Schwerhoerigenforum.de

bin ganz zufällig heute mal auf dieser seite gelandet und lese manches hier mit großem erstaunen. vor allem welche problematik manche eltern sich hier selbst aufbauen. ich lebe seit fast 40 jahren mit einer gehörnervschwerhörigkeit. mein hörverlust beträgt im hochfrequensbereich bei fast 100% und ich lebe trotzdem gut und normal damit. betrachte das nicht mal mehr als behinderung weil ich gelernt habe im laufe der vielen jahre damit umzugehen. meine schädigung betrifft beide ohren und da es sich um eine nervschädigung handelt ist es auch nicht reparabel, d.h. ops in dieser richtung werden in deutschland nicht vorgenommen. allein in den usa wäre eine op möglich mit dem ergebnis 50:50. also, risiko zu hoch, denn warum auch was riskieren wenn ich mich damit fast normal fühle . tja, allein die umwelt hat ein problem mit mir. fühlt sich oft verarscht, weil mann/frau der normal hörenden sich nie mit dem thema schwerhörigkeit auseinandersetzt.. schade eigentlich, denn es würde uns viel helfen in manchen situationen. habe zur zeit leider eine partnerin die alles hört, aber vieles nicht versteht. vor allem nicht versteht verschiedene parts für mich mit zu übernehmen. meine ex frau hat das wunderbar gekonnt und oft fiel meine behinderung dadurch nicht mal auf.

beantworte gerne alle fragen von verstehenden und nicht verstehenden, von hörenden und schwer hörenden . uli

Hallo Uli,

da widersprichst Du Dir ein wenig selbst. Einerseits ist es überhaupt kein Problem sh zu sein, aber andererseits deutest Du wohl an, dass Deine Umwelt sehr wohl Probleme mit Dir hat. Man könnte anderes herum auch sagen, Du hast mit der Umwelt ein (unverschuldetes) Problem.

Ich bin selbst schwerhörig und es ist eine Behinderung, gerade weil die Umwelt Rücksicht auf mich nehmen muss. Natürlich kann man ein glückliches, zufriedenes Leben führen etc. pp. Aber die Schwerhörigkeit ist eine Aufgabe, die ich immer wieder neu angehen und lösen muss. Und manchmal ist die Aufgabe nicht lösbar und es bleibt nur noch der Weg, den Plan B zu nehmen und nicht Plan A, den man ohne Schwerhörigkeit genommen hätte.

Deine Frau ist auch nicht Dein Ersatzohr. Es ist richtig, dass sie sich abzugrenzen scheint. In Gesprächen etc. musst Du selbst sehen, dass Du kommunikativ klar kommst, das darfst Du nicht Deiner Frau aufbürden. Wenn sie immer nur wiederholen soll, kann sie selbst nicht am Gespräch teilnehmen und Du begibt Dich außerdem in ein unangemessenes Abhängigkeitsverhältnis. Du musst selbst nachfragen und Rücksichtsnahme einfordern. Natürlich kann man im Rahmen der häuslichen Arbeitsteilung vereinbaren, dass Deine Frau schwierige Telefonate übernimmt, aber sie ist nicht dein persönlicher Dolmetscher, der Dir uneingeschränkt zur Verfügung steht.

Und noch ein Wort zur angeblichen Hörnervenschädigung. Früher haben HNOs oft die Verlegenheitsdiagnose Hörnervenschädigung gestellt. In 99,99% war diese Diagnose unrichtig, wie man heute weiß. Ob der Hörnerv geschädigt ist, kann man nur durch einen Promotionstest festsellen und es ist sehr unwahrscheinlich, dass Du dieses Test gemacht hast. Daran könntest Du Dich erinnern (Nadeltest?). Die Tatsache, dass Du im Tieftonbreich besser hörst als im Hochtonbereich ist ein sehr deutlicher Hinweis, dass bei Dir eine Schwerhörigkeit vorliegt, deren Ursache im Innenohr liegt. Wenn wenn Du mit dieser OP ein CI meinen solltest, so muss ich Dir mitteilen, dass das CI eine sehr viel höhere Erfolgsquote als 50:50 hat. Das CI gibt es auch in Deutschland und die Krankenkassen zahlen. Es ist allgemeiner Standard bei einer an Taubheit grenzenden Schwerhörigkeit. Und für besser hörende Schwerhörige sind Hörgeräte das Mittel der Wahl.

