Ohrmuschelfehlbildung

[greatbabe]

Hallo,

Wir haben uns heute in diesem Forum angemeldet, weil wir hoffen ein paar Antworten auf unsere Fragen zu bekommen!

Unser Sohn ist 7 Monate alt und ist mit einer Ohrmuschelfehlbildung rechts (Gehörgang verschlossen) auf die Welt gekommen...

Wir waren mittlerweile in zwei Kliniken (Pädaudiologie) mit der ersten Klinik waren wir nicht sehr zufrieden.

Zu wenig Beratung und zu wenig Infos...

Jetzt sind wir in der Uni Klinik Jena in Behandlung und fühlen uns dort recht gut aufgehoben!

In Jena wurde bei unserem Sohn eine BERA gemacht, die Ärzte stellten fest das unser Sohn auf dem linken Ohr völlig normal hört und auf dem rechten erst ab 75 dB.

Man geht davon aus, das rechts ein intaktes Innenohr vorhanden ist!

Es wurde uns nun vorgeschlagen ein CT und MRT machen zu lassen, um zu sehen ob das Innenohr OK ist, allerdings müsste unser Sohn dazu eine Narkose bekommen weil man ja in diesem Teil absulut ruhig liegen muss.

Der Arzt sagte uns, es könne sein, das das Ohr nur oberflächlich zugewachsen ist und das man sich dann überlegen sollte ob es in dem Falle nicht besser wäre das Ohr zu öffnen damit das Kind so früh wie möglich lernt auf beiden Ohren zu hören.

Nun meine Fragen:

- Sollen wir das CT und MRT demnächst machen lassen?
- Wäre eine Narkose nicht zu gefährlich für ein Baby?
- Im Falle das das Ohr wirklich nur oberflächlich zu ist, soll man es gleich öffnen?
- Kann es sein wenn man an dem Ohr nichts macht das die Hörnerven weil sie nicht genug gereitzt werden absterben?

Wir haben uns auch schon viel im Internet informiert, aber überall steht etwas anderes.

Auf der Homepage der Klinik in Recklinghausen haben wir auch schon rumgelesen ebenso wie auf der Seite von Großhadern!

Hat jemand eine Ahnung was wir machen können, oder ähnliche Erfahrungen gemacht!?

Wir sind für alle Hinweise dankbar und suchen hiermit ebenfalls betroffene Eltern zum Erfahrungsaustausch!

Liebe Grüße

Simone...........

[timtom]

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[Birgit]

Hallo Simone,
wurden keine Tests mit Knochenleitern gemacht?? Damit umgeht man das Mittelohr komplett und weiß dann eigentlich, ob das Innenohr funktioniert.
Auf einem CT oder MRT siehst Du nur, ob es richtig angelegt ist, aber man weiß NIX über die Funktion!
Du hast recht, wenn Du sagst, dass 2 Ohren ja sicher besser sind als eines, aber man kann da mit KnochenleitungsHG viel machen. (Hier im Forum sind einige Eltern/Selbstbetroffene, die sich gut auskennen) Vor allem Edeltraud (hat nen Sohn mit beidseitiger Atresie des Gehörgangs, wenn ich es richtig in Erinnerung habe ist da sehr gut informiert)

Für die weiterführende Diagnostik sind die o.g. Untersuchungen sicherlich hilfreich, denn dann weiß man natürlichs chon, wie kompliziert die Fehlbildung tatsächlich ist, aber für die aktuelle Versorgung denke ich, dass ihr euch nicht hetzen müsst diesbezüglich.

Übrigens muss Euer Kind auch für eine BERA absolut ruhig liegen, da bietet es sich natürlich an, CT oder MRT + BERA in der gleichen Narkose durchzuführen. Das BERA-Gerät ist dabei weitaus leichter transportabel als ein CT:D.
Und wenn BERA mit aufgesetztem "Knochenhörer", dann sinnvollerweise gleich eine NN-BERA (siehe FAQ).
So jetzt wünsch ich Euch ne gute Nacht ( und nach dem, was ich bisher imForum gelesen habe scheint Recklinghausen tatsächlich "DIE KLINIK" für Ohrmuschelfehlbildungen zu sein.
tschüss

[timtom]

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[greatbabe]

Hallo Birgit und Tim Tom!

