Hilfe – mein 4-Monate-altes Baby ist hochgradig schwerhörig!!!

Doris Jensen
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Re: Hilfe – mein 4-Monate-altes Baby ist hochgradig schwerhörig!!!

#26

Beitrag von Doris Jensen »

Hallo!

Ich mache mir Gedanken, wie ich am besten mit Emil sprechen soll, wenn er Hörgeräte trägt.
Vielleicht liest diese Frage jemand aus Österreich oder Bayern. Mir würde es nichts ausmachen mit Emil stets hochdeutsch zu sprechen. Mein Mann meint aber, dass Emil dann nur mich gut verstehen wird, wenn er gelernt hat von den Lippen abzulesen. Die anderen Leute (vor allem die Kinder im Kindergarten etc.) werden im Dialekt sprechen. Leider gibt es in Österreich so viele verschiedene Dialekte. In jedem der 9 Bundesländer wird anders gesprochen. Innerhalb der Bundesländer gibt es nochmals verschiedene Dialekte (die Landleute sprechen noch undeutlicher als die Stadtleute). Eigentlich würde dann Emil 3-sprachig erzogen werden (Oberösterreichisch, Deutsch und Dänisch). Es reden hier fast alle Leute im Dialekt - sogar die meisten Lehrer (ausgenommen die Deutschlehrer). Es haben schon viele vom Sh-Forum geschrieben, dass man laut und deutlich reden soll und das hörgeschädigte Kind beim sprechen anschauen soll.
Nun frage ich mich - wie? In der Umgangssprache oder in der Schriftsprache. Wie ist das mit dem Lippenablesen?
Wenn ich laut und deutlich sprechen soll, gerate ich wahrscheinlich automatisch in die Schriftsprache.
Dieses Problem gibt es wahrscheinlich in (Nord)deutschland nicht. Darum wird mir diese Fragestellung wahrscheinlich eher jemand aus Österreich oder Bayern beantworten können.
Ansonsten kann ich das sicherlich auch bei der Frühförderung erfahren. Als mein dänischer Mann nach Österreich gezogen ist, habe ich alle meine Freunde, Bekannten und Verwandten gebeten hochdeutsch mit ihm zu sprechen - aber nach ein paar Monaten haben die Leute alle im Dialekt mit ihm gesprochen, weil er es ja anscheinend versteht. Genau wie ihm nachstehenden Text fühlt sich mein Mann oft (besonders im Gasthaus wenn mehrere Leute durcheinander sprechen) obwohl er bestens sieht und hört. Er kann sich also gut vorstellen, wie es schwerhörigen Menschen ergeht.

Kommentar eines Betroffenen„Es ist Schwerstarbeit, wissen Sie, als Hörgeschädigter, mit jemandem zu reden. Ich versuche dauernd zu hören, was Sie sagen; man kann sich mit jemand einfach nicht entspannt unterhalten, wenn man auf der Stuhlkante sitzt, lauert, horcht und dauernd denkt ' Hab ich das richtig verstanden?’oder ,tschuldigung, was haben Sie gesagt?’ Das ist alles reine Schinderei, am Ende denkt man ,Oh verflucht, ich möchte allein sein und wieder zu Atem kommen’".
Doris Jensen
Sabine
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Re: Hilfe – mein 4-Monate-altes Baby ist hochgradig schwerhörig!!!

#27

Beitrag von Sabine »

Liebe Doris,

da ich mich mit Schwerhörigkeit und den heutigen Hörgeräten nicht auskenne (Christian hatte nie Hörgeräte), kann ich Dir nicht raten.

Ich kann Dir nur erzählen, wie wir's mit Christian gemacht haben:

Wir haben im normalen Alltag NIE laut und deutlich mit ihm gesprochen. Das kam höchstens 'mal vor, wenn er ein schwieriges Wort nicht richtig wiederholen konnte.

Wir haben auch NIE darauf geachtet, dass er unser Mundbild sehen konnte.
Das "arme" Kind musste sich in unserer Familie einfach durchbeißen.
Wir haben das allerdings auch deshalb so durchgezogen, weil wir ja merkten, wie gut er zurechtkam. Ansonsten wären wir sicherlich auf seine Bedürfnisse anders eingegangen.

