Hörgerät trotz Gehörlosigkeit ??:confused:

[TouchMySoul]

Hallo,

also unser Jeremy, jetzt 6 Jahre, ist von Geburt an Gehörlos.
Ihm fehlt li. die Chochlea und re. der Gehörnerv oder war es andersrum...mh..ich verwechsel das immer. Jedenfalls soll er aber re. ein HG tragen.

Keiner war aber imstande uns so RICHTIG zu erklären WARUM ?

Kann mir von Euch vielleicht wer darauf eine Antwort geben ?

Gruß

Nina

[Andrea Heiker]

Liebe Nina,

wenn die Cochlea nicht ganz fehlt, sondern irgendwie missgebildet ist, kann es sein, dass Jeremy resthörig ist. Mit 6 Jahren müsste es doch auch möglich sein, mal einen ordentlichen Hörtest mit Kopfhörern zu machen. Dann könnt ihr feststellen, ob er etwas hört. Achtung: Die tiefen Töne können bei hoher Lautstärke auch an der Haut gefühlt werden, daher Jeremy fragen, ob er was hört oder fühlt. Ich nehme doch an, dass ihr mit ihm gebärdet und er sich mit euch verständigen kann.

Gruß
Andrea

[TouchMySoul]

Hallo Andrea,

also Jerrys Chochlea ist nicht angelegt. Er ist zwar vom Alter her 6 Jahre aber er ist entwicklungsverzögert und jetzt auf den stand zwischen 4 und 5.

Was das Gebärden betrifft können wir die DGS leider nochnicht so perfekt das wir ihn diesbezüglich fragen könnten sondern nur die des Alltäglichen lebens oder wir haben unsere "eigenen" Gebärden

Wir fangen jetzt im Feb. einen DGS Kurs der VHS an, leider war er vorher nie irgendwo in unserer nähe im Angebot. Haben aber einige von Ihm gelernt bzw. erfragt bei seiner Kindergärtnerin.

Gruß

Nina
:rolleyes:

[Andrea Heiker]

Hallo Nina,

dann frage ich mich auch, was ein Hörgeräte helfen soll. Versucht doch mal ärztlicherseits eine Begründung zu finden. Oder ist das nur Hilflosigkeit von Seiten der Ärzte?

Ich würde es selbst bei meinem Kind nicht machen, aber trotzdem möchte ich Euch darauf aufmerksam machen. Seit Kurzem implantiert man auch bei Kindern ein sogenanntes Hirnstammimplantat. Rein äußerlich sieht es wie ein CI aus. Aber bei der OP wird der Schädel geöffnet und die Elektrode direkt auf den Hirnstamm gelegt. Interoperativ kann man die Elektrode offensichtlich ziemlich gut platzieren. Beim Wachstum des Kindes muss auch nicht neu operiert werden, da man die Kabel gleich auf Zuwachs legt. In Italien wurden bis jetzt 17 Kinder und Jugendliche operiert, zumindest ein Kind hat offenes Sprachverstehen. Ich möchte aber darauf hinweisen, dass die OP riskanter als eine CI-OP ist. Die Ergebnisse sind insgesamt gesehen auch schlechter als beim CI, Ausnahmen bestätigen hier die Regel. Bei HCIG wurde sehr kontrovers über das Thema diskutiert. Ein ausführlicher (englischer) Bericht über die italienischen Kinder findet sich unter: http://www.gschwaninger.de/ohrenseite/presseschau.html (ganz unten klicken). In Deutschland ist meines Wissens derzeit die MHH die einzige Klinik, die derzeit ein ABI bei Kindern implantieren würde.

Bevor mich hier einer zur Schnecke macht. Ich finde es wichtig, dass Eltern alle Optionen kennen und sich dann frei entscheiden bzw. eine früher getroffene Entscheidung unter anderen Aspekten neu überdenken und bewerten können.

Gruß
Andrea

[Karin]

Liebe Andrea, ich mache dich sicher nicht zur Schnecke.

Du übernimmst hier aber Sachen, die ich nicht so stehen lassen kann. Nur weil Prof. Lenarz in einem Beratungsgespräch sagt, es würden keine Verwachsungen des Kabels stattfinden, und deswegen keine Zug am Hirnstamm entstehen, weil das Kabel lang genug gelegt wird, muss es nicht stimmen. Dr. Rosahl ist da ganz anderer Meinung und es gibt außer in Italien noch keine operierten Kinder, deswegen gibt es auch keine Langzeitstudien, die beweisen was Lenarz sagt.
Es sind zwar 17 Kinder operiert worden, davon waren aber nur 3 kleine Kinder, es gibt bisher außer einer Zusammenfassung der Ergebnisse von Colletti kurze Zeit nach den OPs, keine weiteren Schriften, die den Jetztzustand der Kinder beschreiben!
Bitte vorsichtig.

Zu Risiken konnte ich vor 1 1/2 Jahren schon etwa zusammentragen.

http://www.kestner.de/diverses/presse/ABI-Gesamt.html
Ansonsten kann man bei mir unter Aktuelles lesen
http://www.kestner.de/diverses/frameset01.html

Ich positioniere mich hier ganz klar. Eine Hirnstammimplantation an gehörlosen Kindern ist in meinen Augen der pure Wahnsinn und das Risiko steht in keinem Verhältnis zum Nutzen. Nun dürft ihr gern auf mich einprügeln, aber ich bleibe dabei!

Deine Meinung, dass Eltern alles wissen sollten ist auch meine Meinung, deswegen hatte ich das Interview mit Dr. Rosahl damals auch veröffentlicht.

Liebe TouchMySoul, hab ihr denn keine Bücher oder CD-Roms zum Lernen der DGS?

