habe ich alles falsch verstanden???????????

[davidsmama]

Hallo erst einmal,
ich habe mich erst vor kurzem angemeldet, und muß euch leider jetzt schon um hilfe und rat bitte!!!!!!!!!!
ich versuche mich kurz zu fassen!
also, der erste BERA test mit wasser im ohr und polypen ohne nakose viel aus starke hörschwäche.

der zweite BERA test, unter den richtigen voraussetzungen ( nakose kein wasser im ohr u. s. w.) viel aus wie folgt: (im anschließenden arzt gespräch)
das wasser aus meinen sohn sein ohr ist raus, und die polüpen (schreibt man das so??) sind auch entfernt. der ERA test war am 17.08.05 und ist unter den richtigen vorraus setzungen noch schlechter ausgefalleen, als der erste test. mein sohn hat nicht nur eine starke hörschwäche links, sondern starke hörschädinungen. dann hat er im rechten ohr zudem noch einen wackelkonntackt. der nächster termin zum BERA test ohne nakose soll am 13.10.05 sein.
als wir dann zuhause waren, schlägt er sich auf einmal mit voller wucht, mit der faust auf die rechte kopfseite. ich war total entsetzt, und fragte ihn was das soll, und was er da macht.
mein sohn sagte, es soll aufhören es nervt. ich wollte wissen was denn, und David sagte, das jucken, kribbel und kitzeln in meinen kopf, es fängt an weh zu tun. lange rede kurzer sinn, nach späteren fragen, sagte er mir, das er nachts wach wird davon, und er meistens deswegen zu mir ins bett kommt, weil es weh tut, früher aber nicht. ich schätze, das es in den letzten 3-4 wochen so massiv geworden ist, weil mein sohn seid cirka den zeitpunkt fast jede nacht zu mir ins bett kommt, während es sonst nur 2-3 mal pro woche war.
Das war am 17. 08. 05 der stand. am 23.08.05 hatte ich ein gespräch mit meinen kinderarzt, und der sagte es ist garnicht so schlimm! er laß mir den bericht vom HNO vor, und es steht dort nach MEINEN LAIENHAFTEN WISSEN: "leichte zentrale Hörstörung."
für mich als laien sind das 3 verschiedene diagnosen!!!! oder liege ich da jetzt falsch?????? ich habe das vertrauen in den HNO verloren, fühle mich für doof verkauft!
denn bei einer leichten zentralen hörstörung, braucht mein sohn doch nicht zu einer hörgeschädigten schule oder? warum fragt mich der HNO danach, welche schule wir für meine sohn gewählt haben?? und sagt dann, das er keine normale grundschule wählen würde.
hat noch jemand solche erfahrungen gemacht??? wie seid ihr weiter vorgegangen??? ich bin geneigt einen anderen facharzt zu rate zu ziehen, da mein vertrauen zu diesem arzt nicht mehr vorhanden ist. bitte helft mir, damit ich meinen sohn helfen kann!!!!!!!!!
Danke Andrea

[Andrea Heiker]

Hallo Andrea,

Wie alt ist Dein Sohn?

Hört Dein Sohn Geräusche, die nicht wirklich sind? Das nennt man Tinnitus und ist zusammen mit einer Schwerhörigkeit auch sehr häufig.

Juckt es im Gehörgang oder weiter im Kopf? Ist es vielleicht kein Jucken sondern Tinnitus? Wird das Jucken besser wenn er leise und beruhigende Musik hört?

Fühlt sich Dein Sohn manchmal komisch? Im Kopf woanders? Das ist ein Hinweis auf Schwindel.

Mit dem Wackelkontakt habe ich es immer noch nicht verstanden. Du solltest mit den bisherigen Ärzten noch mal einen Termin ohne Deinen Sohn vereinbare und Dir in Ruhe alles genau erklären lassen. Nimm doch den Vater des Kindes oder eine gute Freundin mit. Vier Ohren verstehen mehr als zwei.

Wenn die zentralen Hörstörung wahr sein sollte, wird Dein Sohn in einer Klasse mit 25 Kindern wahrscheinlich nicht zurecht kommen. Er sollte in eine Schule, in der kleine Klassen sind.

