NHS - Neugeborenen-Hörscreening

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Karin
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NHS - Neugeborenen-Hörscreening

#1

Beitrag von Karin »

Hallo Alle, ich möchte noch mal das Thema NHS in diesem Thread neu besprechen.

Hier erst mal die relevanten Links zum Thema:
Abschlussbericht

Für Eltern - Aufklärungsinfo

Wir haben festgestellt, dass in dem Infomerkblatt eklatante Fehler sind.

Gruß Karin
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zweifachemami
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Re: NHS - Neugeborenen-Hörscreening

#2

Beitrag von zweifachemami »

interessant...was ist den AABR test??
zweifachemami
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Re: NHS - Neugeborenen-Hörscreening

#3

Beitrag von zweifachemami »

les mir das heut abend nochmal in ruhe alles durch wo ein fehler sein könnt
Karin
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Re: NHS - Neugeborenen-Hörscreening

#4

Beitrag von Karin »

Das ist eine BERA!

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andrea2002

Re: NHS - Neugeborenen-Hörscreening

#5

Beitrag von andrea2002 »

Bevor ich mich jetzt durch über 300 Seiten quäle,... Was genau willst Du eigentlich diskutieren und welche Fehler sind im Informationsblatt?
Fibi
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Re: NHS - Neugeborenen-Hörscreening

#6

Beitrag von Fibi »

Hallo,

ich hab mir das ganze jetzt nicht durchgelesen. Von mir nur soviel. Was nutzen solche Tests, wenn die Auswertung mangelhaft ist? So geschehen bei meinem Sohn, der erst mit 4 Jahren auf Wunsch der Eltern versorgt wurde! Trotz auffälligem Screening...................

Noch immer gefrustete Grüße Fibi
Fibi und Sohn *02, rechts: an Taubheit grenzend schwerhörig, links: CI von Cochlear
Momo
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Re: NHS - Neugeborenen-Hörscreening

#7

Beitrag von Momo »

andrea2002 hat geschrieben:Bevor ich mich jetzt durch über 300 Seiten quäle,... Was genau willst Du eigentlich diskutieren und welche Fehler sind im Informationsblatt?
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Momo
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Re: NHS - Neugeborenen-Hörscreening

#8

Beitrag von Momo »

andrea2002 hat geschrieben:Bevor ich mich jetzt durch über 300 Seiten quäle,... Was genau willst Du eigentlich diskutieren und welche Fehler sind im Informationsblatt?
Liebe Karin

vielleicht stellst du direkt ein paar Fragen oder wirfst Diskussionspunkte die dir falsch/ wichtig erscheinen in die Runde?
Ein paar Dinge sind mir beim Überfliegen auch aufgefallen, aber die Frage ist auch ob man das alles so sehr auf die Goldwaage legen sollte (z.B. dass man unterschreiben soll, wenn man ein NHS ablehnt- hier musste man übrigens auch unterschreiben wenn man die Silbernitrataugentropfen ablehnt). Ich hätte mich sehr gefraut, wenn hier das NHS vor 7,5 Jahren Pflicht gewesen wäre.....so ist mein Sohn leider zu einer Zeit geboren wo leider "keiner der Ahnung hatte Zeit hatte zu screenen".

Was Fibi schreibt finde ich aber auch wichtig: das Personal muss die Messungen richtig machen, interpretieren und auch handeln bei Auffälligkeiten, denn ohne Konsequenz bringt auch das beste Screening nix.

Gruß
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Karin
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Re: NHS - Neugeborenen-Hörscreening

#9

Beitrag von Karin »

Sorry, ihr Lieben, ich bin ein paar Tage unter Strom, ab Montag kann ich wieder mehr schreiben.

Ein paar Punkte wurden schon im anderen Thread angesprochen:
1. Schwerhörigkeit / Gehörlosigkeit ist keine Krankheit, sondern eine Behinderung

2. Mittelohr OPs sollten nicht so fürh wie möglich gemacht werden.

3. Sie erklären nicht, dass eine BERA nur gemacht wird, wenn die OAE auffällig ist, auch nicht, dass die Werte in dem Alter nicht stimmen müssen

4. sie erwähnen mit keinem Wort, dass es zur Förderung auch die Gebärdensprache gibt.

