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[Sterntaler]

Hallo zusammen

Bei unserer Tochter (11 1/2 Jahre) wurde vor etwa fünf Jahren ein Cholesteatom entdeckt. Sie hat nun vier OPs hinter sich und jedesmal hofften wir das Cholesteatom wäre endgültig besiegt. In diesem Ohr hat sie keine Gehörknöchelchen mehr und seit der letzten OP zudem ein grosses Loch im Trommelfell. Überaus lästig, da sie nun mit Wasser sehr vorsichtig sein muss.

Wir haben nun den Arzt gewechselt und dieser neue hat uns als Alternative vorgeschlagen, das Innenohr grosszügig auszuräumen und dann bis zum Gehörgang mit körpereigene Fett aufzufüllen (das habe ich medizinisch bestimmt nicht korrekt geschrieben ). Danach hätte sie zumindest von Seiten des Cholesteatoms mal Ruhe und dürfte endlich wieder ins Wasser.

Um das Gehör wieder herzustellen hat er uns ein Baha oder eine Vibrant Sound Bridge empfohlen. An uns ist es jetzt zu entscheiden, was wir wollen. Aber ehrlich gesagt, bin ich damit völlig überfordert. Baha finde ich doof, wegen dieser "Schraube" die dann aus dem Kopf ragt. Vibrant Sound Bridge ist mir nicht ganz geheuer, wegen dem "Magnetzeugs" das im Kopf steckt. :help:

Ich hätte eine Menge Fragen dazu. Hier scheint es einige zu geben, die mit solchen Geräten leben. Kann ich hier mit meinen Fragen gleich loslegen oder soll ich lieber ins andere Forum wechseln? Habe gesehen, es gäbe sogar extra eins für solche Dinger.

Vorest mal liebe Grüsse
Sterntaler

[Karin]

Hallo liebe Sterntaler, was ist mit dem anderen Ohr?
Und ich würde auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen - also so wie du es beschreibst, hab ich noch nichts von gehört.
LG
Karin

[Sterntaler]

Hallo Karin
Das andere Ohr ist glücklicherweise völlig i.O. Das hier ist eigentlich die zweite Meinung. Unser HNO hat uns zu diesem Spezialisten geraten. Wovon genau hast du denn noch nie was gehört? Vermutlich habe ich einfach etwas falsch erklärt, da ich das selber alles ziemlich kompliziert finde.
Liebe Grüsse
Sterntaler

[Karin]

das Innenohr grosszügig auszuräumen und dann bis zum Gehörgang mit körpereigene Fett aufzufüllen

von so was hab ich noch nie gehört. Was aber nicht bedeuten soll, dass es nicht oft gemacht würde. Ich kenne es nur nicht.

Also, wenn das eine Ohr okay ist, würde ich kein Baha mit Schraube machen. So viele Vorteile bringt das beidohrige Hören dann auch nicht. Wenn deine Tochter keine Problme hat mit dem Verstehen in der Schule, ist es doch okay.
Ist aber nur meine persönliche Meinung.
LG
Karin

[dariadonati]

Hallo,ich selber habe die Vibrabnt Soundbridge und kann sie dir sehr empfehlen ,das hören ist damit wirklich gut !Das Magnetzeug ist nicht im Kopf sondern aussen in dem Prozessor...aber man spürt NULL!!

Schaue mal auf den Seiten von MED-EL dort findest du gute Infos...wir sidn bei Facebook eine Gruppe dort sidn auch VSB Träger und auch welche die das Ohr verschlossen haben !!Schreib mir eine PN
LG

[Sterntaler]

Hallo

@ Karin: Der Arzt hat ihr beim Gespräch ein Baha-Gerät an den Knochen hinters Ohr gehalten und für sie war die Welt verändert. Ich hab' das mit dem nur 'einohrigen' Hören auch nie als schlimm empfunden. Im Alltag merkt man ihr nicht viel an. In der Schule erzählt sie aber schon, dass es zum Teil schwierig ist, gerade wenn verschiedene Kids flüstern und der Lehrer redet. Oder wenn mehrere miteinander reden. Sie muss sich einfach viel mehr anstrengen, um alles mitzukriegen. Abends kann man mit ihr oftmals nicht mehr sehr viel anfangen, dann ist's mit der Konzentration hinüber.

