Wie geht es weiter?

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sonia
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Wie geht es weiter?

#1

Beitrag von sonia »

Hallo, mein Sohn ist acht Monate alt. Vor ein paar Wochen hat sich in einigen
Untersuchungen herausgestellt das er an Taubheit grenzend schwerhörig ist. Ich kann es
noch immer nicht glauben, ich warte darauf das die Verzweiflung und Trauer endlich
nachlässt, aber das geschieht einfach nicht. Er wurde nun diese Woche mit HG versorgt
um zu sehen ob er doch noch Hörreste hat. Bei zwei BERAs die bis jetzt gemacht wurden
konnte man keine Potenziale nachweisen. Was bedeutet das? Ist jemand in der selben
Situation der Lust hat mir zu schreiben? Ich liebe meinen Sohn so sehr und fühle mich mit
meinen Ängsten sehr allein. Auch wenn jemand Erfahrungen mit CIs hat würde ich mich
über diese freuen, denn wenn die HG nichts bringen wäre das der nächste Schritt.
Liebe Grüsse
Andrea Heiker
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Re: Wie geht es weiter?

#2

Beitrag von Andrea Heiker »

Liebe Sonia,

die Trauer und VErzweifelung ist völlig natürlich und Du darfst die Gefühle auch haben. Es ist nicht einfach, wenn das Kind eine BEhidnerung hat.

Ich bin selbst einmal ein solches Kind gewesen und bin erwachsen worden. Aber manchmal ist meine Mutter -glaube ich- auch heute noch traurig, wenn sie merkt, dass ich manchmal nicht verstehe.

Trotzdem auch mit einer Hörbehinderung läßt es sich ganz ausgezeichnet leben. Sicher hat man einige Probleme, die man nicht hätte, wenn man hören könnte, aber andere Leute haben andere Probleme.

Ich habe Dir in dem anderen Thread geschrieben, was Du machen kannst und wie die nächsten Schritte aussehen.

Die Zeit mit den Hörgeräten ist wichtig und gebt dem Kleinen einige Monate, um sich daran zu gewöhnen und das Hören zu lernen.

Ohne Hörgeräte hört Euer Sohn sichlich nichts. Er wird das eine oder andere Geräusch spüren. Mit starken Hörgeräten kann er möglicherweise doch noch einiges hören. das Hören wird aber anders als das normale Hören sein. Er wird nicht ausschließlich leiser hören, sodnern auch verzerrt hören. Trotzdem kann es sein, dass in einem gewissen Umfang auch mit Hörgerät Sprachverstehen möglich ist.

Bei einer BERA wird bis etwa 100 dB getestet. Möglicherweise sind noch in dem BEreich 100-140 dB Hörreste vorhanden, die durch ein Hörgerät aktiviert werden können. Ob er dann noch Verstehen lernen kann, hängt auch davon ab, in welchem Frequenzen noch Restgehör da ist.

Falls er mit Hörgeräten jedoch nicht genug hören kann, dann bleibt auch noch das CI als eine weitere Möglichkeit. Mit einem Ci wird das defekte Innenohr umgangen. Die Ergebnisse mit CI sind sehr unterschiedlich. Es gibt Kinder, die sind mit CI vergelichbar mit einem mittelgradig Schwerhörigen und es gibt Kinder, die hören zwar mit dem CI, aber können keinen Nutzen daraus ziehen. Man kann gehörlose Kinder auch mit er Gebärdensprache fördern und auf das CI ganz verzichten. Ihr habt genug Zeit Euch zu informieren und zu entscheiden. Die Hörschädigung Eures Sohnes ist früh genug entdeckt worden.

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Gudrun
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Re: Wie geht es weiter?

#3

Beitrag von Gudrun »

Hallo Sonia,

es ist klar, dass du sehr traurig bist. Die Diagnose zu verdauen, braucht seine Zeit... Wann hast du erfahren, dass dein Sohn schlecht hört?

Er hat früh seine ersten Hörgeräte bekommen, das ist super. Andere Kinder bekommen ihre ersten Hörgeräte viel später. Das Hören ist für deinen Sohn noch neu, er muss erst mal lernen, damit zu hören. Es kann also eine ganze Weile dauern, bis er reagiert. Man sagt, dass man ein halbes Jahr lang Hörgeräte testen sollte, bevor man über eine CI-Operation nachdenkt. Lass dir und deinem Sohn Zeit.

