Verbesserung der Hörkurve vor CI-OP

[Jan_ine]

Hallo,

es gibt Neuigkeiten von unserem Leon... zur Info: den ersten Forumsbeitrag von uns findet ihr im Forum Kontaktsuche.

Also Leon ist seit November 05 mit HG´s beidseitig versorgt. Ihm gefiel es am Anfang leider überhaupt nicht, aber mittlerweile gehts und er zieht sich die HG´s nicht mehr so häufig raus.

Der letzte Hörtest von Leon hat ergeben, das sich seine Hörkurve deutlich verbessert hat, seit der HG Versorgung (von ca. 90dB auf ca. 30dB)

Natürlich haben wir uns über das Ergebnis sehr gefreut, allerdings treten nun folgende Fragen auf:

1. Ist es realistisch, dass sich das Gehör innerhalb so kurzer Zeit so verbessern kann?

2.Wir haben mal einen Bericht im TV gesehen in dem gesagt wurde, das heutzutage mehr Kinder mit Hörstörungen geboren werden, die Störungen aber bei einigen Kindern mit der Zeit selbst weggehen. Kann das bei Leon der Fall sein? Hat schonmal von euch jemand darüber etwas gehört?

3. Wir haben Ende Februar einen Termin zur Voruntersuchung für die CI-Operation (Hörzentrum Hannover). Aber bei 30dB ist doch eine CI-Versorgung nicht mehr notwendig, oder?

Ansonsten geht es Leon sehr gut, er reagiert mittlerweile auf einige Geräusche und auf unsere Stimmen. Meistens sagen wir leider: "Leon NEIN!" , weil er ständig blödsinn macht


Ausserdem geht er zur Frühförderung, das macht ihm auch viel Spaß, obwohl es so eine weite Fahrt immer ist.

Das war so das neueste von uns, wir sind gespannt auf eure Antworten.

viele Grüße

Jan + Janine
Leon (14 Mon. bds. hgr. SH) mit HG´s

[Karin]

Lieber Jan und liebe Janine,
wenn ich das richtig verstehe, hat Leon mit HG jetzt die 30 db? Wenn ihr mit den HG auf 30 db kommt, braucht ihr euch überhaupt keine Gedanken um ein CI zu machen!
Wie sah die Kurve früher aus und wie jetzt - ohne HG?
Welche HG hat er und welche Tests wurden jetzt gemacht?

Und ja auch ich habe von einigen Kindern schon erfahren, die die ersten Hörtests schlechte Werte hatten und 1 oder 2 Jahre später die Werte besser waren.

Ich kann euch aber nicht sagen, nur vermuten warum. Bei kleinen Kindern kann man, denke ich, Tests nur ungenau machen und außerdem ist eine Spanne von 10 bis 30 db drin, die von Gerät zu Gerät abweichen. Deswegen empfehle ich auch immer eine zweite Meinung und eine zweite Untersuchung bei einem anderen Arzt.

Kannst du mir die Fragen noch beantworten?
Liebe Grüße und ich freue mich für euch!!!
Karin

[Sabine]

Hallo,

neben ungenauen Messungen etc. gibt es ja auch die Fälle, bei denen die Hörbahnreifung nach der Geburt verzögert erfolgt. Hatten wir gerade erst im Freundeskreis.

Viele Grüße,

[Jan_ine]

Hallo Karin,

habe mir die Unterlagen nochmal angeschaut, meine erste Ausführung bzw. den dB Werten war nicht ganz korrekt, ich werd sie hier nochmal aufschreiben:

12.12.2005 Test mit HG bds. ca. 70dB
24.01.2006 Test mit HG bds. zw. 35 - 45dB

Intressieren dich auch die Werte der 226Hz Sonde?

Beide Tests wurden mit Phonak Powermaxx 411 beidseitig gemacht.

