Suche Erfahrungsaustausch mit 60 Db Schwerhörigen, im Säuglingsalter mit Hörgeräten versorgt

[Holubenka]

Hallo,
Mein Sohn wurde im September 2010 geboren und als schwerhörig mit 60 Db auf beiden Ohren diagnostiziert. Im Alter von 11 Wochen wurde er mit Hörgeräten (Nios Micro) versorgt.
Inzwischen haben wir uns einigermaßen an die Diagnose gewöhnt, sind aber immer noch dabei sie zu verarbeiten und die Ausmaße zu verstehen.
Daher suche ich Kontakt zu anderen Menschen, die eine ähnliche Diagnose haben und ebenfalls bereits im Säuglingsalter mit Hörgeräten versorgt wurden. Freuen würde ich mich über Beiträge von ebenfalls betroffenen Eltern aber auch über Beiträge von inzwischen erwachsenen Betroffenen.
Ich möchte einfach verstehen, was diese Diagnose genau bedeutet, mit welchen Herausforderungen/ Problemen eventuell zu rechnen ist, wie Kinder und später Erwachsene damit zurecht kommen und wie man seine Kinder dabei optimal unterstützen kann. Wie sieht es bei der Partnersuche/ Arbeitssuche später aus? Welche Hörgeräte kann mein Sohn später tragen? Kommen auch im-Ohr-Geräte in Frage oder solche mit dünnem Schlauch? Wie sehr beeinträchtigt fühlen sich Kinder/ Erwachsene?
Wie ist es betroffenen Eltern mit der Verarbeitung dieser Diagnose gegangen? Kann man irgendwann gut damit umgehen, ohne dass man immer einen Stich im Herzen verspürt, wenn man die Hörgeräte sieht?
Vielen Dank für Eure Rückmeldung und viele Grüße,
Holubenka

[Melanie_O.]

Also ich habe mich an die Diagnose bei meinem Sohn gewöhnt. Nur wenn, wie jetzt, die Krankenkasse Probleme macht oder ich mich intensiver mit dem Befund beschäftige, kommt alles wieder hoch.
Ich hoffe, man stumpft da irgendwann ab.

[Angi87]

hi
meine tocher ist jetzt 11 wochen alt und bei ihr wurde auch vor 5 wochen festgestellt das sie gehörlos ist.
wenn alles klappt bekommt sie im april auf beiden seiten cochlear implantate und morgen bekommt sie endlich hörgeräte!die ärtze haben zwar gesagt das es wahrscheinlich nix bringt aber die hoffnung stirbt ja bekandlich zu letzt.
ich hab mich im großen und ganzen schon damit abgefunden aber ich denke das es noch schlimm wird wenn man die hgs ab morgen täglich an ihr sieht und im april die op ansteht.
mir hilft es daran zu denken das es schlimmer hätte kommen können.
das hört sich immer total doof an aber überleg mal wie viele körperlich oder geistig behinderte babies und kinder es gibt und bei unseren kleinen kann man mit hörgeräten meistens schon sehr gut helfen und können wenn sie erwachsen sind selbstständig leben.
so wie mir es erklärt wurde spricht auch oft nix dagegen das die kinder auf eine regelschule gehen können.

[Coralie]