Falls du dich schon mal informieren willst, es gibt eine Seite über CI-Kinder: CI-Kids

Aber BITTE beiße dich an dem Thema CI nicht fest. Versuche es erst mal mit Hörgeräten. Das CI läuft nicht weg. Das CI ist auch kein Wundermittel, auch mit CI braucht das Kind Förderung.

Vielleicht magst du das Buch "Hörgeschädigte Kinder spielerisch fördern" kaufen, es ist von Gisela Batliner und gibt viele Tipps, wie du das Hören fördern kannst.

Besucht ihr eine Frühförderstelle?

Hier gibt es ein paar Lebensläufe von Hörgeschädigten, die rein lautsprachlich erzogen wurden: Steckbriefe (LKHD)

Eine gute Homepage ist auch Kleine Lauscher, die haben auch ein Diskussionsforum, das ist eine Homepage von einem Elternverein.

Eine andere Homepage von einem weiteren Elternveren ist Elternverein Unna - die haben auch ein Diskussionsforum und weiteres Info-Material.

Noch ein Elternverein ist Sprich e.V.

Vielleicht magst du bei den Elternvereinen anrufen und nachfragen, ob sie andere Betroffene in deiner Nähe kennen, damit du dich mit ihnen austauschen kannst.

Ich bin übrigens seit der Geburt gehörlos (ca. 100 - 120 dB Hörverlust), bekam mit 1 1/2 Jahren Hörgeräten und fühle mich auch wohl in meiner Situation.

Schwerhörige oder Gehörlose haben kein traurigeres Leben, ihr Leben ist genauso schön wie das der Hörenden! :)

Liebe Grüße,
Gudrun
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[Editiert von Gudrun am: Donnerstag, August 19, 2004 @ 11:23 PM][/size]
sonia
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Re: Wie geht es weiter?

#4

Beitrag von sonia »

Hallo Gudrun,
vielen Dank für Deine Antwort und Tipps. Das mit Phils Gehör etwas nicht stimmt hatten wir
sehr früh in Verdacht. Mit ca. 3 Monaten wurden wir darauf aufmerksam. Wir gingen mit ihm
zu unserem Kinderarzt und dann zu einem HNO Arzt. Beide sagten, dass Sie das nicht
glauben. Aber wir waren immer noch skeptisch und machten auf eigene Faust Termine in
Kliniken. Leider hat sich unser Verdacht bestätigt. Ich weiss das Phil ein glücklicher und
fröhlicher kleine Junge ist, doch ich denke es ist so unfair, ich habe solche Angst um ihn. Wie
wird es für ihn in seinem zukünftigen Leben aussehen? Wie kommst Du mit Deinen HG
zurecht? Ich denke auch, es wird schon weitergehen!
Liebe Grüsse
Sonia
Gudrun
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Re: Wie geht es weiter?

#5

Beitrag von Gudrun »

Ich komme mit meinen Hörgeräten sehr gut zurecht. Ich höre damit zwar nicht normal und ich muss immer vom Mund ablesen. Aber ich finde, ich kann eine ganze Menge hören, wenn sicher auch nicht so viel wie du. Ich mag auch Musik, aber nicht jede Musikrichtung. Ich besuche sehr gern Musicals, gucke mir auf DVDs gerne Musicals und Filme an, weil sie untertitelt sind. Ich habe auch einige Jahre lang Klavier gespielt. Es gibt sogar Gehörlose, die Musik über Vibrationen wahrnehmen und dazu tanzen.

Mit meiner Familie und einigen mir gut bekannten Leuten kann ich telefonieren. Die müssen allerdings am Telefon auch sehr deutlich und langsam sprechen und kürzere Sätze machen, weil ich es nicht gewöhnt bin, Sprache ohne Mundbild zu verstehen.

Ich habe einen Hörverlust zwischen 100 und 120 dB, aber auf dem besseren Ohr reicht die Frequenz bis 6000 Hz, was mein Glück ist.

