Ratlos, Ärzte nicht einig!

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Feuer100de
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Ratlos, Ärzte nicht einig!

#1

Beitrag von Feuer100de »

Hallo,
bin ziemlich Ratlos. Wann liegt eine "Hochgradige Schwerhörigkeit" vor? Bei meinem 5J. Sohn wurde mit 7Monaten eine "An taubheit grenzende, vorwiegende Schallempfindungsschwerhörigkeit beiderseits" festgestellt, worauf er 2 Hörgeräte bekam. Es dauerte 2J bis wir erste Hörerfolge hatten, aber von da an ging es nur noch Bergauf. Da er sich so gut entwickelt möchten wir ihn auf eine Regelschule intregieren. Wir wurden von Anfang an vom CIC-Berlin-Brandenburg betreut. Die Regelmäßigen Hörtests ergaben jetzt eine Verschlechterung des re. Ohr (100dB rechts(MHV) und 80dB links (MHV) worauf wir eine CI-Vordiagnostik machen sollten. (Uns wurde Bescheinigt das er mit einem CI gute Chancen auf eine Regelschule hat) Diese machten wir dann auch vom 2-4.11.05 in der Charite`.Es war die Hölle auf Erden für alle Beteiligten. Erst Hörtetst dann CMRT, CT, Bera, EBera wobei ihm die Polypen entfernt wurden und nochmal Audiometrie. Er hatte Nachbluten weshalb wir im KH bleiben mussten. Jetzt wiedersprechen sich die Ärzte, die bisherigen Hörkurven stimmen wohl nicht. Bei der Audiometrie wurde mir gesagt: Er hört links zu gut weshalb er für einen CI nicht in Frage kommt, eine Regelschule könne er jedoch nicht besuchen da er zu schlecht hört und Hörbehinderte könnten eh nicht intregiert werden (das saß)leider konnte der Test wieder nicht beendet werden da mein Sohn dabei wieder eingeschlafen ist. Jetzt sagen die einen Hochgradighörbehindert(HNO-Arzt) die anderen wenn überhaupt Mittelgradig(Audiometrie), die Hörkurven wiedersprechen sich. Es heißt: er hat sehr gut kompensiert.(was auch immer gemeint ist, blicke bei den Werten nicht durch) Bescheinigt wurde aber wieder: Sensariminale Schwerhörigkeit (hochgradig, rechts>links). Ich möchte einfach nur ein Unabhängiges Gutachten mit einem sicherem Hörtest und einer Schulempfehlung. In der Charite`findet jetzt eine Einzelfall besprechung statt wegen des re. Ohr, da er doch aber so gut hört wollen wir keinen CI. Jetzt bin ich total Ratlos, weil ich nicht weiß wie es weiter geht und wer über was endscheidet wenn sich niemand einig ist. Jetzt habe ich 2 unterschiedliche Ärztliche Bescheinigung, das Schulamt endscheidet nach Gutachten welche Beschulung mein Sohn bekommen soll. Mir kommt das alles so Falsch vor. Wie lief es bei euch? Gibt es eine Stelle an die ich mich wenden kann?
Für eure Ratschläge wäre ich dankbar!
Viele Grüße Nicole
kerstin
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Re: Ratlos, Ärzte nicht einig!

#2

Beitrag von kerstin »

Was sagt denn das CIC zu der ganzen Geschichte?? Weiss Dr. Aust (schon) von den Ergebnissen?? Was meinen die Audiologen?? Ansonsten würd ich Dir noch das Virchow-Klinikum die Fr. Dr. Olze empfehlen, bei ihr waren wir in Behandlung (Bera, CI-Voruntersuchung, CI-OP) vielleicht kommt ihr da weiter....

Liebe Grüsse Kerstin
Max *11.09.02 erstes CI seit 24.11.04, zweites CI seit 19.10.06
Momo
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Re: Ratlos, Ärzte nicht einig!