Hallo Holubenka,

Du machst Dir viele Gedanke und Sorgen die verständlich sind, aber meines Erachtens überwiegend sehr verfrührt sind wenn es z.B. um Parter und Berufswahl geht. Es gibt genügend schwerhörige Akademiker in glücklichen Familien, also alles ist möglich...Dein Kind ist mittelgradig schwerhörig. Nichts spricht bei dem Befund dagegen, dass es ein normales Leben führen kann. Kein Mensch kann in die Zukunft sehen! Ich würde Dir raten, ein wenig kurfristiger und positiver zu denken. Hörgeräte werden zu Deinem Kind dazu gehören wie ein Körperteil. Du liebst wahrscheinlich die Augen Deines Kindes, die Haare und alles weitere an ihm , weshalb dann nicht auch die kleinen Gerärte, die ihm beim Hören helfen. Deine Sorgen zeigen, dass Du sehr unerfahren hinsichtlich einer Schwerhörigkeit bist. Das ist nachvollziehbar, aber bei mir entsteht der Eindruck, dass Du sehr viele Vorurteile schwerhörigen Menschen gegenüber hast. Du wirst langsam lernen, Dich daran zu gewöhnen und Toleranz lernen. Liebe Dein Kind so wie es ist, das ist das Wichtigste, was Du Deinem Kind mitgeben kannst, den nur mit Selbstvertrauen und familiärer Geborgenheit kann ein Kind gut groß werden, alles weitere wird sich dann geben.

[Holubenka]

Hallo Coralie,
vielen Dank für Deinen Beitrag. Es tut so gut, das zu lesen. Du hast Recht, es geht darum, Toleranz zu lernen. Je weniger Vorurteile man selbst hegt, um so weniger Probleme erwartet man auch für sein Kind.
Vielen Dank auch an die anderen Teilnehmer für Ihre Beiträge. Ich bin ganz überrascht über die Resonanz auf meinen Beitrag auch über PN.
Ich würde mich über noch mehr Antworten sehr freuen.
Viele Grüße,
Holubenka

[Nanda]

Hallo!

Schau Dein Kind an und sieh das Wunder in ihm! Es ist unglaublich und phantastisch...Es gibt kein Kind auf dieser Welt, welches Du mehr lieben könntest. :}

Das sind meine Gedanken und meine Gefühle wenn ich meine Tochter anschaue und ich bin immer noch glücklich darüber, dass Amalias Taufspruch folgender war: "Ich danke Dir, dass ich so wunderbar gemacht bin.". Sie ist so wie sie ist und das ist gut so.

Ich glaube, dass viele Eltern mehr Probleme mit den Hörgeräten oder den CI`s ihrer Kinder haben, als die Kinder selbst. Sie wachsen mit diesen technischen Hilfsmitteln auf, sie gehören zu ihnen, wie jedes ihrer Köperteile. Amalia sagt immer: Hören ist schön. Ich will hören. Ich hab dich lieb CI. Vielleicht wird irgendwann der Tag kommen, wo sie gehänselt wird oder wo ihr extrem bewusst wird, dass sie "anders" hört. Aber genau deshalb ist es wichtig ihr jetzt zu zeigen, dass sie toll ist, so wie sie ist und dass wir sie nie anders hätten haben wollen. Wir sollten unsere Kinder zu Menschen mit Rückgrat erziehen. Menschen ohne Rückgrat gibt es schon zuviele.

Kopf hoch!

[Nina M.]

Nanda, das hast du einfach superschön geschrieben!!!

[Holubenka]

Hallo Nanda,
vielen Dank auch von mir für Deinen Beitrag. Es tut so gut das zu lesen. Ich bin schon viel zuversichtlicher und bin sogar am Überlegen, ob ich die Hörgeräte nicht doch in hellblau kaufe statt hellbraun (noch sind wir in der Probephase der Geräte). Dann könnte man sie wie ein Accessoire sehen.
Das hört sich nicht so wesentlich an, ist für mich aber ein großer Schritt.
Jetzt muss ich nur noch den Papa überzeugen (-;
Vielen, vielen Dank nochmal für Eure Beiträge. Ich würde mich über weitere sehr freuen.
Viele Grüße,
Holubenka

[Nanda]

Hallo!

Amalia hatte ihre Naida`s in hellrosa und das Ohrpassstück in klar mit einem rosa Strassteinchen. Alle Mädels in der Kita waren neidisch auf ihre Hörchen. Die CI`s sind jetzt dunkelrot. Es gab leider keine freundlicheren Farben von Med El. Wir "verschönern" einfach die Spulen nach Amalias Wünschen. Wenn sie älter ist, kann sie immer noch "unauffälligere" Farben nehmen, wenn sie es überhaupt möchte. Wir haben uns mittlerweile so mit den CI`s angefreundet, dass wir sie sogar schick finden.

