Schallleitungsschwerhörigkeit

[Anett]

Hallo, ich bin neu in diesem Forum und möchte unsere Geschichte mal kurz erzählen.
Unsere Tochter Nina kam am 31.08.2005 auf die Welt. Sie hat ein beidseitig angeborenes Fehlen der Ohrmuschel sowie ein beidseitiges Fehlen des äußeren Gehörganges. „Löcher“ zum Gehörgang sind zwar vorhanden, aber der Gehörgang an sich ist wohl nur unzureichend ausgebildet. Nina leidet an einer Hörminderung durch Schallleitungsstörung.
Als Nina 5 Monate alt war wurde bei ihr eine Innenohrdiagnostik mit CT und MRT in Narkose durchgeführt. Es zeigte sich ein regelrecht angelegtes Innenohr mit teilweise angelegtem Mittelohr und fehlendem Gehörgang beidseitig. Die Hirnstammaudiometrie (BERA) ergab eine Schwelle rechts von 60 dB und links von 80 dB.
Ich wäre sehr dankbar, wenn mir jemand mal für Laien mit einfachen Worten erklären kann, was diese beiden Werte aussagen bzw. bedeuten.
Wohl hat dies auch der Arzt versucht, aber ich war damals irgendwie nicht aufnahmefähig. Ich habe es nicht richtig verstanden.
Nina hat nun vor gut drei Wochen ein Knochenleitungshörgerät bekommen. Dieses sitzt per Stirnband auf ihrer Schädelplatte. Ich währe weiterhin sehr dankbar, wenn ich Anregungen, Hinweise oder Vorschläge bekommen könnte, wie man Nina das Tragen des Hörgerätes angenehmer machen kann. Denn momentan bin ich am ständigen Aufsetzen, weil sie sich das Stirnband wieder weggestrampelt hat. Nina kann noch nicht sitzen und liegt also ständig auf diesem Ding und schiebt sich mit Herumgerutsche das Stirnband weg. Zum Glück geht sie nicht bewusst selbst an das Gerät und nimmt es sich ab. Hat jemand Erfahrungen mit einem so genannten Buff als Befestigung für das Knochenleitungshörgerät? Oder gibt es nicht auch Geräte, die per Magnet am Schädel halten? Ich bin ja nur Laie, aber ich stelle mir eigentlich vor, dass die Forschung schon ziemlich weit sein müsste.
Jaja, das sind Fragen über Fragen, aber wir wurden bei Ninas Geburt ins tiefe Wasser geschmissen und mussten uns bisher so ziemlich allein frei schwimmen.
Ich will aber hier feststellen, dass wir Nina um nichts in der Welt wieder hergeben würden!!
So, vielleicht kann ja jemand von Euch uns ein wenig helfen, zumindest die Messwerte erklären.
Lieben Dank,
Anett
:):)

[Andrea Heiker]

Hallo,

Nina hört ohne Hörgeräte nur sehr sehr wenig. Wenn ihr ohne Hörgeräte direkt am Körper mit ihr sprecht, bekommt sie vielleicht mit, dass ihr sprecht, aber sie versteht Euch nicht. Ich nehme an der von Dir genannte Wert von 60 bzw 80 dB bezieht sich auf die Luftleitung. Wurde die Knochenleitung nicht getestet? Wenn das Innenohr okay ist, ist aber zu erwarten, dass sie mit dem Knochenleitungshörgerät aber sehr gut hören wird. Wenn Nina älter wird, kann man die BAHA Schrauben implantieren, und dann sind die Geräte auch bequemer zu tragen. Mit dem Strinband werdet ihr Euch wohl noch zwei Jahre wohl abgeben müssen.

Setzt Nina einfach das Stirnband auf so oft es geht und je selbständiger sie den Kopf hochhalten kann, um so besser klappt es bestimmt auch mit dem Tragen.

Gruß
Andrea

[mafrinian]

Hallo,
ich bin selbst recht neu und noch sehr unwissend, deshalb kann ich dir auf deine Fragen keine Antwort geben. Ich wollte dir aber trotzdem "Hallo!" sagen und dir erzählen, dass es hier wirklich tolle, fachkundige Leute gibt, die dir bestimmt Antworten geben werden. Ich bin jedenfalls superfroh, hier gelandet zu sein!
Liebe Grüße Nicola

[Anett]

Hallo Andrea,
ich danke Dir für die schnelle Antwort. Ich habe noch mal in unsere Unterlagen geschaut. Bei Nina wurde die Knochenleitung mit den Werten 60 bzw. 80 dB angegeben. Heißt das dann auch, dass sie uns nur wie flüsternd wahrnimmt?
Lieben Gruß, Anett

[Karin]

Liebe Anett, ich denke da wie Andrea, so oft es geht, die HG wieder dran machen. Ihr solltet aber auch über Gebärdensprache nachdenken, das könnt ihr schon jetzt anfangen, es hilft euch bei der Kommunikation, auch wenn sie noch nicht gut mit den HG hört.
Schaut euch mal auf meiner Seite um:
www.kestner.de

Viele Grüße
Karin Kestner

[Anett]

Liebe Karin,
ich habe mir Deine Homepage angeschaut. Ich danke Dir für den Hinweis. Mich haben viele der dort geschilderten Dinge sehr zum Nachdenken angeregt. Mit Sicherheit werde ich noch tiefer in das Thema Gebärdensprache eintauchen. Nochmals Vielen Dank für die Information!!
Anett

[Andrea Heiker]

Liebe Annett,

die Werte sind für eine Knochenleitung ziemlich schlecht. Ohne Hg hört sie gar nichts, da der Schall ja über die Luftleitung transportiert wird. Aber da die Knochenleitung auch relativ schlecht ist, ist auch noch einen Innenohrkomponenete vorhanden.

