Schwerhoerigenforum.de

Hallo zusammen,

nachdem durch mein letztes Posting hier eine unschöne Diskussion entfacht ist, möchte ich Euch aber dennoch auf dem Laufenden halten. ( Wen es nicht mehr interessiert bitte wegklicken ) ;o)

Wir haben Jonas noch bei anderen HNO Ärzten vorgestellt, um uns weitere Meinungen einzuholen.
Zuletzt waren wir in Gelsenkirchen bei einem, der uns von der Frühförderungs-Stelle in Bochum empfohlen wurde.
Das gemachte OAE war wieder negativ, bzw. nicht verwendbar.
Das Ohr ansich sähe unauffällig aus .
Nachdem ich ihm unsere Geschichte erzählt habe, bekamen wir einen Termin für den 3.3 um nochmals eine ERA Untersuchung durchzuführen. Diesmal allerdings mit Lachgas - Narkose, um Sicher zu gehen, das wir unverfälschte Ergebnisse bekommen.
Auch dieser Arzt bestätigte mir nochmals das die HGs im Falle einer NICHT Schwerhörigkeit keinerlei Schaden anrichten können. Da sie recht leise eingestellt sind.

Jetzt hat der Kinderarzt meine Vermutung bestätigt, das Jonas sehr wahrscheinlich entweder das KISS Syndrom oder bzw. eine HWS Blockade wohl hat. Hatte seine Schwester auch und wurde damals erfolgreich behandelt.
Auf der Internetseite von dem KISS Speziallisten, entdeckte ich , dass durch HWS Probleme auch Probleme mit den Ohren entstehen können.

Dank der netten Arzthelferin ist es uns gelungen noch einen Termin vor der ERA Untersuchung zu bekommen.
Denn mir war es wichtig, das die Atlas Behandlung VOR der ERA Untersuchung stattfindet, um evenbtuelle Hörverbesserung somit messen zu können.

Mir ist aufgefallen, das Jonas phasenweise besser zu hören scheint.
Zeitweise zeigt er sogar mal den akustischen Blinzelreflex. Dann aber wieder eine Minute später nicht.
Komischerweise zeigt er ihn aber auch mit den HGs nicht besser.

Ich bin jedenfalls sehr gespannt auf den 3.3.
Dann werden wir gewissheit haben was denn nun Sache ist.
Und bleibt die Diagnose bestehen, kann man die HGs auch optimal einstellen.

Ich habe wirklich bisher nur positive Erfahrungen gemacht, das man als Eltern nicht allein gelassen wird mit dieser Diagnose.
Sowohl die Akustikerin als auch die Damen von der Frühförderung ( Schwerhörigenschule Bochum ) melden sich regelmäßig, um auf dem neusten Stand zu bleiben.
Und ab nächste Woche kommt noch eine Dame zu uns nach Hause von der Frühförderung.

Liebe Grüße
Nadine

Liebe Nadine
freut mich zu hören, dass es euch gut geht.

Ich habe auch die Erfahrung, dass Blockaden die SH zumindest verstärken. Uns hat die Craniosacraltherapie sehr geholfen.

Für die ERA drücke ich euch die Daumen!

LG
Momo

Prima, ich frue mich, dass es bei euch weiter geht.
Viel Glück und alles Gute!
Karin

Hallo,

schön dass es jetzt mit Jonas gut läuft. Allerdings frage ich mich auch, was ein Hg nutzt, das wenig verstärkt?

Sorry. Ich konnte mir es nicht verkneifen.

Gruß
Andrea

Hallo Andrea,

vielleicht liegt es daran, dass Jonas "nur" mittelgradig schwerhörig ist.
Oder vielleicht, gerade weil seine Diagnosen etwas "schwammig" noch sind, das die Akustikerin ihn deshalb noch nicht "voll beschallen" will.
Du magst es vielleicht immer noch nicht glauben, aber es gibt vielleicht auch fähige Experten im Umgang mit so jungen Patienten.

Wenn Dir unsere Schritte im Bezug auf Jonas Schwerhörigkeit nicht passen, und Du es anders machen würdest, dann ist es ja in Ordnung. Ich habe keine Lust mich weiter vor einer mir unbekannten Person rechtfertigen zu müssen.

