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Re: Wie geht es weiter?

Verfasst: 24. Aug 2004, 23:07
von Andrea Heiker
Hallo Sonia,

ich habe auf beiden Seiten etwas gehört, als Strom auf die Nadel gegeben wurde. Auf dem einen Ohr konnte ich da schon auf natürlichem Wege nichts mehr wahrnehmen. Man bekommt auch nur ein CI, wenn man dann halt etwas hört. Wenn der Hörnerv nicht funktioniert, dann nützt ein CI auch nichts.

Gruß
Andrea

Re: Wie geht es weiter?

Verfasst: 25. Aug 2004, 20:43
von sonia
Hallo Andrea,
Gibt es das oft, dass man ein CI nicht implantieren kann? Kann man auch ohne Hörnerv
geboren werden?
Ich habe auch gelesen, dass bei der OP das Restgehör zerstört wird, stimmt das? Jemand
anderes meinte zu mir, dass wäre nicht mehr so.
Liebe Grüsse
Sonia

Re: Wie geht es weiter?

Verfasst: 25. Aug 2004, 21:58
von Andrea Heiker
Hallo Sonia,

ja es gibt Hörschäden, die durch einen defekten/fehlenden Hörnerv oder Verarbeitungsstörungen im Gehirn verursacht werden. Es gibt auch Kinder, die ganz ohne Hörschnecke geboren werden. In diesen Fällen ist ein CI nicht möglich.

Aus aktuellem Anlass möchte ich auch darauf hinweisen, dass Du bei einer CI-VU unbedingt einen Promontoriumstest verlangen solltest. Sicher ist sicher!

Das Restgehör wird bei einer CI-OP fast immer zerstört. In der Regel kann man nach einer CI-OP auf dem implantierten Ohr nicht mehr zu einem Hörgerät zurückkehren.

Für Leute mit defekten Hörnerv/fehlender Schnecke ist oftmals noch ein Hirnstammimplantat (ABI=Auditory Brainstem Implant) möglich. Allerdings sind die Ergebnisse beim ABI sehr viel schlechter als bei einem CI. Und bei Kindern wird derzeit kein ABI implantiert. An der Gehörlosigkeit stirbt man nicht, bei einer Hirn-OP kann doch eine Menge schief gehen.

Gruß
Andrea

Re: Wie geht es weiter?

Verfasst: 25. Aug 2004, 22:09
von Andrea Heiker
PS: Ca. 95% der stark hörgeschädigten Kinder sind jedoch medizinisch gesehen für ein CI geeignet.

Re: Wie geht es weiter?

Verfasst: 25. Aug 2004, 23:03
von Gudrun
Hallo Sonia,

man versucht, die OP-Techniken so weiterzuentwickeln, dass das Restgehör erhalten bleibt, damit man zu den Hörgeräten zurückkehren kann, falls es mit dem CI nicht klappt.

Es gibt auch OP-Techniken, dass man versucht, die Elektroden nur teilweise in die Hörschnecke einzuführen, so dass nicht alle Haarzellen zerstören werden. Angeblich kann man dann CI UND Hörgerät am selben Ohr als Kombination tragen. Aber es ist einfach so, dass ein CI, das komplett in der Schnecke sitzt, bei der großen Mehrheit zu einem wesentlich besseren Hörerfolg führt, als mit sozusagen einem "Teil-CI". Es gibt dann noch eine sehr kleine Minderheit, die das Pech haben, mit den Hörergebnissen des CI's nicht zurechtzukommen und nicht mehr zum Hörgerät zurückkehren zu können und eben eine ganz kleine Gruppe, die durch die OP Schäden erleiden, z.B. Gesichtsnervlähmungen. Das macht die Entscheidungsfindung ja auch so schwierig.

Liebe Grüße,
Gudrun

Re: Wie geht es weiter?

Verfasst: 26. Aug 2004, 21:06
von sonia
Hallo,
Danke für Eure Antworten. Ich solte nicht so viel nachdenken über Dinge die eventuell sein
könnten.
Ich hätte noch eine Frage zu den HG. Da Phil sie sehr gerne in den Mund steckt und auf
ihnen herumkaut; wie merke ich ob sie noch in Ordnung sind? Ist alles OK so lange sie
pfeifen?
Liebe Grüsse
sonia

Re: Wie geht es weiter?