5. Ist bei einer GL oder SH es nicht mit HG oder CI oder Hörförderung getan!

6. Eine Unterschrift zu fordern, um ein Screening abzulehnen macht nur Druck und darf juristisch als nicht korrekt bezeichnet werden.

Das Screening ist freiwillig - man kann nur unterschreiben, dass man es wünscht, nicht umgekehrt.

7. es wird nicht darüber aufgeklärt, dass die Daten (mit Namen) in ein zentrales Register aufgenommen werden.

8. Durch das registrieren Namen und Adressen flattern den Leuten Briefe ins Haus, die nicht gewünscht sind!

und OEA heißt es auch nicht, um mal pingelig zu sein! :;-)

Verbände habe ich informiert. Ob die was dagegen tun, weiß ich nicht! Ob ein Widerspruch hilft, weiß ich auch nicht. Zumindest ist das Ding eine Sauerei!

Bis die Tage
Lieben Gruß Karin

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andrea2002

Re: NHS - Neugeborenen-Hörscreening

#10

Beitrag von andrea2002 »

Hallo,

ich weiß nicht, ob man sich über diesen Flyer aufregen sollte. Hier und da hast Du sicherlich (z:B. bei Punkt 1 und richtig schreiben sollte man auch)

Aber:

Es liegt im Interesse jeden Kindes, dass eine Hörstörung so früh wie möglich aufgedeckt wird. Und da schlurige Eltern den A* nicht von selbst hochkriegen, finde ich die Maßnahmen mit der Unterschrift, den Briefen und eine zeitweiligen(!) Speicherung der Daten als einzig praktikable Gangart. In dem Flyer finde ich auch gut, dass die korrekte Aussage gemacht wird, dass ein auffälliges Kind nicht zwangsläufig hörgeschädigt ist, sondern dass gesagt wird, dass das ganze weiter untersucht wird. ich würde höchstens vorschlagen, dass man das Thema Behandlung ganz allgemein hält, weil es eh nur für die Eltern interessant ist, deren Kindern tatsächlich schwerhörig sind, dann hat man auch locker eine halbe Seite Text gespart. Auch bei Mittelohrschwerhörigkeit vor Allem bei einer beidseitigen ist es wichtig, dass das Kind Hörgeräte bekommt, auch wenn erst später operiert werden kann! IAber wie gesagt wäre ich an diesem Punkt gar nicht so detailliert.

Gruß
Andrea
Momo
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Re: NHS - Neugeborenen-Hörscreening

#11

Beitrag von Momo »

Karin hat geschrieben:Sorry, ihr Lieben, ich bin ein paar Tage unter Strom, ab Montag kann ich wieder mehr schreiben.

Ein paar Punkte wurden schon im anderen Thread angesprochen:
1. Schwerhörigkeit / Gehörlosigkeit ist keine Krankheit, sondern eine Behinderung
Da stimme ich dir zu. Frage ist nur- lohnt sich die Aufregung?
2. Mittelohr OPs sollten nicht so fürh wie möglich gemacht werden.
Stimme ich dir im Prinzip auch zu. Die Aussage ist wenig differenziert. Ich denke mal sie meinen eher Probleme durch Ergüsse oder Polypen die operativ natürlich auch schon im Kleinkindalter behoben werden.

3. Sie erklären nicht, dass eine BERA nur gemacht wird, wenn die OAE auffällig ist, auch nicht, dass die Werte in dem Alter nicht stimmen müssen
Naja, in manchen Klinken wird gleich eine Bera und kein OAE gemacht. Von dher ist das schon richtig, dass entweder das eine oder das andere passiert. Sie schreiben dann ja auch, dass weitere Diagnostik folgt, wenn die NHS negativ ist. Dass es auch falsch negative Befunde gibt ok, ich denke dass sollte dann beim Test geklärt werden und sprengt den Inforahmen.