Ich habe mit 1,5 Jahren die ersten Hörgeräte bekommen und meine Mutter hat mit mir sehr viel gesprochen, den ganzen Tag geredet, alle möglichen und unmöglichen Handlungen kommentiert, z.B. "Jetzt ziehe ich dir den Anorak an und dann gehen wir nach draußen." Ich bin quasi in Sprache "gebadet" worden. Trotzdem habe ich in den ersten fünf Jahren zemlich schlecht reagiert, wenn man mich gerufen hat, doch meine Mutter hatte den Eindruck, dass die Hörgeräte mir was brachten, weil ich sie nie abgelehnt habe. Ich bin auch gerne auf dem Boden gelegen, habe mein Ohr auf den Boden gedrückt und dem Pfeifen zugelauscht (so kam es meiner Mutter vor).

Mit vier Jahren habe ich die ersten Buchstaben gelernt und durch das Lesen von Büchern habe ich dann meine Sprache mehr und mehr ausgebaut. Ich habe gerne gelesen; das ist auch wichtig, dass einem gehörlosen Kind das Lesen Spaß macht.

Als ich in der Grundschule war, hat man eindeutig erkannt, dass ich hörte, ich habe dann auch immer besser reagiert, wenn ich gerufen wurde. Ich höre es heute auch, wenn jemand sich räuspert oder stimmlos niest, sogar Vögel kann ich zwitschern hören, aber das geht alles nur, weil ich mit dem besseren Ohr bis 6000 Hz hören kann und weil meine Mutter viel Hörerziehung mit mir gemacht hat (obwohl ich sehr lange Zeit nicht zuverlässig reagiert habe). Trotzdem solltest du deinen Sohn nicht mit anderen Hörgeschädigten vergleichen (auch wenn dir das sehr schwer fallen wird). Das Leben hängt nicht vom Hören ab, auch ohne Gehör kann man ein total ausgefülltes Leben leben.

Liebe Grüße,
Gudrun
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[Editiert von Gudrun am: Freitag, August 20, 2004 @ 11:12 PM][/size]
sonia
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Re: Wie geht es weiter?

#6

Beitrag von sonia »

Liebe Gudrun,
ich denke auch das man ein glückliches leben führen kann mit einer Hörschädigung. Aber
bis jetzt war es so "slbstverständlich" für mich. Hören. Warscheinlich war das ignorant von
mir.
Noch sehen wir bei Phil keine Reaktionen aber das dauert auch sicher noch einige Zeit.
Also hat sich Dein Gehör immer besser entwickelt nach den Jahren? Wir wissen halt auch
nicht genau wie lange bei Phil die Hörgeräte "getestet" werden. Die einen sagen das er
einige viele Monate Zeit hat und wieder andere sagen nur 2-3 Monate, dann muss man über
ein CI sprechen.
Mein Gefühl aber sagt mir, dass Phil so vile Zeit bekommen soll wie er eben benötigt, und
am schönsten wäre es natürlich wenn er nicht operiert werden müsste.
Viele Liebe Grüsse
Sonia
Andrea Heiker
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Re: Wie geht es weiter?

#7

Beitrag von Andrea Heiker »

Liebe Sonia,

ich würde dem Kleinen ein halbes Jahr geben. Wenn Gudrun ein kleines Kind wäre, würde sie heute vermutlich implantiert werden. Wenn der Hörrest so gering ist, dass es Jahre braucht, um das Hören zu lernen, dann ist ein CI vom Hören her schon überlegen. Ich denke aber, in einem halben Jahr wisst ihr genau, ob Hörgeräte ausreichend helfen oder nicht.

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Gudrun
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Re: Wie geht es weiter?

#8

Beitrag von Gudrun »

Hallo Sonia,

du darfst meine Erfahrungen nicht auf heute übertragen. Die Hörgeräte waren damals (70er Jahre) noch sehr sehr schlecht entwickelt und damals gab es noch kein CI für Kinder. Heute sind die Hörgeräte viel, viel besser entwickelt als damals und deshalb kann man schon früher sagen, ob sie was bringen oder nicht. Aber ein paar Wochen sind noch zu kurz. Es gibt Säuglinge, die reagieren schon nach zwei Wochen, andere reagieren erst nach vier Monaten.