Verfasst: 26. Aug 2004, 21:58
von Andrea Heiker
Liebe Sonia,

wenn sie pfeifen, ist es ein gutes Zeichen. Trotzdem ist rumkauen für Hörgeräte auf Dauer nicht das Wahre. Legst Du die GEräte nachts in ein Trockenkissen?

Du kannst mit einer Art Stetoskop die GEräte auch selbst abhören. HAst Du so etwas?

Gruß
Andrea

Re: Wie geht es weiter?

Verfasst: 27. Aug 2004, 10:32
von Momo
Hallo Sonia
dein Akustiker sollte dir das Überprüfen der HGs mit einem Stethoclip erklären. Dann kannst du die HGs testen, auch ein Batterietester solltest du haben... Allerdings sollten die Dinger auch im Ohr und nicht im Mund sein, denn so toll ist Feuchtigkeit so oder so nicht.
Zur Ci Implantation weiss ich nur, dass unsere Kinder alle nach Halberstadt gehen und dort sehr zufrieden sind. Aber da lass dir und eurem Sohn noch Zeit...
Ganz liebe Grüsse
Momo

Re: Wie geht es weiter?

Verfasst: 27. Aug 2004, 20:46
von sonia
Hallo,
ich habe weder einen Baterrieprüfer noch ein Trockenkissen. Ich werde mir aber alles so
schnell wie möglich zulegen. Er hat die Geräte so schnell im Mund, dass merkt man oft gar
nicht. Sie sehen teilweise schon etwas mitgenommen aus. Das ist nicht einfach mit einem
acht Monate alten Baby. Aber ich wäre schon froh wenn ich es selbst testen kann und nicht
immer zum Akkustiker fahren müsste (das wäre dann auch ca. 3 Mal am Tag).

Nächste Woche hat Phil eine ERA und dann werden seine Hörgeräte "richtig" eingestellt. Ich
bin einmal gespannt ob wir einen Unterschied bemerken werden. Aber in den letzten zwei
Tagen konnten wir beobachten, dass immer sobald er morgens die Hörgeräte eingesetzt
bekommt, sofort laut "singt". Wir haben das Gefühl er lauscht seiner Stimme. Das wäre
grossartig!!!
Liebe Grüsse
sonia

Re: Wie geht es weiter?

Verfasst: 27. Aug 2004, 22:06
von Gudrun
Hallo Sonia,

wenn er wirklich reagiert, wäre das ja ein schneller Fortschritt. Aber es könnte möglich sein!

Hast du das Gefühl, dass er die Hörgeräte ablehnt, weil er sie immer rausnimmt oder macht er das eher, um mit den Hörgeräten zu spielen? Hat er noch anderes Spielzeug in Reichweite, um vom Rausnehmen abgelenkt zu werden?

Viel Erfolg bei den Hörgeräte-Einstellungen, und ich bin immer gespannt auf die Berichte. :)

Liebe Grüße,
Gudrun

Re: Wie geht es weiter?

Verfasst: 4. Sep 2004, 20:16
von sonia
Hallo,
Am Freitag wurde bei Dr. Baschek eine Era gemacht, und die Ergebnisse waren etwas
anders als die aus Tübingen. Ab ca. 95 db hat Phil Reaktionen gezeigt, allerdings nur bis
2000 Hz, darüber war leider nichts mehr. Heisst das, dass er auch mit optimal eingestellten
Hörgeräten Sprache nicht verstehen kann? Oder kann er nur bestimmte Sachen verstehen?
Ich habe gelesen das einige Buchstaben bei 4000 Hz liegen. Heisst das, diese kann er nie
verstehen?
Unser Akkustiker meinte, dass es recht mühsam für ihn werden würde artikuliert zu
sprechen. Die Hörgeräte wurden dann auch direkt am Freitag neu eingestellt.
Und wieder einmal heisst es abwarten.
Liebe Grüsse
Sonia

Re: Wie geht es weiter?

