hi ich bin neu hier...und werd euch mal meine geschichte erzählen

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cynthe87
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hi ich bin neu hier...und werd euch mal meine geschichte erzählen

#1

Beitrag von cynthe87 »

Hallo

meine Tochter (seit dem 23.07. 3Jahre alt) bekommt demnächst Hörgerate, da sich nach ewigem hin und her rennen heraus gestellt hat das sie beidseits schwerst Schwerhörig ist, auf dem rechten Ohr ab 60dB und auf dem linken ab 75dB. :( .

Ich weiß garnicht wo mir der Kopf steht :tired:. Seit knapp einem Jahr gehen mein Mann und ich von einem arzt zum nächsten und keine konnte mir sagen was mit meiner Tochter los ist.
Als ihre kleinen Freunde im alter von 2Jahren angefangen zu sprechen und meine Tochter sehr unverständlich gebrabbelt hat habe ich mir so meine Gedanken über sie gemacht! Ich bin zum Kinderarzt gegangen hab ihm davon erzählt und das einzige was ich zu hören bekommen hab war :"sie ist noch klein das mit dem reden kann bis zum 4ten Lebensjahr dauern" HALLO.... ich hab das Gefühl gehabt man wollte mich garnicht für voll nehmen! Also war mein nächster Gang zum HNO der allerdings sagte sie habe etwas flüssigkeit hinterm ohr wir sollen in 3Monaten nochmal wiederkommen....ich wurde immer wütender.....dann eine woche nach dem ersten HNO-Termin sind wir zu einem anderen HNO arzt gefahren, da ich mir mehrere Meinungen einholen wollte. Und er sagte sie hat beidseits einen Paukenerguss (wasser hinterm Trommelfell) Er konnte uns aber auch nicht sagen was mit meiner tochter los war sagte aber es sei komisch. Er gab uns eine Überweisung in die Uniklinik Düsseldorf in die HNO Ambulanz. Dort angekommen wurden Hörtest mit meiner tochter gemacht was aber nicht ganz funktioniert hat. Da half dann nur noch die BERA unter narkose. Als die BERA gemacht wurde wurden ihr auch die Polypen entfernt und beidseits ein schnitt ins Trommelfell um die flüssigkeit abzusaugen. Und die ergebnisse die wir einen tag später bekamen waren wie die faust ins gesicht... "Ihre tochter ist hochgradig Schwerhörig".....Ich habe meine Tochter angeguckt und hätte am liebsten geweint, zu wissen das sie all das was für uns normal hörbar ist für sie nicht hörbar hat mich innerlich zerissen. Gleichzeitig habe ich ein riesen Wut dem Kinderarzt gegenüber bekommen!
WOFÜR gehen wir zu jeder verdammten U-Untersuchung wo man uns immer gesagt hat ihr Kind ist gesund wenn er es nicht schafft heraus zufinden das etwas mit meiner tochter nicht stimmt?????! Sie ist nie ernsthaft krank gewesen, wir haben sie nie irgendwelchen lauten sachen ausgesetzt also kann es nur angeboren sein! Und das hat er nicht festgestellt?!

Manchmal hasse ich mich dafür wenn ich mit meiner tochter schimpfen muss und ich eigentlich weiß das sie nicht versteht warum ich jetzt sauer bin.

Wir haben uns jetzt einen Pädakustiker ausgesucht in Düsseldorf "das Hör-Team" ich habe den ihre internet seite gelsen und die hat mich direkt angesprochen. Ich hab sofort angerufen und einen termin vereinbart.

Meine Tochter ist von der Feinmotorik und allem anderen ganz normal entwickelt, bis auf das sprechen. das kann sie leider nicht und ich habe angst das sie es nicht schafft das aufzuholen bis sie in die schule geht oder das ihr gehör sich noch verschlächtert und sie irgendwann mal vielleicht garnix mehr hört :'(

Ich habe einfach auch die Hoffnung das ich hier Eltern finde, die auch ein schwerhöriges Kind haben, mit denen ich mich austauschen kann.