Trägt dein Kleiner die Hörgeräte oder will er sie immer wieder rausnehmen?

Andrea hat recht, ich hätte damals als Kleinkind ein CI bekommen. Meine Mutter sagt, dass sie in der heutigen Zeit nicht lange gefackelt hätte, und mit meiner heutigen Einstellung hätte ich das auch befürwortet, aber es ist leicht, das hinterher zu sagen.

Du kannst dir wirklich noch Zeit lassen, probiere die Hörgeräte erst in aller Ruhe aus. Das CI und die OP-Techniken entwickeln sich ja auch weiter. Dein Sohn hat die Hörgeräte ziemlich früh bekommen.

Ich kenne mehrere als gehörlos diagnoszizierte Kinder, die früh Hörgeräte bekamen und jetzt mit ihnen gut reagieren. Die Hörtechnik ist heute viel, viel besser als damals, deshalb hat es bei mir auch so lange gedauert, bis ich wirklich eindeutig reagiert habe.

Übrigens entwickeln sich bei einem Säugling und Kleinkind die Hörnerven und -bahnen noch weiter. Aber sie entwickeln sich nur weiter, wenn das Kind gute Hörgeräte hat und akustische Reize z.B. in Form von Lautsprache und Liedern bekommt. Das ist auch der Grund, warum ein Kind mit Hörgeräten nicht sofort reagiert. Ein normalhörendes Baby hört ja schon im Bauch der Mutter, und ein gehörloses Baby, das Hörgeräte bekommen hat, muss diese Zeit erst mal aufholen.

Liebe Grüße,
Gudrun
sonia
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Re: Wie geht es weiter?

#9

Beitrag von sonia »

Hallo Gudrun,
die ersten Tage hat Phil die Hörgeräte recht gut angenommen, doch heute hat er sie immer
wieder herausgenommen und an ihnen herumgespielt. Wir wissen auch nicht warum das
plötzlich losging. Ich hoffe das legt sich wieder. Wir haben auch das Gefühl eine Seite sitzt
nicht mehr so gut wie am Anfang. Ich denke wir müssen noch einmal zu Herrn Kampmann.
Die Hörgeräte die Phil hat, Phonak Power maxx sollen ziemlich neu sein und auch sehr
stark. Beim Anpassen wurde ein subjektiver Hörtest gemacht und es sah so aus als hätte
Phil die Musik mit den Hörgeräten gehört. Aber so genau kann man das nicht sagen.
Bist Du denn grundsätzlich für das CI? Ich finde schon das es ein "Wunder" ist, ich hätte aber
grosse Bedenken wegen der OP. Im Internet findet man auch einige negative Schlagzeilen
zum CI.
Wir beschäftigen uns jetzt erst mal mit den Hörgeräten und ich habe auch ein gutes Gefühl
dabei, ich glaube das es klappen wird
Ganz Liebe Grüsse
Sonia
Andrea Heiker
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Re: Wie geht es weiter?

#10

Beitrag von Andrea Heiker »

Liebe Sonia,

zwar hast Du Gudrun gefragt, aber ich will Dir mal antworten:

Ein CI ist dann sehr sinnvoll, wenn es nötig ist. Der Hörverlust Eures Sohnes ist so groß, dass es für ihn auch nötig werden KANN nicht MUSST. Nötig ist das CI in meinen Augen dann, wenn es auch mit Power-Hörgeräten nur wenig Reaktionen auf Geräusche kommen oder wenn bei Babys das Lautieren nicht anfängt bzw. wieder aufhört. Wenn bei etwas älteren Kindern die Sprqache sich nur langsam entwickelt, ist das ebenfalls ein Grund für ein CI. Eine weitere Voraussetzung für ein CI ist eine schlechte Hörkurve. Dieses Kriterium hat Euer Sohn allerdings schon erfüllt. Trotzdem ist eine längere Probezeit mit Hörgeräten notwenig, um zu klären, wie groß die Hörreste sind. Eine BERA geht ja nur bis 100 dB und ist auch nicht so super genau. Bei Kleinkinder aber das Beste, was wir haben. Ein Kind, dass bei 100 dB keine Potentiale hat, hört im Einzelfall einige (tiefe) Frequenzen doch schon ab 80 oder 90 dB. Ich denke aber, ihr als Eltern werden die nächsten Wochen und Monate feststellen, ob und wieviel die Hörgeräte etwas bringen. Ich möchte aber nicht verschweigen, dass es neben der hörgerichten Förderung auch die Möglichkeit gibt, das Kind gebärdensprachlich zu fördern.

