Schwerhoerigenforum.de

Hallo zusammen,

ich weiß dass es zu dem o.g. Thema schon soooo viele Informationen hier im Forum gibt.. brauche aber dringend aktuell Euren Rat ....

Nach erfolgter Stapesplastik soll nun ein Vibrant Soundbrige implantiert werden. Meine Bitte daher an alle Träger einer VS : Ich wäre für so viel input wie möglich unheimlich dankbar ! Wie lief das bei Euch , würdet Ihr es wider machen ?? Ist das Hörvermögen ( vor allem das Sprachverständnis ) mit VS besser als mit " normalen " HG ? Ich weiß, dass einige schon einige Zeit doppelseitig versorgt wurden und es auch zum Teil wahnsinnig gut gelaufen ist - wie hoch war Euer Hörverlust ?

Fragen über Fragen ((

Freue mich wirklich über alle Infos ! Ganz liebe Grüße !

hallo wie du schon versch,-beiträge gelesen hast ,,, bin ich damit voll zufrieden bin beidseitig
hörverlust von 40-75 ,

Hallo auch

Nun...Thema Sondbridge....da bin ich ein gebranntes Kind und würds selber nie mehr machen lassen. Scheinbar bin ich einer der wenigen, wo OP ein Flop war.

Infolge hochgradiger Hochtonschwerhörigkeit lies ich mir vor ca. 5 Jahren rechts Soundbridge reinmachen. OP selber verlief ohne Probleme, auch die Heilung danach war ohne Komplikationen. Dann beim Anpassen und Einstellen vom externen Teil die Ernüchterung. Keine Verstärkung oder ähnliches. Die Ärzte waren ratlos und nach langen Tests und Abklärungen die Erkenntnis, das beim reinoperieren sehr wahrscheinlich durch den Bohrlärm meine Gehörnerven kaputt gegangen sind.

Ok, dann 1 Jahr später Korrektur-OP, wurde alles nochmals aufgemacht und kontrolliert...hat auch nichts mehr gebracht. Dann kam eine Phase, wo ich meine eigene Stimme nicht mehr richtig wahrnehmen konnte, und ständig immer stechende Schmerzen im operierten Ohr hatte.

Wieder ein Jahr später.....nochmals alles aufschneiden und nachschaun....und da waren bereits mein Amboss und Steiglbügel abgestorben. Nekrose infolge der kleinen Befestigungsklammer da. Also wurde dann das ganze Soundbridgezeugs restlos entfernt.

Fazit: 3 Operationen in 3 Jahren, viele abgestorbene Hörnerven und keine Knochenleitung mehr.

Es ist mir bewusst, dass ich ein Einzelfall bin. Gibt ja sehr viele positiv verlaufene OPs, aber sollt auch klar machen, dass immer ein Risiko noch besteht bei so einer OP.

liebe Grüsse, Rainer

hallo bei jeder op besteht ein risiko ,
ich kann aus meiner erfahrung nur sagen / schreiben einfach super ,normales natürliches hören , kein hörstress ,

zu trigon ... hattes du ostereklose ( oder wie es heisst )wenn es bei dir solche problembe gab warum ist der vs nicht am runden fenster oder ovalen fenster befestig worden ?

Hallo barbarella66,

kann man denn die VS (respektive das Teil, welche die Schwingung weiter leitet) sowohl am runden als auch am ovalen Fenster (bzw. Steigbügel) befestigen?

Vielen Dank für die Antwort.

Gruss fast-foot

hallo ja die auskunft hab ich von den artz und bei medel info mappe für vs steht es auch drin , für die leute wo die gehörknöchelchen defekt sind wo es kein richtiger halt gibt mfg

@barbarella

Ich weiss nur, dass anscheinend in meinem Gehörgang sehr wenig Platz war und der noch mit ausfräsen etwas künstlich erweitert wurde. Ich denke, dass gerade der Vorgang da zu viel war für meine Hörnerven.

Ansonsten war die Heilung bei mir Super. Viele haben ja auch noch Jahrelang eine "taube" Stelle am Hinterkopf. Ist bei mir auch nicht der Fall. Habe wieder überall Gefühl drinnen.

Hätte ja auch noch die Option, mein linkes Ohr mit einer Soundbridge zu versorgen, aber nach dem Reinfall beim rechten, wag ich den Eingriff nicht mehr.