Das "arme" Kind hat außerdem noch einen Papa, der für sein Genuschel bekannt ist (Gudrun, möchtest Du dazu etwas sagen *grins*?).
Uns sagte ein Therapeut im CI-Centrum auch 'mal, dass es ihm ein Rätsel ist, wie Christian seinen Vater überhaupt versteht.
Nun, ganz einfach, weil er es so gewohnt war und ist und weil er von Anfang an mit den Aufgaben/Erwartungen gewachsen ist ;-)

Würde es Dir denn leicht fallen, dialektfrei zu sprechen?

Vielleicht fängst Du erstmal ohne Dialekt an, bis Du Dir selber sicher bist, bis Du evlt. siehst, dass Emil Lautsprache gut annimmt und fügst dann den Dialekt hinzu.

Ich weiß es nicht, weil ich eben nicht weiß, wie Emil mit den Hgs hören kann.
Habe allerdings jetzt schon von einigen Seiten gehört, dass diese neuen HGs (jetzt fällt mir gerade der Name nicht ein - Sonia, hilf *g*) wirklich tolle Leistung bringen.

Meine ganz persönliche Meinung ist, dass ein Kind, das EINE Lautsprache erwerben kann, auch ZWEI oder DREI lernen kann. Zumal bei Euch ja dann der Dialekt doch ans Hochdeutsch anknüpfen würde. Es ist ja keine komplett neue Sprache mit fremder Grammatik und unbekanntem Wortschatz.

Viele Grüße,

Anouchka
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Re: Hilfe – mein 4-Monate-altes Baby ist hochgradig schwerhörig!!!

#28

Beitrag von Anouchka »

Liebe Doris,

auch ich möchte Dir mal ein bischen Mut machen. Unsere grosse Tochter Natascha (jetzt 4 1/2) ist seit Geburt gehörlos und inzwischen mit 2 CI´s versorgt. Sie redet den ganzen Tag ohne Pause und auch wir haben es so gemacht wie Sabine: wir haben nicht sooo besonders viel Rücksicht genommen, eben viel gesprochen mit ihr, aber nie übertrieben deutlich oder darauf geachtet, dass sie unser Mundbild sehen kann. Natascha kann erstaunlicherweise sehr gut von den Lippen ablesen, da hat sie wohl nebenbei mitgelernt. Und sie besucht einen Regelkindergarten, in dem sie bestens zurecht kommt.

Natascha hat übrigens den Gendefekt Connexin 26 und auch in unserer Familie gibt es keinen uns bekannten Fall von Schwerhörigkeit oder Gehörlosigkeit. Ich war aber sehr erleichtert, als ich diese Diagnose bekommen habe, da ich mir dann keine Gedanken mehr über eventuelle Syndrome und was da noch so alles kommen könnte machen musste.

Natascha´s kleine Schwester Nathalie haben wir recht schnell auf Connexin 26 testen lassen, um auch hier zu wissen, ob uns noch etwas erwarten kann - die Hörtests waren alle unauffällig. Die Kleine hat den Defekt zum Glück nur auf einem Allel, kann ihn also später weitergeben (und somit dann mal selber entscheiden, ob sie ihren Zukünftigen testen lassen möchte), der Defekt wirkt sich also bei ihr nicht aus.

Wir haben uns also trotz Gendefekt für ein weiteres Kind entschieden.

Ich wünsche Euch alles Gute,
Anouchka

Kimi
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Re: Hilfe – mein 4-Monate-altes Baby ist hochgradig schwerhörig!!!

#29

Beitrag von Kimi »

Hallo
also dass mit dem Connexin 26 (hoffe ich habe das richtig geschrieben) finde ich sehr interessant. Allerdings hab ich Dumpfbacke dazu noch ein paar Fragen vielleicht kann mir die ja einer beantworten. Bei Kimberly meinte der Arzt aufgrund der Hörkurve des Alters und anderer Gründe (jetzt ganz laienhaft ausgedrückt und ich kann es auch nicht mehr ausführlich wiederholen) ginge er von einer genetisch bedingten SH aus. Aber warum fällt die dann wie ich hier lese so unterschiedlich aus. Gibt es dafür eine Erklärung? Oder ist das nicht erforscht? Ist eine genetisch bedingte SH dann nicht progredierend? Der Arzt meinte nämlich so ungefähr rein statistisch ist es eher wahrscheinlich dass es nicht progredierend wäre. War das jetzt viel heisse Luft und er wollte uns erstmal beruhigen, kann er dass halt nicht jetzt schon sagen oder stimmt das in den meisten Fällen wirklich?
Anouchka
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Re: Hilfe – mein 4-Monate-altes Baby ist hochgradig schwerhörig!!!

