Hallo, ich bin neu hier und suche Kontakt, da bei meinem bereits 4 Jahre alten Sohn vollkommene Gehörlosigkeit festgestellt wurde. So spät, da er mit einem komplexen Herzfehler und weiteren Fehlbildungen (Zwerchfell, Lunge)zur Welt kam und sich in seinen ersten Lebensjahren alles darum drehte, dass er überlebt und sich sein Zustand stabilisiert, was nun der Fall ist. Außerdem hat er sich 3 Jahre lang komplett über eine Magenso9nde ernähren lassen, erst nach einer Eßtherapie im vergangenen Jahr hat er innerhalb von (nur!) 10 Tagen normal essen gelernt. Dass er nicht sprach, wurde uns damit erklärt, dass er sowieso aufgrund seiner Vorerkrankungen Entwicklungsrückstände hat und durch seine totale Verweigerung Nahrung oral aufzunehmen sich die Mundmuskeln, Rezeptoren, Motorik, etc. nicht entwickeln konnte - wir sollten Geduld haben. Erst nach unserem Umzug im Herbst 2004 von Berlin nach Thüringen leitete unsere jetzige Kinderärztin alles in die Wege, damit wir Klarheit über sein Hörvermögen erhielten. Die Diagnose gehörlos wurde am 13. Mai 2005 in der Uni-Klinik Göttingen gestellt.
Die Göttinger haben uns nach Hannover verwiesen, unsere Kinderärztin riet uns (wegen der Nähe zum Wohnort) nach Erfurt zu gehen, um evtl. CI's zu bekommen.
Sind natürlich ziemlich geschockt - unser Leben schien nach den bisherigen Jahren momentan fast normal zu sein und jetzt diese Diagnose.
Wer hat Erfahrungen evtl. mit der Erfurter Klinik?
Dein Beitrag ist nur unvollständig im Forum angekommen. Versuchst Du es nochmal?
Hattet Ihr vorher überhaupt keine Ahnung, dass Euer Sohn hörgeschädigt ist, ist also die Diagnose jetzt ganz neu für Euch?
Wie kommuniziert Dein Sohn zur Zeit? Benutzt Ihr Gebärden?
Hallo Sabine,
danke für Deine schnelle Antwort. Nein wir hatten keine Ahnung, die Diagnose wurde erst am 15.Mai 2005 mittels BERA gestellt. Es fiel nur auf, dass er außer Mama, Papa, Oma, Opa nichts sprach und kaum auf Zurufe usw. reagierte. Haben bereits mehrere Hörtests machen lassen, die alle ergaben, dass er hört, aber aufgrund seiner Entwicklungsverzögerungen eingeschränkt ist. Vincent ist nämlich mit mehreren Fehlbildungen u. a. des Zwerchfells und des Herzens geboren, so daß in den ersten Jahren ausschließlich daran gearbeitet wurde, daß er überlebt und sein Zustand stabil wird/bleibt. Nachdem das erreicht war (man merkt ihm äußerlich nichts mehr von seinen Erkrankungen an, haben wir mit ihm in 04/04 eine Eßtherapie gemacht, da er sich bis dahin ausschließlich per Magensonde ernähren ließ - nach 10 Tagen hat er normal gegessen. Danach haben sich dann alle darum bemüht, daß er Sprechen lernt - dass er aber vollkommen taub ist, damit hätte keiner gerechnet, weder wir, noch seine Ärzte, Therapeuten, Kindergärtnerin ...
Nun wurde uns von den Pädaudiologen geraten, ihm CI implantieren zu lassen - aber wo?
Es wäre schön, wenn Du mir einige von Deinen Erfahrungen mitteilen könntest.
Momentan sitzt der Schock doch noch ziemlich tief und wir wissen nicht so recht, wie es weitergehen soll.
Würde mich freuen, bald von Dir zu hören.
Danke.
Gruß Inka
wo kommt Ihr her? Es gibt CI-Kliniken...... z.B. Medizinische Hochschule Hannover, Universitätsklinik Freiburg, Universität Würzburg => diese 3 Kliniken arbeiten viel mit Kinder...... dann gibt noch einige andere Kliniken in Deutschland.
Schau mal unter www.hcig.de => hier gibt auch Diskussionsforum, wo Du Fragen stellen kannst. Dann gibt noch www.ci-kids.de => da findet man auch eine Liste in welche Kliniken Deutschlands CI implantiert wird.
Ich an Eure stelle würde jedoch zu den einen von bereits o.g. CI-Klinik kontaktieren und dort Eure Sohn untersuchen lassen.
wenn Euer Sohn ein paar Wörter spricht, dann ist er -glaube ich- nicht ganz gehörlos, sondern hochgradig schwerhörig. Wegen einer ausführlichen Diagnostik, würde ich zur MHH nach Hannover gehen, auch wenn das weiter weg ist. Ich nehme an, dass wegen des Herzens, ein größeres Risiko besteht und daher würde ich die CI-OP, falls denn überhaupt ein CI nötig sein sollte, schon von Profis machen lassen, damit schon beim ersten Mal alles richtig gemacht wird.
Was sagt die BERA denn? Bis 100 dB keine Reaktion? Ist übergangsweise eine Versorgung mit Hörgeräten angedacht?
Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