4. sie erwähnen mit keinem Wort, dass es zur Förderung auch die Gebärdensprache gibt.
Wirklich erwähnen bzw. beschreiben tun sie die Art der Förderung ja gar nicht. Und es ist ja auch nicht deren Aufgabe. Sollte ein Kind dann als hg diagnostiziert werden sehe ich da die Frühförderstellen in der Verantwortung die Eltern über die möglichen Alternativen aufzuklären. In einem Infobogen, den ja auch Nichtbetroffene zu lesen bekommen, gehört das sicher nicht unbedingt, genauso wenig natürlich auch "Werbung" für CIs.
5. Ist bei einer GL oder SH es nicht mit HG oder CI oder Hörförderung getan!
Auch das wird ja nur die betroffenen Eltern näher interessieren. Ja ich stimme dir zu, nach der endgültigen Diagnose muss die Aufklärung, Beratung und Begleitung besser und vor allem neutraler werden! Vielleicht sollte auch verpflichtend eingeführt werden dass Gebärdenkurse Kassenleistung werden? Oder im Rahmen der Eingleiderungshilfe (wie Frühförderung) bezahlt werden für die Eltern?
6. Eine Unterschrift zu fordern, um ein Screening abzulehnen macht nur Druck und darf juristisch als nicht korrekt bezeichnet werden.
Ich dnke das würde ich nicht so auf die Goldwaage legen, denn nachher kommen die Eltern und behaupten sie hätten nix von der Möglichkeit eines Screenings gewusst....Und es verleiht der Wichtigkeit nNachdruck: wie gesagt bei meinem Sohn hätte ich mir gewünscht die Klink hätte das etwas ernster genommen. Gleichzeitig verpflichtet sich die Klink nämlich dann auch zu testen....
Das Screening ist freiwillig - man kann nur unterschreiben, dass man es wünscht, nicht umgekehrt.

7. es wird nicht darüber aufgeklärt, dass die Daten (mit Namen) in ein zentrales Register aufgenommen werden.
Die Frage ist ja wie lange und für welchen Zweck. Dient es der Kontrolle, ob die evtl. notwendigen Nachuntersuchungen gemacht werden ist das bei eingen Eltern vielleicht sinnvoll....
8. Durch das registrieren Namen und Adressen flattern den Leuten Briefe ins Haus, die nicht gewünscht sind!
Briefe welcher Art? Mein Sohn wurde damals auch registiriert nach der Diagnose: ich hab noch nie Post bekommen....
und OEA heißt es auch nicht, um mal pingelig zu sein! :;-)

Verbände habe ich informiert. Ob die was dagegen tun, weiß ich nicht! Ob ein Widerspruch hilft, weiß ich auch nicht. Zumindest ist das Ding eine Sauerei!

Bis die Tage
Lieben Gruß Karin
LG
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Re: NHS - Neugeborenen-Hörscreening

#12

Beitrag von Karin »

Liebe Andrea, liebe Momo, es ist stimmt nur die Hälfte und das in solchem Dokument. Und ja, es lohnt sich sich aufzuregen.
Wie schon im anderen Thera Timtomm schrieb, es ist kein Schülerreferat!
Wenn bei Förderung nur DGS stehen würde, würden sich auch alle aufregen - und nicht zu knapp ;-): Und es ist genau für die Eltern wichtig, die ein hörgeschädigtes Kind haben! Auch die anderen sollte man nicht belügen.
Müde...
Karin
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Re: NHS - Neugeborenen-Hörscreening

#13

Beitrag von zweifachemami »

ja also ganz besonders find ich betreffend, dass eine Hörgeschädigung keine Krankheit ist, wieso wollen Ärzte uns in ein Topf schmeißen als wären wir krank, sind wiri nicht, und behindert fühl ich mich auch allerdings nicht, ich hab natürlich klar Einschränkungen aber behindert fühl ich mich noch lange nicht als Hörgeschädigte.

Bei meiner Tochter wurde auch nur eine OAE gemacht, aber die Uni Klinik z.b besteht darauf dass eine BERA gemacht wird, da OAE keine AUssagekraft hat. wieso wird dann überhaupt noch OAE durchgeführt, dann könnte man bei Neugeborenenscreening gleich nur BERA anbieten. (versteh ich nicht)

Ich wurde auch gefragt ob wir eine OAE untersuchung machen würden wollen, und habe dem zugestimmt, (klar aus reiner Interesse) aber so als Druckmittel fänd ich es schon schlecht, dann lieber so Flyer erstellen in dem die Neugeborenenhörscreening erklärt wird und welche Nutzen diese hat und die Eltern können dann ja immer noch sagen ob sie im KH den Test machen wollen oder nicht.