Liebe Grüsse, Rainer

achso bei mir sitz es an beiden seiten amboß, und es wird auch inder op getest ob es funtioniert.

trigon wo wurdes du op .... ,
bei einer zweiten op wie bei dir mit den verlauf ... würd ich wohl das auch nicht machen

Ohje... und bei mir wollen sie das Ohr wieder aufmachen um zu sehen, was schiefgelaufen ist.... das macht keinen Mut... hoffentlich ist nicht alles abgestorben!

hallo zusammen , ich danke euch erst einmal für die regen kommentare und ausführungen zu diesem thema... auch über pn , ich weiß das unheimlich zu schätzen... rainer , kannst du noch mal sagen , wo du operiert wurdest ?? das würde auch mich unheimlich intresserieren... ich weiß jetzt aber , dass ich mich wirklich noch mehr als genau mit diesem thema auseinander setzen muss.... die entscheidung ist so schwer für mich... tausend dank für den regen austausch hierzu !!! herzliche grüße !

Hallo zusammen

Zur Frage, wo ich operiert wurde:

Da ich Schweizer bin und auch in der Schweiz wohne, hab ich die Soundbridge-Operation in Basel machen lassen. Operiert wurde ich von einer der führenden Fachkapazitäten der Schweiz in Sachen Soundbridge.

liebe Grüsse, Rainer

Hallo zusammen!

Auch ich bin neu hier und auf der suche nach einer für mich am besten geeigneste Lösung!

Vielleicht sollte ich ganz vorne anfangen:

Ich (26) bin seid 20 Jahren beidseitige HG-Trägerin. Angeblich hat sich das Gehör bei mir im Kleinkindalter durch ständige Mittelohrentzündungen verschlechtert.
(Ob das stimmt, das wird bald in Mainz geprüft, da ich mittlerweile 2 Söhne habe (4 Jahre und 11 Monate), die auch sh sind!)

Der Grund warum ich schreibe...
Ich habe alle HG ausprobiert HdO und IO, aber das Problem bei mir ist, das ich ständig Gehörgangsentzündungen habe und umwechselnd mal das eine, mal das andere IO- Gerät auslassen muss.
Die Einschränkungen die ich dabei habe sind enorm. Immer bei solchen Entzündungen (im Durchschnitt alle 8 Wochen) ziehe ich mich zurück von meinen Mitmenschen, bin gereizt und angespannt. Das haut ganz schön auf die Psyche!
Ich bin in Trier im Mutterhaus bei Dr. Kaldenbach in Behandlung, der hat mir zu einem VS geraten. Hört sich im ersten Moment echt toll an, aber die Angst und die Unsicherheit das Richtige/Falsche zu tun ist groß.
Ich weiß das mir hier keiner die Entscheidung abnehmen kann, aber vielleicht hilft mir das Forum ja dabei es mir leichter zu machen.
Der Antrag liegt schon bei meiner KK (Barmer) und die warten noch auf diverse Berichte meinerseits.
Im Vorfeld haben wir auch schon Baha Test und Hörbrille usw. gemacht, aber da bei mir die Knochenleitung genauso schlecht ist wie der Rest, ist das ergebnis nicht zufriedenstellend, bzw ich hab gar nix gehört...
Meine Hörkurve liegt beidseitig bei ca 60 db.
Ich weiß einfach nicht weiter, das einzige was ich weiß ist, das ich mit meinen HG und der Tatsache das ich dauernd Entzündungen im Gehörgang habe (durch die HG) nicht den Rest meines Lebens verbringen möchte.

Was meine Kinder angeht...
Bei Noah, dem Ältesten, hat man erst vor 4 Wochen(!) festgestellt das er eine Hörschwäche hat (30db). Er hat einwandfrei sprechen gelernt und im Alltag fällt es nicht auf das er Probleme hat. Jetzt wo wir es wissen, merken wir, das er Probleme hat zu verstehen, sobald Hintergrundgeräusche vorhanden sind. Ende des Monats bekommt er seine 1. HG angepasst.

Bei David hat man direkt bei Geburt das Hörscreening (OAE) gemacht, das wurde 2006 bei Noah nicht gemacht, und das war auffällig. Darauf hin wurde bei ihm mit 8 Wochen eine Schlaf-BERA gemacht die das ganze nochmals bestätigt hat. Er liegt bei 40-50 db. Er trägt jetzt seid er 3 Monate alt ist beidseitig seine HG, bekommt Frühförderung und ist ein ganz liebes Kerlchen, lautiert auch schon super viel, ich habe die Hoffnung das er sich wie Noah ganz normal entwickelt.

Das wars mal von mir, hat mal ganz gut getan alles zu "erzählen", hatte jetzt in den letzten Monaten soviele Termine bei Ärzten, Audiologen usw. mit mir und den Kindern, das zehrt ganz schön an den Nerven.

Ist vielleicht auch jemand hier, der zufällig auch in Trier im Mutterhaus ist/war?