Liebe Grüße
Momo
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Registriert: 23. Jul 2002, 21:46
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Re: hi ich bin neu hier...und werd euch mal meine geschichte erzählen

#2

Beitrag von Momo »

hallo
erstmal herzlich willkommen.
da habt ihr ja einen langen weg hinter euch. leider geht es vielen anderen kindern/ eltern auch so, dank schlecht ausgebildeter/ informierter hno und kinderärzte....
wichtig ist erstmal, dass sie nun schnell hörgeräte bekommt. sie darf mind. 3 versch. testen. zuzhalungsfrei sollte eine versorgung auch möglich sein.
dann würde ich kontakt zur frühförderstelle der zuständigen sh schule aufnehmen, damit sie möglichst bald gute hör- und sprachförderung bekommt und ihr gute informationen über versch. möglichkeiten ihr kommunikation zu ermöglichen. bis dahin solltet ihr ganz normal mit ihr umgehen, zeigt ihr die welt redet mit ihr, guckt euch bücher an usw.
prognosen wie sie sich entwicklet und ob sich das hören verschlechtert kann keiner mit sicherheit geben. da muss man abwarten und eben immer "für den moment" entscheiden was sie braucht, was ihrhilft usw. am meisten helfen tut ihr ihr wenn ihr ruhe bewahrteuch nicht unter druck setzt. wenn sie schnell hgs bekommt und gute förderung hat sie gute chancen sich gut zu entwicklen.
das so auf die schnelle. wenn du noch fragen hast, melde dich.

grüße
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Sherca
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Re: hi ich bin neu hier...und werd euch mal meine geschichte erzählen

#3

Beitrag von Sherca »

Hallo,

deine Geschichte erinnert mich an mich selbst. Genau das hat meine Mutter mit mir auch schon durchgemacht. Sie rannte ebenfals von Arzt zu Arzt und alle sagten, dass ich normal wäre und das schon noch wird mit dem Sprechen. Zum Glück setzte sich meine Mutter durch und ließ mich beim HNO-Arzt vom Fachmann untersuchen, heraus kam, dass ich hochgradig schwerhörig bin, genau wie bei deiner Tochter. Natürlich war das ein Schock für meine Eltern, hatten ja mit diesem Thema noch gar nichts zu tun gehabt. Dennoch gaben sie sich Mühe mit mir. Gerade meine Mutter übte mit mir täglich im Alltag. Meine ersten Hörgeräte bekam ich mit 2 Jahren, allerdings war damals (vor 26 Jahren) die Geräte nicht so toll wie heute. Auf diese Weise lernte ich doch das Sprechen und konnte von daher auch in eine normale Schule gehen.

Du siehst, auch schwerhörige Kinder können normal aufwachsen, ist nur mit mehr Hilfe zu schaffen. Du kannst es auch für deine Tochter schaffen, auch wenn viele Nerven kosten wird. Meine Eltern haben es auch geschafft. Hast du noch mehr Kinder? Mir hat nämlich sehr geholfen, dass ich als Kind mit meinem normalhörenden Bruder gespielt habe und so spielerisch das Sprechen gelernt habe.

Nur Mut, lass den Kopf nicht hängen. Andere Mütter haben es auch geschafft, obwohl die Hörgeräte nicht so technisch fit waren wie heute.

Wenn du Fragen hast wie deine Tochter fühlen könnte oder so, kannst du gerne an mich wenden. Aus mir ist was geworden, normalen Schulabschluss gemacht und Beruf gerlernt. Zur Zeit bin ich aber in Erziehungsurlaub, denn seit 3 Monaten habe ich eine kleine Tochter. (die aber normalhörig ist)

Gruß Antje
seit Geburt hochgradig schwerhörig -> mit Hörgeräten beidseitig versorgt
beherrsche keine Gebärdensprache, da ich lautsprachlich erzogen wurde
irmtraud torge
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Registriert: 6. Feb 2014, 17:51
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Re: hi ich bin neu hier...und werd euch mal meine geschichte erzählen

#4

Beitrag von irmtraud torge »

Ich bin 65. Soll evtl Implantat bekommen. Noch Voruntersuchungen.In Hannover. Wie lange OP ? Wie geht es einem danach wirklich ? Hatte 3 Hörstürze. Höre momentan mit starkem HG , rechts. Links taub nach Knochentranspltion. Bei Hörstürzen Erbrechen und Schwindel. War furchtbar. Ist das nach O P genauso ? Ehrliche Antworten bitte !
franzi
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Re: hi ich bin neu hier...und werd euch mal meine geschichte erzählen