Besonders traurig find ich auch dass keinerlei etwas über die DGS geschrieben wird, es soll zur Standard gehören, denn es ist eine anerkannte Sprache und zumal ein gutes Förderkonzept die man nutzen kann, die Eltern allerdings entscheiden für sich den richtigen WEG. Aber gibts einen richtigen WEG?? Glaub den erfährt man eh erst am ENDE. Wobei der WEG immer weiter führt und auch Abzweige vorhanden sind die man benutzen kann, daher fänd ich es schon korrekt wenn auch die Ärzte da ein Wörtchen mitreden und sagen, dass es verschiedene Förderkonzepte gibt, und wo sich Eltern wenden können. Wenn Ärzte nur ständig sagen sprich mit dem KIND, bloß keine Gebärde oder gar die mal in Erwägung ziehen, dann seh ich da ein großes Problem, denn die meisten Eltern von hörgeschädigten Kinder, kennen das gar nicht, haben noch nie davon gehört und werden ganz klar oft nur das nehmen was gesagt wird, aber würde der Arzt verschiedene Möglichkeiten anbieten, würden die Eltern sich darum kümmern, sich schlau machen was für Alternativen es gibt.

DA stimme ich ganz zu, dass Gebärdenkurse Kassenleistung sein soll, denn für viele ist es gar nicht möglich finanziell, schade...daher wäre doch schon sehr sinnvoll wenn da finanziell mitgeholfen wird oder das LVR dies als Grundkonzept vorsieht. (ist das nicht in Schweden so??)

andrea2002

Re: NHS - Neugeborenen-Hörscreening

#14

Beitrag von andrea2002 »

Hallo,

Ich denke nicht, dass es zielführend ist, die 97% der Eltern, die sowieso nicht betrifft, über Förderkonzepte zu verwirren, daher würde ich den Teil ganz aus dem Infoschreiben heraus nehmen.

@Zweifache, bei Kindern bei denen eine erbliche Sh zu vermuten ist, wird immer eine BERA gemacht, weil der da der Verdachtsmoment sowieso schon gegeben ist. Eine OAE hat ja genau den Sinn, Verdacht auszulösen!!! Ich weiß auch von anderen selbst hörgeschädigten Eltern, denen eine BERA nahegelegt wurde. Und in zwei Fällen hat sich tatsächlich eine mittelgradige Schwerhörigkeit herausgestellt, obwohl die Eltern davon ausgegangen waren, dass die Kinder normalhörend waren,

Gruß
Andrea
Momo
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Re: NHS - Neugeborenen-Hörscreening

#15

Beitrag von Momo »

Hallo
also ich denke das ganze soll ja nur eine Kurzinfo für die Eltern sein, um was für eine Untersuchung es sich handelt.
Wie Andrea schon schreibt, wird es den Großteil der Eltern nachher kaum mehr interessieren. Anderen Eltern macht man vielleicht auch unnötig Sorge/ Angst wenn man zuviel schreibt.
Wichtig fände ich ein Aufklärungsgespräch über die Art der Untersuchung, was das Ergebnis bedeutet und welche Konsequenz es hat bei negativem Ergebnis (nämlich Kontrolle und evtl. trotzdem alles ok).
Ein Gespräch über Therapie- und Fördermaßnahmen sollte erfolgen, wenn eine Diagnose SH gestellt wurde. Der Arzt klärt sicher die medizinischen Möglichkeiten (HG und ggf. CI) und sollte dann auch die Frühförderstelle/ SH Beratung informieren bzw. Kontakt herstellen, denn dort sitzen die Pädagogen! Die Aufgabe der FFstellen wäre dann in meinen Augen In Ruhe die Möglichkeiten zu diskutieren (ggf. ja auch je nach Ausmaß der Hörschädigung): dazu gehören sowohl LSprach Therapie und Förderung mit Hilfe der technischen Hilfsmittel; Info über die Möglichkeiten LS mit Gebärdenunterstützung oder Begleitung, und auch DGS.
Das nächste Problem wäre dann, hier zumindest; dass es keine Förderung DGS gibt. Man kann als Eltern einen oder mehrere Kurse bei der VHS machen (nicht billig!) und das wars. Und da sollte man was dran ändern, nämlich dahingehend dass man die Möglichkeit hätte FF in DGS zu bekommen, wenn man möchte!
Ob Einverständnis oder Ablehnungserklärung finde ich nicht so wichtig. Kann aber die Klink usw. schon verstehen, dass sie sich absichern: sonst heisst es nachher eben "wieso wurde uns nie gesagt...". Und wie bereits gesagt wird dann die Wichtigkeit des NHS seitens der Geburtsklinken vielleicht ernster genommen und es macht nicht mal eben jemand eines "wenn genug Zeit ist". Bei meinem Sohn hatte nämlich leider keiner Zeit dafür, obwohl er 10 Tage in der Klink lag nach der Geburt...