Welche Tests... da müsst ich meine bessere Hälfte heut abend mal fragen, um dir nichts falsches zu erzählen

Vielen Dank für deine schnelle Antwort

lg Jan

[Jan_ine]

Hallo Sabine,

mich würde intressieren wie alt dieses Kind war. Kannst du mir das sagen?

Gruß Jan

PS: Der erste (erfolgreiche)Bera Test wurde unter Vollnarkose gemacht, können die Ergebnisse dann immernoch ungenau sein?

[Karin]

Wie waren die Werte ohne HG?
Gruß Karin

[Benedikt]

Hallo,

mein Beitrag ist zum Teil Antwort (ist eine solche Verbesserung realistisch), zum Teil Frage, nämlich ob es zu ähnlichen Fällen wissenschaftl. Literatur gibt und zur BERA-Diagnostik.

Unser Sohn wurde letztes Jahr (Sommer?) beiderseits BERA unter Narkose mit ca. 60 dB getestet. Jetzt ist er bald drei Jahre alt.
Nach der HG-Versorgung hat er die HG erst sehr gut akzeptiert, später nicht mehr, weil sie zu laut waren.
Weitere Audiometrien ergaben dann, dass er jetzt eher bei 30 dB über einen weiten Frequenzbereich hat. Das Ergebnis ist eindeutig, da er jetzt ohne HG sogar auf Flüstern reagiert und auch Worte aufschnappt, die nicht für Ihn bestimmt in eine andere Richtung gesprochen werden.

Also: es ist möglich, auch bei nicht mehr ganz so kleinen Kindern, dass eine deutliche Verbesserung des Hörvermögens eintritt.

Jetzt die beiden Fragen:
- gibt es zu ähnlichen Fällen systhematische Untersuchungen und zugehörige Literatur?

- kann bei der BERA aus der Latenzzeit-Verlängerung auch dann eindeutig auf eine Innenohrschwerhörigkeit geschlossen werden, wenn z.B. ein Erguss (übersehen?) vorliegt? Ich hatte bisher immer geglaubt, im Prinzip ja, da ja eben nicht nur die Hörschwelle detektiert werde, lediglich die Unsicherheit bzgl. der exakten Hörschwelle wäre größer.

Freundliche Grüße

Benedikt

[Karin]

Hallo Benedict, ich denke, es gibt keine Aufzeichnungen. Denn Kinder, die taub diagnostiziert werden, werden so schnell operiert, dass sie keine Chance auf eine Verbesserung haben. Das Restgehör ist ja bei der OP - (CI) meistens ganz weg. Bei Kindern, die bei 60 bis 70 db liegen und die mit HG versorgen lassen, habe ich das des öfteren gehört, dass es Verbesserungen gab. Auch extreme! In Österreich ist auch so eine Familie! Sie haben sich standhaft gegen das CI gewährt. Recht hatten sie, wie man jetzt nach ca. 2 Jahren sieht und hört. Der kleine Mann fängt an zu sprechen und hört mich am Telefon. Ich habe die Familie immer wieder bestärkt dem Kleinen Zeit zu geben, es hat sich für ihn gelohnt!

Ganz ehrlich, ich will mir da nicht so richtig vorstellen, wie viele Kinder schon schnell operiert wurden, und es hätte doch ohne alles auch laufen können, auch wenn sich die Hörstörung nicht ganz verflüchtigt. Ich weiß leider keine Klinik, die so etwas untersucht hätte. Ich kann nur immer wieder warnen, mehr nicht.
Liebe Grüße Karin

[Karin]

Noch etwas an Jan und Janine, die HG sind sehr stark! Sie können locker 50db ausgleichen! Waren die Tests am Anfang mit anderen HG oder waren sie schlecht eingestellt?
Gruß Karin

[Jan_ine]

Hi Karin!

Leon hat seit Beginn der Versorgung diese HG´s. Bei der zweiten Bera wurden sie etwas umgestellt und seitdem gibt es auch die ersten Erfolge.