Verfasst: 5. Sep 2004, 00:12
von Andrea Heiker
Liebe Sonia,

vermutlich hört Euer Sohn auch höhere Frequenzen, aber eben erst bei einer höheren Lautstärke als die tiefen Frequenzen. Die meisten seit Geburt schwerhörigen Kindern haben eine abfallende Hörkurve, d.h. tiefe Töne werden besser als hohe Töne gehört. Selten bricht eine Hörkurve einfach ab, sondern sie läuft allmählich bei 130-140 dB aus. Bei einer BERA wird nur bis 100 dB getestet.

Ich möchte auch darauf hinweisen, dass sich beide BERAS nicht wesentlich unterscheiden. Eine BERA ist nicht so super genau und plus/minus 10-15 dB (bei einem Paukenerguss oder verschiedenen Geräten noch mehr) sind immer drin.

Mach Dich nicht verrückt. Du hast genug Zeit, Hörgeräte in Ruhe auszuprobieren. Du musst Dich nicht sofort für ein CI entscheiden.

Welche Hörgeräte hat Dein Kind. Bitte gib doch mal das genaue Modell an.

Gruß
Andrea

Re: Wie geht es weiter?

Verfasst: 5. Sep 2004, 08:33
von sonia
Hallo Andrea,
er hat Phonak power maxx Hörgeräte. Sie sollen ziemlich neu sein und sehr stark. Da Phil ja
bis jetzt noch nichts gehört hat, wird er die "Lall-Phase" die Babies haben nachholen?
Liebe Grüsse
Sonia

Die Kurve bei der ERA ging bis 120 db. Warum wird eigentlich immer eine BERA gemacht
wenn die ERA doch umfangreicher ist?

Re: Wie geht es weiter?

Verfasst: 5. Sep 2004, 10:49
von Andrea Heiker
Liebe Sonia,

er wird die Lallphase nicht unbedingt nachholen, da der sensible Zeitraum dafür möglicherweise verbei ist. Es kann sein, dass er die Lallphase überspringt und gleich damit loslegt, bewußte Laute von sich zu geben. Du wirst selbst merken, ob Euer Sohn von Hörgeräten profitiert. Voraussetzung ist natürlich, er trägt sie auch. Euer Sohn muss das Hören erst noch lernen. Guthörende Babys hören ja schon im Mutterleib und diesen Vorsprung gilt es erst einmal einzuholen.

Ob das Gehör ausreicht, um ohne zu großen Aufwand die Lautsprache zu lernen, kann ich nicht sagen. Das wird die Zeit ergeben. Ihr könnt Euch mit der Entscheidung für oder gegen ein CI einige Monate Zeit lassen.

Gruß
Andrea

Re: Wie geht es weiter?

Verfasst: 5. Sep 2004, 20:39
von sonia
Hallo Andrea,

wir werden uns auf jeden Fall zeit lassen.....

Seit bei Phil die Lautstärke der Hörgeräte um 10 db erhöht wurde pfeifen die Geräte um
einiges schneller. Ist das normal? Er braucht nur kurz drankommen und schon pfeift es. Das
war vorher nicht so stark der Fall. Gibt es eigentlich auch Wasserdichte HG? Und wie ist es
im Sandkasten? Da machen Phils Geräte auch einiges mit.

Liebe Grüsse
Sonia

Re: Wie geht es weiter?

Verfasst: 5. Sep 2004, 20:55
von Momo
Hallo Sonia
es ist schon normal je lauter die Geräte desto schneller pfeiffen sie. Allerdings kann es auch sein , dass die Passstücke nicht mehr richtig passen, in dem Alter wachsen die Kleinen da schnell raus.
Ich glaube es gibt wohl wasserdichte HGs, aber ich galube die taugen nicht wirklich was, oder was meinen unsere Experten? Sand muss ein Kinderhg eben abkönnen, regelmässig vom Akustiker reinigen und prüfen lassen! Und abends eben selber reinigen, soweit das eben geht!
Zum Batterietester usw. Bei uns gab es damals ein Starterset KOSTENLOS vom Akustiker, da war alles drin was man so braucht: Stethoclip, Batterietester, Trockendose mit Kapseln, Dosen für die HGs, Blasebalg für die Passstücke und Reinigungstabletten (die ich nicht benutze). Und dann wurde mir erklärt was ich wann wie machen soll und wie ich mich verhalten soll, wenn die HGs mal "baden" gehen....
Also wünsche ich euch erstmal gute Eingewöhnung (ich kenne ein Mädel, die ähnliche Hörkurven hat und gegen alle Erwartungen anfängt zu sprechen!- CI kommt bei ihr aus gesundheitlichen Gründen nicht in Frage). Also nur Mut und Ruhe bewaren- ihr habt noch zeit!
LG Momo

