Goldenharsyndrom

[Gesa]

Hallo,

ich bin 19 Jahre alt und habe das Goldenharsyndrom und die damit verbundene Mikrotie. Seit 2008 hatte ich 4 Operationen im Prosper Hospital Recklinghausen zum Ohrmuschelaufbau, die Ohren ( die aus körpereigenen Knorpel geformt wurden) sind ziemlich gut gelungen und ich bin froh, dass es so gut geklappt hat, allerdings ist der Gehörgang durchknöchert, sie können ihn nicht durchbohren, würde dies klappen könnte ich normal hören, da mein Innenohr normal ausgebildet ist. Mit eineinhalb Jahren bekam ich das erste Knochenleitungsgerät, das ich bis 2007 mit Hilfe eines Stinbandes trug, als ich in die Pubertät kam, hat es mich ziemlich gestört , deshalb war ich froh, als ich ein Knochenleitungsgerät bekam, das an einem Stirnreifen befestigt war, es fiel gar nicht auf, da ich dickes, längeres Haar habe. Das Problem ist nur, dass durch dem permanenten Druck auf den Knochen, Kopfschmerzen entstehen. Ich bin am überlegen, ob ich mir ein knochenverankertes Gerät implantieren lasse,denn mein Professor in Recklinghausen und mein Physiotherapeut raten mir dazu. Ich habe aber Zweifel ,ob es das Richtige ist, daher suche ich Menschen die solch ein Baha Implantat haben, wie sie zu der Entscheidung gekommen sind, was sie als positiv oder/ und negativ empfinden und wie die OP verlaufen ist.

lg Gesa

[fast-foot]

ABBC3_OFFTOPIC

Hallo Gesa,

ist denn das Mittelohr normal angelegt (inklusive Trommelfell)? Ansonsten würdest Du trotz Freilegen des Gehörganges nicht normal hören.

Allenfalls bestünde noch die Möglichkeit, eine Vibrant Soundbridge (oder ein vergleichbares Fabrikat) zu implantieren (hierbei gibt es verschiedene Möglichkeiten, so dass je nachdem auch kein intaktes Mittelohr erforderlich ist).

Allerdings besteht natürlich die Frage, ob dies die anatomischen Verhältnisse zulassen, und ob ein grösseres Risiko besteht (z.B., weil man bei Dir vielleicht den Verlauf der Nervenbahnen nur schlecht abschätzen kann etc.).

Dies nur als eventuelle weitere Möglichkeit.

Gruss fast-foot

[Gesa]

Hallo fast - foot,

das Innenohr ist normal ausgebildet, denn ich kann auch ohne meine Hörgeräte was hören, allerdings nur ganz leise. Im Schwimmbad z.b. kann ich ziemlich gut ohne Geräte hören, ich gehe davon aus, dass das Wasser den Schall weiterleitet. Also geht es nur um die Übertragung des Schalls zum Innenohr.

Das letztere stimmt, ich würde dann zu dem Professor nach Recklinghausen gehen, der kennt den Verlauf meiner Nerven ja schon.

Vielen Dank für deine Antwort

[fast-foot]

das Innenohr ist normal ausgebildet...

...das hast Du bereits geschrieben, ich hingegen fragte nach dem Mittelohr...

[muggel]

Hallo,

wenn sie jetzt schon mit einem Knochenleitungshörgerät etwas hört und versteht, dann wohl auch mit dem implantierten BAHA.

Und wozu ist es wichtig, ob das Trommelfell richtig angelegt ist usw? Kann doch eh nicht benutzt werden, wenn der Gehörgang nicht geöffnet werden kann.
Eine VibrantSoundbridge greift zu stark ins Mittelohr ein, wenn es mit Knochenleitungshörgerät jetzt sehr gut klappt, dann ist ein BAHA genau das richtige.

Grüße,
Miriam

[Gesa]

Das Mittelohr ist nicht ganz ausgebildet, die Gehörknöchelchen sind da aber nicht ausreichend.....

Danke Miriam, für deine Information =)

[fast-foot]

Eine VibrantSoundbridge greift zu stark ins Mittelohr ein...