Bei einer zentralen Hörstörung können die Kinder eigentlich hören. Aber sie können im Gehirn das Gehörte nicht richtig zuordnen und erkennen. Sie hören z.B. ein Geräusch, erkennen aber nicht oder erst viel später: "Das ist ein Auto." oder "Mama ruft mich." Es bleibt für die Kinder ein Geräusch, bei dem sie mühsam überlegen müssen, was es denn ist. Bei Nebengeräuschen ist es noch viel, viel schwieriger, weil sie dann zwei Geräusche auf einmal identifizieren müssen. (Daher muss Dein Sohn in eine Schule, wo es relativ leise ist.)

Je nach Schweregrad benehmen sich solche Kinder wie schwerhörige oder im Extremfall sodar wie gehörlose Kinder. Hörgeräte helfen da nicht, wohl aber eine FM-Anlage (z.B EduLink von Phonak), Sie bringen die Stimme näher an das Kind heran und blenden Störendes aus. Von daher ist eine Schwerhörigenschule wirklich nicht die schlechteste Idee. Es kommen aber auch andere Schulen in Frage, wo es ruhig ist.

Gruß
Andrea

[davidsmama]

Hallo Andrea,
erst einmal danke für deine antwort!
also, David ist 5 Jahre geworden und er muß nächstes jahr in die schule!
zu deiner zweiten frage, kopier ich etwas von meinen eingangs schreiben rein.
als wir dann zuhause waren, schlägt er sich auf einmal mit voller wucht, mit der faust auf die rechte kopfseite. ich war total entsetzt, und fragte ihn was das soll, und was er da macht.
mein sohn sagte, es soll aufhören es nervt. ich wollte wissen was denn, und David sagte, das jucken, kribbel und kitzeln in meinen kopf, es fängt an weh zu tun ( er hat das nicht mehr wiederholt). lange rede kurzer sinn, nach späteren fragen, sagte er mir, das er nachts wach wird davon, und er meistens deswegen zu mir ins bett kommt, weil es weh tut, früher aber nicht. ich schätze, das es in den letzten 3-4 wochen so massiv geworden ist, weil mein sohn seid cirka den zeitpunkt fast jede nacht zu mir ins bett kommt, während es sonst nur 2-3 mal pro woche war.
außerdem, leidet mein sohn an massiven kopfschmerzen, aber es scheint schubweise zu sein.
das mit dem wackelkontackt rechts, erklärte mir der arzt so, das wenn eine lampe nicht genug strom bekommt, das dann die glühbirne ab und zu anfängt zu flackern, und so ist es bei David rechts im ohr.
der arzt sagte, das das mit david ein sehr komplizierter fall ist, der sehr selten ist.
außerdem, habe ich manchmal das gefühl das sich mein sohn zurück entwickelt. er steckt sich auf einmal sachen ins ohr, und wenn ich ihn frage warum, weiß er es nicht. er weiß aber das er das nicht darf, und hat früher auch mit seiner schwester deswegen geschimpft.
David kann mir mittags nicht erzählen, was er im kindergarten gemacht hat, außer mit wem er gespielt hat, aber auch da muß er oft überlegen, mit wem er gespielt hat, wenn es andere kinder als die üblichen waren.
hinzu kommt das er zu 80% der zeit nach dem kindergarten oft sehr müde ist, und ich mit ihm nichts anfangen kann. er schläft im sommer ungefähr 10-12 std. und im winter bis zu 14 std. und David ist trozdem um 12:30 total müde.
ich hoffe, das du durch mein schreiben einen weg findest, denn es ist sehr viel, was mir alles an meinen sohn aufgefallen ist inm laufe der jahre, wo mir keiner geglaubt hat.
ach ja, dann fällt mir gerade noch ein, das mein sohn in den letzten 4 tagen häufiger gesagt hat, das habe ich nicht verstanden. mein sohn hat einen sehr guten wortschatz, und ist auch nicht im kindergarten auffällig, nur bei mir / uns zuhause.
ich hoffe, das du da durchblickst, was ich da alles so geschrieben habe, und nochmals danke, das du geantwortet hast, ich bin tatsächlich etwas beruhigter.
LG. Andrea

[Andrea Heiker]

Hallo Andrea,

wurde eigentlich ein CT oder MRT gemacht? Wenn nicht solltest Du mal ansprechen, ob das bei der nächsten BERA gemacht werden kann? Ich finde es beunruhigend, dass Du glaubst, dass Dein Sohn sich zurück entwickelt. Kannst Du David fragen, ob er Sachen hört, die nicht wirklich sind? Tinnitus kann u.U. Düsenjägerlautstärke erreichen und es gibt auch jede Menge Kinder, die das haben.