Viele grüße und danke fürs "zuhören"
Jules

Hallo Jules, die Soundbridge solltest du - falls du dich dafür entscheidest - in einer sehr erfahrenen Klinik, die auch die entsprechende Anpassung bietet, einsetzen lassen.
Besonders erfahrene Kliniken haben für die Soundbridge ein Budget.

Gruß
Maryanne

Hallo Maryanne!

Danke für deine Antwort!
Was meinst du mit Budget?

Hallo Julia,
Budget bedeutet, dass die Klinik eine gewisse Anzahl von Soundbridges implantieren darf, ohne im Einzelfall die Zustimmung der gesetzlichen Krankenversicherung einzuholen.
Wenn die von dir anvisierte Klinik keine oder sehr wenig Erfahrung mit der Soundbridge hat, geht woanders ist; es ist eine OP und zu OPs braucht der Chirurg Erfahrung - eben genau mit dieser OP.
Habt ihr mal überlegt, eine genetische Beratungsstelle aufzusuchen, nachdem nun eure Kinder auch sh sind? Wenn beide Kinder betroffen sind und du auch, dann klingen bei mir die Alarmglocken.
Allerdings: wenn man technisch gut versorgt ist, Kommunikationsstrategien entwickelt, kann man als hörgeschädigter Mensch trotzdem ein schönes, ausgefülltes Leben haben. Derzeit ist es Käse bei dir, mit den ewigen Entzündungen. Weißt du, wo sie her kommen? Möglicherweise eine Allergie gegen Ohrpassstücke oder so?

Alles Gute
Maryanne

Ich hatte mit meinen ersten IDO das gleiche Problem. Seit ich eine offene Versorgung habe, kann ich auch in der entzündlichen Phase der Ohren die HG`s tragen. Dann juckt es zwar ein wenig aber die HG´s sind tragbar. Sprech mal deinen Akustiker darauf an. Ein Versuch ist es wert. Angeblich soll ist laut meiner Kurve nicht so gut hören können wie mit dem geschlossenen Systemen, aber ich selber komme sehr gut mit der offenen Versorgung zurecht. Ich verzichte lieber auf ein paar Wörter als tagelang auf ein HG.
Ein Versuch sollte es auf jeden Fall wert sein.

Hallo Jules, zwei kurze Informationen : Du hast geschrieben dass in Mainz noch einmal bei Dir nachgeschaut werden soll... Mir soll nun in Mainz die VS implantiert werden, es fehlt nur der Termin ( da zögere ich noch...) Ich musste hier bisher keinerlei Anträge etc ausfüllen... bin auch bei der Barmer GEK.... wenn Du magst können wir uns hierzu auch austauschen. Übrigens könnt Ihr Euch in Mainz auch genetisch beraten / untersuchen lassen im Hinblick auf die Hörminderung , die ja auch bei Deinen Kindern vorhanden ist ! Den Anstz hierzu von Maryanne kann ich nur unterstreichen... kannst mich gerne einmal ansprechen wenn Du zu der Klinik etc Informationen haben möchtest . VG !

@Maryanne
hab ich das mit den Budgets jetzt richtig verstanden????
Wenn ich in eine Klinik mit Budget gehe dann implantieren die mir das auch ohne zustimmung der Krankenkasse? Und wer bezahlt das dann?
Tut mir leid wenn ich so doof frage, aber ich hab gar kein Plan!
Wir haben ende september termin in mainz wo ich mit beiden kids 1 Woche auf der Pädstadtion bin. Da sollen auch humangenetische Tests durchgeführt werden! Es ist doch sehr wahrscheinlich das ich den Kindern das vererbt habe, oder nicht, da braucht man doch eigentlich keinen Test.
Und das Ergebnis sagt doch dann entweder ja oder nein, an der Tatsache ändert es doch nichts, oder etwa doch?
Ich habe auch ein schönes Leben
Zwei supersüße Kinder, einen Mann der mich liebt ein Haus mit Garten, Familie, Freunde... Kann eigentlich nur dankbar sein!
Trotzdem die ständigen Entzündungen nerven einfach. Das schränkt einen total ein.
Eine Allergie ist es nicht, das kommt von den IOG die ich mind. 12 h am Tag trage. habe auch schon HdOG getragen da wars genauso, die offene Versorgung funktioniert bei mir nicht weil es einfach immer wieder koppelt. Wenn es nicht koppelt dann habe ich keine großartige Verbesserung der Hörkurve. Leider!
@Frankfurterin:
Ich musste auch noch keine Formulare ausfüllen, ich musste einen aktuellen HT vom HNO und einen Anpassbericht meiner letzten HG vom Akustiker hinschicken. Den Antrag auf die VS den hat der Arzt im Mutterhaus Trier selber direkt an die Barmer GEK geschickt.
Wie lange hat es denn bei dir gedauert bis du die Genehmigung von der Krankenkasse bekommen hast? habe ja oben schon geschrieben das wir dies genetische Untersuchung machen lassen, hast du das gemeint.
Ich bin ja mit den Kids in Mainz und das auf der Station wo die auch nur Kinder behandeln. Wegen den VS muss ich wahrscheinlich ganz woanders hin, in der Klinik! Werde dafür in dieser einen Woche wahrscheinlich keine Zeit haben, da ja jeden Tag Untersuchung bei den Kleinen anstehen.
Warum zögerst du noch was die Implantation angeht? Angst? Kann ich verstehen!