Ich drück dir die Daumen!

[kaehde]

Hallo,

meine Tochter war schon etwas älter (20 Monate), als wir die Diagnose endlich hatten, aber ich sage jetzt auch noch was.
Ist er euer erstes Kind?
Wenn ja, habt ihr eine doppelte Umstellung (von Paar auf Eltern und eben auch noch ein besonderes Kind) zu verkraften. Da kann es schon mal (zu) viel werden.

Für uns sind die Ohris nicht viel anderes als eine Brille. Rosa und die Ohrpaßstücke durchsichtig mit rosa Glitzer. (ICH will auch sowas HAAAAABEN).
Sie ist sehr gut integriert.

Ich denke, man muß es nehmen wies kommt (das lernt man mit Kindern sowieoso schnell ) und immer erstmal von einer guten Entwicklung ausgehen....

Viele Grüße und alles Gute!
Katja

[Holubenka]

Hallo Katja,
vielen Dank für Deinen Beitrag.
Ja, es ist in der Tat unser erstes Kind.
Ich bin sehr froh über die vielen Beiträge und PNs, die ich erhalten habe. Ich lese immer wieder durch und schöpfe so Mut.
Vielen Dank nochmal und viele Grüße,
Holubenka

[Bianka]

Hallo Holubenka,

bin nur Gast hier im Forum, aber auch wir haben eine Tochter (5,5 Monate) und sind mit ihr grade in der HG Testphase...allerdings schon seit sie 3 Monate alt ist )

Wir haben Glück, sie hat eine Hörschwelle von 40 bzw. 45 db lt. Bera im Spontanschlaf...also nicht so schlimm. Lt. Arzt kann es sogar sein, dass es noch besser ist, könnte man aber nur in Narkose feststellen.

Wir haben uns für die HG´s entschieden, da wir ihr die Narkose ersparen wollen.

Waren Anfangs auch erstmal erschrocken, weil wir keinerlei Ahnung hatten, was das bedeutet. Aber mittlerweile seh ich das echt entspannt...bin einfach nur froh, dass man das so früh festgestellt hat und sie später mal keine Probleme mit der Sprache haben wird.

Und bei Leicht- und Mittelgradiger Schwerhörigkeit ist Regelkindergarten bzw. Schule ja eigentlich kein Thema...

Und was das optische angeht:
Sie kriegt ihre HG´s in Rosa ) Wobei ich die Idee mit dem Glitzerstein Im Ohrstück Klasse find, des hat uns unser Akkustiker gar nicht angeboten!!! Muss ich gleich mal fragen.

Und wenn wir ehrlich sind...wenn sie mal Haare haben, sieht man die HGs fast gar nicht und in ein paar Jahren....ach, da passiert soviel in der Technik. Schau dir nur mal Handys vor 20 Jahren und heute an ) also, da denk ich noch gar ned dran.

Wie auch immer...mittlerweile ist es bei uns in der Familie und im Bekanntenkreis überhaupt kein Thema mit den HG´s. Und Kinder sehen das eh entspannt! Die Fragen immer nur: Hat sie Ohrstöpsel, weils so laut ist? Und dann erklären wir das und dann ist auch schon wieder gut und kein Problem... )

Nur manche Erwachsenen sind a bisserl doof und finden das ganz dramatisch...aber wenn da einer mit ner Mitleidsnummer kommt, sag ich einfach: " und, du hast ne Brille und tust mir auch nicht leid..." Dann kapierts sogar der doofste ;o)

[anka]

Hallo Holubenka,

unser Kind hatte lila Hörgeräte und auffällige Ohrpassstücke. Jetzt hat es Zebrafarbene. Saustark und natürlich wieder auffällige Ohrpassstücke.