Gruß
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
yuanamal
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Re: NHS - Neugeborenen-Hörscreening

#16

Beitrag von yuanamal »

Hallo an alle!
Ziemlich interessant, was hier alles geschrieben wird. Ich möchte mich auch mal ganz kurz mit folgendem einbringen: Es kann schon sein, dass das alles 97 % aller Mütter nicht mehr interessiert, da bei ihren Mäusen alles okay ist, Fakt ist allerdings, dass die Durchfallquote nach dem ersten Hörscreening verdammt hoch ist und somit sind erstmnal eine ganze Menge Mütter verunsichert und wissen nicht wie man mit dieser Situation jetzt umgehen soll. Zudem kommt eine Wartezeit für ein Rescreening von in der Regel bis zu 6 Wochen hinzu. Eine verdammt lange Zeit. Ich denke, dass das ganze an sich eine gute Sache ist, allerdings noch nicht ausgereift und da liegt für mich das Problem. Warum verunsichert man frischgebackene Muttis direkt nach der Entbindung. Die Hüftuntersuchung z.B. wird doch auch erst mit der U3 gemacht. Warum nicht das Hörscreening, dann würden alle Kinder mit Resten in den Ohren (Fruchtwasser, etc.) schonmal rausfallen und man würde Müttern ersteinmal in aller Ruhe Zeit geben sich an das Kleine zu gewöhnen, zur Ruhe zu kommen.
Ich hatte verdammt große Probleme mit der Kleinen, Bindungsschwierigkeiten. War total verunsichert, usw. Diese grausame Zeit kann mir niemand mehr wiedergeben und leider konnte mir auch keiner meine Ängste, Sorgen, usw. nehmen.
Dieses ganze Thema ist noch nicht fertig ausgereift und somit ersteinmal Mist, genauso wie die BERA. Man müsste da ert enal ein System reinbringen.
Erst hieß es, die BEA sei 100 % sicher, jetzt höre ich ständig, ja, dass Gehör deiner Kleinen reift gerade noch aus, es könnte sogar sein, dass der komplette Schaden viel geringer wird. Was ist das denn?
Und ganz ehrlich, wäre das alles so super und so ausgereift, dann wäre das alles doch auch von den Krankenkassen und dem Staat fest verankert. Das ganze System sollte ja sogar schon wieder abgeschafft werden. Dann kann doch da irgendwas noch nicht stimmen.
Allso, alles nochmal kurz gefasst: Die Idee ist fantastisch, die momentane Umsetzung noch eine Katastrophe und für mich steht fest, sollte ich nochmal ein Kind bekommen, werde ich kein Neugeborenenhörscreening machen. Ich werde erst einmal die Zeit mit meinem Kind genießen und ankommen. Das Screening kann auch 4 Wochen warten.
Ich weiß, passte jetzt alles noch nicht ganz zu eurem Thema, musste aber mal raus.
Gute Nacht an alle da draußen,
Anna
Mama (26), Papa (29) und große Maus (01/2005) normalhörend, kleine Superbiene (01/2008) mittel-/hochgradig
Momo
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Re: NHS - Neugeborenen-Hörscreening

#17

Beitrag von Momo »

Hallo Anna

einige deiner Einwände kann ich gut nachvollziehen. Es gehört eben zu der Untersuchung eine gute Aufklärung- und zwar nicht auf dem Infoschreiben, sondern durch den Untersucher! Dabei sollte schon gesagt werden wie sicher die Untersuchung ist und was ein evtl. negatives Ergebnis bedeutet. Da hapert es leider oft- am persönlichen Gespräch!

Eine Idee wäre natürlich alle Kinder erst mit der U3 zu screenen, Frage ist ob das umsetzbar ist. Mein Kinderarzt kann das z.B. nicht in seiner Praxis. Sprich eingen Eltern ist der "Aufwand" eines Extratermins bei einem guten (!!!!) HNO leider zu groß und dann findet kein Screening statt....