Ich habe bisher noch nie etwas gehört, dass es auch "Wackelkontakte" beim Hören geben kann. Ich kenne es eigentlich nur so, dass eine Schwerhörigkeit, ob zentral oder nicht, immer besteht und es nur kleinere Formschwankungen gibt.

Gruß
Andrea

[Karin]

Hallo!

Ich hänge auch am "Wackelkontakt".
Hat der Arzt einen lateinischen Ausdruck benutzt, den du hier rein schreiben kannst? Hat er dir etwas aufgeschrieben? Vielleicht für deinen Hausarzt?

Bei dem Wort kam mir die AN - auditorische Neuropathie - in den Sinn. Ist aber mehr als nur eine Vermutung.

Ich würde auch noch mal mit einer Freundin oder deinem Mann hingehen und alles noch mal genau erfragen. Mit deinen Angaben kann ich nicht so richtig viel anfangen.
Du sagst, dass dein Sohn gut spricht?! Wie kamst du auf den Gedanken, zum Arzt zu gehen?

Viele Grüße
Karin

[davidsmama]

Hallo @all
Hallo Andrea und Karin,
erst einmal danke, das ihr in meinen durcheinander so gut zurecht findet.
also, mir ist vor ungefähr 1,5 Jahren bei meinen sohn aufgefallen, das etwas mit den ohren nicht stimmt, da die antworten teilweise nicht zur frage paßten. die therapeutin und der KA. sagten, David ist ein sehr clevers kerlchen, der verkaspert sie. da es zum alter und zur trotzphase paßte, glaubte ich es ihnen, aber nur BEDINGT, denn sein gesichts ausdruck, wenn ich dann schimpfte, paßte dann nicht zur situation.
sprach ich es erneut an, bekam ich eine ähnliche antwort, wie er nimmt sie auf die rolle u.s.w..
so, dieses jahr wurde es aber plötzlich so massive, das es der KA. nicht mehr mit seinen alter, trotzphase u.s.w. erklären konnte, und da David wasser im ohr hatte, war eine behandlung notwendig, und der KA. leitete entsprechende maßnahmen ein. ich sorgte für seinen ersten BERA test, der mit einer "starken Hörschwäche" ausfiel. der zweite test, s.o.
darauf hin, wurden am 22.08. seine augen untersucht, aber zum glück negative
ein EEG wurde am 23.08. gemacht, das ergebnis bekomme ich in laufe dieser kommende woche.
der KA. sagte, wenn sich nur eine kleinigkeit auf dem EEG zeigt, wird David in die Röhre geschoben, ich habe das wort dafür vergessen.
der HNO benutzte ein Fachwort für den "Wackelkontakt" ich konnte es mir nicht merken, tut mir leid, aber am 13.10.05 kommt mein mann mit, denn wie gesagt, 4 ohren verstehen mehr als 2 ohren:)

wenn ein CT oder ein MRT der test mit den tönen, ist, wo mein sohn sagen muß, ob er den Ton/ Geräusch hört, ja das ist gemacht worden, darüber habe ich keine info.
das Prob. mit David ist, das er als Baby sehr krank war (Harnröhre/ dadurch dann die Niere)
auch damals wurde mir nicht geglaubt, und ich bin 3,5 Monate jeden zweiten tag zum KA. gerannt, und alle haben über mich gelacht ( als David 3,5 Monate war hat kein arzt mehr über mich gelacht). was ich damit sagen will ist, das mein sohn es gewöhnt ist, mit schmerzen und " nicht üblichen "dingen" zu leben. David meldet sich NUR, wenn er die schmerzen, oder wie schon oben mit den geräuschen schon beschrieben nicht mehr ertragen kann!!! welches natürlich sehr schlecht ist!!!! ich habe David gerade gefragt, ob er diese geräusche schon mal wieder gehabt hat, und er sagte nein, ich weiß aber nicht, ob er sich nur nicht erinnert?!?
ich hoffe, das ich jetzt ein wenig sotieren konnte, und es etwas verständlicher ist.
ach so, das innen ohr ist nicht betroffen, wenn ich mich richtig erinner.
LG. Andrea

[Karin]

Die Röhre ist eine Computertomografie = CT. Kann auch eine MRT sein = Magnetresonanztomografie.