#5

Beitrag von franzi »

Hallo Irmtraud

Die OP dauert so ca. 90min. Ich selber hatte keinen Schwindel oder übelkeit, nach der OP. Es ist möglich das man schwindel und übelkeit nach der OP hat, leider kann dir das voher keiner sagen ob du das haben wirst oder nicht.

lg franzi
seit geburt schwerhörig. erste Hörgeräte mit 11jahren, mittlerweile Hochgradig sh bis an taubheitgrenzende schwerhörig
Links seit 12.2010 CI , re-implantation Mai.2011 und recht oktober.2014 CI.
maryanne
Beiträge: 1216
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Re: hi ich bin neu hier...und werd euch mal meine geschichte erzählen

#6

Beitrag von maryanne »

Hallo Irmtraud,

eine CI-Versorgung hängt insgesamt von zahlreichen Faktoren ab, Faktoren die eben auch mit der eigenen Biographie und Anatomie zu tun haben. Du kannst 1000 Erfahrungsberichte lesen, es wird nicht deiner sein.
Hast du den Grund für deine Hörstürze abklären lassen? Könnte es Morbus Menière sein?
In Hannover wird man dir das sagen.
Fakt ist, dass CI-OPs viele 1000 x in Hannover durchgeführt wurden, du bist da bei einem erfahrenen Team in einer erfahrenen Klinik.
Letztendlich musst du entscheiden, wie du weiterleben willst: mit oder ohne Hören.
Schwindel nach der OP, das kann durchaus sein, kriegt man normalerweise in den Griff, z.B. durch Krankengymnastik. Übelkeit als Folge der Narkose: eher selten, gibt es aber, und dauert nur kurz an. Die Frage ist: was ist dir das Hören wert?

maryanne
fast-foot
Beiträge: 5624
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Re: hi ich bin neu hier...und werd euch mal meine geschichte erzählen

#7

Beitrag von fast-foot »

Hallo irmtraud torge,
irmtraud torge hat geschrieben:Bei Hörstürzen Erbrechen und Schwindel. War furchtbar. Ist das nach O P genauso ? Ehrliche Antworten bitte !
Ich verstehe nicht ganz, worum es Dir genau geht.

Hat sich denn das Hören zwischen den Hörstürzen jeweils wieder gebessert?

Wie maryanne bereits schrieb, könnte Morbus Menière im Spiel sein. Dann ist es vermutlich so, dass Du immer wieder Anfälle mit (noch) schlechterem Hören und Schwindel haben wirst.

Eine CI-Operation kann Dir zwar je nachdem ein besseres Hören (insbesondere Sprachverstehen) ermöglichen (ich gehe davon aus, dass das linke Ohr operiert wird; wie viel verstehst Du denn jetzt noch?).

Ich gehe jedoch nicht davon aus, dass der Schwindel durch die Operation verschwinden wird.

Diese Problematik muss man gesondert betrachten.

So schätze ich jedenfalls die Situation ein.

Und noch eine Frage:
irmtraud torge hat geschrieben:Links taub nach Knochentranspltion.
Hast Du denn ein Schädelverletzung erlitten?

Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
Peachy

Re: hi ich bin neu hier...und werd euch mal meine geschichte erzählen

#8

Beitrag von Peachy »

Hallo,

ich habe auch 2 Kinder (2&4) mit einer vererbbaren mittelgradigen Schwerhörigkeit, beide tragen HG.

Ich würde mich auch an die Frühförderung wenden, die hat mir immer sehr viele gute und nützliche Tipps gegeben (von vorn ansprechen, nicht schreien (das Mundbild verzerrt sich ansonsten) wir machen mit unseren Kids unterstützende Gebärden, die uns in lauten umgebungen wirklich helfen...

Meine 4 jährige Tochter spricht ganz normal und mein Sohn muss es entwicklungsbedingt noch richtig lernen ;) Glaub an dich und deine Tochter, durch die HG- Versorgung wird sie es viel leichter haben und alles ganz schnell nachholen! Kinder sind tolle lerner!

Falls du fragen hast, schreib mich gerne an!

LG NAdine
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