeit wie andere Kinder sprechen lernen?
9.)[TAB]Mein Mann ist Däne. Können wir ihn trotzdem 2-sprachig erziehen?
10.)[TAB]Gibt es eine Mama mit einem hörgeschädigten Baby in meiner Umgebung (Wels)? Wenn ja – bitte melden – Ich würde mich über ein Treffen sehr freuen!
11.)[TAB]Ist er nun mittelgradig, hochgradig oder an Taubheit grenzend hochgradig schwerhörig?
12.)[TAB]Warum wurde beim 1. Bera Test rechts eine Hörschwelle von 90 db gemessen und beim 2. Bera Test 3 Wochen später eine Hörschwelle von 70-80 db. Gibt es nicht doch noch Hoffnung, dass es besser wird?
13.)[TAB]Wird Emil mit Hörgerät sehr geräuschempfindlich sein. Sollen wir dann besonders vorsichtig sein oder sollen wir einfach so weitermachen wie bisher?
14.)[TAB]Wird das Hörgerät beim Schlafen weggegeben?

Ich hoffe, dass jemand zu mindest ein paar meiner vielen Fragen beantworten wird und/oder von eigenen Erfahrungen berichtet. Mir geht es wirklich ziemlich schlecht und freue mich daher auf Antworten.

Liebe Grüße

Doris

[Andrea Heiker]

Hallo Doris,

- Dein Sohn ist hochgradig schwerhörig, ab 90 dB ist man an Taubbheit grenzend
- Ohne Hg kann er keine Sprache hören, wenn ihr ihm direkt ins Ohr sprecht, wird er Euch wohl hören, aber nicht verstehen.
- Die BERAs wiedersprechen sich nicht, da sie nicht so super genau die Hörschwelle ableiten können. Da ist immer ein gewisser Spielraum.
- Selbst gemachte Hörtest sind immer untauglich, wenn es danach ginge hätte ich selbst wie ein Luchs hören müüssen (Ich hatte bei meiner Geburt auch in etwas die Werte, die EMil hatte, haute habe ich ein CI). Ich gibt mahr als einen Wahrnehmungsweg. Wenn Dein Sohn z.B: die Glocke selbst nicht gesehen hat, dann hat er vielleicht eine Änderung der Lichtverhaltnisse bei der Bewegung oder einen Luftzug durch die Bewegung gespürt.
- Die Hörschwelle selbst wird sich nicht verbessern, sondern eher verschlechtern, im Laufe des Lebens. Das kann aber noch Jahre dauern.
- Verbessern kann sich aber die Hörwahrnehmung, die Fähigkeit Geräusche zu erkennen und zuordnen.
- Die erste Lallphase machen auch gehörlose Babys mit. Die zweite Lallphase mit 8-9 Monaten bleibt bei hörgerschädigten Kindern oft aus.
- Wenn er sehr laut schreit, hört er sich vermutlich selbst. Deswegen schreit er ja so laut.
- Behandelt ihn so wie bisher. Ganz wichtig ist, dass ihr viel mit ihm sprechen müsst. Wenn er Hörgeräte hat, bitte normal laut aber deutlich und langsam mit ihm sprechen und ihn möglichst anschauen.
- Da ihr schon sehr früh eine Diagnose habt, habt ihr alle Zeit der Welt in Ruhe Hörgeräte auszuprobieren.
- Schule und KiGa und derlei wird sich alles finden. Macht Euch Euch darum jetzt keine Gedanken.

Gruß
Andrea

[Momo]

Erstellt von Doris Jensen
Hallo!