#3

Beitrag von Momo »

Hallo Nicole
ich würde euch empfehlen in eine Klinik zu gehen die mit CI bei Kindern viel Erfahrung haben, z.b. Hannover oder Halberstadt.
Macht dein Sohn Hörtests mit Kopfhörern mit? Und wenn ja wie sehen die Werte aus? Was habt ihr denn für einen Eindruck?
Ich denke sehr wohl, dass man hörgeschädigte Kinder integrieren kann, vorrausgesetzt sie sind gut mit HGs versorgt. Wie spricht und versteht euer Sohn denn? Besucht er einen Kiga? Was sagen die betreuenden Erzieherinnen dort zur schulwahl?

LG
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Feuer100de
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Re: Ratlos, Ärzte nicht einig!

#4

Beitrag von Feuer100de »

Guten Morgen,

wir waren im Virchow bei Fr. Dr. Hirschfelder sie meinte das er sehr gut kompensiert hat da die Werte sich eigntlich wiedersprechen. Die Hörteste der Hörberatungsstelle waren wie oben geschrieben links 80dB und rechts 100dB, im Virchow bei links 70dB und rechts?? (es wurde sich aufs linke Ohr konzentriert) Seine Hörnerven sprachen leider nicht gut an rechts bis 100dB keine und links bei 95 dB reaktion. Seine Sprache ist super für mich jedenfalls, hab da keinen wirklichen vergleich. Er besucht die Intregationskita für Hörbehinderte, seine Erzieherin hatte gehofft das er einen CI bekommt und meint auch das er "mit CI" eine Regelschule besuchen könnte.z Ich gehe gleich zum CIC mal gucken wie die sich dazu äußern.

Viele Grüße Nicole
Momo
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Re: Ratlos, Ärzte nicht einig!

#5

Beitrag von Momo »

Hallo Nicole
ist die Frage ob die Werte sich wirklich widersprechen: wenn ich dich richtig verstehe ist links ein Unterschied von 10 dB und rechts wurde keine zweite Messung gemacht, richtig? Ich denke um 10 dB kann das schon mal schwanken, denn es ist ein anderes technisches Gerät, eine andere Person die testet und jeder Tag ist anders (mal sind die Kinder mehr mal weniger konzentriert). Mit CI kenne ich mich so gut auch nicht aus, aber wenn das eine Ohr noch so "gut" ist kommt das wahrscheinlich eher nicht in Frage, oder? Da kann man sicher noch gut mit HGs was machen. Ich verstehe aber deine Ratlosigkeit. Aber wenn er wirklich gut spricht und auch noch relativ gut hört, spräche doch auch ohne CI nicht unbedingt etwas gegen eine Regelschule mit den entsprechenden technischen Hilfen (FM Analge) und der Betreuung durch einen mobilen Dienst und Schulung der Lehrer. Die Frage ist halt, ob das Kind dem gewachsen ist oder eher überfordert. Das kann ich natürlich aus der Ferne nicht beurteilen... Ich kann aber deine Gedanken verstehen. Bei uns steht nächstes Jahr auch die Schulanmeldung an und ich würde mir auch wünschen, dass mein Sohn mit den Nachbarskindern auf die normale Regelschule gehen kann, aber nicht um jeden Preis. Ich denke auch du solltest dich nochmal beraten lassen von den Personen, die ihn am besten kennen und auch die Anforderungen der Schule einschätzen können. Vielleicht darfst du ja an euer zuständigen regelschule mal in einer 1. Klasse hosptitieren?
Bezüglich CI oder nicht kann ich dir nur empfehlen evtl. eine zweite Meinung in Hannover oder Halberstadt einzuholen.

Alles Gute für euch!
LG Momo- mein Sohn ist 5 Jahre, einseitig taub, andere Seite mittelgradig sh
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Karin
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Re: Ratlos, Ärzte nicht einig!

#6

Beitrag von Karin »

Hallo Nicole, wenn dein Sohn Lautsprache entwickelt hat ohne ein HG, dann kommt ein CI nicht für ihn in Frage, denke ich. Und eine Garantie, dass er damit dann auf eine Regelschule gehen kann, gibt es sowieso auch nicht.
Besonders, weil er sich ja wenn ihr operieren lasst, erst mal an das CI Hören, das sehr unterschiedlich ist zum normalen Hören, gewöhnen müsste. Das dauert!
Und wenn das zweite Ohr so gut ist, dann könnte es sein, dass er das CI nicht toleriert.