Obwohl die Schwerhörigkeit Probleme verursacht, willst Du sie nicht wahrhaben. Warum willst Du eigentlich die Schwerhörigkeit vor anderen Menschen verstecken? Man kann die Lebensqualität erheblich steigern, indem man sagt: "Ich bin schwerhörig."

Gruß
Andrea
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[Editiert von Andrea Heiker am: Dienstag, April 4, 2006 @ 10:14][/size]

Hallo Uli,
so 2.Versuch mein erster Beitrag ist irgendwie verschwunden.
1.Eine Parnerin die LEIDER alles hört.Verstehe ich nicht?
2.Das mit der Ex hört Frau immer gern ))
3.Es macht schon auch einen Unterschied ob es um sich selber geht oder um die eigenen Kinder.
Bei einigen Sachen hast du vielleicht recht.
Aber man versucht doch für seine Kinder den besten Weg zu finden b.z.w. mitzuhelfen.
Wenn ein Kind kränkelt leidet doch man auch viel mehr als wenn man selber krank ist.
Und für normal Hörende ist es auch sehr schwierig sich immer wieder daran zu erinnern was ein Sh für Probleme hat.Da kannst du deiner Freundin keinen Vorwurf daraus machen aber du bist ja alt genug um deine Wünsche zu äussern was auch von Vorteil ist im Gegensatz der Kinder die es noch nicht benennen können.
Hast du selber auch Kinder?

Gruß
Mondsche

PS.Wünsche dir weiterhin trotzdem alles Gute.

danke für die mail und den hinweis auf das leider . das leider ist definitiv falsch, meine gedanken waren eben mal wieder zu schnell, danke aber erst mal für den hinweis. sie ist klasse und setzt sich da auch mit mir auseinander.

hallo andrea, tja, muss da wohl einiges falsch ausgedrückt haben. bin einfach immer so spontan wenn ich sowas lese und dann................... na ja, steht es da und ich muss es ergänzen oder ändern.klar ist es eine behinderung und wie gesagt ich hab damit keine probleme. erwarte auch nicht das mein partner mein zweites ohr sein soll oder mir dolmetschen muss :rolleyes:, nein nein, so ist das nicht zu verstehen. ist eben nur so, das es angenehm ist wenn sie mich auf dinge aufmerksam macht die ich garnicht mitbekommen habe. wenns keiner macht ist das auch ok, habs ja dann nicht bemerkt. tja, nur das problem kennst du dann sicher auch, gilt mann doch schnell als arrogant, weil es keine reaktionen gibt. hab ja auch kein schild auf dem rücken . tja, und was die diagnosen anbelangt, sei sicher, die sind richtig. habs in der poliklinik wiesbaden und auch in den usa bestätigt bekommen. so sehe nun immer wieder zu mit der neuesten technik auf nem für mich akzeptablen lavel für mich zu bleiben.

nein mondschein, hab leider keine kinder. aber du hast recht. kinder können sich sicher nicht so äußern, kommt aber auf den grad der behinderung an. darum hab ich ja auch hier geschrieben nicht nur auf ärzte und akustiker zu hören sondern selbst mit den kindern beim akustiker zu experimentieren. erlebe es leider immer wieder selber wie grade ältere menschen sich zu sehr auf das wort der ärzte und der akustiker verlassen.

dir und deinem kind auch noch viel gutes

Hallo!

Ähm nun... "wild drauflos experimentieren" ist aber ganz sicher auch nicht das gelbe vom Ei! Im Gegenteil! Man sollte überhaupt nicht einfach so mit einem Kind rumexperimentieren. Wenn man einem Kind die falschen HG's aufsetzt die zu laut eingestellt sind, dann bewirkt man damit möglicherweise dass das Kind monatelang Panik hat und die HG's nicht aufsetzen will.

Man sollte daher nicht experimentieren, sondern man sollte sich von Anfang an eine gute Klinik und einen guten Pädakustiker suchen! Denn diese wissen in der Regel was sie tun und können auch den Eltern gute Tipps und Ratschläge geben.