#30

Beitrag von Anouchka »

Hallo Kimi,

also, sooo genau kenne ich mich auch nicht aus, aber ich weiss, dass Connexin 26 auch progredient verlaufen kann. Deshalb wollten wir trotz unauffälliger Hörtests bei unserer Kleinen unbedingt diesen Gentest, um eben ganz sicher sein zu können, dass uns nichts mehr erwartet. Hilft Dir jetzt wahrscheinlich nicht viel weiter...

Anouchka
Katrin Kammler
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Re: Hilfe – mein 4-Monate-altes Baby ist hochgradig schwerhörig!!!

#31

Beitrag von Katrin Kammler »

Hallo Doris!

Ich denke, daß es darauf ankommt, wie Dein Kind mit HG hört.
ich hatte ja schon mal geschrieben, daß wir etwas lauter und deutlicher gesprochen haben, auch wohl automatisch etwas langsamer. Ich hatte so den Eindruck, daß er so am besten versteht, was ich von ihm will.Uns wurde immer gesagt, daß er für seine Verhältnisse eine sehr gute Sprachentwicklung hat. Allerdings hat er genauso langsam gesprochen. Als er das CI bekommen hat, haben wir uns umgestellt und reden ganz normal mit ihm, nur bei neuen schwierigen Worten sagen wir sie deutlich. Seitdem redet Norman auch ganz normal.
Ich würde erstmal ganz normal mit ihm reden. Ihr werdet merken, ob er genug versteht. Wir haben auch erst anders mit Norman gesprochen, als wir den Eindruck hatten, er bekommt so mehr mit. Wir haben uns da mehr unbewußt und automatisch umgestellt, es ist mir erst bewußt geworden, als Norman mehr sprach und ich andere Mütter mit ihren normalhörenden Kindern habe sprechen hören.
Ich würde auch Dialekt sprechen, alle um euch herum sprechen Dialekt, wenn ihr hochdeutsch mit ihm redet, versteht er ja die anderen nicht. Wir sprechen selbst nicht sehr Dialekt, aber warum sollte ein Kind einfacher hochdeutsch lernen als Dialekt?
Ich hoffe, daß war jetzt nicht zu konfus.

Liebe Grüße
Katrin
Gudrun
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Re: Hilfe – mein 4-Monate-altes Baby ist hochgradig schwerhörig!!!

#32

Beitrag von Gudrun »

Ich finde es ganz wichtig, mit einem hörgeschädigten Kind möglichst normal zu sprechen. Vielleicht eine Idee akzentuierter, betonter, melodischer, denn sonst lernt das Kind nie, normal gesprochene Sprache zu verstehen. Die Hörgeräte heute sind wirklich so gut, dass man sich das erlauben kann. Das hörgeschädigte Baby muss das Hören ja erst mal lernen - ein hörendes Baby versteht auch nicht alles und doch redet man mit ihm normal.
Der Unterschied ist nur, dass man mit dem hörgeschädigten Baby mehr reden muss als mit dem hörenden, weil das Hören erst gelernt werden muss. Ein hörendes Baby hat ja einen Vorsprung bei der Hörentwicklung, auch schon im Mutterbauch. Doch dieser Vorsprung kann noch sehr gut aufgeholt werden, wenn der Kleine die Hörgeräte schon so früh bekommt.

Auch Dialekt sprechen finde ich sehr sinnvoll, das wird auch von Schmid-Giovannini, die schon jahrzehntelang hörgeschädigte Kinder fördert, ausdrücklich befürwortet.

Ich bekam erst mit 1,5 Jahren Hörgeräte und damals vor ca. 30 Jahren war die Hörgerätetechnik noch so schlecht, dass meine Eltern es sich nicht leisten konnten, mit mir normal zu sprechen. Ich musste immer auf den Mund schauen, man musste mir mir seh deutlich sprechen. Die Folge ist, dass ich sehr stark vom Mundbild abhängig bin, dass man mit mir deutlich und langsam sprechen muss, aber mit meinem Restgehör kann ich auch etwas undeutlichere Mundbilder (auch Dietrich :D) verstehen.

Doch die hörgeschädigten Babys von heute, die können sich wirklich an ein schnelles Sprechtempo inkl. Dialekt gewöhnen, wenn man sie frühzeitig mit Hörhilfen versorgt und sie entsprechend sprachlich erzieht. Wie soll ein Baby "Normalsprecher" verstehen lernen, wenn es nicht daran gewöhnt wird?