Ich selber würde, sollte ich noch ein Kind bekommen, auch keines in meiner Geburtsklinik machen lassen, da ich einfach der Meinung bin die Fachleute arbeiten woanders. Und ich würde mir dann auchz einen Termin holen bei unserem Pädaudiolgen, wenn das Kind 4-6 Wochen alt ist. Ich weiss aber auch wie wichtig das ist und was eine Hörbehinderung bedeutet.....
ABBC3_OFFTOPIC
Das Hüftscreening wird bei uns übrigens auch früher gemacht- nämlich bereits bei der U2 und nicht erst bei U3. Und auch das ist super wichtig so früh, denn viele Hüftreifungsstörungen müssen schnell behandelt werden!
LG
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
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Re: NHS - Neugeborenen-Hörscreening

#18

Beitrag von zweifachemami »

hab mal generell ne Frage da wir ja hier beim Thema sind:

eine freundin von mir hatte beim 1.Sohn bei dem Hörscreening ein Befund raus dass alles normal sei, normalhörend und bei der richtigen Überprüfung BERA kam raus dass er gehörlos ist. Wie kann das sein? Kann ein OAE Befund normal ausgehen und aber trotzdem ein Hörschaden vorliegen, wenn ja wieso macht man dann die OAEs und nicht gleich die BERA wenn es ja so wichtig ist, dass frühzeitig der Hörschaden gefunden wird.

warum nur bei Eltern die möglicherweise den Kindern ihre Hörgeschädigung vererben können.
andrea2002

Re: NHS - Neugeborenen-Hörscreening

#19

Beitrag von andrea2002 »

Hallo,

genauso wie es falsch positive Befunde (Kind hört, aber OAE funzt nicht) gibt, gibt es auch falsch negative Ergebnisse (Kind hört nicht, aber laut OAE ist alles bestens). Dazu kommt, dass es bei einer OAE absolut ruhig sein muss, sonst wird irgendein ein Geräusch von außen als Hörend diagnostiziert, obwohl es von außen kam. Wenna lso dei Säuglingsschwester, die keine richtige Ausbildung inbezug auf HNO hat, diese Untersuchung durchführt, kann es schon mal sein, dass etwas schief geht.

Eine BERA kann man nicht mit jedem Kind machen, weil man nicht jedes Kind in Narkose legen oder sedieren kann, um die zwei von 1000 Kindern zu finden, die einen Hörschaden haben. Da steht das Risiko und der Nutzen (und auch die Kosten) in keiner Relation zu einander. Daher ist es schon sinnvoll mit einem groben schnell gemachten und für das Kindnicht schmerzhaften Screening (OAE) die Kinder sozusagen vorzufiltern. Bei den Vorgefilterten Kindern ist dass das Verhältnis zwischen tatsächlich schlecht hörenden und normalhörenden Kidnern dann auch 1:10 oder 1:8 und da wird dann eine BERA auch vertretbar. Wie Du sieht schlüpfen auch mit OAE noch das eine oder andere Kind durch das Netz. Während früher aber alle Kinder spät diagnostiziert wurden, werden (wenn alles richtig läuft) nur noch vereinzelt Kinder spät diagnostiziert, insofern ist das NHS in meinen UAgen auch vollkommen zu unterstützen.

Gruß
Andrea
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Re: NHS - Neugeborenen-Hörscreening

#20

Beitrag von Momo »

andrea2002 hat geschrieben:Während früher aber alle Kinder spät diagnostiziert wurden, werden (wenn alles richtig läuft) nur noch vereinzelt Kinder spät diagnostiziert, insofern ist das NHS in meinen UAgen auch vollkommen zu unterstützen.Gruß
Andrea
Das sehe ich auch so. Allerdings muss an der Druchführung (Schulung des Personals) und an der Beratung noch einges getan werden!

Gruß
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Re: NHS - Neugeborenen-Hörscreening

#21

Beitrag von PetraAnett »

Hallo -

der Flyer scheint ja nicht so geglückt zu sein, aber ein Screening mit geschulten PErsonal finde ich auch sehr wichtig!