Viele Horrorgeschichten über das CI sind maßlos übertrieben, allerdings gibt es durchaus den einen oder anderen Fall, bei denen das CI bei Kindern nichts bringt. Die körperlichen Risiken bei einer CI-OP sind relativ gering. Ich habe noch nicht gehört, dass es bei einem Kind schon mal schiefgegangen ist, aber es ist theoretisch denkbar, dass bei der CI-OP der Fazcialisnerv beschädigt werden kann und dadurch eine halbseitige Gesichtslähmung mit all den Folgeproblemen, wie mangelhafter Lidschluss, schiefes Gesicht entstehen kann, eine extrem seltene aber gefürchtete Komplikation. Neben den allgemeinen Narkoserisiken besteht bei einer CI-OP in erhöhtem Maße, das Risiko eines Tinnitus, einseitigem Gleichgewichtsausfall und vorübergehende Geschmacksstörungen. Diese drei Risiken halte ich aber für relativ, da Geschmacksstörungen reversibel sind oder der Geschmack von der Gegenseite übernommen wird. Wenn man nichts hört, hat man in der Regel sowieso Tinnitus. Ich habe jedenfalls schon so lange ich denken (also auch als Kind) kann, einen einseitigen Tinnitus. Das mag zynisch klingen, aber das ist so. Wenn man es nicht anders kennt, kann man auch wunderbar damit leben. Wenn das Gleichgewichtsorgan ausfällt, können kleine Kinder das auch wunderbar kompensieren. Mein Gleichgewichtsorgan ist auch hin.

Ja, ein CI ist ein Wunder. Mit den paar Elektroden kann man oft relativ gesehen super hören. Ich verstehe jetzt z.B. mit CI Leute über mehrere Meter weg, war mit Hörgeräten nie möglich. Ich verstehen im Fernsehen nun etwa 90%, war auch mit Hörgeräten nie möglich. ABER, auch mit CI bleibt man schwerhörig. In Umgebungsgeräuschen z.B. verstehe ich NULL. Bei langen Vorträgen sowie im Störgeräusch brauche ich eine FM-Anlage.

Gruß
Andrea
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[Editiert von Andrea Heiker am: Sonntag, August 22, 2004 @ 11:23 PM][/size]
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[Editiert von Andrea Heiker am: Sonntag, August 22, 2004 @ 11:26 PM][/size]
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Gudrun
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Re: Wie geht es weiter?

#11

Beitrag von Gudrun »

Hallo Sonia,

ja, im allgemeinen bin ich für das CI, ich stehe auch insgesamt sehr positiv zum CI. Aber bei kleinen Kindern denke ich, sollten Hörgeräte die erste Wahl sein, denn eine OP birgt Risiken in sich, dann besteht das Risiko, dass das Restgehör zerstört wird, d.h. das Kind hört dann zwar mit dem CI, kann aber nie mehr zum Hörgerät zurückkehren (das ist eine Art "Opfer", das viele erwachsene CI-Träger gerne bringen) und das CI sowie die OP-Techniken entwickeln sich weiter.
Doch wenn sicher ist, dass die Hörgeräte nichts helfen, dann bin ich auch bei kleinen Kindern unbedingt für das CI.

Dein Sohn hat Chancen, mit den Hörgeräten dasselbe zu erreichen wie Kinder mit CI, weil er die Hörgeräte so früh bekommen hat. Aber Voraussetzung ist auch eine entsprechende Frühförderung. Übrigens brauchen auch CI-Kinder eine entsprechende Frühförderung, wenn ihre Eltern das Maximale aus dem CI herausholen wollen.