1.)[TAB]Wie laut sind 70, 80 und 90 db? Was kann er hören? Hört er sich selber schreien? (Er schreit ziemlich laut!)
2.)[TAB]Hört er uns, wenn wir laut mit ihm sprechen oder sollen wir mit ihm schreien oder einfach so weitermachen wie bisher, bis er seine Hörgeräte hat.
3.)[TAB]Wie wird er mit Hörgeräten hören? Kann er (von Anfang an) Frauen- und Männerstimmen unterscheiden oder hört er monotone Computerstimmen? Gibt es ein Hörgerät mit dem er genauso wie normalhörende Menschen hört? Wir wären bereit, mehr dafür zu bezahlen.
4.)[TAB]Wie sieht es mit den Kosten aus. Beteiligt sich die Krankenkasse?
5.)[TAB]Wie wird es ihm in Kindergarten und in der Schule ergehen? – Hoffentlich kommt er gut durch die Pubertät!
6.)[TAB]Integrationskindergarten/Integrationsschule ja/nein?
7.)[TAB]Was kann ich tun, wenn er seine Hörgeräte immer wieder herunterreißt?
8.)[TAB]Wann ist die sensible Phase zum Sprechen lernen? Wird er zur selben Zeit wie andere Kinder sprechen lernen?
9.)[TAB]Mein Mann ist Däne. Können wir ihn trotzdem 2-sprachig erziehen?
10.)[TAB]Gibt es eine Mama mit einem hörgeschädigten Baby in meiner Umgebung (Wels)? Wenn ja – bitte melden – Ich würde mich über ein Treffen sehr freuen!
11.)[TAB]Ist er nun mittelgradig, hochgradig oder an Taubheit grenzend hochgradig schwerhörig?
12.)[TAB]Warum wurde beim 1. Bera Test rechts eine Hörschwelle von 90 db gemessen und beim 2. Bera Test 3 Wochen später eine Hörschwelle von 70-80 db. Gibt es nicht doch noch Hoffnung, dass es besser wird?
13.)[TAB]Wird Emil mit Hörgerät sehr geräuschempfindlich sein. Sollen wir dann besonders vorsichtig sein oder sollen wir einfach so weitermachen wie bisher?
14.)[TAB]Wird das Hörgerät beim Schlafen weggegeben?

Ich hoffe, dass jemand zu mindest ein paar meiner vielen Fragen beantworten wird und/oder von eigenen Erfahrungen berichtet. Mir geht es wirklich ziemlich schlecht und freue mich daher auf Antworten.

Liebe Grüße

Doris

Aslo liebe Doris- ich versuche mal ein paar Fragen zu beantworten, so wie ich es weiss oder meine.
Ich könnte mir auch vorstellen, dass er so laut schreit, damit er etwas davon hört. Wenn ihr sehr laut redet oder schreit kann er euch wahrscheinlich hören, aber niemals verstehen ohne Hörgeräte.Ich glaube kein Kind kann in dem Sinne Frauen und Männerstimmen unterscheiden, aber ich denke auch für ihn werden sich mit den Hörgeräten die Stimmen voneinader unterscheiden. Wie gut er verstehen kann wird sich im Laufe der Anpassung zeigen. Die Tochter meiner Freundin hat eine ähnliche Hörkurve, d.h. gerade noch an der Grenze zum CI und sie spricht!- zwar noch undeutlich, aber sie versteht auch. Alöso niemals die Hoffnung aufgeben, denn heutige HGs sind schon gut, auch wenn man natürlich nie genau hört wie ein Normalhörender... Bei uns tragen die Kosten die Krankenkasse, ich denke das ist auch bei euch so.
Bezüglich KIGA habt ihr noch Zeit, das wird sich finden. Als erstes steht Sprach- und Frühförderung an und mit denen kann man das dann beraten.
Wenn er die HGs immer rausreisst heisst es Geduld haben, denn es ist eben ein ungewohnter Fremdkörper im Ohr und er muss erst merken, dass er einen Nutzen davon hat, aber meist reguliert sich das und später ist das Rausreissen, dann oft ein Zeichen, dass etwas nicht stimmt, z.B. Batterie leer usw. Aber eure Beobachtungen teilt ihr eurem Akustiker mit und dann wird besprochen wie man weitermacht- deshalb ist es wichtig jemanden zu finden, der Erfahrung hat mit so kleinen Kindern!!!!
Eine Bera ist nie ganz genau, also widersprechen sich die beiden Beras nicht unbedingt. In gewisser Weise solltet ihr Rücksicht auf ihn nehemn, wenn er HGs trägt. Nebengeräusche werden auch verstärkt und können daher störend wirken, d.h. beim Essen zur Unterhaltung vielleicht kein Radio. Mein Sohn mag auch keine Menschenansammlungen, weil er dann viel schlechter versteht...
Beim Schalfen hat das Ohr auch Pause, d.h. HG raus: Vorteil er ist nicht so geräuschempfindlich:)

Das ist das was mir spontan so einfiel.

Mach dich nicht verrückt- am Anfang ist es ein Schock, aber man findet sich da rein und er wird auch seinen Weg gehen und er hat den riesen Vorteil der frühzeitigen Diagnose!
LG und alles Gute für euch.