Bei mundfaulen Eltern lernt ein hörgeschädigtes Baby auch mit den besten Hörhilfen das Verstehen von Lautsprache nicht besonders gut. Das heißt jetzt bestimmt nicht, dass man mit dem Baby nun rund um die Uhr reden soll, aber es braucht mehr sprachliche Zuwendung als ein hörendes Baby.

Ich würde damit jetzt schon anfangen, auch wenn es noch keine Hörgeräte trägt. Es sieht ja den Mund bewegen, es sieht, dass die Mutter mit ihm spricht, das baut eine besondere emotionale Verbindung auf. Man muss drandenken, dass ein hörendes Baby die Mutter nicht versteht, aber sich durch ihre Stimme beruhigen lässt, sich über die Zuwendung freut. Und ein hörgeschädigtes Baby lässt sich durch die Mimik, die ruhige Haltung der Mutter, und auch ihre Zuwendung beruhigen. Es spürt außerdem die Vibrationen der Stimme, wenn die Mutter es an der Brust hält.

Also, ruhig mit dem Kleinen so wie mit einem hörenden Baby sprechen, nur etwas akzentuierter, betonter, melodischer und vor allem öfter. :)

Gudrun[size=small]

[Editiert von Gudrun am: Sonntag, November 7, 2004 @ 12:13 AM][/size]
Andrea Heiker
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Re: Hilfe – mein 4-Monate-altes Baby ist hochgradig schwerhörig!!!

#33

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo Doris,

die allermeisten Schwerhörigkeiten verlaufen progredient, somindest, wenn man die Sache mal über 10 oder 20 Jahre verfolgt. Manchmal bleibt es Jahre stabil und schließt sich wieder eine Phase der Hörverschlechterung an. Es ist aber reichlich überflüssig, darüber zu spekulieren, ob und wann eine Hörverschlechterung auftritt. Glücklicherweise sind aber bei über 99,9% aller progredient Schwerhörigen am Ende der Fahnenstange ein CI möglich. Also keine Angst vor der Taubheit.

Auch bei den genetische bedingten Hörschäden kann die Schwere des Hörschadens ganz unterschiedlich ausfallen, da gibt es z.B. Familien mit mehreren hörgeschädigten Kindern, wo das eine Kind gehörlos und das andere mittelgradig schwerhörig ist.

Doris, ich würde Dir an Deiner Stelle nicht so viele Gedanken machen. Dein Gefühl und Herz wird Dir schon sagen, wie Du am besten mit dem Emil kommunizieren kannst. Solange Du nicht mit Emil schreist, (Das ist mit Hörgeräten ziemlich unangenehm und verstehen tut man dann auch nichts.) wirst Du schon einen richtigen Weg finden. Das haben Tausende von Eltern auch schon vor Euch geschafft.

Zum Dialekt: Ich bin in Norddeutschland groß geworden und in meiner Familie, damit meine ich auch Großeltern, Onkel und Tanten, wurde/wird hauptsächlich Platt geschnackt. Platt unterscheidet sich vom Hochdeutschen schon sehr stark. Mit mir hat die ganze Familie aber nur Hochdeutsch gesprochen. Ich habe so manches an Platt aufgeschnappt, aber habe doch trotzdem erheblich mehr Probleme, einer plattdeutschen Unterhaltung in der Familie zu folgen als einer hochdeutschen Unterhaltung.

Gruß
Andrea
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Kimi
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Re: Hilfe – mein 4-Monate-altes Baby ist hochgradig schwerhörig!!!

#34

Beitrag von Kimi »

Ist es durch eine Genanalyse möchlich heraus zu finden ob eine progredierende SH vorliegt. Kimberlys Arzt hielt das für überflüssig.
Zum CI muss ich als Elternteil sagen gepriesen sei die Technik. Nur ich persönlich hab davor einen heiden Respekt es ist eine OP und das möchte keiner für sein Kind. Auf der anderen Seite hat man dann vor dem was noch kommen kann keine so grosse Angst mehr weil es halt genau diese Option gibt.
Andrea Heiker
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Re: Hilfe – mein 4-Monate-altes Baby ist hochgradig schwerhörig!!!