Ich würde das Hören über die Knochenleitung auch weiterhin verfolgen. Gleichzeitig würde ich mich auch nach einem CI erkundigen. Ich empfehle bei einem Hörverlust von 60 bzw. 80 dB normalerweise kein CI. Das gilt aber für Kinder, die normale Hörgeräte tragen können. Bei Euch ist die Lage jedoch anders. Die Luftleitung ist gar nicht zugänglich. Eure Tochter scheint eine nicht unerhebliche Innenohrkomponente zu haben, und das Tragen eines Hörgerätes gestaltet sich wegen der fehlenden Ohrmuscheln schwierig. Aber auch ein CI kann je nach Umfang der Missbildungen in der Hörschnecke auch nicht möglich sein oder weniger erfolgversprechend sein als üblich sein. Das müsste man aber im Rahmen einer CI-Voruntersuchung abklären. Ihr solltet Euch im Falle einer CI-VU gezielt eine Klinik aussuchen, die CIs der Marke Advanced Bionics implantieren, da nur diese Firma einen Taschenprozessor anbietet, der keine Ohrmuschel zum Halten braucht. Beim Platinum-Prozessor ist der Überträger einteilig und wird durch einen Magneten gehalten. Ich trage diese Prozessor selber und er trägt sich äußerst bequem. Außerdem solltet ihr Euch eine Klinik mit viel Erfahrung aussuchen und die Kombination viel Erfahrung mit Kinder + viel Erfahrung mit Missbildungen im Innenohrbereich + viel Erfahrung mit Advanced Bionics bietet meines Wissens nur die MHH in Hannver. Weitere Informationen zum Thema CI findet ihr unter www.hcig.de

Einen lieben Gruß
Andrea

[Anett]

Hallo Andrea,

bei Nina wurde ja schon eine CI-VU gemacht (in Hannover). Man hat auch eine Computertomographie gemacht, so dass man sich ansehen konnte, wie das "Innere" der Ohren in ihrem kleinen Köpfchen aussieht. Prof. Dr. Lenarz der Med. Hochschule Hannover hat dies ausgewertet und sagte uns, Ninas Innenohr währe völlig ok, daher auch keine Notwendigkeit eines CI. Was meinst Du mit "eine nicht unerhebliche Innenohrkomponente"? Ich kenne mich mit den Fachbegriffen noch nicht so gut aus. Wir sind ja noch recht "unwissend"
Ich danke Dir für die schnellen Antworten. Gut, dass es Menschen gibt, mit denen man sich mal austauschen kann.
Viele Grüße von Anett
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[Editiert von Anett am: Dienstag, März 7, 2006 @ 20:49][/size]
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[Editiert von Anett am: Mittwoch, März 8, 2006 @ 11:32][/size]

[Andrea Heiker]

Liebe Anett,

Prof. Lenarz ist ein sehr fähiger Arzt. Und ich bin keine Ärztin. Ich hätte aber bei intakten Innenohr erwartet, dass die Knochenleitung bei maximal 30 dB liegt.

Merkt ihr denn Hörreaktionen mit dem knochenleitungshörgerät?

Gruß
Andrea

[Momo]

Vielleicht ist ja auch gemeint, dass keine Fehlbildung ist im Innenohr? Oder kann man Schwerhörigkeit sehen?

Rätselnde Grüsse
Momo

[Anett]

Mit dem Knochenleitungshörgerät reagiert Nina sehr gut auf alles Mögliche. Sie sieht auch richtig glücklich aus, wenn ich es ihr aufsetze und sie hört mich. Ich denke damit kommt sie ganz gut zurecht. Nur für mich wird es nervig. Nina hat nämlich seit zwei Tagen gemerkt, sobald sie sich das Band abzieht, kommt die Mama gelaufen... Stöhn :dep:

[Nina M.]

Hallo!

Ich kann mir auch irgendwie nicht vorstellen, dass die 60 und 80 dB sich auf die Knochenleitung beziehen. Erstens wäre das enorm schlecht und es müsste auch ein Innenohrdefekt vorliegen, sonst wäre der Wert ja gar nicht zu erklären.
Und zweitens sind 80dB ein Wert wo das Knochenleitungsgerät eigentlich schon nicht mehr das Ideale ist, weil man bei 80dB die Vibrationen ja mehr spürt als das man was hört. (Zumindest meine Erfahrung.)