Und ansonsten wird hier im Forum meistens auch genau das richtige geraten, weil hier viele Eltern sind die inzwischen einiges an Wissen angesammelt haben... Deinen Ratschlag mit dem "experimentieren" find ich aber nun nicht so toll.

Gruß,
Nina
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[Editiert von Nina Mo. am: Dienstag, April 4, 2006 @ 14:42][/size]

Hallo Uli,

hm, Deine Postings hilft hier niemanden........ da Du ungenau schreibst/verpauschalisiert und einige Punkte können ggf. gar nicht stimmen.
Seit wann bist Du selbst schwerhörig? Wie alt bist Du? Wann hast Du die Diagnose von Wiesbaden und USA erhalten? Was wurde da überhaupt gemacht? Trägst Du Hörgeräte - wenn ja kannst Du damit was hören - wenn ja, dann können die Hörnerv gar nicht defekt sein?!

Die meisten Eltern informieren sich hier sehr sorgfältig und hier schreiben Akustiker, Selbstbetroffene (egal ob Mittelgradig, hochgradig - HG-Träger, CI-Träger sind) die den Eltern Hilfestellung geben.

Gruss Sandra

hallo sandra. ok, hast nicht so ganz unrecht. versuche mich jetzt auch mal durch die verschiedenen foren durch. bin seit 40 jahren schwerhörig und bin 58 jahre alt. kannst mir glauben das ich ne menge erfahre4n habe in dieser zeit. trage auch schon so lange hg.meine erfahrungen mit akustikern und ärzten sind eher negativ. hab ja bereits geschrieben das zuviel einfach als gegeben hingenommen wird. ok, wieder zu pauschal ich weiß, aber das betrifft in erster linie die die einstellung der hg, die ich beidseitig trage.

nina, so war das mit dem experimentieren nicht gemeint, sondern das wirklich eine optimale einstellung mit dem kind gesucht werden muss und nicht nur das diagramm entscheidend ist. selbst trage ich digitale hg die mit 4 zwar programmierten programmen ausgestattet sind, aber von mir nach bedarf und situation geschaltet werden können. klar, wir hörgeschädigten wünschen uns immer mehr, aber es sind eben grenzen gesetzt.

muss das noch von eben ergänzen. sicherlich ist ein kind mit einer möglichkeit der auswahl von programmen überfordert und m.e. nicht empfehlenswert. aber es betrifft ja hier nicht nur kinder.

Hallo Uli,

du schreibst, dass man deine Gehoernervenschwerhoerigkeit in den USA unter hohen Risiken operieren koennte. Ich moechte mich gerne darueber informieren, kannst du mir naheres hierzu sagen, web adresse, erste kontaktmoeglichkeiten vor Ort etc...

Vielen Dank im Voraus

Roman

Erstellt von rebell01
... vor allem welche problematik manche eltern sich hier selbst aufbauen.

Hallo Uli,

Du vergleichst hier Äpfel mit Birnen. Für die Eltern hier, mit betroffenen Kindern, ist dies sicherlich ein Trost, Aussagen zu hören, daß Hörbehinderte sehr gut mit Ihrer Situation klar kommen. Du bist 59, Deine Eltern könnten also noch leben; hast Du sie mal gefragt wie das damals bei Ihnen war ? Vielleicht kannst Du das auch gar nicht nachvollziehen, weil Du noch nie hörend warst und zudem auch keine Kinder hast. Das Leben ist ein anderes. Es gäbe viele Dinge und Momente darüber zu schreiben, aber das würde den Rahmen hier sprengen. Aber lassen wir das ganze Emotionale mal weg und seien wir ganz praktisch denkend. Eine Familie muß anfangen komplett oder in großen Teilen anderes Leben anzufangen und zwar nur deswegen, daß nichthörende, wie Du, keine Probleme haben bis Sie auf sich selbst gestellt leben und sich organisieren können. Eltern müssen es zu Anfang an steuern, bzw. haben die Ruder in der Hand, damit SHige wie Du später einmal sagen können sie kommen mit der Situation zurecht. Das ist nämlich nur dann so, wenn die Eltern die Weichen stellen und die Kinder darauf vorbereiten. Die nächste SHigen-Schule ist bei uns nicht gerade um die Ecke. Das heist, entweder Internat oder umziehen. Wir haben von unseren anderen 2 Kindern z.B. viele Casetten aufbewahrt, die wir bei Autofahrten dabei hatten, damit es den beiden nicht zu langweilig wird. Letztens sagte ich erst noch zu meiner Frau, daß wir uns das jetzt wieder anhören "müssen". Tja...jetzt können wir die Casetten wohl in den Müll werfen. Unserem SHigen Kind entgeht diese Erfahrung (was natürlich nicht unbedingt ein schlechteres Leben bedeutet). Ich hatte früher mal Musik in einer Band gemacht....Du auch ? Hast Du einmal morgens dem frühen Lärm der Amseln gehört...für mich ist das etwas, das das Leben bereichert. Als Motorradfahrer und Fan alter Motorräder ist es für mich ein Erlebnis den Klang des Motorrads zu hören. Jetzt bin ich doch noch auf die "nichtpraktischen" Dinge eingegangen.