#35

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo Kimi,

Deiner Tochter nützt eine Genanalyse nichts. Ihr könnt damit weder eine evtl. Progredienz aufhalten, noch die Schwerhörigkeit reparieren oder heilen. Eine Genanalyse macht nur dann einen Sinn, wenn ihr weitere Kinder bekommen wollt und vorher wissen wollt, ob für dieses Kind ein Risiko für eine Hörbehinderung besteht.

Ich kann verstehen, dass man möchte, dass sich die Hörbeeinträchtigung nicht verschlechtert. Aber wenn doch der Fall eintritt, dann bleibt einen doch nichts übrig, als es hinzunehmen. Da man doch nichts ändern kann, würde ich mich an Eurer Stelle nicht zu viele Gedanken machen.

Gruß
Andrea
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Re: Hilfe – mein 4-Monate-altes Baby ist hochgradig schwerhörig!!!

#36

Beitrag von Kimi »

So war das eigentlich auch nicht gemeint. War eher Interesse. Wir haben das auch nicht vor. Auch was weitere Kinder angeht wäre es für uns kein Grund darauf zu verzichten. Warum also nachforschen. Du hast recht man muss die Dinge so nehmen wie sie sind und nach einer gewissen Zeit ist das Leben ja auch wieder im Prinzip fast so wie vorher. Es ist halt nur ersteinmal gewöhnungsbedürftig.
Momo
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Re: Hilfe – mein 4-Monate-altes Baby ist hochgradig schwerhörig!!!

#37

Beitrag von Momo »

Erstellt von Doris Jensen
Hallo Andrea!

Wir möchten auf jeden Fall ein 2. Kind, auch wenn zu 25 % wahrscheinlich ist, dass das 2. Kind ebenfalls eine Gehörschädigung haben wird. Ciao
Doris
Hallo Doris
es ist ja auch nicht sicher, dass die Hörschädigung genetisch bedingt ist....
Ich würde die Untersuchungen schon machen lassen, besonders die der Schilddrüse, denn ich als Laie stelle mir vor, dass die Schädigung fortschreitend ist, solange die Ursache (wenn es wirklich die Ursache ist!) nicht therapiert wird....
Gegen Meningitis musst du sicher nicht unbedingt impfen, denn das Risiko ist nicht grösser als bei normalehörenden Kindern.
Auch die Standardimpfung bei der Vorsorgeuntersuchung macht sicher nichts, wenn du nachmittags den Termin hast...
LG
Momo
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Sabine
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Re: Hilfe – mein 4-Monate-altes Baby ist hochgradig schwerhörig!!!

#38

Beitrag von Sabine »

Nein, gegen Meningitis MUSS man nicht impfen.
Ich möchte nur nochmal erzählen, dass ich sehr froh bin, dass es, als Christian erkrankte, die Pneumokokken-Impfung in D noch nicht gab.
Er hätte sie nämlich wahrscheinlich nicht bekommen, da ja immer noch das Märchen umgeht, dass sie nur für bestimmte Risikogruppen empfehlenswert ist.
Ich hätte es mir nie verziehen, wenn es die Impfung schon gegeben hätte und ich sie ihm nicht hätte geben lassen.

Christian gehörte keiner einzigen Risikogruppe an, trotzdem hat es ihn erwischt.
Alle meine Kinder sind mittlerweile geimpft.

Kimi
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Re: Hilfe – mein 4-Monate-altes Baby ist hochgradig schwerhörig!!!

#39

Beitrag von Kimi »

Dazu hab ich noch eine Frage diese Impfung (Pneumokokken) wurde mir empfohlen machen zu lassen, weil Kimberly ständig Bronchitis hat. Was hat denn dann das eine mit dem anderen zu tun oder ist das wirklich sinnvoll. Ich möchte es schon machen (falls sie endlich mal wieder ganz ohne Erkältung oder dergleichen ist) besonders da mir versichert wurde dass es wegen der Impfung keine Probleme oder Schäden geben würde. Vielleicht hinterfrage ich auch mittlerweile viel zu viel aber was das Vertrauen in Ärzte angeht das ist nicht mehr sonderlich gross.
Sabine
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Re: Hilfe – mein 4-Monate-altes Baby ist hochgradig schwerhörig!!!

#40

Beitrag von Sabine »

Hallo Christin,

die Pneumokokken-Impfungen sind wirklich sehr gut verträglich. Habe mich mit der Herstellerfirma sowie mit einigen Ärzten lange auseinandergesetzt deswegen, weil ich natürlich Angst vor möglichen Impffolgen hatte.
Oft ist es ja so, dass durch einen Impfstoff die Krankheit, die er verhindern soll, in milder Form ausgelöst wird (als normale Impfreaktion, wie z.B. die Impfmasern).
Da Christian ja nun schon Meningitis hatte, wollte ich 150%-ig sicher sein, dass da nichts passieren kann.
Wie gesagt, die Prevnar-Impfung ist problemlos.

