Alport-Syndrom

[Jules]

Hallo miteinander!

Mittlerweile beschäftigt mich ein neues Thema...

Zu meiner Sh kommt hinzu das ich nur 1 Niere habe und daran sogennannte Kelchzysten...
Mein Nephrologe sagt das es eher unwahrscheinlich ist das es dieses Alport-Syndrom sei, da es seiner Meinung nach andere Zysten (zystennieren) sind die auf dieses Syndrom hinweisen.
Komisch ist nur das bei meinen beiden Jungs (die haben gott sei dank 2 Nieren) auch sogenannte Kelchzysten gefunden worden sind und die sind ja auch sh...
Hat jemand erfahrung mit dieser Krankheit?
Werde auf jeden Fall alles genetisch untersuchen lassen das ich Gewissheit habe.
LG

[info]

Hallo, ich habe Alport. Dass sich das durch solche Zysten äußert wäre mir neu, vielmehr sind einfach die Filtermembranen der Niere defekt. Ich habe keine Auffälligkeiten derart. Außerdem halte ich es ebenso für ungewöhnlich, dass deine Kinder schon so früh sh sind, das kommt normalerweise erst in der Schulzeit. Ebenso steht in deiner Signatur was von Mittelohrimplantat, es handelt sich aber um eine Innenohrschwerhörigkeit. Dennoch mal ein Link zu einer guten Seite dazu: http://www.alport-selbsthilfe.de/index. ... rt_syndrom
P.S.: Auch zwei Nieren helfen einem da herzlich wenig