Zu Andreas letztem Posting: Was das Verstehen mit Umgebungslärm betrifft, verstehe ich auch überhaupt nichts, wenn ich das Mundbild nicht sehe. Aber wenn ich dem Sprecher auf den Mund sehen kann, ist Kommunikation auch bei lauter Umgebung möglich. Je nach Lautstärkepegel kann ich die Stimmen meiner unmittelbaren Sitznachbarn auch noch heraushören.
Bei meinem letzten Klassentreffen waren z.B. etwa 40 Leute in einem Raum (mit Platz für etwa 100 Leute). Die Kommunikation ging mit den Deutlich-Sprechern absolut problemlos, da ich ihre Stimmen akustisch noch herausfiltern und visuell mit dem dazugehörigen Mundbild kombinieren konnte. Nur die "Nuschler" mussten ein bisschen öfter wiederholen.
Dann war ich bei einer Hochzeit mit etwa 90 Personen, es wurde da im Garten gefeiert. Bei diesem Fest konnte ich die Stimmen ziemlich gut herausfiltern, im Freien ist es ja nicht so laut wie in geschlossenen Räumen. Da war die Kommunikation mit allen, die ein einigermaßen vernünftiges Mundbild hatten, auch gar kein Problem. Die, die zum Nuscheln neigten, verstand ich auch in ruhiger Umgebung schlecht.

Wenn es so laut ist, dass selbst die Hörenden Probleme haben, verstehe ich sie am besten, weil sie mit grösstem Stimmeinsatz versuchen, den Lärm zu übertönen und dadurch zwangsläufig ein besseres Mundbild haben. :D
Wegen meiner guten Absehfähigkeiten kann ich aber MANCHE Leute auch verstehen, ohne dass ich ihre Stimme hören muss, aber sie müssen dann natürlich ein sauberes Mundbild haben und langsam sprechen.

Vorträgen zu folgen, fällt mir schwer, wenn der Sprecher normal schnell spricht und ohne Punkt und Komma redet, weil ich mich nicht so lange konzentrieren kann. Da verstehe ich meist nur Brocken, die ich dann irgendwie zusammenfügen muss. Hier sind CI-Träger und die Kinder, die früh Hörgeräte bekommen haben und hörgerichtet erzogen wurden, mir gegenüber im Vorteil, die können das viel besser als ich.
Dialoge in ruhiger Umgebung mit "Normaltemposprechern" mit einem halbwegs vernünftigen Mundbild sind für mich kaum ein Problem, weil ich in diesem Fall den Gesprächsfluss steuern kann.

Das sind meine ganz persönlichen Erfahrungen, die bei jedem Menschen mit derselben Hörkurve ganz unterschiedlich sein können.

Gudrun[size=small]

[Editiert von Gudrun am: Montag, August 23, 2004 @ 12:19 AM][/size]
sonia
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Re: Wie geht es weiter?

#12

Beitrag von sonia »

Hallo,
Danke das ihr mir von Euren Erfahrungen erzählt, ganz kleine kinder können ja noch nichts
dazu sagen.
Wir warten jetzt erst einmal ab und dann sehen wir weiter.
Ich werde mich jetzt nach einem Termin für eine VU umsehen, um das schon einmal
gemacht zu haben und wenn es soweit sein sollte nicht auch noch darauf ewig warten zu
müssen. (Ich hörte die Wartezeiten wären überall sehr lang.) Ist Hannover die beste
Adresse? Hat schon mal jemand etwas über Tübingen gehört, wie es da sein soll? Operiert
jede Klinik jedes Modell?
Liebe Grüsse
Sonia
sonia
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Re: Wie geht es weiter?

#13

Beitrag von sonia »

PS: Davor hätte ich am meisten Angst: Wenn Phil operiert werden würde und er Schmerzen
hätte, könnte er mir das gar nicht sagen. Das ist bei den Kleinen schwierig, finde ich.
Gruss Sonia
Andrea Heiker
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Re: Wie geht es weiter?

#14

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo Sonia,

nein, nicht jede Klinik operiert jedes Modell. Hannover ist weltweit die erfahrendste Klinik. In Tübingen wir nicht viel operiert, sie sind Auch eher bei implantierbaren Hörgeräten Spezialisten. Ich würde da ehrlich gesagt nicht mit einem Kind hingehen. Ich würde mit einem kleinen Kind doch nach Hannover, Frankfurt, Freiburg/Breisgau, München und Würzburg gehen. Hannover und Frankfurt hat alle Fabrikate. Würzburg nur MedEl. Freiburg nur Nucleus und neuerdings Clarion, München Nucleus und MedEl.