[Doris Jensen]

Hallo Andrea, hallo Momo!

Herzlichen Dank für eure schnellen und hilfreichen Antworten!
Nun geht es mir schon viel besser, nachdem ich viel im Schwerhörigenforum gelesen habe!

Ciao
Doris

[Katrin Kammler]

Hallo Doris!

Unser Sohn ist an Taubheit grenzend schwerhörig, hat mit sechs Monaten HG bekommen und mit 21/2 ein CI. Jetzt ist er vier.
Ihr seid auf jeden Fall früh genug dran und habt noch nichts verpaßt.
Als Norman noch die HG hatte, haben wir etwas lauter , langsamer und deutlich mit ihm gesprochen. Ich hatte den Eindruck, daß so am meisten bei ihm ankommt, seine Sprachentwicklung hat uns bestätigt. Ich hatte auch nie nebenbei das Radio laufen. Bis euer Sohn die HG hat, macht weiter wie bisher, es bringt nichts, wenn ihr ihn anschreit. Und dann sprecht viel mit ihm, kommentiert alles was ihr macht. Und wenn ihr mal keine Lust habt, ständig zu reden, habt kein schlechtes Gewissen.
Es gibt kein HG, mit denen man wie ein Normalhörender hört, aber euer Sohn kennt nur dieses Hören und wird es als normal empfinden.
Ihr könnt euren Sohn zweisprachig erziehen, ich habe zwar selbst keine Erfahrung, kenne aber ein Mädchen mit CI, welches dreisprachig aufwächst.
Welcher KIndergarten oder gar Schule geeignet ist, könnt ihr erst entscheiden, wenn es soweit ist, dann könnt ihr auch einschätzen, wo er möglicherweise am besten zurechtkommt. Wobei man natürlich beachten muß, wie weit eine spezielle Einrichtung entfernt ist. Unser Sohn geht trotz sehr guter Sprachentwicklung in einen Schwerhörigenkindergarten, und bis jetzt sind wir der Meinung, daß es die richtige Entscheidung war.
Irgendwann ziehen fast alle Kinder die HG raus. Norman hat seine am Anfang dringelassen, hat dann nach ein paar Wochen angefangen, sie oft rauszuziehen, er hat einfach an seinen Ohren gespielt und sich dann wohl dafür interessiert, was da ist. Später hat er auch wieder Phasen gehabt, wo er das HG und das CI nicht wollte, ich denke, er wollte einfach mal seine Ruhe haben.
Normalerweise macht man die HG zum Schlafen raus, es gibt aber Kinder( die etwas älter sind) , die die HG oder CI zum Einschlafen drin lassen wollen.
Ihr müßt auch nicht auf alle Fragen schon feste Antworten finden, vieles ergibt sich mit der Zeit und im Alltag. Ihr werdet reinwachsen und merken, wie ihr am besten mit eurem Kleinen umgeht.
Noch ein Buchtipp: Hörgeschädigte Kinder spielerisch fördern von Gisela Batliner

Liebe Grüße
Katrin

[Sabine]

Liebe Doris,

herzlich willkommen im Forum, auch wenn es mir leid tut, dass Du einen Grund hast, hier mitzuschreiben - der anfängliche Schock tut sehr weh, ich erinnere mich auch noch gut daran.
Aber es wird besser werden, nicht nur das, es wird sehr gut werden

Unser zweiter Sohn (mittlerweile haben wir vier) ertaubte mit 6 Monaten vollständig durch Meningitis. Er hat dann recht schnell zwei CIs erhalten.
Seine Entwicklung ist annähernd altersgemäß, in manchen Punkten (Sozialverhalten, Konzentrationsfähigkeit, Sprachverständnis) sogar überdurchschnittlich.

Ich möchte Dich vor allem zur Zweisprachigkeit ermuntern, zumindest, wenn Dänisch in Eurer Familie eben eine große Rolle spielt und es Deinem Mann wichtig ist, dass Euer Kleiner auch seine Sprache erlernt.

Unsere Kinder wachsen auch ALLE (also auch Christian mit den CIs) zweisprachig auf (Deutsch/Englisch).
Die beiden Großen besuchen mittlerweile die Englische Schule, in der ausschließlich Englisch gesprochen wird. Zu Hause sprechen wir Deutsch, nur unser Au Pair spricht Englisch mit den Kindern.
Ich war anfangs sehr skeptisch, konnte ich mir doch kaum vorstellen, dass Christian überhaupt eine Lautsprache lernen würde, geschweige denn zwei.
Aber Englisch ist ein Teil unserer Familie, wir konnten und wollten es nicht einfach so ausblenden. Also haben wir es versucht, und es läuft unglaublich gut.