Trotzdem habe ich ihr auch geraten, doch nun einfach mal erst das Ohr zu verschliessen, damit wir endlich Ruhe mit dem Cholesteatom haben. Doch sie möchte gerne auf beiden Seiten hören können. Und wenn uns der Arzt nun diese Varianten angeraten hat, will ich ihr das nicht verwehren .

@Dariadonati: Habe dir eine PN geschrieben.

Liebe Grüsse
Sterntaler

[Karin]

Na, dann ist es doch gut. Wenn sie es möchte, gibt es kein Verwehren. Sie ist ja auch schon ein bisschen größer.
Dann alles Gute!
Lieben Gruß Karin

[Momo]

... das Innenohr grosszügig auszuräumen und dann bis zum Gehörgang mit körpereigene Fett aufzufüllen ...

Meinst du nicht eher das Mittelohr?

Zum Baha: es gibt die Möglichkeit ein KL Gerät ohne Schraube zu testen (in einem Stirnband z.B.). Außerdem gibt es meines Wissens auch eines ohne Schraube, sondern mit magnet? Aber ich kenn mich mit KL HG nicht so gut aus.

Dass der Magnet nur außen sitzt wie dariadonati schreibt ist nicht richtig, denn der Magnet außen braucht ja innen einen Gegenmagneten... Ähnlich wie bei einem CI, wo die Spule ja auh mittels magnet an der richtigen Stelle gehalten wird.

Wichtig für eine solche Entscheidung ist eine gute gründliche Beratung, insbesondere ja auch wegen des Cholesteatoms und weil der Gehörgang dann ja zu wäre und ja keine Gehörknöchelchenkette vorhanden ist, die z.B. auch beim VS genutzt wird (alternativ das runde Fenster???)

Zum VS guck mal hier: http://www.medel.com/de/children-soundbridge-the-vsb/

Zum Baha: http://www.cochlear.com/de/baha/products/baha
Oticon Ponto mit Stirnband: http://www.oticonmedical.de/Medical/You ... ldren.aspx

Ich glaube das ist das KL HG mit magneten??? von Medel: http://www.medel.com/de/bonebridge/

Das habe ich auf die Schnelle gefunden, aber sicher melden sich hier noch andere, die sich mit der Thematik KL HG besser auskennen.

Grüße

[fast-foot]

Ich denke, dass hier von der Option einer Radikalhöhle (komplette Aushöhlung des Mittelohrs) die Rede ist. Das Innenohr aushöhlen macht nun keinen Sinn (dann wird man taub).

So viel ich weiss, kann ein Cholesteatom auf das Innenohr übergreifen, was zur Taubheit führen kann.

Hier sehe ich nun zwei Hauptpunkte:

1. ist das Cholesteatom (bzw. dessen Herde oder was auch immer) noch nicht so weit entfernt bzw. eingedämmt, dass es sich nicht wieder von Neuem entwickelt (bzw. weiss man dies zum aktuellen Zeitpunkt nicht).

2. ein Auffüllen des Mittelohrs mit körpereigenem Fett dürfte meiner Einschätzung nach den Gebrauch einer VS verunmöglichen. Diese kann meinem Gedächtnis zu Folge auch ohne Gehörknöchelchenkette implantiert werden (Ankoppelung ans Innenohr via rundes Fenster).

Ich würde das Stoppen des Cholesteatoms als sinvoller Einstufen, denn bei einer Ertaubung kann man auch keine VS mehr nutzen.

Aber: Hier ist es sehr wichtig, dass man möglichst gut abschätzen kann, wie erfolgreich die vorgeschlagene Methode (mit körpereigenem Fett) ist.

Ausserdem könnte ich mir vorstellen, dass sogar die Verankerung der VS im Knochen vielleicht (mit der Zeit) ein Problem darstellen dürfte, da auch dieser durch das Cholesteatom angegriffen werden könnte.

Meine schnelle Einschätzung (ohne Recherchen) sagt mir, dass die Methode mit dem Auffüllen, bei guten Erfolgsaussichten (Problem: Wie ermittelt man diese?), mehr Vorteile bringt (da ich auf Grund der bisherigen Entwicklung eher davon ausgehe, dass sich das Cholesteatom von Neuem ausbilden wird), da man so die Gefahr einer weiteren Ausbreitung (vor allem auf das Innenohr; mögliche Folge: Ertaubung) reduziert und sich gleichzeitig die Option eines Knochenleitungshörgerätes offen hält.