Die ersten Tage nach der CI-Op kann es weh tun. da gibt es aber Schmerzmittel. Nach zwei, drei Tagen tut aber eigentlich nichts mehr weh.

Gruß
Andrea
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Sandra

Re: Wie geht es weiter?

#15

Beitrag von Sandra »

Hallo Sonia,

falls mit dem CI aktuell werden sollte, dann schau auch unter www.ci-kids.de rein. und hier schreibt ab und zu auch eine Sabine die einen sohn mit CI hat. vielleicht kannst du mit denen kontaktieren. übrigens ich selbst bin seit 3,5 jahren ci-trägerin - mehr hierüber kannst du über www.ci-kids.de => erfahrungsberichte von erwachsene ci-träger und dann "Sandra Briel" anklicken und da nachlesen!
was die klinik anbelangt - ich jedoch nicht weiss wo ihr wohnt - sind von andrea genannten kliniken mir ebenso bekannt. viel mit kids arbeiten tun Freiburg/B. - Würzburg und Hannover! im norden soll die klinik in kiel ebenso gut sein.
was die op anbelangt, die kids werden wesentl. schneller fitter als erwachsene - als ich wg. OP in klinik war, sah ich, dass die kids spätestens einen tag nach der op auf stationflur lebhaft herumliefen.
würde jedoch erstmal wie bereits von gudrun sowie andrea schrieben mit hörgeräte testen um zu sehen wie Phil darauf reagiert und vielleicht trotzdem parallel die VU in Klinik machen lassen. dadurch werdet ihr dann auch erfahren wie es um Phils hörstatus wirklich steht.
aber man sollte wissen, dass bei jedem kind nach wie vor individuell verläuft und wenn mit CI tatsächlich kommen sollte, dann ebenso wissen sollte, dass man trotz CI (auch wenn für einige dies ein Wunder bezeichnen) hörgeschädigt bleibt.

grüssle Sandra
Karin
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Re: Wie geht es weiter?

#16

Beitrag von Karin »

Hallo Sonja, bei einer Voruntersuchung könnt ihr auch eine Klinik wählen, die nicht alle Implantate setzt.
Nach der VU habt ihr noch genügend Zeit euch die Klinik eures Vertrauens zu suchen. Die VU wird sowieso noch mal gemacht, wenn ihr euch für ein CI entscheiden würdet. Es könnte sich ja etwas zum Positiven oder Negativen geändert haben.

Vielleicht kann Andrea ja noch mal erklären, was bei einer VU so alles gemacht wird. Ich bin gerade ziemlich im Stress. Kann immer nur kurz antworten. Ich habe eben immer Bedenken wegen der Narkosen bei so kleinen Kindern. Ich würde erst mal Ruhe einkehren lassen und nicht von Kilinik zu Klinik rennen.
Viele Grüße
Karin

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Re: Wie geht es weiter?

#17

Beitrag von sonia »

Hallo,
ich dachte es würde reichen wenn man die VU einmal macht. Was genau wird denn da
gemacht? Müssen die Kinder immer unter Narkose untersucht werden?
Liebe Grüsse
Sonia
Andrea Heiker
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Re: Wie geht es weiter?

#18

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo Sonia,

die VU wird nur einmal gemacht. Nur wenn die VU schon mehr als zwei Jahre her ist, wird sie vor der OP wiederholt. Die meisten Klinken akzeptieren auch nur die eigene VU, weil gerade der Promotoriumstest bei verschíedenen Kliniken für unterschiedlich wichtig erachtet wird und auch teilweise unterschiedlich durchgeführt wird.