Die Werte des Tests ohne HG kann ich dir momentan nicht sagen, ich werde aber schnellstens meine Dokumentenverwalterin danach fragen

Zu deiner Antwort an Benedict: Wir möchten natürlich, dass Leon schnellstmöglich hören lernt und dann auch anfängt zu sprechen. Wir sind allerdings etwas verunsichert wegen der "neuen" Hörkurve. Wenn sich die Werte weiterhin verbessern, müssen wir ihm ja die op und die Reha nicht antun, wenns nicht nötig ist.

Ich denke, wir werden den Termin zur Vorsorgeuntersuchung abwarten, wo sicherlich noch eine Bera gemacht wird. Wie ist deine/eure Meinung dazu?

Gruß Jan

[Karin]

Lieber Jan
Ihr braucht ihm keine BERA unter Narkose zuzumuten, wenn er bei 30 db hört!
Das ist meine persönliche Meinung. Und natürlich kann ich gut nachvollziehen, dass euer Schatz sprechen und hören lernen sollte. Geb ihm zusätzlich Gebärdensprache zum schnelleren Verständnis und es klappt bestimmt mit dem Sprechen lernen noch schneller- mehr als 25 bis 30 db sind auch mit CI nicht drin und das auch nur wenn ihr Glück habt.
Liebe Grüße und ich freue mich immer noch für euch!
Karin

[size=small]

[size=small]

[Editiert von Karin am: Samstag, Februar 11, 2006 @ 17:53][/size]

[Andrea Heiker]

Hallo Jan,

anhand des Hörgerätetypes ist doch zu vermuten, dass Leon nach wie vor an Taubheit grenzend schwerhörig ist. Aber die Hörgeräte scheinen bei ihm sehr gute Erfolge zu bringen, so dass zum jetzigen Zeitpunkt mit dem CI es nicht so furchtbar eilt. Ein CI kann man bei Leon auch später noch implantieren, wenn seine Entwicklung stagnieren sollte oder eine Hörverschlechterung eintreten sollte.

Gruß
Andrea

[Jan_ine]

Hallo alle zusammen,

erstmal vielen Dank für die vielen Antworten, die uns schon sehr weitergeholfen haben.

Noch ein paar Daten zu Leons derzeitigen Hörkurven: er hört lt. letzter URA (?)(weiß jemand was URA in Langform bedeutet?) zwischen 35 und 45 dB, allerdings nur im Tieftonbereich, alles was über 1 kHz geht, scheint bei ihm nicht anzukommen. Daher sind wir immernoch am Thema CI dran. Allerdings ist uns nach dem letzten Hörtesttermin aufgefallen, daß er wohl doch höhere Töne mitbekommt, was uns einerseits total happy gemacht, aber andererseits auch verunsichert hat.

Von der ersten BERA unter Narkose haben wir zwar die "Auswertung" bekommen, allerdings wurde uns nie richtig erklärt, wie diese jetzt auszuwerten wäre. Es wurde nur gesagt, die Werte seien schlecht und dann ging es erst richtig los.

In der letzten FA konnte man auch keinerlei Hinweise von Leon erhalten, ob er ohne HG's etwas mitbekommt.

Irgendwie ist es jetzt wie in einer Zwickmühle. Gehen wir den Weg des CI's weiter oder warten wir doch noch besser ab, weil Leon täglich Fortschritte macht und man doch noch mehr erwarten könnte. Andererseits drängt doch ein wenig die Zeit...

Vielleicht hat ja der eine oder andere von Euch doch eine Idee, die uns weiterhelfen könnte.

Liebe Grüße
Janine

[Sabine]

Hallo nochmal,

vorweg, um Missverständnisse zu vermeiden: Ich denke auch, dass man zum jetzigen Zeitpunkt erstmal abwarten kann, wie die Entwicklung mit HG weitergeht.

