Stickler-Syndrom, unreifer Hörnerv

[Sabine mit Phoebe]

Guten Tag,
meine Tochter wurde am 21.11.2003 mit Stickler-Syndrom mit Pierre-Robin-Sequenz geboren. Wir
suchen Kontakt zu anderen Betroffenen. Aktuell wurde bei ihr festgestellt, dass beide Hörnerven
unreif sind. Man konnte uns keine genaue Auskunft über die Auswirkung geben. Hat jemand damit
Erfahrung?
Sabine A.Roth

[Sabine]

Hallo Sabine!!!!

Mensch, das ist ja ein Ding, dass wir uns hier "wiedersehen" )

Zu Deiner eigentlichen Frage kann ich nichts sagen, wollte aber einfach nur sagen, dass ich mich freue, Dich hier zu treffen.

Ich hoffe, Euch geht's gut? Habe von Deiner Freundin noch nichts gehört. Hatte einmal bei ihr auf's Band gesprochen, will mich da aber auch auf keinen Fall aufdrängen.

Liebe Grüße,

[Sabine mit Phoebe]

Hallo Sabine,

Claudia war ganz begeistert, dass Du schon angerufen hast. Sie wollte auch schon zurückrufen, ich
erinnere sie noch einmal daran. Hast Du meine Email bekommen?

Liebe Grüße