Sind auch blöde Wörter, die man sich nicht merken kann, wenn man nich dauernd etwas damit zu tun hat. Die könnten, wenn etwas auffällig ist viel Aufschluss geben. Wenn dein Sohn "normal" spricht, kann es eigentlich keine gravierende Hörstörung sein?!

Gib uns mal Bescheid, was du über das EEG hörst. Und erbitte dir die Diagnose von allem auch noch mal schriftlich. Dann kannst du es abtippen und hier rein schreiben.
Wir versuchen es dir dann zu erklären. Okay?

Viele Grüße
Karin

[size=small]

[Editiert von Karin am: Sonntag, August 28, 2005 @ 11:13 AM][/size]

[davidsmama]

Hallo Karin,
David hat ja nur im linken Ohr eine Hörstörung,
und im rechten Ohr einen "wackelkontackt. Also kann David bedingt etwas hören, "außer wenn er gerade den wackelkontackt hat, kann er dann in den moment nicht alles, oder teilweise nur hören, so erklärte mir es der arzt.
Sobald ich ein ergebniss vom EEG habe melde ich mich wieder.
Danke fürs erste, ihr habt mich schon sehr beruhigt, auch wenn ich die 2 verschiedenen ausführungen des aztes nach wie vor nicht verstehe, aber ich habe da wohl keine andere wahl als abzuwarten, und am 13.10.05 mir von den HNO eine erklärung dafür geben zu lassen, warum er mir etwas so drastisch erzählt, aber dann im beericht zu meinen KA. es deutlich herunter gespielt wird!!!
LG. Andrea

[Karin]

Aha, liebe Andera, jetzt wird es schon klarer. Also könnte es eine einseitige Audiotorische Neuropathie sein, oder auch Perisynaptische Audiopathie.
Das ist der Wackelkontakt!

Die andere Seite hat eine Hörschädigung, da wissen wir aber noch nicht wie schlimm. Hast du irgendwelche Zahlen genannt bekommen?
70 oder 50 db oder so was in der Richtung?

Viele Grüße und Kopf hoch!
Karin

[davidsmama]

Hallo Karin,
das zweite wort, also die Perisynaptische Audiopathie, das kommt mir bekannt vor, ähm ich meine das wort. mit dem ersten namen, kann ich garnichts anfangen, aber ich meine, bin aber nicht ganz sicher, das mit Perisynaptische Audiopathie meine ich gehört zu haben.
und zahlen wie stark die Hörschädigung ist, habe ich weder vom HNO noch von meinen KA. genannt bekommen. aber der KA. muß mich anrufen, sobald die ergebnisse vom EEG vorliegen, auch wenn das EEG nichts ergeben haben sollte! dann werde ich ihn fragen!
ich vergaß zu erwähnen, ich hatte am Freitag ein gespräch im kindergarten, und da ist David in keinster weise AUFFÄLLIG!!! Also aus irgend einen grund nur zu Hause???!!!
LG. Andrea
[size=small]

[Editiert von davidsmama am: Sonntag, August 28, 2005 @ 12:32 PM][/size]
[size=small]

[Editiert von davidsmama am: Sonntag, August 28, 2005 @ 12:33 PM][/size]

[Karin]

Liebe Andrea, okay. Dann warten wir mal auf die Ergebnisse.

Über Perisynaptische Audiopathie kann ich dir gern eine ausführliche Beschreibung zumailen. Maile mich doch kurz an, wenn du magst.
karin@kestner.de

Liebe Grüße
Karin

[davidsmama]

Hallo Karin,

hier schreibt die Freundin von Andrea.
Leider hat sie ein Computerproblem und kann nicht ins Internet.
Ich habe Dir eine Email zugesandt und bedanke mich
schon einmal für Deine Hilfe, natürlich auch im Namen
von Andrea und David.

