26xxx und Umgebung

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KiBo04
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26xxx und Umgebung

#1

Beitrag von KiBo04 »

Hallo, wir sind Eltern eines zehn Monate alten Jungen mit dem wunderschönen Namen KILIAN.
Kilian hat seit seiner Guburt schon eine Menge durchgemacht, und wir haben das Gefühl es nimmt kein Ende.
Kilian ist mit einer Omphalozele (einer Bauchdeckenöffnung) geboren und diese wurde zwei Stunden nach seiner Geburt operiert.
Es wurde dann während der Krankenhauszeit noch einiges mehr festgestellt, was uns immer wieder aus der Bahn geworfen hat. Kilian leidet unter anderem an einer Balkenagenisie, an einer Muskelhypotonie und jetzt ist noch einer "an taubheit grenzende Schwerhhörigkeit" bei ihm festgestellt worden. Dazu kommt noch das Kilian durch seine Muskelhypotonie die linke Körperseite nicht wirklich kontrollieren kann.
Wir suchen Eltern in unserer Umgebung die interessiert sind an Treffen bezüglich Austausch und ähnlichem.
Kilian ist unser Sonnenschein, der immer gut gelaunt ist, viel lacht und auch viel brabbelt. Leider haben wir noch keine Eltern gefunden die Erfahrungen mit den Krankheiten haben um uns mit denen auszutauschen. Wir würden uns riesig über einen (oder mehrerer :-) ) solcher Kontakte freuen.
Sabine
Beiträge: 838
Registriert: 18. Jul 2002, 17:57
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Re: 26xxx und Umgebung

#2

Beitrag von Sabine »

Hallo nochmal,

habe meiner Bekannten ein Mail geschickt und warte jetzt auf ihr OK, dass ich ihre Adresse weitergeben darf (sie hat sicher nix dagegen, aber ich möchte es nicht "einfach so" tun).
Zum Thema Balkenmangel ist sie bestimmt die richtige Ansprechpartnerin, da sie sich für ihre Tochter auch sehr einsetzt und sicherlich zur Therapie etc. viel sagen kann.

Christian ist durch die Meningitis auch extrem hypoton geworden. Lange Zeit ging motorisch nicht viel, er konnte weder den Kopf halten noch im Liegen greifen etc.
Ganz behoben ist das noch nicht und wird es wohl auch nicht werden, aber man kann da doch einiges unternehmen.
Kilian ist ja aber noch so klein, und nach allem, was er durchgemacht hat (und IHR als Eltern auch!!!!), sollte er jetzt - meiner Meinung nach - erstmal die Möglichkeit bekommen, zu Hause richtig "anzukommen" und sich bei Euch wohlzufühlen.
Physiotherapie kann man z.B. auch zu Hause gut durchführen (spielerisch immer 'mal hier und da Übungen einbauen etc.). Habt Ihr schon einen sog. Pezziball?

In den ersten zwei Jahren hat mir Christians Hypotonie fast mehr Sorgen gemacht als die Hörschädigung. Wenn man nicht "nur" eine Diagnose hat, ist es mitunter schwer, sich nicht zu verzetteln und den Überblick zu behalten über das, was jetzt erstmal ansteht.

Aber Ihr sprecht mit soviel Liebe über Euren Kleinen, das gibt ihm die besten Ausgangsbedingungen!

Liebe Grüße,
Sabine
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