Ihr müsst und solltet die Schwerhörigkeit nicht verstecken. Offensive ist besser.

Die Diagnose ist wie ein Schlag ins Genick, man ist Ohnmächtig und macht sich unnötige Gedanken. Das dauert auch eine ganze Weile.

Und an alle Eltern die bereits geantwortet haben. Ich finde Eure Beiträge einfach nur super.

Viele Grüße und haltet die Ohren steif
anka
1 mittelgradig swhg. Kind (10) bds. Hg-versorgt

[Holubenka]

Hallo Bianka, hallo Anka,
Eure Beiträge sind super, vielen Dank dafür!!!
Inzwischen haben wir die Hörgeräte für unseren Sohn gekauft, sie sind hellblau und wunderschön.
Es hat sich viel getan seit meinem ersten Eintrag, vor allem ist die Hoffnungslosigkeit einer neuen Zuversicht gewichen. Daraus entstanden sind unter anderem ein Haufen Termine wie folgt:
Im Februar werden die Wechselgruppe in Friedberg besuchen und auch zur Fachambulanz für Auditiv-Verbale Therapie
nach Berlin fahren und uns beraten lassen. Ausserdem steht im Februar eine weitere BERA an, die wir diesmal in der Uni-Klinik Mainz machen werden (die erste war in der Uni-Klinik Frankfurt), einfach um noch eine zweite Meinung zu bekommen.
Die Reaktionen auf die Hörgeräte in unserem Umfeld waren bisher durchweg positiv. Alle haben sich mit uns gefreut, dass es so früh entdeckt worden ist.
Euch nochmal vielen, vielen Dank für Eure Unterstützung. Es war und ist mir eine sehr große Hilfe Eure Beiträge und PNs immer wieder durchzulesen.
Viele Grüße,
Holubenka

[S.P.]

Es sind wirklich sehr schöne Beiträge hier schon verfasst wurden. Und ich bin jetzt so spät dran...

Ich habe selbst einen Hörverlust von 60db, bds, pantonal (über alle Frequenzen hinweg) und von Geburt an. Anders als dein Kind habe ich erst im Alter von 22 Jahren zu Hörgeräten gefunden. Und es hat nochmals 2 Jahre gedauert, bis ich zu dem Hörverlust und zu mir selbst stehen gelernt habe. Und ich bereue es keine Sekunde! Es war eine wahre Neugeburt! Wenn es im Zusammenhang mit hörgeschädigten Kindern einen Fehler gibt, dann wohl nur den, den Hörverlust ignorieren zu wollen.

Und ich glaube, ich weiß, wovon ich rede: Meine Schulzeit wünsche ich nicht einmal meinem schlimmsten Feind. Und das hat eben nichts mit dem Hörverlust als solchen zu tun, sondern primär mit dem oben angesprochenen Rückgrat.

60db weniger...damit lässt sich durchaus zurecht kommen. Der Spracherwerb wird normal vonstatten gehen. Die Welt liegt deinem Sohn noch immer zu Füssen. Ich bin 30 Jahre alt, habe Abitur, eine Ausbildung, ein Diplom, bin ehrenamtlich aktiv und stehe mitten im Berufsleben. In dieser Tätigkeit arbeite ich zwar ebenfalls mit Hörgeschädigten. Aber das war meine bewusste Entscheidung. (Meine Schwester bspw., mit exakt der gleichen Hörkurve, ist in völlig anderen Kreisen unterwegs...)
Es ist alles möglich. Eine Hörschädigung, richtig "angefasst", bedeutet gar nix! Im Gegenteil, vielleicht ist gerade sie es, die deinen Sohn zu einer ganz besonderen Person werden lässt?

