Und wieder keine Diagnose

[Pascal]

Heute war also der herbeigesehnte Tag, und wieder nichts! Da der Kleine einen Riesenschnupfen hat, wurde der Bera Test nicht gemacht. Und in Narkose oder mit Schlafmittel werden sie ihn auch bis er 10 Kg hat nicht machen. Eine erneute Lautsprecheraudiometrie ergab aber heute ein wesentlich schlechteres Ergebnis wie das letzte Mal. Er hat kaum reagiert und wenn dann wirklich bei ganz ganz lauten Tönen (erst bei 80/90 db) Nur bei einem lauten Hundegebell ist er wirklich deutlich erkennbar zusammengezuckt. Die Logopädin meinte, er hat auf jeden Fall eine Hörstörung und sie "glaubt" dass er sehr sehr schwerhörig ist! Dass er ganz taub ist "glaubt" sie nicht. Auf jeden Fall hat sie uns einen Gentest empfohlen um festzustellen um er das defekte Chromoson 26 hat.
Nun haben wir den 18.04 als nächsten Termin bekommen und da machen sie wenn er gesund ist, einen Bera Test im natürlichen Schlaf! Was wenn er aber dann aufwacht??
Dieses Warten macht mich krank! Ich habe mich in den letzten Tagen so am Riemen gerissen und so durchgehalten, aber jetzt scheint wieder alles in mir zusammenzubrechen! Was wenn er so schwerhörig ist dass ein Hörgerät nicht reicht? Wann hilft eine Operation? Gibt es auch den Fall dass gar nichts hilft??? Wie soll nur alles wieder in unserem Leben "normal" werden, wenn wir nicht wissen wies weitergeht?

[Andrea Heiker]

Hallo Pascal,

bitte rege Dich auch weiterhin nicht auf.
1.) Eine Verhaltensaudiometrie ist sehr ungenau.
2.) Durch die Erkältung hört er schlechter als normal, das kann bis zu 30 dB ausmachen, daher hätte eine BERA heute auch keinen Sinn gemacht.
3.) 80 dB ist man "nur" hochgradig schwerhörig. Ich sage Dir das deshalb, weil es noch sozusagen eine schlimmere Stufe gibt: An Taubheit grenzend. Bei 80 dB reichen Hörgeräte meistens noch aus.
4.) Und wenn Hörgeräte nicht ausreichen sollten, kann er ein CI bekommen oder auch 2 CIs.

Es gibt Fälle, bei denen ein CI nicht möglich ist. Das ist sehr, sehr selten (95%-98% alle Kinder, denen Hörgeräte nicht helfen können, denen hilft ein CI). Jetzt gibt es seit Neuesten auch noch Entwicklung dahingehend, dass man operativ den Kindern helfen kann, denen auch ein CI nicht hilft.

Was ist denn "normal"??? Natürlich geht es weiter, ob Dein Sohn hört oder auch nicht. Er sieht Dich und spürt Dich. Sprich auch weiter mit ihm. Er merkt es. Du hast in nächster Zeit ein paar Arzttermine oder evtl. Akustikertermine mehr, und alles weitere wird man sehen. Auch mit einer Hörbehinderung kann man ein äußerst schönes Leben führen.

Gruß
Andrea (von Geburt an an Taubheit grenzend)

[Pascal]

und noch eine Frage dazu, falls jemand damit Erfahrung hat oder das gleiche erlebt hat.
Kann seine Schwerhörigkeit mit mir zusammenhängen? Knapp vor einem Jahr bekam ich die Diagnose Gebärmutterhalskrebs zu haben. Da es sich verschlechterte und ich dazu noch Zysten an den Eierstöcken bekam, wurde mir im November 2003 ein Teil des Gebärmutterhalses und des Muttermundes entfernt. Danach musste und muss ich noch heute alle 3 Monate zur Krebskontrolle. Bis jetzt war immer alles in Ordnung. Dadurch war aber meine Geburt sehr sehr schnell. Innerhalb von 4 Stunden war er da! Kann sowas auch Schwerhörigkeit auslösen??????

[Andrea Heiker]

Nein, ca. 60% der Schwerhörigkeiten haben genetische Ursachen (auch wenn der Rest der Familie hört). Die "zweitbeliebteste Ursachen" sind Antibiotika und Gehirnhautentzündung. Der Rest verteilt sich auf unbehandelte Mittelohrentzündungen, Röteln, Unfälle und sonstige bakterielle Infektionen. Wenn Du während der Schwangerschaft keine Medikamente eingenommen hast oder Dich bestrahlen lassen musstest, dann ist das Unwahrscheinlichkeit, dass der frühere Gebährmutterhalskrebs etwas damit zu tun hat. Ca. die Hälfte aller Schwerhörigen weiß im Übrigen nicht, warum sie schwerhörig sind.