Bei einer VU werden folgende Dinge untersucht:
- Hörtest in allen Variationen (mit Hörgerät, ohne Hörgerät, BERA, Ton- und Sprachaudiogramm mit Zahlen, einsilbigen, mehrsilbigen Wörtern, Sätzen). Sämtliche Untersuchungen, die Mitarbeit der Kinder erfordern fallen bei Kleinkindern natürlich flach.
- Promotoriumstest, bei Kleinkindern ist hier eine Narkose unbedingt erforderlich. Da wird mit einer langen Nadel durch das Trommelfell gestochen. Die Nadel wird vorsichtig bis durch das Mittelohr, bis zum Promotoriumsknochen vorgeschoben. Hinter dem Knochen ist gleich die Schnecke. Dann wird auf die Nadel Strom gegeben und wenn der Hörnerv in Ordnung ist, dann hört der Patient in dem Augenblick. Bei Erwachsenen wird die Untersuchung ohne Narkose gemacht. Es wird nur das Trommelfell betäubt. Ein Gefühl wie beim Zahnarzt. Aber da man absolut ruhig liegen muss, müssen kleine Kinder natürlich ruhig gestellt werden. Ob die Kinder in Narkose etwas hören, kann man bei der parallel durchgeführten BERA sehen.
- Pädagogische Eignung, bei den Eltern (und dem erwachsenen Patient) wird in einem Gespräch festgestellt, ob klar ist, wie ein CI in etwa funktioniert, ob eine realistsische Erwartungshaltung vorliegt, ob der Patient bereit ist, die NAchsorge und Hör- und Sprachtraining durchzuführen,
- In manchen Kliniken werden Kontakte zu anderen Betroffenen vermittelt und eine technische Beratung angeboten.

Gruß
Andrea
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[Editiert von Andrea Heiker am: Dienstag, August 24, 2004 @ 12:28 AM][/size]
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Sandra

Re: Wie geht es weiter?

#19

Beitrag von Sandra »

Hallo Karin,

wie kommst Du darauf, dass VU hinterher nochmals gemacht werden muss?
Es wird nur dann nochmals gemacht, wenn unklarheiten enstehen, die 1.VU eine gewisse Zeit zurückliegt oder die Klinik wechseln will!

Grüssle Sandra
Karin
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Re: Wie geht es weiter?

#20

Beitrag von Karin »

Hallo liebe Sandra, du hast die Antwort doch schon gegeben, genau wie Andrea es schreibt.

Wenn eine gewisse Zeit dazwischen liegt, etwas unklar ist oder nicht die Klinik die VU gemacht hat, die später operiert.
Die MHH macht sie doch auch fast immer noch mal eine VU.

Da der kleine Phil noch soo klein ist, muss man das noch mal machen lassen, wenn er vielleicht mit 2 Jahren oder älter ein CI bekommen soll.

Danke Andrea! Gut erklärt.
Wie gesagt ich bin im Stress, wir drehen am Wochenende Tommy 3 und ich muss noch am Drehbuch feilen. ich freue mich schon drauf.

Viele Grüße
Karin

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Andrea Heiker
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Re: Wie geht es weiter?

#21

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo Karin,

die MHH macht die VU in der Regel nicht zwei Mal. Es wird nur wiederholt, wenn die VU mehr als ca. zwei Jahre zurück liegt. Bei mir war auch fast ein Jahr dazwischen.

Gruß
Andrea
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[Editiert von Andrea Heiker am: Dienstag, August 24, 2004 @ 12:26 AM][/size]
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Re: Wie geht es weiter?

#22

Beitrag von Karin »

HI Andrea, ich glaube ich habe mich da falsch ausgedrückt und merke es erst jetzt.
Was ich meinte ist, dass die MHH gern ihre eigene VU macht. So kam es in einer Diskussion mit Neuburger bei mir an.
Also viele Grüße
Karin
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Re: Wie geht es weiter?

#23

Beitrag von sonia »

Hallo Andrea,
vielen Dank für Deine genaue Erklärung. Jetzt weiss ich in etwas was auf uns zukommt. Als
der Test mit der Nadel bei Dir durchgeführt wurde, hast Du da etwas gehört?
Liebe Grüsse
Sonia

sonia
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Re: Wie geht es weiter?

#24

Beitrag von sonia »

Hallo,
vielen Dank an alle!!!!!!
Liebe Grüsse
Sonia
Doro
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Re: Wie geht es weiter?

#25

Beitrag von Doro »

Hallo Sonia,

eine email für Dich...

Gruß Doro
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