In diesem Sinne, und zum Wochenende, noch eine Geschichte:

Die Palme
Ein Araber war krank und zweifelte am Sinn des Lebens. Als er in einer Oase einen jungen, noch kleinen Palmbaum sah, nahm er einen dicken Steinbrocken und legte ihn der jungen Palme mitten ins Herz, mitten in die Blattkrone. Soll auch sie sehen, wie sie damit fertig wird.
Die Palme aber war mutig und versuchte erst die Last abzuwerfen. Sie schüttelte sich im Winde, aber vergebens. Dann aber wuchs sie tiefer und fester in den Boden, um stärker zu werden. Und wirklich, ihre Wurzeln erreichten neue Wasseradern. Diese Kraft aus der Tiefe und die Sonne aus der Höhe machten sie zu einer starken Palme, die auch den Stein im Weiterwachsen mittragen konnte.
Nach Jahren kam der Mann wieder, um nach dem Baum zu sehen. Da sah er eine besonders hochragende Palme im Wind schwanken, und in der Krone trug sie den Stein. Und wie sie sich im Winde neigte, schien sie ihm zu sagen: "Ich muß Dir danken! Die Last hat mich über meine Schwäche hinauswachsen lassen."

(Arab. Märchen)

Herzl. Grüße
Silvio

[S.P.]

Externes Edit: Ich hoffe, der Beitrag klingt jetzt nicht nach Selbstbeweihräucherung? Ich hatte nur "meinen" Hörstatus im Threadtitel entdeckt und mich daher angesprochen gefühlt.

Im Grunde wollte ich nur deutlich machen, dass auch mit einer (mit dieser!) Schwerhörigkeit alles möglich ist! Nicht mehr, nicht weniger.

(Ihr könnt mir auch gern eine PN schreiben, falls ihr daran Anstoß nehmt...)

Aber jetzt...

[Holubenka]

Hallo Silvio,
Du glaubst nicht, wie gut mir Dein Beitrag tut!!! Vielen Dank dafür.
Ich habe Dir eine PN geschrieben. Über einen Erfahrungsaustausch würde ich mich sehr freuen.
Vg,
Holubenka

[Biwi]

Hallo,

ich habe im September ein Mädchen mit Tris0mie 21, Down Syndrom, bekommen.
Leider kam bei 2 Beras im Spontanschlaf nur ein ungenaues Ergebnis von mittelgradi bis schwergradiger Schwerhörigkeit. Am Donnerstag werden jetzt trotzdem schon mal die ersten Hörgeräte angepasst. Im März soll dann eine Bera in Narkose erfolgen, obwohl ich dies gerne vermeiden würde? Hat sich von Euch außer BIANKA auch gegen die Narkose entschieden? Danke!! Bn auch grad voll mutlos.

[cooper]

Das wird dann wohl die frequenzspezifische Bera sein -- und ohne die kann der Akustiker die Hörgeräte praktisch nicht anpassen.

Viele Grüße, Mirko

[Momo]

hallo
normalerweise wird die Bera eher in Sedierung gemacht, keine richtig tiefe Narkose. Im Prinzip ist es sicher sinnvoll, denn für eine gute HG Einstellung braucht man schon genauere Werte. Gut wäre es dann aber auch wirklcih keine Klcik Bera, sondern eine Notched Noise Bera (Frequenzspezifisch für 500, 1000, 2000 und 4000 Herz) zu machen, wenn eh schon eine Sedierung gemacht wird.

Gruß

[Momo]

P.S. und es sollte auf jeden Fall auch der Schallleitungsanteil bestimmt werden, d.h. wieviel geht auf evtl. Ergüsse hinter dem Trommelfell, Belüftungsstörung im Mittelohr oder ähnlcihes zurück und wieviel Hörverlust ist Innenohrschaden. D.h. es sollte sowohl die Knochenleitung als auch die Luftleitung frequenzspezifisch gemessen werden.