Viel Kraft für die nächste Zeit,

[size=small]

[Editiert von Sabine am: Mittwoch, November 3, 2004 @ 02:00 AM][/size]

[Gudrun]

Hallo Doris,

kein Wunder, dass du traurig bist. Aber dein Sohn ist mit 4 Monaten SEHR früh entdeckt worden und hat super Chancen, den Rückstand aufzuholen, wenn du mit der Förderung beginnst. Ich empfehle dir, beim Internationalen Beratungszentrum in der Schweiz anzurufen, die haben vielleicht Adressen von Frühförderstellen in deiner Nähe für dich. Ich schicke dir in einer Mail die Telefonnummer.

Meine Antworten zu deinen Fragen knapp und kurz:

1.) Wie laut sind 70, 80 und 90 db? Was kann er hören? Hört er sich selber schreien? (Er schreit ziemlich laut!)

70 dB entspricht der Lautstärke einem Staubsauger in 1m Abstand, 110 dB einem Düsenjet-Flugzeug in 1 m Abstand. Zu deiner Beruhigung: Ich habe seit meiner Geburt 100 bis 120 dB Hörverlust und kann mit meinen Power-Hörgeräten sprechende Stimmen hören. Nur verstehen kann ich sie nicht, ich muss dazu vom Mund ablesen. Dein Sohn hat aber die Chancen, Verstehen zu lernen.

2.) Hört er uns, wenn wir laut mit ihm sprechen oder sollen wir mit ihm schreien oder einfach so weitermachen wie bisher, bis er seine Hörgeräte hat.

Nicht schreien, ganz normal sprechen, die Hörgeräte von heute sind stark genug. Solange er keine Hörgeräte hat, bitte auch normal sprechen, dann eventuell dichter an seinem Ohr sprechen. Wenn du ihn im Arm hältst, spürt er deine Stimme auch an deiner Brust und deinem Hals.

3.) Wie wird er mit Hörgeräten hören? Kann er (von Anfang an) Frauen- und Männerstimmen unterscheiden oder hört er monotone Computerstimmen? Gibt es ein Hörgerät mit dem er genauso wie normalhörende Menschen hört? Wir wären bereit, mehr dafür zu bezahlen.

Es kann sein, dass er am Anfang erst mal null reagiert. Manchmal dauert es auch Wochen oder Monate, bis man erkennen kann, ob er hört. Normalhörend wird er nicht sein, aber wenn er hörgerichtete Förderung bekommt, hat er Chancen, ziemlich gut hören zu können. Aber auch mit Hörgeräten wird er nicht normalhörend sein - leider! Am besten lernst du andere hörgeschädigte Kinder kennen.

Ich kann zwischen Frauen- und Männerstimmen unterscheiden und mit meiner Familie und einigen Freunden und Bekannten sogar auch telefonieren, wenn sie langsam und deutlich sprechen.

5.) Wie wird es ihm in Kindergarten und in der Schule ergehen? – Hoffentlich kommt er gut durch die Pubertät!

Das hängt von so vielem ab...! Erst mal schauen, wie dein Kleiner sich entwickelt. Es ist alles möglich - "normale" Schule oder Gehörlosenschule, das hängt davon ab, wie dein Sohn sich entwickelt. Du kannst dazu maßgeblich beitragen, durch Sprechen im Alltag. Ich empfehle dir für die Hörerziehung zwei Bücher (siehe Mail).

6.) Integrationskindergarten/Integrationsschule ja/nein?

Kann man nicht voraussagen, beides ist möglich. Ich als Gehörlose habe eine Regelschule besucht, obwohl ich im Unterricht oft nur Fetzen verstanden habe.

7.) Was kann ich tun, wenn er seine Hörgeräte immer wieder herunterreißt?

Sie wieder einsetzen, dabei aber bitte beobachten, ob er sie ablehnt oder es nur macht, damit du angerannt kommst...

8.) Wann ist die sensible Phase zum Sprechen lernen? Wird er zur selben Zeit wie andere Kinder sprechen lernen?