Nicht unbedingt. Der FMT kann bspw. so angebracht werden, dass er direkt das runde Fenster des Innenohres in Schwingung versetzt. Er ist relativ klein. Die Verankerung muss noch platziert werden, aber nicht im Mittelohr, sondern im umgebenden Knochengewebe etc.

Und wozu ist es wichtig, ob das Trommelfell richtig angelegt ist usw? Kann doch eh nicht benutzt werden, wenn der Gehörgang nicht geöffnet werden kann.

Um mir ein Bild darüber zu machen, auf welche Arten ein Mittelohrimplantat letztlich die Perilymphe im Innenohr in Schwingung versetzen könnte (dies näher auszuführen, sprengt meinen Zeitrahmen).

...wenn es mit Knochenleitungshörgerät jetzt sehr gut klappt, dann ist ein BAHA genau das richtige.

Aha. Was genau spricht gegen ein Mittelohrimplantat (kann je nachdem ebenso genau das Richtige oder gar besser sein; hängt auch von den Vorstellungen von Gesa ab).

Vom Klang her wäre bspw. eine VS vermutlich besser (es gibt noch andere Implantate).

Und besteht bei einer Knochenverankerung nicht ein grösseres Infektionsrisiko gegenüber einem Implantat?

Gruss fast-foot

[muggel]

Hallo,

das Mittelohrimplantat wird doch dann empfohlen, wenn der "Schaden" im Mittelohr ist, d.h. wenn die Gehörknöchelchen nicht richtig arbeiten.
Das ist aber wohl bei Gesa nicht der Fall, sondern der Gehörgang ist einfach nicht da. Folglich kommt der Schall nicht zum Trommelfell... und kann entsprechend nicht vom Mittelohr aufs Innenohr übertragen werden.
Ein Mittelohrimplantat benötigt aber genau diese Informationen... und verstärkt doch nur die Bewegung der Gehörknöchelchen. Und wenn der Schall schon gar nicht zum Mittelohr kommt, weil halt der Gehörgang nicht vorhanden ist, dann ist doch so ein Mittelohrimplantat total falsch, da dafür viel zu viel "verstärkt" werden müsste. Denn bei Gesa kommt ja der Schall erst gar nicht zum Mittelohr... bzw. nur über den Knochen.

Grüße,
Miriam

[fast-foot]

Wie ich bereits geschrieben habe, kann ein Mittelohrimplantat den Schall auf das runde Fenster der Cochlea übertragen und braucht vom Mittelohr eigentlich nur den Hohlraum - als eine von vielen möglichen Varianten.

Der Schall wird mittels Mikrofon aufgenommen etc.

Dies Variante widerspricht so ziemlich allem, was Du geschrieben hast.

Gruss fast-foot

[dariadonati]

Also ich habe die Vsb ,aber ich habe eine Innenohrschwerhörigkeit und es ist richtig ,die Vsb greift sehr ins mittelohr ein ....mein Ohr funzt mit der Vsb super ,aber ohne höre ich viel schlechter ...als vor der Op ,ob es am Gewicht des Fmt liegt .....??
Über den Professor hab ich böse Sachen gehört.....ich würde mich niemals bei ihm implantieren lassen !!!!
Ich würde dir aber das Bonebridge empfehlen ,lass dich mal in der Mhh Hannover beraten !

[fast-foot]

...und es ist richtig ,die Vsb greift sehr ins mittelohr ein...

Was auch immer darunter zu verstehen ist (das Mittelohr wird bei Gesa wohl beinahe keinen Einfluss auf das Hören ausüben).

Wichtig ist, ob die Indikation für ein Mittelohrimplantat (mit bestimmten Eigenschaften) gegeben ist. Davon gehe ich aus.

Ich möchte dies nur als weitere Möglichkeit erwähnen (also nicht empfehlen).

Informieren würde ich mich (bei Interesse) natürlich mittels weiterer Quellen.

Über den Professor hab ich böse Sachen gehört.....ich würde mich niemals bei ihm implantieren lassen !!!!

Welcher Professor?

Gruss fast-foot