Wollte nur kurz einwerfen, dass durchaus mit CI mehr als 25-30 dB möglich sind - als allgemeine Info, NICHT, um in diesem speziellen Fall JETZT zum CI zu drängen.

Viele Grüße,

[Karin]

Liebe Janine, wenn Leon etwas hört und nur das ist wichtig, wird das Hören gefördert. Da drängt gar nichts. Lasst ihm einfach Zeit, er ist noch super jung.
Er fängt doch gerade erst an mit hören und sprechen lernen.
Er macht Fortschritte, na was wollt ihr mehr?

HI Sabine, während dein Posting kam, hatte ich eine Mutter mit CI am Telefon - ich las ihr vor.... Sie sagte - "also meine E. hört bei 45- 50 db mit CI - die sollten lieber warten!"

Mehr möchte ich jetzt aber nicht von mir geben.
Ich habe meine Meinung gesagt.
Viele Grüße
Karin

[Gudrun]

Hallo Janine,

meinst du vielleicht ERA?

Ansonsten hat Sabine recht, mit einem CI kann man eine viel größere dB-Verbesserung als 30 dB erreichen, ich kenne einige Gehörlose, die ohne CI 100 dB und schlechter haben und mit CI auf 20 dB kommen. Aber das hängt auch immer davon ab, wie sehr mit den Kindern Hörförderung gemacht wird.

Aber in Janines Fall würde ich es auch weiterhin mit HG versuchen. Ich kann mir diese Verbesserung schon vorstellen, manche Kinder lernen sehr schnell genau hinzuhören und dann werden die Hörkurven auch besser.

Gudrun
[size=small]

[Editiert von Gudrun am: Samstag, Februar 11, 2006 @ 21:24][/size]

[Sabine]

Hallo Karin,

wie gesagt, mein Einwand war allgemeiner Natur und hatte mit Leon nix zu tun.
Ich bezog mich auf Deine Aussage, dass mit CI nicht mehr als 25-30 dB zu erreichen seien, und das auch nur mit Glück.
Es gibt viele Beispiele, die das widerlegen.

Dass es Kinder gibt, die mit CI ab 40, 45 oder was weiß ich hören, ist auch richtig.

Viele Grüße,

[Birgit]

Hallo Jan und Janine,
ich denke, es schadet nicht die Voruntersuchung durchzuführen. Das heißt ja nicht, dass ihr Leon sofort operieren lasst. Hier habt aber dann Ergebnisse von anderen Untersuchern und könnt vor allem viel mehr Infos über CI kriegen als bei allen anderen Untersuchern. Auch unsere Claudia ist an Taubheit grenzend und bisher nicht CI versorgt. Sie bekam ihre HG erst mit 2 Jshren, was natürlich Mist war, (damals war auch eine Untersuchung supergut, weil die entsprechende Untersucherin immer sehr optimistisch in die Kinder "reingeschaut"hat, die Untersucherin davor in der gleichen Klinik war realistischer und die Untersuchung danach war wieder wie die 1. schlecht)aber dennoch kam sie so gut in die Sprache, dass jeder sie verstehen kann. Wobei sie natürlich "schwerhörig" spricht, da sie einige Laute nicht wirklich korrekt rauskriegt.
Aber wenn es bei Leon dann doch zu einem Stillstand kommen sollte, dann habt ihr die wesentlichen Untersuchungen ja schon erledigt und Zeit gewonnen, die ihr im Augenblick nicht dringend braucht. Vor allem werdet ihr euch nicht den Vorwurf machen: "Hätten wir doch schon früher wenigstens die Voruntersuchungen gemacht"
liebe Grüße

[Gudrun]

Eben, Sabine. Die meisten kommen mit CI zu guten Ergebnissen. Ein paar Ausnahmen, die erst ab ca. 40 bis 50 dB hören, gibt es auch immer. Nicht jeder ist für ein CI optimal geeignet. Außérdem besteht zwischen sprachlicher Förderung und Hörfähigkeit ein großer Zusammenhang. Kinder, die hauptsächlich mit DGS erzogen werden, können die Lautsprache akustisch meist nicht so gut verstehen wie Kinder, die intensiv rein lautsprachlich erzogen werden.