Der Sohn meiner Freundin hatte auch eine auffällige OAE und nat. waren sie erstmal geschockt - so kurz nach der Geburt diese Mitteilung. Da sie aber unseren Weg kannten meinten sie dann - naja wenn er Sh ist, dann bekommt er frühstmögliche Förderung. Inzwischen ist er ein Jahr, hat einige Kontrollen über sich ergehen lassen und es ist alles o.k.
Mit der Mutti habe ich gerade mal gesprochen und sie meint - lieber einmal mehr erschrocken als zu spät erkannt. Sie wurden übrigens sehr gut aufgefangen als das erste ERgebnis nicht so gut war und ich denke, darauf kommt es an!

LG
PetraAnett
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Re: NHS - Neugeborenen-Hörscreening

#22

Beitrag von zweifachemami »

bedeutet die BERA ist eher schmerzhaft? und die muss ja auch gar nich tunter Sedierung oder Narkose stattfinden, bei meinem ersten sohn hab ich ein Fläschen gegeben und die in der klinik ließen mir soviel zeit bis er einschlief (war in Hannover) hoffe in Kölnist es auch so, dass meine kleine in den schlaf gestillt werdenkann und dann die BERA durchgeführt wird. ohne sedierung oder Narkose.
Momo
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Re: NHS - Neugeborenen-Hörscreening

#23

Beitrag von Momo »

Nein die Bera ist nicht schmerzhaft. Problem ist aber das sie oft (genauso wie OAEs) falsch durchgeführt wird.
Beim OAE ist wichtig, dass die Ohren frei sind (sollte vorher jemand reingucken) und dass es im Raum absolut still ist, da sonst das Ergebnis falsch sein kann.

Bei einer Bera lenkt jede Bewegung, jedes Geräusch usw. vom richtigen Ergebnis ab. Soagar das Nuckeln am Schnuller kann das Ergebnis verfälschen.

Von daher sollte das Kind wenn es geht tief schlafen, ansonsten wird das in Sedierung gemacht, um dann möglichst sichere Ergebnisse zu haben. Aber Babys schlafen ja auch noch oft.

LG
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Re: NHS - Neugeborenen-Hörscreening

#24

Beitrag von Sus »

Hallo,
also so schwierig ein evtl. negatives Ergebnis für Eltern ist, irgendwann müssen ja neue Untersuchungsverfahren auch mal eingeführt werden und vom Personal in Kliniken etc. erprobt werden (leider mangelt es da noch an der korrekten Durchführung und Auswertung, aber das kommt auch noch in manchen HNO-Praxen leider vor). Darum finde ich es gut dass ein OAE bald nach der Geburt stattfindet. Natürlich ist die Fehlerquote sehr hoch, aber lieber man schaut auf ein auffälliges Ergebnis noch mal hin, bevor ein Kind jahrelang mit einer Hörstörung aufwächst und nicht richtig unterstützt wird, so wie bei unserem älteren Sohn. Wir hätten ihm und uns wahrscheinlich jede Menge Schwierigkeiten erspart... Ich merke auch schon eine bessere Akzeptanz der Hg bei unserem kleinen Sohn, der sie schon mit 4 Monaten bekam, als die Eingewöhnung der Hg bei unserem ältern Sohn.
Ich habe auch schon mit anderen Eltern gesprochen die trotz eines auffälligen Screening-Ergebnis, nichts mehr unternommen haben, da das Kind ja schon auf Geräusche irgendwie reagiert und das finde ich schon sehr schwierig und nicht richtig. Manchen Eltern hilft es mit etwas Druck und Erinnerungen an eventuelle Probleme hingewiesen zu werden.
Gruß Sus
Karin
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Re: NHS - Neugeborenen-Hörscreening

#25

Beitrag von Karin »

Hallo, aus aktuellem Anlass, schiebe ich den Thread wieder hoch.
Nach einigen Beschwerden, die an den GB-A geschickt wurden (alle haben den gleichen dummen Antwortbrief bekommen) ist das NHS jetzt durch den Bundesausschuss durchgewunken worden.

Selbst Rechtschreibfehler wurden nicht korrigiert!!!

Was hier in Deutschland abgeht ist echt die Frage. Lobby ist alles, Geld ist alles, glaubt nur nicht als Eltern, dass irgendwas zum Wohl der Kinder passiert! Dieses Ding ist ein echter Skandal.

Das NHS wird einführt, trotz massiver Zweifel and er Wirksamkeit und soll wissenschaftlich begelitet und evaluiert werden ... ob Sprachstörungen vermieden werden können.

NHS Beschluss

Gruß Karin

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