Gruß
Andrea

[Pascal_Papa]

so wieder mal ich

wie meine gattin bereits beschrieben hat, haben wir den termin für die bera am 18.4. - allerdings nur bei netürlichem schlaf, da das wiener akh erst bei kindern ab 10 kilo ein schlafmittel zu hilfe zieht!

so weit so gut - allerdings hat die dortige logopädin erneut versucht festzustellen, ob unser kleiner racker irgendeine flüssigkeit im ohr hat oder nicht - dazu ist sie mit einem stag der an einen monitor angschlossen war in sein ohr gefahren und hat gemeint, dass die kurve zeltförmig sein müsste, bei ihm sei sie das aber nicht - d.h. es könnte sein dass da flüssigkeit drinnen ist ...

und wieder mal haben wir ein ärztliches "das könnte sein ..." - weiters meinte die logopädin, dass am 18.4. nochmals geschaut wird, ob da flüssigkeit drinnen sei und wenn ja, wird keine bera gemacht ...

--> bis dato konnte also noch kein einziges mal definitiv festgestellt werden, ob da jetzt was drinnen ist oder nicht (soll daran liegen, dass er verdammt enge gehörgänge hat) --> warum soll das bitte gerade am 18.4. gelingen?

ist es wirklich nicht möglich das festzustellen??????????????

weiters stellt sich für mich die frage - wie soll die bera im natürlich schlaf ein aufschlussreiches ergebniss bringen - dabei muss er doch ganz ruhig liegen ...

... ich befürcht, dass wir auch am 18.4. wieder mit einem ärztlichen "es könnte sein" entlassen werden und das kostet substanz ...

[Andrea Heiker]

Hallo Pascal,

hierzulanden ist man mit Sedierung / Narkose ein bischen großzügiger, was das Kindesgewicht angeht. Ob ein Paukenerguss vorliegt, kann man einerseits sehen, dazu muss der Gehörhang wiederum gruß genug sein und andererseits die Schwingfähigkeit der Trommelfells messen. Das wurde bei Euch anscheinend gemacht. Wenn ein Paukenerguss vorliegen sollte, ist die Hörfähigkeit herabgesetzt.

BERA kann im natürlichen Schlaf gemacht werden, solange das Kind einigermaßen ruhig liegt und ganz wichtig: Die Augen nicht aufmacht. Wenn die Kinder noch sehr jung sind, dann geht das oft sogar ziemlich gut: Ruhiger Raum, Füttern, Wickeln und dann die BERA. Wenn sie aber schon ein bischen älter sind, dann geht das meistens nicht mehr ohne Sedierung/Narkose.

Wenn es Euch sehr belastet, dann würde ich mal bei den Ärzten anfragen, ob ein Schlafmittel nicht doch gegeben werden kann.

Gruß
Andrea

[Momo]

Hallo Pascal Papa
das tut mir leid für euch. es scheint, dass er wohl Flüssigkeit hinter dem Trommelfell hat- ich kann wirklich verstehen, dass ihr endlich Klarheit wollt!
Also bei uns wurde bei meinem Sohn mit knapp einem Jahr eine Bera in Narkose gemacht- hätte NIEMALS so geklappt. Gleichzeitig wurden Röhrchen gelegt, da er auch immer mit Flüssigkeit hinter dem TF zu tun hatte und direkt danach eben die Bera (da er ja eh in Narkose war).
Aber hier wird auch bei kleineren Kindern eine Bera in Narkose gemacht- mein Sohn wog mit einem jahr gerade mal 8400 g, also lange noch keine 10 kg. Uns wurde auch gesagt, dass das Kind GANZ STILL sein muss und durch NICHTS abgelnkt sein darf.... Vielleicht ruft ihr nochmal im KH an und schildetrt die psychische Situation bes. deiner Frau nd bittet zumindest um ein Schlafmittel ,wenn schon keine Narkose. Und so als Tipp: Schalfentzug den Tag vorher: Spät ins Bett, ganz früh wecken usw., damit er dann RICHTIG müde ist und TIEF schläft. So hat bei uns ein MRT funktioniert ohne Narkose, und da muss man ja auch ganz still liegen!
LG
Momo