Man sagt, die ersten zwei Lebensjahre sind die wichtigsten, aber bis zum 5. Lebensjahr tut sich auch noch eine ganze Menge. Er wird vermutlich verzögert mit dem Sprechen anfangen, aber er kann den Rückstand aufholen, ihr seid mit 4 Monaten so gut in der Zeit.

9.) Mein Mann ist Däne. Können wir ihn trotzdem 2-sprachig erziehen?

Aber ja! Hier im Forum schreiben Sabine und PetraInes mit, die erziehen ihre Kinder auch zweisprachig.

10.) Gibt es eine Mama mit einem hörgeschädigten Baby in meiner Umgebung (Wels)?

Rufe beim Internationalen Beratungszentrum an (Adresse siehe Mail) und bitte um Adressen von Elternvereinen in deiner Nähe.

Frage außerdem bei http://www.lkh.ch nach, vieleicht haben sie auch Kontakte zu Eltern in deiner Nähe.

11.) Ist er nun mittelgradig, hochgradig oder an Taubheit grenzend hochgradig schwerhörig?

Ich würde sagen, hochgradig schwerhörig bzw. an Taubheit grenzend schwerhörig, aber die Diagnose kann sich im Laufe der Zeit relativieren, das hängt sehr davon ab, wie ihr ihn sprachlich und bzgl. des Gehörs fördert. Dazu habe ich zwei Buchtipps, von Batliner und Schmid-Giovannini (siehe Mail).

13.) Wird Emil mit Hörgerät sehr geräuschempfindlich sein. Sollen wir dann besonders vorsichtig sein oder sollen wir einfach so weitermachen wie bisher?

Ganz normal weitermachen wie bisher, aber bitte nicht schreien!

14.) Wird das Hörgerät beim Schlafen weggegeben?

Normalerweise ja, aber es gibt auch Kinder, die darauf bestehen, sie drinzulassen. Den Willen sollte man ihnen lassen, allerdings sollte man die Hörgeräte immer wieder rausnehmen, damit die Ohren auch gelüftet werden und sich nicht so leicht was entzünden kann. Ich würde bei deinem Kleinen nachts die HG lieber rausnehmen, damit sich nichts entzünden kann. Die Ohren reg

Liebe Grüße,
Gudrun[size=small]

[Editiert von Gudrun am: Mittwoch, November 3, 2004 @ 01:54 AM][/size]

[Gudrun]

Ui, Sabine hat dir ja schon geschrieben. Wunderbar!

Und noch ein Nachtrag: Es gibt eine Mailingliste von Eltern mit hörgeschädigten Kindern, sie heißt "Hörgeräte-Kinder" (http://de.groups.yahoo.com/group/hoergeraete-kinder/). Wenn du dich dort anmeldest, kannst du dich mit anderen betroffenen Eltern und hörgeschädigten Erwachsenen austauschen.

Liebe Grüße,
Gudrun[size=small]

[Editiert von Gudrun am: Mittwoch, November 3, 2004 @ 03:11 PM][/size]

[Sandra]

Hallo Gudrun,

weiss nicht, ob Du jetzt mit Absicht die Kontaktadresse von der Schweiz der Doris mitteilen wolltest! Sie kommt aus Wels/OBERÖSTERREICH und nicht Schweiz

In Österreich gibt es auch Verbände für Hörgeschädigte - müsste dies nachgucken. Falls jemand mir nicht zuvor kommt, werde ich danach gucken!

Gruss Sandra

[Gudrun]

Hallo Sandra,

nein, nein, das war kein Versehen.

Das Internationale Beratungszentrum in der Schweiz heißt ja nicht umsonst "international", es hat weltweit Kontakte (Deutsch wird auch gesprochen, ist in der deutschsprachigen Schweiz). Evt. können sie Kontakte in Österreich vermitteln, z.B. zu Elternvereinen und anderen betroffenen Eltern. D.h. sie können das sicher, aber ob auch in der Nähe von Wels, weiß ich nicht. Frau Schmid-Giovannini, die das Zentrum leitet, kommt übrigens ursprünglich aus Österreich.

Die LKH Schweiz (http://www.lkh.ch / LKH = "Lautsprachlich Kommunizierende Hörgeschädigte") ist ein Verein, der sich u.a. für die Integration hörgeschädigter Kinder in die hörende Gesellschaft einsetzt (mittels Lautsprache, keine Gebärdensprache), die hat auch internationale Kontakte (z.B. zum LKH-Verein in Deutschland ), ich weiß von dem Verein, dass er auch in Deutschland Mitglieder hat und Kontakte in Österreich hat, eventuell auch von Elternvereinen und betroffenen Eltern.