Bist du ganz sicher, dass die 60 und 80 dB sich nicht auf die Luftleitung beziehen?!

Gruß,
Nina

[Anett]

Liebe Nina,

also ich habe mich bisher auf das verlassen, was unsere Hörgeräteakustikerin gesagt hat. Sie meinte es wäre die Knochenleitung getestet worden und das Mittelohr könne man "herausrechnen" (was heißt das denn nun wieder). Auch auf unseren Hörkurven, die wir nach der Untersuchung bekommen haben, steht ein dickes KL. Ich weiß langsam gar nicht mehr, was nun los ist. Ich muss wohl doch noch mal Kontakt mit der MHH aufnehmen.
Viele Grüße aus dem verschneiten Wolfenbüttel von (der verwirrten) Anett

[Andrea Heiker]

Liebe Annett,

wenn Nina so gut auf die Hörgeräte reagiert, ist eigentlich ein gutes Zeichen, dann profitiert sie auch davon.

Gruß
Andrea

[Kathi_mit_Baha]

Hallo Annett,

Ich hatte bei meiner Geburt auch verschlossene Gehörgänge und fehlende Ohrmuscheln. Meine Eltern sind von Pontius zu Pilatus gelaufen - letztlich trage ich jetzt seit 5 Jahren Bahas und komme damit sehr gut zurecht!
In meiner Kindheit (ich bin jetzt 20) habe ich solche Knochenleitungshörgeräte getragen, die mit einem Bügel wie ein Haarreifen auf den Kopf gesetzt wurden. Damit bin ich auf eine normale Regelschule gegangen, habe Abi gemacht und arbeite jetzt ohne Probleme.
Wenn sich die Bahas bei deinem Kind realisieren lassen und wenn die Innenohren in Ordnung sind, denke ich, ist diese Schwerhörigkeit weit unproblematischer als andere Formen von Schwerhörigkeit.
Ich habe auch nie Gebärdensprache gelernt und brauchte es auch nicht. Ich denke, es ist eher von Vorteil, wenn ein Kind so früh wie möglich lernt, in der Welt "draußen" zurecht zu kommen, d.h. auch zu sprechen und zu hören.

Mit vielen Grüßen,
Kathi

[Nina M.]

Also wenn die Knochenleitung bei 60 und 80 dB liegt, dann sind die Innenohren aber definitiv NICHT in Ordnung. Dann liegt eine kombinierte Schwerhörigkeit vor (falls denn tatsächlich die LL noch schlechter sein sollte) und dann muss man schauen wie weit man mit den Knochenleitungsgeräten kommt.

Jedenfalls ist es ein positives Zeichen, wenn eure Nina mit den Geräten gute Reaktionen zeigt. Trotzdem würd ich das weiter abklären lassen...

Gruß,
Nina

[Anett]

Hallo Kathi,
das mit dem "Harreif" habe ich mir auch schon vorgestellt. Lässt sich das also wirklich realisieren? Unsere HG Akustikerin meinte, dass dann der Anpressdruck nicht mehr so gut währe und das Ergebnis unbefriedigend. Kann man sich diesen Bügel bei einem HG Hersteller "bauen" lassen?
Liebe Grüße,
Anett

[Kathi_mit_Baha]

Ich habe diesen Haarreifen extra bei einem Hersteller gebaut bekommen und konnte damit so gut hören, dass ich ohne zusätzliche Hilfsmittel auf eine normale Schule gehen konnte und auch alle verstanden habe.
Das einzige Problem war, dass dieser Reifen ziemliche Druckstellen am Kopf verursacht hat, so dass ich als kleineres Kind den Reifen nicht den ganzen TAg aufsetzen konnte.
Aber ich würde so früh wie möglich, wenn das möglich ist, Bahas anpassen lassen. Die Hörqualität ist erstens besser und zweitens sieht man sie weniger als einen Haarreifen.
Viele Grüße,
Kathi

[Andrea Heiker]

Liebe Annett und liebe Kathi,

man hört umso besser je fester ein KnochenleitungsHG gegen den Knochen gedrückt wird. Ich denke,d ass ein Stirnband aber bequemer ist, da der Druck beid em Stirnband nicht so punktuell auftritt, sondern sich besser verteilt.

Den größten Tragekomfort bietet wohl das BAHA. Beim BAHA muss der Schädel aber dick genug sein, um die Schraube im Knochen verankern zu können. Freigegeben ist das BAHA erst für Kinder, die eine Größe von vier-bis fünfjährigen Kindern haben. Manche Kliniken implantieren dieses Schrauben aber ab schon ab zwei Jahren, dafür übernimmt Entific aber keine Gewähr. Beim BAHA gibt es verschieden starke Ausführungen, so dass mit einem BAHA auch eine Innenohrkomponenete wenigstens teilweise ausgeglichen werden kann. Manche Schwerhörigkeiten, wahrscheinlich auch die von der kleinen Nina bestehen aus einer kombinierten Schallleitungs- und Schallempfindungsschwerhörigkeit.

Gruß
Andrea