Danke für all eure Antworten, ich merke schon hier bin ich gut aufgehoben
Viele Grüße und schönes Restwochenende!

Hallo Jules,

auf grund Deiner Schilderungen vermute ich bei Dir eine sensorineurale Schwerhörigkeit. Eine Vibrant Soundbridge kommt zumindest laut Indikation nur in Frage, wenn dieser Hörverlust einigermassen stabil ist (sich also im Laufe der Jahre nur langsam verschlechtert).

Gruss fast-foot

Julia, nach meinen Informationen ist es so, dass Kliniken mit Budget für die VS die OP direkt mit der KK abrechnen. Eine excellente Klinik mit sehr viel VS-Erfahrung und Budget ist das Unfallkrankenhaus Berlin (ich weiß, ziemlich weit weg von dir!).

Maryanne

@fast food:
sensorineurale Schwerhörigkeit? :help: Noch nie gehört! Da weißt du mehr wie ich. ich weiß nur das ich eine Innenohrschwerhörigkeit habe und die Hörkurve immer gleich schlecht ist :help:

@maryanne:
soweit ich das mutterhaus richtig verstanden habe, rechnen die das auch direkt mit der kasse ab, nur die operieren auch erst wenn sie die zusage haben, schließlich wollen die ja wissen das die ihr geld bekommen.
Wenn man den aussagen der hno-ärzte glauben mag, dann ist das ganze ein Routineeingriff da sie es sehr oft schon gemacht haben...
Aber die wollen ja auch alle nur Geld verdienen...

Ich warte jetzt auf die Zusage und wenn ich die Bewilligung habe, dann kann ich mir Gedanken machen wie es weiter geht.
habe jetzt auch schon viel negatives gelesen was die Operation der VS angeht... Soviele Risiken, usw.
ABER, man kann auch über die Straße gehen und vom Auto überfahren werden..

Hallo Jules,

ich glaube nicht, dass bei Dir fest steht, dass es "nur" eine Innenohrschwerhörigkeit ist. Wurden denn OAEs gemessen und/oder eine BERA gemacht? Sonst kann man nur sagen, dass das Problem im Innenohr und/oder Hörnerv und/oder Hirnstamm und/oder auditorischer Kortex liegt, was man eben eine sensorineurale Schwerhörigkeit nennt, wobei eine Innenohrschwerhörigkeit am wahrscheinlichsten ist.

Ich gehe davon aus, dass bei Dir Luft- und Knochenleitungswerte ungefähr gleich sind (KL leicht besser)?

Gruss fast-foot

Hallo Julia, bisher wurde von meiner Seite noch gar kein Kontakt mit KK aufgenommen, ich warte daher auch nicht von einen Bescheid... ich habe nur die Info dass ich einen OP Termin vereinbaren soll...wie gesagt vermute ich hier dass das bereits angesprochene Budget greift... mehr muss ich selbst noch erfragen...

Ich war im März drei Tage stationär und jetzt im Mai nach einer Stapesplastik in Mainz. Nachdem sich durch die Stapesplastik der Unterschied Luft- Knochenleitungsaudiogramm nicht wirklich hat beheben lassen soll nun eine Versorgung mit VS stattfinden . Ich zögere daher da ich schon eine so starke Hörminderung habe dass ich fast annehme dass diese Versorgung nicht gut für mich ist... naja...Info der Klinik habe ich jedenfalls werde jetzt im Urlaub dann das ganze abschließend klären. Nur so viel: Wenn ihr sowieso in Mainz seid dann würde ich evtl auch mal einen Termin in der HNO Ambulanz machen. Sind wirklich absolute Kapazitäten und prüfen vorher alles auf " Herz und Nieren " sobald Unklarheiten bestehen , ob diese Versorgung überhaupt gut für Dich ist . Liebe Grüße !

Ja Luft und Knochenleitung ist bei mir beides schlecht, deshalb funktioniert die Baha ja auch nicht..

rufe morgen mal in Mainz an und mache einen Termin...