Was das eine mit dem anderen zu tun hat?
Pneumokokken können eine Reihe von Krankheiten auslösen, u.a. MOE, Lungenentzündung oder auch Meningitis. Gegen einige Stämme (längst nicht gegen alle) kann geimpft werden, so dass eben diese Krankheiten nicht mehr so häufig oder auch gar nicht mehr auftreten.

Viele Grüße,

Kimi
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Re: Hilfe – mein 4-Monate-altes Baby ist hochgradig schwerhörig!!!

#41

Beitrag von Kimi »

Danke Sabine
Da bin ich um einiges beruhigter. Wenn ich so von manchen hier die Beiträge lese komme ich mir komplett uninformiert vor. Also ihr Lieben dürft mich auch Blondi oder Dumpfbacke nennen. Petra darf dass ja schon :D
Da werd ich mich auf meine alten Tage noch richtig anstrengen müssen um aufzuholen. Ansonsten faul wie ich bin frag ich hier nach.
Liebe Grüsse Christin
Sandra

Re: Hilfe – mein 4-Monate-altes Baby ist hochgradig schwerhörig!!!

#42

Beitrag von Sandra »

Hallo Christin,

das macht doch nix, wenn Du über Hörschädigung noch nicht alles weisst - jeder fängt mal klein an und sammelt so seine Erfahrungen/Infos zusammen, wozu gibt dann hier das Forum :D Also frag ruhig und Du wirst meist Rückmeldungen bekommen.......

Gruss Sandra :D :freude:
Momo
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Re: Hilfe – mein 4-Monate-altes Baby ist hochgradig schwerhörig!!!

#43

Beitrag von Momo »

Hallo zusammen
es gibt mittlerweile einen neuen Pneumokokkenimpfstoff, der noch mehr Stämme abdecken soll, allerdings glaube ich nur für Kinder ab 2 Jahren und man muss alle drei Jahre auffrischen... Es bleibt zu bedenken, dass die Impfstoffe, meines Wissens für die USA entwickelt wurden, wo eine ganz andere Verteilung der Erreger vorliegt, sprich hier ist die Impfung nicht ganz so wirksam, da sie nur einen kleinen Teil der hier vorkommenden Erreger abdeckt. Ich hab mich da auch mit auseinandergesetzt, da uns die Impfung auch ans Herz gelgt wurde. Nur so nebenbei, die Herrstellerfirma wird natürlich immer sagen, dass keine Schäden zu befürchten sind... also bezweifle ich von der Seite mal die Objektivität und die meisten Ärzte sind ja durch und durch Schulmediziner von den Pharmafirmen sehr beeinflusst. Was mir fehlt ist eine wirklich neutrale Beratung auf diesem Gebiet, weder pro noch contra Impfung sonder individuell für mein Kind! Na ja und 100 % Schutz gibt es einfach nicht! Also finde ich es schon gut auch Impfempfehlungen abzuwägen....
Natürlich sind dann solche Fälle wie bei Christian tragisch, aber hätte die Impfung das verhindert (wäre der Stamm abgedeckt)....
Nachdenkliche Grüsse von Momo
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Sabine
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Re: Hilfe – mein 4-Monate-altes Baby ist hochgradig schwerhörig!!!

#44

Beitrag von Sabine »

Hallo Momo,

neu ist der Impfstoff nicht, den Du wohl meinst.
Es gibt zwei verschiedene Impfstoffe: Prevnar für die unter Zweijährigen, der nicht aufgefrischt werden muss (und weniger Stämme abdeckt) und Pneumovax, den Du meinst.

Und keine Sorge, ich habe mich sicherlich nicht von Wyeth als Herstellerfirma beraten lassen, das fehlte ja auch noch ;-)

Du kannst Dich wirklich glücklich schätzen, dass Dir die Impfung empfohlen wurde. Dann kannst Du wenigstens Pro und Contra abwägen und dann eine Entscheidung treffen.
Nur leider wird vielen Eltern erst gar nix von der Impfmöglichkeit erzählt, weil deren Kinder nicht zu den angegebenen Risikogruppen gehören *haha*. Und DAS finde ich dann bedenklich.
Sich bewusst gegen eine Impfung zu entscheiden, ist etwas ganz anderes, als nicht impfen zu lassen, weil man es einfach nicht weiß.