[Holubenka]

Hallo Momo,
vielen Dank für Deinen Hinweis.
Bei uns haben sie in der Uni-Klinik Frankfurt nur eine normale BERA gemacht und keine Knochenleitungsbera. Sie haben gemeint, dass das Tympanogramm Auskunft darüber geben würde, ob es im Mittelohr Probleme gibt oder nicht. Dabei waren wir kurz vorher noch bei einem HNO, der uns sagte, dass das Trommelfell trüb sei.
Der Uni-Klinik-Arzt sagte uns dazu nur, dass für ihn das Tympanogramm massgeblich sei. Ich habe mir da aber auch schon gedacht, ob es nicht besser wäre, auch eine Knochenleitungsbera zu machen, um sicher zu sein, dass nicht doch eine Mittelohrkomponente mit hineinspielt. Wir haben die Hörgeräte jetzt bereits angepasst bekommen und im April soll erneut eine reguläre BERA zur Kontrolle gemacht werden (unser Sohn ist jetzt 4 Monate alt). Wir gehen allerdings im Februar nochmal in die Uni-Klinik Mainz, einfach um noch eine zweite Meinung zu bekommen. Ich hoffe, dass die da auch eine Knochenleitungsbera machen und nicht nur die normale BERA.
Wie sind Eure Erfahrungen hiermit? Wird oft nur die 'normale' BERA gemacht oder meist gleich auch eine KnochenleitungsBERA?
Viele Grüße,
Patricia

[Biwi]

Hallo! Danke für die vielen Hinweise. Frage an Holubenka: wird euer Sohn für die Bera narkotisiert? Es wäre ja unglaublich, wenn alle paar Monate eine Narkose nötig wäre.

Grüße, Biwi

[Holubenka]

Hallo Biwi,
bei der ersten BERA wurde mit Schlafhormonen sediert. In der Uni Mainz wird es wohl mit Chloralhydrat gemacht über eine Analkanüle, da man dann wohl nicht so viel benötigt.
Viele Grüße,
Patricia

[Ingo]

Hallo,
ich heisse Ingo und unsere Tochter Luise hat auch eine beginnend hochgradige Innenohrschwerhörigkeit. (60 DB Hörschwelle) Wir sind erst kurz vor ihrem 2. Geburtstag auf die Diagnose gekommen. Warum wäre jetzt eine zu lange Geschichte. Auch wir waren damals am Boden zerstört und auch unsere Partnerschaft wurde auf eine schwere Probe gestellt. Wir haben, um nur ein Beispiel zu nennen nach der BERA so aufmunternde Sätze gehört wie: Jetzt müssen wir mal sehen, ob ihr Kind überhaupt noch sprechen lernen kann!
Mittlerweile ist Luise 4 Jahre alt, ist mit 2 Phonak Nios micro in rosa versorgt, Otoplastiken mit rosa und lila Glitzer Sie geht in einen Regelkindergarten und kommt dort bestens zurecht. Wir haben eine FM Anlage, die von den Erzieherinnen bei Stuhlkreisen und wenn Geschichten vorgelesen werden benutzt wird. Luise ist ein sehr glückliches und zufriedenes Kind und kann mittlerweile super sprechen. Nur das "K" fällt noch ein wenig schwer.
Wir erwarten jetzt ein zweites Kind mit dem Wissen, dass ein hohes Risiko besteht, dass auch dieses eine Schwerhörigkeit aufweist. Ich kann nur sagen, dass die Angst und der Schrecken vor dieser Diagnose im Laufe der Zeit immer mehr von uns gewichen ist - nachdem wir miterlebt haben wie toll und normal sich Luise mit ihren HG´s entwickelt hat. Sie selbst sagt, dass sie die HG´s für ihren kleinen Bruder aussuchen möchte ("die müssen für einen Jungen ja blau sein")
Ich kann dir nur Mut zusprechen! Geh offensiv damit um, kein Verstecken! bring deinem Kind Selbstvertrauen und Selbstbewusstsein bei und es wird spielend durch Leben gehen - auch mit Hörgeräten.