Ich weiß Du bist in diesem Forum sehr aktiv und hast mit Sicherheit ein e gewisse Erfahrung auf diesem Gebiet. Aber Du hast dieses Forum nicht gepachtet und auch Du kennst Jonas nicht. Also bitte.....

Für Ratschläge und Denkanstöße bin ich jedem dankbar, aber mittlerweile habe auch ich mich auf diesem Gebiet belesen und anderweitig Erfahrungen gesammelt. Jaha, sowas soll es auch geben.

Gruß
Nadine

Hallo!
Ich finde, dass an dieser Stelle mal gesagt werden sollte, das Vorsicht die Mutter der Porzelankiste ist.
In der Vergangenheit wurden viele Kinder mit zu hohem Schalldruck versorgt (man nennt das überversorgt). Und obwohl das Gehör ansich nicht hochgradig geschädigt ist, laufen die inzwischen Erwachsenen nun noch immer mit der hohen Lautstärke rum, weil sie sich daran gewöhnt haben. Das brachte vor allem in der Zeit, als sie von analogen auf digitale Geräte umsteigen mussten eine Menge Probleme. Nicht weil man die digitalen Geräte nicht lautgenug einstellen konnte, sondern wegen den leisen Tönen und Umweltgeräuschen, die mit der modernen Technologie als im Verhältnis zu schwach empfunden werden, und das gewohnte und erlernte Umweltklangbild auf den Kopfgestellt wird. Nicht jeder kann sich gut damit arrangieren.
OK, das ist ja nicht so schlimmt, meint nun vieleicht der eine oder andere, aber für die Betroffenen ist es ein Problem. Darum wird, unter anderem, heute bei Kindern, bei denen keine klare Diagnose erstellt werden kann, eher etwas vorsichtiger angepasst.

Hallo Nadine
Andrea meint es nicht böse. Es sit jetzt wie es ist und lieber zu leise als zu laut und wenn es dann nichts bringt weil zu leise ist es eben auch noch so. Wenn ihr dann bald Klarheit habt, dann kann man genauer einstellen oder das ganze eben lassen und anders therapieren. Letztendlich müsst ihr selber entscheiden.
Und glaub mir ich denke meine "Experten" hier sind auch fähig, aber keiner ist allwissend. Und merkwürdig finde ich diese ganze Aktion auch nach wie vor. Denn wenn das HG zu leise ist (damit es nicht schaden kann, falls er normal hört), dann bringt es für eine mittelgradige SH einfach nichts (was du ja scheinbar auch beobachtest?). Aber wie gesagt lieber vorsichtig rantsten und klären was Sache ist, ist ja schon ein guter Ansatz. Und es freut mich für euch, dass ihr gut betreut werdet.

Gruss Momo

P.S. Und bei aller Skepsis, die euch vielleicht entgegen gebracht wird, wir meinen es gut und wollen nicht angreifen und hoffen du verstehst es auch nicht so! Und ich persönlich bin schon interessiert weiter zu hören wie es euch geht!
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[Editiert von Momo am: Donnerstag, Februar 9, 2006 @ 13:48][/size]

Erstellt von Lynn
Hallo Andrea,

vielleicht liegt es daran, dass Jonas "nur" mittelgradig schwerhörig ist.
Oder vielleicht, gerade weil seine Diagnosen etwas "schwammig" noch sind, das die Akustikerin ihn deshalb noch nicht "voll beschallen" will.
Du magst es vielleicht immer noch nicht glauben, aber es gibt vielleicht auch fähige Experten im Umgang mit so jungen Patienten.

Wenn Dir unsere Schritte im Bezug auf Jonas Schwerhörigkeit nicht passen, und Du es anders machen würdest, dann ist es ja in Ordnung. Ich habe keine Lust mich weiter vor einer mir unbekannten Person rechtfertigen zu müssen.

Ich weiß Du bist in diesem Forum sehr aktiv und hast mit Sicherheit ein e gewisse Erfahrung auf diesem Gebiet. Aber Du hast dieses Forum nicht gepachtet und auch Du kennst Jonas nicht. Also bitte.....