Re: Wie geht es weiter?

Verfasst: 5. Sep 2004, 22:13
von Andrea Heiker
Hallo Momo,

ja es gibt genau ein wasserdichtes Hg, aber es ist ein sehr einfaches Hg und auf Dauer wird es auch undicht.

Das Peifen ist leider von der Lautstärke abhängig. Thermotec-Ohrstücke entschärfen in der Regel das Problem erheblich.

Gruß
Andrea

Re: Wie geht es weiter?

Verfasst: 6. Sep 2004, 12:09
von Markus B
Hallo zusammen!

Das wasserdichte Hörgerät ist in den letzten Jahren nicht wirklich weiterentwickelt worden, daher kann man diese getrost vergessen.

Es gibt spezielle Überzüge aus Gummi für HdOs, die kann man mit einer kleinen Zange aufweiten und dann das HG dort reinschieben. Die Teile heißen "SuperSeals" oder ähnlich, sind aber auf Dauer etwas anstrengend in der Handhabung.

Zur Rückkopplung: Leider wird die Neigung zur Rückkopplung mit der Verstärkung immer größer und man bekommt ab einer gewissen Stärke Probleme mit der Abdichtung der Otoplastik. Thermotec oder weiche OPS bringen in der Regel einiges, allerdings kann man niemandem das Ohr unbegrenzt abdichten, da es irgendwann anfängt zu drücken und dann ist Schluß. Ich kenne leider das Phonak Maxx nicht genau, allerdings haben eigentlich alle neuen digitalen Power-Geräte elektronische Rückopplungsunterdrückung integriert. Am sinnvollsten ist hier die "dynamische Rückkopplungsunterdrückung", die erst "anspringt", wenn Rückkopplung auftritt. Diese Systeme arbeiten heute sehr wirkungsvoll, ohne irgendwelche Frequenzbereiche stark einzuschränken. Dass PowerMaxx (war gerade mal schnell auf der Phonak-HP) verfügt ebenfalls über eine Rückkopplungsmanager. Vielleicht sollte sich der Akustiker nochmal diesem Thema widmen.

Grundsätzlich sind eigentlich alle Phonakgeräte sehr hochwertig und speziell für Kinderversorgungen gut geeignet (hab nix mit Phonak zu tun).

Viele Grüße
Markus
Akustikermeister

Re: Wie geht es weiter?

Verfasst: 6. Sep 2004, 21:05
von sonia
Hallo,
vielen Dank für Eure Antworten, dann weiss ich ja nun ein bisschen mehr. Es gibt so viel
neues zu Erfahren und wir müssen uns erst noch dieses ganze Wissen aneignen.

Was sind denn Thermotec-Ohrstücke? Wie ist das eigentlich wenn ein HG kaputt gehen
sollte oder Phil eins verliert. Muss man den Ersatz dann selbst zahlen?

Liebe Grüsse
Sonia

Re: Wie geht es weiter?

Verfasst: 7. Sep 2004, 20:24
von Momo
Hallo Sonia
nein du musst den ersatz nicht zahlen. das muss eure kk tun, es sei denn ihr habt einen eigenanteil, aber kinder sind bei uns jedenfalls meist kostenlos (für die eltern) versorgt.
phonak ist bei uns übrigens auch recht verbreitet bei der kinderversorgung, so wie auch oticon.
ich meine es gab einen grund den rückkopplungsmanager oder wie das auch heisst nicht aktiv zu lassen, aber ich weiss nicht mehr genau warum- hat aber irgendwas damit zu tun, dass das hg dann nicht verstärkt und die kinder noch nicht sagen können wenn was nicht stimmt, oder so:confused: wie auch immer sprich deinen akustiker noch mal drauf an oder wie gesagt vielleicht ist das ohrpassstück mittlerweile zu klein?
lg
momo

Re: Wie geht es weiter?