Kurzum: Eltern wird nichts mehr Hoffnung geben wie Aussagen, daß man mit dem Leben so gut zurecht kommt. Allerdings habe ich hier auch noch nichts überkandiertes gelesen, das mir so gegen den Strich ginge. Zudem es ja auch wirklich Ärzte und Ärzte gibt.

Erstellt von rebell01
.... tja, allein die umwelt hat ein problem mit mir. fühlt sich oft verarscht, weil mann/frau der normal hörenden sich nie mit dem thema schwerhörigkeit auseinandersetzt..

Das stimmt...aber warum wohl ? Man hat kein Problem damit, man weis nur nicht richtig damit umzugehen. Die meisten sind dann überfordert und wissen nicht was sie tun sollen. Das liegt halt aber auch daran, daß die Gehörlosen in einer "eigenen Welt" leben. Nun, nachdem ich mit dieser Situation konfrontiert bin, fällt mir das erst richtig auf. Ich bin die ganze Zeit nicht umhergelaufen und habe die Gehörlosen gesucht. Es gab für mich keinen Grund. Allerdings wurde ich nie richtig damit konfrontiert. Vielleicht sollten Gehörlose mehr an die Öffentlichkeit. In Dänemark, meine ich zu wissen, wird schon in den "normalen" Schulen die Gebärdensprache gelehrt. Diese Menschen sind auf eine Konfrontation mit Gehörlosen sicherlich vorbeiretet.

Erstellt von rebell01
... meine ex frau hat das wunderbar gekonnt und oft fiel meine behinderung dadurch nicht mal auf. ..

Und das ist es ja..genau das ist der Punkt warum die Eltern besorgt sind. Blinde sind auf Hilfe angewiesen, an Rollstuhl gefesselte sind auf Hilfe angewiesen und Gehörlose zumindest in der Welt der Hörenden...und da sind wir z.B. wieder bei dem Beispiel Dänemark im Vergleich zu Deutschland angelangt.

Ciao
Andreas

Hallo Andreas,

die Cassetten solltest Du behalten. Schwerhörigkeit bedeutet nicht, dass man auf derlei Dinge verzichten muss. Man braucht zwar Technik, um in Genuss der Cassettten zu kommen, aber möglich ist es. Gleiches gilt für die Schule. Wenn Euer Kind sich gut entwickelt, dann kann es vielleicht auch die Regelschule besuchen.

Gruß
Andrea

Hallo Andreas,

da kann ich mich Andrea nur anschließen. Behaltet bloß die Kassetten!!!
Eure Gedankengänge kann ich nachvollziehen, so habe ich zu Anfang auch gedacht.
Und nun hört Christian Kassetten etc., macht Musik, hört Musik ... das volle Programm halt wie seine hörenden Geschwister und Freunde auch.

Viele Grüße,

Hallo Andreas,

ich bin von Geburt an gehörlos, bin also ohne Musikhören aufgewachsen. Und jetzt als Doppel-CI-Trägerin habe ich eine ständig anwachsende Musik-CD-Sammlung. Vor noch 5 1/2 Jahren wäre das völlig undenkbar.

Fast alle meiner schwerhörigen Freunde aus meiner Schulzeit lieben Musikhören... - sie wären entsetzt, würden ihre Eltern ihnen die Kassettensammlung ihrer Kindheit weggenommen haben...

Grüßle
Maike