Liebe Grüße,
Gudrun[size=small]

[Editiert von Gudrun am: Mittwoch, November 3, 2004 @ 06:47 PM][/size]

[Birgit]

Also, jetzt komm ich auch noch zum Mutmachen! Unsere Tochter wurde erst sehr viel später diagnostiziert als dein Sohn (weil man mir nicht glauben wollte :-( ), aber dennoch spricht sie, spielt wirklich gut Klavier, obwohl sie das alles nur übers Gehör lernen kann, weil sie zusätzlich fast blind ist.Dennoch ist sie an Taubheit gernzend schwerhörig, sodass wir inzwischen über ein CI nchdenken, aber uns dafür sehr viel Zeit lassen.
Wichtig ist wirklich: Verhaltet euch einfach so, wie man mit einem Baby umgeht! Also bitte ruhig auch in der "Babysprache" sprechen, denn das ist normal (Ich war letztes Jahr zu einem Kongress in hannover, wo es unter anderem darum ging - und auffällig war, dass Eltern ab der Diagnosestellung oft nicht mehr so intensiv mit ihren Kindern gebrabbelt, gesprochen und gesungen haben. Also auch Singen!!! Aber eben zunächst übliche Kinderlieder oder selbst erfundene...(das war bei uns so, immer wieder das gleiche beim Wickeln z.B.)
Interessanterweise hat Claudia das Stehen am Klavier geübt- da hat sie sich hochgezogen - sonst nirgends. Vielleicht hat das ja "so schön gekitzelt in ihrem Bauch" - keine Ahnung, aber sie liebt Musik.
Viele Grüße
Birgit

[Doris Jensen]

Hallo Andrea, Momo, Katrin, Sabine, Gudrun, Sandra, Birgit!

Ich weiß gar nicht wie ich euch danken soll!
Ihr seid alle so nett! Gut zu wissen, dass ich nicht die einzige bin, die diese Situation durchmachen muss. Am 8.11. fahren wir mit Emil zur Fa. Bagos nach Linz. Zuerst hätte ich den Termin 22.11. bekommen aber ich habe dann nochmals angerufen und um einen früheren Termin gebeten, damit wir nicht so viel Zeit verlieren.
Der Mann war sehr, sehr nett und hat uns dann den Termin für nächsten Montag gegeben, weil da jemand abgesagt hat! Emil wird also noch im November die Hörgeräte bekommen! Die Frühförderung wird mich auch in den nächsten 2 Wochen zurückrufen zwecks Therapie für Emil!

Liebe Grüße aus Österreich!

Doris

[Doris Jensen]

Liebe Birgit!

Es ist wirklich erstaunlich, dass deine Tochter Klavier spielt!!! Ich wußte nicht dass gehörlose Menschen auch musizieren können! Es tut mir wirklich sehr leid, dass deine Tochter noch dazu fast blind ist. Da habt ihr ja einiges durchmachen müssen! Mir fehlen die Worte! Aber anscheinend habt ihr das beste daraus gemacht!
Alles Gute!
Doris

[Gudrun]

Hallo Doris,

Gehörlosigkeit und Musik schließen sich nicht aus. Es gibt sogar ganz taube Leute, die Musik lieben.

Ich trage ja Hörgeräte, ich habe jahrelang Klavier gespielt und zwischendurch auch Klarinette.

Dann gibt es eine wunderschöne DVD über Sarah Neef, eine gehörlose Balletttänzerin mit Hörgeräten, Titel "Im Rhythmus der Stille".

Du meinst sicher Herrn Bagus in Linz. Das ist eine Top-Adresse bei der Hörgeräte-Anpassung von Kleinkindern. Viel Erfolg bei ihm!

Liebe Grüße,
Gudrun

[Katrin Kammler]

Hallo Gudrun!

Gehört zwar eigentlich nicht hierher, aber fällt mir gerade auf. Der supertolle Akustiker in Essen, heißt der nicht auch Bagus?

Viele Grüße
Katrin

[Julia]

Hallo Katrin,

ja das ist der gleiche. Er hat halt eine Filiale in Linz.

Gruß, Julia

[Gudrun]

Stimmt, Julia. Herr Bagus hat auch Mitarbeiter, denen er seine "Philosophie" vermittelt.