LG,
Erika

[Karin]

Hab gerade geantwortet.
Viele Grüße
Karin

[davidsmama]

Hallo an alle,

neuster Stand der Dinge:

Unser KA hat mir die Diagnose des EEG nicht ausgehändigt,
aber es wird ein MRT-Schädel zum Ausschluß Herdgeschehen/ Fehlbildung
bei suspektem EEG-Befund der linken Hemisphäre und leichter zentraler Hörstörung vorgenommen.
Kann mir da jemand irgendwelche Infos zu diesem angeordneten MRT geben?

Viele Grüße,
Andrea
[size=small]

[Editiert von davidsmama am: Donnerstag, September 1, 2005 @ 08:35 PM][/size]

[Andrea Heiker]

Hallo Namensvetterin,

suspekt = verdächtig (bloß was ist verdächtig?)

Leider kann ich Dir auch nicht weiter helfen. Hast den KA nicht gefragt?

Gruß
Andrea

[Karin]

Auch bei mir ist da leider Ende mit dem Verstehen.

Herdgeschehen - Entzündung?

Tut mir leid.
Was sagt der Arzt denn noch so?

Liebe Grüße
Karin

[davidsmama]

Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure Mühe.
Der KA hat ansonsten etwas von Bergen und Tälern erzählt, die bei ihm vorhanden seien, also auf dem EEG.
Das sollte wohl ruhiger aussehen, also nicht so große Schwankungen aufweisen.
Und das die Gehirnströme nicht altersgerecht entwickelt sind.
Das der Verdacht auf Epilepsie oder ähnliche Erkrankung besteht.

Übrigens steht auf der Terminkarte vom HNO zum nächsten als Bemerkung noch:
A.T.P-300 ---- kann damit jemand etwas anfangen??

Liebe Grüße,
Andrea

[size=small]

[Editiert von davidsmama am: Donnerstag, September 1, 2005 @ 09:22 PM][/size]

[davidsmama]

Hallo Ihr Lieben,

leider habe ich nun einen komplettes Computerproblem,
so daß ich wieder nicht mehr online komme.
Damit kann ich auch keine Emails beantworten
(Danke an Uli), melde mich sobald ich wieder ins Internet kann.

LG,
Andrea
*geschrieben von ihrer Freundin Erika*

[Momo]

Hallo Andrea
wie es scheint ist das EEG auffällig. Es gibt Formen der Epilepsie die von einer Stelle im Gehirn (Herd) ausgehen und dann kleine oder grosse epileptische Anfälle auslösen KÖNNEN nicht müssen. Das MRT soll Auffälligkeiten im Gehirn ausschliessen oder eben bestätigen, um dann eine evtl. nötige Therapie einzuleiten. Hat euer Sohn ein Anfallsleiden oder fällt oft plötzlich hin ohne Vorwarnung oder wirkt abwesend? Das könnte auch auf Epilepsie hindeuten. Evtl. sind diese Aufälligkeiten dann auch für die Hörstörungen verantwortlich? Das weiss ich aber auch nicht.
So verstehe ich das mit suspektem EEG und den Herden im Gehirn.
LG und alles Gute
Momo

[davidsmama]

