Mara

[Yvi]

Mara ist heute drei Jahre alt geworden!
Es war eine sehr schöne Feier, mit ihren Freundinnen und Freunden und ich glaube, sie hat es sehr genossen.
Seit ein paar Wochen haben wir es amtlich, dass sie beidseits die gleiche Veränderung der Schnecke hat, wie ihre ältere Schwester Merle. Dieser sog. Aquaeductus vestibuli ist eine Verdickung des mittleren Kanals in der Schnecke, der irgendwann zur Ertaubung führt. WANN das sein wird, kann uns aber niemand sagen. Es kann morgen anfangen oder erst in 50 Jahren......
Mara wird seit ihrem 3. Lebensmonat mit HG's versorgt, aber Sprache ist so gut wie noch keine vorhanden. Irgendwelche Hörschwankungen haben wir auch noch nicht bemerkt. Doch sobald eine messbare Verschlechterung eintritt, wird auch sie ein CI bekommen!
Diese ganze Diagnosestellerei hat uns eigentlich lange nicht so schockiert, da wir die Ärzte-Odyssee ja bereits (bei Merle) hinter uns hatten, wir uns also gezielt an die richtigen Stellen wenden konnten.
Nächste Woche kommt sie in den Kindergarten für sh/gl und sie freut sich schon darauf. Wir sind alle gespannt, was für Mara die Zukunft bringt und hoffen natürlich, dass die Hörstürze etc. nie kommen werden, bzw. lange auf sich warten lassen!

Es ist schön, zu wissen, dass man nicht alleine ist und Sorgen und Freude mit anderen teilen kann!

Yvi

[Yvi]

Nix war's!
Vor zwei Wochen war Mara zur Bera. Das Ergebnis war ziemlich gut.
Rechts lag die Kurve bei 30 dB und links bei 60 dB. Hab mich schon ziemlich doll gefreut, dass diese Kurve ja gut mit ihren HG's auszugleichen ist!
Vorgestern dann der Schock. Mara hört nichts mehr!
In der Uni Würzburg wurde es dann bestätigt. Im Tieftonbereich liegt die Kurve bei 80 dB MIT Hörgeräten. Aber im Hochtonbereich über 100. Jetzt müssen wir ein paar Wochen warten, ob eine Besserung eintritt. Wenn nicht, dann muss möglichst bald auch eine CI-Versorgung bei ihr stattfinden. Obwohl wir damit gerechnet hatten, trifft es uns schon hart.
Auf der anderen Seite können wir aber auch froh sein, wenn etwas getan werden kann, also nicht jammern sondern hoffen!
Wie das Ganze weitergeht, werde ich hier noch berichten......
Bis dahin heisst es, Geduld üben!!
Yvi

[Nina M.]

Ach Yvi, das ist bitter...

Ich drücke euch ganz fest die Daumen dass ihr bald Gewissheit habt und dann möglichst schnell den richtigen Weg findet!!

Hoffentlich klappt es dann mit dem CI genauso gut wie bei Merle (?)...

Gruß,
Nina

[Andrea Heiker]

Liebe Yvi,

tja, schade. Das ist ja ein heftiger Hörverlust. Am besten ist es wahrscheinlich, ihr macht gleich die Voruntersuchung. Dann habt ihr die Gewissheit, dass es mit dem CI geht.

Gruß
Andrea

[Yvi]

Hallihallo!
Schon wieder ein Jahr vergangen...?

Wollte mal wieder eine kurze Zusammenfassung von Mara geben.
Sie ist im September vier geworden, sehr aktiv, selbständig, selbstbewusst, frech und süss.
Nach dem ständigen hin und her - CI, oder nicht -
hat sie am 23. Juni 2003 die OP hinter sich gebracht. Ich glaube, für sie war das gar nicht so schlimm, wie für mich als Mutter :rolleyes:
Sie hat es jedenfalls gut überstanden, ausser dass jetzt wieder der "Nuckel" hochaktuell ist!
Anfang August war dann Erstanpassung. Diese artete in einen Nahkampf aus! Gottseidank war ihre ältere Schwester Merle dabei und die ehemalige Leitung der Reha, die ich mit Merle besuche.
Mit gut Zureden und resolut bleiben hat auch das dann hingehauen. Nach drei Tagen hat sie "ihr" CI so akzeptiert, als ob sie es schon immer gehabt hätte.
Auch mit dem Hören ging es sehr schnell! Mittlerweile kann sie deutlich vier- und fünf-Wortsätze sprechen (wenn nicht gerade der olle Nuckel alles luftdicht macht *g*). Ich bin nur noch begeistert! Und Mara auch!! Und das merkt man ihr auch an. Sie ist offen für neues und fragt ständig, lässt sich neues erklären usw.
Ich bin heilfroh, dass ich diesen Schritt gemacht habe, auch wenn irgendwann die zweite Seite ansteht.

So, das war es erst einmal wieder! Hoffe, dass nicht erst wieder ein Jahr vergeht, um hier etwas neues reinzuschreiben

Viele Grüsse von Yvi

[Nina M.]

Hey Yvi,

da wurde deine Mara ja nur wenige Tage nach mir implantiert (ich hatte den 12.06.).

Freut mich total für euch, dass es so gut geklappt hat und sie das CI jetzt so toll akzeptiert!!!

Wünsche euch weiterhin alles Gute!!!

Liebe Grüße,
Nina

[Andrea Heiker]

Liebe Yvi,

danke für den Bericht über Eure zwei Kinder. Schön, dass es bei Euch momentan gut läuft.

Gruß
Andrea