Vielen Dank für eure schnellen Antworten!

Melde mich Morgen wieder, muss erstmal schlafen...

Gute Nacht...

[timtom]

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[Karin]

Hallo Simone!
Noch eine kleine Anmerkung zum CT, ich würde es in dem Fall sicher auch noch nicht machen lassen, die Strahlenbelastung ist einfach zu hoch und das Ergebnis ist im Moment nicht zu ändern.
Mit einem Ohr geht es sicher auch ganz gut. Alles Liebe.

Viele Grüße
Karin

[greatbabe]

Hallo Karin!

Das mit der Strahlenbelastung beim CT habe ich auch schon gehört! Ich will mal in der Klinik fragen ob ein MRT nicht ausreicht, habe hier schon ein paar mal gelesen das die Bilder beim MRT sogar besser sind als beim CT!

Mal schauen,da er auf dem linken Ohr normal hört kann man ja alles in ruhe angehen!

Es ist schon echt schwer man weiß einfach nicht was man wann und wie machen soll...

Liebe Grüße

Simone

[Karin]

Liebe Simone, auf jeden Fall hast du schon richtig erkannt, dass ihr Zeit habt.
Macht euch nicht verrückt und versucht erst mal Ruhe und Freude zu genießen.

7 Monate - wie süß, die Zeit kommt nicht zurück, wenn die kleinen Mäuse erst mal anfangen Widerworte zu geben, wird es anstrengender

Lieben Gruß Karin

[greatbabe]

Du hast absulut recht, wir genießen die Zeit mit der Maus sehr!

Wir lassen uns mit allen Entscheidungen viel Zeit, da wir nur das beste für den kleinen wollen!

Ich hoffe einfach das er auf dem Ohr was hört und das man später (wenn er es möchte)mal ein OP (aufbau) durchführen kann...

Bis dahin vergeht noch viel Zeit, vielleicht gibt es dann auch schon bessere OP´s...

Grüße........

[Karin]

Liebe Simone, das ist eine gute Einstellung. Gestern las ich einen kurzen Bericht, in dem drin stand, dass auch wenn ein Ohr nicht versorgt ist, später noch sehr guter Nutzen aus einem Hörgerät auf der nicht versorgten Seite entsteht. Die Hauptsache ist, dass er jetzt auf dem anderen Ohr gut hört.
Lieben Gruß Karin

[timtom]

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[timtom]

Erstellt von Karin
Liebe Simone, das ist eine gute Einstellung. Gestern las ich einen kurzen Bericht, in dem drin stand, dass auch wenn ein Ohr nicht versorgt ist, später noch sehr guter Nutzen aus einem Hörgerät auf der nicht versorgten Seite entsteht. Die Hauptsache ist, dass er jetzt auf dem anderen Ohr gut hört.

Auch das andere Ohr wird ja wieterhin mit Impulsen und Reizen versorgt. Die Knochenleitung wird ja mit allergrößter Wahrscheinlichkeit in Ordnung sein. Und da kommen noch genügend Reize an.

[greatbabe]

Hallo tim tom...

In Jena wurde uns gesagt das man das CT o. MRT gleich machen könne, das würde schon jahre so gemacht werden!!

Leider weis man nicht was man machen soll weil jeder etwas anderes sagt...

Der Arzt aus jena meinte er würde uns dann mit dem Ergebnis der CT Untersuchung nach Recklinghausen überweisen.

Ich werde mal in Recklinghausen anrufen vielleicht gibt es da ein paar Infos...???

grüße simone......

[timtom]

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[greatbabe]

Wir sind da in der Pädaudiologie bei Dr. Flaschka in behandlung!

Es würde mich ja scon interessieren was sich hinter dem Ohr verbirgt....

[Andrea Heiker]

Hallo Greatbabe,

hilft das denn Deinem Kleinem, wenn du weißt, was sich hinter dem Ohr verbirgt????