Hallo an alle,
ich bin jetzt endlich wieder online
also, das MRT ist gemacht worden, und die einzige info, die ich von den arzt erhalten habe war, das kein Tumor zu sehen sei. die restliche auswertung erhalte ich von meinen KA.(wenn der wieder aus demn Urlaub zurück ist) Also etwas positives, KEIN TUMOR.
am 15.10. wurde ein Intiligenz Test mit David gemacht, und dfas ergebnis erfahre ich am Freitag von meiner Therapeutin. Alles andere ist noch ausstehend.
ach so, dadurch das mein comp. complett abgestürzt ist, habe ich leider alle mails verloren, es wäre lieb, wenn ihr mir die neu zuschicken könntet(neue e-mail adresse). DANKE!!!
bevor ich es vergesse, David war heute nachmittag bei einen freund, und durfte auch fehrnsehn schaun.
die mutter machte den fehrnseher in normaler lautstärke, und war erstaunt von David zu hören, das er nichts hören kann (die mutter seines freundes stellte den fehrnseher lauter), während ihr sohn die lautstärke als zu laut empfand, fand David die lautstärke gerade als OK.
Ich muß gestehen, das ich nach wie vor kein vertrauen zu den jetzigen HNO wieder aufbauen kann, zumal er sich ein weiteres ding in bezug auf meiner tochter und mir gerissen hat.
meine frage, kann irgend ein anderer HNO genauso diese BERA Tests machen mit gleicher gültigkeit, oder können das nur bestimmte HNO ärzte????
Wir Danken euch jetzt schon für die antworten.
LG. Andrea
[size=small]

[Editiert von davidsmama am: Montag, September 19, 2005 @ 07:22 PM][/size]
[size=small]

[Editiert von davidsmama am: Montag, September 19, 2005 @ 07:24 PM][/size]

[Andrea Heiker]

Liebe Andrea,

die Gerätschaften für eine BERA haben nur recht wenige HNOs. Hast Du den Eindruck, dass David schlichtweg leiser hört?

Gruß
Andrea

[davidsmama]

Hallo Andrea, Hallo@
nein ich habe nicht das gefühl das David es nur leiser hört, sondern das er es teilweise garnicht hört.
seid ich durch den BERA Test genau und SICHER weiß, das David schlecht hört, sage ich auch nicht mehr zu ihm (" hör doch einfach mal zu, oder, hör zu wenn ich dir etwas sage")
dadurch sagt David jetzt auch immer öfter Mama, ich habe dich nicht verstanden/ gehört.

Habe ich dich richtig verstanden Andrea, das aber ansonsten jeder HNO der ein BERA Gerät hat auch mit gewissheit ein eindeutiges ergebniss messen kann und auch richtig deuten und interpretieren??!! ist ein wechsel zum HNO ohne prob. im Quartal möglich? vieleicht kann mir ja jemand einen Facharzt empfehlen, ich wohne in der nähe von Mülheim a.d. Ruhr.
Denn das wäre toll, das würde für mich bedeuten, das ich nicht extra nach Münster mit David müßte.

LG. Andrea[size=small]

[Editiert von davidsmama am: Montag, September 19, 2005 @ 10:44 PM][/size]

[Andrea Heiker]

NEIN, nur wenige HNO können BERAs, es ist wahrscheinlich, dass Du doch weiter ahren musst. Dein David scheint kein einfacher Fall zu sein. Allein deswegen würde ich ihn mal von Profis in einer großen Pädaudiologie mal durchchecken lassen. Wald,Feld und Wiesen-HNOs kennen sich nicht genügend aus.

[Andrea Heiker]

PS: Wenn ein HNO eine Einrichtung für eine BERA hat, dann kann er die Ergebnisse auch deuten, (will ich zumindest hoffen).

[davidsmama]

Hallo Andrea,
vielen lieben Dank für deine schnelle Antwort!!!!
ich warte noch auf einen termin vom Sozialpädiatrischen Zentrum, ist es das was du damit meinst??? wenn nicht muß ich doch nach Münster wo, wenn ich das hier im forum richtig gelesen habe, wo ein DR. Koch seine Praxis haben soll.
Außerdem, muß David noch ein schlaf EEG bekommen meint meine Freundin, da David im wach EEG auffällig war.
ich wünschte, das endlich ruhe für meinen David einkehren kann, und ich genaueres weiß,
so das endlich meine alpträume aufhören, und ich eine nacht wieder ganz beruhigt schlafen kann, aber ich ahne schon, das ich mich noch mehr in geduld üben muß, da es noch ein sehr weiter und langer weg wird, hauptsache, das der weg für David nicht steinig wird.
Danke und liebe Grüße
Andrea
[size=small]

[Editiert von davidsmama am: Dienstag, September 20, 2005 @ 05:32 PM][/size]
[size=small]

[Editiert von davidsmama am: Dienstag, September 20, 2005 @ 05:34 PM][/size]