Eine VS würde vermutlich bessere Hörergebnisse erzielen. Diese könnten jedoch aus verschiedenen (oben angeführten) Gründen langfristig gefährdet sein. Natürlich könnte das Cholesteatom auch mit der "Auffüllmethode" ausbrechen, was, im Extremfall, ebenfalls zu einer Taubheit führen (und somit die Verwendung eines Knochenleitungshörgerätes verunmöglichen) könnte.

Zu guter letzt: Ich denke, dass das Trommelfell künstlich geschlossen werden kann. Dies sollte ein nicht all zu grosses Problem darstellen. Das Loch ist also meiner Meinung nach kein Argument für die "Auffüllmethode".

Dies ist nur meine Einschätzung. Ich würde versuchen, die genannten Erfolgsaussichten und Risiken möglichst gut abzuklären und dann die möglichen Alternativen gegeneinander abwägen (zu erwartende Vorteile, Nachteile, Erfolgsaussichten, Risiken) etc.

Gruss fast-foot

[Sterntaler]

Hallo zusammen
Natürlich, ihr habt recht mit dem Mittelohr. Ich dachte mir ja, dass ich da irgendwas falsch geschrieben habe ... Die Anatomie des Ohres ist für mich ein Buch mit sieben Siegeln. Ich muss mich mal richtig hineinstudieren

Das ist ja eine gruslige Vorstellung, dass das Cholesteatom trotz aufgefüllter Radikalhöhle nachwachsen könnte Ich bin eigentlich davon ausgegangen, dass wir danach zumindest von Seiten des Cholesteatoms mal Ruhe hätten. Gibts denn tatsächlich solche Fälle, wo das Cholesteatom trotzdem wieder kam?

Ja, es gibt auch die Alternative das Trommelfell mit Muskelgewebe aus dem Oberschenkel zu verschliessen. Aber dann hätte sie infolge des vergrösserten Gehörgangs Probleme mit Schwindel bei tieferen Temperaturen. Oder eben Wasser wäre dann auch immer ein Problem.

VSB ist laut Arzt auch bei aufgefülltem Ohr möglich. Danke für eure vielen Infos. Werde mich da heute mal durchackern.

Ganz liebe Grüsse
Sterntaler

[heidebluete]

hallo sterntaler,
finde den willen deiner tochter auf beiden ohren hören zu können schon wichtig für das weitere leben,habe selber nach ärztepfusch das linke ohr kzu 90% kaputt trotz implantat und künstlichen trommelfell.trage jetzt 2 hörgeräte und ich muss dir sagen eigen ist eigen da hilft das beste und teuerste hörgerät nicht.
nach vielen pfusch in berlin habe ich dann bedingt durch umzug nach niedersachsen den top-hno doc gefunden.schau dir mal die seite http://www.klinikum-wolfsburg.de/klinik ... index.html an.
der doc hat meine uhr von zehn nach zwölf wieder auf normal gestellt.gut habe heute 2 hörgeräte liege aber dafür nicht 2,20 meter unter der erde.
viel glück
jürgen

[Sterntaler]

Hallo

@ Jürgen: Ist sicher nicht einfach, den passenden HNO-Arzt zu finden. Bestimmt hat jeder wieder andere Stärken. Wolfsburg ist für uns ein bisschen arg weit weg Aber danke für den Tipp, hab's mir trotzdem kurz angeschaut.

@ alle: Für uns ist das besser Hören wie ein Zückerchen. Eine tolle Sache natürlich, aber das Wichtigste ist schon, dass das Cholesteatom endgültig entfernt werden kann und sie mit dem Ohr wieder normal leben kann.
Laut unserem Arzt ist die Variante mit dem "aufgefüllten Ohr" die sicherste. Dafür haben wir uns bereits entschieden. Die Frage ist einfach noch: Baha oder VSB. Also her mit den Vor- und Nachteilen

[dariadonati]

Hallo
Du die Alex die dir ja schon in der VSB Gruppe geschrieben hat hat auch das OHr mit Bauchfett verfüllt---und sie hatte ja jetzt wieder ein Choleastom...das hat ja den FMT verschoben und die VSB funktionierte dann nicht mehr .Die Gefahr ich leider immer da ,deshalb sind wohl Kontrollen regelmässig von Nöten !!
Ich würde mir auch mehrere Meinungen einholen ganz wichtig ist ja auch die Hörkurve,und in welchen Frequenzen sie schlecht hört!