Ein sehr fähiger Akustiker ist auch Herr Kampmann in Essen, es heißt von ihm, dass er mit Kindern hervorragend umgehen können soll.

Gudrun
[size=small]

[Editiert von Gudrun am: Donnerstag, November 4, 2004 @ 11:19 PM][/size]

[Julia]

Hallo Gudrun,

ja da hast du Recht. Ich kenne ihn auch, war lange bei Herrn Kampmann, bevor er sich selbstständig gemacht hat...

Gruß, Julia

[Doris Jensen]

Hallo alle zusammen!

Ich habe nochmals Fragen an euch. Heute kam ein Brief von der Salzburger Landesklinik in dem zum Schluß folgendes stand, was ich leider nicht ganz verstehe - vielleicht kann mir jemand weiterhelfen:

Die Ursache der Hörstörung ist unklar.
Um eine syndromale Schwerhörigkeit auszuschließen, sollte eine Untersuchung des Fundus durchgeführt werden, Schilddrüsenhormone und die Nierenfunktion (Harnuntersuchung), ferner eventuell Connexin 26.

Im Welser Krankenhaus hat der Arzt sehr besorgt geschaut, als er Emils Gewicht erfuhr. Er wiegt nämlich mit seinen 4 Monaten schon fast 8 Kg.
Kann das irgendwie mit seiner Schwerhörigkeit zusammenhängen? Ich dachte mir, es kommt davon, weil er sich die Geborgenheit vermehrt als andere Babies beim Stillen holt und dass er nicht so viele Kalorien wie hörende Babies verbraucht, weil er keine akustische Reizüberflutung hat und sich in seinem festen, störungsfreien Schlaf nicht bewegt. Aber nun steht da etwas von einer Schilddrüsenuntersuchung und das hat mich nun verunsichert. Das andere verstehe ich auch nicht.
Sind diese Untersuchungen nun dringend? Ich wollte
mich eigentlich in nächster Zeit auf die Hörgeräteanpassung konzentrieren und möchte Emil nicht zuviel zumuten. Am Montag sind wir bei der 2. Mutter-Kind-Paß-Untersuchung und ein paar Stunden später sind wir dann zum 1. Mal bei der Fa. BAGUS. Deshalb möchte ich ihn am Montag auch noch nicht impfen lassen, falls er körperlich darauf reagiert und sich etwas auf die Ohren auswirkt - oder ist es beim 1. Termin egal wenn er etwas Fieber hat? Vermutlich werden da die Abdrücke gemacht.
Habe auch beschlossen, ihn gegen Meningitis zu impfen.
Ich würde mich wieder freuen, wenn mir jemand Rat geben kann.
Liebe Grüße
Doris

[Kimi]

Hallo Doris,
Ich bin jetzt auch nicht so wahnsinnig bewandert und hoffe dir antwortet noch einer der Forumsmitgliedern der sich auskennt.
Bei uns waren auch eine ganze Latte von Untersuchungen aufgelistet. Deshalb rief ich den Arzt nochmal an und fragte genau wie du wie dringend wie ernstzunehmend usw. Er meinte sie seien nicht dringend und vor allem zur Vorsorge weil rein statistisch eine Möglichkeit besteht und so weiter und sofort. Also dass man in 10 Jahren nicht sagen kann hätten sie mal. Also mach dir keine Sorgen und lass es langsam angehen. Ich habe in gewissen Abständen Termine gemacht und sie gemächlich einen nach dem anderen abgehakt. Machen würde ich sie schon die Chance ist nicht gross aber man möchte halt sicher sein. Zu den anderen Sachen kann ich nicht viel sagen.

[franzi]

Hi

ich will dich net verunsichern, aber mein dok hat mal was davon gesagt das eine schilddrüsenunterfunktion eine ursache für shigkeit sein könnte, aber sicher war es sich au net. ich kann dir leider da au net weiter helfen.

Gruß Franzi

[Andrea Heiker]

Erstellt von Doris Jensen
Hallo alle zusammen!

Die Ursache der Hörstörung ist unklar.
Um eine syndromale Schwerhörigkeit auszuschließen, sollte eine Untersuchung des Fundus durchgeführt werden, Schilddrüsenhormone und die Nierenfunktion (Harnuntersuchung), ferner eventuell Connexin 26.

Hallo Doris, bei mindestens 50% der von Geburt an Schwerhörigen bleibt dir Ursache unklar. Ich will das aber gerne erläutern.