Spricht er denn altersgemäß, oder vielleicht doch verwaschen?
Ich würde den Schultest abwarten. Und Hörgeschädigten/Schwerhörigen Schulen können sich meiner Meinung nach besser auf die Hörschädigung einstellen. Ich würde das aber auch wirklich vom Test abhängig machen.

Viele Grüße
Karin
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[Editiert von Karin am: Montag, November 7, 2005 @ 11:02 AM][/size]
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Andrea Heiker
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Re: Ratlos, Ärzte nicht einig!

#7

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo Feuer,

mit 5 Jahren kann man schon eine ordentliche Diagnostik machen. Hörtest über Kopfhörer sind sicherer als eine BERA. Im Zweifel also den Hörtest im mit Kopfhörer vertrauen.

Und ob Dein Sohn kompensiert, bekommt man mit Einsilbern ganz easy raus. Da kann man nichts raten, sondern muss hören. Wenn man bei bei ca. 30% verstandenen Einsilbern landet, ist das CI meistens eine recht gute Alternative. Und selbst wenn er kompensiert, wäre das kein Argument gegen eine Regelschule. Es gehen Kinder zur Regelschule, die teilweise nur 10% oder 20% Einsilber verstehen. Die Art der Versorgung (Hg oder CI) kann doch nicht entscheidend dafür zu sein, ob ein Kind in die Regelschule geht oder nicht.

Außerdem Berlin ist echt kein gutes Pflaster für kindliche Hörschäden. Die Fachleute befinden sich in Hannover oder Halberstadt. Ein zweite Meinung würde ich mir unbedingt von einem der beiden Kliniken holen.

GRuß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Feuer100de
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Re: Ratlos, Ärzte nicht einig!

#8

Beitrag von Feuer100de »

Habe heute beim CIC vorgesprochen, sie meinten das da eindeutig etwas Mißverstanden wurde. Außerdem sei die Reihenfolge der Untersuchung falsch gelaufen. Herr Berger klärt das noch mit Fr. Dr. Olze. Das Linke Ohr stand nie zu Debatte, es geht lediglich um sein rechtes Ohr weil er dort keine Sprache verstehen kann. Leider hat mein Sohn jetzt auf dem rechten Ohr eine Entzündung die jetzt behandelt wird. Ich hoffe das die schnell heilt damit er wieder richtig läuft(er hält den Kopf schief). Seid dem Krankenhausaufenthalt spricht er häufig sehr merkwürdig(hört sich ähnlich an wie Babysprache), wie lange hält das an? Ich hätte nicht gedacht das ihm die VU so zusetzt, bei seiner Freundin war alles so unkompliziert.
Eine gute Nachricht: Der Schuldirektor möchte Daniel kennen lernen um sich ein persönliches Bild zu machen, vielleicht könen wir ihn ja erweichen;)
Danke für eure Antworten, viele Grüße
Nicole
Momo
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Re: Ratlos, Ärzte nicht einig!

#9

Beitrag von Momo »

Erstellt von Andrea Heiker
Außerdem Berlin ist echt kein gutes Pflaster für kindliche Hörschäden. Die Fachleute befinden sich in Hannover oder Halberstadt. Ein zweite Meinung würde ich mir unbedingt von einem der beiden Kliniken holen.

GRuß
Andrea
Danke Andrea
;) das wollte ich nicht sooo deutlich sagen, aber das ist bekannt. Also ich würde auch nach Hannover oder Halberstadt gehen, wenn es um eine so entscheidene Frage geht wie CI oder nicht. Von Berlin hört man nichts gutes.... Und ich denke BEIDE Ohren sind wichtig bei der Entscheidung CI oder nicht, denn wie Karin schon schrieb, wenn ein Ohr zu gut ist kann es Probleme mit der Akzeptanz geben und ein CI ist kein Wundermittel. Es gibt auch Kinder die trotz CI nicht richtig sprechen lernen oder nicht verstehen, es ist lediglich eine MÖGLICHKEIT wie eine HG Versorgung auch und was das Kind daraus macht kann keiner vorhersehen!

Das mit dem Direktor hört sich doch gut an, vielleicht findet sich auch so eine Lösung. Was spricht denn gegen die SH Schule?

LG
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
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