Nein, 100% Schutz gibt es nicht. Und nein, ich werde nie wissen, ob Christians Meningitis durch die Impfung hätte verhindert werden können.
Darüber brauche ICH mir aber auch zum Glück keine Gedanken zu machen, da wir die Option hier in D ja damals noch gar nicht hatten.
Aber ich kenne Leute, deren Kinder eben nach Juli 2001 (als die Impfung zugelassen wurde) an Pneumokokkenmeningitis erkrankten, und die dann hinterher erst von der Impfung erfuhren.
In den USA gibt es auch sehr viele solcher Familien. Und sie schleppen die Selbstvorwürfe schon seit Jahren mit sich 'rum. Ob die nun gerechtfertigt sind, sei dahingestellt, aber abstellen kann man sie ganz einfach nicht.

Ich wünsche jedenfalls niemandem die Hölle, die wir mit Christian erleben mussten. Meningitis ist eine widerliche Krankheit.
Und wenn ICH, nach diesen Erlebnissen, eine Möglichkeit habe, so ein Risiko zumindest zu verringern, dann halte ich das für MEINE Familie für sinnvoll.

Letztlich kann jeder selber entscheiden, und das ist auch gut so.
Aber dazu muss ja erstmal bekannt sein, dass es diese Impfung überhaupt gibt, und dieses Wissen leiten sehr viele (Kinder-)Ärzte eben auch heute noch nicht weiter.

Als ich mich damals in alle Richtungen informiert habe, gab es durch die Impfung mit zerkleinerten Bakterienhüllen (Prevnar) weltweit noch keinen bekannten Impfschaden. Die Impfung gilt allgemein als gut verträglich.
Ich hatte jedenfalls bei den Pneumokokken-Impfungen immer ein besseres Gefühl als bei manch' einer Standardimpfung, weil ich aufgrund meines Berufes gleich mehrere Kinder mit anerkannten Impfschäden (durch MMR und andere Kombi-Impfungen) kenne.

Aber ich wollte hier bestimmt keine Impf-Debatte vom Zaun brechen. Wichtig ist es, informiert zu sein und die Möglichkeiten zu kennen.
Dann kann man seine ganz persönliche Entscheidung treffen.

Viele Grüße,

Momo
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Re: Hilfe – mein 4-Monate-altes Baby ist hochgradig schwerhörig!!!

#45

Beitrag von Momo »

Hallo Sabine
danke für die Info. Ja ich denke den meine ich...
Du hast Recht- viele Kinderärzte informieren nicht und man hat dann keine Wahl als Eltern. So kann ich mich entscheiden und ich denke jeder muss das auch für sich entscheiden und die Konsequenzen dann tragen- wie auch immer.
Ich kann mir wahrscheinlich kaum vorstellen wie sehr ihr alle damals gelitten habt und die SH ist da sicher das kleinste Übel gewesen! Ich finde es aber toll das euer Sohn das wie ich aus anderen Beiträgen lese so super macht.
Liebe Grüsse Momo
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
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Re: Hilfe – mein 4-Monate-altes Baby ist hochgradig schwerhörig!!!

#46

Beitrag von Doris Jensen »

Hallo Andrea, Sabine u. Anouchka!

Vielen Dank für eure schnellen Antworten.
Gestern waren wir schon bei der Fa. BAGUS.
Hr. Steffler (glaube ich heißt er) hat uns sehr kompetent beraten! Es wurden schon die Abdrücke gemacht und am 22.11. bekommt Emil die Hörgeräte.
Wir haben uns für ein blau-weiß gestreiftes Ohrstück (weiß nicht wie man das nennt - das Ding das in der Ohrmuschel drinnen ist) entschieden. Hr. Steffler hat uns ein buntes Ding empfohlen, damit Emil Selbstbewußtsein aufbauen kann etc.
Ehrlich gesagt wäre mir ein durchsichtiges Stück lieber gewesen. Aber beim Hörgerät finde ich auch, dass er ein färbiges mit Comic-Figuren drauf bekommen soll. Nächsten Mittwoch lassen wir seine Augen (Fundus) testen. Aber wo wir ein ausführliches Blutbild mit Hormonen machen sollen, weiß ich noch nicht. Wir waren gestern beim Kinderarzt und der weiß es leider auch nicht.
Liebe Grüße und gute Nacht!