Verfasst: 7. Sep 2004, 21:54
von Andrea Heiker
Hallo,

der Rückkopplungsmanager bewirkt, dass das Gerät in bestimmten Frequenzen nicht genug verstärkt. Daher ist eine optimale Anpassung der Passstücke immer noch ein Muss.

Thermotec ist ein besonderes Material.

Gruß
Andrea

Re: Wie geht es weiter?

Verfasst: 8. Sep 2004, 21:28
von sonia
Hallo,
wir werden morgen mal zu unserem Akkustiker fahren, denn ich habe mittlerweile auch den
Verdacht , dass Phils Ohrpassstücke nicht mehr so richtig passen!

Danke!!
Liebe Grüsse
Sonia

Re: Wie geht es weiter?

Verfasst: 11. Sep 2004, 23:36
von Gudrun
Hallo Sonia,

ich möchte noch auf bestimmte Fragen von dir eingehen.
Erstellt von sonia
Ab ca. 95 db hat Phil Reaktionen gezeigt, allerdings nur bis
2000 Hz, darüber war leider nichts mehr. Heisst das, dass er auch mit optimal eingestellten Hörgeräten Sprache nicht verstehen kann? Oder kann er nur bestimmte Sachen verstehen?
Ich habe gelesen das einige Buchstaben bei 4000 Hz liegen. Heisst das, diese kann er nie verstehen?
Wie Andrea schon erklärt hat, verwendet die BERA Lautstärken nur bis etwa 100 dB. Es gibt aber Hörgeräte, die mehr als 100 dB verstärken, es kann also sein, dass dein Sohn mit sehr starken Hörgeräten die höheren Frequenzen hören kann.

Aber etwas darfst du auch nicht vergessen: Die Hörnerven und -bahnen entwickeln sich im Kleinkindalter noch weiter, wenn sie ausreichend akustische Impulse bekommen. Das heißt, dass es möglich ist, dass ein Kleinkind im Lauf der Zeit lernen kann, höhere Frequenzen zu hören, obwohl es das am Anfang nicht möglich war.

Es ist leider noch nicht wissenschaftlich bewiesen, aber es hat gerade bei Kleinkindern nach Hörgerätetragezeit und einer entsprechenden Hörerziehung schon verbesserte Audiogramme gegeben.

Selbst wenn die Hörkurve bei etwa 2000 oder 4000 Hz abbrechen sollte, können die Laute in den höheren Frequenzen noch gehört werden, aber eben nicht identifiziert werden. Das heißt, dass Sprachlaute in den höheren Frequenzen als identisch wahrgenommen werden.

Bei mir ist es so, dass bei mir die Hörkurve bei 6000 Hz abbricht. Damit hören sich für mich alle Plosive (d, t, g, k, p, b), alle Nasale (m, n, l, g), alle Frikative (f, s, sch, ch) untereinander gleich an. Ich kann aber (ohne Mundablesen) unterscheiden, ob es ein "Zischlaut" (Frikativ) oder ein "Knalllaut" (Plosiv) ausgesprochen wurde. Ich kann nur nicht sagen, welcher Zischlaut oder welcher Knalllaut ausgesprochen wurde. Dafür kann ich die Vokale relativ gut voneinander unterscheiden, nur i und ü verwechsle ich immer.

Aber, jetzt kommt das große Aber: Wenn Wörter gesprochen werden, kann ich die Wörter verstehen, anhand des Rhythmus und der Vokale sowie der Betonung der Vokale. Doch am allereinfachsten ist es für mich, wenn ein ganzer Satz gesprochen wird. Dann kann ich, wenn das Sprechtempo langsam ist und die Lautstärke stimmt, den Satz ohne Mundablesen verstehen, weil ich rasant schnell kombiniere. Das Kombinieren lernt man als Hörgeschädigter automatisch, wenn von klein an Wert auf das Hörerziehung gelegt wird.