Sydromale Schwerhörigkeit = genetisch bedingte Schwerhörigkeit
Bei einigen Sydromen gibt es außer der Schwerhörigkeit noch andere Syptome, die bekannteren davon sind eben Schilddrüsenunterfunktion oder Alport-Sydrom mit Nierenschädigung und Augenentzündung und das Usher-Syndrom (als älteres Kind und Jugendlicher kommt zusätzlich Retina Pigmentosa, fortschreitende Sehbehinderung hinzu).

Das Connexin 26 ist ein Gen, das Schwerhörigkeit/Gehörlosigkeit ohne weitere Zusatzbehinderung verursacht. Von Geburt an bestehende Schwerhörigkeit wird relativ oft von diesem Gendefekt verursacht. Dieses Gen wird rezessiv vererbt, d.h. beide Eltern müssen dem Kind das defekte Gen vererben. Das heißt auch, die Schwerhörigkeit kann viele, viele Generationen überspringen, bevor sie wieder auftritt. Ca. jeder 40. Mensch trägt EIN defektes Connexin 26 Gen mit sich rum, und wenn zwei Genträger sich treffen und ein Kind zeugen, dann besteht die Wahrscheinlichkeit von 25%, dass das Kind hörgeschädigt ist.

Ich würde schon die Augen untersuchen lassen und ein ausführliches Blutbild mit Hormonen machen lassen. Eine genetische Untersuchung ist in meinen Augen überflüssig (es sei denn Du willst ganz genau wissen, warum er schlecht hört). Aus einer genetischen Untersuchung resultieren für Emil selbst überhaupt keine Therapieansätze oder sonstiger medizischen Gewinn. Ich möchte auch darauf hinweisen, dass noch nicht alle Gene gefunden sind, die Schwerhörigkeit/Taubheit verursachen. Das heißt konkret, selbst wenn bei Emil kein Connexin 26 vorliegt, kann es sein, dass ein evtl. Geschwisterkind ebenfall schwerhörig/gehörlos sein kann (mit 25% Wahrscheinlichkeit).

Andere Ursachen für Schwerhörigkeit können aber Frühgeburt, starke Antibiotika in den ersten Lebenstagen, Rötelinfektion während der Schwangerschaft, Schwangerschaftsvergiftung bzw. Infektion im Mutterleib und eine überfällige Geburt sein.

Gruß
Andrea

[Andrea Heiker]

PS:

beim ersten Termin werden die Abdrücke der Ohren gemacht und evtl. ein Hörtest. Verhaltensaudiometrie: Es wird geguckt, ob Dein Sohn auf laute Geräusche reagiert, z.B. Blinzeln mit den Augen.

Wenn Du Deinen Sohn impfen läßt, wird sich das wahrscheinlich nicht negativ auf das Gehör auswirken. Solange Dein Sohn kein CI oder keine Missbildung der Hörschnecke (kommt sehr selten vor und kann im CT gesehen werden) hat, hat er kein höheres Risiko für Meningitis.

Gruß
Andrea

[Doris Jensen]

Hallo Kimi, Franzi und Andrea!

Vielen Dank für eure blitzschnellen Antworten!

Liebe Andrea!

Besonderen Dank an dich! Es ist erstaunlich wie gut du dich in dieser Materie auskennst! Ich habe schon gehofft, dass du auf meine gestrige Frage antwortest. Nun ist mir alles klar. Emil hat gerade zu schreien begonnen. Ich melde mich später wieder!

Gruß
Doris

[Doris Jensen]

Hallo Andrea!

Wir möchten auf jeden Fall ein 2. Kind, auch wenn zu 25 % wahrscheinlich ist, dass das 2. Kind ebenfalls eine Gehörschädigung haben wird. Wir müssen daher nicht unbedingt die Ursache wissen, sondern denken lieber nach vorne. Zur genetischen Beratungsstelle werden wir also wahrscheinlich nicht gehen. Natürlich werden wir aber diese Untersuchungen, welche im Brief angeführt sind machen. Hoffentlich hat er keine Schilddrüsenunterfunktion etc... Jetzt habe ich mich gerade erst damit abgefunden, dass mein Baby schwerhörig ist und dann kommt schon der nächste Schlag ins Gesicht. Na ja, ich versuche ruhig zu bleiben und warte die Untersuchungen ab.

Ciao
Doris