Ich kenne mich mit Atresie zwar nicht so gut aus wie Timtom, aber wenn eh erst dann etwas gemacht werden kann, wenn das Kind 10 Jahre alt ist, dann ist ein CT zum jetzigen Zeitpunkt völlig überflüssig, ein Gesundheitsrisiko (Narkose) und eine Verschwendung unser aller Geld (Krankenkasse) obendrein.

Der Hinweis ist außerdem immer gut, wenn eman ein Problem hat, dass nicht 0815 ist, sollte man gleich zu einem spezialisierten Zentrum gehen anstelle Halbwissende da rumstümpern lassen.

Gruß
Andrea

[Andrea Heiker]

PS; Wenn Du Angst hast, der Kleine nicht das Hören auf beiden Seiten lernt, dann solltet ihr ein Knochenleitungs-Hg ausprobieren.

[timtom]

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[greatbabe]

So bin wieder zurück...

Veilen Dank für die Tipps Andrea und Tim Tom!

Mein Sohn hat eine Fehlbildung dritten Grades, ist aber sonst völlig Gesund...

Am Ohr meines Sohns ist nur ein Ohrläppchen zu sehen und da wo die Ohmuschel sein sollte ist ein länglicher Knorpel, zudem hat er so ein kleines Hautanhägsel am Ohr...

Es ist sicher besser wenn wir den kleinen mal in Recklinghausen vorstellen!?

Was sagt ihr zur Klinik München mit Dr. Naumann ( der jetzt wohl nicht mehr dort ist habe ich im Forum gelesen ??? )und den Porösen Polyethylen Ohrimplantaten??

Die OP mit der entnahme von Rippenknorpel muss ja total schwierig sein, wobei man bei dem Polyethylen Implantat nur eine OP braucht...???

Dieses Material wird schon seit lange in der Plastischen Chirurgie eingesetzt!

Hast du eigentlich auch eine Fehlbidung am Ohr Tim Tom??

Ist der Hammer wie gut Du informiert bist...

grüße Simone

[timtom]

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[greatbabe]

Hallo Tim Tom...

Du hast schon recht wir machen uns keinen Stress.

Er hört auf dem linken Ohr ganz normal, wie man uns sagte wird er sich auch normal entwickeln.

Weitere Fehlbildungen hat er nicht, der kleine ist sonst absolut gesund.

Über die OP denken wir nach wenn es soweit ist und bis dahin vergeht noch veil Zeit!
Mal sehen was man dann machen kann.

Der kleine soll selbst entscheiden ob er eine OP will oder nicht!

Guten Nacht...

[Sonnenscheinchen]

Hallo,

unsere Tochter ist ebenfalls mit einer Fehlbildung auf die Welt gekommen. Sie hat sich ganz normal entwickelt. Du brauchst Dich also nicht zu Sorgen. Wir sind in Recklinghausen. Wir waren aber, als sie geboren wurde, bei verschiedenen Stellen. U.a. in Lübeck.In München waren wir beim Professor Berghaus.

Die Rennerei mit den Ärzten und die unterschiedlichen Meinungen, das kann ich sehr gut nachvollziehen. Uns ging es damals auch so.

Liebe Grüße,
Susanne!

[greatbabe]

Hallo Sonnenschein!

[greatbabe]

Wollte noch mehr schreiben habe die Nachricht ausversehen weggeschickt...

Ich denke auch das sich der kleine normal entwickelt, es gibt keine Anzeichen die dagegen sprechen!!!

Es ist schon blöd das jeder eine andere Meinung hat...

Für uns war das erstmal ein schock als man uns sagte da simmt was mit dem Ohr nicht!

Man geht ja immer davon aus das man ein "gesundes" Kind bekommt.

Liebe Grüße.........

Simone

Wie alt ist eure Tochter?

Welche Untersuchungen habt ihr machen lassen???

Ich habe auch angst das er im Kindergarten gehänselt wird!

Was habt ihr für Erfahrungen gemacht???