Für mich hören sich folgende Worte z.B. gleich an:

Dose = Pose

Bann = Dann = kann

Tasse = Kasse = Gasse

Dafür kann ich zwischen "Gosse" und "Dose" oder zwischen "nasse" und "Kasse" unterscheiden, weil der erste Vokal jeweils anders ausgesprochen und anders betont wird.

Wenn aber ein Satz gebildet wird, z.B.: "Dann kann ich ja morgen kommen", dann kann ich den Satz ohne Mundablesen komplett versehen (vorausgesetzt, Sprechtempo und Lautstärke stimmen) und ich kann die Wörter "dann" und "kann" auch identifizieren, weil Wörter und Buchstaben im Satzverbund besser verstanden werden, als wenn man sie isoliert anbietet.

Deshalb verstehe ich dreisilbige Wörter auch viel besser als einsilbige und Zahlenwörter.

Ich hatte früher auch eine Hörkurve bis etwa 4000 Hz, im Laufe der Jahre wurde meine Hörkurve besser, vermutlich weil ich gelernt habe, mehr Details herauszuhören, die vorher nicht bis zu meinem Bewusstsein vorgedrungwn sind. Ich bin überzeugt, dass der Besuch der Regelschule dazu beigetragen hat. (Das soll kein Plädoyer für die Regelbeschuldung sein, sondern nur eine mögliche Erklärung für mein Sprachverstehen liefern.)

Euer Sohn hat sehr gute Chancen, mich zu übertrumpfen, weil er schon so früh Power-HG bekommen hat. Nur ist dann leider eine entsprchende Hörerziehung notwendig, von alleine lernt ein hörgeschädigter Säugling das Hören nicht.

Liebe Grüße,
Gudrun[size=small]

[Editiert von Gudrun am: Samstag, September 11, 2004 @ 11:45 PM][/size]

Re: Wie geht es weiter?

Verfasst: 12. Sep 2004, 10:20
von Birgit
Gudrun hat wunderschön gezeigt, wo das Problem liegt: Kombinieren! Es gibt ein Lied: "Paul Pulverschnee, der Schneemann", der heißt bei Claudia: "Ein wunderschöner Schneemann"
oder "Das Michela(gesprochen Mikela)-Lied" Es ist: "Stille Nacht"...bei ihr war im Kindergarten ein italienisches Mädchen, das hieß Michela....Claudia kombiniert auch wahnsinnig gut, aber manchmal wirds dadurch auch sehr witzig - wir beten z.B. abends und bei der Stelle: "Sieh es lieber Gott nicht an" kommt von Claudia prinzipiell: Lieber Gott LICHT AN....
Claudia kann ja aufgrund der Sehbehinderung nicht ablesen, aber trotz der inzwischen an Taubheit grenzenden Schwerhörigkeit dennoch recht gut verstehen. Hilfreich ist sicher, wenn ein Kind recht früh lesen lernt - viele Kinder haben ja mit ca. 4 Jahren den Drang, lesen zu lernen und ich denke, dass man das speziell bei hörbehinderten Kindern sogar fördern sollte und auf keinen fall unterbinden. Ob man es extra früh anfangen sollte, auch wenn das Kind noch kein Interesse dafür zeigt, weiß ich nicht, aber solange es spielerisch geschieht, kann es sicher nicht schaden.
tschüss
Birgit

Re: Wie geht es weiter?

Verfasst: 15. Sep 2004, 14:32
von sonia
Hallo,
vielen Dank für die tollen und genauen Informationen. Dies macht mir Phils Sprachverstehen
deutlicher...
Wir müssen in fünf Monaten noch einmal eine ERA machen lassen, weil unser Arzt auch
meinte, dass sich ja vielleicht noch etwas tun könnte, bei Phil.
Ich verstehe nur nicht ganz: Wenn Phil bestimmte Dinge nicht verstehen sollte, wie kann er
dann lernen sie auszusprechen. Wenn er z.B kein s oder Sch hören kann, wie kann er dann
lernen es selbst auzusprechen?

Liebe Grüsse
Sonia