Doris
Doris Jensen
Gudrun
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Re: Hilfe – mein 4-Monate-altes Baby ist hochgradig schwerhörig!!!

#47

Beitrag von Gudrun »

Hallo Doris,

herzlichen Glückwunsch zu den neuen Hörgeräten. Ich wünsche euch viel Erflg. Erwarte bitte nicht, dass er sofort hört, das braucht seine Zeit. Zeig ihm, wie toll es ist, deine Stimme zu hören. :) Man nennt die Dinger in der Ohrmuschel Ohrpassstück(e).

Auch wenn du die Hörgeräte lieber farblos gehabt hättest, bunte Hörgeräte haben den Vorteil, dass man sie leichter wieder findet, wenn sie mal auf dem Boden landen. Vor allem draußen auf dem Asphalt und auf der Wiese ganz nützlich.

Liebe Grüße,
Gudrun[size=small]

[Editiert von Gudrun am: Dienstag, November 9, 2004 @ 11:19 PM][/size]
Maike
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Re: Hilfe – mein 4-Monate-altes Baby ist hochgradig schwerhörig!!!

#48

Beitrag von Maike »

Hallo Doris,

bunte Hoergeraete und Ohrpassstuecke haben eigentlich NUR Vorteile
(nicht nur, dass sie leichter wiedergefunden werden), sondern:

- die Umgebung reagiert echt positiv drauf (und spricht mich z. B.
deutlicher an - ich habe auch bunte Hoergeraete, aeh:
CI-HdO-Sprachprozessoren und bunte Ohrpassstuecke - und man sieht
sie gleich und spricht daher oft von Anfang an echt deutlich!
super!) - ich denke mir, dass das aehnlich wie bei Rollstuehlen
ist: wenn einer in so einem "unauffaelligen Rollstuhl" kommt,
faellt er viel mehr auf als einer in einem froehlichen Rollstuhl!
Da ist dann die Hemmschwelle viel viel niedriger!

- ich bin uebrigens (und das nicht nur einmal!!!) gefragt worden,
woher ich denn diesen tollen Ohrschmuck haette. Hab dann immer
aufklaeren muessen: Via HNO-Verordnung und Hg-Geschaeft! :)

- Jau - und dann noch was Schoenes: Ich selber habe jahrelang
blauweiss-gestreifte Ohrpassstuecke gehabt (und das nicht, weil
ich in Bayern bin!)! Die sind echt wunderschoen!

Also: Viel (Vor)freude auf so viel Buntheit in Emils Leben!

Liebe Gruesse
Maike
von Geburt an gehörlos, lautsprachlich aufgewachsen (kann aber auch DGS), 2 CI's seit Dez 2000 und Juli 2003
Kimi
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Re: Hilfe – mein 4-Monate-altes Baby ist hochgradig schwerhörig!!!

#49

Beitrag von Kimi »

Doris was die Untersuchungen angeht hatten wir die selben Probleme viele Untersuchungen können viele Ärzte gar nicht durchführen wegen der Ausstattung wie zb das EKG usw. oder sie kannten sich damit nicht aus bei Kindern in dem Alter. Wir haben die meisten Untersuchungen in der Uni Frankfurt gemacht. Damit meine ich jetzt nicht dass du dort hinpilgern sollt, aber Unikliniken mit Kinderklinik sollten die geforderten Untersuchungen durchführen können. Ist zwar ein bischen telefoniererei aber man kommt ans Ziel und wie gesagt entspannt Termine machen aber machen würd ich sie halt. Danach ist alles auch wesentlich entspannter.
Wünsch dir viel Kraft beim Marathon aber glaub mir der geht vorbei.
Momo
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Re: Hilfe – mein 4-Monate-altes Baby ist hochgradig schwerhörig!!!

#50

Beitrag von Momo »

Hallo
das Blutbild sollte ein Endokrinologe machen, denn uns haben sie bei einer Freundin in der Klinik gesagt, dass diese Fachärzte noch viel genauer untersuchen können. Ein EKG würde ich beim Kinderkardiologen machen, falls es bei euch einen gibt... Und naja Augen dann beim Augenarzt, möglichst einer der Erfahrungen mit Kindern hat!

Ansonsten in einer Klinik fragen, ob und in welchem Umfang sie die Möglichkeiten haben:
Viel Erfolg und alles Gute
Momo
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
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