Für Ratschläge und Denkanstöße bin ich jedem dankbar, aber mittlerweile habe auch ich mich auf diesem Gebiet belesen und anderweitig Erfahrungen gesammelt. Jaha, sowas soll es auch geben.

Gruß
Nadine

Hallo Nadine

willkommen im Club. Wenn wir uns nicht mit der Einschränkung unserer Kinder interessieren würden wären wir alle nicht hier. Nehme ich mal stark an. Soll heissen wir haben doch alle ähnliche Wege beschritten und uns dementsprechend informiert, gelesen, nachgefragt. Das hilft ungemein, denn wir alle wollen doch das beste für unsere Kinder. Denke in dem Punkt sind wir uns alle einig.

Und ganz natürlich interessiert sich hier jeder dafür wie es deinem kleine Mann geht und was letztendlich die Diagnose ist. Ich denke besonders die genaue Diagnose ist doch der springende Punkt von da an kann man endlich geziehlt und richtig weitermachen. Ist doch in allen anderen medizinischen Dingen auch so. Man sollte zuerst eine genaue Diagnose haben um dann handeln zu können. Genau das wünsche ich euch.

Meine Tochter ist auch "nur" mitelgradig sh gibt schlimmeres definitiv sollte man aber halt auch nicht unterschätzen, deshalb wurde das natürlich genau diagnostiziert.

Aber vor allem wollte ich eines sagen. Wenn du nach Denkanstössen fragst und dabei betonst das dies ein im Prinzip anonymes Forum ist wobei du ja absolut recht hast. Warum muss denn der angreifende Ton sein????

Als Denkanstoss Andrea verbreitet hier nur die Dinge die zumindest uns von den Spezialisten erklärt wurde und auch bei unseren Freunden und Bekannten mit sh Kindern. Sie ist eine Erwachsenen Frau die dies Forum alles andere als gepachtet hat. Sondern sie nimmt sich in ihrer Freizeit Zeit für Eltern wie uns, um die gleichen Dinge am Anfang immer und immer wieder zu erklären und nimmt sich Zeit spezielle Dinge wie HGs usw zu erörtern. Meinst du wirklich sie hat nichts besseres mit iherer Zeit zu tun? Für mich ist das reine Nächstenliebe und ein sozialer Mensch zu sein. Sorry ich kann mir denken, dass du das nicht gerne hörst. Nur so ist es halt einfach. Das ist nicht ihr Job sondern sie macht das freiwillig und mit guter Absicht. Also fände ich es extrem schön wenn man vielleicht auch nicht ihrer Meinung ist einfach mal einen normalen Ton anzuschlagen und es als das zu nehmen was es ist ein gut gemeinter Ratschlag.

Hier will dir niemand was wir sitzen doch alle im selben Boot. Ja man macht sich Sorgen wie die Zukunft aussieht usw. Und ja am Anfang ist man vielleicht auch aggressiv ist mir erst vor ein paar Tagen wieder bewusst geworden als mich eine Bekannte fragte warum wir wieso haben wir das verdient. Dabei ging es nicht um eine Schwerhörigkeit aber im Prinzip hat man doch am Anfang ähnliche Gefühle. Mittlerweile denke warum nicht wir das hat ja nichts mit verdienen zu tun.

Aber egal was sich bei deinem Kurzen als Grund und Diagnose rausstellen sollte auch wenn dir mein Beitrag vielleicht nicht gefallen mag auch mich interessiert es wie es deinem Kurzen geht. Und es sollte normal sein, dass die Frühförderung nach hause kommt und euch unterstürzt. Das ist zweifelohne nicht immer so natürlich nur klar man möchte sein Kind schützen usw. und manche Dinge möchte man am Anfang auch schlicht und ergreifend nicht wahr haben oder sein Kind einer Prozedur aussetzen. Meinst du einem einzigen hier ging es nicht so?

Also wünsche ich euch einfach weiterhin alles alles Gute und du findest hier bestimmt immer ein offenes Ohr. Nur wie gesagt was Andrea angeht das lag mir einfach auf der Seele.

Halt weiterhin die Ohren steif.