Gibt es auch bei mir:
http://www.kestner.de/verlag/frameset06.html

Ein Kurs ist natürlich super gut, da kann man wenigstens noch mal nachfragen! Wo wollt ihr denn einen Kus machen?

Viele Grüße
Karin

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[Editiert von Karin am: Montag, Dezember 20, 2004 @ 04:19 PM][/size]
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[Editiert von Karin am: Montag, Dezember 20, 2004 @ 04:53 PM][/size]

[TouchMySoul]

Hallo Karin,

nein Bücher oder CD`s haben wir nicht. Ich habe mir verschiedene Bücher angeschaut aber wir kamen damit nicht zurecht und da haben wir gedacht lieber garnicht als was ganz falsches weil so wie ich es sehe gibt es doch in den Gebärden sehr feine kleine unterschiede obwohl sie manchmal doch gleich aussehn. Ich hoffe Du verstehst was ich meine.

Wir sagten uns wir probieren das erstmal so solang Jerry noch klein ist und da unsere komunikation mit Jerry sehr gut klappt(e) ging es auch bis jetzt. Nur jetzt kommt Jerry nächstes Jahr in die Schule in Düsseldorf da dachten wir uns jetzt wird es allerhöchste Zeit doch die DGS zu erlernen.

Wir werden den DGS Kurs an der VHS in Wuppertal oder an der VHS in Remscheid besuchen. Dort gibt es auch Nachfolgekurse. Zumal Oma,Opa,Onkel und Tante mitgehn möchten.

Was diese Stammhirn Implatation angeht.

Das hört sich doch ziemlich gefährlich an und ich denke das das die "Sache" nicht wert ist. Unser Jeremy ist ein superfröhliches, sehr aufgewecktes Kind der super im seinen bisherigen Leben klarkommt mit allem und mit jedem. Da ist mir das zu rikant.
Den er soll so bleiben wie er ist nämlich ein Sonnenschein der immer jeden Raum zum Leuchten bringt.

Liebe Grüße

Nina :rolleyes:

Erstellt von Karin

Liebe TouchMySoul, hab ihr denn keine Bücher oder CD-Roms zum Lernen der DGS?

Gibt es auch bei mir:
http://www.kestner.de/verlag/frameset06.html

Ein Kurs ist natürlich super gut, da kann man wenigstens noch mal nachfragen! Wo wollt ihr denn einen Kus machen?

Viele Grüße
Karin

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[Editiert von Karin am: Montag, Dezember 20, 2004 @ 04:19 PM][/size]
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[Editiert von Karin am: Montag, Dezember 20, 2004 @ 04:53 PM][/size]
[/b]

[Andrea Heiker]

Liebe Karin,

ich finde, Du solltest die Risikobewertung den Eltern überlassen. Risiken müssen natürlich genannt werden und den Eltern bekannt sein. Eltern sollten sich auch nicht nur bei Ärzten informieren. Aber, die Risikobewertung müüssen die ELtern allein für sich machen. Ausdrücke wie "pure Wahnsinn" und "Risiko steht in keinem Verhältnis zum Nutzen" sind ganz allein Deine subjektive Wertung und ich finde es nicht hilfreich.

Liebe Nina,

ich hoffe, wir verunsichern Dich nicht. Ich denke aber auch, dass ihr jetzt alle Macht daran setzen müsst, eine tragfähige Kommunikation mit Jeremy aufzubauen.

Gruß
Andrea

[Karin]

Liebe Andrea, was heißt "Risikobewertung"?

Ich schreibe klar und deutlich nur meine Meinung. Mehr nicht.
Wie können Eltern Risiken bewerten, die sie nicht genannt bekommen? Die sie nicht kennen?
Aber entschuldige, ich will gar nicht darüber diskutieren, es ist müßig.

Viele Grüße
Karin
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[Editiert von Karin am: Montag, Dezember 20, 2004 @ 11:23 PM][/size]

[Sabine]

Hallo Nina,

hast Du denn schon 'mal mit GIB ZEIT Kontakt aufgenommen? Evtl. könntet Ihr durch diesen Verein noch zusätzliche Unterstützung beim DGS-Erwerb erhalten? Mit VHS-Kursen ist das ja immer so eine Sache ... es geht halt auch dort oft sehr schleppend voran.
Für die Student/Innen, die da mitmachen, mag es ja ausreichend sein, aber für Euch zählt es ja nun wirklich, dass Ihr ein tragfähiges Kommunikationsmittel erhaltet.

Viele Grüße,

[Uwe]

Hallo,

gerade surfe ich hier vorbei und sehe Deine Nachricht, Sabine, an Nina. Danke für Deinen Hinweis!

Gerne kannst Du, Nina, mit uns von GIB ZEIT Kontakt aufnehmen. Wenn Du auf unserer Homepage (www.gibzeit.de) den neuesten Gästebucheintrag von uns anklickst, siehst Du mehrere Möglichkeiten, wie das geschehen kann.

Eine Anmerkung vielleicht noch: Wir sind seit Anfang 2003 ein gemeinnütziger Verein, der auf eigenen Füßen steht (mit drei gehörlosen Mitarbeiterinnen), nachdem wir vorher ein vom Land NRW gefördertes Modellprojekt waren. Die Finanzierung ist seitdem wesentlich schwieriger geworden.

Dadurch befinden wir uns in einer ziemlich drahtseiligen Spagatsituation und bis zum Beginn einer Betreuung kann Zeit verstreichen. Aber eine Kontaktaufnahme ist immer gut.

Mit vorweihnachtlichen Grüßen in die Runde,
Uwe.