Die Studie von Szagun beweist auch sehr schön, dass andere Faktoren eine Rolle spielen, warum die einen Kinder besser abschneiden als die anderen. Aber einfach "Plopp, CI rein und das Kind ist guthörend", das ist ein Vorurteil vieler. Tatsache ist aber, dass es mit CI wesentlich einfacher ist, in die Lautsprache zu kommen als mit HG.
[size=small]

[Editiert von Gudrun am: Sonntag, Februar 12, 2006 @ 10:27][/size]

[Karin]

Hallo Gudrun, interessantes Thema.
Wir sollten wirklich mal einen Thread aufmachen, in dem wir das nochmals diskutieren. Die Szagun Studie hat meines Wissen leider keine
- anderen Faktoren, die eine Rolle spielen, warum die einen Kinder besser abschneiden als die anderen - herausgefunden. Wenn sie das geschafft hätte, wären wir weiter. Sehr schade. Man weiß eben nicht, wo die Gründe dafür sind.
Viele Grüße
Karin

[Gudrun]

Hallo Karin,

mir feht die Zeit für solche Diskussionen. Bei hcig habe ich bereits Beispiele für mögliche Gründe aufgelistet.

So, das war jetzt hier off topic (naja, nicht so ganz, aber trotzdem), kehren wir wieder zu Janine zurück.

Gudrun

[Jan_ine]

Da sind wir wohl wieder gefragt

Zuerst mal eine Frage aus Gudruns Antwort: Was ist eine DGS Erziehung? Ist die Deutsche Gebärdensprache gemeint?

Wir werden natürlich die Voruntersuchungen machen und dann, je nach dem wie die Ergebnisse ausfallen, entscheiden ob CI schnellstmöglich, oder erstmal noch abwarten.

Wir werden nach den Untersuchungen auf jeden Fall hier nochmal Posten.

Wir möchten uns an dieser Stelle sehr herzlich bei allen Beteiligten dieses Threads bedanken. Eure Informationen und Meinungen sind sehr wichtig für uns. Dieses Forum ist dadurch zu einer der wichtigsten Informationsquellen für uns geworden.

Vielen Dank und liebe Grüße

Jan + Janine mit Leon

[Gudrun]

Hallo Jan und Janine,

ja, mit DGS ist die Deutsche Gebärdensprache gemeint.

Gudrun

[Karin]

Hallo Jan-ine, dann viel Glück bei der VU. Vielleicht werden die guten Werte mit HG ja auch dort bestätigt. Am Hörstatus ohne HG hat sich vielleicht nicht so viel geändert. Wichtig ist was er draus macht und was ankommt.
Ich drücke euch die Daumen, dass ihr mit lachendem Gesicht wieder nach Hause fahrt.

Noch mal eine andere kurze Frage, habt ihr euch auch schon über das Thema Gebärdensprache informieren können?

Liebe Grüße
Karin

[Jan_ine]

Nein Karin,

habe bisher nur kurz mal ganz kurz im Internet geschaut. Ich werde aber demnächst, wenn meine Zeit es zulässt, mich mal genauer Informieren. Wir lehnen die Gebärdensprache nicht ab, solange sie uns, bzw. Leon hilft.

Ich persönlich denke darüber nach, ob ich mir die DGS aneigne, ob ich sie nun mit Leon anwende, oder nicht. Ich glaube, das kann nicht falsch sein, auch im Hinblick darauf, dass durch die Förderschule und dieses Forum Kontake zu Leuten entstehen, die über DGS kommunizieren.

Hast du diesbezüglich Tips?

vg Jan