Liebe Grüsse Christin

Hallo Nadine,
ich weiß nicht, ob ich das schonmal geschrieben habe: Die Ohrpassstücke der HG reduzieren den Schall um ca. 30dB wenn sie dicht sind und keine zusätzlichen Belüftungsbohrungen haben. Wenn jetzt ein HG im Ohr ist, das so eingestellt ist, dass eszwar den Schall verstärkt, aber für die eigentliche Schwerhörigkeit nicht ausreicht, dann könnte ich mir vorstellen (Hilfe, wo sind die Akustiker?) dass weniger am Ohr ankommt als erforderlich und die HG dann einfach stören.
ich erlebe das bei unserer Tochter schon lange, dass sie dann, wenn die Batterien schwächer werden, die HG auszieht, weil dann die störende Komponente (und es ist einfach ein Fremdkörper)überwiegt und die Dinger ihr einfach keinen nutzen bringen.
OK unsere Tochter ist an Taubheit grenzend schwerhörig aber das ist das, was mich derzeit irritiert.
Übrigens sind HG im ausgeschalteten Zustand wunderbar an Silvester, aber auch sonst, wenn es zu laut ist, wie z.B. auch an Fastnacht :upsidown::upsidown:
liebe Grüße
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[Editiert von Birgit am: Freitag, Februar 10, 2006 @ 15:19][/size]

Wenn ein HG die Verstärkung 0dB hat, heisst das nicht, das kein Schall durchs HG kommt, sondern, dass er in der gleichen Lautstärke wie er ins HG reingeht auch wieder rauskommt. Erst bei -xdB würde eine reduktion im vergleich zu dem, was ohne HG gehört wird erfolgen. Etwas ist jedoch zu beachten. Der freie Gehörgang hat eine Art vorverstärker-Funktion, sobald man etwas, z. Bsp. Ohrpassstücke, in den Gehörgang steckt, entfällt diese passive Vorverstärkung. Das heisst, das bei einer 0dB Verstärkung mit dem HG am Ohr doch etwas weniger gehört wird, als ohne, und zwar meistens im Bereich um 2.5 - 3 kHz.
Wenn die Verstärkung geringer ist als eigentlich nötig, hört man zwar mehr als ohne Gerät, aber eben nicht genug, was durchaus stören kann.
Wenn aber die Batterie fast unten ist, ist das fast das Selbe, wie wenn man das HG ausschalten würde. Wenn man es dann noch anbehält, hört man natürlich weniger als ohne. (Quasi Gehörschutz)

Erstellt von Birgit

Übrigens sind HG im ausgeschalteten Zustand wunderbar an Silvester, aber auch sonst, wenn es zu laut ist, wie z.B. auch an Fastnacht :upsidown::upsidown:
liebe Grüße
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[Editiert von Birgit am: Freitag, Februar 10, 2006 @ 15:19][/size]

Warum ausgeschaltet? Mir wurde immer gesagt ohne Bohrungen ist das HG im ANGESCHALTETEN Zustand der beste Gehörschutz, weil es eben diesen "zu laut Schutz" (mir fällt grad das Wort dafür nicht ein) hat, dass es abregelt, wenn ein geräusch zu öaut ist.

Und zu Jonas: lassen wir ihn doch jetzt mal in Ruhe. Ich kann mir vorstellen, dass Nadine nun schon sehr verunsichert ist durch diese verschiedenen Tips und HNO Aussagen (und deshalb vielleicht auch gereizt bei neuen, wenn auch gut gemeinten, Tips). Ich freue mich zu hören, dass sie sich nun doch entschlossen hat weitere Untersuchungen zu machen, damit sie Klarheit bekommt. Und wenn, das glauben wir jetzt mal, der Akustiker das Gerät (zu) leise eingestellt hat ,dass es nicht schaden kann, ist es jetzt auch egal ob es dann noch was bringt. Und dann kann man weitersehen wenn die ERA gemacht ist und vielleicht in der Narkose auch nochmal jemand genauer in die Ohren guckt und ein Tymp macht, um das Mittelohr zu beurteilen.

Ich für meinen Teil wünsche Nadine und ihrem Kleinen für die Untersuchung alles Gute und würde mich freuen zu hören wie es weitergeht!

LG
Momo